Schlagwort: Leben mit Behinderung

Fehler

Manchmal muss man mit sich ins Gericht gehen. Sich auf den Pott setzen. Erklärungen aus dem Inneren einfordern.
Manchmal muss man streng mit sich sein.

Mir wird oft gesagt, ich wäre immer zu streng mit mir. Perfektionistisch. Zu anspruchsvoll.
Blabla – wer hört das denn nicht über sich, wenn es um Enttäuschung vor dem eigenen Versagen geht.
Für mich ist es üblich zu hören, ich würde zu viel verlangen, erwarten, wollen. Dabei ist nicht mein Anspruch das Problem. Jedenfalls nicht meins.
Mein Problem ist das Versagen. Der Fehler. Das Nichtentsprechen.
Vor allem dann, wenn ich die Aus.Wirkungen dessen nicht erfassen und be.greifen kann.

Meine letzte Woche stand unter dem Thema der Fehler, des Versagens und der Menschen, die darauf für mich unverständlich, manchmal sogar irrational, reagieren.

Ich habe einen Mathenachschreibtest abbrechen müssen.
Eine kleine Verwirrung über eine Aufgabenstellung schubste mich ins Blackout, wo es außer Angstschweiß und Beklemmung nichts mehr gab. Der Schultag hatte grade begonnen, ein anderer Test stand noch an – ich musste abbrechen und die 20 Punkte sausen lassen. Es half nichts. Obwohl ich wollte und wusste, dass ich kann. Nur nicht so. Nur nicht zu diesem Zeitpunkt.
Mein Versagen wäre keines gewesen, wären Tests wie dieser nicht das erste Mittel der Wahl.

Es ist kein Problem die Punkte nachzuarbeiten.
Es ist jedoch ein Problem die Punkte anders als die anderen in meiner Klasse nachzuarbeiten.

Mein Versagen, mein Fehler ist, andere Wege zum gleichen Ziel gehen zu müssen.
Und zwar tatsächlich: zu müssen.
Denn ich krampfe, wo Vielviel und Überanstrengung mich fallen lassen.
Und die anderen nicht.

Ich bin streng mit mir und erwarte von mir immer das Beste, was ich geben kann.
Ich merke den Preis, den das hat.
Ich merke aber auch das Ergebnis.

Ich wäre nicht an dieser Schule, hätte ich allem “Ach, das musst du doch nicht…” und jedem “Nach allem, was du durchgemacht hast…” nachgegeben.
Wäre ich noch so weich und zart mit mir, wie zu einem früherem Zeitpunkt, hätte ich nie wieder gesprochen. Hätte ich  nie wieder dieses Schlachtfeld menschlicher Interaktion betreten.
Hätte ich keine Ansprüche an mich, wäre ich noch immer die Patientin auf deren Kosten sich profiliert und selbst versichert wird.
Würde ich nichts von mir verlangen, wäre ich seit Jahren tot.

Mit dem Selbstanspruch ist es jedoch so eine Sache.
Weil ich mich beanspruche, mich immer wieder heraus.fordere und niemals leichtfertig an eine Sache herangehe, bin ich auch nie unbeansprucht, ungefordert und leichtfertig. Ich bin ernst und ange.streng.t.
Wo ich bin, da gibt es den lockerleichten Spaß nicht oft. Ich bin unbequem. Selbst dann, wenn ich nichts tue.

Ich stehe anderen Menschen oft nicht so zur Verfügung, wie sie es von anderen Menschen gewohnt sind. Man kann nicht viel von mir verlangen, denn ich verlange oft schon genug von mir. Man kann nicht viel von mir einfordern, denn ich habe oft nur noch mir ungenügend erscheinende Reste zu geben.

In dieser Woche hatte ich auch einen Streit mit Mitschüler_innen, weil ich einer Forderung von ihnen nicht nachkommen konnte.
Und auch nicht wollte.

Dabei…
Ja – dabei können sie es nicht wissen. Und verstehen.
Niemand kann es wissen und verstehen.
Niemand ist ich. Niemand teilt meinunser Er_Leben als uns, die wir sind, in diesem Lauf der Dinge, wo es das Ergebnis aller geleisteten Anstrengungen ist, am Schul- und sonstigem Alltag teilzunehmen.

Und doch.
Ich habe die Idee, dass sie keine Anforderungen an sich stellen. Dass sie nichts von sich selbst fordern. Aus Gründen, klar. Die denke ich mit.
Aber da denke ich auch, wie tragisch das ist.
Wie junge Menschen nicht mehr dazu kommen, sich selbst ernst zunehmen, das eigene Leben und den eigenen Erfolg ernst zu nehmen und von sich selbst abzufordern, weil die ganze Welt 24/7 von ihnen fordert zu funktionieren. Lieb zu sein, brav zu sein – nicht der Fehler sondern, die Lösung zu sein.
Vielleicht auch: die Er_Lösung zu sein.
Denn Kinder sind ja die Zukunft.

Da denke ich, wie gut ich es habe. Denn von mir erwartet niemand mehr irgendwas.
Ich bin schon rausgefallen, weggefallen, am Boden gelandet und egal was ich tue- es ist die nette inspirierende Kür, nach verkackter Leistungsgesellschaftspflicht.
Egal, was ich tue, es ist etwas anderes als das, was alle machen.

Wir leiden darunter.
Aber das ist nun einmal so.
Wir hättens ja auch besser machen können. Damals.
Wenn wir gekonnt hätten.

Konnten wir aber nicht.
Passiert.
Muss man mit umgehen.
Leben ist, Fehler zu nehmen und als Weggabelung im Lauf der Dinge anzuerkennen.

So kann man manchmal nur noch neben allen anderen herlaufen.
Oder – so wie wir nun schon seit Wochen – neben ihnen stehen, ohne in Kontakt zu kommen.
Obwohl man möchte.

Fundstücke #27

Fundstücke #27

Da ist der “autistic pride”-Day und ein paar Artikel über die Stärken von Autist_innen.
Und diese vertraute Verwirrung zwischen “Ja, Stärke – ich kann das – das ist, was ich von mir kenne” und “Nein, Schwäche – das ist eine “böse Mädchen”-Sache – niemand mag das”. Das unschlüssige Erstarren zwischen der Erkenntnis zu sein und dem Erinnern an die Gefühle unerwünscht zu sein. Falsch zu sein.

Das “pride”-Ding kann ich nicht mit Stolz verbinden. Mag das nicht mit Stolz verbinden.
Sich nicht für etwas zu schämen oder wegen etwas beschämen lassen zu wollen, bedeutet für mich nicht zwangsläufig mir einen Stolz oder eine stolze Re_Präsentation meiner Selbst aneignen zu müssen.
Es bedeutet für mich anzuerkennen, dass es falsch ist mich zu beschämen, weil es mir weh tut. Es bedeutet, dass ich anerkenne, dass es Menschen gibt, die mich beschämen und beschämt haben, weil sie es können und konnten.
Es bedeutet, dass der 18. Juni ein Tag ist, an dem man darauf aufmerksam macht, dass die autistische Art zu sein, etwas ist, weshalb man beschämt, ausgegrenzt, verletzt, abgewertet, behindert wird, weil das geht.

 

 

Ich las den Text bei Something Autrageous und dachte darüber nach, was uns diese sogenannten “Vorzüge” je gebracht haben.
Überforderung. Man traut uns mehr zu als wir können. Man traut uns Dinge zu, für die wir Wörter, aber keine Handlungsabläufe im Kopf haben.
Man steht als Lehrer_in, als Elter, als Erzieher_in, als Mediziner_in, als Helfer_in, als Therapeut_in, als anderer Mensch vor uns und fragt mit dieser einen Delle im Faden, was denn jetzt plötzlich unser Problem ist. Fragt und versteht nicht. Und versteht nicht und versteht nicht und versteht nicht. Und versteht nicht, dass man nicht versteht.
Und wie das weh tut.
Wie man sich auf den Boden schmeißen, sich den Kopf auf den Boden schlagen will, um etwas anderes zu hören, als das Quietschen der Nacken-Kopfbereichmuskulatur unter der Anspannung. Wie man seinen Frust rausschreien will. Zuschlagen, tot schlagen, still schlagen will.
Und dann implodiert. Und sagt: “Is schon gut.” und sich wochenlang der intellektuellen Analyse von Fehlern, Dynamiken, Ursache und Wirkung widmet, um es wenigstens selbst zu verstehen.

Der Begleitermensch ist der erste Mensch, der uns gesagt hat, er würde unsere Ehrlichkeit und Direktheit schätzen und mögen. Ich glaube, dass noch mehr Menschen in unserem Leben das auch tun – halte das aber häufig für ein Ergebnis der Entscheidung nicht gekränkt sein zu wollen. Oder schlicht, sich nicht mit uns anzulegen, weil klar ist, dass wir auch im Streit ehrlich und vielleicht nicht nur kränkend, sondern auch tief verletzend ehrlich sind.
Man kann es “ehrlich und direkt” nennen, man kann es aber auch “schonungslos und brutal” nennen. Rücksichtslos. Erbarmungslos.
Es erfordert Kraft und vieles mehr diese unsere Eigenschaft, als Einsmensch immer als positive Ehrlichkeit in Verbindung mit Aufrichtigkeit aufzufassen. Wenn man die Kraft nicht hat, hält man uns für arrogant, narzisstisch, eingebildet, ignorant, bösartig und behandelt uns entsprechend. Mit allen Konsequenzen, die das hat.
Und auch schon immer für uns hatte.

Forscher schreibt in seinem Text vom “stärkenorientierten Blick” und ich denke: “Na – nee – das mach ich mal lieber nicht.”, weil ich, jedes Mal wenn ich da nach Außen mache, arrogant wirke und jedes Mal, wenn ich das nach Innen mache, Erinnerungen hochkommen.

Ein stärkenorientierter Blick führt zu der Idee, dass wir hart arbeiten würden.
Weil wir viel, oft und gut schreiben. Fotos machen. Bilder. Töne. Dinge.
“Wir arbeiten nicht hart – wir langweilen uns nur produktiver als andere.”, schrieb neulich jemand uns darüber.
Würden wir uns für Fahrpläne so interessieren wie für Wörter, Linien, Klänge und Wunder, käme man nicht auf die Idee, wir würden hart arbeiten und würden entsprechend verdienen, dass wir finanziell unterstützt oder beschenkt werden. Man würde uns gängeln wie unser Geschwist, doch endlich was Sinnvolles zu tun. Man würde noch anders genervt auf rosenblattsche Monologien reagieren und wahrscheinlich wären wir schon in der Pubertät mit ASS diagnostiziert worden.

Wir benutzen gesammelte Wörter, wo andere frei sprechen. Labern, sabbeln, babbeln, quatschen… Wir legen Wörterpuzzle, wenn wir Sachtexte schreiben und gatschen Wortmodder auf Wortklänge, wenn wir kreativ schreiben.
Das Tippen von Blogartikeln ist copy-paste. Das Kopfbild vom Wort wird um zum Bild auf dem Bildschirm.
Ist das harte Arbeit? Hm.

Ich finde es gut, dass wir das können und fühle mich ein bisschen special, nachdem ich nun weiß, dass das nicht bei allen Menschen auch so ist.
Würde aber dennoch eher sagen, dass unser Wörterding eine Spezialinteressenfähigfertigkeit ist.
Bin überhaupt unsicher, ob wir vielleicht nur deshalb Wörter sammeln, weil wir sie eh dauernd vor Augen haben, wenn um uns herum geredet wird. Frage mich, ob unser WörterBilderKlängesammeln (und Dinge daraus machen) weniger Spezialinteresse, als kompensatorisches Verhalten ist, das zufällig sozial anerkannt ist.

