„schwere psychiatrische Erkrankung“

Wir stehen auf dem Gleis, eine Möwe im Wind über dem Baggersee neben uns. Die Sonne scheint und der Zugführer sagt uns, dass wir weiter warten müssen. Weichenstörung, Signalstörung.

Ich falle in mir zusammen. Wir sind auf dem Weg nach Bielefeld zu unserer Neurologin von der wir neben Rezepten auch ein Attest haben wollen, das uns berechtigt in der zweiten Gruppe geimpft zu werden. Wenn man eine „schwere psychiatrische Erkrankung“ hat, geht das. Haben wir jedenfalls gehört. Und wir wollten fragen, ob das wirklich so ist. Und ob das wirklich geht. Weil wenn, dann könnten wir kurz nach dem Partner geimpft werden und dann … wow. Einkaufen und Behandlungstermine wahrnehmen, ohne Sorge ihn umzubringen.

Wie schon beim letzten Mal muss ich auch diesmal gegen Derealisation ankämpfen, noch bevor ich die Reizüberflutung als solche wahrnehme. Die Entwöhnung von Betonbauten und Fliesenhall, von Straßenlärm und Menschengruppen ist krass. Es fühlt sich nicht nach einem Angriff an, eher nach einer Annexion. Nach 4 statt anderthalb Stunden Reise wanke ich durch die Stadt zu K. wo wir schlafen, essen, arbeiten werden. Es summt unter der Haut, brummt im Kopf. Ist das hier eigentlich wirklich?

Später laufen wir durch den botanischen Garten. Machen Fotos, denken nichts. Durchqueren einen Friedhof, denken an den Vater vom Partner und daran wie typisch für unser Leben ist, dass die erste Beerdigung, die wir je besucht haben, die von jemandem ist, den wir uns länger im Leben gewünscht haben.

Irgendwann tun die Füße weh, wir gehen zurück. Ich bin eine diffuse Hannahmasse auf zwei Schmerzpunkten, hab vergessen, die Banane zum Mittag zu essen, schaue zum fünften Mal nach, wieso ich eigentlich hier bin und was meine Anliegen sind. Die Sonne geht unter, ich muss eine kleine Panikwelle veratmen, weil jemandem in mir nicht klar ist, wo wir schlafen und wie wir wieder nach Hause kommen werden. Ist das wohl meine „schwere psychiatrische Erkrankung“?

Suchbilder

Solche Suchbilder (Link zu einem Tweet) sind für mich ein guter Aufhänger zu illustrieren, was ~ starke Detailwahrnehmung~ für uns (im Miteinander mit Menschen, die diese Wahrnehmung nicht auch haben) bedeutet.

1. Finden wir das Gesuchte in der Regel sofort und freuen uns. Weil wir uns freuen, sind wir mit Freuen beschäftigt und nicht mit den anderen Leuten. Sie halten das für Arroganz, Siegerpose, persönliche Abwertung – und freuen sich nicht.

Wenn wir mit Freuen fertig sind, merken wir: Die Freude wird nicht geteilt.
Das verunsichert mich und ich prüfe das Verhalten vor dem Gefühl. Die Aufgabe war doch das Handy z. B. zu finden, oder? Und als ich es fand, war das doch gut, oder? Ein Anlass zur Freude, oder? Und voilà! Wir sind in einer Situation, in der ich davon abhängig bin, dass die andere Person weiß, dass Gefühle und ihr Ausdruck uns sehr einnehmen und wir den Fokus nicht aus Unachtsamkeit oder Egoismus oder Narzissmus von ihnen nehmen.
2. Wir sehen solche „Fehler im Muster“ sofort. Auch, wenn niemand danach fragt. Auch, wenn sie niemand sonst sieht. Immer. Egal, was wir tun. Egal, wie bewusst oder gezielt wir auf Dinge schauen, wir sehen die Macken, die Fehler, die Dellen und Risse – und das macht uns etwas aus. Nicht, weil wir jeden Fehler korrigieren müssen oder wollen, sondern weil wir die Welt wie sie ist in all ihrer gescheiterten Möglichkeit zu sein sehen. Und das kann – besonders wenn Ungerechtigkeit, unsinniges Verhalten, Nachlässigkeit oder Ignoranz die Ursache ist – in richtig tiefe Täler führen. Besonders, weil diese Perspektive so schwer zu teilen ist.
Diese „Fehlerwahrnehmung“ ist ja nicht nur das Ergebnis bloßen Abgleichens, sondern auch das einer Vorstellung davon, wie Dinge sein könnten oder in jeweiligen Umständen sein müssten.
Dadurch entsteht 3. ein ganz anderer Ansatz dazu, wie man Dinge verändern sollte oder müsste. Also wie wann wo welchen „Fehlern“ zu begegnen sein könnte.
Unsere Ansätze in der Regel recht komplex, weil wir viele (alle die uns auffallen) Aspekte und Dynamiken einbeziehen – was von Leuten, die das Problem von vornherein nicht ~SEHEN~ oft abgelehnt wird, weil der Aufwand in Relation zum von uns aufgezeigten „Fehler“ zu groß erscheint. Was über Dauer und Umfang der „Fehler“ in unserer Umgebung hinweg ziemlich belastend ist und eine hohe Frustrationstoleranz sowie immer immer immer aufrecht zu erhaltende „Kraftdecke“ erfordert. Stichwort: Spoons (Link zu einem anderen Blogeintrag), die man fürs bloße „Irgendwo sein und DINGE sehen (ertragen können)“ aufbraucht.

Viele andere autistische Leute rahmen diese Wahrnehmung als positive Ressource – ich fühle mich ihr oft ausgeliefert und kämpfe bis heute mit reflexhaftem Selbsthass, wenn ich merke, dass ich mich_uns in eine Situation gebracht habe, in der sie sich offen zeigt oder als Element wirkt, das uns von anderen Menschen unterscheidet und also trennt.


Vor allem, wenn es 4. um traumatische Erfahrungen und Traumatherapie geht.

