Schlagwort: Leben mit Behinderung

der elektronische Schwangerschaftstest, die Barrieren, das Gleiche – #AbleismTellsMe

Kurz nach der #AbleismTellsMe-Welle, hatte ich den Thread einer Person in der Timeline, die elektronische Schwangerschaftstest auseinander genommen hat und zeigte: In diesen Dingern ist nur ein Papierstreifen drin, der von einem Sensor gescannt wird, der je nach Ergebnis ein Wort ins Display gibt.
Für alle Personen, die sich so einen Test kaufen, weil sie als genauer (statt eindeutiger) vermarktet werden, wirkt das natürlich wie Betrug. Man bezahlt zwischen 10 und 20 € für so ein Ding und dann ist da genau der gleiche 50 Cent-Streifen drin, den man* auch selbst ablesen kann.
Ich schrieb daraufhin diesen Tweet:

Es entwickelte sich einige Reaktion darauf, in der ich wieder einmal bemerkte, dass manche Menschen, wirklich kaum einen Schimmer davon haben, wie es ist, sich schwanger zu wähnen und in welchen sozialen, seelischen, ökonomischen Lagen man als Person, die schwanger werden kann, einen Schwangerschaftstest macht. Und, dass das wirklich nicht vergleichbar ist mit einem Blutzucker- oder Alkoholtest.
Und, dass Menschen, deren Alltag nicht zu einem großen oder größeren Teil, als bei der Mehrheit der Menschen, daraus besteht über Be.Hindernisse bzw. Barrieren und ihren Abbau nachzudenken, wirklich immer den kompliziertesten Weg suchen, um das Gleiche zu ermöglichen.

Im Fall eines Schwangerschaftstestes würde es völlig reichen, die Testflüssigkeit nicht als dünnen Streifen, sondern als Worte aufzubringen und sie nicht in blassrosa zu färben, sondern in kontrastreicherer Farbe. Menschen, die gar nichts sehen können, wären dann vermutlich zwar nach wie vor auf eine Lesehilfe angewiesen, wie etwa die Apps, die Text auf Fotos vorlesen können, aber auch die können sie selbst bedienen und darum geht es ja am Ende. Etwas selbst und selbstbestimmt tun können. Privat. Für sich allein. Ohne große finanzielle Belastung.

In den folgenden Stunden kam ich zu dem Schluss, dass dies der Kerngedanke ist, den die meisten Menschen wohl einfach nicht haben, wenn es um Barrieren im Leben behinderter Menschen geht. Selbstbestimmung, Privatsphäre, Unabhängigkeit, Wahl- und Entscheidungsmöglichkeiten – und nicht „alles was Nichtbehinderte haben“ oder „alles wie Nichtbehinderte machen“.

Erstens mal ist es schon ein Vermeidungsmärchen, in „behinderte“ und „nicht behinderte“ Menschen einzuteilen, weil alle Menschen immer in irgendwelchen Lebensbereichen behindert werden. Es sind die (sozial, strukturell, institutionell) gegebenen Möglichkeiten im Zusammenspiel mit den individuellen Fähig- und Fertigkeiten Be.Hindernisse kompensieren zu können, die am Ende zu dem werden, was mit der für mich unbefriedigend schwammigen Bezeichnung „Behinderung“ benannt wird.
Zweitens sind Menschen, die keine oder wenig Schwierigkeiten haben, selbstbestimmt zu leben und Barrieren mit wenig Kraft_Aufwand kompensieren zu können, nur aus einem Grund überhaupt der Maßstab für Menschen, denen es anders geht: Gewalt – abstrahiert aus der Macht der Mehrheit.

Dieser Maßstab, diese „abled supremacy“, führt dazu, dass man bei behinderten Menschen vor allem die Potenziale der Gleichheit zeigt und hervorhebt, um eine Rechtfertigung für Barrierenabbau oder generellen Strukturwandel zu generieren. Letztlich geht es dabei aber nur um Zugang und Einpassung (in die Idee von „Nichtbehinderung“) – also Integration. Grundlegend verändert sich dadurch aber kaum etwas.
Ein Beispiel dafür sind Rampen zu Geschäften in der Altstadt. Die Häuser, in denen diese Geschäfte sind, wurden schon zum Zeitpunkt ihrer Erbauung nicht für Rollstuhl/Rollator/Kinderwagennutzer_innen und auch nicht für dicke oder kleine Leute oder Leute, die bestimmte Abstandsregeln einhalten müssen, konzipiert. Deshalb haben sie einen Einstieg. Deshalb sind sie so schnucklig klein und winkelig. Deshalb helfen Rampen zwar beim Einstieg, sind aber am Ende doch oft nur ein teures kompliziertes Hinweisschild auf den Umstand, dass mehr als rein, aus der Mitte des Ladens gucken, mit Hilfe einer anderen Person finden, wählen, kaufen und rückwärts wieder raus, gar nicht drin ist. Es wird nur die gewünschte Funktion ermöglicht.
Solange eine Person, die einen Rollstuhl oder Rollator benutzt, in einem Laden nicht auch was mitgehen lassen kann, ist er nicht barrierefrei. Punkt.

Der Maßstab muss sein, dass das alle Menschen die gleichen Ziele erreichen können.
Das meint Selbstbestimmung, Privatsphäre, Unabhängigkeit, Wahl- und Entscheidungsmöglichkeiten und bedeutet, dass es viele neue Maßstäbe braucht, die in ihrer Unterschiedlichkeit legitimiert und überall ganz selbstverständlich inkludiert werden – und zwar von Anfang an.
Das Erbe der „abled supremacy“ wird natürlich noch viele Jahre bestehen und sich überall zeigen, aber wir können heute andere Entscheidungen treffen. Das bedeutet: Wenn wir finden, dass Wegwerfelektronik ein Problem ist, dann erfinden wir keine Alternativen, die (in ihren Möglichkeiten) behinderte Menschen als Nutzer_innen gar nicht mitdenken, sondern überlegen uns, was wir von Produkten/Gebäuden/Menschen/Institutionen/Strukturen wollen und überlegen, wie alle das auch bekommen können – egal, wie gleich oder ungleich wir sind.
Wir sind alle ungleich. Wir alle sind „die Anderen“.
Aber wir wollen alle das Gleiche.

was es macht, wenn man behinderte Menschen zu Menschen mit Behinderung macht

Manchmal ist es für Freund_innen und Bekannte, für Lehrer_innen und Behandler_innen, die mit mir zu tun haben, gut und wichtig, dass ich ein Mensch mit Behinderung bin. Dann bin ich nämlich einfach da und die Behinderung, die ist nur eine Beigabe. Ein Merkmal wie ein T-Shirt, das man manchmal trägt, das grundsätzlich aber keine weitere Bedeutung hat. Man muss sich nicht darum kümmern. Es ist nicht weiter relevant. Man ist ja so frei. Man muss sich nicht auch noch all den unangenehmen, anstrengenden Implikationen widmen, die mit der Thematik einhergehen.