Frage mich, warum ich zur Stärke erklären soll, rausgefunden zu haben, wie ich mich unter Menschen, die keine Wörter und Klänge sehen, keine Oberflächen schmecken und für mich schmerzhafte Geräusche überhören können, zurechtfinden, einbringen, bei Verstand und Hoffnung halten kann.
Ich gehe davon aus, dass alle Menschen tun würden, was wir tun, würden sie empfinden, spüren, wahr.nehmen, was wir empfinden, spüren, wahr.nehmen.

Es ist mir nicht so klar, wie autistisches Sein – vielleicht generell wie auch immer definierte Arten des Seins – überhaupt in einem Stärke-Schwäche-Dyadismus betrachtet werden will, wenn man sich letztlich dafür aussprechen möchte, in diesem Sein akzeptiert zu werden, anerkannt und angenommen zu werden.

Klarnetaut schreibt von Eigenschaften, die für Arbeitgeber_innen interessant sein könnten.
Ich frage mich, ob ich irgendwann mal in einer Medienagentur vorspreche und damit argumentiere, das mein anstrengendes Sozialverhalten, häufige Fehlzeiten, die Diskomforte, die mit meiner hundischen Assistenz einhergehen und mein Hang zu, na sagen wir ruhig “speziellen Arten der Problemlösung”, voll ausgeglichen wird durch mein special WörterBilderKlänge-Ding.
Ich gedenke nicht, das jemals zu tun. Nicht, weil ich mich dafür schäme oder befürchte deshalb beschämt zu werden, sondern, weil es einfach scheiße nochmal echt anstrengend und aufreibend und nervig und schmerzhaft sein kann auf Dauer mit uns zu arbeiten oder allgemein: Zeit zu verbringen, und es kein beruflicher Erfolg der Welt wert ist das zu ertragen.

Das ist, was ich häufig als Barriere im Kopf von Menschen, die nicht oder anders kompensierbar behindert sind, erlebe – das Ausblenden des Umstandes, dass wir immer so sind. Und nicht nur wenn wir mal einen schlechten/guten/anstrengenden/stressigen Tag haben.
Wir sind jeden Tag autistisch. Jeden Tag traumatisiert. Jeden Tag hoch dissoziativ.
Wir sind wirklich jeden verdammten Tag im Jahr ein behinderter Mensch.

Ich glaube nicht, dass wir damit nur eine Belastung sind. Wir sind damit aber auch nicht nur ein Gewinn und ich halte es für wichtig an der Stelle auch Arbeitgeber_innen und Ausbilder_innen ehrlich gegenüber zu sein, damit überhaupt realistische Perspektiven für ein Miteinander entwickelt werden können.

Hobbithexe hat ihren Ausbildungsplatz bekommen, weil die Ausbildenden auch an Menschen mit Behinderungen gedacht haben. Weil sie auch etwas über Autismus wussten.

Auch.
“Auch” ist, was ich betonen will.
Ich halte unsere Spezialfähigfertigkeit für eine gute Ergänzung um Dinge zu erarbeiten, Probleme zu lösen und erfolgreich darin zu sein.
Schließlich halte ich die Spezialfähigfertigkeiten anderer Menschen ebenfalls für eine gute Ergänzung, um Dinge zu erarbeiten, Probleme zu lösen und erfolgreich darin zu sein.

und dann?

“Und dann machst du da jetzt GTA – gut gut – und dann?”, fragte der Leiter der Kunstschule. “Wie: “und dann?””, fragte ich zurück, “Dann habe ich einen Abschluss und dann muss ich sehen”.
“Wie “muss ich sehen” – du musst doch wissen, was du dann willst.”… “Wie alt biste jetzt – 30 – 3 Jahre Ausbildung dann biste 33 – nochmal Studium dran dann biste bald 40 – da musste schon wissen waste willst.” …
“Ja, aber … versuchte ich mich in dieses “Gespräch” einzubringen. Erfolglos.

– “Weißt du, was dein Problem ist…?”

Ja, manchmal weiß ich, was mein Problem ist: Menschen, die ihre Wichtigkeiten zu unseren Wichtigkeiten machen. Menschen, die glauben, wenn man nur weiß was man will, dann würde sich auch alles passend einrichten. Menschen, die uns alleinig dafür verantwortlich machen, was mit uns passiert.
Unser Problem ist, dass diese Menschen nicht merken, was sie da sagen, implizieren und von uns erwarten. Unser Problem ist, dass es unser Problem sein soll.

In den letzten 10 Jahren wollten wir nichts weiter als eine berufliche Perspektive. Eine Chance auf eine Berufsausbildung, die wir gut schaffen können.
Und jetzt, wo wir das geschafft haben – jetzt, wo wir mit diesem großen Geschenk auf dem Arm in der Gegend stehen und glücklich strahlend versuchen darauf klar zu kommen, dass es überhaupt jetzt wirklich und echt da ist, kommen Menschen an uns vorbei, gucken es sich kurz an und sagen: “Ja, aber das ist ja Pippifax für dich. Du kannst viel mehr. Du solltest nach Höherem streben. Du musst größer denken.”. (wie witzig das klingt so kurz nach der Unterstellung narzisstisch zu sein – but, well … alle Experten, ey ¯\_(ツ)_/¯ )

Die Lehrer_innen an der Berufsschule haben das auch gesagt. Dass sie befürchten uns nichts mehr beibringen zu können. Dass sie uns mit dem Stoff unterfordern und den Gegebenheiten des Schulalltags überfordern.
Und wir denken uns, wie gut das für uns wäre. Ein Bereich ist leicht zu schaffen, dann haben wir mehr Kraft für den Bereich, der Kraft frisst. Ein Bereich ist einer, der uns sehr entgegen kommt, weil er etwas enthält, das uns liegt – dann ist mehr Kraft für uns da, sich dem Bereich zu nähern, der uns nicht entgegenkommt.

Wir haben an der Abendrealschule ziemlich gelitten. Das war nicht leicht für uns. Nicht nur, weil wir nebenbei noch ausgebeutet und verletzt wurden, eine unzureichende Betreuung und eine semihilfreiche Therapie hatten. Schule ist einfach schmerzhaft laut, triggernd eng und leistungsbezogen.
Wir haben oft gefehlt und haben viel allein für uns nachgearbeitet. Der Abschluss mit Durchschnittsnote 2,0 war ein Wunder und nicht das Ergebnis eines Verständnisses dessen, worum es in der Prüfung ging.
Und während wir das wissen und wissen, was für Stoffmassen auf uns zukommen werden, weil wir eben auch einige Jahre aus der Lern- und Konzentrationsroutine raus sind, werden wir jetzt auch noch mit einem Imperativ an Zukunftsvisionen genervt.

Daneben denke ich auch: “Alter – lass uns doch erstmal sehen, ob wir in drei Jahren überhaupt noch leben.”.
Denke “Lass mich doch erstmal sehen.”
Verstehe nicht, wie man Dingen, die nicht sicher sind, so viel aufladen kann. Kognitiv verstehe ich es natürlich. Kenne diesen Motivationstrick der Zielvisualisierung und weiß, dass der manchen Menschen auch helfen kann. Doch ich verstehe nicht, wie man sich solche Dinge vorstellen kann, ohne zu wissen wie das Stück dazwischen aussieht. Wie es sich anfühlt, welche Muster in ihm sind, welche Gegebenheiten sich wie entwickeln. Wie machen die Leute das?!

Ich scheitere schon an dem Versuch mir vorzustellen, wie das wird, wenn wir jeden Morgen zu duschen aushalten müssen. Wie das wird, wenn wir jeden Morgen eine Stunde mit der Straßenbahn fahren müssen. Jeden Tag von 7 Uhr 30 bis 14 Uhr irgendwas aufnahmebereit, sozial verträglich, psychisch irgendwie beieinander zu sein. Jeden Tag nach der Schule noch diese Kleinigkeit von “Rest des Tages”, “Haushalt” und “schöne Dinge” zu schaffen. Und dieses kleine Dings – hier – na was war da noch – ach ja Traumatherapie.
Wir wissen noch nicht, ob wir neben der Schule noch arbeiten gehen müssen, um unseren Lebensunterhalt zu finanzieren. Wir haben keine Ahnung, wie wir unsere Projekte umstrukturieren müssen, damit sie nicht einschlafen, nur weil wir ein unheimlich großes Schlafbedürfnis haben werden.

Das Ding, das mich kritzig macht ist: Es geht bei uns nicht um Motivation durch Ziele. Ging es noch nie. Wir haben nie irgendwas gemacht, weil wir dachten: “Oh, wenn wir XY tun, dann wird sicher AB passieren und genau das will ich.”
Das ist eine Herangehensweise, die sämtlichen alltäglichen Erfahrungen, in unserem Leben, die im Zusammenhang mit Menschen bzw. mit von Menschen gemachten Strukturen passieren, widerspricht. Stichwort “soziale heiße-Herdplatte-Erfahrung”.
Unser Alltag besteht in weiten Teilen einzig daraus, zu versuchen, was alle machen und dann das weirde awkward Quirklevel irgendwie auszubalancieren.

Unser Problem ist nicht zu wenig Selbstbewusstsein oder nicht zu wissen, was aus uns werden soll. Unser Problem ist, dass es Leuten wie dem Leiter der Kunstschule nicht in den Kopf kommt, wie es für uns reichen kann, Dinge zu lernen, um sie zu lernen. Dinge zu tun, um sie zu tun.
Unsere Ambitionen erstrecken sich nicht auf Macht, Status oder Besitz, der uns in irgendeiner Form ergänzt oder optimiert, sondern darauf uns zu befähigen.

Wir wollen können, was eine GTA kann, damit wir GTA-Dinge tun können, um sie tun zu können. Vielleicht können wir damit später Geld verdienen, vielleicht kriegen wir uns damit irgendwann unabhängig finanziert. Vielleicht auch nicht – aber dann können wir immernoch, was eine GTA kann.
Das reicht uns, um motiviert zu sein.
Mit der gleichen Motivation stehen wir jeden Morgen auf, obwohl wir nie zu 100% wissen, wie der Tag für uns wird. Denn, auch wenn der Tag schlimm wird, so konnten wir ihn doch er_leben. Weil wir leben können.

Unser Problem ist nicht, keine Vision für die eigene Zukunft zu haben.
Unser Problem ist, eine haben zu müssen, um uns einfach aus solchen verbalen Übergriffssituationen herauswinden zu können, anstatt, das andere Menschen sich einfach mal zurückhalten.

„Guck wie gut es dir geht!“

Am Dienstag begannen behinderte Menschen auf Twitter unter dem Hashtag #beHindernisse über ihr Leben und ihren Umgang mit Behinderungen zu schreiben. Es gab so viele Tweets zu dem Thema, dass es in den Twitter Trends auftauchte. Mitten drin – nichtbehinderte Menschen, die andere zum Lesen des Hashtags aufforderten mit: „Guck, wie gut es Dir geht“.

Ich bin behindert. Ich werde behindert. Mein Umgang damit ist Teil meines Lebens.