Wir haben eh das Problem, dass die meisten Menschen neurotypisch und „sozial gepolt“ sind. Sie denken nicht von alleine mit, dass das traumatisierende Element vielleicht nicht ist, WAS oder WARUM etwas passiert ist, sondern WANN, in welchem allgemeinen Zustand (der Überreizung z. B.) oder WIE oder auch mit welchen (in der Situation schon ganz klar bewussten (katastrophisierten)) Konsequenzen im Kopf etwas passierte. Und noch weniger Menschen sind bereit anzunehmen, dass auch Dinge traumatisieren können, die nicht mit konkreter Bedrohung für Leib und Leben einhergehen, sondern damit, permanent, in allen sozialen wie unsozialen Situationen, zu jeder Zeit mit der emotionalen Verletzung, die soziale Isolation oder Fremdheit ja bedeutet, und mit der permanenten Überstrapazierung sensorischer (Verarbeitungs-) Kapazitäten – und entsprechend diffusen oder schwer auszumachenden Triggern – konfrontiert zu sein und so über extrem lange Zeiträume keinen Winkel in der Welt zu haben, in dem man sich erholen, beruhigen, regenerieren kann.

 

Wir denken das immer mit und bleiben so stark von dem getrennt, was wir eigentlich mit.teilen wollen.
Wir wissen, dass wir zwei Kluften zu überbrücken haben. Die Trauma-Kluft und die Er_Lebenswelt-Kluft. Traumatisierung geht oft mit Verbindungsproblemen einher, weil man weiß, dass nicht alle Menschen jeden Tag zum Beispiel misshandelt werden. Das passiert zwar vielen Menschen, ist aber in Grundsatz doch eine Ausnahme im Alltag. Wie überwindet man diese Ausnahme, diesen „Fehler“, um sich zu verbinden und darüber zu reden? Viele Menschen schaffen das über Vertrauen, über sich verbindlich zeigen, über die Gemeinsamkeiten, die sie trotz des „Fehlers“ haben.
Aber wie überwindet man Er_Lebenswelt-Kluften? Für uns hat es nie gereicht, sich dafür auf die Gemeinsamkeiten zu berufen oder zu hören, wie andere Menschen er_leben. Ich muss ihre Perspektive verinnerlichen können – also eine extrem große Datenmenge über ihre Art und Verarbeitung von Wahrnehmung zur Verfügung gestellt bekommen und diese auf jede mir geschilderte Erfahrung anwenden – um sie überhaupt zu verstehen und zu wissen, was ich von mir als ähnlich anlegen kann.
Und ja, das ist uns bisher bei noch keinem Menschen gelungen.

Wir wissen, dass wir zwei Drittel des Gesehenen, des Gehörten, des Gedanken wegschneiden müssen, weil es nicht interessiert, nicht verständlich, nicht nachvollziehbar, nicht nachwahrnehmbar ist. Wir wissen nur nie ganz genau welche, dafür aber, dass wir deshalb weder die Trauma-Kluft noch die Er_Lebenswelt-Kluft wirklich richtig überbrückt kriegen, denn es bleibt immer etwas übrig.

Da bleibt immer eine Lücke.
Ein Fehler.

zum #RareDiseaseDay

Als wir uns kennengelernt haben, hatte der Partner gerade eine MTX [1]-Therapie angefangen und nahm hohe Dosen Cortison ein.
Wir trafen uns auf einer Wiese, im Regen, mein Rad mit NakNak* und Anhänger neben uns stehend. Gesehen haben wir uns vorher nie. Wir haben via Twitter geschrieben und das nicht einmal viel.
Als Person, die Menschen mit anstrengenden, komplizierten, chronischen, schlimmen Krankheiten* irgendwie anzieht, war mir sein Zustand nicht sonderlich ungeheuer. Ich erwartete eine Person, die wässrig ist – aufgeschwemmt, schwitzend. Ich erwartete nicht, die Krankheit selbst auch zu sehen. Eher, dass er ihre Zeichen zu verstecken versucht. Dass er sehr fit tut, sich verausgabt, um nicht krank zu wirken.
Das machen die meisten, die nicht so institutionalisiert aufgewachsen sind wie ich. Im Leben von Menschen, in dem Krankheit nicht der Grund für Miteinander ist, sind plötzlich auftretende (seltene) Krankheiten ein Grund, um das Miteinander zu fürchten.

Tatsächlich schwitzte er sehr und zitterte oft vor Übererregung durch das Cortison. Seine eigentliche Krankheit und deren Symptome flossen so schnell in mein Bild von ihm, dass die Nebenwirkungen der Medikamente zu dem wurden, was seine Krankheit als Element des Alltags definiert. Sein Husten, die Atemnot, die veränderten Hautpartien, die Fatigue, das war und ist bis heute etwas, das einfach zu ihm gehört. Klar, nicht wie seine Augen- oder Haarfarbe, aber wie die Narbe auf seiner Kopfhaut oder der angedengelte große Zeh, der, ebenfalls schon seit ich ihn kenne, heilt.

Er gibt der Krankheit nicht viel Raum in seinem Leben. Er besucht keine Selbsthilfegruppe, keine Foren, recherchiert nicht nach random Heilungsmöglichkeiten. Seit mehr als einem Jahr ist die experimentelle Behandlung, die mit einer Studie verbunden ist, unterbrochen. Das bedeutet, dass zwei Fahrten mit je 250 km und einige Tage völlige Kaputtness alle 6 Wochen ausfallen. Es bedeutet aber auch, dass gerade nichts gegen die Krankheit gemacht wird.
Sie schreitet deshalb nicht voran, weg schreitet sie aber auch nicht. Er lebt jetzt mit ihr und wir mit ihnen beiden, wie er mit meinen Krankheiten [2] lebt.

Wir reden selten über seine Krankheit. Entgegen der verbreiteten Meinung bei körperlichen Krankheiten wäre vieles einfacher und klarer, ist es das bei seltenen körperlichen Krankheiten nicht der Fall. Wenn ich mich über die Krankheit des Partners informieren möchte, dann kann ich wählen zwischen einer für mich fast leeren Verallgemeinerung wie: „Es handelt sich um eine Autoimmunerkrankung.“ oder Laborsprech aus der Wissenschaft, den ich nicht verstehe. Und niemand macht konkrete Aussagen in die Zukunft der erkrankten Menschen. Immer wieder bleibt das Orakeln: Könnte gehen, könnte bleiben.

