Perfektionismus

Jemanden, die_r Fehler und Lücken schnell sieht und sie benennt, wird oft als perfektionistisch und kontrollierend gerahmt.
Perfektionismus gilt als etwas, mit dem man Kontrolle ausübt oder herstellen möchte. Über sich oder über alles und alle im direkten Umfeld. Oft schwingen dabei Ideen mit, in denen es um das Selbstbild der perfektionistischen Menschen geht, manchmal aber auch Ideen darum, dass (komplex) traumatisierte Menschen mit ihrem Perfektionismus die Konfrontation mit dem Bewusstsein um die Ohnmacht und den globalen Kontrollverlust während traumatischer Erfahrungen vermeiden.

Perfektionismus kann aber auch ein Werkzeug sein, die Menge und Art zwischenmenschlicher Interaktion zu kontrollieren, das habe ich vor Kurzem an mir reflektiert. Die meisten Menschen stecken sehr viel Interaktion und Kommunikation über Fehler, Mängel, Imperfektion. Für Sieger_innen gibt es 5 Minuten Angeguckt werden auf einem Podest, für Verlierer_innen eine unabsehbar lange Zeit, in der das Versagen besprochen und bearbeitet wird. Beides ist mir unangenehm, denn beides bedeutet Druck. Beides bedeutet eine unkontrollierbare Aufmerksamkeit auf mich, die_r sich selber in einem ständigen Kampf um Kontrolle über die eigene Körper_Sprache und das eigene Selbst befindet.
Mache ich etwas einfach perfekt, dann ist eindeutig, wann diese Aufmerksamkeit endet und dass sie mit hoher Wahrscheinlichkeit nett gemeint ist (also keine Lebensgefahr bedeutet, obwohl mein traumatisierter Körper mir das vielleicht so rückmeldet).
Unter neurotypischen Menschen kann man nie nichts machen. Immer immer immer bedeutet irgendwas irgendwas und immer werden Annahmen formuliert, die eine Absicht implizieren. Etwa: „Du willst immer die_r Beste sein, um jemand besseres zu sein.“ oder „Du willst nur positive Aufmerksamkeit, damit niemand deine negativen Seiten bemerkt.“ oder „Du musst dich perfekt fühlen, um deine Annahme alle anderen seien weniger wichtig/richtig/gut, als du zu bestätigen.“
So klar eingerahmte Absichten wie die, die ich_wir tatsächlich verfolgen, werden mir_uns oft nicht geglaubt. Unter anderem, weil man Absichten an sich nicht wahrnimmt (zum Beispiel durch Verhaltens_Beobachtung), sondern die wahrgenommenen Reize mit der eigenen neurotypischen Lebenserfahrung, sozialen Werten und ihren Maßstäben und daraus resultierenden Erwartungen vermischt. So wird aus „Hannah rückt ein Bild gerade“ ein „Hannah kontrolliert ihre Umgebung, indem sie bestimmt wie ein Bild an der Wand zu hängen hat.“ oder eben aus „Hannah will die volle Punktzahl erreichen“ ein „Hannah will mal wieder die Geilste von allen sein.“

Perfektionismus wird häufig negativ gerahmt. Viele Menschen halten perfektionistische Menschen für dumm, weil diese etwas versuchen, was sie für unmöglich halten, weil es extrem anstrengend ist und es die Idee gibt, man hätte mehr Energie für „die wirklich wichtigen Dinge“ (wobei mir nach wie vor schleierhaft ist, was das konkret für Dinge sein sollen), würde man nicht immer in allem perfekt sein wollen. Dass es bei perfektionistischem Verhalten vor allem darum gehen könnte, den Kontakt zu Menschen zu reduzieren, die sich weder für den individuellen Begriff von Perfektion interessieren noch gleichermaßen wertschätzen (und also gar nicht auf die Idee kommen, wie sehr sich die Anstrengung dann eben doch lohnt) wird in aller Regel ausgeblendet.

Auch, dass „unter Perfektionismus zu leiden“ an sich oft gar nicht der Punkt ist, wenn perfektionistische Menschen leiden.
Perfektion macht einsam, weil sie überwiegend als Leistung(sergebnis) und weniger als Momentum wertgeschätzt wird. Ich für mich glaube, dass es kein Gefühl gibt, dass mir mehr Sicherheitsgefühle, mehr Ruhe, Gelassenheit und Entspannung vermittelt als das Wissen darum, dass etwas perfekt ist, einfach, weil ich weiß, dass ich in dem Moment absolut für mich und mit mir bin und sein darf – und niemandes Erwartung enttäusche oder eine andere Gefahr übersehe, der ich dann schutzlos ausgeliefert bin.
Wenn ich früher darunter gelitten habe, etwas nicht perfekt zu schaffen, dann habe ich darunter gelitten, dass ich eine Aufgabe, eine Herausforderung durchhalten muss, obwohl am Ende dieses Moment der Ruhe und „MitMir-Samkeit“ ausbleiben würde und sich vor mir ein unüberblickbarer Zeitraum von Sprechen und interagieren müssen vor mir ausbreitet. Von dem ich weiß, dass ich ihm nicht gewachsen bin, dass ich ihn nicht durchqueren kann, ohne mich selber zu verlieren und der in mir den Wunsch zu sterben aufkommen lassen wird, um mich entziehen zu können – und mit all dem allein, ungesehen, unverstanden, ohne jede Hilfe oder Rettung zu sein.
Mir in solchen Momenten zu sagen, dass man nicht in allem perfekt sein kann, war niederschmetternd für mich, denn das bedeutete ja, dass ich mich damit würde abfinden müssen, dass ich in meinem Leben überwiegend leiden muss, weil das eben so ist. Weil es anders ja gar nicht geht.

