Sackgasse

„I’m blue da ba dee da ba daa…“ Im Intro von Iron Man 3 läuft dieser Song. Sommer 1999. Die Hitze strahlt von den Häuserwänden, Summertime Sadness. Mein Geschwist ist mir nah, mag diesen Song auch. Die Erinnerung ist wie ein schlafwarmes Bett an einem Morgen dem ein anstrengender Tag folgt. Ich möchte drin bleiben, möchte zurück in diese Nähe, möchte dieses Stück Erinnerung ohne Gewalt ausbreiten und über alles Schlimme der Zeit legen – und mache mir die Realität damit umso schmerzhafter.

Ich google mein Geschwist. Finde es bei Instagram, Facebook, Soundcloud. Merke, wie ich in die Profilbilder krabbeln und jeden Millimeter befühlen will. Wer bist du? Wie bist du? Hast du mich noch lieb? Hab ich dich verlassen oder war ich einfach nur nicht da?
Du erwachsener Mensch, dem ich so fremd sein muss wie er mir.

Wir leben schon lange ohne Kontakt zueinander und das, was fehlt, weil wir keinen Kontakt haben, ist nichts, was unser Leben zer_stört. Es geht schon. Ist nicht schön, ist nicht, was wir je wollten, ist, was wir tun mussten, um nicht noch mehr zu schaden.
Punkt.

Daneben orientieren wir ein Innen aus den Jahren vor dem Sommer 1999. Das heißt, wir versuchen es und verdrehen uns dabei in Zeitgefühlen und Ohnmacht vor dessen Rigidität.
Wieder träume ich von Kindern, die sich das Selbst aus der Hülle schreien. Von Luftnot, von Schmerzen im Körper und Druck auf den Kopf, Davon, dass ich losmuss, schnell, dringend, jetzt sofort, um etwas zu tun, das ich nicht richtig kann. Weiß, dass das Erinnerungen an mein Leben – das Ist dieses Innens – sind. Und kriege es doch nicht zueinander. Es ist vorbei, aber nicht zu Ende. Nicht gut und vielleicht nie wieder gut.

Das ist relevant. Das bedeutet etwas, das kann nicht losgelassen werden. Hier haben wir etwas gemeinsam. Wir können nicht einfach hinnehmen, wenn schwierige Dinge einfach ungelöst bleiben sollen. Und wir haben beide das Problem, dass wir nicht wissen, wie man das schafft. Wie kann man so ein ignorantes Arschloch sein, so ein abgestumpftes Herz, so ein klitzekleiner Geist … ~ so~ sein, dass man Unfertiges einfach liegen lässt. Einfach nicht mehr versucht es zu lösen, zu ordnen, zu verstehen. Einfach … puff … halt nicht.
Es ist ein Mysterium.

Und damit eine Sackgasse.

„And everything is blue for him
And himself and everybody around
‚Cause he ain’t got nobody to listen (to listen, to listen, to listen)…“

Autismus, Trauma, Kommunikation #9

Gestern war #AutisticPrideDay und vorgestern hatten wir eine Therapiesitzung.
In mir hallte nach, dass die Therapeutin sagte, sie hätte sich ganz fest vorgenommen immer mitzudenken, dass wir eine autistische Jugendliche waren. Damit im Hinterkopf schrieb ich gestern in einem (hier von Schreibfehlern bereinigten) Thread (Link zum Thread) bei Twitter:

„Kurz nach der Autismus-Diagnose haben wir verstanden, dass unsere Wahrnehmung von sensorischen Eindrücken immer wieder zu Traumatisierungen geführt hat, die niemand sah, verstand, nachvollziehen konnte und die bis heute kaum besprechbar sind – außer mit anderen Autist_innen.
Wie es ist, immer Angst haben zu müssen, dass man von einem Geräusch zerfetzt, von einem Geruch praktisch bewusstlos geschlagen, von Farben blind geblendet wird, weil man nie weiß, wann wie wo es passiert und wie schlimm auf dieser Skala von „Hm ok“ bis „sich dem Tod nah fühlen“ es wird, das verstehen ansonsten nur noch Leute, die chronisch krank oder chronisch misshandelt wurden wirklich richtig, als die Belastung, die Verwundung, die es darstellt.
Gestern – 6 Jahre nach der Autismus-Diagnose und 19 Jahre nach der DIS-Diagnose – habe ich begriffen, dass ich ein autistisches Kind war, das Gewalt erlebt hat, UND eine Umwelt, die – egal wie lieb und traumasensibel! – nicht nicht traumatisierend hat sein können.“

Ich erinnerte mich an die Krise im Herbst/Winter 2015, die von dieser Erkenntnis ausgelöst worden war. Von der Ent_Täuschung, dessen was unserem Ausstieg und auch einem Großteil der Therapie- und Lebensmotivation zugrunde lag: Die Idee, es gäbe einen Ort des Grauens außerhalb von uns, den wir nur verlassen müssten, um ein lebenswertes, unbelastetes Leben führen zu können.

Die Idee, wir müssten im Grunde nur unser Verhalten ändern – unsere Kommunikation verbessern, unsere Therapie besser machen – um unsere Traumatisierungen abzuarbeiten, die uns dann weder weiter belasten noch uns je wieder passieren.
Die Idee, unsere Belastung wäre etwas, das uns mal passiert ist, aber heute nicht mehr.

Obendrauf kam damals noch ein Gefühl des ungesehen und betrogen worden seins. Von Therapeut_innen, die uns oft und auch erfolgreich (und in ihrem Kontext auch richtig) vermittelt haben, dass wir keine Schuld haben. Dass aus uns heraus nichts kommt, was die Belastung, die Traumatisierung „gemacht hat“, sondern aus dem Verhalten der Täter_innen und manchmal auch einfach ungünstige Zufälle.

Ich dachte damals über Suizid nach, weil ich die Traumawahrheiten bestätigt gefühlt habe, die mir gegenüber oft als blanker Unsinn abgetan wurden, selbst wenn man sich uns achtsam, traumasensibel und fürsorglich gewidmet hat: „Es hört nie auf.“ und „Die Menschen, die Welt und mein eigenes am Leben sein, sind mir feindlich gesonnen.“

Ich habe mich damals nicht bereit gefühlt für einen Kampf um mich, der beinhaltet, nicht nur gegen altes und dissoziiertes vorzugehen, sondern irgendwie auch gegen mich selbst, obwohl mir zu dem Zeitpunkt schon völlig klar war, dass das überhaupt nicht geht. Sensorische Probleme sind keine Innens mit gegensätzlicher Meinung oder eine unwillkürliche Fight-Flight-Freeze-Reaktion – sie sind das Ergebnis von neurodiverser Verkabelung. An sich sind sie nicht einmal Probleme, sondern schlicht, das was in diesem Körper, mit diesem Gehirn, in dieser Lebensumgebung nun einmal so ist. Die Probleme entstehen, wenn die Umwelt nicht dazu passt. Und die meisten Dinge, die für mich zu Problemen führen sind einfach nicht zu ändern. Die muss ich über mich ergehen lassen, auch dann, wenn ich mich dabei psychisch komplett auflöse, weil mich der Schmerz zerreißt oder die Überreizung zerfetzt.

Heute merke ich, dass es uns guttut zu hören, dass unser Umfeld das mitdenkt. Auch wenn es sie vielleicht manchmal nervt, sie nicht alles gleich auch empfinden und vielleicht manchmal auch heimlich denken, dass wir uns manchmal nur anstellen oder übertreiben. Eine Komponente, die ein Trauma zu einem Trauma macht – und ein Trauma zu einem Komplextrauma werden lassen kann – fällt damit weg: Dass man allein damit ist und bleibt. Dass man keinen Landeplatz für Trost hat. Für bedingungslose Unterstützung im Umgang damit.

Diese Funktion hat damals der Begleitermensch übernommen. Dann nach und nach unsere Gemögten und der Partner.