Mein Alltagsverstand sagt: Wir können froh sein, wenn es bleibt, wie es ist und sich drum rum verbessert, was sich verbessern kann.
Ich denke uns in eine gemeinsame Zukunft und die Krankheit immer mit. Manchmal bin ich traurig, weil ich meine gute Prognose nicht mit ihm teilen kann. Meistens ist es einfach wie es ist. Manchmal bleibt was liegen, manchmal unterstützen wir einander, einige Dinge erfordern Unterstützung von außen. Das machen alle Menschen so. Wir machen das mit seltenen Krankheiten.

[1] MTX ist ein Medikament, das zur Behandlung von Krebs, aber auch Rheuma und anderen Krankheiten bei denen entzündliche Prozesse laufen, eingesetzt wird.
[2] Für mich sind die Dinge, die mit den Krankheitsdiagnosen „Autismus-Spektrum-Störung“ und „multiple Persönlichkeitsstörung (DIS)“ bezeichnet werden keine Krankheiten, sondern meine innere Architektur.

der Thread zu sozialem Maskieren und Authentizität

Disclaimer: Ich arbeite seit einiger Zeit an einem Comic über Alexithymie. Darin beschreibe ich, was bei mir passiert, wenn ich versuche, ganz ohne Hilfe mit Überforderung im sozialen Kontext zurechtzukommen. Als ich die Skizzenseite schrieb, fiel mir auf, dass ich es in dem Comic nicht schaffen werde, in aller Tiefe über einzelne Dinge zu schreiben. Deshalb habe ich einen Thread geschrieben.
Damit er leichter lesbar ist und weniger Fehler enthält, teile ich ihn hier noch einmal in leicht überarbeiteter Form.

Ich möchte noch ein paar Worte zu einem Aspekt, den ich in meinem Comic aufgeschrieben habe, mit euch teilen.
Ein #Thread über soziales Maskieren als autistische Person und dessen Rezeption.

Ich kann nicht mehr sprechen wie ich selber. Dann benutze ich Wörter von Leuten aus dem Fernsehen oder aus Büchern oder meinen Gemögten.

Ich wurde als Jugendliche_r immer wieder als „falsche Schlange“, als manipulativ und hinterlistig bezeichnet, weil meine Strategie im Kontakt mit anderen Menschen daraus bestand, sie praktisch 1 zu 1 in Mimik, Gestik, Sprache und Inhalten zu spiegeln. Das wurde von manchen als Versuch mich aufzuwerten eingeordnet und von manchen einfach nur als unaufrichtig und nicht authentisch.
Ich selbst habe das nie absichtlich und überlegt gemacht, sondern reflexhaft aus der Überforderung heraus, die soziale Interaktion und Kommunikation bei mir (bis heute) auslöst
Als erwachsene Person ist von diesem „Spiegelverhalten aus Überforderung“ bei mir nur noch die Echolalie übrig. Das heißt: Ich wiederhole Gesagtes oder Phrasen, manchmal auch ohne, dass diese in den Gesprächsinhalt oder die emotionale Lage passen. Ich empfinde das in der Regel als Reflex wie Blinzeln, eher selten wie Brechreiz also mit etwas Kontrollrahmen.
Weil das negativ bewertet wird im schlimmsten und Besorgnis (die zu mehr Interaktion und Kommunikation führt, was mehr Belastung bedeutet) auslöst im besten Fall, ziehe ich mich eher zurück und vermeide inhaltlich profunde Unterhaltungen, wenn es mir nicht gut geht.

Ich kann mir ableiten, wann welche Probleme zu welchen Problemen, führen und wer wie viel Einblick und Begreifen meiner Kommunikationsprobleme hat. Fremde haben meist gar kein Begreifen – wollen aber in der Regel auch nicht mit mir sprechen, sondern mit dem Bild, das sie sich von mir gemacht haben. In so einem Kontakt kann ich skripten (also auf vorher überlegte Sätze/Unterhaltungen zurückgreifen, was auch echolalisches Verhalten ist) ohne jedes Problem und habe auch keine Angst davor, dann zu „papageien“. Deshalb wirke ich vor Fremden oft total entspannt, selbstsicher, stark, eloquent. Bei Menschen, mit denen ich mich aber verbinden will, will ich authentisch sein, will ich verstanden werden, will ich verstehen und gemocht werden.

Ich brauchte viel Traumaarbeit, um mir den Wunsch, das grundmenschliche Bedürfnis, nach Kontakt und Ver_Bindung zu anderen Menschen überhaupt zu erlauben und meine Angst davor zu regulieren. Ich gehe bis heute dennoch nie unbelastet und entspannt in Kontakt.
Das bedeutet, dass mein Stresspegel nie bei 0 ist, ich also immer irgendwie schon von Anfang an in der Kompensation, in der Maske, bin. Ich verberge meine Anspannung und damit auch mich selbst. Selbst vor meinen engsten Liebsten bin ich also gar nicht „authentisch“ und „echt“.

Als ich jung war, war das mein sozialer Tod unter Gleichaltrigen. Denn obwohl sie meine Behinderung nicht erkannt/gekannt haben, haben sie sie über dieses Ding sofort wahrgenommen und darauf reagiert – und würden das bis heute tun.
Heute hilft mir manchmal die Erinnerung daran, dass niemand anders ein Anrecht auf „mein wahres Selbst“ hat als ich.
Es ist in meinem Fall logisch und bei anderen Menschen – die vielleicht ähnlich maskieren, auch wenn sie nicht autistisch sind – möglicherweise der einzige Schutz vor unerwünschtem Zugriff von außen oder vielleicht auch ein Verhalten, das mit anderen Absichten aufgezwungen wurde.

Ich halte es für wichtig, sich den Anspruch an Authentizität vor allem an behinderte und anders marginalisierte Menschen genau anzuschauen. Weil ich zum Beispiel schon mehrfach erlebt habe, was die Folge meines ganz eigenen Selbstseins ist: sozialer Ausschluss, Ekel vor mir, Angst vor mir, allgemeine Besonderisierung, Unverständnis, Pathologisierung, Befremdung – und auch: Enttäuschung und Vertrauensverlust. Für manche Gemögte stellt sich die Frage, warum ich mich vor ihnen „verstelle“ oder Dinge nicht so ausdrücke, wie ich es intuitiv möchte. Sie fragen sich, ob ich ihnen nicht genug vertraue, ob ich ihnen nicht glaube, dass sie mir aufrichtig wohlgesonnen sind und und und.