Unter dem Tag beschreiben behinderte Menschen, was ihre Barrieren sind, was sie tun und was sie nicht tun, weil es für sie #beHindernisse gibt. Dabei geht es immer um diese Menschen. Um Sichtbarkeit und darum, dass der tägliche Anpassungs- und Kompensationskrampf behinderter Menschen ausgesprochen wird – nicht darum, anderen Menschen zu sagen: “Guck, wie gut es dir geht!“

Ich lese bis heute sehr viele Texte sowohl von als auch über behinderte Menschen, in denen es überwiegend darum geht, wie sie mit “ihrer Behinderung” leben, wie “normal” sie leben, wie ganz alltäglich ihre Probleme und Sorgen sind. Am Ende soll man glauben, der behinderte Mensch hätte nichts weiter in seinem Leben als einen kleinen harmlosen Rollstuhl, einen ganz leicht zu vergessenden Hörschaden, einen spannend mysteriösen Autismus, eine Ladung gar nicht soooo bedrohlicher Kreuzallergien oder oder oder

Ganz wichtig in solchen Berichten:
1 ) die Behinderung ist begründet in der Person (die Person allein hat/“besitzt“ die Behinderung)
2) die Behinderung ist gar nicht so gruselig, sondern alltäglich
3) die Person macht sogar noch Dinge, “die nichts mit ‘ihrer Behinderung’ zu tun hat”

Man braucht sich nun nur ein paar Tweets konkret betroffener Menschen durchzulesen um merken: “Oh wait – diese einen Rollstuhl nutzende Person wird von Bordsteinkanten, kaputten Aufzügen, und Menschen mit Vorurteilen behindert.”, “Oh wait – dieser Mensch ist so gewachsen, dass er Sinnesreize anders verarbeitet als andere Menschen – die Behinderung ist das Missverständnis, das ganz zwangsläufig folgt, wenn das Gegenüber nichts davon weiß und es keinen gemeinsamen Umgang damit gibt.” und bäm! Vorhang auf und Konfetti in die Luft! – ist “die Behinderung” ganz klar kein individuelles Problem, sondern einer der vielen Marker für gesamtgesellschaftliche Missverhältnisse und Missverstehen dessen, was eine Behinderung nun eigentlich ist.

Folgendes wird klar, wenn man sich näher damit befasst:
1) ‚die Behinderung‘ ist etwas, das zwischen einem Menschen und seiner direkten (sozialen) Umgebung besteht
2) dieser Umstand ist nicht von Gleichberechtigung und -befähigung geprägt, sondern von völlig selbstverständlich hingenommenen Missverhältnissen – gruselig.
3) eine behinderte Person kann ergo nie wirklich Dinge tun, die rein gar nichts auch mit einer Behinderung bzw. der Kompensation einer solchen zu tun haben

Missverhältnis? Ja – Missverhältnis!

(Chronische) Krankheiten und spezifische Entwicklungen bzw. medizinisch als unüblich kategorisierte Entwicklungsformen von Menschen werden als persönlich privates Ding betrachtet und so soll auch der Umgang sein. Hübsch jede_r für sich allein – in ganz schweren Fällen – wenn es wirklich gar nicht anders geht! mit spezieller Fachkrafthilfe, in höchst privatpersönlicher Umgebung.

Was ausbleibt ist die Frage nach der Norm.
Dem, was wer warum als üblich einordnet und warum.

Als üblich oder „normal“ gelten genau eine Art des Gewachsenseins, eine Art des Befähigungsclusters, ein Set der Sprache dafür. Alles muss sich dieser Norm anpassen und daran orientieren. Darauf beharren okay zu sein, wie man ist und gefälligst auch so behandelt werden zu wollen, sich selbst zum Profi für die eigenen Bedürfnisse und Umgangsoptionen erklären und einzufordern darin auch von anderen Menschen anerkannt zu werden, Machtfragen zu stellen, gerade, wenn es um pflegerische und therapeutische Behandlung geht – das ist bis heute eine radikale Nummer. Vor allem in der Behindertenbewegung.

Warum?
Weil behinderte Menschen in vielen Fällen von anderen Menschen ganz global abhängig sind und klar ist: du solltest nicht in die Hand beißen, die dich pflegt, Hilfsmittel finanziert, Fähigkeiten einüben hilft und ganz erst recht – die Hand, die du erfassen möchtest, um gemeinsam und miteinander zu sein.Mal abgesehen davon, dass man als behinderte Person schnell als undankbar und “selbst schuld am eigenen Leiden” gilt, wenn man Hilfs- und Unterstützungsangebote kritisiert und/oder ablehnt. Um als behinderter Mensch radikal zu gelten, braucht es heute nur die selbstvertretende Forderung nach alternativen Hilfs- und Unterstützungsangeboten, die Menschenwürde und Selbstbestimmung wahren bzw. entwickeln helfen.

Wie wichtig aber genau diese Forderungen sind, zeigt sich für mich unter anderem in genau den Imperativen, die ich oben erwähnte. Behinderte sind nicht dazu da, damit du dich über deine Privilegien freuen kannst oder du mal wieder einen Anlass hast, dich in Dankbarkeit für den glücklichen Zufall zu üben, nicht im gleichen Maß behindert zu sein, wie die Person, die dich daran erinnert, dass du es nicht bist.

Behinderte Menschen sind nicht dazu da, dich gut oder schlecht zu fühlen.
Jede Behinderung hat auch mit dir zu tun.
Auch dann, wenn du selbst sie nicht als solche erlebst.

Jeden Tag #beHindernisse kompensieren zu müssen ist kein Einzelschicksal und kein allein individuelles Leiden. Jede Person kann jederzeit zu einem behinderten Menschen werden und braucht zu jeder Zeit andere Menschen, die mit ihr sind.
Sich erst einmal in Dankbarkeit für die eigene Funktionalität zu suhlen und andere Ablenkungsfelder zu beackern, lenkt nur von der Begegnung ab, die sich an einem respektvollen und achtsamen Miteinander im Hier und Jetzt orientiert und nötig ist, damit mehr als eine Entwicklungsform, mehr als eine Art des Funktionierens und so vieles mehr als üblich erfahrbar werden kann.

(erstveröffentlicht bei Kleinerdrei.org)

Erbsenmomente

Erbsenmomente

Gerade habe ich einen Artikel gelesen, in dem die “Löffeltheorie” beschrieben wurde.
Dieses Bild wird benutzt, um zu verdeutlichen, wie viel wovon man so für sich stemmen kann, ohne zu überreizen. Für mich eine sehr gute Idee – ich hab nämlich nur so mitteldifferenziert Ahnung davon, was genau mich wie viele Löffel kostet.

Ziemlich viel Ahnung aber hab ich, wie ich mitten am Tag zu Löffeln kommen kann: Erbsenmomente

Den erfahreneren Therapierten ist die Geschichte vielleicht schon als Achtsamkeitsübung bekannt.
Man hat eine Handvoll Erbsen in der rechten Hosentasche – für jeden schönen, angenehmen, guten, okayen Moment nimmt man eine raus und steckt sie in die linke. Am Ende des Tages holt man sie sich hervor und führt sich die schönen, angenehmen, guten, okayen Momente noch einmal vor Augen.

Wir sind leider zu verkorkst um mit Essen in den Hosentaschen herum zu laufen und zu faul uns zu überlegen, was man denn so physisches Zeugs mit sich herumtragen könnte, um diese Übung öfter zu  machen. Also haben wir irgendwann gemacht, was wir gut können: nämlich die ganze Schose in unseren Kopf einzusourcen.

Wir sammeln Erbsenmomente und legen uns eine Momentaufnahme davon ins Backend.
Erbsenmomente sind manchmal awkward Rosenblättersachen wie schöne Geräusche, leckere Wörter oder Oberflächen, aber auch mittelkitschige Dinge wie: NakNak*, die auf uns zu hoppelt oder ein Sonnenaufuntergang. Dazwischen sind noch Dinge wie: etwas geschafft zu haben, planmäßige Abläufe oder besonders schöne Muster und Flauschglitzer.
Das sind alles Dinge, die wir selbst produzieren können bzw. an die heranzukommen nicht viel Aufwand bedeutet und nicht viel mehr als unsere direkte konkrete Widmung abverlangen. Das meiste muss man nur anschauen oder eben spüren.

Wenn wir Tage haben, die uns “viele Löffel abverlangen” und noch nach dem Besteckkasten schielen, dann wissen wir das in der Regel schon vorher. Unsere großen Stressoren sind immer die gleichen: andere Menschen, andere Menschen, Außentermine, Außenblicke, Außenurteil, andere Menschen, laut, eng, voll, der eigene Körper

Vor Außenterminen versuchen wir uns auf dem Hinweg schon Mustermusik zu geben. Am Besten ist da klassische Musik ohne Gesang. So wird der Weg hin (der ja oft auch schon bedeutet Löffel zu verlieren) auch ein Erbsenmoment. Wenn man dann noch Glück hat, ist der “eigene Platz” in der Bahn noch frei (planmäßiger Ablauf) und man kann mit den Fingerspitzen das Muster an der Lehnenkante des Sitzes vor sich befühlen (eine leckere Oberfläche).

Dann kann der Außentermin so schrecklich sein, wie er will – der Ohrwurm von der Musik und der Geschmack der Oberfläche liegen im Backend, wirken parallel weiter und puffern eine Menge ab.
Wenn es ein schrecklicher Termin war, ist es für uns nicht mehr so ein Akt durchzusetzen dann auch allein sein zu wollen und uns entsprechend auch abzuschirmen. Das ist dann manchmal schon das Erbsenmoment: allein sein

Manche unserer Erbsenmomentutensilien tragen wir mit uns umher, wenn wir unter Menschen, in Therapie –, Mediziner_innen- und Behördentermine gehen und bevor jemand auf die Idee kommt das mit Skills zu vermischen: nope – Skills sind etwas anderes als Erbsenmomentproduzierdinge.
Sich einen Erbsenmoment zu machen ist auf eine Art, als würde man seine Nerven streicheln und weich einpacken – Skills nutzen ist etwas, womit man seinen Nerven sagt, worauf sie sich konzentrieren sollen.

Wir haben einen Kreisel, eine weiche Eulenhandpuppe, eine Metalldose mit Drachenlachenbonbons drin, Seifenblasen und einen Eulenstempel in einem weichen Säckchen. So haben wir, selbst wenn es zu unangemessen oder peinlich wäre irgendetwas davon rauszuholen und zu befühlen, noch das Säckchen zum unauffällig dran langtasten. Und natürlich das, was uns üblicherweise einfach so auffällt: Muster, Linien, Gerüche und Geräusche.
Wir nutzen öfter Skills um an einen Erbsenmoment dran zu kommen, denn in der Regel knallt einfach immer alles auf uns ein, was die Termine letztlich so anstrengend macht.

Wir haben lange versucht Erbsenmomente mit anderen Menschen zu haben. Und wir haben lange versucht so zu tun, als würden wir trotz unserer Probleme immer alles hinkriegen und falls nicht, dann tausendundeine andere Erklärung dafür zu finden, als die, dass wir spezifische Limits haben, die sich immer wieder und oft auch total spontan – trotz aller Vorbereitung und Vorkenntnis! – verändern können.

Inzwischen haben wir einen sozialen Radius, der weißt, dass wir chronisch krank/schwerbehindert und viele sind. Die Zeiten des Löffelschwundes durch Herumgeeier um Fragen wie “Wieso schaffst du X und Y und Z gleichzeitig – aber mir ne popelige Email zu beantworten nicht?” oder “Ja, wenn du X und Y und Z gleichzeitig schaffst, dann kann A und B und C ja nun kein Problem sein – oder?”  sind vorbei. Auch ein Erbsenmoment übrigens.
Und das Wichtigste, dass sich in den letzten 3 Jahren entwickelt hat: Leute in unserem Leben, die sich auf unser Belastungsmanagment verlassen.
Hach.
Erbsenmomentig <3

ping ping ping

Ich hatte gerade einen Ping- Moment und ja, der hat etwas damit zu tun, dass wir uns im Februar – wie alle anderen Menschen auch – um einen Ausbildungsplatz in einem Berufskolleg bewerben können.