Jetzt auch unsere Therapeutin.
Das macht nichts gut oder weg. Aber okay genug, um weiter für und um die Verbindung mit ihnen, der Welt und dem eigenen am Leben sein zu kämpfen und es sich so angenehm wie möglich zu gestalten.

Perfektionismus

Jemanden, die_r Fehler und Lücken schnell sieht und sie benennt, wird oft als perfektionistisch und kontrollierend gerahmt.
Perfektionismus gilt als etwas, mit dem man Kontrolle ausübt oder herstellen möchte. Über sich oder über alles und alle im direkten Umfeld. Oft schwingen dabei Ideen mit, in denen es um das Selbstbild der perfektionistischen Menschen geht, manchmal aber auch Ideen darum, dass (komplex) traumatisierte Menschen mit ihrem Perfektionismus die Konfrontation mit dem Bewusstsein um die Ohnmacht und den globalen Kontrollverlust während traumatischer Erfahrungen vermeiden.

Perfektionismus kann aber auch ein Werkzeug sein, die Menge und Art zwischenmenschlicher Interaktion zu kontrollieren, das habe ich vor Kurzem an mir reflektiert. Die meisten Menschen stecken sehr viel Interaktion und Kommunikation über Fehler, Mängel, Imperfektion. Für Sieger_innen gibt es 5 Minuten Angeguckt werden auf einem Podest, für Verlierer_innen eine unabsehbar lange Zeit, in der das Versagen besprochen und bearbeitet wird. Beides ist mir unangenehm, denn beides bedeutet Druck. Beides bedeutet eine unkontrollierbare Aufmerksamkeit auf mich, die_r sich selber in einem ständigen Kampf um Kontrolle über die eigene Körper_Sprache und das eigene Selbst befindet.
Mache ich etwas einfach perfekt, dann ist eindeutig, wann diese Aufmerksamkeit endet und dass sie mit hoher Wahrscheinlichkeit nett gemeint ist (also keine Lebensgefahr bedeutet, obwohl mein traumatisierter Körper mir das vielleicht so rückmeldet).
Unter neurotypischen Menschen kann man nie nichts machen. Immer immer immer bedeutet irgendwas irgendwas und immer werden Annahmen formuliert, die eine Absicht implizieren. Etwa: „Du willst immer die_r Beste sein, um jemand besseres zu sein.“ oder „Du willst nur positive Aufmerksamkeit, damit niemand deine negativen Seiten bemerkt.“ oder „Du musst dich perfekt fühlen, um deine Annahme alle anderen seien weniger wichtig/richtig/gut, als du zu bestätigen.“
So klar eingerahmte Absichten wie die, die ich_wir tatsächlich verfolgen, werden mir_uns oft nicht geglaubt. Unter anderem, weil man Absichten an sich nicht wahrnimmt (zum Beispiel durch Verhaltens_Beobachtung), sondern die wahrgenommenen Reize mit der eigenen neurotypischen Lebenserfahrung, sozialen Werten und ihren Maßstäben und daraus resultierenden Erwartungen vermischt. So wird aus „Hannah rückt ein Bild gerade“ ein „Hannah kontrolliert ihre Umgebung, indem sie bestimmt wie ein Bild an der Wand zu hängen hat.“ oder eben aus „Hannah will die volle Punktzahl erreichen“ ein „Hannah will mal wieder die Geilste von allen sein.“

Perfektionismus wird häufig negativ gerahmt. Viele Menschen halten perfektionistische Menschen für dumm, weil diese etwas versuchen, was sie für unmöglich halten, weil es extrem anstrengend ist und es die Idee gibt, man hätte mehr Energie für „die wirklich wichtigen Dinge“ (wobei mir nach wie vor schleierhaft ist, was das konkret für Dinge sein sollen), würde man nicht immer in allem perfekt sein wollen. Dass es bei perfektionistischem Verhalten vor allem darum gehen könnte, den Kontakt zu Menschen zu reduzieren, die sich weder für den individuellen Begriff von Perfektion interessieren noch gleichermaßen wertschätzen (und also gar nicht auf die Idee kommen, wie sehr sich die Anstrengung dann eben doch lohnt) wird in aller Regel ausgeblendet.

Auch, dass „unter Perfektionismus zu leiden“ an sich oft gar nicht der Punkt ist, wenn perfektionistische Menschen leiden.
Perfektion macht einsam, weil sie überwiegend als Leistung(sergebnis) und weniger als Momentum wertgeschätzt wird. Ich für mich glaube, dass es kein Gefühl gibt, dass mir mehr Sicherheitsgefühle, mehr Ruhe, Gelassenheit und Entspannung vermittelt als das Wissen darum, dass etwas perfekt ist, einfach, weil ich weiß, dass ich in dem Moment absolut für mich und mit mir bin und sein darf – und niemandes Erwartung enttäusche oder eine andere Gefahr übersehe, der ich dann schutzlos ausgeliefert bin.
Wenn ich früher darunter gelitten habe, etwas nicht perfekt zu schaffen, dann habe ich darunter gelitten, dass ich eine Aufgabe, eine Herausforderung durchhalten muss, obwohl am Ende dieses Moment der Ruhe und „MitMir-Samkeit“ ausbleiben würde und sich vor mir ein unüberblickbarer Zeitraum von Sprechen und interagieren müssen vor mir ausbreitet. Von dem ich weiß, dass ich ihm nicht gewachsen bin, dass ich ihn nicht durchqueren kann, ohne mich selber zu verlieren und der in mir den Wunsch zu sterben aufkommen lassen wird, um mich entziehen zu können – und mit all dem allein, ungesehen, unverstanden, ohne jede Hilfe oder Rettung zu sein.
Mir in solchen Momenten zu sagen, dass man nicht in allem perfekt sein kann, war niederschmetternd für mich, denn das bedeutete ja, dass ich mich damit würde abfinden müssen, dass ich in meinem Leben überwiegend leiden muss, weil das eben so ist. Weil es anders ja gar nicht geht.

Zusammen mit dem, was mir_uns über die Gründe für die Gewalt an uns gesagt wurde, war das unfassbar schlimm.

 

hypo

„Was ist denn los mit euch?“, fragt er und hält sich selber an Dingen, die ich nicht sehen kann.
Was ist denn los mit euch, die Frage rutscht Bissen für Bissen weiter runter. Ich esse und esse und später esse ich weiter. Dopamin-Spirale, selbstverletzendes Stimming, eine Essstörung, die so eng mit all dem verbunden ist, ist das mit uns los oder ist das nur der Schaum; die Krone auf einem gärenden, Blasen treibenden Sifftümpel irgendwo in mir drin?
Aber

mir gehts ok.
Ich bin nicht traurig. Spüre die fremde Wut nicht mehr und dieses Gefühl der Zerrissenheit aus Entscheidungsdruck und Anspruch, sich gefälligst dann auch richtig und endgültig zu entscheiden – alles weg. Nicht dissoziiert auf eine Entfernung, die mir genehmer ist, nein, weg.
Ich muss nicht funktionieren, ich tus einfach. Nichts wird von mir verlangt, es kommt einfach so aus mir raus, wie das Essen in mich rein. Eins nach dem anderen. Rein, rein, rein, Leistung, Präsenz, Fertigkeit raus, raus, raus. Nicht belastend. Nicht schlimm. Überhaupt nicht abgerungen oder erkämpft. Wirklich nicht.

