zum #RareDiseaseDay

Als wir uns kennengelernt haben, hatte der Partner gerade eine MTX [1]-Therapie angefangen und nahm hohe Dosen Cortison ein.
Wir trafen uns auf einer Wiese, im Regen, mein Rad mit NakNak* und Anhänger neben uns stehend. Gesehen haben wir uns vorher nie. Wir haben via Twitter geschrieben und das nicht einmal viel.
Als Person, die Menschen mit anstrengenden, komplizierten, chronischen, schlimmen Krankheiten* irgendwie anzieht, war mir sein Zustand nicht sonderlich ungeheuer. Ich erwartete eine Person, die wässrig ist – aufgeschwemmt, schwitzend. Ich erwartete nicht, die Krankheit selbst auch zu sehen. Eher, dass er ihre Zeichen zu verstecken versucht. Dass er sehr fit tut, sich verausgabt, um nicht krank zu wirken.
Das machen die meisten, die nicht so institutionalisiert aufgewachsen sind wie ich. Im Leben von Menschen, in dem Krankheit nicht der Grund für Miteinander ist, sind plötzlich auftretende (seltene) Krankheiten ein Grund, um das Miteinander zu fürchten.

Tatsächlich schwitzte er sehr und zitterte oft vor Übererregung durch das Cortison. Seine eigentliche Krankheit und deren Symptome flossen so schnell in mein Bild von ihm, dass die Nebenwirkungen der Medikamente zu dem wurden, was seine Krankheit als Element des Alltags definiert. Sein Husten, die Atemnot, die veränderten Hautpartien, die Fatigue, das war und ist bis heute etwas, das einfach zu ihm gehört. Klar, nicht wie seine Augen- oder Haarfarbe, aber wie die Narbe auf seiner Kopfhaut oder der angedengelte große Zeh, der, ebenfalls schon seit ich ihn kenne, heilt.

Er gibt der Krankheit nicht viel Raum in seinem Leben. Er besucht keine Selbsthilfegruppe, keine Foren, recherchiert nicht nach random Heilungsmöglichkeiten. Seit mehr als einem Jahr ist die experimentelle Behandlung, die mit einer Studie verbunden ist, unterbrochen. Das bedeutet, dass zwei Fahrten mit je 250 km und einige Tage völlige Kaputtness alle 6 Wochen ausfallen. Es bedeutet aber auch, dass gerade nichts gegen die Krankheit gemacht wird.
Sie schreitet deshalb nicht voran, weg schreitet sie aber auch nicht. Er lebt jetzt mit ihr und wir mit ihnen beiden, wie er mit meinen Krankheiten [2] lebt.

Wir reden selten über seine Krankheit. Entgegen der verbreiteten Meinung bei körperlichen Krankheiten wäre vieles einfacher und klarer, ist es das bei seltenen körperlichen Krankheiten nicht der Fall. Wenn ich mich über die Krankheit des Partners informieren möchte, dann kann ich wählen zwischen einer für mich fast leeren Verallgemeinerung wie: „Es handelt sich um eine Autoimmunerkrankung.“ oder Laborsprech aus der Wissenschaft, den ich nicht verstehe. Und niemand macht konkrete Aussagen in die Zukunft der erkrankten Menschen. Immer wieder bleibt das Orakeln: Könnte gehen, könnte bleiben.

Mein Alltagsverstand sagt: Wir können froh sein, wenn es bleibt, wie es ist und sich drum rum verbessert, was sich verbessern kann.
Ich denke uns in eine gemeinsame Zukunft und die Krankheit immer mit. Manchmal bin ich traurig, weil ich meine gute Prognose nicht mit ihm teilen kann. Meistens ist es einfach wie es ist. Manchmal bleibt was liegen, manchmal unterstützen wir einander, einige Dinge erfordern Unterstützung von außen. Das machen alle Menschen so. Wir machen das mit seltenen Krankheiten.

[1] MTX ist ein Medikament, das zur Behandlung von Krebs, aber auch Rheuma und anderen Krankheiten bei denen entzündliche Prozesse laufen, eingesetzt wird.
[2] Für mich sind die Dinge, die mit den Krankheitsdiagnosen „Autismus-Spektrum-Störung“ und „multiple Persönlichkeitsstörung (DIS)“ bezeichnet werden keine Krankheiten, sondern meine innere Architektur.

hypo

„Was ist denn los mit euch?“, fragt er und hält sich selber an Dingen, die ich nicht sehen kann.
Was ist denn los mit euch, die Frage rutscht Bissen für Bissen weiter runter. Ich esse und esse und später esse ich weiter. Dopamin-Spirale, selbstverletzendes Stimming, eine Essstörung, die so eng mit all dem verbunden ist, ist das mit uns los oder ist das nur der Schaum; die Krone auf einem gärenden, Blasen treibenden Sifftümpel irgendwo in mir drin?
Aber

mir gehts ok.
Ich bin nicht traurig. Spüre die fremde Wut nicht mehr und dieses Gefühl der Zerrissenheit aus Entscheidungsdruck und Anspruch, sich gefälligst dann auch richtig und endgültig zu entscheiden – alles weg. Nicht dissoziiert auf eine Entfernung, die mir genehmer ist, nein, weg.
Ich muss nicht funktionieren, ich tus einfach. Nichts wird von mir verlangt, es kommt einfach so aus mir raus, wie das Essen in mich rein. Eins nach dem anderen. Rein, rein, rein, Leistung, Präsenz, Fertigkeit raus, raus, raus. Nicht belastend. Nicht schlimm. Überhaupt nicht abgerungen oder erkämpft. Wirklich nicht.

Einen Tag später liege ich im Bett und lasse mich von Medikamenten und den letzten Wehen eines Orgasmus schaukeln, der meinen Bauch mit meinem Hals verbunden hat.
Es ist Hyposensibilität. Das Ding, das macht, das man das Tiefe, das Körperinnere nicht gut fühlt, es macht alles kompliziert.
Ich kann meine Haut kaum ertragen und füge mir gleichzeitig Muskeldaueranspannungsschmerzen zu, weil mein Körper, ich, natürlich versuche mich wahrzunehmen. Anspannung ist einfach nicht immer nur ängstliches Hocken im Busch, es ist auch der Versuch die scheinbar unkontrollierbaren Fleischwürste, die mir an Schultern und Rücken hängen, zu fühlen, zu bewegen, mir glaubhaft eigen zu machen.
Das ist nicht nur belastend, weil ich mich trainiert wie ein Hund frage: „Dissoziation oder ein echtes Problem?“, sondern auch, weil es dissoziatives Erleben überhaupt erst auslöst und ich selbstverständlich versuche, das zu unterbinden.
Es ist als würde ich mich mit den falschen Körperfunktionen zusammenhalten. Als würden meine Muskeln die Aufgabe von Nerven übernehmen. Als müsste ich meine Muskeln festhalten, damit sie aufhören etwas für mich erfühlen zu wollen.

Das Pochen im Hals ebbt ab, ich will mich in Wellen werfen, gepresst, begraben und gestampft werden, will das orgastische Krampfmoment in jedem Körperteil haben.
Während ich die Gewichtsdecke aufs Bett hebe, denke ich, dass das mit uns los ist. Fehlende Tiefenwahrnehmung. Kleiner Neuroquirk, großer Kackscheiß.
Stimulation ist alles was hilft, aber ich kann nicht den ganzen Tag masturbieren und danach 8 Stunden unter 28 Kilo Quarzsand begraben sein. Also fresse ich bis mein Magen von innen gegen Dinge drückt, trinke ich bis meine Blase von innen auf Dinge drückt, ballere ich mich mit Inhalten zu bis mein Denken gegen meine Lebenswelt drückt. Es ist kein echt selbstverletzendes Verhalten, keine Kommunikation, kein Problem. Es ist Stimulation, die die meisten anderen Menschen nicht brauchen und für die ich noch keine anderen Wege gefunden habe.