Was ist denn eine Behinderung? – Was hast du denn? – Ich sehe nur dich, du kommst mir so normal vor – du bist doch nicht behindert. – Was ist in unserem Kontakt gut und was nicht? – Behindere ich dich etwa? Ich oder etwas, das ich tue, kann doch unmöglich eine Behinderung sein! Behinderungen sind doch hier … äh sabbern und schaukeln oder hm, naja, irgendwie so körperlich nicht so ganz …

Schon so lange versuche ich, andere Menschen nicht als meine Behinderung wahrzunehmen. Ich versuche unverständliche, unkonkrete Kommunikation als ein Add-on zu sehen, das nichts mit ihnen zu tun hat. Ihre Kommunikation und Interaktion sind nicht sie, ist nichts was etwas zu bedeuten hat. Ich versuche immer nur sie zu sehen und mir alles andere zu erarbeiten, mit aller Anstrengung, die das für mich bedeutet.
Aber ohne gegenseitige Verständigung und gegenseitiges Verstehen ist alles nichts. Denn was bleibt denn von jemandem außer der verkörperte Wert, den ich zuschreibe, weil ich nur sie_ihn sehe? Das ist nicht genug und wird der Komplexität und Fülle des Am und im Leben-Seins der Person nicht gerecht. Es ist unfair, jemanden nur als Mensch zu sehen, weil es das ist, was am nächsten an einem oder einer selbst dran ist. Was am ehesten nachvollziehbar ist. Was man wenigsten Versteh.arbeit bedeutet.

Aber manchmal ist das nötig. Manchmal kann man nicht anders. Manchmal muss man auch nicht anders wollen dürfen. Nicht immer schadet man damit sofort.
Und manchmal ist das so – und es verletzt mich, die behinderte Person, trotzdem. Trotz aller Bereitschaft dafür, die Notwendigkeiten, Bedarfe und Sachzwänge anderer Menschen anzuerkennen.
Und das schadet.

Unsere Podcastepisode über Behinderungen in Viele-Sein.

31072020 – Ernte

Als wir noch in der Stadt gewohnt haben, war unsere Wohnung eine Insel. Manchmal auch ein Bunker.
Ja, wir haben den Nachbarn telefonieren gehört und wenn das Müllauto durch unsere Straße fuhr, hat alles gewackelt, aber es war ruhig. Ja, die Grünflächenpflege wurde nie angekündigt und deshalb kam das stundenlange Dröhnen der Aufsitzrasenmäher und Laubpuster stets unvermittelt – ja, das war auch da.
Aber dort wurde nie geernet. Nie mit Gülle gearbeitet. Nie hat dort jemand illegale Minimotorradselbstbauten gebastelt und Testfahrten gemacht. Um halb 8 am Abend ohne Sinn und Verstand. Keiner unserer Nachbarn war Truckfahrer. Ich kann mich nicht daran erinnern, wann ich im Bullergeddo mal 3 Tage hintereinander immer wieder dröhnenden Krach über länger als 20 Minuten ertragen musste.

Die Ernte gerade verlangt uns wirklich viel ab. Die Nachbarn auch.
Und wir noch oben drauf. Logisch. Trauma_logisch.

Wir verlangen von uns, den Schmerz wegzudrücken. Wir verlangen uns Atemübungen ab, zählen uns runter. Aktivieren unsere Rationalität und halten sie aktiv so weit es geht. Wir tragen unseren Gehörschutz unter den noise cancelling Kopfhörern, um im Büro arbeiten zu können. Lassen nicht zu, dass uns die Motorik komplett entgleist, während links von uns eine Maschine so groß wie ein Einfamilienhaus und rechts eine kleinere Roggen ernten, direkt am Weg jemand Steine schneidet, während wir telefonieren und die Hunde links und rechts an all dem so schnell wie möglich vorbeidrängen. Mein Gang wird dennoch staksig, mein Verständnis für das, was ich sehe, verzögert sich immer weiter, wir stolpern den Weg so weit es geht, nur um zu merken, das da noch eine dritte Maschine unterwegs ist und die Welt einen Moment lang eine ausweglose Hölle. Und wir atmen, staksen, sind Kopf, Wort, Gespräch, stolz nicht zu weinen, nicht gefallen zu sein, nicht in Traumashit zu rutschen. Die Hunde noch fröhlich schnuppernd an den Leinen zu haben.

Wir gehen weiter. Da vorne ist ein Miniwäldchen. Schatten. Entfernung zu dem Krach. Endlich. Wir erwarten von uns, uns nicht zu bemitleiden, nicht zu bedauern, dass wir jetzt hier sind und nicht im Teutoburger Wald, wo durchgehend Schatten und überwiegend Waldstille ist. Wir erwarten von uns, dass wir akzeptieren, dass es so ist wie es ist und immer wieder so sein wird.