Einen Tag später liege ich im Bett und lasse mich von Medikamenten und den letzten Wehen eines Orgasmus schaukeln, der meinen Bauch mit meinem Hals verbunden hat.
Es ist Hyposensibilität. Das Ding, das macht, das man das Tiefe, das Körperinnere nicht gut fühlt, es macht alles kompliziert.
Ich kann meine Haut kaum ertragen und füge mir gleichzeitig Muskeldaueranspannungsschmerzen zu, weil mein Körper, ich, natürlich versuche mich wahrzunehmen. Anspannung ist einfach nicht immer nur ängstliches Hocken im Busch, es ist auch der Versuch die scheinbar unkontrollierbaren Fleischwürste, die mir an Schultern und Rücken hängen, zu fühlen, zu bewegen, mir glaubhaft eigen zu machen.
Das ist nicht nur belastend, weil ich mich trainiert wie ein Hund frage: „Dissoziation oder ein echtes Problem?“, sondern auch, weil es dissoziatives Erleben überhaupt erst auslöst und ich selbstverständlich versuche, das zu unterbinden.
Es ist als würde ich mich mit den falschen Körperfunktionen zusammenhalten. Als würden meine Muskeln die Aufgabe von Nerven übernehmen. Als müsste ich meine Muskeln festhalten, damit sie aufhören etwas für mich erfühlen zu wollen.

Das Pochen im Hals ebbt ab, ich will mich in Wellen werfen, gepresst, begraben und gestampft werden, will das orgastische Krampfmoment in jedem Körperteil haben.
Während ich die Gewichtsdecke aufs Bett hebe, denke ich, dass das mit uns los ist. Fehlende Tiefenwahrnehmung. Kleiner Neuroquirk, großer Kackscheiß.
Stimulation ist alles was hilft, aber ich kann nicht den ganzen Tag masturbieren und danach 8 Stunden unter 28 Kilo Quarzsand begraben sein. Also fresse ich bis mein Magen von innen gegen Dinge drückt, trinke ich bis meine Blase von innen auf Dinge drückt, ballere ich mich mit Inhalten zu bis mein Denken gegen meine Lebenswelt drückt. Es ist kein echt selbstverletzendes Verhalten, keine Kommunikation, kein Problem. Es ist Stimulation, die die meisten anderen Menschen nicht brauchen und für die ich noch keine anderen Wege gefunden habe.

Was das eigentliche Problem ist.

Diagnosen, Kontext, Autismus-Lifestyle

In der ASS-Bubble wird schon wieder über „Lifestyleautisten“ geredet und darüber, dass auch Selbstdiagnosen valide seien. Es scheint die Faker-Diskussion zu sein, die wir bis heute auch in der DIS-Bubble immer wieder beobachten.
Wer ist echt, wer hat wirklich ASS – wie echt ist die Person, die über sich schreibt, sie hätte eine DIS aber keine Diagnose bliblablö
Als Person mit offiziellen Diagnosen ist es natürlich immer leicht, sich dazu so genervt und abwertend zu äußern, wie ich das hier tue. Ich hab die Diagnosen ja, ich muss ja nicht um Anerkennung meiner Probleme/Symptome kämpfen. Ich muss ja nie damit rechnen, dass jemand kommt und mich einen Fake oder eine_n Lifestyleautist_in nennt (und mich damit beleidigt? abwertet?)

LOL
als ob

Als ob es in diesen Diskussionen jemals wirklich um die Diagnosen geht.
Als ob es je wirklich bloß um die Anerkennung der Sorgen, Nöte, Probleme, Besonderheiten oder Individualitäten geht.

Wäre dem so, dann würde es diese Diskussion einmal geben und dann nie wieder, weil es ganz praktische Lösungen für diese Ansprüche gibt. Es geht aber nicht darum und es ist hochproblematisch dies zu negieren oder zu missachten.

Diagnosen sind Begriffe aus dem medizinischen Kontext und in diesem allein funktionieren sie so wie sie sollen.
Ärzt_innen müssen einander vermitteln können, was sie wann wie wo wahrgenommen haben und den Kolleg_innen mit aller den Umständen gebotenen Präzision kommunizieren, in welchen darüber liegendem Kontext sie diese Beobachtungen (am ehesten) einordnen.
Es geht also um zwei Dinge: die an einem Objekt wahrgenommenen Eigenschaften und dessen Verwaltung. Nicht mehr, nicht weniger. Es ist relevant, einen Beinbruch diagnostisch von einer Prellung zu unterscheiden, weil die Verwaltung, also der Umgang mit dem Befund jeweils ein anderer sein muss, um das definierte Hauptziel von Behandler_innen zu erreichen: Heilung und, wo diese nicht möglich ist, Palliation.
Die Diagnose „Beinbruch“ sagt nichts über das subjektive Empfinden dessen aus. Sie sagt nicht: „Tut mehr weh als eine Prellung“ und auch nicht „Birgt schlimmere Konsequenzen als Prellung, Verstauchung, Abschürfung…“ Sie sagt nicht einmal „Dr. XY hat auf dem Röntgenbild einen gebrochenen Knochen gesehen.“, sondern „Dr. XY hat das, was sie_r auf dem Röntgenbild gesehen hat, als Bruch eines Knochens interpretiert.“

Damit sind Diagnosen keine Fakten. Egal, ob sie zutreffend sind oder nicht. Egal, wer sie wann nach welcher Untersuchung/Diagnostik wie und warum formuliert hat, hat keine unumstößlichen Fakten oder Wahrheiten geschaffen, sondern eine Beobachtung zusammengefasst, die von vielen Faktoren beeinflusst wurde und auch nach der Diagnostik weiter beeinflusst wird.

Im Lebensalltag sind Diagnosen gewissermaßen Werkzeuge in Laienhänden. Manche benutzen sie genauso effizient und effektiv wie Mediziner_innen oder auch Forscher_innen und manche benutzen sie, um Probleme zu benennen oder auch zu lösen, die mit anderen Werkzeugen besser zu lösen und auch zu benennen sind. Diagnosen sind extrem präzise, Menschen hingegen extrem diffus. Das, was im medizinischen und auch therapeutischen Bereich mit Diagnosen gemacht wird, ist im Alltag nicht gleichermaßen umsetzbar, weil der gesamte Kontext ganz grundlegend anders funktioniert.
Die (westliche) Medizin ist einer extremen Ordnung unterworfen. Das zeigt sich am weißen Kittel und der Personalhierarchie im Krankenhaus genauso wie daran, dass jede Zelle, jeder körperliche wie seelische Vorgang eine eigene, extrem präzise Bezeichnung, Kategorie und Umgangsvorgabe hat. Jemand sagt jemandem ein Wort und ein Zahnrad greift in das andere, damit eine bestimmte Funktion erfüllt werden kann. Es geht immer um befundete Eigenschaften und ihre Verwaltung. Erkenntnis und Ordnung.
Der zivile Alltag hingegen enthält neben Erkenntnis und Ordnung auch noch die individuelle Bedeutung dessen, da hier der soziale Status miteinander verhandelt wird, der maßgeblich zum Erhalt von Macht ist.

Da Diagnosen im medizinischen und therapeutischen Kontext, der an sich bereits vielen Menschen Autorität und also Macht ver_ortet, so eine im wahrsten Sinne des Wortes bestimmende Funktion hat, erscheint es vielen Menschen logisch, diese Funktion könne genau so auch in den Alltagskontext übertragen werden. Die (vermeintliche) Eindeutigkeit von Diagnosen wird als der Diagnose zu eigen betrachtet – nicht dem medizinischen Kontext, die diese Eindeutigkeit erforderlich macht und entsprechend produziert.
Nun führen Diagnosen aber keinesfalls zu bedeutungslosen Wertungen und Einordnungen im Alltagsleben. Schon gar nicht in einem Alltagsleben, das von Gewalt in verschiedensten Formen definiert ist.

So kann es nicht verwundern, dass die gleichen Diagnosen in den unterschiedlichen sozialen Klassen, Schichten, Gruppen… unterschiedliche Bedeutungen zugeschrieben werden.
Wer prekär lebt und entsprechend kaum Zugang zu adäquater Versorgung/Therapie aber auch zu dem Wissen um die mit der Diagnose benannten Beobachtungen hat, bewertet eine Diagnose ganz anders als Menschen, die selbst Mediziner_innen sind oder Zugang zu Geldmitteln haben, die ihnen Zugänge verschaffen. Aber auch soziale Peergroups bewerten sowohl den Umstand, dass man eine Diagnose hat als auch verschiedene Diagnosen unterschiedlich. Vielleicht ist in einer Gruppe eine DIS zu haben ganz üblich und hat die Bedeutung eines Markers für Zugehörigkeit – in ebendieser Peergroup aber ist es vielleicht ein Ausschlussgrund daneben noch eine andere Diagnose zu haben oder ein anderes Symptomwirken als die meisten in der Gruppe zu haben.