[Hier ist ist ein bisschen Platz für ihre Mitfreude.
Das Konfetti dann bitte morgen früh selber wegfegen. Danke. ]

Mein Ping kam von der Erkenntnis, dass es in dem Gespräch gerade nicht einen Moment darum ging, dass wir viele sind und Traumafolgen und Gewalt und all der Horrorschwabbel, den wir in den ganzen letzten Jahren nie ganz aus Vorstellungen unserer Person jeder Art heraushalten konnten.
Wir mussten bis jetzt noch keinen Lebenslauf vorzeigen und standen nicht vor der Frage: “Und wie kam das, dass Sie ihren Realschulabschluß mit 4 Jahren Verspätung gemacht haben?” und auch nicht vor der Frage: “Warum haben sie weder Praktika noch Jobs gehabt, die Würdigungszettel zur Folge hatten?”.

Das Ping ist: “Privatsphäre im direkten Kontakt”.
Das Ping ist: “Oh wait – ich musste mich gerade nicht komplett entblößen, um mich zu erklären, um wiederum eine Chance wie alle anderen Menschen auch zu bekommen.”
Das Ping ist: “Es ging um die Sache und uns hier und jetzt und heute und nichts weiter.”

Da uns die meisten Menschen schriftlich erleben, gibt es oft auch die Annahme wir wären im analogen Kontakt gleichermaßen eloquent, offensiv und laut. Wenn wir einen Lauf haben und uns in bekannten Gefilden mit bekannten Menschen befinden, sind wir das auch.
In 95% der anderen Umgebungen des Alltags sind wir das nicht. Zum Einen, weil wir nur selten in anderen Gefilden des Alltags sind und zum Anderen, weil es Kraft zieht eloquent, offensiv und laut zu sein.

Die wenigsten Menschen haben im Bild von uns, dass man uns immer eher vorwerfen könnte nur uns selbst zu beachten oder nur um uns selbst zu kreisen, als dass man uns als jemanden bezeichnen könnte, der sich überwiegend mit sich befasst, um anderen Menschen irgendwas zu beweisen oder vor ihnen irgendwas darzustellen. Außenwirkung ist so etwas, das ziemlich weit neben uns steht und nur dann Thema wird, wenn klar ist, dass wir angeguckt werden.
Üblicherweise geikeln wir also immer ein bisschen awkward und so wie wir halt immer so geikeln, wenn wir uns mit unseren Wahrnehmungen befassen herum und kriegen dafür dann entsprechende Rückmeldungen oder Bewertungen unserer Gesamtperson, wenn wir nicht merken, dass wir angeguckt werden oder schlicht keine Kraft oder allgemeine Kapazität dafür haben einem “angeguckt werden” entsprechend zu agieren.

Mein Ping-Moment ist deshalb so groß, weil mir gerade aufgefallen ist, dass keine Bewertung passiert ist – obwohl wir angeguckt wurden und einfach so auf uns und das, was wir wollen bezogen waren, wie wir das in 95% unseres Alltags sind. Neben den reaktiv aufgebrachten Kraftschüben, als es darum ging zu vermitteln, was wir uns zu lernen wünschen und was wir brauchen, um das dort zu können.
Es ging um eine Ebene von “die Rosenblätter und die Welt”, in der wir als Rosenblätter – also als Füllung eines Einsmenschen – weder versteckt noch bewortet sein mussten und das war grandios.
Überraschend grandios, denn in den letzten Jahren seit der Diagnosestellung ging es bei so ziemlich allem, was wir brauchten und wollten darum, dass wir ein special Mensch sind, weil wir ein Einsmensch mit Füllung und Problemen sind. Da ging es darum, dass wir das Problem sind und man ein Umfeld stricken muss, das das aushalten kann. Will. Sich held_innenhaft/selbstlos/menschenfreundlich/altruistisch bereit erklärt uns auszuhalten und zu unterrichten/betreuen/behandeln.

Außer in Bezug auf unsere Therapeutin. Der sind wir nämlich ähnlich egozentrisch und offensiv in die Praxis getorkelt, wie wir in den letzten Jahren Bewerbungen um Ausbildungsplätze abgeschickt haben.

Es ist jetzt natürlich nicht die Art Privatsphäre gewesen, die andere Menschen hätten haben können. Jetzt sind wir da zwar nicht als Person, die von Straftäter_innen psychisch und physisch kaputt gespielt wurde bekannt, aber als Person, die Krampfanfälle hat, Autistin ist und deshalb auf ihre Assistenzhündin angewiesen ist.
Das bedeutet schon, dass von uns eine große Portion dessen, was zu uns gehört schon bekannt und offen für alle ist, aber es ist eine Portion, die weniger nah an dem ist, was uns zu einem uns hat werden lassen.
Das ist ziemlich entlastend ehrlich gesagt und lässt mich ein bisschen hoffen, dass die Spaltung zwischen Schule und Alltag vielleicht ein bisschen mehr zusammen kommt, weil die Schule dann auch Alltag ist.

Alltag ist, wo es nicht ums viele sein geht.
Ums viele sein geht es in der Therapie, im Blog, im Podcast, in Gesprächen mit anderen Menschen, die viele sind oder diese begleiten, weil es dort um uns und unsere Er-Lebensrealität – und –Erfahrungen geht.

Es gibt “Berufsmultis”, die von morgens bis abends nichts und niemand weiter sind und sein können, als jemand, der viele ist. Wir haben solche Zeiten auch gehabt und fanden das wichtig, weil es um uns herum niemand wichtig fand und uns damit hat immer wieder so unwichtig werden lassen, dass wir keinen Schutz, keine Unterstützung und auch keine sichere Versorgung hatten.
Niemand ist “Berufsmulti”, weil si_er sich das überlegt hat. Sowas ist eine Art Überlebensmechanismus – aber kein Alltag.
Was uns damals getrieben hat war die Idee, dass, wenn alle Menschen wissen was viele sein ist, es nicht mehr so furchtbar anstrengend sein würde, die eigenen Wünsche und Bedürftigkeiten verstanden, anerkannt und gewährt zu bekommen.
Man muss sich vorstellen, was für eine hohe Selbstaufgabe dort passiert, wenn das Erste, was ein Mensch, der viele ist, über sich sagt ist, dass er viele ist/multipel ist/eine DIS hat. Das ist die quasi ultimative Aufgabe von Selbstschutz und Privatsphäre, nur um so etwas wabbelig ungreifbares wie Verstehen zu erhalten.
Die wenigsten “Berufsmultis”, die ich kenne, werden verstanden und erhalten entsprechende Hilfen. Und das ist ein Problem.

Ich freue mich deshalb sehr auf eine Bewerbung um einen Schul- und Lernalltag, der es uns ermöglichen kann auch als etwas von außen Strukturierendes dazu beizutragen, dass wir nicht immer zwischen “Blogartikel schreiben”, “Emails mit Betreff “viele sein” beantworten”, “Podcast zum viele sein machen” und “Kunstschule und Fotografie” als Einziges, was nichts damit zu tun hat zu pendeln und dazwischen so kleine Inseln freischippen zu müssen, in denen es um Selbst-Wahrnehmung und Selbst-Regulierung gehen kann.
Klar hören wir damit nicht auf – wir machen hier ja nichts, was wir nicht selbst auch wollen und gut und wichtig finden, aber ach … wir haben halt nicht jeden Tag Kunstschule und so vergehen oft Tage, die dann thematisch sehr oft nur “viele sein” (oder related Sozialpolitik oder related andere Bereiche) sind, obwohl wir selbst gar nicht mehr diese Anerkennungsnot nach außen haben.

Um den Faden zum Ende zu bringen – da war ein Ping und zwar ein “Privilegien-Ping”.
– Ich bin gerade so gut aufgestellt, dass ich es schaffe einen empfindlichen Teil von mir und meinem Leben zu schützen, ohne dafür etwas aufgeben zu müssen.
– Ich bin gerade so gut versorgt, dass mir nichts verloren geht, werden mir bestimmte Dinge nicht gewährt.
– Ich bin gerade von so hilfreichen Menschen umgeben, dass ich selbst für mich und meine Bedürfnisse sprechen kann, ohne, dass das zu 100% perfekt gut gehen muss, sonst “verkackt für immer und immer und ewig”.

(Auch so ein Privilegien-Ping: Da gibt es, wenn man angenommen wird, ein Gespräch zu dem auch viele Eltern kommen. Bevor es im Innen heulen konnte, weil wir keine Eltern haben, die wir dabei haben wollen würden, kamen die Ideen, wen man darum bitten könnte mitzukommen. Auch ein Arghneinichwillnichtsoabhängigsein-Ping – aber naja – erst mal angenommen werden, dann können wir noch genug über unsere Abhängigkeitsissues abzappeln)

Naja.
Jetzt hats ganz schön viel gepingt.

Am Ende das Durchatmen und wissen: Wir können uns bewerben wie alle anderen Menschen auch. Assistenzhund und andere Bedarfe sind kein Ablehnungsgrund. Zum ersten Mal nach über 150 Bewerbungen um einen Ausbildungsplatz geht es nur darum, was wir können.

Trickfilmgrafik, ein Mensch und ein Hund tanzen lächelnd vor hellblauem Grund

Vorstellungen

Vorstellungen

Gestern war ein Tag, von dem ich später sagen kann: “Ja, und dann war da „Tag der offenen Tür“ und ich bin hingefahren, hab gesagt, dass ich die hundische Assistenz brauche und, dass ein ruhiger Ort gut wäre und dann hab ich mich noch ein bisschen umgeguckt und bin zurück nach Hause gefahren.”, als wäre es einfach nur so passiert.
Einfach so. Weil man das so macht.

In meinem Kopf entsteht im Moment so ein Bild davon, wie das wohl sein könnte, wenn wir vielleicht nicht mehr so völlig allein klar kommen müssten, weil wir endlich eine passende Betreuung gefunden haben und dann in eine Ausbildung gehen und viele spannende Sachen lernen und danach dann ganz viel Zeug erschaffen können und uns vielleicht auch endlich mal ganz selbst finanzieren können und so.
Einfach so. Weil das dann ist.
So normal halt.

Es gibt Menschen, die finden normal langweilig. Weil “einfach so” ja gar nicht sein kann. An jedem “einfach so” muss es einen, einen wie auch immer genehmen Haken geben, der zusätzlich definiert.
Und ich stehe daneben und frage mich, wie man überhaupt gelangweilt sein kann von Dingen, die egal ob normal, einfach so oder unüblich, komisch passieren. Als sei das Geschehen von Dingen und Dynamiken nicht grundlegend irgendwie immer interessant, weil es doch genauso wie es geschieht, auch gar nicht geschehen kann.

Wir könnten eine Landschaft von Fleischklopsen sein und wären doch interessant. Oder etwa nicht? Schonmal ne Landschaft aus Fleischklopsen gesehen?
Eben.

Ich dachte gestern in der Berufsschule darüber nach, wie das wäre, wenn es sich nach ein zwei Wochen eingebürgert hätte, dass wir da halt sind und NakNak* auch und es so einen Lauf der Dinge für uns gäbe, in dem wir so anders sind, wie alle anderen, die dort lernen. Ich glaube, das wäre unnormal für uns und deshalb besonders.
Das ist etwas, worüber noch nicht sehr viel gesprochen wird, wenn es um das Thema Inklusion geht. Der Aspekt von neuer Normalität.
Neues kann nicht normal sein. Erst das Alte, Bekannte, Übliche kann normal sein.

Meine Ausgrenzungserfahrungen sind für mich normal und allein meine Integration in eine Schule wäre für mich so ein Zustand, der mir als Schritt schon reicht. Ich halte Schulen nicht für Orte, an denen Inklusion gelebt werden kann. Zumindest so lange nicht, wie Integration noch keine Normalität ist.
Wenn Dinge normal sind, verlieren sie irgendwann ihren Reiz als grundlegend interessantes Ding. Dann fängt man an, zusätzliche Worte dazu zu machen und bestimmte Eigenschaften herauszudefinieren.
So werden übrigens moderne Ernährung, Mode und all die Variationen von Putzmitteln gemacht. Wozu einen Apfel kaufen, wenn man auch ein Superfood apple power/Rawfood juicy apple/unverpackt bio fair trade vegan special Obst mit Namen “Grannie Smith” kaufen kann, das viel toller, spannender, interessanter sein muss, weil es ja sonst nur “Apfel” heißen würde.