Was das eigentliche Problem ist.

das Jetzt

Im Totenhemd-Blog lese ich von der Aschermittwoch-Challenge. Carpe diem, Texte aus dem Jetzt schreiben, um sich mit dem Leben zu verbinden. Als ich davon lese, haben wir den Tod schon sehr im Bewusstsein.

Der Vater des Partners. Dass er nicht mehr lange lebt, wissen wir da schon. Und als es eine Woche später passiert schlafen wir noch. Der Partner eingerahmt von den Hunden, wir in der Art wildem Traum, die nur Medikamente erschaffen.
Wir sitzen auf der Couch als der Arzt anruft und halten uns die Hand als wir weinen. Sein Sterben war so leise und fern, dass das Schluchzen in dem Raum hier brutal laut wirkt.

Ich habe Angst, weil ich ihn nicht sicher erkenne. Er musste sich rasieren, um seinen Vater im Krankenhaus besuchen zu können. Eine halbe Stunde, einen halben Tag bevor er für immer fehlt.
Wir brauchen länger ihn uns im Kopf als ihn zusammenzusetzen, wenn sein Bart ab ist. Als er weint, als der erste Schmerz ihn einnimmt, ist er für uns nicht mehr da. Es dauert einige Zeit. Ich halte ihn, er hält mich. Er sagt, was ihm durch den Kopf schießt, was die Trauer aus ihm herausspült. So finden wir ihn wieder, so kommen wir im neuen Jetzt an.

Dem Jetzt, in dem viel geregelt werden muss. In dem wir nicht nach Effizienz entscheiden, sondern nach Bedarf.
Ein Jetzt, in dem wir Strategien entwickeln, ihn an den Händen zu identifizieren und ein neues Abschiedsskript einzuüben, damit wir ihm nicht noch einmal „Viel Spaß“ sagen, wenn er ohne uns wegfährt.
Dem Jetzt, in dem unser Partner trauert.

unentbehrlich

Hätten sich die Angehörigen der Opfer nicht organisiert, gäbe es viel weniger Gedenken, weniger Fordern, weniger Raum für ihre Wunden. Das wurde mir noch einmal bewusst, als ich den ZDF-Film „Hanau“ sah.

Als Lektor_in und Buchsetzer_in habe ich in den letzten Monaten das Buch „Unentbehrlich – Solidarität mit Betroffenen rechter, rassistischer und antisemitischer Gewalt“ als Text und Botschaft in mir bewegt. In diesem Sammelband geht es um die Arbeit der Opferberatungsstellen und um die Kämpfe von Aktivist_innen, Angehörigen und Betroffenen. Es geht um rechtsmotivierte, rassistische, antisemitisch begründete Gewalttaten und wie breit sie nicht als solche anerkannt werden.
Als Opfer von Gewalt in der Familie habe ich diese Texte gelesen und mich damit konfrontiert, dass auch ich einen Bias vor ihren Wunden habe. „Wir Betroffenen (sexualisierter) Gewalt im sozialen Nahraum“ begreifen unsere Gewalterfahrungen oft als etwas, das nicht sein darf, weil sie von so nahen Menschen kam – wer könnte näher stehen als der eigene Vater, die eigene Mutter, ein Bruder oder eine Schwester? Aber auch, weil sie zu Hause passierte oder in einem anderen als privat markierten Raum.
Passiert etwas öffentlich – „am helllichten Tag“ – dann denken wir, dass das alle mitgekriegt haben. Dass dann niemand mehr sagen muss: „Hey, ich wurde verletzt, ich brauche Hilfe“, weil das doch völlig klar ist. Wenn wir rausgehen, dann sind wir wie alle anderen, wir sind doch alle gleich, alles ist für alle sichtbar – nichts ist im Privaten verborgen.

Für Menschen, die nicht weiß sind, stimmt das nicht. Und für viele behinderte Menschen übrigens auch nicht.
Rassismus ist in unsere ableistische Gesellschaft hineingewoben. Wer rassistisch eingeordnet wurde, kann nichts, absolut nichts tun oder lassen, um sicher von rassistischer Diskriminierung zu sein oder den Folgen rassistisch geprägten Handelns zu entgehen. Es ist ein Leben, in dem immer mitgedacht wird, dass man als fremd wahrgenommen wird. Als fern und anders. Man kann nicht ganz grundlegend sorglos um die eigene Existenz sein, es kann nur Freiräume geben und selbst diese werden selten einfach gewährt und akzeptiert – geschweige denn geschützt, denn geschützt wird immer zuerst, was am nächsten ist.

Ferhat Unvar, Mercedes Kierpacz, Sedat Gürbüz, Gökhan Gültekin, Hamza Kurtović, Kaloyan Velkov, Vili Viorel Păun, Said Nesar Hashemi, Fatih Saraçoğlu, wurden am 19. Februar in der Öffentlichkeit getötet. Von jemandem, der angekündigt hat, dass er töten würde. Sie waren nicht von dem geschützt, was wir weißen Menschen in Deutschland als Schutz durch Öffentlichkeit empfinden: Eine mit uns solidarische Mehrheit, die uns als Menschen wie sich selbst einordnet und im Alltag wie im Notfall für uns da ist.
Ihre Angehörigen wurden von der Öffentlichkeit und den Organen, die sie vertritt, im Stich gelassen. Sie wurden nicht gut versorgt als es passierte, sie werden bis heute nicht genug unterstützt zu verarbeiten und ein Leben zu leben, in dem ihnen passiert ist, was sie mehr oder weniger bewusst immer fürchten mussten, weil sie keinen Anlass haben zu glauben, sie wären grundsätzlich sicher.

Dieses Gefühl der Unsicherheit ist, was in mir viel bewegt und worüber ich selbst eine Verbindung zu ihnen herstelle. Es ist grauenhaft, wenn man weiß, dass man außerhalb der safe_r spaces, die man sich erkämpft hat, nicht sicher ist und nicht auf den Schutz der Öffentlichkeit verlassen kann. Wenn die (weiße) Polizei, die man um Hilfe anruft, Rassismus und rechten Hass nicht an.erkennen kann, selbst, wenn er offensichtlich ist. Wenn die (weiße) Justiz rechte, antisemitisch begründete Gewalt zu einer persönlich motivierten Tat macht und damit den Betroffenen, Angehörigen, Überlebenden jede Deutungsmacht über das Geschehen in der Öffentlichkeit nimmt.
Wenn einfach jede Instanz, die das gemeinsame Miteinander unter Menschen im Zweifel immer gegen eine_n entscheidet – dann ist das ein Leben, das von Anpassung an Gewalt geprägt ist und damit alles andere als frei und selbstbestimmt.

Frei und selbstbestimmt zu leben, ist ein Grundrecht.
Und wir weißen Menschen, wir weiße Öffentlichkeit, beschneiden es vielen Menschen täglich. Sei es durch konkrete Taten, durch Worte oder durch die Hinnahme von Strukturen, die es anderen ermöglichen Taten und Worte, Medieninhalte und Gesetze zu machen, die das an ihrer statt tun.

Heute finden einige Gedenkveranstaltungen statt. Es gibt schon die ganze Woche über viele Texte zum Thema. Angehörige und Aktivist_innen bieten damit eine Verbindung an. Sie einzugehen ist unentbehrlich.

Und was, wenn..?

Ganz oder gar nicht, das ist etwas, was uns häufig als problematische Haltung eingeordnet wird. Oft, weil man denkt, wir würden traumalogisch urteilen, manchmal weil man selbst mehr als zwei Optionen zu sehen glaubt und uns diese Alternativen vorschlagen möchte.

Ja, wir sind ein rigider Mensch. Sehr scharf, sehr klar, sehr starr in unseren Entscheidungen. Einmal etwas angenommen, wird es schwierig etwas davon wieder aufzulösen. Das gilt im Positiven wie im Negativen. Wir sind konsequenter als viele andere Menschen und hartnäckiger. Damit sind wir aber auch nerviger und verursachen mehr Umstände als viele andere Menschen.
Wenn wir wissen, was wir wollen, dann tun wir alles, was nötig ist, um es zu erreichen. Auch, wenn wir eigentlich nicht mehr können. Auch, wenn es vielleicht für alle anderen Menschen als zum Scheitern verurteilt erscheint. Wir ziehen durch, weil wir uns durchzuziehen vorgenommen haben.