So muss die Diskussion um „Lifestyleautist_innen“ und „DIS-Faker“ als etwas (für) wahr.genommen werden, das mit der Gruppenzugehörigkeit der Diskutanten zu tun hat, aber auch mit der Bedeutung von Diagnosen in diesen Kontexten.

Ich habe meine ersten DIS-Fake-Diskussionen als arme, alleinstehende Person Anfang 20 geführt. In Foren, die praktisch mein einziger Sozialkontakt neben denen zu Täter_innen, Psychotherapeut_innen und unsicher gebundenen Betreuer_innen waren. Ich musste meine DIS sehr eindeutig für diese Gruppe kommunizieren – diese Eindeutigkeit war erforderlich, denn menschliche Diffusion war für die ebenfalls komplex traumatisierten Menschen mit DIS in dieser Peergroup nicht auszuhalten. Ein Trigger, der immer, bei wirklich jedem einzelnen Post mit im Raum stand und von allen mit großem Kraftaufwand vermieden wurde. Jede Person, die diesen Code in, sagen wir, zwei, drei Posts nicht zu übernehmen vermochte, wurde mit einem (traumabedingten) Misstrauen beäugt und oft auch schon des Fakes bezichtigt. Und da man nichts beweisen kann, das man nicht ist, blieb dieses Forum auch immer sehr klein. Sehr exklusiv. Die Administratorin dieses Forums hatte irgendwann eine Hierarchie etabliert, die man, wenn es um andere Inhalte gegangen wäre, sehr leicht als faschistoid erkennen hätte können. Man durfte als „normale_r User_in“ gar nicht mehr anders ein.ordnen als in „Fake“ und „echt“ und selbst „richtig“ eingeordnet zu sein war enorm wichtig. So wichtig, dass man Klinikberichte und Überweisungszettel vorzeigen musste, um nicht gebannt zu werden.
Ich konnte mich dem erst entziehen als mir klar wurde, dass ich in dieser Gruppe für meine Heilung mit Ausschluss bestraft werden würde, denn dann stünde in meinen Zetteln nicht mehr DIS, sondern entweder etwas anderes oder auch gar nichts mehr. Und was sollte ich dann in diesem Forum? Ich war da nicht, um meine Diagnose zu zelebrieren.

Sogenannten „Lifestyleautist_innen“ wird genau das übrigens unterstellt:
Sie wollen „den Lifestyle“, aber ohne die Diagnose. Sie wollen behandelt und anerkannt werden als hätten sie eine, aber haben vielleicht gar keine. Sie wollen für Autist_innen reden, aber die Kämpfe von Autist_innen nicht kämpfen (z. B. den Kampf darum überhaupt gehört (und verstanden) zu werden).
Soweit die Vorwürfe, die ich bisher so wahrgenommen habe.
Für mich zeigen sich darin sehr viele interessante Annahmen. Allein schon die Idee mit einer Diagnose sei ein (erstrebenswerter?) Lifestyle verknüpft, den man wählen könne, weil er sich durch die Diagnose ergibt und nicht durch die Schwierigkeiten/Besonderheiten/Behinderungen/Notwendigkeit zur Kompensation der Dinge, die beobachtet und mit einer Diagnose mit.teilbar gemacht wurden.
Es zeigt sich aber auch hier die soziale Bedeutung der Diagnose. Es gibt Menschen für die eine ASS-Diagnose die gleiche Eindeutigkeit wie Fakten und also gewisse Wahrheiten hat. Und viele dieser Menschen verknüpfen diese Eindeutigkeit mit Autorität und damit der Macht Anspruch auf Vorrechte zu erheben; der Macht (über) andere Menschen zu be.stimmen; der Macht andere Menschen mit der gleichen absoluten Gewalt zu ordnen, wie es die Medizin zum Beispiel tut, um systematisch Wissen zu schaffen und mitzu.teilen.

An dieser Stelle ist wichtig zu verstehen, warum ich immer wieder auf die Autorität der Medizin zu sprechen komme.
Die Medizin und ihre Fachgebiete (zu denen ich hier die Psychologie hinzuzähle, obwohl sie üblicherweise anders kategorisiert wird) sind nicht und waren nie gewaltfrei, heile heile Segen und warme Worte zum Geleit, deshalb haben sie den Stellenwert, den sie heute haben. Ja, Medizin macht vieles gut, was vorher schlimm war, Mediziner_innen sind extrem gut ausgebildete Menschen mit enorm viel Wissen, von dem alle profitieren und die meisten Mediziner_innen setzen ihr ganzes Wissen und Können ein, um zu helfen und zu heilen.
Das löst sie jedoch nicht aus dem Kontext einer Ordnung, in der menschliche Diffusion missachtet, beschnitten, zuweilen sogar negiert werden muss, um zu funktionieren. Und auch nicht aus der Autorität, zu der Mediziner_innen gemacht werden und die manche von ihnen auch wollen/wünschen/einfordern/als natürliches Recht wahrnehmen.
Aber auch nicht aus dem Kontext des Alltagslebens, in dem die Medizin einen auch sozial ordnenden Platz hat.

Medizinisches Wissen gibt Sicherheit durch den Eindruck von Orientierung (durch ihre Ordnung). Menschen, die schwer verständliche medizinische Inhalte vermitteln können, Menschen, die als Erfahrungsexpert_innen sowohl die eigene Erlebenswelt mit einer Krankheit/Störung/diagnostizierbaren Varianz als auch dessen Verortung in der Medizin kennen und mit.teilen können, profitieren von der Rolle der Medizin im Alltagskontext. Sie werden von Geordneten zu Ordnenden. Vom Objekt zum Subjekt in einem Gebilde, das zu Tode erschrecken würde, hätte es nicht schon so viel Gutes für Menschen ermöglicht.

Wer Menschen Diagnosen abspricht oder zuweist, tut das praktisch nie aus Gründen der Verbindung oder Einung, sondern immer aus Notwendigkeiten heraus. Etwa, weil man Diagnosen mit Charaktereigenschaften oder Markern für soziale Zugehörigkeit verwechselt oder weil man die Macht der Autorität ge.braucht. Oder, weil eine Diagnose möglicherweise das einzige ist, das man mit anderen Menschen teilt (oder glaubt zu teilen) und sich (und den eigenen Lifestyle) darüber definiert. Das erscheint manchen Menschen vielleicht erbärmlich, weil eine Diagnose in der Regel sehr wenige Eigenschaften umfasst – aber im Fall einer ASS (und auch einer DIS und anderen „Störungen“) handelt es sich um Clusterdiagnosen, die sehr viel vom Er_Leben einer Person umfassen und benennen.

Problematisch in der Lifestyleautist_innen-Debatte ist für viele Leute der Alltagskontext, in dem sie passiert. In diesem als Betroffene_r (oder Angehörige_r die_r entitled genug ist, sich wie selbst betroffene Menschen zu äußern) aufzutreten und zu bestimmen, wer autistisch ist und wer nicht, negiert, dass Diagnostik eine soziale wie medizinische Ressource ist, die ungleich verteilt und ungleich zugestanden wird – aber auch ein Instrument der Ordnung und damit Gewalt ist.
Menschen, die wissen, dass sie autistisch sind, aber keine Diagnose darüber wollen existieren und die haben jedes Recht sich zu verweigern – und jede Unterstützung zu erhalten, die sie brauchen, um gut zu leben.
Ja, Formalitätendeutschland mit seiner Zettelgewaltwirtschaft konditioniert lehrt uns, dass wir ohne Autorität (ohne Experteninstrumente wie eine Diagnose zum Beispiel) keine Ansprüche erfüllt bekommen, das ist aber keine Aussage über die Legitimität von Ansprüchen an sich. Einigt man sich darauf, dass alle Menschen das Recht auf ein gutes Leben haben, kommt man nicht umhin festzustellen, dass bürokratische Strukturen allein nicht das Mittel sein können dieses Recht durchzusetzen. Schon, weil es auch hier um präzise Ordnung geht, die menschlicher Diffusion nicht entspricht, sie wohl aber verwaltet und also ordnet.