Wenn man es gewöhnt ist umgeben von Menschen zu sein, die behindert sind/werden (also Integration von Behinderten lebt), dann fällt einem irgendwann schon ganz von allein auf, dass es gerechter und schöner wäre, würden diese Menschen auch die gleichen Rechte haben und alle Möglichkeiten bekommen, diese auch einfordern zu können. Das nennt man dann Inklusion. Und auch daran müsste man sich erstmal wieder gewöhnen.

Jedenfalls habe ich mich gestern ein bisschen näher an so einer Idee von “normal” gefühlt und gemerkt, wie gleichzeitig der Reflex hoch kam, mich zur Ordnung der Dinge im Moment zurückzurufen.
Meine Vorstellungen von einem Umfeld, dass uns beim Haus.halten, Arbeiten schaffen, uns selbst organisieren und tragen, beim Therapie machen unterstützt und in dem es dann auch noch eine Schule gibt, die das übliche Schulnervzeug mit sich bringt, halte ich selbst für etwas, das nicht nah an einer möglichen Realität sein kann, weil es so ein unnormales Ding wäre.
Ich denke mir, dass es mindestens 300% anders (und natürlich genauso viel schlimmer) sein muss, weil ich ja keine Ahnung hab, was ich mir da eigentlich wünsche vorstelle.

Und dann lehne ich mich zurück und erlaube mir das.
Weil ich mir doch immer mindestens vorstellen muss, was sein könnte. Einfach nur so. Fern aller Realitäten und Normen. Wie sonst soll ich denn sonst merken, wenn ist, was ich mir gewünscht vorgestellt habe?

Ich erdenke mir also einen Schulalltag und eine Heimwegroutine mit NakNak* an der Seite auf ein Zuhause zu, das mich nicht chronisch überfordert und mir Raum lässt mir zu wünschen vorzustellen, was ich mache, wenn ich fertig bin.
Einfach so.
Auch, weil es nichts Neues wäre, würde auch dieser Wunsch diese Vorstellung als nicht umsetzbar vor meiner Nase zerplatzen.

Lieber P.

Lieber P.

Bitte sag mir nie wieder, ich würde mich selbst behindert machen. Bitte sag mir nie wieder, ich würde mich selbst komisch machen.
Ich bitte dich nicht aus Gründen einer political correctness darum, sondern, weil mich diese dummen Worte von dir verletzen und dich zu einem Kontakt machen, der unerträglich ist.

Du verstehst wohl nicht, warum Menschen verletzende Dinge, wie auch das N-Wort nicht hören wollen. Weshalb sonst habe ich es an deiner Seite so oft gehört, wie noch nie neben anderen Menschen? ‚Politisch korrekt‘ ist wohl ein Witzchen für dich. Oder eine Randnotiz, an die man sich erinnert, wenn man mit den Betroffenen zu tun hat.
Eine Handlungsempfehlung. Keine Bitte darum, nicht gedemütigt, entwertet, verletzt zu werden. Kein Hinweis auf deine Privilegien als weißer Mann in unserer Gesellschaft.

Ich erinnere mich an deine Schilderung aus dem Buch eines Künstlers, dessen Beobachtung über die alltäglichen Anstrengungen und Kämpfe behinderter Menschen du so bemerkenswert findest. Und ich weiß, dass ich dir sagte, wie erbärmlich es ist, wenn Menschen, die sich nicht als behindert erleben, sich staunend daneben stellen, wie Menschen kämpfen können, um ihr tägliches Leben in irgendeiner Form zu gestalten.
Erbärmlich ist es, weil es so viel mehr Optionen gibt, den täglichen Kämpfen von Personen zu begegnen.
Weil es keine Wahl ist zu kämpfen, wenn man behindert ist und wird, sondern eine verdammt noch mal zwingende Notwendigkeit, sich selbst vor Verletzung, Unterdrückung und Ausbeutung zu schützen. Weil es sonst schlicht niemand tut. Kein Interesse da ist. Kein Bemerken passiert. Keine Anerkennung von einem Schmerz, der ist, auch, wenn er von niemandem sonst erlebt wird, geschieht.

Du und das Kunst-LK- Mädchen, ihr beide sitzt da mit eurem privilegiertem Leben hinter euch und sagt mir, ich würde mich selbst behindert machen, wenn ich offen aufzeige, dass Dinge für mich nicht sind, wie für euch.
Manchmal denke ich in solchen Momenten, ich würde irgendetwas falsch machen, wenn ich zeige: “Hallo – das hier ist ein Kampf für mich. Ich bin behindert. Ich versuche hier wie ihr zu partizipieren und kann doch nicht, was ihr könnt.“. Ich merke wohl, wie Menschen, wie du und dieses Mädchen, dieser Künstler, D. und wie sie alle in unserem Kurs sitzen, denken, ich würde immer nur über mich sprechen, wenn ich das Wort mit B sage.

Eine Behinderung im Leben zu haben, gilt als etwas Persönliches und nicht als etwas, das alle betrifft. Auch dann, wenn es nur eine Person ist, die damit lebt.
Nie bezieht ihr meinen Kampf auf euch, unseren Umgang miteinander, unsere gemeinsame Sprache, unsere jeweiligen Sozialisierungen, unsere spezifischen Lebenserfahrungen, den Kontext, die Räume, die Themen und die Arbeiten, die wir produzieren und begutachten, sondern immer auf mich.
Wenn ich Probleme habe, soll ich was sagen. Soll ich wissen, ich kann immer kommen.
Das Ding ist – einen Scheiß kann ich. Einen Scheiß lohnt es sich die Kraft dafür aufzubringen, ein Problem an euch heranzutragen, weil ihr vor jeder Unterstützungsüberlegung verlangt ein Problem zu verstehen, dass ihr selbst nie hattet, nie habt, nie haben werdet. Weil ihr von mir eine Barrierefreiheit in der Kommunikation verlangt, die ihr als übertrieben, political correctness-Spielerei, übermäßig raumeinnehmend benennen würdet, wenn ich sie von euch einfordere.

Als ich D. sagte, ich habe Krampfanfälle, hat er mich gefragt, was er dagegen tun soll.
Dabei war mein einleitender Satz: “Gibt es einen Ruheraum in der Schule? Gibt es einen Raum, in dem man sich in Ruhe aufhalten kann – das hilft mir beim Umgang mit den Krampfanfällen.”
Ich merke den Schlag ins Gesicht noch heute, wann immer ich mir die Rumpelkammer angucke, die er mir angeboten hat. Du weißt schon – der Raum, der immer vollgestellt ist mit den Bilderrahmen, den Kunstsachen zum Trocknen, dem lose hingeworfenem Werkzeug und dem Boden, der eben dann und wann mal gefegt wird. Was glaubst du, wie sich das auf meine Angst vor einem Krampfanfall in der Schule so auswirkt, wenn ich weiß: „Da muss ich rein, wenn ich merke, dass ich die Kontrolle über meinen Körper verliere.“? Hoch bis unters Dach, jemanden vorher noch bitten den Raum aufzuschließen, dann hinfallen. Vielleicht mit dem Gesicht auf eine vergessene Reißzwecke auf dem Boden oder mit einer Faust in die Glasplatte eines Bilderrahmens neben mir.

Er kommt sich hilflos vor, weil er aus meinen Worten viel mehr Mitverantwortung gedeutet hat, als da jemals drin war.
Er sagte mir, ich würde mich selbst komisch machen, wenn ich Menschen sage, dass ich nicht alles immer überall mitmachen kann, weil ich meine Behinderung mitdenken muss.
Heimlich hoffe ich auf einen Moment, in dem er mal ein alter Mann ist, der eine Inkontinenz immer mitdenken muss und selbst anfangen muss sich zu überlegen, was er wie wann wie oft und wie lange (spontan) mitmachen kann. Und natürlich wünsche ich ihm irgendein ignorantes Arschloch in seinem Leben, das ihm sagt, er würde sich selbst komisch machen, wenn er es schafft seine Scham zu überwinden und jemandem anvertraut, dass er da ein Problem mitbedenken muss, das er nicht beeinflussen kann.
Echt – ich hoffe, ihm wird irgendein peinliches, möglichst ungeeignetes Kleidungsstück für den Notfall angeboten. Und ich hoffe – einfach, weil ich auch nicht frei davon bin in Gedanken gewaltvoll und gemein zu sein – er pisst sich dann in die Hosen und das an einem gerade so irgendwie halbwegs passendem Ort.
Ich hoffe, ihm wird irgendwann klar, wie das für mich war nach einem Anfall im Schulklo zu liegen und zu wissen: “Keine einzige Person hier wird mir helfen. Keine Person hier wird das verstehen. Ich bin allein. Ich bin hilflos. Ich habe nichts unter Kontrolle.”.

Ich habe dir erzählt, dass ich seit der Autismusdiagnose merke, wie viele faule Kompromisse ich jeden Tag eingegangen bin.
Ich habe dir keine Bespiele gegeben, weil ich noch nicht so weit war. Inzwischen habe ich einige.

– ich werde es mir nicht mehr annehmen, wenn mir Menschen sagen, ich würde Dinge fehlinterpretieren und Personen, deren Worte mich verletzen und demütigen würden sicher etwas anderes gemeint haben
– ich werde es mir nicht mehr annehmen, wenn Menschen mir sagen, ich sei spitzfindig und viel zu differenziert
– ich werde es mir nicht mehr annehmen, wenn Menschen mir sagen, mein Anspruch an respektvolles Miteinander sei zu hoch
– ich werde es mir nicht mehr annehmen, wenn Menschen nicht reflektieren, dass sie mich missverstehen und/oder schlicht ignorantes Verhalten an sich zu legitimieren versuchen mit Sätzen wie: “Ja aber früher hat man das immer so gesagt/gemacht/gedacht …” oder “Ja ja haha politisch korrekt müsste man ja sagen … aber naja – wir sind hier ja nicht so.”

Weißt du – was ist, wenn Menschen mich doch immer wieder verletzen und es schlicht nicht merken, weil es sie einen Scheiß interessieren darf, welche Wirkung ihre Worte haben (könnten)?
Gestern hast du mir gesagt, das sei ein gesellschaftliches Problem. Und nicht mitbedacht, dass jede Einzelperson ein Teil dieser Gesellschaft ist. Dass Gesellschaft immer genau dort beginnt, wo ein Mensch auf einen anderen trifft. Verdammt – es ist normal und im Grundgesetz für jede Person als Recht verankert, dass man nicht verletzt und gedemütigt wird. Auch dann, wenn die Person das nicht wollte. Mein Schmerz ist nicht über die Intension des Gegenübers zu definieren, sondern darüber, wie sehr er mich quält.

Ich weiß, “die Gesellschaft” mag das gern so tun. Deshalb haben wir so eine hohe Dunkelziffer von Menschen, die misshandelt werden. Weil immer alle sagen: “Er hat es ja nicht so gemeint.” Weil selbst viele Täter_innen sich sagen: “Oh – ups – das wollte ich nicht.” Und weil es noch immer hilfreich in Sachen juristischen Strafmaßes ist zu sagen, man hätte gedacht für die geschädigte Person würde die Tat nicht so schlimm sein.
Das nennt man übrigens Gewaltkultur und ist Kackscheiße, weil es den Opfern/den geschädigten/unterdrückten/minorisierten Personen sagt: “Dein Schmerz/dein Schaden ist egal, weil die Person, die dir wehgetan hat, diesen Schmerz nicht mitbedacht bzw. billigend in Kauf genommen hat.”