Das Problem: Ich kann Menschen nur schwer lesen. Ich müsste rückhaltlos glauben, dass mir jemand wohlgesonnen ist und diese Fertigkeit ist mir kaputt traumatisiert worden. Ich kanns einfach nicht. Es hat mich zu oft schon fast um- oder in Lebensgefahr gebracht, das zu tun.
Und zweitens ist man nicht deshalb „ganz man selbst“, weil andere das gern so wollen, sondern weil man es einfach ist.
Es ist auch authentisch in mir drin, also Teil meines Selbst, eben nicht einmal vor sehr nahen Menschen nicht zu kompensieren.

Ich habe schon oft darüber nachgedacht, ob es für manche Menschen eine Bedrohung ist, die eigene Nichtauthentizität im sozialen Kontakt nicht zu problematisieren, sondern als logische Folge des Anspruchs an Authentizität bzw. an Verhalten, das der Norm entspricht, zu sehen. Aber das lässt sich in unserer Gesellschaft so nicht gut erfragen und herausfinden.
Und deshalb endet der Thread hier.

das Gegenteil von „behindert“

Es gibt eine ganze Reihe an sprachlichen Verrenkungen, die gemacht werden, um sich der Einsicht zu verweigern, dass man möglicherweise eine Perspektive auf behinderte Menschen hat, die sie zu etwas Außergewöhnlichem machen. Etwas Besonderem im negativen wie positiven Sinne. So werden Behinderungen zum Beispiel kategorisiert in „schwer“ oder „leicht“, in „körperlich“ oder „seelisch“ oder „kognitiv“, um sie zu etwas zu machen, das sich daran zeigt, wie eine Person mit ihrer Umwelt interagiert oder auch in ihr funktioniert. Sie werden also zu einem Merkmal einer Person.

Eine für mich besonders interessante Verrenkung in dem Zusammenhang ist die Kategorisierung von Behinderungen in „sichtbar“ und „unsichtbar“, weil sie mir im Kontext von Autismus häufig begegnet. Viele Menschen halten Autismus, besonders bei (erwachsenen) Personen, die gut (im Sinne von unauffällig) funktionieren, für eine „unsichtbare Behinderung“, weil sie die Kompensation der Behinderung anders als zum Beispiel kleine Menschen nicht mit physischen Hilfsmitteln vornehmen.
Das bedeutet: Viele Menschen halten den Umstand überhaupt kompensieren zu müssen für eine Behinderung – und nicht für eine logische Folge dessen, was die Behinderung ausmacht.

Das ist aber nicht alles, was für viele Menschen eine Behinderung „unsichtbar“ macht. Häufig haben Menschen über stereotype Darstellungen in verschiedenen Medien den ersten Berührungspunkt mit behinderten Menschen.
Medien aber haben bei der Darstellung von Eigenschaften immer das Problem, dass alles deutlich sichtbar und hörbar („allgemein erkennbar/verstehbar“) sein muss, um als Botschaft bei den Empfänger_innen anzukommen, weil diese nicht mit den Darsteller_innen interagieren können und so eine ganze Menge der zwischenmenschlichen Interaktion wegfällt, die üblicherweise dabei hilft, eine Person in vielen, wenn nicht den meisten ihrer Befähigungen wahrzunehmen.
Diese stereotypen Darstellungen werden vielfach kritisiert. Auch, weil für die Darstellung behinderter Menschen in der Regel Menschen engagiert werden, die gar nicht mit der darzustellenden Behinderung leben und so ein zwangsläufig von Stereotypen und (möglicherweise falschen) Vorstellungen eingefärbtes Spiel machen.
Ich persönlich finde es vor diesem Hintergrund eigentlich sogar ganz witzig zu verstehen, dass Medien mit ihrer stets und ständig völlig überzeichneten Darstellung behinderten Lebens ihrerseits eine Behinderung zu kompensieren versuchen und dafür von behinderten Menschen so aufs Dach bekommen, wie diese im Alltag oft für ihre Kompensationsmittel und -wege aufs Dach bekommen.

Was ist nun an der stereotypen Darstellung im Alltag problematisch? Sie bietet eine Art Stylesheet an, weil sie für viele Menschen, der einzige Referenzrahmen ist. Und viele Menschen egal wie Medien-kompetent sie sind, können behinderte Menschen in der Folge nur an eben jenen sehr deutlich (und häufig nun einmal leider falsch dargestellten) Merkmalen er_kennen.
Sie halten entsprechend die Dinge, die sie nicht er_kennen für unsichtbar – und in Folge leider häufig auch für nicht real, nicht wahr, nicht sie selbst betreffend, fremd, gefährlich, besonders, anders. Das ist kein bewusster Prozess und das ist wichtig für mich als Person, die mit Autismus lebt, denn es bedeutet für mich, mein vielleicht nicht auch autistisches Gegenüber als in der Wahrnehmung meiner Person behindert einzuordnen.

Alle, die wegen dieses Satzes aus der Haut gefahren sind oder denen es die Schuhe ausgezogen hat, möchte ich nun bitten sich wieder anzuziehen, wir haben Ende November, nicht, dass sich hier jemand verkühlt.
Ja, ich gehöre zu den Menschen, für die eine Behinderung nichts ist, was man hat, sondern was man erlebt – egal wie man gewachsen ist, was man gut oder weniger gut oder vielleicht auch gar nicht kann. Ich halte die meisten Behinderungen über kompensierbar und alle Menschen immer irgendwann in ihrem Leben immer irgendwo und irgendwie behindert. Das bedeutet für mich nicht, dass die jeweils erfahrenen Behinderungen miteinander in ihren Auswirkungen vergleichbar sind, denn das sind sie nicht, und es bedeutet auch nicht, dass jede Behinderung zu jedem Zeitpunkt den gleichen Stellenwert im Leben einer Person hat.

Das bedeutet für mich, dass ich das Gegenteil von „behindert“ nicht in dem Begriff „nichtbehindert“ sehe.
Das Gegenteil von „behindert“ ist für mich „ermöglicht“ und deshalb im Weiteren auch „ermächtigt“.

