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zum Weltautismustag 2020

Weltautismustag.
Wir gehen ins fünfte Diagnosejahr. In der letzten Podcastfolge „Viele-Sein“ haben wir erzählt, was sich alles für uns geändert hat, seit wir dem ersten Verdacht nachgingen.
Wir haben gesagt, dass es uns vorkam, als hätten wir unser Leben lang versucht, mit einem Hammer zu schaffen, was alle mit einem Hammer schaffen, obwohl wir einen Schraubenschlüssel brauchten. In Bezug auf den Weltautismustag erscheint es uns inzwischen, als würde auch in Sachen „Öffentlichkeitsarbeit zu Autismus“ mit den falschen Werkzeugen gearbeitet.

Schon einen einzelnen Tag im Jahr für die Thematik freizumachen ist absurd. Das wirkt wie ein Gedenktag, an Autismus wird aber nicht gestorben, sondern an dem Ableismus, dem Saneismus und der damit begründeten Gewalt, die autistischen Menschen angetan wird. Damit meine ich nicht nur Eltern, die ihren Kindern Bleichmittel einflößen, sie mangelhaft und einseitig ernähren oder direkt töten, sondern auch Konversionstherapien, der Zwang zu Anpassungsleistungen, die weit über die jeweiligen Kompensationsfähig- und -fertigkeitsoptionen gehen und das Verwehren von Teilhabe und Selbstvertretung.

Ironischerweise steht der diesjährige Weltautismustag für Autismus Deutschland e. V. unter dem Motto „I can learn I can work“. Für mich sieht es nicht so aus, als würden große Organisationen, die sich zu den Leben autistischer Menschen äußern, lernen. Denn eigentlich sollte nun, nach so vielen Beiträgen von autistischen Selbstvertreter_innen im Netz, wie auch in Funk und Fernsehen, endlich klar sein, dass auch in Sachen Autismus nichts über uns ohne uns geht.
Doch wie man heute wieder vielfach sieht: Da wurde nichts gelernt.
Immer noch sieht man Puzzleteile, immer noch stehen Erziehungs- und Förderungskonzepte im Vordergrund, nach wie vor geht es überwiegend um autistische Kinder.
Die Lebensrealität autistischer Erwachsener wird unter Aspekten der Produktivität und Anpassungserfolge dargestellt, wiederum oft nur um Spenden zu sammeln oder ins Leere zu klagen – nicht, um zu mobilisieren oder gar politische Bewegungen anzutreiben.

Stichwort politische Bewegung – wir werden oft über den Autismus vereinzelt, wie wir über die DIS vereinzelt werden.
Unsere Erfahrungen werden individualisiert, also zu etwas gemacht, dass allein uns betrifft und nicht auch den Rest der Welt. Die Folge dessen ist, dass unserer Stimme weniger politisches Gewicht gegeben wird. Da heißt es: „Ja, für dich ist XY eine Barriere, aber für die meisten Leute nicht, deshalb ändern wir das nicht. Wir ändern nichts nur wegen einer Einzelperson.“ Der Schritt zu dem Bewusstsein, dass beim Vorliegen einer oder vieler Barrieren nichts wegen einer Einzelperson, sondern wegen der Grundrechte auf freie Entfaltung und Teilhabe für alle Menschen gleich, etwas verändert werden muss, der wird deshalb oft gar nicht möglich.

Auch an der Stelle versagt der Weltautismustag. Dieses Problem kann in einem Tag nicht einmal vollständig erklärt werden, geschweige denn Lösungsprozesse anstoßen – was also soll dieser Tag machen?
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Und zwar nicht für neue interessante Projekte, die (erwachsene) Autist_innen im Lauf des letzten Jahres auf die Beine gestellt haben (so wie „Neuro(r)evolution“ zum Beispiel) oder so etwas, sondern für Organisationen, die ableistische Menschenbilder und saneistische Wohlfahrtsgedanken weiterhin für sich ausnutzen. Und zwar nicht nur auf Kosten der autistischen Menschen, sondern auch deren Familien, Freund_innen und Verbündete. Letztlich also alle Menschen.

Wir entziehen uns dem, was uns in folge von Kritik oft begegnet, nämlich der Anspruch, eine Alternative vorzuschlagen oder es besser zu machen.
Es geht uns nicht um Alternativen zu ableistischer Gewalt oder saneistischen Haltungen – es geht um Ableismus und Saneismus an sich. Es geht darum, dass autistische Menschen nach wie vor nicht als Menschen (wie andere auch) angenommen und akzeptiert werden, einfach nur, weil sie autistisch sind.
Wir glauben nicht, dass es unsere Aufgabe sein muss, Menschen ~der Öffentlichkeit~ zu erklären oder zu zeigen, wie vielfältig Menschen sind. Auch diesem Take liegt ein schlimmes Menschenbild zugrunde, das uns sehr fern liegt.