Wir haben früher schon ländlich gelebt. Da haben wir in solchen Zeiten Paracetamol überdosiert. Später Ibuprofen, weil Paracetamol ja so schlecht für die Leber ist. Damals haben wir nicht von uns verlangt, den Schmerz, der mit dauerhafter Überreizung einhergeht, einfach so zu ertragen. Da haben wir uns dazu geäußert und die Menschen haben uns gesagt, man könne da nichts dran ändern, nur damit leben. Es nervt ja alle. Von „Schmerz“ zu sprechen sei völlig übertrieben und reparaturbedürftiger Fehler in uns. Und dann haben wir angefangen uns aufzuschneiden, um den Schmerz echt zu machen. Einen Schmerz zu erleben, gegen den man etwas machen kann. Mit dem uns niemand zu leben wünscht. Den alle sehen und anerkennen. Der die Erwartungen an uns weniger statt mehr werden lässt.

Heute sind die Erwartungen an uns nicht mehr formuliert. Wir enttäuschen sie in der Regel ohne jedes Vorzeichen. Erwarten von uns, nicht so viel darüber nachzudenken, weil Erwartungen mehr mit Gewohnheit zu tun haben als damit, dass sie berechtigt sind.

Heute ist Krachtag 3. Ich habe beinahe einen Nachbarschaftskrieg angefangen, den der Freund noch rechtzeitig verhindert hat.
Er kann bei offenem Fenster schlafen, während die Erntemaschinen dröhnen und der Nachbar seinen 10 Quadratmeter-Rasen mit seinem Aufsitzmäher von 5 Millimeter Höhe auf 2 Millimeter Höhe schneidet.

Ich weiß, dass niemand von uns erwartet, mit etwas zurechtzukommen, das sich für uns zuweilen als nicht vereinbar mit dem Leben darstellt. Ich weiß das, weil ich weiß, dass es sich für die meisten nicht so anfühlt, sondern einfach nur laut. Wenn überhaupt.

25072020 – nie „wirklich“ arbeiten

Vor uns liegen 5 Wochen ohne Therapietermine. Davon haben wir 3 Wochen Urlaub geplant.
Zeiten wie diese möchte ich gern als Auszeiten sehen. Der erste Tag beginnt, ein Schalter kippt, alles auf Pause. Stopp. In unseren drei Urlaubswochen wollen wir in Ruhe arbeiten. Am neuen Buch, an so etwas wie täglicher Routine, unzerschossen von Fahrten nach Bielefeld, von Terminen und der Vielzahl der Prozesse, die wir am Tag so durchmachen, um alles ein bisschen zu schaffen, statt eine Sache ganz.

Vor ein paar Tagen kam die Ablehnung eines Antrags auf eine geförderte Stelle vom Jobcenter. Die Stelle sei nicht geeignet, ich sei nicht geeignet, das Gebot der Wirtschaftlichkeit dies das. So ein Brief in einem Monat mit zwei Buchsätzen, einer selbst strukturierten Weiterbildung und 12 Texten, die nicht mit verbundenen Augen und wahllos in die Tasten hauend entstanden sind, mehreren Teamgesprächen und Korrespondenzen, an denen durchaus auch Verantwortung hängt, während wir durch einen erheblichen Konflikt mit der Therapeutin und der Therapie an sich gingen.

Das wars im Grunde mit der Aussicht auf einen Stopp und in Ruhe arbeiten ohne Mailprogramm im Hintergrund, ohne Erreichbarkeit, ohne vollständiges Eintauchen in das, womit ich mich beschäftigen will.
Mein hoffentlich zukünftiger Arbeitgeber wird einen Widerspruch schreiben und wir werden eine Stellungnahme schreiben. Wir wussten schon, dass das kommen könnte, hatten befürchtet, dass es so kommen würde. Das Jobcenter möchte mich einfach super gern stabilisieren. Offenbar vor allem in meinen als „Arbeitslosigkeit“ eingeordneten Zustand.

Ich konnte leider nicht herausfinden, wie viele Menschen im Leistungsbezug des Jobcenters auch mit einer Behinderung leben und wie ich seit Jahren mit solchen Begründungen weder Fördermaßnahmen, noch Weiterbildungen, noch Kleinststellen, wie die, die wir versuchen gefördert zu bekommen, erhalten. Es werden viele sein und viele werden auch auf die eine oder andere Art arbeiten wie ich. Nämlich nie „wirklich“ und deshalb auch wie ich, nie „wirklich“ mal Urlaub haben.

21072020

„Ey voll behindert Alter“ Die Straßenbahn fährt ab. Ohne die drei jungen Leute mit den Masken unterm Kinn, bunten Turnschuhen an den Füßen und einem Gebaren als gehöre ihnen die gesamte Haltestelle. In meinem Kopf gehe ich hin, halte meinen Schwerbehindertenausweis neben mein Gesicht und sage: „Ich bin voll behindert – dass ihr die Bahn nicht gekriegt habt, ist nur scheiße.“ und dann gehe ich und sie sagen nie wieder „behindert“ statt „kacke“, „scheiße“, „schlecht“, „nervig“, „ärgerlich“.

Tatsächlich tue ich nichts. Schaue weg, mache meine Musik lauter und bleibe in meiner Maske. Meinem Abled-Passing. Der oft als so bezeichneten „Unsichtbarkeit“ m.einer Behinderung. So wie sie sich verhalten, wird eine_r von ihnen mal krass auf die Fresse kriegen, einen Unfall mit einem völlig übertriebenem Auto haben oder so viel zu spät mit einer schweren Krankheit zum_zur Arzt_ Ärztin gehen, sodass das Thema „Behinderung“ irgendwann auch in ihrem Leben eine andere Rolle spielt als heute.

Wir werden alle behindert geboren und sterben behindert. Behindert zu sein, behindert zu werden, das ist Teil jedes Lebens und es hat nur einen Sinn, Unterschiede zu kreieren, indem man aus Leuten, die ihr Leben lang behindert sind und werden, zu einer homogenen Gruppe zusammenfasst. Ausschluss. Abschluss. Grenzen. Die Verstärkung und dadurch so wahrgenommene Bestärkung der Eigenschaften der Gruppierung, als ginge es um unumstößliche Eigenschaften. Feste Zustände. Unveränderlichkeiten.