Die konkrete Begegnung, die achtsame, respektvolle Interaktion mit anderen Menschen ist das wichtigste Werkzeug, das wir als Spezies zur Verfügung haben, um uns selbst zu erkennen, zu verstehen und zu erhalten. Stellt sich hier eine Problematik ein, sind wir darin, wodurch auch immer und in welchem Ausmaß auch immer, behindert, haben wir ein ernsthaftes Problem.
Und zwar eines, das sich meiner Ansicht nach eher verschärft, wenn man Raum für die Idee lässt, es gäbe so etwas wie „unsichtbare“ Behinderungen oder auch „nichtbehinderte Menschen“. Sie ist das Ergebnis einer Vermeidung der Erkenntnis, dass Behinderungen zum Leben gehören – und nicht zu den Menschen, die dieses lediglich verkörpern und also zwangsläufig sichtbar machen.

die Klapsen-Gedankenschleife

Es rauscht und knackt in der Leitung, am anderen Ende gibt es Probleme mit Soft- und Hardware. „Hm, in ihrer Gegend kann ich ihnen keinen Termin vermitteln.“ Der Mitarbeiter der zentralen Terminvergabestelle klingt irritiert. In mir zieht sich etwas zusammen. Ich lasse ihn im Umkreis von 50 Kilometern suchen, dort findet er etwas.
Als ich auflege, brennt meine Haut. Mir ist schlecht, ich bin erschöpft. Ob immer noch oder schon wieder kann ich gar nicht so genau sagen. In der Nacht hatte ich einige Stunden damit verbracht herauszufinden, ob ich wirklich ganz aus Schmerz bestehe oder ein Erinnern mich das glauben lässt. Am Morgen hatte ich eine lange Selbstmotivationsphase gebraucht, um daran zu glauben, dass es gut ist, dass es wichtig ist, dass ich genug dafür bin, mich um einen weiteren Termin zu kümmern.
Jetzt sitze ich am Schreibtisch und fühle meine Kopfhörer wie die Berührung einer Person, die mich da erreichen will, wo es am schlimmsten ist. Sehe meine Arbeit, meine Projekte wie Türme, die weit über mich hinausragen, erinnere mich an meine Zukunftswünsche wie an einen Traum, den ich mir nie hätte erlauben dürfen.

Für eine Weile bin ich aus Stein. Mir laufen Tränen eine nach der anderen auf der gleichen Bahn über die Wange ans Kinn, wo sie sich sammeln, um gemeinsam auf meinen Pulli zu fallen. Ich beobachte das, fühle nichts, denke nur daran, was für ein jämmerlicher Zustand das ist. Was für ein erbärmlicher Wurm ich bin. Was für ein ekelhaftes Klischee.
Weiter hinten gibt es einen Streit darüber, was es bedeutet eine_n Therapeut_in zu brauchen, daneben steht die Erinnerung an die Pflegeperson aus der KJP, die mir vor 16 Jahren sagte, dass ich mich schon mal drauf einstellen könne, immer irgendeine Form von Therapie zu brauchen, weil bei mir einfach alles so richtig kaputt wäre.

Vor einigen Monaten habe ich mich so heil gefühlt, dass ich dachte, in ein zwei Jahren fertig zu sein und vielleicht nur noch das Autismuscoaching als Unterstützung zu brauchen. Wir haben über ein Kind nachgedacht, über Heirat, über eine kleine berufliche Selbstständigkeit. Darüber, das Nachwachshaus-Projekt auszuentwickeln, über einen Alltag, in dem meine psychische Beschaffenheit keinen Krankheitswert mehr hat. Jetzt kommt es mir naiv vor. Vermessen. Dumm.
Gesund, normal, ohne Therapiebedarf sind immer nur die anderen. Unbesprochenen Alltag, unbearbeitete Wahrnehmung, das dürfen immer nur die anderen haben. Mir ist das Leben nur dann zuzumuten, wenn jemand mit Fachwissen auch drin ist.

Ich bin in der Klapsen-Gedankenschleife. Getriggert bis unters Dach. Noch zwei drei Kreisel und ich bin suizidal. Kann keinen Sinn mehr sehen, nicht mehr an den Unterschied zwischen „real“ und „wahr“ glauben.
Ich hänge meine Wäsche auf, mache mein Bett, schalte den Wasserkocher ein und beobachte die Bewegungen darin. „Heute ist es anders als früher.“ denke ich und kann keine Entlastung im Gedanken an einen Suizid finden. Da wäre zu viel vorzubereiten, so viele Leute zu verlassen, ohne, dass sie es merken, was mir nie gelingen wird.
Ich rufe bei der Neurologin an. Die Praxis ist zu, ich rufe bei der Therapeutin an, die drückt mich weg. Ich rufe den Begleitermensch an, die Mailbox. Merke wie es hinter mir nickt und sagt: „Siehst?“

„Ich bin überfordert.“ denke ich. „Ich bin überfordert und das ist schon alles. Das passiert. Das ist auch Leben.“ Ich entscheide mich für ein Frühstück, verschließe die Stelle im Auge, aus der die Tränen kommen. Als ich dabei bin zusammenzubrechen, weil mir meine Handlung in Einzelteile und Bedeutungslosigkeit zerfällt, klingelt das Handy.
Die Therapeutin ist dran.

der zweite Sprechstundentermin

Sie braucht mir gar nicht sagen, dass sie keine Kapazitäten hat. Kann ihr Bedauern eingepackt lassen, braucht nicht überlegen, wie sie mir helfen kann. Ich sitze in ihrem halbdunklem Behandlungszimmer und denke kurz darüber nach, was es mit mir macht, dass diese Plexiglaswand zwischen uns so sichtbar ist, wie ich sie sonst nur fühle.

Wir sind einige Kilometer Landstraße gefahren, dann auf einen Acker. Vor dem Haus, in dem sie ihre Praxis hat, picken freie Hühner in der nackten Erde herum. Es ist mein erster Sprechstundentermin mit einer Therapeutin, der mir über die 116 117 vermittelt wurde.
Der Freund ist krank, es ist kalt, ich war vertieft in eine Arbeit, als er mich zur Abfahrt rief.

Ich bin gerade so schön taub und zerstäubt, das Sprechen fällt mir nicht so schwer, wie ich befürchtet hatte. Das Gefühl für meine Geschichte und ihre Wirkung auf andere ist durch das Bloggen und den Podcast, das viele Sprechen vor anderen in Rahmen, die keine Nähe entstehen lassen, irgendwie … tja, weg? abstrahiert? dissoziiert? Es ist jedenfalls kein Akt, der Vertrauen erfordert oder etwas, das ich nur mitteile, wenn ich mich sicher fühle. Tatsächlich werde ich eher unsicher, etwas davon zu erzählen, wenn ich mich sicher fühle im Kontakt mit jemandem, weil meine Geschichte in ihren Details und Realitäten diesen belastet und also die Sicherheit bedroht.