Wir haben uns vorgenommen zu leben, also sind wir ausgestiegen, haben angefangen zu essen, zu trinken, uns zu versorgen. Obwohl es weh getan hat, obwohl es schlimm war und manchmal noch heute ist. Wir ziehen das durch mit allen Konsequenzen. Das war eine Entscheidung und damit in unserem Empfinden keine Wahl mehr. Wir hätten wählen können, ob wir uns entscheiden oder nicht, aber einmal entschieden ist ent_schieden, also vereint auf die eine Linie.

Fehlannahmen sind für uns schwierig, aber lösbar. Wir treffen unsere Entscheidungen in der Regel basierend auf Fakten und Erfahrungswerten. Stimmen die Fakten nicht oder sind unvollständig, fällt es leicht, die darauf beruhenden Entscheidungen zu widerrufen und zu neuen Einsichten zu gelangen.
Was aber bei Dingen, die eine Folge unserer Entscheidungen sind und selbst eine Entscheidung abverlangen?

Wir können bei unserer Entscheidung für das Leben bleiben, sind aber dennoch mit den Entscheidungen über unsere Lebensqualität konfrontiert. Ist unsere Lebensqualität nicht gut, müssen wir unsere Entscheidung für das Leben neu überdenken, was wir nicht mehr wollen. Wir wollen nicht mehr infrage stellen, ob wir leben wollen, können, dürfen, sollten. Und doch müssen wir auch diesen Strang immer mitdenken. Denn entweder wir denken vollständig über Dinge nach oder nicht. Wie tragisch wäre ein halb durchdachter Suizid, wie grauenhaft ein halb erfülltes Leben?

Unsere Neurologin regte mich, in Bezug auf unser Therapie~ding~, dazu an, auch daran zu denken, dass die von uns gewollte Traumaverarbeitung als Therapieziel vielleicht nicht erreichbar ist. Ein Gedanke, den wir von Beginn der Therapie an vermeiden, um so wenig Raum wie möglich dafür entstehen zu lassen, dass das, was wir da tun sinnlos, falsch, zum Nachteil von anderen belasteten Menschen und der Therapeutin sein könnte. Wir wissen, dass, sobald wir dem Raum geben, der Fall in Altes sofort folgt. Traumawahrheiten wie „Du kannst nichts dagegen tun“, „Es wird nie aufhören“, „Was hast du gedacht – hast du gedacht, du könntest irgendwas bestimmen/kontrollieren.“ und Ähnliches senken unsere Therapiearbeitsmoral, lassen uns Kraft verlieren und am Ende auch Lebensqualität. Es wird schwierig nach innen zu motivieren und unmöglich innere Bünde aufrechtzuerhalten, die komplett auf Hoffnung und Vertrauen in die Möglichkeit der Zielwerdung beruhen.

Seit wir mit der DIS diagnostiziert sind, haben wir als Therapieziel, das Erfahrene zu verarbeiten. Seit 18 Jahren trägt uns diese Entscheidung und seitdem nehmen wir es als Auftrag an uns als Patient_in an. Wir müssen wollen, wir müssen therapiearbeitsfähig sein, wir müssen unsere Vermeidungsstrategien erkennen und auflösen, denn das ist unser Ziel. Traumaverarbeitung, um klarzukommen, um ein insgesamt befriedigendes, erfülltes, selbstbestimmtes Leben führen zu können.
Weil in den letzten Jahren vor allem die Vorarbeiten für dieses Ziel im Vordergrund standen, war nie Thema, ob es überhaupt wirklich erreichbar ist. Was wenn nicht? Was machen wir dann? Sind wir bereit unser Leben lang, mit unverarbeitetem Trauma zu leben? Mit Flashbacks, mit Alpträumen, mit dissoziativen Brüchen, mit biografischer Amnesie, mit all dem psychosomatischen Kladderadatsch? Als wir uns für das Leben entschieden haben, haben wir uns nicht für so ein Leben entschieden, sondern für eines, das wir uns gut gestaltet haben würden. Eins ohne Trauma als alles bestimmende Größe.

Ich bin nicht bereit für so ein Leben. Für irgendeine funktionale Vermeidungsstrategie. Für dunkle Geheimnisse oder unberührbare Themenzonen haben wir nicht Kraft, nicht dauerhaft, nicht den Rest unseres Lebens.
Ja, „der Rest unseres Lebens“ ist wieder eine sehr absolute Aussage. Ja, wer weiß, was in 10 Jahren ist blablabla – aber die 10 Jahre müssen erstmal gelebt werden. Irgendwie muss man ja aushalten, zu leben ohne Aussicht auf eine Veränderung oder natürliche Auflösung der Schwierigkeiten. Ich bin nicht bereit, mich durch 10 scheiß Jahre zu quälen, nur weil danach eventuell vielleicht irgendetwas passiert, das alles anders macht als jetzt.
Wir sind Mitte 30, wir haben noch so viel mehr Zeit für ein geiles Leben mit ordentlich aufgeräumter Traumascheiße auf dem Dachboden, wie um alles in der Welt könnte ich mich damit ok kriegen, das nicht zu erreichen? Und wozu? Und für wen?

Ich würde damit sagen: „Ja, gut, gibt halt keine oder nicht die richtigen Therapieformen oder -mittel, dass ich das hinkriege“ und die Hände in den Schoß legen, weil ich halt kein_e Therapieform- und mittel-Ausdenker_in bin, sondern irgendwelche Leute, die bei ihren Formungen nicht an autistische traumatisierte Menschen denken.
Und wie zum Henker soll mich das kaltlassen. Warum um alles in der Welt soll ich das ok finden und mich halt damit abfinden, dass es ist wie es ist, kann man nix machen, muss man halt leiden.
DAS IST DOCH DER GLEICHE SCHEIß WIE FRÜHER UND OB ICH DAFÜR 18 JAHRE PSYCHOTHERAPIE GEMACHT HAB WILL ICH WISSEN

Atmung

Nein, es ist keine Option. Kann es nicht sein.
Wir haben uns für etwas anderes entschieden und vielleicht schützt uns, unsere Rigidität an dieser Stelle vor etwas, das uns das Leben kurz erleichtert, weil es uns einen Kampf abnimmt, aber auf lange Sicht nicht dazu beiträgt überhaupt für sich einzutreten, sich um sich zu kümmern und also an der eigenen Lebensqualität mitzuwirken.

stabilisierte Instabilität

Zwei Tage später wird mir klar, dass es ok ist. Dass sie Abstand nimmt und nicht dranbleibt. Die Therapeutin mit Kapazitäten ohne Kassenzulassung, die nach dem ersten Ruckeln im Kostenerstattungsverfahren mit der Krankenkasse glaubt, da würde gar nichts gehen.
Ich hätte mich in den Kampf geworfen, weil ich von der Betreuerin, die wir jetzt haben, so gut vertreten werde und ansonsten erodiere. Ich fühle die Jugendlichen, ich fühle die Kinder, ich fühle meine Gedanken und wie ich unter dem Druck der letzten Wochen an Konsistenz verliere. Es ist der perfekte Zeitpunkt für irgendeinen beknackten Bürokratiescheiß, von dem ich mich verletzen lassen kann, um nicht selber zur Klinge greifen zu müssen.
Aber nein, sie steigt aus. Einige Tage nach dem Termin mit der letzten Therapeutin und dem Begleitermenschen, in einem inneren Zustand, den ich weder überschauen, noch sortieren, noch beworten kann.

Sie ist die zweite Person, der ich davon erzähle, dass die Therapeutin uns ein Angebot gemacht hat, unser Kommunikationsproblem anzugehen und die dritte, die uns sagt, dass das doch prima ist und wir das annehmen sollten.
Plötzlich bin ich die Person vor einem Tisch voller Optionen, die nur zugreifen müsste, aber zu keiner Regung fähig ist.