Behinderung ist kein schlechtes Wort. Es ist ein notwendiges Wort. Jede Person, die ausrückt, wenn es Behinderungen auf der Fahrbahn gibt; jede Person, die damit beschäftigt ist, Lösungen zu entwickeln, wann immer es zu Behinderungen im Betriebsablauf kommt; alle, die auf Assistenzen angewiesen sind und beim Amt Anträge ausfüllen, um die Finanzierung dessen zu ermöglichen … – sie alle wissen wie wichtig dieses Wort ist. Und was es bedeutet. Dass es nichts weiter beschreibt als einen Umstand. Dass es nichts mit persönlichen Eigenschaften zu tun hat. Alle wissen, dass „Behinderung“ niemals auf etwas deutet, das in einer Person liegt, sondern immer in dem Zusammenspiel mit ihrer direkten und indirekten Umgebung.

Auch, dass das Wort als Beschimpfung oder negative Bewertung verwendet wird, hat etwas mit diesem Zusammenspiel zu tun.
Behinderungen stören. Auf der Autobahn, im Betrieb, im Leben von Menschen.
Und Menschen funktionieren so, dass sie sich störendes, negatives deutlicher einprägen als reibungslos ablaufendes. Die Frage ist, was es für das Miteinander der Menschen bedeutet, wenn Begriffe, die von so hoher Relevanz für viele Menschen sind, für andere als Beleidigung oder Fluch verwendet wird.

Ist es ein Ausdruck von Behinderten – und damit Menschenfeindlichkeit?
Oder Ausdruck von Behinderungsfeindlichkeit und damit etwas logisch nachvollziehbares?

12072020

Ein Ausflug. S. hat mich gefragt, ob ich Lust dazu habe. Eine Führung durch einen Permakultur-Garten mit dem Naturschutzverein. Ich hatte Lust und dann den Salat.

Ein Ausflug – jeder Ausflug – bedeutet: fremde Umgebung, ungewohnte Abläufe, Erwartungen, Erschöpfungen, keine gewohnten Möglichkeiten, damit umzugehen. Ich könnte auch schreiben „Stress bis zum Anschlag“, aber das klingt als würde ich keinen Spaß an Ausflügen haben. Ich bin gerne unterwegs. Unterwegs-Tage sind meistens AllesIstMöglich-Tage und bedeuten, dass ich mich lange vorher darauf eingestellt habe, Dinge anders zu machen. Akribisch durchdacht und geplant, abgewogen und bezogen auf jedes mögliche, katastrophisierte, wie schlichtweg unrealistische Szenario, damit ich mich entspannen kann. Ich gehe nicht einfach mal eben so los und nehme irgendwie einfach mal eben so an irgendetwas teil. Ich habe einen Ablauf, der gestört werden darf, weil an AllesIstMöglichen-Tagen eben auch die Störung möglich (und sehr wahrscheinlich) ist und ich habe Haltegriffe. Einen ganzen Rucksack voller Haltegriffe. Das sind Dinge, die mir Halt dabei geben mit diesen Störungen umzugehen. Also so etwas wie Taschentücher, Essen und Trinken für bis zu 24 Stunden, Regenzeug, Medikamente, 1 Tasse, 1 Besteck, 3 unterschiedliche Stimming-Tools, Flashback-Reorientierungshilfen, eine Powerbank, ein Ladekabel mit Steckdosendings, Deo auf Alkoholbasis, Wechselwäsche, Gehörschutz, Kopfhörer, Papier und Stift, seit Corona ein kleines Stück Seife und Desinfektionstücher. Das ergibt etwa 3 bis 5 Kilogramm Halt, die ich mir auf den Schoß stellen kann, um mich zu spüren, wenn das nötig ist.

Ich kann mich ohne Vorbereitung und Wappnung nicht entspannen. Wenn ich nicht weiß, was auf mich zukommt, bin ich nicht richtig dabei. Dann versuche ich, während alle um mich herum entspannt sind und alles aus den Angeln heben, noch zu verstehen, was gerade dran ist und wieso und was das für alle Dinge bedeutet, die aber eigentlich immer dran sind. Ich bin nicht entspannt. Nicht witzig. Nicht locker. Bin Spaßverderb und Sparren im Fluss.

S. ist ein neuer Kontakt. Wir kennen uns noch nicht gut. Sie weiß, dass manches für mich schwierig ist, aber ich hatte und habe keine Lust darauf, meine Grenzen mit einer Behinderung zu erklären, die sie nur in mir verorten kann, weil sie sie selbst ja nicht empfindet.
Für sie ist das ein Abenteuer. Mal raus aus dem Trott, mal was Neues, Schönes.
Ich kannte die Leute nicht. War noch nie in dem Ort. Sie weiß nicht, wie viele kommen, worum es bei der Veranstaltung gehen würde, wie lange wir da sein werden. Erst am Morgen schrieb sie auf meine Nachfrage, wann sie uns abholen käme. Halb 1 könnte ich mit ihr rechnen.
Da hatte ich schon mein gesamtes Sonntagsprogramm gemacht. Um 1 saß ich immer noch im Garten und war eigentlich schon fertig mit dem Tag. Zwei Minuten vor meiner Absagedeadline kam sie dann.

Ich wollte ihr schon lange unseren Garten zeigen. Doch jetzt hoffte ich, es würde reichen, wenn ich mit dem Arm schwenke und sage: „Das ist der Garten“, denn ich war schon gar nicht mehr in der Lage ganz locker darüber zu reden, wieso unsere Tomaten erst jetzt anfangen Früchte zu bilden; dass die ganzen Kartoffelkäfer nicht abzusammeln keine Option ist in einem Garten, von dem man essen möchte und, ob wir unseren Brokkoli an einem „Blattag“ oder einem „Fruchttag“ gepflanzt haben, weil wir das für esoterischen Kikkifax halten. Die Leichtigkeit ist raus, wenn ich im Overload bin und ich bins. Ich war es vermutlich schon kurz nach dem Aufstehen als mir klar wurde, dass S. uns keinen Halt bieten würde während des Ausflugs und wir jede wichtige Information über den Verlauf und Inhalt direkt abfragen müssen. Ihr damit also auch zeigen, was für uns wichtig ist, was wir brauchen – und damit nerven, denn es nervt irgendwie immer alle. Aber wenn es dann doch regnet, doch ein Unfall passiert, ich doch einen Krampfanfall kriege, doch nicht mehr sprechen kann, doch falle und liegen bleibe, dann sind sie doch alle froh, wenn ich vorbereitet und ausgestattet bin und sie nicht brauche.