Früher hätte es etwas mit mir gemacht, auf so eine Therapeutin zu treffen, wie sie. Etwas älter, das Behandlungszimmer halbdunkel und warm, im Gesicht schräg gestellte Augenbrauen und die Stimme auf warm und fühlig. Ein ganz wunderbarer Schonraum. Ein weiches Nest voller Wärme und Verstehen. Früher hab ich gedacht, so etwas würde mich satt machen, heute weiß ich, dass es mich daran hindert, mich selbst zu ernähren.

Weil ich nicht weiß, woraus ihr Protokoll besteht und wie viele Informationen sie zwingend braucht, um mir den Zettel auszufüllen, auf dem steht, dass ich eine Therapie brauche, sie aber keine Kapazität hat, beantworte ich ihre Fragen und erzähle dabei, welche Diagnosen ich wann hatte und was ich durch die Therapie bisher erreicht habe.
Als sich mein Mund nach Waschlappen anfühlt, denke ich, dass ich das perspektivisch irgendwie anders machen muss. Es nervt mich, mit meinem Diagnoseweg immer auch mein halbes Leben zu erzählen und die andere Hälfte als Grund dafür zu haben. Und irgendwie tut es auch weh. Denn ich erzähle das wie ich es schon als Jugendliche erzählt habe: Stationsweise, Klinikweise, Heimweise, irgendwann Jahrweise. Mit Überbegriffen, abstrakt, sachlich. Ich weiß nicht, welche Informationen andere Menschen eigentlich wollen, wenn sie mich danach fragen. Was ich ihnen sage, ist es jedenfalls oft nicht, denn sie stellen Rückfragen auf Dinge, die ich schon gesagt habe, nur nicht zur Rampe für emotionale Tiefenwanderungen durch meine Gefühle konstruiert.

Sie fragt nach meinen Gewalterfahrungen, meiner Traumatisierung, ich sage, dass ich sexualisierte Gewalt erlebt habe. „Durch ihren Vater?“ fragt sie mit sanfter Verständnisstimme und nickt unbewusst. In mir drin klappen Türen zu, meine Antwort zerquetscht mit Nachdruck etwas rasendes, das sie wie mich gefährden könnte.

Später sagt sie, dass meine Geschichte ja sehr dramatisch sei, ich weiß nicht was sie damit meint. Ein Drama beschreibt in der Regel einen Konflikt und von dem habe ich ihr gar nichts erzählt. Mein Problem ist nicht, erlebt zu haben, was ich erlebt habe. Und selbst wenn das mein Problem wäre, wie sollte ich das denn lösen? Passiert ist passiert, ich hab überlebt und das ist im weitesten Sinne mein Problem.
Ich bin froh, dass sie keine Kapazitäten hat. So muss ich nichts ablehnen und mit Rechtfertigungsdruck umgehen.

Auf dem Rückweg fliegt eine Schleiereule von einem Strommast auf, an dem wir vorbeifahren. Dafür hat sich die Unterbrechung meiner Arbeit gelohnt.

Es gibt keinen Schutz vor dem Leben.

„Jetzt generalisieren sie aber“, sagt die Therapeutin.
Am Wochenende kam eine Nachricht von ihr. Sie hätte meinen Brief gelesen und die Stellen im Buch, die ich ihr präpariert hatte.
Ich prüfe mein Gesagtes und stimme zu. Ja, es ist eine Generalisierung von mir zu sagen, dass alle Therapeut_innen und Helfer_innen, die mich nicht gesehen, nicht erkannt, nicht verstanden haben, mich am Ende nie deshalb entlassen, rausgeworfen oder abgewiesen haben, sondern, weil sie sich dagegen entschieden haben, mich sehen, erkennen, verstehen zu wollen.
Das ist eine Erzählung, die mir hilft und mich tröstet.
Sie handelt von Menschen, die Versprechen geben, ohne sie zu machen. Von einem Wunsch danach, bedingungslos unterstützt zu werden, der schon seit vielen Jahren nicht mehr angebracht ist – egal in welchem Kontext. Von der Einsicht, dass man Menschen nicht ändern kann und der Anerkennung der Ohnmacht vor dem Begreifen anderer Menschen.
Es ist die Essenz der vielen Erklärungsfindungsprozesse seit den 90er-Jahren, die bei jedem einzelnen Bindungs- und Beziehungsabbruch zu Therapeut_innen, Helfer_innen und Menschen, die uns aus ihrer Position der Autorität hätten helfen können, wenn sie nur kapiert hätten, was wir ihnen sagen, ausgelöst wurden.

Es ist eine Erzählung, die wahr und fair ist.
Ich stehe nicht hier und sage: „Alle Therapeuten sind vertrauensunwürdige Dreckspisser, die eh nix schnallen und immer nur vom Elend anderer profitieren.“ Ich habe und ich werde nie – selbst nicht über die Behandler_innen, die mich mit ihrer Unfähigkeit re.traumatisiert haben – sagen, dass sie das mit Absicht getan haben oder mich einfach zu scheiße fanden, um korrekt mit mir umzugehen.
Auch das sind Generalisierungen, mit denen so einige bindungstraumatisierte Menschen nach Erfahrungen wie meinen leben.

Es ist meine Erzählung über Gewalt, es ist meine Erzählung über das Leben, über die Menschen.
Ich stehe hier und sage: Es tut weh, weil du mir ein Weh getan hast – und ich kann darauf verzichten, dass du mir sagst, dass dir das leid tut, denn ich hab nichts davon, dass du dich einer Schuld entschuldigst, die du dir selber gibst, weil du denkst, wenn ich dich als Quelle auszeichne, bedeute das irgendeine Schuld statt einer Ursachenzuschreibung. Mein Weh wird nicht weniger davon, dass du mir sagst, dass du das nicht wolltest. Absichten sind Fantasien. Sie sind bedeutungslos für die Realität.