Denn da ist sie wieder. Die Hilfe-Falle.
Mein Zustand jetzt ist mit „stabilisierte Instabilität“ am besten zu beschreiben, ich habe keine eigene, erwachsene, Haltung zur Lage, möchte, dass alles ~einfach irgendwie gut wird~ und keine 2 Millimeter hinter mir passiert alles von Traumawiedererleben bis kalte Ordnung, um möglichst glatt abzuschließen.
Das ist nicht der Zustand, in dem ich mich für irgendeine Hilfe oder Unterstützung oder irgendwas, das mich persönlich betrifft entscheiden kann und sollte. Und gleichzeitig ist es der Zustand, in dem ich Hilfe oder Unterstützung dringend brauche.

Eine Woche später wird klar, dass sie Krankenkasse vielleicht nicht mal die Kosten für die probatorischen Sitzungen bei der privat behandelnden Therapeutin übernimmt und R., die mir nun seit Monaten mit ihrem „Menschen sowieso aber Therapeuten ganz besonders-Misstrauen“ im Ohr, im Hirn, im Sein hängt, wird zu einem glühenden Stahlgerüst entlang meiner Knochen. Unfassbar schmerzhaft, ständig präsent und starr.
Das kenne ich von K., aber meine Lösungsversuche scheitern. Es ist, als wäre da etwas eingerastet, das ich nun wirklich nicht mehr allein frei kriege und meine Motivation nach einer neuen Therapeutin zu suchen, hat ihren Tiefpunkt erreicht.

Ich glaube nicht, dass wir in dieser Zeit jetzt jemanden finden. Ich sehe auch nicht, woher ich noch einmal Kraft nehmen könnte, noch einmal alles zu erklären, noch mal alles zu erzählen, noch mal eine Schicht mehr über R. und damit eins der wichtigsten inneren Systeme zu legen, die kennen zu lernen doch so ein großer Fortschritt war.

Also entscheide ich gar nichts. Dass ich bleibe, ist wichtig und das merke ich auch. Früher wäre schon längst niemand mehr da gewesen. R. hätte geregelt, bis sie nicht mehr kann, dann K., bis das, was durch ihre traumalogische Regelei nötig wird, ein Ich ist, das auch ohne sie funktioniert. Jetzt regle ich, indem ich gar nichts regle und mich auf den Lauf der Dinge verlasse. Not sure if win.

traumabasierte „Entscheidungen“ erkennen und was helfen könnte

Es gibt traumareaktives Verhalten, das man selbst als Entscheidung wahrnimmt.
Man glaubt, man würde sehr rational bewerten, würde das einzig Mögliche Richtige tun; in eine Zukunft handeln, die besser wäre als ~alles~ jetzt. Und dann bleibt man bei Menschen, die eine_n nicht gut behandeln, verlässt von jetzt auf gleich eine Arbeitsstelle, Freund_innen, die Stadt, das eigene Leben. Oder man geht invasiver vor als nötig, wendet körperliche, seelische, psychische, ökonomische, strukturelle Gewalt an und lügt, um die eigene Ohnmacht, Angst, „Schwäche“ so weit von sich zu weisen bis man sie nicht mehr fühlt.

Dieses Verhalten dient der Stress- und Emotionsregulation. Alle Menschen kennen dieses Verhalten von sich, nicht alle haben dazu auch eine komplexe Traumafolgestörung, die es ihnen erschwert, es auch als solches zu erkennen und zu verändern.
Traumareaktive/traumabasierte Entscheidungen werden oft gefällt, um unaushaltbare Gefühle zu beenden vermeiden. Emotionale Betäubung zu  unterbrechen, bedrängende Ohnmachtsgefühle, Verwirrung, Unsicherheit, die an Todesangst erinnert, zu stoppen verdrängen. Häufig werden auch Probleme, die sich durch das Fehlen eigener Werte und Meinungen oder der Angst, diese zu vertreten, ergeben, mit  solchen Entscheidungen gelöst aufgeschoben.
Nicht jede traumabasierte Entscheidung ist deshalb irrational oder falsch – aber sie ist nicht wirklich selbstbestimmt, nicht so frei, wie nicht traumatisierte Menschen entscheiden können und in der Regel dient sie der Kompensation von Problemen – nicht der Lösung.

Traumabasierte Entscheidungen bestätigen so gut wie immer auch Traumawahrheiten. Also die Wahrheiten, Einsichten, Ideen, die man brauchte, um der erlittenen Traumatisierung Sinn und Kontext zu bieten. „Mir wurde XY angetan, weil ich … bin.“, „Alle [Berufsbezeichnung/Geschlecht/äußerliche Eigenschaft/sonstige Zugehörigkeit des_der Täter_in] sind abstoßende Arschlöcher“, „X ist tödlich/Y ist lebensgefährlich“, „Ich habs nicht anders verdient, weil ich …“
Traumawahrheiten sind keine Lügen. Sie sind nur nicht so umfassend, belastbar richtig, wie man sie wahrnimmt – und so manche Traumawahrheit ist als Legitimationsgrund für Gewaltausübung sehr tief ins kollektive Gedächtnis eingegraben. Etwa: „Leute, die X tun, sind selber schuld, wenn dann Y [etwas Schlimmes, Traumatisierendes] passiert.“

Woran erkennt man eine Traumawahrheit?
Sie dreht sich immer (irgendwann in der Argumentationskette) um Leben und Tod, um 100 % richtig/wahr und 100 % falsch/gelogen, um Top oder Flop. Es gibt kein Dazwischen, kein „Moment mal kurz…“, keine Optionen für Gleichzeitigkeit. Sie sorgt dafür, dass man an sich selbst einen anderen Maßstab anlegt als an andere Menschen.
Und was viele Traumawahrheiten noch auszeichnet, ist der Zirkelschluss. Also eine logische Kette, die immer wieder zu ihrem Ausgangspunkt zurückfindet und sich damit selbst bestätigt. Das ist die Eigenschaft, die viele Traumareinszenierungen anstößt und auch diesen Erfahrungen wiederum Kontext und Logik gibt.

Was kann man tun, wenn man merkt, dass man sich in einer Situation befindet, die zu traumabasierter Entscheidung führen könnte?
Was mir gut hilft ist, zu prüfen, wie erwachsen meine Gefühle und Einschätzungen zu einer Situation gerade sind und wie erwachsen ich mich fühle in Bezug auf das Entscheiden selbst.
Für mich ist ein Marker für „Ich fühle mich erwachsen“, dass ich mich traue, in Betracht zu ziehen, gar keine Entscheidung zu treffen und mir Zeit dafür zu erbitten oder sie mir zuzugestehen. Ich weiß, dass mein erwachsen sein, mein überlegt und rational sein, im vorderen Teil meines Gehirns steckt und dass dort tendenziell Sendepause ist, wenn ich Zeitdruck habe. Also sorge ich für so viel Zeit, wie ich aushalten und vor anderen auch verantworten kann. Das kann ein Zeitraum von 5 Minuten sein, es können aber auch Wochen und Monate sein. Je länger ich mir, uns, Zeit für eine Entscheidung gebe, desto breiter wird das Spektrum dessen, was die Entscheidung für mich, für uns, bedeutet. Aus einer 1 oder 0-Entscheidung wird so eine 1 oder 2 oder 3 oder 4 oder auch gar nix-Entscheidung und dies wiederum erfordert auch mehr Überlegung (Erwachsenheit) von mir und festigt mich in der Situation.
Denn was das Kindliche, Jugendliche, Traumatisierte in mir sehr gut kann, sind 1 oder 0-Entscheidungen. Also die klassische Traumamechanik. Alles, was schnell gehen muss, um das Überleben zu sichern. Die Dinge, mit denen ich heute konfrontiert bin, sind aber Entscheidungen des Lebens. Gestaltungsfragen, wenn man so will. Wenn ich uns mehr Zeit gebe, können sie diesen Unterschied manchmal miterleben, was hilft, wenn es darum geht noch mehr zwischen früher und heute zu unterscheiden.