Während der Fahrt frage ich mich, ob ein Overload, S.s Lieblingszustand ist. Sie hängt sich offenbar gerne in alles rein und reagiert auf Zeit_Druck von außen mit erstaunlicher Energie, findet schnell zu Lösungen, reagiert schnell, zeigt keinerlei Grenzen der Bereitschaft.
Damit ist für mich klar: Sie wird nie nachvollziehen können, was ein Overload bei mir macht. Dass er mir Schmerzen bereitet, dass mein schnelles Reagieren, Rödeln und Machen niemals ein „Aufblühen unter Druck (für andere oder eine Sache)“ sondern immer eine Art Überlebenskampf für mich selbst ist.
Ich sitze im Auto, erkenne die Landschaft kaum, weil die Sonne alles so erhellt und begreife praktisch nicht ein Wort von dem, was sie erzählt. Ich scripte und sie merkt es nicht. Ich habe Schmerzen, eine Vorstufe von Angst und das ist also „einen Ausflug mit S. machen“.

Im Garten wird es dann besser.
Niemand außer mir trägt eine Maske, alle stehen nah beieinander. Wir halten Abstand und klinken uns aus, wenn Menschen sprechen, während die Leute sprechen, die uns herumführen. Also praktisch die ganze Zeit.
Über uns fliegen Schwalben, überall flirren Insekten, die Luft riecht nach reifen Früchten, trockenem Gras und Blüten. Die Sonne scheint, es geht etwas Wind. Wir lernen etwas über einen Erdkeller, der auch ein Gewächshaus ist; dass es etwas gibt, das Terra preta heißt (CN rassistische Bezeichnungen) und wie man verschiedene gute Pflanzennachbarn kombinieren kann. Wir laufen 2 Stunden über das Gelände, merken schnell, dass wir uns nah an einer auch spirituellen Gemeinschaft bewegen, müssen zunehmend darauf achten, nicht von der Vorstufe der Angst in richtige Angst zu rutschen. Wir machen Fotos. Kaum eins wird wirklich gut. Ständig drängelt oder stört uns jemand, ohne direkt mit uns zu sprechen. Alles ist eine diffuse soziale Wolke der AllesIstMöglichkeit.

Dann gibt es Kaffeetrinken. Für alle außer uns. Sie gehen in einen Raum, der so extrem hallt, dass ich selbst mit dem Gehörschutz nicht zurechtkomme. Sie essen Kuchen. „Okay“, denke ich, „der wir sowieso nicht vegan sein, was solls.“ Ich bleibe draußen und esse von meinem Vorrat. Bin allein und denke darüber nach, ob behinderte Personen in heutigen Spirikommunen immer noch so pseudoinkludiert werden, wie wir das vor 10 Jahren mal bemerkt hatten, als wir noch dachten, es gäbe so etwas wie eine Chance auf ein Leben in größerer solidarischer Gemeinschaft für uns. Ein Flyer zur Gruppenmeditation gegen „die Massenhypnose“ beantwortet mir die Frage dann schon genug.

S. kommt raus und isst mit mir, weil sie es draußen schöner findet. Dann gehen wir nochmal allein in den Garten, während die Gruppe sich die Kommune anschaut. Allein mit S. kommt mein Sprechen wieder weniger angestrengt aus mir raus. Wir schauen und bewundern, naschen reife Früchte, zeigen einander Dinge, die wir bei uns im Garten auch ausprobieren wollen.
Auf der Rückfahrt denke ich, dass es so von Anfang an hätte sein sollen. Vielleicht eine oder zwei Personen, die uns herumführen, S. und ich. Ich hätte den Ausflug vorschlagen müssen. Ich hätte ihn planen müssen. Dann wäre er nicht mit so viel Kraftanstrengung, Schmerz und Unwohlsein verbunden gewesen.

Wieder zu Hause schaffen wir unsere Sonntagabend-Routine nicht mehr. Ich schaffe den emotionalen Kontakt zum Freund nicht mehr, will ihm mehr erzählen, als mir einfällt. Verschweige ihm nicht, dass ich eigentlich schon mittags hätte alles absagen müssen, erzähle dann aber doch nicht so richtig, wie schlimm das alles war. Es hat mich ja niemand dazu gezwungen und ich hätte mich anders entscheiden können. Im Grunde hab ich mir das ja selbst angetan. Ich weiß ja, dass die Welt nicht für autistische Leute gemacht ist. Weiß ja, dass ich die Probleme habe, weil die Behinderung in mir passiert. Zumindest aus Sicht aller Leute, die sie nicht selbst auch so empfinden.

Ich bin früh im Bett, liege unter der schweren Decke, weine aus Selbsthass und denke: „Ja, geil „Disability Pride Month.“ in meine Einsamkeit hinein.

09072020

Als ich aufwache, liegt die Wärmflasche neben mir. Das Wasser schütte ich direkt wieder in den Wasserkocher, die ganze Wohnung ist kalt. Morgenwäsche, Blick in den Garten, Regen, kalt, Wärmflasche am Bauch, kurze Prüfung an der Haut, ob zu heiß oder nicht. Was machen, was machen, was muss das muss, was will das kann, Donnerstag, Tag voller Leere, so kalt, so kalt. Ich besuche den Freund, füttere die Hunde, gehe wieder hoch, heute kommen die pflegeleichten Stauden mit der Post. Warten, frösteln, der Steifheit nachfühlen, ziellos am Schreibtisch schweben und sich an Unerledigtheiten stoßen.
Die Kälte nimmt mich ein. Das Warten auf den DHL-Wagen. Ich kann mich nicht konzentrieren. Alles ist steif und umständlich, ist mir unsortiert und unförmlich. Bin ich verdisst? Nein. Ich bin blockiert. Behindert. Mir geht es gut. Ich bin voll da. Nur nicht da, wo ich sein muss, um mit der Arbeit anzufangen. Was ist veränderbar? Die Kälte. Ich schalte zwei Heizungen wieder an und toaste mir Brotscheiben zum Frühstück mit Tee. Das klappt. Enthindert. Bringt einen Fluss in mich. Verändert meinen Aggregatzustand. Ist der DHL-Wagen schon da? War er schon da? Nein. Weiter warten. Der Zustellungsprozess passiert in einem anderen Lauf der Dinge, wir treffen uns nur. Ich habe hier einen eigenen Lauf. Wenn ich ihn mir herstellen kann.