Ich erzähle von einem Weh, das niemand wollte und das trotzdem passiert ist.
Und ich erzähle das nicht, damit irgendjemand um mich herumtanzt und versucht das wieder gutzumachen. In einer Welt, in der Fantasien mehr Bedeutung zukommt als Realitäten, kann sich mein Weh nicht transformieren. Gibt es keinen Schutz, keine grundlegende Reparation, sondern immer nur Ablenkung, immer nur noch mehr nutzloses Gewölk zur Betäubung der Ohnmachtsgefühle vor der Interaktion mit anderen Menschen und also vor dem Leben selbst.

Meine Generalisierung, diese meine Erzählung, ist keine Schutzmaßnahme. Weder für mich, noch für irgendjemand anderen.
Es gibt keinen Schutz vor dem Leben.

Sie will nicht mehr.

4 Wochen seit dem letzten Therapietermin.
Ich habe gearbeitet. Urlaub gemacht, einen Brief geschrieben, Informationen zusammengetragen.
Am Sonntagabend sitze ich mit Sack und Pack im Zug nach Bielefeld. Am Montagmorgen würde ich mit Dr. H. in Gütersloh sprechen, welche Aspekte meiner Traumatherapie besser an den Autismus angepasst werden könnten. 3 Monate habe ich auf den Termin warten müssen.

Es ist warm als wir am Bahngleis stehen. Mir ist schlecht, mein Magenschmerz bohrt sich zwar nicht mehr bis in den Rücken, dafür ins Gemüt. Ich merke, dass ich meine Atemtechniken nicht mehr mache, um so wenig wie möglich im Bauch zu bewegen. Ich somatisiere, aktiviere, agiere, gefalle mir in der Rolle der Klientin, die aktiv tut und macht, nichts in ihrer Therapie als gegeben hinnimmt, sondern hilft zu helfen.
Meine Motivation trägt mich durch die Ansteckungsangst im Zug, im Bus, auf dem Klinikgelände, im Haus selbst.

Dr. H. ist gut. Das Gespräch hilfreich. Meine Hände tun weh vom Waschen und Desinfizieren, meine Füße, mein Magen. Es ist noch ein halber Tag, bis der Termin mit der Therapeutin ist. Zwischendurch komme ich mir vor wie eine liebe Oma, die den Tisch unter Essen begräbt und sagt: „Hier, nimm dies, nimm das – es ist alles da.“ In meiner Vorstellung braucht sie nicht mehr machen. Nur dies lesen und das. Nur die Angebote annehmen, die ich mit Dr. H. und dem Begleitermenschen für sie eingefädelt habe. „Hier dies, hier das, greifen Sie ruhig zu.“ Es ist übergriffig und zu viel. Ich weiß das und kann doch nicht anders.
Ich kanns einfach nicht kampflos aufgeben. Kann und will nicht hinnehmen, dass es bleibt wie es ist, weil es mir schadet – kanns nicht beenden, weil so viel dran hängt.

Am Abend sagt sie, dass sie nicht mehr will.
Dass sie nicht verstanden hat, was der Autismus für mich bedeutet. Was er für die Arbeit hier bedeutet. Die ganzen letzten 5 Jahre nicht.
Aus dem Brief hat sie die Kritik aufgenommen, die auf 2 von 8 Seiten stand. Sie hat in den letzten Wochen nichts getan für das, was wir miteinander haben. Sie hat sich für Traumaschwurbel entschieden. Das soll ihre Zukunft sein, „Herzlichen Glückwunsch“ denke ich und frag mich, wofür ich mich jetzt entscheiden kann.
Wir werden einen Abschied versuchen. Das ist neu, die Chance hatten wir bisher noch nie. Jetzt, am Morgen danach denke ich, dass die Abbrüche früher einfacher waren, weil die Katastrophen viel konkreter waren. Sie haben mich, Hannah, gemacht. Jetzt bin ich schon da. Und die Dinge, die wir uns vor 8 Jahren vorgenommen haben.

„Wenn das hier nichts wird, beantragen wir Sterbehilfe. Wir gehen, es hat keinen Sinn. Diese Traumafolgestörung ist eine Krankheit, die meine Lebensqualität so einschränkt, dass es kein Leben ist. Es gibt nicht genug Behandler_innen, die Wartezeiten, die Therapieregularien, jede stationäre wie teilstationäre Option bedeuten für mich das gleiche Risiko einer Retraumatisierung wie die Chance auf Verbesserung – diesen einen Versuch machen wir noch und wenn das nicht klappt, ist Schluss.“
Funktionale Suizidalität ist das, was uns lange durch die Therapie getragen hat und auch jetzt noch trägt. Das Wissen, dass wir nach dem erneuten Scheitern beim Versuch uns und unser.e Leben zu verstehen, nicht ohne Aussicht auf Ruhe in Frieden sind.

Als wir rausgehen, glänzt die Straße feucht. „Kommen sie jetzt klar?“ hatte die Therapeutin gefragt, „Ja“ habe ich gesagt, „Das kann dir doch egal sein“ gedacht. Vor mir leuchtet eine Straßenbahnhaltestelle mit Übergang.
Jetzt ein Suizid aus Affekt wäre total dumm. Ich muss noch so viel erledigen. Bin für einige Kontexte nicht mehr so egal wie vor 8 Jahren. Wie ich leben möchte und könnte, wenn ich nur die richtige Unterstützung bekomme, ist so viel mehr in mein Bild von mir und auch in die Beziehung mit dem Freund Partner hineingemalt. Heute geht es nicht mehr darum, ob es irgendetwas gibt, das den Schmerz am Leben wert ist, sondern darum was ich ihm an die Seite stellen kann.