Was mir auch hilft ist, ist zu prüfen, ob ich Angst vor den Konsequenzen meiner Entscheidungen habe.
Das ist ziemlich tricky, weil oft auch extrem konfrontativ, aber manchmal muss man da durch, weil es nur so weitergeht. Eine Situation kann zum Beispiel sein, dass man sich überlegt eine Beziehungsperson zu verlassen, weil man nicht (mehr) zufrieden ist mit der Beziehung. Dann kann es sein, dass man vor allem kindliche Panik vor dem Beziehungsabbruch spürt – aber auch die erwachsene Überforderung (die Todesängste triggert) vor einem Leben ohne irgendeine Beziehungsperson im Leben.
Und dann hilft es vielleicht zu gucken: Habe ich wirklich keine andere Beziehungsperson in meinem Leben? Wofür genau brauche ich eigentlich eine Beziehungsperson in meinem Leben? Sterbe ich, wenn da keine_r ist oder ist es nicht vielleicht eher so, dass ich aus mir heraus keine Selbstfürsorge oder -versorgung oder Lebensziele und -sinn aufrechterhalten kann/will/werde, weil noch nie alleine gemacht? Das sind schmerzende Fragen und vielleicht geht man mit Antworten aus dem Prozess, die niemand wissen darf, weil es so peinlich ist – aber was sich daraus ergibt, hilft eine reflektierte, informierte Entscheidung zu treffen.

In Bezug auf die kindliche Panik, die man in so einer Situation vielleicht fühlt, nur eine Sache: Man hilft Kindern nicht, wenn man ihnen gibt, was sie wollen, weil sie Todesangst haben – man hilft ihnen, wenn man ihnen die Todesangst nimmt, indem man für Sicherheit sorgt. Und man ist nicht in einer sicheren Situation, wenn sie Todesangst auslöst.

Überforderungsgefühle von erwachsenen Menschen werden selten benannt. Meistens, weil sie mit Schwäche und Unfähigkeit verbunden werden und deshalb auch mit Minderwertigkeit. Überforderung ist aber nichts weiter als ein Marker dafür, dass etwas fehlt. Vielleicht braucht es Fähigkeiten, vielleicht Werkzeug, vielleicht Unterstützung, vielleicht eine Änderung der Aufgabe – alles Dinge, die übrigens in Bezug auf schwierige Erfahrungen den Unterschied zwischen Trauma und „belastendes Lebensereignis“ ausmachen. Überforderung ist das Stück vor Trauma, das zu spüren im Alltag für mich enorm an Wichtigkeit gewonnen hat. Reguliere ich meine Überforderung, reguliere ich das traumatisierende Potenzial von neuen Erfahrungen, neuen Aufgaben, plötzlich eintretenden Sondersituationen.
Auch hier ist es natürlich wichtig wieder zu gucken, was ich wirklich selbst regulieren kann, aber in Bezug auf wichtige, große Entscheidungen, die ich für mich selbst treffe, ist es einfach wichtig, dass ich mir klarmache, dass ich mit Überforderung etwas machen kann und ihr nicht so hilflos ausgeliefert bin wie in früheren traumatisierenden Situationen.

Was möglicherweise noch helfen könnte, ist eine Liste zu haben, auf die man sich in Bezug auf das eigene Leben geeinigt hat. Oder eine Liste mit Dingen, die einem_einer einfallen, wenn man sich fragt, was man im Leben möchte, was man vom Leben möchte oder woraus das eigene Leben bestehen soll. Wichtig dabei: Nicht als „Irgendwann mal in der Zukunft, möchte ich…“ gedacht oder formuliert, sondern ganz konkret, jetzt und hier.
Bei uns steht drauf, dass wir leben wollen, dass dieses Leben nicht mehr wehtun soll und dass wir uns so in unserem Leben auskennen (können) wollen, dass wir darüber erzählen können. Das sind Punkte, die wir uns erarbeitet haben und die wir als Messlatte für alles herannehmen.
Das heißt nicht, dass wir jeden Schmerz vermeiden und auch nicht, dass wir uns zum Beispiel gegen das Schweigen über unser Leben entschieden haben, aber es bedeutet, dass wir uns zum Beispiel auf jeden Fall von Menschen trennen, die uns (wiederholt) verletzen oder unseren Schmerz am Leben nicht ernst nehmen oder erleichtern helfen und auch, dass wir so lange weiter Traumatherapie machen, bis wir uns für uns genug und sicher im eigenen Leben auskennen (und uns das auch nicht gegenseitig erschweren oder verunmöglichen) bzw. so lange wir es aushalten, daran zu arbeiten.

Was noch helfen könnte, ist sich mit jemandem zu beraten, die_r nicht von der Entscheidung betroffen ist. Am besten mit jemand, die_r Traumalogik kennt, versteht, enttarnen kann. Es nutzt überhaupt nichts, wenn mir in einer Situation, in der in mir nur noch traumalogisches Denken passiert und meine Entscheidung eigentlich eine Reaktion ist, eine andere Person mir ihr (untraumatisiertes) Bauchgefühl zur Situation mitteilt. Ja, das kann auch mal passen, aber das hilft mir nicht, von der Reaktion zur informierten, erwachsenen Entscheidung zu kommen.
Ich brauche dann jemanden, die_r mich fragt, was ich fühle, was ich denke, welchen Druck ich spüre und mir anträgt zu prüfen, ob und wenn ja in welchen Aspekten, diese Gefühle wirklich heutig und der Situation angemessen sind. Jemand, die_r emotionale Distanz zu meinem Problem einhält und mir so zeigt, dass das überhaupt möglich ist.

Und, wenn eine andere Person involviert ist, kann es helfen, mit dieser Person über diese Entscheidung zu sprechen.
Manchmal entstehen Dynamiken zwischen Leuten, in denen man sich gegenseitig in Reiz-Reaktions-Dynamiken bringt, die nur mit Konfrontation zu stoppen sind. Und damit meine ich nicht „stoppen, wie einen Zug“, sondern, wie in „innehalten und mal aussprechen, was man gerade denkt und möchte oder will oder eben nicht mehr möchte“. Manchmal merkt man dann, dass man eigentlich die ganze Zeit (traumabasiert) reagiert und gar nicht wirklich macht, was man eigentlich möchte.

Das ist alles nicht einfach, aber machbar. Es ist möglich im üblichen Alltag Entscheidungen zu treffen und Dinge zu verändern. Indem man Entscheidungen trifft, die sich auf die realen konkreten HierHeuteJetzt-Umstände und Fakten beziehen, trifft man eine Entscheidung, die der Heilung oder, anders formuliert, Weiterentwicklung nach dem Trauma, mehr Raum gibt und so direkt dazu beiträgt.

das Gegenteil einer Traumawiederholung

Erst ist es wie immer. Aufstehen, Kaffee, Dusche, hallo Tag, haben wir es heute gut miteinander.
Und dann fahren wir weiter als sonst. Wir biegen nicht ab zum Edeka, sondern fahren geradeaus zum Bahnhof in Nienburg. Alles ist wie immer und wirkt doch wie Pappkulissen. Nichts hat sich verändert und alles ist anders. Auf dem Bahnsteig liegt Streugut, im Zug klingelt das Telefon und mein Jobcentermensch ist dran.

Als ich auflege, zieht sich das Gefühl der Derealisation wie ein Vakuumierbeutel über mich. Aha, das ist also auch alles noch da, aha, aber ja nicht wirklich. Aha aha aha, ah ja Bielefeld Hauptbahnhof, ja ja, aha, hier kann man also auch einfach rumlaufen, aha. Es regnet, von Weitem höre ich Renée mit uns telefonieren. Bank, Arzt, ein Abstecher zu K., gehetzter Aufbruch zum Termin mit Therapeutin und Begleitermensch.
Ich versuche zu fühlen, was ich da eigentlich will. Werde immer wieder zerstäubt von diesem verstörenden Nichtshatsichgeändert und Alleskönntenochdasein. Von kindjugendlicher Panik in eine Helfergewaltsituation zu gehen, von meiner Sorge, nicht im richtigen Moment einfach wieder ganz angeschaltet zu sein und kurz vor knapp weg zu kompensieren, dass ich seelisch entbeint bin.