Nehmen wir an, es sei mein Autismus, der mich spitzfindig macht. Der mir nicht erlaubt über Details und einzelne Worte mit ihren spezifischen Bedeutungen hinwegsehen zu können. Nehmen wir an, mein Gehirn funktioniert so sinnbasiert, dass ich alle Schulkameras an dem Geräusch unterscheiden kann, das ihr Innenleben macht, wenn man die Einstellungen ändert. Nehmen wir an, meine Art auf Respekt und Gerechtigkeit zu achten, hätten etwas damit zu tun, dass ich in nicht ausbalancierten Situationen in Panik gerate, weil ich den Überblick und sämtliche Sicherheitsgefühle verliere und darüber in Erinnerungen an meine 21 Jahre andauernden Gewalterfahrungen getriggert werde.
Nehmen wir an, meine Interpretation der Situation hätten eine Basis, die die Mehrheit der Menschen um mich herum schlicht niemals hatte und niemals haben wird, weil Autismus eine neurologische Entwicklungsform zugrunde liegen hat.

Nehmen wir an, ich würde keine Wahl darüber treffen, was ich wann wie wahrnehmen würde.
Da würde jedes “Nu sei mal nicht so…” ein richtig großer Tritt in die Fresse sein, richtig?

Was ich wählen kann ist, wie sichtbar ich meine Wahrnehmung mache. Das heißt, von wem ich mich am Ende eventuell absichtlich ins Gesicht treten lassen würde, weil es schlicht so unterschiedliche Wahrnehmungsbefähigungen gibt.
Ich erwarte nicht, dass Menschen verstehen, was “es ist zu laut” für einen überbordend furchtbaren Schmerz für mich bedeuten kann. Ich erwarte nicht, dass Menschen Dinge für mich verändern, damit ich leichter und mit weniger Kraftaufwand am Leben teilhaben darf. Auch am gesellschaftlichen.
Aber ich erwarte, dass ich nicht auch noch dabei ausgelacht, in meiner Wahrnehmung und Einschätzungsfertigkeit in frage gestellt oder allgemein als “mich selbst behindert machend” bezeichnet werde, wenn ich versuche, das Leben für mich aushaltbarer/barrierenärmer/weniger einsam/respektvoller/generell lebenswerter zu gestalten.

Es sind nicht die Hilfsmittel, die man benutzt, die einen zu einer behinderten Person machen, lieber P.. Es ist die Behinderung durch Gesellschaft, Umwelt, Lauf der Dinge, die Personen behindern und/oder behindert machen.

Vielleicht kennst du aber auch das soziale Modell von Behinderungen nicht. Okay – kein Problem.
Wie gut, dass ich von Hartz 4 zu leben versuche, wie ein Großteil der schwerbehinderten Menschen in Deutschland, die in der Regel weit davon entfernt sind, sich dafür entschieden zu haben weder eine Berufsausbildung noch einen ordentlich bezahlten Job zu haben. Daran kann man es gut erklären.

Hartz 4 behindert mich, weil es nur dazu da ist, eine errechnete grundlegende Versorgung von Menschen ohne Einkommen sicherzustellen.
Und sonst nichts. Hartz 4 lässt einem Menschen keinen Raum sich einen so glatten Habitus anzueignen, wie ihn das Kunst-LK-Mädchen gestern schon an sich hatte. Oder wie ihn D. hat. Hartz 4 lässt nicht zu, dass man sich für eine Karriere so viele Fort-und Ausbildungen finanziert, wie man sie brauchen würde. Erst recht nicht, wenn es um Fort- und Ausbildungen geht, die Menschen mit Behinderungen/Behinderte mitdenken.
Man kommt darunter nicht vom Fleck. Hartz 4 ist nicht gemacht für eine Verweildauer über ein oder zwei Jahre hinaus. Die Realität sagt dagegen, dass die durchschnittliche Verweildauer inzwischen bei sieben Jahren ist. Und auch, dass die Schuldenlast von Hartz 4-Abhängigen mit jedem Jahr des Bezuges steigt.

Du erinnerst dich sicher an mein bitteres Jubiläum von 10 Jahren in Hartz 4.

Es ist kein Stock im Arsch oder unbegründete Angst, wenn ich mir jeden größeren und kostenrelevanten Schritt in meinem Leben 2, 3, 4, 5, 6 Mal überlege und dann doch verwerfe.
Hartz 4 ist eine Barriere. Strukturell gewollt. Gesellschaftlich benutzt, um sich selbst immer wieder darüber zu motivieren sich anzustrengen, mehr Leistung, mehr Geld, mehr Sicherheit selbst zu produzieren. Ich kann mich nicht entscheiden, davon einfach nicht mehr abhängig zu sein. Ich kann nicht mehr Leistung, mehr Geld, mehr Sicherheit produzieren. Ich kann es nicht, weil der Raum für Menschen wie mich, der das ermöglichen könnte, noch nicht erschaffen ist.

Weil es so viel leichter ist zu sagen, man müsse nur wollen und sich irgendein Negativbeispiel vor Augen halten.

Apropos Negativbeispiel.
Wo kommt eigentlich dein Denken her, meine Behinderung als irrelevant zu betrachten, sei Inklusion?
Seit ich dich als Menschen mit Fußspitzen in meinem Leben in meinem Artikel “Für mich bist du nicht behindert” beschrieb, denke ich darüber nach, was das eigentlich für ein Gedankendreh ist, weil es mich so sehr fasziniert, wie unbedingt bestimmte Sichtweisen immer und immer eine Bestätigung von sich selbst produzieren wollen.

Ich weiß nicht, ob es da, wie über so manche Medien transportiert, um Berührungsängste – also Ängste an sich – geht oder schlicht darum, die eigene Ignoranz zu legitimieren, aus Sorge dafür so verachtet zu werden, wie es angemessen sein würde.

Aber vielleicht schaue ich auch einfach selbst nochmal genau auf Ignoranz und Sichtbarkeit von behinderten Menschen beziehungsweise Behinderten. By the way ja – manche Menschen, und ich zähle mich dazu, nennen sich selbst “Behinderte” und inkludieren damit ihr Sein als ausgegrenzte und eben auf verschiedenen Ebenen behinderte Person in die Selbstbezeichnung. Das geht nicht allen Menschen so, deshalb mache ich so viele Wörter und spreche sowohl von Menschen mit Behinderungen, als auch von Behinderten. Das tut mir nicht weh. Im Gegenteil, es erfreut mich zu wissen, das beide Bezeichnungen dafür sorgen, dass ich selbst weniger ausgrenzend spreche.
Ich freue mich zu merken, dass ich meine Sprache so gestalten kann, dass weniger Menschen verletzt werden, während ich sie sichtbar zu machen versuche.

Es freut mich überhaupt Menschen mit meiner Sprache und über meine Handlungen im Alltag sichtbar zu machen.
Ich versuche mir immer wieder ins Bewusstsein zu rufen, was meine grundlegenden Annahmen über die Kontexte, in denen ich mich bewege, sind. Das tue ich nicht, weil ich ein blütenreiner Gutmensch bin, sondern, weil ich mich innerhalb der Kontexte, in denen ich mich bewege, auf möglichst barrierenarme Art bewegen will und zwar für alle Menschen, die ihn mit mir teilen.
Weil ich das gut finde. Weil es beruhigend ist. Weil ich weiß, wie wenig Stress das bedeutet und darüber, wie gering mein Risiko für einen Krampfanfall, Overload oder dissoziative Symptome wird.

Ich kann nur dann gute und zutreffende Annahmen über einen Kontext haben, wenn ich alles, was in diesem Kontext ist, sehe im Sinne von “bewusst habe”.  Ich kann nur dann ein Klima von Respekt, Rücksicht und Akzeptanz gestalten, wenn ich nicht verlange, dass bestimmte Dinge versteckt und unsichtbar sind.

Du hast mich gefragt, warum ich an dem Berufskolleg, in dem ich mich für eine Ausbildung bewerben möchte, zuerst gefragt habe, wie barrierenarm die Schule für mich ist. Es sei doch sinnvoller gewesen erst meine Arbeiten zu zeigen.
Noch heute frage ich mich ernsthaft, wie man davon ausgehen kann, es sei nicht relevant vor einer konkreten Planung eines so großen Schrittes zu prüfen, wie gut oder schlecht man eine Chance zu nutzen in der Lage sein wird. Was glaubst du, wie das für mich ist, in einem Raum mit >15 Personen zu sitzen, eine unübersichtlich schwammige Sprache dekodieren zu müssen, um neue Inhalte zu begreifen und daneben vielleicht noch zu wissen: “Okay, meine Assistenzhündin kann nicht hier sein – ich werde also erst kurz vor knapp (oder auch gar nicht) merken, wann ich einen Krampfanfall habe/ich werde allein mit Panikattacken/Flashbacks/dissoziativer Symptomatik/Overloads zurecht kommen müssen (und natürlich so, dass niemand sonst von den auch nach außen sichtbaren Aspekten meiner Behinderung belästigt wird)”.

Ich bin 29 Jahre alt und weiß glücklicherweise bereits, dass es zu meinen Menschenrechten gehört (aus)gebildet zu werden.
Ich weiß zum Glück, dass es mich nicht verunsichern muss, wenn Menschen wie du nicht begreifen, dass Bildung für mich etwas ist, das ich mir zu 100% ab- und zusichern lassen muss – und zwar von denen, die verpflichtet sind sie mir zukommen zu lassen, weil es ansonsten niemanden interessiert, ob und wenn ja, wie ich aus all den strukturellen Abhängigkeitsverhältnissen herauskomme.

Du weißt ja, dass ich nicht zu den Glücklichen gehöre, die eine liebevolle und engagierte Familie in ihrem Leben haben.
Seit ich 15 bin lebe ich in staatlicher Fürsorge und diese deckt das physische Überleben einer Person ab. Nicht auch noch die Entdeckung und Entfaltung von individuellem Potenzial. Und erst recht eröffnet sie nicht so simple Dinge, wie einen Landeplatz für die Momente, in denen man doch nochmal auf Rückenstärkung und bedingungslose Fürsprache angewiesen ist.
Frag mal das Kunst-LK-Mädchen, wer sie so unterstützt. Fragen wir im nächsten Kurs doch einfach mal die Teilnehmenden, warum sie es sich leisten können, dauernd zu fehlen.

Hast du dich eigentlich nie gefragt, warum ich nie fehle? Warum ich auch 5 Tage nach einem selbst verhinderten Suizidversuch in deiner Klasse stehe und alles Wissen, das du mit uns Schüler_innen teilst, aufsauge wie Wüstensand?

Einmal in der Woche kratze ich so schonungslos wie es andere Menschen sich wohl eher nicht antun würden, all meine Kraft zusammen und zerre meinen Arsch in diese Schule. Einmal in der Woche setze ich mich Menschenkontakten aus, die mich fordern bis überfordern. Einmal in der Woche öffne ich mich und versuche mich zurechtzufinden in einem Umfeld, das Lebensrealitäten wie meine weder kennt noch als normal und üblich wie die eigene betrachtet.

Einmal in der Woche verlasse ich meine Wohnung, meine Routine, meine Sicherheiten und berühre euren Kosmos, der nichts Besseres zu tun hat, als mich zu verletzen, neugierig, verwirrt, fragend und gleichzeitig ignorant vor meinem Abkämpfen um Teilhabe und Miteinander zu stehen und irgendwann – vielleicht, wenns dann in einem Gespräch um Menschen wie mich geht – daraus eine Anekdote für den nächsten Kurs, die nächste Unterhaltung über den Lauf der Dinge zu machen.