Ich lese den Artikel „Asperger und Kommunikation“ und denke, dass ich vieles davon über mich gut weitergeben könnte. Obwohl mich die Bezeichnung „Asperger“ als Personenbezeichnung total ver.stört. „Der Asperger“. Ich mag nicht, dass Leute glauben, es wäre für alle okay so bezeichnet oder gedacht zu werden. Ich bin kein Asperger. Auch kein Aspie. Ich mag „Autie“, wie es Polly Samuel in einem ihrer Videos mal in einer Reihe von Selbstbezeichnungen erwähnte. Aber ich bin auch das nicht. Ich bin ich. Wir. Vielleicht. Auch. Egal.

Bald Mittag. Noch kein Handschlag Arbeit passiert. War DHL schon da? Nein. Es regnet wieder. Sicherlich sind einige Dinge von Wichtigkeit zu tun. Doch nichts überragt die anderen darin. Alles ist gleich wichtig, ich kann aber nicht alles gleichzeitig anfangen, ich weiß nicht einmal, wo ich anfangen könnte. Atmen. Konzentration. War das DHL-Auto schon da? Manchmal hilft es mir zu schauen, was am nächsten Tag fertig sein muss. Das erzeugt eine Deadline und der Aufgabenbrei bekommt mehr Konturen, an denen entlang ich dann nur noch die Abläufe herausschälen muss. Morgen ist das Treffen der E-Book-AG, ich wollte bis dahin herausfinden, wie man welche macht. Ich habe es aufgeschoben. Es ist komplex, helfen kann mir niemand. Aus irgendwelchen Gründen findet man zu allem Quatsch mehr gute Tutorials als übers E-Book-machen. Ich nehme einen Text und forme ihn zu einem E-Book. Fummle hier, klicke da. Lese, klicke, scrolle, prüfe, teste.

Halb 4 gehe ich mit den Hunden raus. Bin erschöpft.
Vor der Haustür steht das Paket mit den pflegeleichten Stauden. DHL war da und ich ganz woanders.

05072020

Wir sitzen beim Frühstück. Es ist Sonntag und es kommt mir vor, als hätten wir ewig nicht so zusammengesessen. So richtig. So „Sonntag 11 Uhr Frühstück in unserer Küche“- richtig.
Ich mag das. Ich mag die Tischdecke unter unserem schönen Geschirr, ich mag unser Besteck, ich mag, dass alles so aufgeräumt ist, dass ich alles finden kann, weil ich mich auskenne. Wenn wir so frühstücken, kann ich mich entspannen und wirklich so richtig ganz da sein. Beim Freund, bei unseren Gesprächen, ich habe sogar Kapazitäten dafür, dass Kleckerunfälle auf den Stoff oder Abfallschlachten auf dem Teller des Freundes passieren und sich alles mit den Brotkrümeln vermischt.

„Wie viele Autist_innen gibt es denn so?“, fragt der Freund. Viele, finden wir heraus. Aber weniger als Menschen mit (komplexen) dissoziativen Störungen. Und sehr viel weniger als traumatisierte Menschen.
„Und das ist genetisch ~irgendwas~?“, fragt der Freund. „Ja“, sage ich, „das nimmt man neben vielen anderen Faktoren an. Eine möglicherweise vererbbare Prädisposition.“ Ich presse Luft gegen den Druck um mein Zwerchfell. Das Kinderthema. Für mich sofort da, in Worten nicht im Raum.

Ich sage, dass ich froh bin, möglicherweise nur den Autismus und nicht das Vielesein zu vererben. Merke, wie ich für einen Bruchteil einer Sekunde in Tränen zerfließen könnte, aber doch nichts passiert.

Autismus, Trauma, Kommunikation #8

Ich hing gestern gut 6 Stunden im Support meines Webhosters, um die E-Mail-Adresse, die ich hier seit Jahren verwende, um über Blog, Podcast und darüber hinaus erreichbar zu sein, zu retten.
Es war das Ende einer langen Kette von Miss- und Unverständnissen, die ich in diesem Text nicht weiter ausbreiten will, unter anderem, weil sie nicht sind, die mich belasten oder jetzt, einen Tag später endlich meine Erschöpfung von allem spürend, auch unfassbar schmerzlich berühren.

Worüber ich hier schreiben will ist, warum es mich so schmerzt. Warum es ein Trigger für uns ist. Was genau der Punkt ist, wo sich Autismus und Trauma bei uns so vermischen, das die zwischenmenschliche Kommunikation und Interaktion in jeder Situation eine retraumatisierende sein kann.

Im Blog von Vielen haben wir die Textkategorie „Die Helfer_innen und die Hilfe“.
Entstanden ist sie aus der Erkenntnis, dass Helfer_innen und Hilfe schaden können. Aber auch aus dem Wunsch zu erfassen, was uns hilft und wieso. In dieser Kategorie finden sich auch Texte aus der Zeit vor der Autismusdiagnose, in der wir dachten, dass wir einfach unverständlich sind. In der wir dachten: „Wir machen das halt einfach immer falsch mit dieser Hilfe. Wir müssen die richtigen Worte finden, wir müssen uns genau abgucken, wie andere sich verhalten, damit sie Hilfe bekommen und wir müssen das nachmachen (, um dann zu merken, dass wir selbst das noch falsch machen, weil unser Blick auf Menschen dazu führt, dass wir die falschen Verhaltensweisen in falschen Reihenfolgen kopieren).“

Missverständnisse zu vermeiden, den richtigen Eindruck zu vermitteln, das Richtige im richtigen Moment zu sagen, oder zu verschweigen, war in meiner Kindheit über.lebenswichtig. Dabei  außerhalb der familiären Gewaltkontexte immer wieder zu scheitern, zum Beispiel in der Schule, im Hort, im Sportverein, in Chor und Band und was wir nicht alles noch besuchten, ist das Eine.
Es bestätigte die Traumawahrheit, dass niemand hilft, niemand glaubt und auch niemand versteht. Das AußerhalbderFamilie wurde mir immer wieder als unwürdig, falsch, schlecht, dumm dargestellt und so erschien die Botschaft auch valide.
Diese Dynamik beschreiben viele Menschen, die als Kinder in gewaltvollen Familien, in Sekten und organisierten Gewaltkontexten, auswachsen mussten. Es gibt ein Außen auf das du nicht zählen kannst und es gibt ein Innen, das immer für dich da ist – die Familie/Sekte/Gruppe/die Anderen.