Wir glauben, dass wir klarmachen müssen, was Menschenrechte sind und was Gleichheit in allen Rechten bedeutet.
Schlimm genug, dass wir annehmen müssen, dass den meisten Menschen nicht ganz und gar klar ist, was das bedeutet und wir jedes Jahr im April ganz besonders daran erinnert werden.

diese Tage, an denen man fürs Leben lernt

Es gibt Tage und es gibt Tage. Und “diese Tage”.

An “diesen Tagen” wartet man schon seit einer Ewigkeit darauf, dass die Menstruation jetzt endlich einsetzt, damit sich das schäbige Allgemeinbefinden endlich verändert. Man hält  beim Duschen die Luft an, weil die vielen kleinen Wasserstrahlen auf der Haut so exorbitant mehr weh tun als sonst. Man heult das erste Mal, wenn man sich daran erinnert, dass die alltime-favorite-Bekleidung aus Rock und Strumpfhose nachwievor unmöglich ist und schluckt das zweite Geheul herunter, als einem auf dem Weg zur Straßenbahn der Grünflächenpflege-Rasenmäher-Horrorschwadron entgegen kommt.
Man quetscht sich Small Talk aus dem Wörterpansen direkt hinter den Rachenmandeln, um der Person, die eine_n freundlich anquatscht, ebenso freundlich zu begegnen.
Und man weiß, dass ab jetzt absolut nichts mehr passieren darf, weil sonst das gesamte Kartenhaus des Hier und Jetzt in sich zusammenkracht.

Murphys Law sei Dank, passieren aber natürlich Dinge.
In der Schule riecht es heute nach Waffeln, wir warten lange auf den Lehrer und stehen in der Einflugschneise des Kellerganges. Hunderte Schüler schlurfstöckelschlappen an uns vorbei und niemand von ihnen versucht, wenigstens eine der zwei Türen nicht in den Rahmen knallen zu lassen.
Meine Mitschüler_innen schaffen es zu reden, zu lachen, ein bisschen dösend zu warten. Ich bin froh NakNak* unter meinen Finger zu spüren und so zu wissen, wie groß ich tatsächlich bin. In meinem Gefühl gibt es meinen Körper nicht mehr. In meinem Gefühl, bin ich ein Wesen ohne Haut über den bloßen Nervenenden.
In mir drin schreit ein Kleinkind in Todesangst.
Ich merke, wie die Ankunft des Lehrers für mich zu etwas wird, das mich retten soll. Alles aufhören lassen soll. Wie ich das Warten mit jeder Minute mehr nur deshalb durchhalte, weil ich mehr und mehr davon überzeugt bin, dass dann alles gut werden würde.

Es ist eine bittere Enttäuschung, als er dann da ist und doch nicht genau das passiert.
Es wird erschreckend und schlimmschlimmschlimm als wir, wie er auch, anerkennen müssen, dass auch heute unser Unterricht nicht wie geplant passieren kann, weil die Internetverbindung in der Schule gestört ist.
Für mich verschwindet die Schule als Struktur. Als greifbares Element, dass mich halten kann. Aushalten kann. Mich und den Puls, der über mein Sein hinwegrauscht, wie ein Wasserfall.

An “diesen Tagen” nähere ich mich einer Verständnisebene für das Leiden in unserem Leben und einer Idee von dem Leiden, mit dem wir früher unser Leben gestaltet haben werden.

Wir haben Unterricht im Rechnerraum. Dort stehen etwa 25 PC’s mit Knubbeltastatur und Hartplastikmäusen. Von der Decke leuchten ca. 12 Leuchtstoffröhren auf die LCD-Bildschirme und den Tafelersatzbeamer. Es rauscht vom Boden nach oben, tickt asynchron von der gesamten Decke nach unten. Dazwischen zucken die Mausklicks und versuchen sich durch das dichte Murmeln aus den Menschenmündern zu bewegen. Drehstühle knacken. Kleidung raschelt. NakNak* kratzt sich. Auf meiner Haut wird es feucht und kalt.
Das Unterrichtsthema interessiert mich. Ich würde mich gern mit einem Buch darüber in meine Flauschhöhle verkriechen und mich damit befassen. Aber ich sitze hier und versuche mich damit zu trösten, dass ich das ja nur 90 Minuten aushalten muss und dann nochmal was Interessantes für 90 Minuten erfahre und wir uns dann überlegen können, ob wir uns ein Buch über dieses Thema besorgen.