Einmal in der Woche habe ich 3 Stunden, in denen ich etwas haben darf, das mich befriedigt und satt macht: Ein Moment, in dem ich Dinge erfahren darf. Ein Moment, in dem ich Dinge auch mal nicht wissen darf und Fehler dazu gehören, ohne mich konkret zu bedrohen.
Ein Moment, in dem ich zum Teil einer physischen Gruppe werde.

Es ist so unfassbar traurig und ein Armutszeugnis unserer Gesellschaft, dass es für mich (und Menschen mit Behinderungen bzw. Behinderte allgemein) überhaupt so ein großes Ding ist, einmal in der Woche (für viele passiert es noch seltener!) unter Menschen zu kommen, die sie weder pflegen noch medizinisch/therapeutisch/bürokratisch behandeln.
Einmal in der Woche aus einer intrinsischen Motivation heraus Orte aufzusuchen, die ihnen zustehen, aber häufig genug verwehrt bleiben, weil sämtliche mögliche Barrieren schlicht nicht mitbedacht werden, von denen, die sie zur Verfügung stellen und/oder mitgestalten.

Und das, wo Deutschland doch so ein Vorreiter in Sachen Integration, Inklusion und Miteinander sein will.

Weißt du P. – du bist nur mein Lehrer. Das weiß ich. Es kann dir völlig egal sein, was wer aus dem Kurs mitnimmt und wer sich wie fühlt, während si_er da sitzt.
Ich weiß aber, dass du nicht so bist. Du bist einer dieser Menschen, die durchaus reflektieren können, wann sie etwas tun, das scheiße ist.
Du bist einer dieser wenigen Leute, mit denen ich gut gemeinsam in einem Raum sein kann.
Das ist eines dieser Dinge, die mich daran hindern mir das Leben zu nehmen.
Immer wieder sind es für mich aushaltbare Menschen, die mir versprechen mir etwas beizubringen, das mir wichtig ist und die Option immer immer immer lernen zu können.

Menschen mit meinen Gewalterfahrungen haben ein vier Mal höheres Risiko sich zu suizidieren.
Was glaubst du, wie lange würde das wohl dauern, bis jemand merkt, dass ich tot vom Dachsparren herunterhänge?

Richtig – mindestens eine Woche würde das dauern. Weil jede_r weiß, dass ich nie fehle. Weil alle Menschen, denen ich sage, dass ich traumatisiert, behindert und einsam bin, wissen, dass der Donnerstag der Tag ist, an dem ich die Welt berühre. Weil alle wissen, dass der Donnerstag der Tag ist, der mir so wichtig ist, weil ich dann zur Therapie gehe, in der Hoffnung das Geschehene zu verarbeiten und meine Versuche des Umgangs damit zu reflektieren und, weil ich mich zu dir in den Kurs setze, um zu lernen, wie ich die unglaubliche Schönheit und allumfassende Perfektion dieser Welt in Fotos festhalten kann, um sie zu teilen.

Menschen, denen bewusst ist, wie meine Einsamkeit zustande kommt und was alles damit zu tun hat, sagen mir nicht, ich sei selbst daran schuld, wenn ich so selten das Haus verlasse.
Menschen, die ein Bewusstsein darum haben, dass sie immer irgendwo hingehen und etwas tun, wenn sie das Haus verlassen, raten mir nicht “Einfach mal mehr unter Leute zu gehen”.

Menschen, die mich als die Behinderte sehen, die ich bin, fragen sich, wo ich denn eigentlich überhaupt wirklich gut und ohne einen großen Haufen fauler Kompromisse partizipieren könnte. Oder, wo ich mich willkommen und angenommen fühle. Manche fragen mich sogar, ob ich mich wohl gefühlt habe und was man verbessern könnte. Zu einem nächsten Mal, bei dem man mich gern wiedersehen würde. Weil es okay/bereichernd/schön/spannend/interessant war. Mit mir. Dabei. Mittendrin. Mit allem, was ich kann und nicht kann. Mit allem, was ich wahrnehme und wie ich es wahrnehme.

Lieber P., den ich wirklich sehr schätze, ich traue dir zu, dass du das auch kannst.
Ich traue dir zu, dass du verstehen kannst, wie groß und wie berechtigt meine Verletzung vor dem Hintergrund, den ich habe, ist.
Am Ende bitte ich dich erneut Rücksicht auf mich zu nehmen, nicht aus Gründen einer Korrektheit, die nur allzu oft verlacht wird, sondern, weil du mich nicht verletzen möchtest, wie du nicht von anderen Menschen verletzt werden möchtest.

Bis nächsten Donnerstag.
Mit vielen Grüßen,

Hannah

Lebenswert behindert sein

Monica Lierhaus sagte in einem Interview, dass sie heute verschiedene Entscheidungen anders treffen würde, als vor ein paar Jahren noch.
Wäre Frau Lierhaus nicht behindert, würde diese Aussage angehört und wieder vergessen.

Als Person aber, der eine Operation das Weiterleben ermöglichte und als Person, die in der Folge behindert ist, hat sie diese Entscheidung gefälligst nicht (öffentlich) zu bereuen und schon gar nicht hat sie ihr Leben danach als weniger lebenswert zu empfinden, weil das die Öffentlichkeitsarbeit anderer Behinderter untergräbt. So lese ich zumindest den Kommentar von Christiane Link in ihrem Blog.
Frau Link schreibt, dass sie öfter hört, Menschen könnten oder wollten an ihrer Stelle nicht leben und setzt dies in einen, vielleicht richtigen, vielleicht aber doch auch unvollständigen Kontext mit Bewunderung.

Und ich stehe neben diesem Disput und denke darüber nach, wann es denn erlaubt ist zu äußern, dass man sein Leben als behinderte Person nicht als lebenswert empfindet.
Darf man es äußern, wenn man nicht prominent ist? Darf man es äußern, wenn ein kleiner tragbarer Motor das eigene Herz ersetzt und man jede Woche zur Dialyse muss? Oder wenn der fünfte Versuch einer Behandlung mit Psychopharmaka zu massiven körperlichen Veränderungen und emotionaler Schmalspur verholfen hat? Oder einfach nie, weil das Leben so unfassbar kostbar wichtig ist, dass es, ohne jede Reflektion, jeden Preis kosten darf – und muss und soll?

Darf ich, wenn ich äußere, dass ich mein Leben als nicht lebenswert empfinde noch bitte selbst definieren was “Leben” und was “Wert” für mich ist? Darf ich bitte über meine Er-Lebensrealität und ihre Bewortung noch selbst bestimmen und nicht andere Menschen?
Darf in einer Zeitung auch mal eine beschissene Selbstansicht von Behinderten über sich selbst und ihr Leben stehen?

Warum ist es so wichtig, aus einer Behinderung etwas zu machen, was tragbar ist und, was das eigene Leben ja eigentlich nicht dann doch nicht behindert oder beeinflusst?
Manchmal ist sie das eben nicht.
Manche Barrieren und (Vor-) Urteile in Bezug auf das Leben mit Behinderungen gibt es auch im Kopf der Behinderten selbst und Interviews, wie das von Frau Lierhaus und auch der Text von Frau Link – genau wie meiner hier – tragen dazu bei, sie sichtbar zu machen.

Ich habe die abfällige Bezeichung “die Sonnenscheinbehinderten” für Menschen, die sich öffentlich ausschließlich so äußern, als wäre ihre Behinderung bzw. ihre chronische Erkrankung eigentlich gar nicht so schlimm. Und eigentlich auch gar kein Problem. Nie und nirgends und wenn doch: nicht lange und schon gar nicht unaushaltbar.
Für mich ist es so, dass ich mir an der Stelle denke: “Ah, okay cool – schön für diese Personen. Schade, dass ich es nicht auch so einstufen/erleben kann.”.
Was in etwa der gleiche Gedanke ist, wie ich ihn habe, wenn ich von hochbegabten Kindern in umfänglichen Förderprogrammen höre; von traumatisierten Menschen erfahre, die austherapiert mit ihrer selbstgegründeten Familie und halbwegs gesichertem Leben in den Sonnenuntergang schauen und von Menschen, die ihre Depressionen mit einer Tablette täglich als erträglich empfinden können.

Ich frage mich, was an mir falsch ist, dass ich nichts davon auch habe. Nicht mal nah dran bin.
Ich frage mich, was ich übersehe, welche Energie ich wo falsch hinpumpe, dass ich das nicht habe.
Ich schaue in unsere Gesellschaft und frage mich, was läuft da falsch, dass ich mich nicht glücklich optimieren kann– wo ist denn dieser verdammte Sonnenschein, der andere Behinderte in die Fernsehkamera lächeln lässt?!

Und was genau ist eigentlich der Lebenswert von dem da dauernd gesprochen wird? Wenn Leben so preislos anzunehmen ist – braucht es dann noch eine zusätzliche Aufladung mit Wert? Steht Leben dann nicht eigentlich absolut darüber und sollte gar nicht erst in einer Wortkombination mit “wert” erscheinen?

Mein Leben ist nicht wertvoll für mich und das habe ich schon 9 Jahren verstanden.
Man kann mich im Kopf erneut zum Opfer von Gewalt machen und sagen, in meinem Lebensumfeld hätte ich ja auch keinen Anlass gehabt davon auszugehen, dass das anders ist. Man kann mir aber auch glauben, dass ich durchaus auch von Menschen umgeben war, die mir vermittelt haben, dass es okay ist, dass es mich gibt.
Man darf mir auch zuhören und verstehen, dass es nicht andere Menschen sind, die mir definieren, was mir mein Leben wertvoll oder auch “lebenswert” macht.

Leben ist einfach, für mich. Leben will nichts und Leben braucht nichts. Es ist einfach nur da. Und, ob man sich damit verbindet oder nicht und wie man es für sich be_wert_et oder füllt, liegt an den Personen selbst und dem Umfeld, in dem sie leben.

Für den Lauf der Dinge (das Leben) ist es irrelevant, ob es mich gibt oder nicht.

Ich sehe mein Er-Leben nicht als wertvoll geschätzt für diese Gesellschaft. Ich werde als Person genauso weder gewollt noch gebraucht, wie ich einfach mit Lebensbewertungs-und –dankbarkeitszwang überfordert werde.
Ich bereue keinen einzigen meiner Suizidversuche, weil ich keine Schuld empfinde, etwas von mir zu nehmen, um das ich nicht gebeten habe.
Ich bewerte Dinge und Prozesse, die sind, nicht.
Entsprechend ist mein Leben für mich auch nicht lebens_wert, sondern lebbar, genau wie es nicht lebbar ist.
Diese Einordnung und ihre Definition, erlebe ich auch als Teil meines Lebens und meines Entwicklungsprozesses. Als etwas, was der Umstand zu leben eben auch impliziert.

Am Leben zu sein, bedeutet von einer Option definiert zu sein, die als einzige wirklich bedingungslos ist und in ihrer Entstehung unbeeinflussbar war.
Niemand kann etwas dafür geboren worden zu sein. Niemand kann sich dafür entscheiden geboren zu werden oder eben nicht.
Aber jede Person kann sich entscheiden, ob sie am Leben bleiben will oder nicht und wenn ja, wie sie das für sich bewertet.

Ich verstehe, dass es anstrengend und nervig ist, Menschen zu sagen, dass man das eigene Leben mit einer Behinderung nicht als Last oder Leidensquelle empfindet.
Doch meine Last daran, Menschen immer wieder klar machen zu müssen, dass es mir trotz viel psychiatrischer und psychotherapeutischer Hilfen und trotz viel beachtetem Potenzial in mir, eine Leidensquelle ist, eben doch nicht zu sein (und niemals werden zu können), wie Menschen, die diese Hilfen nicht brauchen um ihre Verbindung mit dem Leben auszuhalten und damit umzugehen, die wird genau in dem Moment ausgeblendet und zum Bedrohungsfaktor erklärt, wenn der Anspruch an alle heißt, niemals zu äußern, dass man sein Leben als nicht lebenswert empfindet.