Und dann kommt alles so anders, dass ich aufhören kann mich zu fragen, was ich eigentlich will, welche Willen der Inneren passen und welche nicht. Ich höre zu, versuche zu verstehen, alles zu sehen, was mir gezeigt wird. Gehe aus dem Termin, ohne einen Hauch des Sturms in mir zu zeigen.
Ich kaufe mein Brot und ein Magazin mit Comicrezensionen. Einfach, weil ich es kann. Laufe am Gleis auf und ab, lasse mich von der Kälte anfassen, sauge am Reizüberfluss, um mich mit dessen Lebendigkeit zu füllen.
Im Zug begreife ich, dass das Gegenteil einer Traumawiederholung nicht ein Himmel voller Geigen ist, sondern Überforderung und Angst vor etwas noch nie gelebtem.

Diagnosen, Kontext, Autismus-Lifestyle

In der ASS-Bubble wird schon wieder über „Lifestyleautisten“ geredet und darüber, dass auch Selbstdiagnosen valide seien. Es scheint die Faker-Diskussion zu sein, die wir bis heute auch in der DIS-Bubble immer wieder beobachten.
Wer ist echt, wer hat wirklich ASS – wie echt ist die Person, die über sich schreibt, sie hätte eine DIS aber keine Diagnose bliblablö
Als Person mit offiziellen Diagnosen ist es natürlich immer leicht, sich dazu so genervt und abwertend zu äußern, wie ich das hier tue. Ich hab die Diagnosen ja, ich muss ja nicht um Anerkennung meiner Probleme/Symptome kämpfen. Ich muss ja nie damit rechnen, dass jemand kommt und mich einen Fake oder eine_n Lifestyleautist_in nennt (und mich damit beleidigt? abwertet?)

LOL
als ob

Als ob es in diesen Diskussionen jemals wirklich um die Diagnosen geht.
Als ob es je wirklich bloß um die Anerkennung der Sorgen, Nöte, Probleme, Besonderheiten oder Individualitäten geht.

Wäre dem so, dann würde es diese Diskussion einmal geben und dann nie wieder, weil es ganz praktische Lösungen für diese Ansprüche gibt. Es geht aber nicht darum und es ist hochproblematisch dies zu negieren oder zu missachten.

Diagnosen sind Begriffe aus dem medizinischen Kontext und in diesem allein funktionieren sie so wie sie sollen.
Ärzt_innen müssen einander vermitteln können, was sie wann wie wo wahrgenommen haben und den Kolleg_innen mit aller den Umständen gebotenen Präzision kommunizieren, in welchen darüber liegendem Kontext sie diese Beobachtungen (am ehesten) einordnen.
Es geht also um zwei Dinge: die an einem Objekt wahrgenommenen Eigenschaften und dessen Verwaltung. Nicht mehr, nicht weniger. Es ist relevant, einen Beinbruch diagnostisch von einer Prellung zu unterscheiden, weil die Verwaltung, also der Umgang mit dem Befund jeweils ein anderer sein muss, um das definierte Hauptziel von Behandler_innen zu erreichen: Heilung und, wo diese nicht möglich ist, Palliation.
Die Diagnose „Beinbruch“ sagt nichts über das subjektive Empfinden dessen aus. Sie sagt nicht: „Tut mehr weh als eine Prellung“ und auch nicht „Birgt schlimmere Konsequenzen als Prellung, Verstauchung, Abschürfung…“ Sie sagt nicht einmal „Dr. XY hat auf dem Röntgenbild einen gebrochenen Knochen gesehen.“, sondern „Dr. XY hat das, was sie_r auf dem Röntgenbild gesehen hat, als Bruch eines Knochens interpretiert.“

Damit sind Diagnosen keine Fakten. Egal, ob sie zutreffend sind oder nicht. Egal, wer sie wann nach welcher Untersuchung/Diagnostik wie und warum formuliert hat, hat keine unumstößlichen Fakten oder Wahrheiten geschaffen, sondern eine Beobachtung zusammengefasst, die von vielen Faktoren beeinflusst wurde und auch nach der Diagnostik weiter beeinflusst wird.

Im Lebensalltag sind Diagnosen gewissermaßen Werkzeuge in Laienhänden. Manche benutzen sie genauso effizient und effektiv wie Mediziner_innen oder auch Forscher_innen und manche benutzen sie, um Probleme zu benennen oder auch zu lösen, die mit anderen Werkzeugen besser zu lösen und auch zu benennen sind. Diagnosen sind extrem präzise, Menschen hingegen extrem diffus. Das, was im medizinischen und auch therapeutischen Bereich mit Diagnosen gemacht wird, ist im Alltag nicht gleichermaßen umsetzbar, weil der gesamte Kontext ganz grundlegend anders funktioniert.
Die (westliche) Medizin ist einer extremen Ordnung unterworfen. Das zeigt sich am weißen Kittel und der Personalhierarchie im Krankenhaus genauso wie daran, dass jede Zelle, jeder körperliche wie seelische Vorgang eine eigene, extrem präzise Bezeichnung, Kategorie und Umgangsvorgabe hat. Jemand sagt jemandem ein Wort und ein Zahnrad greift in das andere, damit eine bestimmte Funktion erfüllt werden kann. Es geht immer um befundete Eigenschaften und ihre Verwaltung. Erkenntnis und Ordnung.
Der zivile Alltag hingegen enthält neben Erkenntnis und Ordnung auch noch die individuelle Bedeutung dessen, da hier der soziale Status miteinander verhandelt wird, der maßgeblich zum Erhalt von Macht ist.

Da Diagnosen im medizinischen und therapeutischen Kontext, der an sich bereits vielen Menschen Autorität und also Macht ver_ortet, so eine im wahrsten Sinne des Wortes bestimmende Funktion hat, erscheint es vielen Menschen logisch, diese Funktion könne genau so auch in den Alltagskontext übertragen werden. Die (vermeintliche) Eindeutigkeit von Diagnosen wird als der Diagnose zu eigen betrachtet – nicht dem medizinischen Kontext, die diese Eindeutigkeit erforderlich macht und entsprechend produziert.
Nun führen Diagnosen aber keinesfalls zu bedeutungslosen Wertungen und Einordnungen im Alltagsleben. Schon gar nicht in einem Alltagsleben, das von Gewalt in verschiedensten Formen definiert ist.

So kann es nicht verwundern, dass die gleichen Diagnosen in den unterschiedlichen sozialen Klassen, Schichten, Gruppen… unterschiedliche Bedeutungen zugeschrieben werden.
Wer prekär lebt und entsprechend kaum Zugang zu adäquater Versorgung/Therapie aber auch zu dem Wissen um die mit der Diagnose benannten Beobachtungen hat, bewertet eine Diagnose ganz anders als Menschen, die selbst Mediziner_innen sind oder Zugang zu Geldmitteln haben, die ihnen Zugänge verschaffen. Aber auch soziale Peergroups bewerten sowohl den Umstand, dass man eine Diagnose hat als auch verschiedene Diagnosen unterschiedlich. Vielleicht ist in einer Gruppe eine DIS zu haben ganz üblich und hat die Bedeutung eines Markers für Zugehörigkeit – in ebendieser Peergroup aber ist es vielleicht ein Ausschlussgrund daneben noch eine andere Diagnose zu haben oder ein anderes Symptomwirken als die meisten in der Gruppe zu haben.

So muss die Diskussion um „Lifestyleautist_innen“ und „DIS-Faker“ als etwas (für) wahr.genommen werden, das mit der Gruppenzugehörigkeit der Diskutanten zu tun hat, aber auch mit der Bedeutung von Diagnosen in diesen Kontexten.