Ich spüre, wie der Schwan etwas aus meinem Träumen vom Lesen in der Flauschhöhle nimmt, um das Kleine einzuwickeln und wie ein Teil meiner Kraft an seine Stelle verschoben wird.
Die Störung kann nicht behoben werden und wir sitzen in einem zunehmend weißer werdendem Rauschen. Ich kann nicht mehr denken. Meine Gedanken sind die Geräusche um mich herum und ein mehr und mehr nach mir greifender Gefühlsstrudel. Ich gehe raus. Ertrage Schüler um Schüler, der durch den Flur an uns vorbei läuft, anguckt und dann durch die Tür geht, um sie hinter sich zuknallen zu lassen.
Ich gehe rein, packe meine Sachen, melde mich beim Lehrer ab.

Ich fühle mich verrückt und habe Angst davor, vielleicht, ohne es zu merken bereits eine Grenze überschritten zu haben, die eingehalten werden muss, um einen Ausbruch chaotischen Seins zu verhindern.
Jemand schreit mich an “Warte nur bist du zu Hause bist!” und ich denke zum x-ten Mal in den letzten Monaten, wie schön das wäre, kämen wir nach Hause und würden von jemandem erwartet. Ich kommentiere so ausführlich, wie ich es noch schaffe, was ich tue. In welcher Stadt ich gerade in die Straßenbahn steige, in welche Linie und von wo bis wo sie fährt und alles, was ich aus dem Fenster erkennen kann.

Wir fahren an dem Wohnort einer Gemögten vorbei, am Arbeitsort des Begleitermenschen, an der Praxis der Therapeutin, an dem Wohnort einer Freundin und ich halte mich daran fest, wie uns jede_r Einzelne_r dieser Menschen sagen würde, dass es okay ist zu gehen, wenn es nicht mehr geht, oder nötig ist, um schwerwiegendere Probleme zu vermeiden.
Merke, dass es etwas macht, daran zu denken.

Ich steige aus der Bahn und fühle mich schwindelig. Es ist warm und der Zug von NakNak*s Leine wabert im Grenzbereich eines Schmerzempfindens.
Mein Trinkwasser ist fast leer und beinahe rutsche ich schon wieder in meinen Ärger darüber, ständig irgendwas irgendwie zu brauchen. Doch dann ärgere ich mich über meinen Ärger.
Weil die Energie gerade sowieso da ist und es mir leichter fällt aus einem Ärger über mich heraus, etwas zu verändern.

Vielleicht drehe ich deshalb um und laufe in die Stadt.
In ein Fachgeschäft für gutes Hören.

Ich trete in den Laden wie ein Cowboy in den Salon und ziehe meine ganze Kraft aus dem Boden unter mir.
Die Person sagt, man müsse immer erst mal beim HNO prüfen lassen, ob mit den Ohren alles in Ordnung sei und ich bekomme von hinten rechts die Bilder von Ärzten mit Stirnspiegel, die unfassbar schmerzhaftes Licht in Ohren bündeln; der Mutterfrau, die sich über das Kind, das nicht normal auf Ansprache reagiert bekla.sor.gt, die fingerdicken Tabletten, die es zu jedem Ohrenschmerz gab…
Mich für diese Erinnerung bedankend drehe ich mich aus den Bildern heraus und antworte: “Das Problem sind nicht meine Ohren.” und strahle sie an. “Das Problem ist mein autistisches Gehirn!”.

Die Person nickt und sagt, sie verstünde das Problem. Dann greift sie nach einem Katalog und zeigt uns verschiedene Ohrstöpsel und Gehörschutzkopfhörer.
Hinter mir steht ein murmelndes Innenhäufchen und schwankt zwischen der Aufnahme der Informationen über die verschiedenen Möglichkeiten und Materialien und Fassungslosigkeit darüber, wie nicht schlimm war, dass ich gesagt habe, was ich gesagt habe.

Wir kaufen ein Paar “PartyPlug” von Alpine und lassen uns zeigen, wie man sie einsetzt, entfernt und reinigt. Als wir den Laden verlassen, fühlt es sich an, als hätten wir eine Unterrichtsstunde gehabt. Vielleicht in “Mut zur Selbstfürsorge lohnt” und “Mut zur Offenheit lohnt” und “Es ist okay”.
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Einen Tag später tragen wir die Ohrenstöpsel mit Schulbeginn.
5 Zeitstunden später, hatten wir noch keine Angstmomente, kein Gefühl der unaushaltbaren Überreizung und kamen zu Hause mit genug Kraft für einen Blogartikel an.
Sie jucken ein bisschen in den Ohren, aber nicht durchgehend. Sie sind weich und damit gut tragbar für uns– absolut kein Vergleich zu den Oropax, die wir früher schon ausprobiert haben.

Es ist eine Erfahrung, die Mut macht.
Mut zur Hoffnung, dass es vielleicht doch gar nicht so schwer schaffbar ist.

Dieses Dings und alles.

 

P.S. : Kostenpunkt für die Ohrstöpsel: 13,10€
Es ist möglich diesen Gehörschutz individuell an den Gehörgang angepasst zu bekommen
– das kostet ca. 125€.
Es gibt sie auch noch für andere Frequenzbereiche.