Dies gilt übrigens auch für Menschen, die sich selbst diagnostiziert haben und Menschen, die eine Diagnose erhalten haben, für die ihrer Ansicht nach nicht genug oder die falschen Aspekte ihres Leidens oder Seins einbezogen wurden.
Ja, man bekommt keine kassenfinanzierte Therapie ohne Diagnose, man bekommt aber auch keine Schokolade ohne zu bezahlen. Sich für oder gegen eine Diagnose zu entscheiden bedeutet also auch, sich für oder gegen eine Einbeziehung in Kontexte, die, ob krass oder nicht krass, schmerzhaft oder hilfreich für eine_n selbst, gewaltvoll sind, zu entscheiden.
Es hat derzeit, in diesen unseren gesellschaftlichen Verhältnissen, keinen Sinn sich ohne offizialisierte Diagnose hinzustellen und Umgänge mit sich zu fordern, die Behandlung, Unterstützung oder auch professionelle Pflege beinhalten, wenn man sie vom Staat oder der Krankenversicherung bezahlt bekommen muss. Eine von Expert_innen gestellte Diagnose ist in diesen Kontexten ein Marker mit Funktion – sagt aber wiederum nichts über die Menschen, die sie bekommen haben. Mit allen schlimmen wie vorteilhaften Konsequenzen.

Wo aber hat es Sinn Umgänge zu fordern, ohne eine solche Diagnose vorzuweisen?
Richtig: im nicht medizinischen oder bürokratischen Alltagskontext. In der eigenen Familie, bei Freund_innen, bei Kolleg_innen, in den Bereichen des Lebens, die man selbst mit anderen Menschen gestaltet, ohne von medizinischer oder bürokratischer Ordnung eingeschränkt zu werden.
Diese Kontexte sind die letzten kleinen Räume für Freiheitspraxis, die man in unserer Gesellschaft noch hat und man sollte sie sich meiner Meinung nach unbedingt freihalten von gewaltvoller Ordnung und Gewalt.
In diesen Räumen muss Diagnosen nicht das gleiche Gewicht, die gleiche Bedeutung, zukommen wie im medizinischen oder bürokratischen Kontext. Es muss okay sein, Diagnosen zu benutzen, um sich der eigenen Diffusion anzunähern oder eigene Eigenschaften zu benennen oder zu verstehen und gleichzeitig muss man sich bewusst sein und anerkennen, dass eine Diagnose in diesem Kontext einfach nicht mehr leisten kann als das. Sie kann einfach nicht bedeuten, dass alle Freund_innen darauf reagieren wie Diagnostiker_innen oder Behandler_innen oder, dass Menschen, die ihre Diagnose ausschließlich im Behandlungskontext nutzen oder benutzt erleben, sich den Menschen gleich fühlen, die sie nur im freien, privaten Alltagskontext ge.brauchen.

Ich merke bei mir selbst, dass ich meine ASS Diagnose und ihre Bedeutung für mich im Alltagskontext besonders gut mit erwachsenen Autist_innen besprechen kann, die wie ich erst später im Leben diagnostiziert wurden. Nicht, weil ihre ASS meiner gleicht, sondern weil sich die Erfahrung der Konfrontation und zuweilen radikalen Umdeutung einiger Eigenschaften ähnelt. Es geht also nicht um die Diagnose an sich, erfordert aber die Erfahrung des spät diagnostiziert worden seins. Damit sagen wir nicht, dass andere Leute mit ASS nichts mit uns zu tun haben sollen und erst recht nicht, dass wir Selbstdiagnostik für Lifestyle-Seeking halten, weil nur Autist_in ist, wer vor dem fünften Geburtstag von zwei Psycholog_innen und drei Psychiater_innen diagnostiziert wurde – damit wollen wir aber auf jeden Fall sagen, dass wer dies vertritt, sich aus unserem Freiraum raushalten soll. Denn ja, sicher gibt es irgendwo irgendwen die_r das aus Gründen behauptet, aber hier bei uns, in unserem kleinen Raum für Freiheitspraxis und Leben um des Lebens willen, spielt das keine Rolle und soll auch nie eine spielen.
Das haben wir so entschieden, weil wir das hier so entscheiden können und niemand dabei zu Schaden kommt.
Ja, damit machen wir etwas an der Repräsentation von autistischen Menschen; ja, damit stellen wir uns nicht immer an die Front aller Versorgungskämpfe und ja, vermutlich kreieren wir damit einen ziemlich netten Lifestyle, um den uns andere beneiden. Aber ey – was ist kaputt in deinem Life, wenn du anderen Leuten neidest, dass es ihnen einfach ok geht, sie einfach eingebunden werden, sie einfach mit.teilen dürfen, wie es ihnen mit Dingen geht und was sie sich wie wünschen?

Sicher nicht, dass du eine offizielle Diagnose hast und sie (vielleicht) nicht.

der behinderte Therapeut – von Kompensation und keinen Bock mehr haben

Gestern haben wir zum ersten Mal mit einem Psychotherapeuten zu tun gehabt, der eine Behinderung allgemein sichtbar kompensiert.
Das war für uns etwas Besonderes und hat viel bewegt, unter anderem gerade weil er ebenfalls mit einer Behinderung lebt.

Er lebt mit einer Hörbehinderung und trotz Prothese muss er daneben noch viel selbst aktiv kompensieren, um andere Menschen gut zu hören. Für uns war es total gut das zu sehen.
Seine Kompensation ist mir überhaupt nur aufgefallen, weil ich mich davon bedrängt gefühlt habe, dass er immer wieder mein Gesicht bzw. mein Mundbild gesucht hat. Wir können es nicht gut haben, wenn Menschen uns mit ihrem Gesicht den Eingangsbereich in die Welt verstellen oder generell viel Bewegung in den Blickbereich reinbringen, weil es uns überreizt und überanstrengt. Er aber muss das ja machen. Obwohl er die Unterstützung durch ein Cochlea-Implantat hat.

Er war mir in der Situation ein gutes Vor_Bild davon, dass Behinderungen zu kompensieren nicht damit aufhört, dass man die beste™ Unterstützung hat, die möglich ist, um sich an die Menschen anzupassen, die diese Unterstützung nicht brauchen.
Und sein Verhalten hat mir deutlich gemacht, dass Kompensation ein aktiver Prozess ist.

Außer dem Begleitermenschen sagt mir niemand, was ich eigentlich immer übernehme, um meine Schwierigkeiten zu kompensieren. Und dass das einigermaßen viel und in aller Regel sehr viel mehr ist als andere Menschen machen müssen. Alle sagen mir immer nur, wie toll ich sie kompensiere. Wie viel ich so ganz toll schaffe und bliblablö. Was für mich eigentlich irrelevant ist, weil ich in der Regel froh bin, Dinge überhaupt verstanden und dann auch noch geschafft zu haben. Das ist in gewisser Weise das Einserschüler_in-Problem. Man strengt sich unfassbar an, wird aber für die 1 gelobt – nicht für die Anstrengung und auch nicht dafür, dass man sich diese Anstrengung überhaupt gegeben hat. Sie wird einfach als gegeben angenommen. Wie Luft. Oder Bäume. Einfach so da. Ganz selbstverständlich.