Ich habe meine ersten DIS-Fake-Diskussionen als arme, alleinstehende Person Anfang 20 geführt. In Foren, die praktisch mein einziger Sozialkontakt neben denen zu Täter_innen, Psychotherapeut_innen und unsicher gebundenen Betreuer_innen waren. Ich musste meine DIS sehr eindeutig für diese Gruppe kommunizieren – diese Eindeutigkeit war erforderlich, denn menschliche Diffusion war für die ebenfalls komplex traumatisierten Menschen mit DIS in dieser Peergroup nicht auszuhalten. Ein Trigger, der immer, bei wirklich jedem einzelnen Post mit im Raum stand und von allen mit großem Kraftaufwand vermieden wurde. Jede Person, die diesen Code in, sagen wir, zwei, drei Posts nicht zu übernehmen vermochte, wurde mit einem (traumabedingten) Misstrauen beäugt und oft auch schon des Fakes bezichtigt. Und da man nichts beweisen kann, das man nicht ist, blieb dieses Forum auch immer sehr klein. Sehr exklusiv. Die Administratorin dieses Forums hatte irgendwann eine Hierarchie etabliert, die man, wenn es um andere Inhalte gegangen wäre, sehr leicht als faschistoid erkennen hätte können. Man durfte als „normale_r User_in“ gar nicht mehr anders ein.ordnen als in „Fake“ und „echt“ und selbst „richtig“ eingeordnet zu sein war enorm wichtig. So wichtig, dass man Klinikberichte und Überweisungszettel vorzeigen musste, um nicht gebannt zu werden.
Ich konnte mich dem erst entziehen als mir klar wurde, dass ich in dieser Gruppe für meine Heilung mit Ausschluss bestraft werden würde, denn dann stünde in meinen Zetteln nicht mehr DIS, sondern entweder etwas anderes oder auch gar nichts mehr. Und was sollte ich dann in diesem Forum? Ich war da nicht, um meine Diagnose zu zelebrieren.

Sogenannten „Lifestyleautist_innen“ wird genau das übrigens unterstellt:
Sie wollen „den Lifestyle“, aber ohne die Diagnose. Sie wollen behandelt und anerkannt werden als hätten sie eine, aber haben vielleicht gar keine. Sie wollen für Autist_innen reden, aber die Kämpfe von Autist_innen nicht kämpfen (z. B. den Kampf darum überhaupt gehört (und verstanden) zu werden).
Soweit die Vorwürfe, die ich bisher so wahrgenommen habe.
Für mich zeigen sich darin sehr viele interessante Annahmen. Allein schon die Idee mit einer Diagnose sei ein (erstrebenswerter?) Lifestyle verknüpft, den man wählen könne, weil er sich durch die Diagnose ergibt und nicht durch die Schwierigkeiten/Besonderheiten/Behinderungen/Notwendigkeit zur Kompensation der Dinge, die beobachtet und mit einer Diagnose mit.teilbar gemacht wurden.
Es zeigt sich aber auch hier die soziale Bedeutung der Diagnose. Es gibt Menschen für die eine ASS-Diagnose die gleiche Eindeutigkeit wie Fakten und also gewisse Wahrheiten hat. Und viele dieser Menschen verknüpfen diese Eindeutigkeit mit Autorität und damit der Macht Anspruch auf Vorrechte zu erheben; der Macht (über) andere Menschen zu be.stimmen; der Macht andere Menschen mit der gleichen absoluten Gewalt zu ordnen, wie es die Medizin zum Beispiel tut, um systematisch Wissen zu schaffen und mitzu.teilen.

An dieser Stelle ist wichtig zu verstehen, warum ich immer wieder auf die Autorität der Medizin zu sprechen komme.
Die Medizin und ihre Fachgebiete (zu denen ich hier die Psychologie hinzuzähle, obwohl sie üblicherweise anders kategorisiert wird) sind nicht und waren nie gewaltfrei, heile heile Segen und warme Worte zum Geleit, deshalb haben sie den Stellenwert, den sie heute haben. Ja, Medizin macht vieles gut, was vorher schlimm war, Mediziner_innen sind extrem gut ausgebildete Menschen mit enorm viel Wissen, von dem alle profitieren und die meisten Mediziner_innen setzen ihr ganzes Wissen und Können ein, um zu helfen und zu heilen.
Das löst sie jedoch nicht aus dem Kontext einer Ordnung, in der menschliche Diffusion missachtet, beschnitten, zuweilen sogar negiert werden muss, um zu funktionieren. Und auch nicht aus der Autorität, zu der Mediziner_innen gemacht werden und die manche von ihnen auch wollen/wünschen/einfordern/als natürliches Recht wahrnehmen.
Aber auch nicht aus dem Kontext des Alltagslebens, in dem die Medizin einen auch sozial ordnenden Platz hat.

Medizinisches Wissen gibt Sicherheit durch den Eindruck von Orientierung (durch ihre Ordnung). Menschen, die schwer verständliche medizinische Inhalte vermitteln können, Menschen, die als Erfahrungsexpert_innen sowohl die eigene Erlebenswelt mit einer Krankheit/Störung/diagnostizierbaren Varianz als auch dessen Verortung in der Medizin kennen und mit.teilen können, profitieren von der Rolle der Medizin im Alltagskontext. Sie werden von Geordneten zu Ordnenden. Vom Objekt zum Subjekt in einem Gebilde, das zu Tode erschrecken würde, hätte es nicht schon so viel Gutes für Menschen ermöglicht.

Wer Menschen Diagnosen abspricht oder zuweist, tut das praktisch nie aus Gründen der Verbindung oder Einung, sondern immer aus Notwendigkeiten heraus. Etwa, weil man Diagnosen mit Charaktereigenschaften oder Markern für soziale Zugehörigkeit verwechselt oder weil man die Macht der Autorität ge.braucht. Oder, weil eine Diagnose möglicherweise das einzige ist, das man mit anderen Menschen teilt (oder glaubt zu teilen) und sich (und den eigenen Lifestyle) darüber definiert. Das erscheint manchen Menschen vielleicht erbärmlich, weil eine Diagnose in der Regel sehr wenige Eigenschaften umfasst – aber im Fall einer ASS (und auch einer DIS und anderen „Störungen“) handelt es sich um Clusterdiagnosen, die sehr viel vom Er_Leben einer Person umfassen und benennen.

Problematisch in der Lifestyleautist_innen-Debatte ist für viele Leute der Alltagskontext, in dem sie passiert. In diesem als Betroffene_r (oder Angehörige_r die_r entitled genug ist, sich wie selbst betroffene Menschen zu äußern) aufzutreten und zu bestimmen, wer autistisch ist und wer nicht, negiert, dass Diagnostik eine soziale wie medizinische Ressource ist, die ungleich verteilt und ungleich zugestanden wird – aber auch ein Instrument der Ordnung und damit Gewalt ist.
Menschen, die wissen, dass sie autistisch sind, aber keine Diagnose darüber wollen existieren und die haben jedes Recht sich zu verweigern – und jede Unterstützung zu erhalten, die sie brauchen, um gut zu leben.
Ja, Formalitätendeutschland mit seiner Zettelgewaltwirtschaft konditioniert lehrt uns, dass wir ohne Autorität (ohne Experteninstrumente wie eine Diagnose zum Beispiel) keine Ansprüche erfüllt bekommen, das ist aber keine Aussage über die Legitimität von Ansprüchen an sich. Einigt man sich darauf, dass alle Menschen das Recht auf ein gutes Leben haben, kommt man nicht umhin festzustellen, dass bürokratische Strukturen allein nicht das Mittel sein können dieses Recht durchzusetzen. Schon, weil es auch hier um präzise Ordnung geht, die menschlicher Diffusion nicht entspricht, sie wohl aber verwaltet und also ordnet.