Was ist das für ein mieser Schuldspruch, bei einer gesellschaftlichen und juristischen Sachlage, wie der, die wir aktuell in Deutschland und im Rest der Welt vorfinden? Was ist das für ein Anspruch auch an die Behinderten selbst, die jeden Unterstützungs- und Hilfebedarf über Nichtbehinderte definiert erfahren und daran nie eine Kritik äußern können, ohne ein bestimmtes (überlebenswichtiges) Anpassungslevel zu verlassen?

Wenn es heute noch Meinungen gibt, die besagen, das Leben von Behinderten wäre eine Last oder Behinderte sollten besser nicht leben, dann gibt es diese Meinungen zu allerletzt, weil Behinderte sich öffentlich zu ihrer Er-Lebensrealität äußern.
Menschen mit Behinderungen werden gehasst, ausgegrenzt, verachtet und zur Belastung erklärt, weil man es kann. Weil es dafür gesellschaftliche, wie bürokratische Strukturen und kulturelle Praxen gibt.
Um daran etwas zu ändern, braucht es Sichtbarkeit. Braucht es Ehrlichkeit. Braucht es Verstehen und Annahme von Unterschiedlichkeit.

Auch dann, wenn es anstrengend wird und eben nicht mehr nur der unproblematische Sonnenschein betont werden kann, der denen, die sich autark so weit selbst optimieren können, dass sie sich zur Norm erheben können, vermittelt es gäbe keine Unterschiede, wo doch permanent welche gemacht werden (müssen).

das Gespräch

Was ich immer wieder auch spannend finde – und ja tatsächlich auf die Art spannend, wie sie zum Streichen eines langen weißen Bartes Anlass gäbe, besäße ich einen solchen – ist die Art Beschämung oder auch peinlich berührt seins von Menschen, denen ich von meiner Behinderung erzähle, mit der Intension gemeinsam zu einem Umgang zu kommen, der weder für mich erniedrigend und schlicht nicht hinnehmbar ist (wie etwa die Notwendigkeit sich auf den Boden eines Schulklos legen zu müssen, weil sich auf die Schnelle kein anderer Ort finden lässt, an dem es einem einigermaßen privat grottenschlecht gehen kann) noch für andere Personen mit Überforderung oder auch dem Eindruck verbunden ist, irgendwie benachteiligt oder gestört zu werden.

Dass ich mit dem Lehrer, dessen Verhalten am Vortag massiv dazu beigetragen hatte, nicht zu sagen: “Äh – du ich kriege gleich einen Krampfanfall – wo ist bitte ein ruhiger Raum/eine stille Ecke/ eine Möglichkeit das hier nicht zu einem riesen Ding werden zu lassen?” , noch nicht gleich reden konnte, war mir klar. Vielleicht, werde ich das erst nächste Woche können, oder in zwei Monaten. Mir ist das erst einmal egal, weil ich weder den Lehrer noch den Kurs im Moment als etwas erlebe, das ich akut wirklich brauche. (Letztlich brauche ich ihn natürlich doch, weil meine Mappe auch solche Sachen, wie die, die wir da machen können, braucht.)
Wichtig war mir einen “Verbündeten” zu finden, dem ich sagen kann: “Hör mal – ich lebe mit diesen Krampfanfällen und ich brauche einen Landeplatz, an den ich gehen kann, wenn ich merke, dass einer anrauscht und ich brauche eine Person, die davon weiß, damit es im Fall, dass ich es mal nicht mehr dorthin schaffe – ja sorry diese Möglichkeit gibts auch – jemanden gibt, der anderen Leuten sagen kann, was los ist.”
Ich habe also versucht eine Ver-Bindung herzustellen und ich glaube, wie schwer so etwas Personen fällt, denen genau das immer wieder zum (lebensbedrohlichen) Verhängnis wurde, kann man sich ein bisschen vorstellen.

Ich habe mir am Abend nochmal durchgelesen, was das schlaue Buch zu gewaltfreier* Kommunikation so rät, habe im Internet nach Texten und Foreneinträgen gesucht, in denen es darum geht, mit Menschen, die nicht mit der gleichen Behinderung wie man selbst leben, über solche Dinge zu reden.
Selbstverständlich habe ich das noch am gleichen Abend gemacht, obwohl mir jeder Muskel wehgetan hat und ich eigentlich Dinge wie menschliche Nähe und Wärme, Trost und das Gefühl von aufgehoben und nicht verlassen sein, gebraucht hätte.
Aber hey, man kann ja nicht alles haben. Das Leben hart und die Welt ist kalt – nach 8 Jahren Herzischaukeln im Kuschelparadies ohne Lohnarbeit oder Bildungsmaßnahmen unter anderen Menschen, darf man sich auch nicht so verhätscheln. (Ja – mein Kopf denkt solche Sachen wirklich, lacht sich aber gleichzeitig auch aus dafür, weil klar ist, was das für ein Schwachfug ist)

Die Hannah Rosenblatt von vor 8 Jahren, hätte nicht wieder in die Schule gehen können. Sie hätte vielleicht im Sekretariat angerufen, den Bildungsvertrag gekündigt und sich auf unbestimmte Zeit mit Dingen wie hungern, fressen, sich aufschneiden, Medikamente überdosieren oder 24/7 Deals mit Täter_Innen eingelassen und sehr wahrscheinlich an keiner Stelle etwas von ihren Gefühlen und Gedanken abgestellt.
Die Hannah Rosenblatt von vor 8 Jahren hätte schlicht keine gehabt.

Heute weiß ich, wie auch politisch mein Re-Agieren in solchen Situationen ist. Für mich ist es keine persönliche Agenda, die sich um meine Flauschgefühle dreht, wenn ich an einen Ort gehe, an dem ich mich einige Zeit am Tag bewege und schaue, wie dieser mit meiner Behinderung nutzbar ist.
Zu einer persönlichen Sache gemacht, erlebte ich aber meine Formulierung dessen, als ich dann vor dem Leiter des Fachbereichs stand und ihm zuhörte.
Ich weiß jetzt nach ein paar Gesprächen und Austauschen und auch eigener Reflektion, dass ich alles richtig gemacht habe, aber vor einer Person stand, die mir zum Einen nicht den gleichen Respekt entgegenbringt, wie ich ihr und zum Anderen, vermutlich noch nie bewusst und aktiv mit der Behinderung eines anderen Menschen umgegangen ist, weil sie es nie musste.

Ich stand in diesem Büro, gestählt aus tausend Gesprächen dieser Art in der Jugendhilfe, den Hilfen für junge Erwachsene, der Psychiatrie, jeder – wirklich jeder – “Diskussion” im Internet und dieser etwa 25 Jahre ältere Mann fängt an, mir eine Vermeidungstanzrevue vorzumachen, die den Titel “ein Kessel Buntes” sehr gut tragen könnte.
Erst die Leugnung eines Problems über Derailing, dann der Apell an mich “dramatisier mal nicht”, dann die Individualisierung des Leidens unter der Situation, dann der oberpeinliche Versuch mir ein Vorbild und Role-Model zu sein “ich würde an deiner Stelle…” und dabei zu vergessen, dass ich diejenige mit den Anfällen bin und nicht er, dann kommt der Höhepunkt über den Versuch mich mit völlig unangebrachten Komplimenten zum Schweigen zu bringen “Hannah du hast Talent und du bist ein toller Mensch – echt jetzt”, die ich – 10 Jahre Psychotherapie olé! – mit einem schlichten “Ja, weiß ich, danke.” beantwortete, was er dann wiederrum scheiße finden musste, damit er mich darauf hin als borniert in die Situation stellen kann und seinen Vermeidungstanz mit einem lösungsbefreitem Schweigevorhang beenden konnte.

Ich glaube, es war ihm peinlich und wirklich unangenehm sich von mir angesprochen zu sehen. Vielleicht hätte ich ihn noch mehr flauschen müssen in der Situation, aber ehrlich gesagt halte ich es für falsch, mir solche Dinge, wie einen ruhigen sauberen Ort zum Krampfen bzw. zum gegen das Krampfen anarbeiten und ein Miteinander in dem meine Behinderung wenigstens bekannt ist, quasi zu erschleichen oder zu ermanipulieren. Mal abgesehen davon, dass einfach nicht gut darin bin, Menschen zu manipulieren oder “mir zurecht zu biegen” oder sowas. 

Es ärgert mich, dass das Gespräch so gelaufen ist, wie es gelaufen ist, weil ich jetzt zwar weiß, dass es einen ruhigen Raum gibt, aber noch immer keinen Notfallkontakt unter der Lehrer_Innenschaft habe und also im Fall des Falls immer noch genug Kraft und (neurologische) Fähigkeit haben muss, um Personen, die keine Ahnung haben und vor denen ich vielleicht in dem Moment auch ein bisschen Angst habe oder so, zu sagen: “Bitte schließ mir den Raum auf, ich darf da sein.”.
Ich fühle mich allein gelassen mit etwas, das nicht nur mit mir allein zu tun hat, aber nur so betrachtet werden will.

Und ich kann das verstehen.
Wenn man mit Menschen mit Behinderungen immer wieder so umgeht, als sei das Leben mit einer Behinderung eine Privatsache, die ganz eigentlich ergo im öffentlichen Leben keine Rede wert sein darf, dann sind solche Haltungen wie von dem Fachbereichsleiter logisch und üblich.
Ich habe gemerkt, dass ich ihn mit meiner Festigkeit im Thema irritiere und überfordere. Dass ihn meine Forderung nach Würdigung meiner Gefühle von auch Demütigung und nach einem Umgang mit solchen Situationen, der ihn mit einbezieht, auch erschreckt, weil plötzlich Grenzen (Barrieren) für ihn sichtbar wurden, die lange nicht sichtbar waren.
Deshalb habe ich ihn letztlich auch in Ruhe gelassen, obwohl ich genau weiß, dass es nur einen Krampfanfall die Treppen runter dauert, bis er seinen Bezug zu meiner Behinderung unumgänglich fühlt, weil ihm dann nämlich Versicherung und Schulleitung aufs Dach steigen und Schuld ein Thema wird, das dann wieder zu mir wandern muss und letztlich wieder für mich einen Bildungsweg verunmöglicht.

Ich bin 28 Jahre alt und dort, weil das die einzige zeitlich flexible Vorbildungsoption für mich ist um meinen Lebenslauf aufzumotzen, um mich irgendwo zu bewerben, wo man mich am Ende mit 100€ im Monat entlohnt, wo andere Menschen etwa 1.200€ erhalten.
Mein Leben ist kein Ding in dem ich mir den flauschigsten Ort für mich suchen kann, weil es ja so wahnsinnig viele Optionen gibt.

Ich weiß, dass ich von Menschen, die ihr Leben lang nie so massive Abhängigkeiten gefühlt haben, wie ich, nicht erwarten kann zu verstehen, wie groß der Druck für mich ist, mich zurecht zu finden und freiwillig am Leben zu bleiben.
Aber ich weiß auch, dass es keine falsche Forderung an diese Menschen ist, meine Behinderung als Teil eines gemeinsam verlebten Tagesgeschehens zu sehen, die einen bestimmten Umgang miteinander erfordert.

Wie es jetzt weiter geht, weiß ich noch nicht.
Aber das weiß ich im Moment ja sowieso in Bezug auf nichts in meinem Leben und vielleicht muss ich das jetzt einfach aushalten.
Das Leben ist hart und die Welt ist kalt.