Meine eigenen Anstrengungen sind für das Außermir gleichermaßen unsichtbar. Und ich selbst denke oft, dass ich mich erst dann wirklich und richtig aufrichtig angestrengt habe, wenn ich in einem Kontakt in Dissoziation und danach vor Erschöpfung in Tränen zerfalle.
Meine eigene Aktivität, die aktive Kompensation der Behinderung, ist mir selbst nicht als außerordentliche Aktivität bewusst, denn ich kann mich dabei nicht beobachten und die Menschen, mit denen ich zu tun habe, müssen nicht kompensieren, was ich kompensiere. Was bedeutet, dass ich bei niemandem beobachten kann, was ich selbst immer mache.
Das bedeutet aber nicht, dass sie nicht da ist. Und auch nicht, dass sie selbstverständlich ist.

Bei dem Termin mit dem Therapeuten ging es darum abzuklopfen, ob wir miteinander arbeiten könnten.
Ich sagte ihm, dass ich schon sehr viele Therapeut_innen hatte und keine Haut mehr dafür habe, jemanden an mir lernen zu lassen. Mich als Anstoß für eine eigene berufliche Weiterentwicklung zu benutzen.
Ich habe das vor 8 Jahren auch unserer Therapeutin gesagt und musste in dem Moment daran denken. Wie ich das damals gesagt habe und doch damit okay war, dass sie sich selbst nicht als Expertin bezeichnen würde, aber versicherte, sie würde dafür sorgen, mir nicht zu schaden.
Wie ich damals den Schrei im Kopf und diesmal den Kloß im Hals hatte, als würde er gleich rauskommen und als alles zerstörende Bestie durch das Zimmer fahren. Nein, es ist echt nicht mehr drin. Nein, da ist keine Haut mehr. Da ist ein Ende, eine Grenze. Ein StoppAusEnde.

„Ja, das kann ich verstehen. Also dass man irgendwann keinen Bock mehr hat alles zu erklären und was das bedeutet“, hat er darauf geantwortet. Und ich hab mich verbunden gefühlt. Dass er das kennt, glaub ich. Sofort. Obwohl ich glaube, dass alle Menschen das kennen. Aber behinderte und chronisch kranke Leute kennen es einfach wie ich. Und er.
Für einen Moment war das wie damals in der Wohngruppe mit den ganzen anderen behinderten Mitbewohner_innen, in der wir kurz gewohnt haben. Als würden wir auf dem Sofa sitzen, rauchen und über die Welt, an deren Rand wir leben, reden. Weit weg. Als hätte das nichts mit uns zu tun, dass wir keinen Bock mehr haben uns erklären zu müssen. Als bliebe unsere Verweigerung folgenlos, weil sie nichts bedeutet.

In den letzten Wochen habe ich einen Brief an unsere Therapeutin formuliert. Am Ende, auf Seite 8, schreibe ich ihr, dass ich gemerkt habe, was das eigentlich für eine Aussage ist, wenn ich sage, dass ich keinen Bock mehr habe, mich zu erklären. Ich habe erkannt, dass ich das nur zu anderen Leuten mit meinen Anstrengungen im Leben sagen kann, um ernsthaft darin verstanden zu werden – und alle anderen das als vorübergehende Motivationslosigkeit verstehen. Verstehen müssen, denn sie sehen die Anstrengung ja nicht. Sie begreifen ja auch gar nicht, was ich ihnen damit offenbare. Sie begreifen nicht, dass ich ihnen damit sage, dass ich mich ihnen nicht zeige, mich vor ihren Augen verstecke. Mich ihnen und ihrer Einsicht entziehe. Aus dem Kontakt gehe und ihnen nichts weiter als einen reflexhaft Phrasen und Satzteile ausspuckenden Fleischsack zur Interaktion verfügbar mache, in den sie m.eine Persönlichkeit hineinprojizieren, um ihrem eigenen Handeln Sinn und Raum zu geben. Niemand begreift diese Art von Suizid.

Meine Verweigerung ergibt sich nicht daraus, dass die Kompensation in der Kommunikation, in der Erklärung, zu anstrengend ist. Sie ergibt sich daraus, dass sie nicht dazu führt, dass ich verstanden werde. Daraus, dass sie so oft vergeblich ist.
Und man doch nie umhinkommt, denn ohne Kommunikation keine Ver_Bindung.

einen anderen Topf bewachen

Kassenfinanzierung die x-te.
Wir kommen aus einer Therapiestunde, die ehrlich war, vielleicht zu ehrlich. Ein bisschen was tut weh, ein bisschen was ängstelt. Es gibt ein Problem, über das ich hier im Blog nicht näher schreiben, allein in meinem Kopf nicht nachdenken will. Ich schreibe eine Liste, die sich anfühlt wie die Anbahnung eines Urteils über den Rest meines Lebens. Mit Traumalogik zum Schafott in zwei Gedankensprüngen, ich kanns einfach immer noch.

Meine Liste klopft meine Therapiemotivation ab. Meine Möglichkeiten, meine Fähig- und Fertigkeiten. Die Frage, wie lange noch und wie lange noch mit unserer Therapeutin. Aber auch was noch und wie, damit es nicht länger der lose Haufen bleibt, der nicht mehr unbewusst, aber noch lange nicht sortiert und eingeordnet ist.

Mir wird warm, mein Kopf ist eng, irgendwann weine ich und denke, wie unfair das ist, dass ich schon so viel Zeit hatte und doch nicht genug, um alles zu sagen, was ich sagen wollte.
Dabei fällt mir eine Episode der Serie „Kyle XY“ ein. Darin sind zwei künstlich erzeugte Jugendliche eine Art Biocomputer, in deren Gehirn unfassbare Datenmengen versteckt wurden. Als der einen Person durch eine Aktion all diese Daten ins Bewusstsein geschwemmt werden, versucht sie verzweifelt und unter Schmerzen alles aus sich herauszubekommen und schreibt in winziger Schrift auf die Wände um sich herum.
Mein Leben lang habe ich Angst vor so einem Zustand. Vor einem Moment, in dem ich der Informationsmasse in meinem Kopf hilflos ausgeliefert bin, weil es keinen schnellen Download gibt. Das Schreiben hilft, die Möglichkeit zu sprechen auch – egal, ob in der Therapie oder woanders – aber wie bei jedem nötigen Datentransfer ist es am besten, wenn man lediglich die Daten übertragen muss, die wirklich gebraucht werden und nicht alle, die möglicherweise auch noch sinnvoll sind.

Eines meiner größten Probleme ist, dass ich nie weiß, wer was wissen muss, um mich zu verstehen. Ich fühle mich permanent dazu gezwungen, einen großen Download zu schaffen, während ich den Upload von der anderen Person in mir prozessieren soll – während aber gleichzeitig nur Zeit und Verarbeitungskapazität für insgesamt sehr viel weniger Datenmenge und ihren Transfer ist.
Die Mengen, mit denen ich hantiere, sind überfordernd für die meisten Leute, mit denen ich zu tun habe. Ich muss oft warten, nachlegen, abgleichen, Verständnis aufbringen und von irgendwo aus mir herausquetschen, dass das okay so ist, wenn das was in mir ist, einfach nicht so herausgeschossen kommen kann, ganz egal, wie sehr mich das frustriert, nervt, hibbelt. Es hilft ja nichts. Mehr ist mehr und wo mehr nicht reinpasst, da ist mehr bloß Verschwendung oder Überstimulation.

Ich habe früher immer gedacht, dass diese Geduld und das Okaysein mit dem permanenten Warten auf anderer Leute Verarbeitungsprozesse eine Erwachsenenfertigkeit sei. Ich komme mir noch heute wie ein gemaßregeltes Kind vor, wenn mir jemand sagt, ich sei zu schnell, man könne nicht verstehen, man brauche mehr Zeit, mehr Ressourcen, mehr Kapazitäten, um mir im gemeinsamen Austausch gerecht zu werden. Wie ein Kind in Hurrikangestalt. Ein Wirbelwind – nur nerviger. Zerstörerischer. Notwendigerweise zu kontrollieren, kleinzuhalten, in einen stilleren Stand zu bringen.