Als autistisches Kind hatte ich das nicht.
Autismus greift in jede Interaktion und in jede Kommunikation hinein. Die gleichen Miss- und Unverständnisse, die ich im Außen erlebte, erlebte ich auch im Innen. Nur dort in seinen Auswirkungen erheblich brutaler, einfach schon, weil ich ein Kind war. Abhängig auf allen Ebenen und dadurch schlicht nicht in der Lage, überhaupt meiner Sicht auf die Dinge die Be_Achtung einzufordern, die nötig ist, um Miss- und Unverständnisse aufzuzeigen oder zu klären.

Wer durch ein Minenfeld laufen muss, aber nicht, wie alle anderen Leute auf Merkmale der Minen achtet, wird verletzt. Ganz zwangsläufig. Und so – auf diese Art gehen wir durchs Leben. Immer wieder und wieder und wieder und wieder. Ohne, dass unsere Gesprächpartner_innen das merken. Ohne, dass wir ihnen das immer so begreiflich machen können, dass sie sich nicht als Person gekränkt, bedrängt, abgewertet oder irritiert erleben. Ohne, dass sie uns den Schmerz nehmen oder uns trösten können. Ohne, dass sie ~ einfach mal eben so, ohne jede Anleitung und Herumprobieren und der dazu nötigen Konsequenz ~ etwas dagegen tun können.

Nun ist die Metapher natürlich nicht ganz passend. Die Merkmale einer einzelnen Mine kann man auswendig lernen. Man kann sich zwingen, sich selbst gegenüber brutal restriktiv dazu bringen immer, zu jeder Zeit auf den Boden zu schauen und auf Minen zu achten. Zwischenmenschlichkeit ist aber kein fester Gegenstand. Kommunikation verläuft nicht immer gleich, nicht immer vorhersehbar. Interaktion wird von so einer großen Zahl von Faktoren beeinflusst, dass sie einfach nicht in allem immer berechnet oder angenommen werden kann. Schon gar nicht von einem Kind, das zusätzlich dazu noch in einem sozialen Umfeld aufwächst, das unvorhersehbar und immer unnachvollziehbar in Gründen und möglichen Konsequenzen absichtlich irreführend kommuniziert.

Was sich für uns aus diesem Umstand (und vielleicht noch anderen, bisher nicht bekannten Faktoren) entwickelt hat, ist, dass es für uns ein Außerhalbvonuns, ein AußerhalbderFamilie und das InderFamilie gibt.
„Autismus“ als Wort kommt laut Wikipedia von altgriechisch „autós“ – also „selbst“. Die meisten Autist_innen, die ich bisher kennenlernen durfte, kennen diese Trennung von sich. Es gibt sie und gibt alle anderen. Und immer stehen dahinter ähnlich schwierige Kommunikations- und Interaktionserfahrungen. Ich persönlich sehe das nicht darin begründet, dass alle Menschen speziell autistischen Menschen gern das Leben zur Hölle machen wollen, sondern darin, dass die meisten Menschen eben nicht autistisch sind oder die autistische Wahrnehmung und Einordnung nicht von sich selbst kennen und also nicht nachvollziehen und also nicht beachten können.
Das macht Autismus für mich zu einer Behinderung, die noch einmal mehr als bei anderen Behinderungen, nicht als etwas Individuelles angenommen und behandelt werden darf, da auch nicht autistische oder anders neurodivergente Menschen in ihrer Kommunikation mit autistischen Menschen die Barrieren der Kommunikation und Interaktion zu kompensieren gezwungen sind.

Die im wahrsten Sinne des Wortes herrschende Ansicht ist allerdings eine andere und so ergibt sich für mich eine immer wieder auftauchende Dynamik der Traumatisierung (s. „seelische Verwundung“) in meinem Alltag, die sich auch noch einmal verschärft hat, seit ich weiß, dass ich autistisch bin.
Meine Bemühungen um Verstehen und Verstandenwerden passieren in aller Regel einseitig, weil mein autistisch sein als meine Behinderung angenommen wird. Etwas, das ich überwinden muss, um mit nicht autistischen und anders als ich neurodivergenten Menschen in einander verstehender Kommunikation „richtig“ zu funktionieren. Ich werde da mit etwas auf eine Art allein gelassen, die im Umfang ihrer Implikationen für mich unermesslich ist. Die Welt – das Außerhalbvonmir – ist damit eine nie versiegende Quelle von Schmerz, von Überforderung, von Not, von Ohnmacht und Hilflosigkeit und gleich meiner mich jahrelang quälenden Misshandlungsfamilie in ihrer Anmutung.

Und das tut weh.
Das tut wirklich weh und ist im Ausmaß nicht zu beschreiben.

Denn auch wenn ich weiß, dass ich am glücklichsten allein bin; dass ich weiß, dass ich mir selbst am meisten Vergnügen bereite und auch sonst immer und immer alles irgendwie auch allein schaffe (mich durch alles durch dissoziieren kann) so will ich doch auch vertrauen können, andere Perspektiven als meine er_leben, von anderen lernen, meine Kräfte schonen, indem ich Herausforderungen mit Unterstützung anderer Menschen bewältige und so weiter und so fort. Ich will leben. Nicht überleben.