Dies gilt übrigens auch für Menschen, die sich selbst diagnostiziert haben und Menschen, die eine Diagnose erhalten haben, für die ihrer Ansicht nach nicht genug oder die falschen Aspekte ihres Leidens oder Seins einbezogen wurden.
Ja, man bekommt keine kassenfinanzierte Therapie ohne Diagnose, man bekommt aber auch keine Schokolade ohne zu bezahlen. Sich für oder gegen eine Diagnose zu entscheiden bedeutet also auch, sich für oder gegen eine Einbeziehung in Kontexte, die, ob krass oder nicht krass, schmerzhaft oder hilfreich für eine_n selbst, gewaltvoll sind, zu entscheiden.
Es hat derzeit, in diesen unseren gesellschaftlichen Verhältnissen, keinen Sinn sich ohne offizialisierte Diagnose hinzustellen und Umgänge mit sich zu fordern, die Behandlung, Unterstützung oder auch professionelle Pflege beinhalten, wenn man sie vom Staat oder der Krankenversicherung bezahlt bekommen muss. Eine von Expert_innen gestellte Diagnose ist in diesen Kontexten ein Marker mit Funktion – sagt aber wiederum nichts über die Menschen, die sie bekommen haben. Mit allen schlimmen wie vorteilhaften Konsequenzen.

Wo aber hat es Sinn Umgänge zu fordern, ohne eine solche Diagnose vorzuweisen?
Richtig: im nicht medizinischen oder bürokratischen Alltagskontext. In der eigenen Familie, bei Freund_innen, bei Kolleg_innen, in den Bereichen des Lebens, die man selbst mit anderen Menschen gestaltet, ohne von medizinischer oder bürokratischer Ordnung eingeschränkt zu werden.
Diese Kontexte sind die letzten kleinen Räume für Freiheitspraxis, die man in unserer Gesellschaft noch hat und man sollte sie sich meiner Meinung nach unbedingt freihalten von gewaltvoller Ordnung und Gewalt.
In diesen Räumen muss Diagnosen nicht das gleiche Gewicht, die gleiche Bedeutung, zukommen wie im medizinischen oder bürokratischen Kontext. Es muss okay sein, Diagnosen zu benutzen, um sich der eigenen Diffusion anzunähern oder eigene Eigenschaften zu benennen oder zu verstehen und gleichzeitig muss man sich bewusst sein und anerkennen, dass eine Diagnose in diesem Kontext einfach nicht mehr leisten kann als das. Sie kann einfach nicht bedeuten, dass alle Freund_innen darauf reagieren wie Diagnostiker_innen oder Behandler_innen oder, dass Menschen, die ihre Diagnose ausschließlich im Behandlungskontext nutzen oder benutzt erleben, sich den Menschen gleich fühlen, die sie nur im freien, privaten Alltagskontext ge.brauchen.

Ich merke bei mir selbst, dass ich meine ASS Diagnose und ihre Bedeutung für mich im Alltagskontext besonders gut mit erwachsenen Autist_innen besprechen kann, die wie ich erst später im Leben diagnostiziert wurden. Nicht, weil ihre ASS meiner gleicht, sondern weil sich die Erfahrung der Konfrontation und zuweilen radikalen Umdeutung einiger Eigenschaften ähnelt. Es geht also nicht um die Diagnose an sich, erfordert aber die Erfahrung des spät diagnostiziert worden seins. Damit sagen wir nicht, dass andere Leute mit ASS nichts mit uns zu tun haben sollen und erst recht nicht, dass wir Selbstdiagnostik für Lifestyle-Seeking halten, weil nur Autist_in ist, wer vor dem fünften Geburtstag von zwei Psycholog_innen und drei Psychiater_innen diagnostiziert wurde – damit wollen wir aber auf jeden Fall sagen, dass wer dies vertritt, sich aus unserem Freiraum raushalten soll. Denn ja, sicher gibt es irgendwo irgendwen die_r das aus Gründen behauptet, aber hier bei uns, in unserem kleinen Raum für Freiheitspraxis und Leben um des Lebens willen, spielt das keine Rolle und soll auch nie eine spielen.
Das haben wir so entschieden, weil wir das hier so entscheiden können und niemand dabei zu Schaden kommt.
Ja, damit machen wir etwas an der Repräsentation von autistischen Menschen; ja, damit stellen wir uns nicht immer an die Front aller Versorgungskämpfe und ja, vermutlich kreieren wir damit einen ziemlich netten Lifestyle, um den uns andere beneiden. Aber ey – was ist kaputt in deinem Life, wenn du anderen Leuten neidest, dass es ihnen einfach ok geht, sie einfach eingebunden werden, sie einfach mit.teilen dürfen, wie es ihnen mit Dingen geht und was sie sich wie wünschen?

Sicher nicht, dass du eine offizielle Diagnose hast und sie (vielleicht) nicht.

Vorbereitung mit dem Begleitermensch

Ist es eine Angewohnheit oder beobachte ich gerade wie ihre Selbstverletzung aussieht, ich weiß es nicht. Und egal ist es mir eigentlich auch. Wir sind nicht mehr an eine Therapie gebunden, in der es zu den Regeln gehört, Selbst_Verletzungen zu versorgen und zu besprechen.
Sie beißt sich in die Fingerkuppen, quetscht sich die Lippen an den Zähnen taub und beobachtet die Bilder, die wir beide sehen.
Fünf Erwachsene mit Zetteln auf dem Tisch, im Halbkreis vor ihr, das Fenster im Rücken, dessen Licht sie blendet. Ich merke, dass sie voll in ihrem Ding ist und ich nicht. Für mich ist das ein Stummfilm, den ich ähnlich künstlich nachvollziehe, wie sie meinen Heutealltag.
Ich warte auf einen Anruf vom Begleitermensch. Wir sind verabredet, um einen Termin mit der Therapeutin vorzubesprechen. Ich weiß nicht mehr, wieso ich dachte, das wäre eine gute Idee. Weiß nicht mehr, was mein erwachsenes Ziel an dem Termin war. Und als ich darüber nachdenke, was die Ziele der anderen gewesen sein könnten, stoße ich an ihr Trauma und rutsche ab.

Sie fragt ihn, wozu wir den Termin denn machen. Kriegt die Antwort nicht prozessiert. Wackelt zwischen Abwehr dieses Erwachsenen, der diesen Termin ermöglicht hat und Ab_Tasten nach einer Ver_Bindung. Ihr Stress spült mich immer weiter weg und macht es ihr gleichzeitig immer schwerer sich zu halten. Dann fällt mir auf, dass er ihr eine Brücke zu bauen versucht. Das löst mich aus ihrem Erinnerungssturm.
„Was soll denn nicht passieren?“, fragt er. „Sie solln nich so reden und dann hängt alles an mir und ich bin selber schuld, dass es nicht aufhört. Ich weiß, dass es nicht meine Schuld ist. Sie soll nich sagen es ist nicht meine Schuld, aber es ist doch meine Schuld, weil sie wegen mir weg ist.“
Ich merke, dass sie mit ihrer Antwort nicht unbedingt etwas für ihn erklärt, aber ein Stück Brücke zu ihm angelegt hat. Er wird antworten und sich sichtbar machen, da bin ich sicher. Sie werden sich irgendwie verbinden, ohne sich gegen die Therapeutin zu verbünden. Das ist anders und gut. So als ob man etwas mit Kraft und Gewalt stemmen könnte, aber dann eher im richtigen Winkel hebt.

Sie glaubt nicht daran, dass es klappt und ich lasse ihr das, um den Kontakt nicht zu zerstören. Ich glaube selber nicht daran. Weiß, dass ich hingehe, weil ich keine andere Möglichkeit habe, wenigstens für mich irgendetwas an der Sache zu verstehen.

Aber ja, es ist wie die Hilfeplangespräche, die Klinikvisiten, die Patienteninquisitionen zur Besiegelung jedes Abbruchs, der uns mit allem allein gelassen hat. Ohne Halt, ohne Hilfe, ohne Perspektive und viele Male auch zurück in die Gewalt, von der alle wussten, die aber niemand zu beenden fähig oder willens war.

Dass ich verstehen will, ist neu. 2016 Klinikkonfliktrest-neu.
Aber kein Raum für Hoffnung oder Illusion. Am Ende bleiben wir allein und müssen aus uns selber entwickeln, woraus wir Halt und Kraft, sich halten zu können, ziehen. Zu verstehen, warum das so ist, wird mit aller Wahrscheinlichkeit alles noch viel unerträglicher machen. Denn Wissen ist eben nicht gleich Macht.