Auf meine Verarbeitungsprozesse hat noch nie jemand gewartet. Bis jetzt.
Die Therapeutin nennt es einen „Knoten“, den sie noch nicht richtig versteht oder nachvollziehen kann, der Psychiater, der die ASS bei uns bestätigt hat, nennt es eine typische Problematik von hochbegabten Menschen mit Autismus, ich nenne es g’ttverdammte Kackscheiße. Will nicht, kann nicht, schaffe nicht, weiß doch auch nicht.

Ich frage mich, ob unsere Therapeutin manchmal über unserem Kram gesessen hat und wie ich gerade einfach keinen Bock mehr hat. Weil es anstrengt, weil es über_fordert und so selten leicht ist. Weil es dankbarere Arbeiten gibt, weil es für sie leichter ginge, würde sie sich nur dafür entscheiden.
Ich schreibe wieder die Frage auf meine Liste, ob meine Kapazität erreicht ist und mehr einfach nicht erreichbar ist. Wir haben viel erarbeitet, sehr viel, obwohl nie genug Zeit war, obwohl nie genug Aufnahme- und Verarbeitungskapazität da war, obwohl manches Wissen immer noch nicht da ist. Vielleicht geht mehr nicht. Mit ihr. Mit mir. In diesem System, zu diesem Zeitpunkt.
Dann fällt mir auf, wie ruhig ich da sitze und darüber nachdenke.
In der Küche wird das Abendessen warm, draußen rauscht die Straßenbahn lang, ich bewege diese große Thematik in mir und bin immer noch da. Bedrängt von Kinderinnens und Jugendlichen, die den Beziehungsabbruch fürchten, sichmichuns hassen, weil wir so sind und nicht anders, aber doch klar. Erwachsen, voll da.

„Ein bewachter Topf kocht nicht“, hatte der Psychiater zu mir gesagt und damit gemeint, dass man manche Prozesse nicht sieht, wenn man sie dringend sehen will. Da ist wohl was dran.
Ich falte meine Listen zusammen und verstaue sie im Kalender. Der nächste Therapietermin ist erst in zwei Wochen, der mit dem Psychiater in knapp 2 Monaten. Im Moment ist der wichtige Topf sowieso der mit meinem Abendbrot drin.

was es macht, wenn man behinderte Menschen zu Menschen mit Behinderung macht

Manchmal ist es für Freund_innen und Bekannte, für Lehrer_innen und Behandler_innen, die mit mir zu tun haben, gut und wichtig, dass ich ein Mensch mit Behinderung bin. Dann bin ich nämlich einfach da und die Behinderung, die ist nur eine Beigabe. Ein Merkmal wie ein T-Shirt, das man manchmal trägt, das grundsätzlich aber keine weitere Bedeutung hat. Man muss sich nicht darum kümmern. Es ist nicht weiter relevant. Man ist ja so frei. Man muss sich nicht auch noch all den unangenehmen, anstrengenden Implikationen widmen, die mit der Thematik einhergehen.

Was ist denn eine Behinderung? – Was hast du denn? – Ich sehe nur dich, du kommst mir so normal vor – du bist doch nicht behindert. – Was ist in unserem Kontakt gut und was nicht? – Behindere ich dich etwa? Ich oder etwas, das ich tue, kann doch unmöglich eine Behinderung sein! Behinderungen sind doch hier … äh sabbern und schaukeln oder hm, naja, irgendwie so körperlich nicht so ganz …

Schon so lange versuche ich, andere Menschen nicht als meine Behinderung wahrzunehmen. Ich versuche unverständliche, unkonkrete Kommunikation als ein Add-on zu sehen, das nichts mit ihnen zu tun hat. Ihre Kommunikation und Interaktion sind nicht sie, ist nichts was etwas zu bedeuten hat. Ich versuche immer nur sie zu sehen und mir alles andere zu erarbeiten, mit aller Anstrengung, die das für mich bedeutet.
Aber ohne gegenseitige Verständigung und gegenseitiges Verstehen ist alles nichts. Denn was bleibt denn von jemandem außer der verkörperte Wert, den ich zuschreibe, weil ich nur sie_ihn sehe? Das ist nicht genug und wird der Komplexität und Fülle des Am und im Leben-Seins der Person nicht gerecht. Es ist unfair, jemanden nur als Mensch zu sehen, weil es das ist, was am nächsten an einem oder einer selbst dran ist. Was am ehesten nachvollziehbar ist. Was man wenigsten Versteh.arbeit bedeutet.

Aber manchmal ist das nötig. Manchmal kann man nicht anders. Manchmal muss man auch nicht anders wollen dürfen. Nicht immer schadet man damit sofort.
Und manchmal ist das so – und es verletzt mich, die behinderte Person, trotzdem. Trotz aller Bereitschaft dafür, die Notwendigkeiten, Bedarfe und Sachzwänge anderer Menschen anzuerkennen.
Und das schadet.

Unsere Podcastepisode über Behinderungen in Viele-Sein.

der Fake*

Neulich hatte ich den Eindruck, jemand denkt Autismus als etwas Übernatürliches, irgendwie Cooles, Besonderes, aber für alle Fremdes. Gleiche Faszination wie bei DIS-Faker_innen, gleicher Anklang der „Vielesein ist spannend = Leute, die Viele sind, sind spannend“- Logik, gleiche Aufmerksamkeitsdynamik. „Guck mal, wie spannend ich bin, ich bin Viele – mach was, tun was mit mir, ich bin Viele“ – so in der Richtung.

Schwierig das zu bewerten. Heute. Früher war ich da eindeutiger, weil es mich beleidigt hat, wie jemand aus meinen Problemen etwas macht, das ihm_ihr nutzt. Und weil es mich verunsichert hat – egal, ob gespielt oder nicht, warum kriegt so jemand es hin, dem ganzen etwas Cooles abzugewinnen und ich nicht?
Heute bin ich mehr davon vereinnahmt, darüber hinweg auf die Person zu schauen und mich auf das zu konzentrieren, was sie an mich heranträgt – um eine gute Entscheidung zu treffen, ob ich dem nachgebe oder nicht. Mir hilft dabei im Kopf zu behalten, dass alle Menschen immer ihre Grundbedürfnisse formulieren oder aufgrund von Grundbedürfnissen mit mir sprechen. Niemand will je etwas, dass wahrhaft unnachvollziehbar, unnatürlich oder unmenschlich ist. Menschen wollen Aufmerksamkeit von anderen Menschen, weil sie sie brauchen. Ganz existenziell. Die Mittel, die sie dafür wählen, können mich beleidigen oder kränken, aber am Ende ist da ein dringendes Bedürfnis, dem man begegnen kann und das ist wichtig. Ich kann mich allein um meine Kränkungsgefühle kümmern – Kränkung ist nichts, das mein Überleben in irgendeiner Form bedroht – Einsamkeit, das Gefühl nicht gesehen oder (für) wahr.genommen zu werden jedoch schon.

Dann dachte ich darüber nach, dass es manchmal total hilft für anders behindert oder krank gehalten zu werden als man ist.
Zum Beispiel glaubt eine der Edeka-Mitarbeiter_innen im Nachbardorf anscheinend, dass wir ertaubt oder gehörlos sind, wegen unserer sichtbaren Otoplastiken im Ohr. Sie macht uns mit ihrem Verhalten (eindeutige Gesten, sehr deutliche Mimik, keine Lautsprache zur Kommunikation) total angenehm und viel einfacher dort einkaufen zu gehen. Und weil das so ist, habe ich ihre Annahme auch noch nicht korrigiert, unter anderem, weil ich mit dem Gehörschutz tatsächlich nur sehr wenig höre. Würde sie mich aber fragen oder ein Gespräch darauf kommen, würde ich ihr sagen, dass ich ohne Gehörschutz super hören kann – mein Gehirn diese Eindrücke nur nicht filtert. Ich würde ihr keine Geschichte von speziellem Hören oder ganz außergewöhnlichen Fähigkeiten erzählen, weil das Besondere ja ist, dass sie mich so toll unterstützt. Ich erlebe meine Wahrnehmung einfach nicht als etwas besonderes – ich lebe ja jeden Tag damit schon seit immer. Aber, dass mich jemand einfach so unterstützt ist etwas Besonderes für mich, denn die Regel ist eine andere.