Missverständnisse bedeuten für mich oft, von jetzt auf gleich völlig auf mich allein gestellt über_leben zu müssen. Sie sind mir Trigger für Erinnerungen an Vergangenes und reales Jetztgeschehen gleichzeitig und weil das so ist, hat dieser Text keine Punchline am Ende, die zu einem Like oder einem Klick auf den Share-Button führt, sodass mehr autistische traumatisierte Leute davon lesen können. Es ist wieder einfach nur gesagt. Aufgeschrieben. Ums zu sagen. Zu erklären. Zu zeigen, dass es passiert und dass es weh tut und ich nichts dagegen tun kann, weil grad einfach alles so ist, wie es ist und ich mittendrin bin und nichts und niemand – weder mein Wissen zu Trauma, Autismus, Menschen und ihrem Ableismus, noch irgendjemand, der helfen will, helfen kann.
Denn der Schmerz passiert in mir allein und alles andere ist Außerhalbvonmir.

zum Weltautismustag 2020

Weltautismustag.
Wir gehen ins fünfte Diagnosejahr. In der letzten Podcastfolge „Viele-Sein“ haben wir erzählt, was sich alles für uns geändert hat, seit wir dem ersten Verdacht nachgingen.
Wir haben gesagt, dass es uns vorkam, als hätten wir unser Leben lang versucht, mit einem Hammer zu schaffen, was alle mit einem Hammer schaffen, obwohl wir einen Schraubenschlüssel brauchten. In Bezug auf den Weltautismustag erscheint es uns inzwischen, als würde auch in Sachen „Öffentlichkeitsarbeit zu Autismus“ mit den falschen Werkzeugen gearbeitet.

Schon einen einzelnen Tag im Jahr für die Thematik freizumachen ist absurd. Das wirkt wie ein Gedenktag, an Autismus wird aber nicht gestorben, sondern an dem Ableismus, dem Saneismus und der damit begründeten Gewalt, die autistischen Menschen angetan wird. Damit meine ich nicht nur Eltern, die ihren Kindern Bleichmittel einflößen, sie mangelhaft und einseitig ernähren oder direkt töten, sondern auch Konversionstherapien, der Zwang zu Anpassungsleistungen, die weit über die jeweiligen Kompensationsfähig- und -fertigkeitsoptionen gehen und das Verwehren von Teilhabe und Selbstvertretung.

Ironischerweise steht der diesjährige Weltautismustag für Autismus Deutschland e. V. unter dem Motto „I can learn I can work“. Für mich sieht es nicht so aus, als würden große Organisationen, die sich zu den Leben autistischer Menschen äußern, lernen. Denn eigentlich sollte nun, nach so vielen Beiträgen von autistischen Selbstvertreter_innen im Netz, wie auch in Funk und Fernsehen, endlich klar sein, dass auch in Sachen Autismus nichts über uns ohne uns geht.
Doch wie man heute wieder vielfach sieht: Da wurde nichts gelernt.
Immer noch sieht man Puzzleteile, immer noch stehen Erziehungs- und Förderungskonzepte im Vordergrund, nach wie vor geht es überwiegend um autistische Kinder.
Die Lebensrealität autistischer Erwachsener wird unter Aspekten der Produktivität und Anpassungserfolge dargestellt, wiederum oft nur um Spenden zu sammeln oder ins Leere zu klagen – nicht, um zu mobilisieren oder gar politische Bewegungen anzutreiben.

Stichwort politische Bewegung – wir werden oft über den Autismus vereinzelt, wie wir über die DIS vereinzelt werden.
Unsere Erfahrungen werden individualisiert, also zu etwas gemacht, dass allein uns betrifft und nicht auch den Rest der Welt. Die Folge dessen ist, dass unserer Stimme weniger politisches Gewicht gegeben wird. Da heißt es: „Ja, für dich ist XY eine Barriere, aber für die meisten Leute nicht, deshalb ändern wir das nicht. Wir ändern nichts nur wegen einer Einzelperson.“ Der Schritt zu dem Bewusstsein, dass beim Vorliegen einer oder vieler Barrieren nichts wegen einer Einzelperson, sondern wegen der Grundrechte auf freie Entfaltung und Teilhabe für alle Menschen gleich, etwas verändert werden muss, der wird deshalb oft gar nicht möglich.

Auch an der Stelle versagt der Weltautismustag. Dieses Problem kann in einem Tag nicht einmal vollständig erklärt werden, geschweige denn Lösungsprozesse anstoßen – was also soll dieser Tag machen?
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Und zwar nicht für neue interessante Projekte, die (erwachsene) Autist_innen im Lauf des letzten Jahres auf die Beine gestellt haben (so wie „Neuro(r)evolution“ zum Beispiel) oder so etwas, sondern für Organisationen, die ableistische Menschenbilder und saneistische Wohlfahrtsgedanken weiterhin für sich ausnutzen. Und zwar nicht nur auf Kosten der autistischen Menschen, sondern auch deren Familien, Freund_innen und Verbündete. Letztlich also alle Menschen.

Wir entziehen uns dem, was uns in folge von Kritik oft begegnet, nämlich der Anspruch, eine Alternative vorzuschlagen oder es besser zu machen.
Es geht uns nicht um Alternativen zu ableistischer Gewalt oder saneistischen Haltungen – es geht um Ableismus und Saneismus an sich. Es geht darum, dass autistische Menschen nach wie vor nicht als Menschen (wie andere auch) angenommen und akzeptiert werden, einfach nur, weil sie autistisch sind.
Wir glauben nicht, dass es unsere Aufgabe sein muss, Menschen ~der Öffentlichkeit~ zu erklären oder zu zeigen, wie vielfältig Menschen sind. Auch diesem Take liegt ein schlimmes Menschenbild zugrunde, das uns sehr fern liegt.

Wir glauben, dass wir klarmachen müssen, was Menschenrechte sind und was Gleichheit in allen Rechten bedeutet.
Schlimm genug, dass wir annehmen müssen, dass den meisten Menschen nicht ganz und gar klar ist, was das bedeutet und wir jedes Jahr im April ganz besonders daran erinnert werden.