Der Begleitermensch hat Nachtdienst, ist erst später zu erreichen. Ich rufe K. an und bitte sie, mit mir zu sprechen, bis ich ruhiger bin. Morgen bin ich wieder zu Hause beim Freund. Bei NakNak*, bei Bubi. Den letzten Tomaten und der Sperlingsgang in der Ligusterhecke.
Vor 8 Jahren wäre da niemand gewesen.

die Auseinandersetzung mit der Therapie

„Ich muss mich schon auch hinterfragen, was die Therapie für mich eigentlich ist.“ Ich schaue aus dem Fenster und rolle das Kopfhörerkabel zwischen Daumen und Handinnenfläche. Am Telefon ist der Begleitermensch, dem ich die Therapiesituation zu erklären versuche, während sie für mich selbst noch nicht klar genug ist.
Wir haben alle zwei Wochen einen Termin. Liefern Material, haben Dinge aufgeschrieben, kommen im Grunde aber nicht dazu, das zu bearbeiten, weil Dinge passieren, die wichtiger sind. Same old also, aber verteilt auf alle zwei Wochen.
Ich bin frustriert. Verunsichert. Fühle mich wacklig vor innenkindlicher, innenjugendlicher Überzeugung, dass das alles einfach nur eine neue Art des Verlassenwerdens ist. „Sie entwöhnt uns“, drängt es mir immer wieder in den Kopf, wenn ich darüber nachdenke, was ich beim nächsten Termin besprechen möchte. „Lass es. Es hat keinen Sinn mehr. Du schadest dir selbst. Lass los.“ Und irgendwann, wie genau jetzt an diesem Samstag zum Beispiel, drei Tage vor dem nächsten Termin, merke ich: Ich habe etwas losgelassen, obwohl ich mich nicht dazu entschieden habe. Ich habe nichts notiert, weil es schon genug Aufgeschriebenes gibt, was wir besprechen wollten, sollten, müssen, ich kann es nicht mehr finden. Die Erinnerung, der Eindruck, das Ding ist weg und damit was auch immer ich in der Therapiestunde ordnen und konkretisieren zu können gehofft hatte.
Alles blank, als hätte ich mir nur eingebildet irgendetwas irgendwie mal gehabt zu haben, von dem ich dachte, dass die Therapiestunde dafür ein guter Rahmen sei.

Wir sind schon so lange in Therapie, dass es legitim ist zu fragen, ob es überhaupt noch das bringt, was man erreichen will und braucht. Wir sind in einer Pandemie und es gibt viele Menschen, die genau jetzt akut Hilfe brauchen. Viele meiner akuten Probleme haben weniger mit akuter posttraumatischer Belastung zu tun als damit, dass meine Dysfunktionalität (die praktisch durchgehende Dissoziation) dysfunktional wird – was vielleicht etwas ist, womit man so oder so ohne therapeutische Hilfe klarkommen muss? Weil, tja, also welche Traumatherapie wird je so lange bezahlt, dass diese Phase der Traumaverarbeitung genauso begleitet werden kann, wie die der akuten Symptome?

Ich könnte mein inneres Blanko, mein leeres Regal leer sein lassen und einfach weitermachen. Es funktioniert ja. Das haben wir ja erreicht. Mein leeres Regal beeinträchtigt meine Alltagsfunktionalität nicht mehr, weil ich nicht mehr die krass unkontrollierbaren PTBS-Symptome habe. Wenn eins aufkommt, kann ich es kontrollieren, sofort verkopfen und weiter machen.
Und weil meine Kindheit und Jugend vorbei ist, ist es ja im Grunde eh egal, wenn ich eine oder zwei Erinnerungen daran schon wieder verdisse, bevor sie mir eingeordnet und integriert ist. Niemand wird kommen und mich abfragen. Und ich weiß ja schon, dass es immer nur um irgendwelchen Abfuck geht, nach dem heute kein Hahn mehr kräht.

Im Gespräch mit dem Begleitermensch merke ich, wie ich die Entscheidung der Therapeutin verteidige, wie ich meine Mutter lange verteidigt habe, wenn sie Entscheidungen getroffen hat, die bedeutet haben, dass ich alleine mit Situationen war, die mich hoffnungslos überforderten. Registriere das Mamiding dadrin, bin kurz erschrocken, dann wieder völlig klar. Wieder lasse ich irgendetwas los ohne zu wissen, was genau und werde mir bewusst, dass auch das wieder etwas ist, das in der Therapie unbesprechbar wird.
Wieder bröseln mir Inhalte auf ein Maß zusammen, das ich deutlich spüre, aber nicht zusammenkriege.

Der Begleitermensch bietet an, wieder öfter in Kontakt zu sein. Das verändert etwas.
Ich merke, dass ich weniger Angst davor bekomme, wieder in die alte ohnmächtige Sprach- und Erklärlosigkeit zu geraten. Auch gegenüber der Therapeutin. Und ich merke, wie sehr mich das in meinem Erwachsensein stärkt.
Merke aber auch, dass das etwas ist, was ich brauche – und immer gebraucht habe – um die Therapie so machen zu können, dass ich wirklich auch mal fertig bin und nicht ständig das Gefühl habe, eigentlich nie alles sagen zu können, was ich wichtig finde, weil es den Rahmen sprengt, den Intellekt, den Mut, die Offenheit meines Gegenübers übersteigt oder, weil ich nicht die Kraft Geduld Kraft habe, alles so zu erklären, dass nicht noch mehr Redezeit für solche für mich inhaltlich wie persönlich irrelevanten Schleifen, draufgeht.

Ich will mich nicht dafür verurteilen, dass ich nach so langer Zeit in dieser Therapie bestimmte Schritte nicht schneller, besser, umfassender hinkriege. Merke aber, dass ich auch immer noch nicht richtig dahin komme zu akzeptieren, dass wir uns hier seit Jahren in einer Therapieform abmühen, die einfach größte Barriere für uns beinhaltet: Kommunikation und Interaktion – also: Reden, um zu verstehen.
Wir machen hier nicht nur etwas, was schwerfällt, weil die Dissoziation, Scham oder Täter_innendrohungen dauernd dazwischenfunken und Dinge schwer zu benennen macht, sondern kompensieren auch den Autismus und alles, was da im Gepäck dabei ist. Dazu gehört, dass wir mehr Zeit, mehr Umwege, längere Phasen der Auseinandersetzung brauchen – und ja, das alles auch in total heiklen Momenten, wo links und rechts meterhohe Triggertürme sind, die jederzeit kippen könnten und uns wieder durch das Trauma schicken.

Als Erwachsene_r will ich mir sagen: Hey, take your time. Du machst das nicht mit Absicht, du gibst dein Bestes, die Fortschritte zeigen das. Es ist nicht wirkungslos, diese Therapie zu machen.
Als Patient_in, die_r es mit großer Wahrscheinlichkeit nicht noch einmal schafft, sich so an eine_r Behandler_in zu binden denke ich: „Wenn ich nur nicht so scheiße wäre, wie ich bin, dann…“

Als jemand, die_r eine Lösung sucht, bin ich überfordert.
Und das ziemlich.