In dem Gespräch, in dem eine Person mir ihre (von sich als solche eingeordnete) autistische Wahrnehmung beschrieb, hatte ich den Eindruck, sie glaube, als Autist_in lebe man in einer fremden fernen Welt jenseits aller physikalischen Logiken und körperlichen Grenzen. Das war eine bunte Welt voller Besonderheiten und spezieller Spezialdinge, die diese Person in meiner Welt entweder in 24/7 Betreuung oder in intensivmedizinische Behandlung gebracht hätte.
Ich wusste nicht, was ich ihr dazu sagen sollte.
Einerseits bin ich nicht in der Position zu diagnostizieren und das Konzept Diagnose ist eh total kritikwürdig, andererseits würde ich, wenn ich darauf eingehe, um das Grundbedürfnis nach verständnisvollem Kontakt zu erfüllen, die mich – quasi „außererseits“ – total kränkt und verletzt, diese falsche Ansicht bestätigen oder durch mein Beispiel verfeinern. Also dazu beitragen, dass die Person immer besser faken kann, sollte sie gerade faken, und sich so immer weiter verkomplizieren im Ausdruck ihrer Bedürfnisse.

Wenn ich daran denke, wie lange es mich gekostet hat, mich der Welt zuzuordnen und so etwas wie Zugehörigkeitsgefühle zu ihr zu entwickeln, weil es eben genau diese Welt ist, die Menschen wie mich oft gar nicht als zugehörig behandelt oder einordnet, bekomme ich einen Knoten im Bauch vor der Vorstellung das aus diesem Stereotyp noch jemand etwas für sich herauszieht.
Aber was soll ich dagegen machen? Das Problem ist ja nicht, dass die Person das macht, sondern, dass sie es machen muss oder sich dafür entscheiden wollte. Das eigentliche Problem kann ich ja nicht lösen – auch, wenn es mir die Person konkret sagen würde, vielleicht nicht. Aber warum benutzt, missbraucht, sie mich dann für ihren Vermeidungstanz, nur weil ich ihr eigentliches Problem nicht lösen kann? Ich könnte doch bei der Lösungsfindung helfen. Oder einfach so für sie da sein. Das ist doch auch schon viel, wenn man einfach so gesehen wird.

Schwierig.

*möglicherweise

zum Weltautismustag 2020

Weltautismustag.
Wir gehen ins fünfte Diagnosejahr. In der letzten Podcastfolge „Viele-Sein“ haben wir erzählt, was sich alles für uns geändert hat, seit wir dem ersten Verdacht nachgingen.
Wir haben gesagt, dass es uns vorkam, als hätten wir unser Leben lang versucht, mit einem Hammer zu schaffen, was alle mit einem Hammer schaffen, obwohl wir einen Schraubenschlüssel brauchten. In Bezug auf den Weltautismustag erscheint es uns inzwischen, als würde auch in Sachen „Öffentlichkeitsarbeit zu Autismus“ mit den falschen Werkzeugen gearbeitet.

Schon einen einzelnen Tag im Jahr für die Thematik freizumachen ist absurd. Das wirkt wie ein Gedenktag, an Autismus wird aber nicht gestorben, sondern an dem Ableismus, dem Saneismus und der damit begründeten Gewalt, die autistischen Menschen angetan wird. Damit meine ich nicht nur Eltern, die ihren Kindern Bleichmittel einflößen, sie mangelhaft und einseitig ernähren oder direkt töten, sondern auch Konversionstherapien, der Zwang zu Anpassungsleistungen, die weit über die jeweiligen Kompensationsfähig- und -fertigkeitsoptionen gehen und das Verwehren von Teilhabe und Selbstvertretung.

Ironischerweise steht der diesjährige Weltautismustag für Autismus Deutschland e. V. unter dem Motto „I can learn I can work“. Für mich sieht es nicht so aus, als würden große Organisationen, die sich zu den Leben autistischer Menschen äußern, lernen. Denn eigentlich sollte nun, nach so vielen Beiträgen von autistischen Selbstvertreter_innen im Netz, wie auch in Funk und Fernsehen, endlich klar sein, dass auch in Sachen Autismus nichts über uns ohne uns geht.
Doch wie man heute wieder vielfach sieht: Da wurde nichts gelernt.
Immer noch sieht man Puzzleteile, immer noch stehen Erziehungs- und Förderungskonzepte im Vordergrund, nach wie vor geht es überwiegend um autistische Kinder.
Die Lebensrealität autistischer Erwachsener wird unter Aspekten der Produktivität und Anpassungserfolge dargestellt, wiederum oft nur um Spenden zu sammeln oder ins Leere zu klagen – nicht, um zu mobilisieren oder gar politische Bewegungen anzutreiben.

Stichwort politische Bewegung – wir werden oft über den Autismus vereinzelt, wie wir über die DIS vereinzelt werden.
Unsere Erfahrungen werden individualisiert, also zu etwas gemacht, dass allein uns betrifft und nicht auch den Rest der Welt. Die Folge dessen ist, dass unserer Stimme weniger politisches Gewicht gegeben wird. Da heißt es: „Ja, für dich ist XY eine Barriere, aber für die meisten Leute nicht, deshalb ändern wir das nicht. Wir ändern nichts nur wegen einer Einzelperson.“ Der Schritt zu dem Bewusstsein, dass beim Vorliegen einer oder vieler Barrieren nichts wegen einer Einzelperson, sondern wegen der Grundrechte auf freie Entfaltung und Teilhabe für alle Menschen gleich, etwas verändert werden muss, der wird deshalb oft gar nicht möglich.

Auch an der Stelle versagt der Weltautismustag. Dieses Problem kann in einem Tag nicht einmal vollständig erklärt werden, geschweige denn Lösungsprozesse anstoßen – was also soll dieser Tag machen?
Richtig: Werbung
Und zwar nicht für neue interessante Projekte, die (erwachsene) Autist_innen im Lauf des letzten Jahres auf die Beine gestellt haben (so wie „Neuro(r)evolution“ zum Beispiel) oder so etwas, sondern für Organisationen, die ableistische Menschenbilder und saneistische Wohlfahrtsgedanken weiterhin für sich ausnutzen. Und zwar nicht nur auf Kosten der autistischen Menschen, sondern auch deren Familien, Freund_innen und Verbündete. Letztlich also alle Menschen.

Wir entziehen uns dem, was uns in folge von Kritik oft begegnet, nämlich der Anspruch, eine Alternative vorzuschlagen oder es besser zu machen.
Es geht uns nicht um Alternativen zu ableistischer Gewalt oder saneistischen Haltungen – es geht um Ableismus und Saneismus an sich. Es geht darum, dass autistische Menschen nach wie vor nicht als Menschen (wie andere auch) angenommen und akzeptiert werden, einfach nur, weil sie autistisch sind.
Wir glauben nicht, dass es unsere Aufgabe sein muss, Menschen ~der Öffentlichkeit~ zu erklären oder zu zeigen, wie vielfältig Menschen sind. Auch diesem Take liegt ein schlimmes Menschenbild zugrunde, das uns sehr fern liegt.

Wir glauben, dass wir klarmachen müssen, was Menschenrechte sind und was Gleichheit in allen Rechten bedeutet.
Schlimm genug, dass wir annehmen müssen, dass den meisten Menschen nicht ganz und gar klar ist, was das bedeutet und wir jedes Jahr im April ganz besonders daran erinnert werden.