Zusammen mit dem, was mir_uns über die Gründe für die Gewalt an uns gesagt wurde, war das unfassbar schlimm.

 

das mit dem Mitfühlen

Eine Frage einer Teilnehmerin hat mich berührt.
Wir hatten gerade viel über Gefühle und Emotionen gesprochen. Sie fragte, wie das mit dem Mitfühlen ist. Dem „sich in andere Menschen hineinversetzen“.
Ich versuchte zu erklären, dass sich selbst zu fühlen, eigene Gefühle spüren, nicht die gleiche Tätigkeit ist wie „sich in andere Menschen einzufühlen“. Dass das eine ein Prozess und Merkmal des bloßen Am-Leben-Seins – und das andere das Ergebnis sozialer Interaktion im Rahmen der Lebensgestaltung ist.

Erst jetzt, fast einen Tag später, merke ich, wie wichtig diese Frage eigentlich für alle Teilnehmer_innen war, die wie wir, mit diesem einen heimlichen Koffer durchs Leben gehen, in dem Schuld, Scham und Schande darüber steckt, dass man eben nicht einfach immer „aus dem Bauch heraus“ weiß, was bei anderen Menschen los ist. Dass man immer irgendwie drum rum murkeln muss, jeden Menschen wie ein Objekt analysieren und abtasten muss, um schlau aus dessen Innenleben zu werden, ohne sich dabei irgendwie persönlich angezogen zu fühlen oder überhaupt zu erwarten, dass das sicher total spannend und toll zu wissen wäre, weil man damit ja so unfassbar viel anfangen könnte.

Die Person erzählte später, dass sie in der Sonderschule nichts darüber gelernt hat und weil ich einfach bleiben wollte, erwiderte ich nichts weiter darauf. Aber natürlich ist klar, dass über genau diese Dinge, genau dieses Erleben, auch in anderen Schulen nicht gesprochen wird, weil es abweichend, neurodivers, ist.
In unserem heimlichen Koffer stecken Schuld, Scham und Schande, weil es den meisten Menschen anders geht als uns. Weil sie uns beschämen, wenn wir nach Dingen fragen, die offensichtlich, intuitiv, „automatisch klar“ erscheinen. Weil sie uns gefühlskalt und mitleidslos schimpfen, wenn wir nicht sofort in uns unsinnig, weil ineffektiv erscheinenden Sozialinter_Aktionismus fallen. Weil sie uns für Manipulation und Hinterlist bestrafen, wo wir verzweifelt versuchen Sinn zu finden.

Weil neurotypische Menschen so gut wie nie – weder freiwillig noch unfreiwillig – etwas darüber lernen, wie neurodiverse Menschen er_leben und fühlen.

Umso mehr Dankbarkeit habe ich jetzt dafür, dass wir den Workshop machen durften und diese Frage aufkam.

Suchbilder

Solche Suchbilder (Link zu einem Tweet) sind für mich ein guter Aufhänger zu illustrieren, was ~ starke Detailwahrnehmung~ für uns (im Miteinander mit Menschen, die diese Wahrnehmung nicht auch haben) bedeutet.

1. Finden wir das Gesuchte in der Regel sofort und freuen uns. Weil wir uns freuen, sind wir mit Freuen beschäftigt und nicht mit den anderen Leuten. Sie halten das für Arroganz, Siegerpose, persönliche Abwertung – und freuen sich nicht.

Wenn wir mit Freuen fertig sind, merken wir: Die Freude wird nicht geteilt.
Das verunsichert mich und ich prüfe das Verhalten vor dem Gefühl. Die Aufgabe war doch das Handy z. B. zu finden, oder? Und als ich es fand, war das doch gut, oder? Ein Anlass zur Freude, oder? Und voilà! Wir sind in einer Situation, in der ich davon abhängig bin, dass die andere Person weiß, dass Gefühle und ihr Ausdruck uns sehr einnehmen und wir den Fokus nicht aus Unachtsamkeit oder Egoismus oder Narzissmus von ihnen nehmen.
2. Wir sehen solche „Fehler im Muster“ sofort. Auch, wenn niemand danach fragt. Auch, wenn sie niemand sonst sieht. Immer. Egal, was wir tun. Egal, wie bewusst oder gezielt wir auf Dinge schauen, wir sehen die Macken, die Fehler, die Dellen und Risse – und das macht uns etwas aus. Nicht, weil wir jeden Fehler korrigieren müssen oder wollen, sondern weil wir die Welt wie sie ist in all ihrer gescheiterten Möglichkeit zu sein sehen. Und das kann – besonders wenn Ungerechtigkeit, unsinniges Verhalten, Nachlässigkeit oder Ignoranz die Ursache ist – in richtig tiefe Täler führen. Besonders, weil diese Perspektive so schwer zu teilen ist.
Diese „Fehlerwahrnehmung“ ist ja nicht nur das Ergebnis bloßen Abgleichens, sondern auch das einer Vorstellung davon, wie Dinge sein könnten oder in jeweiligen Umständen sein müssten.
Dadurch entsteht 3. ein ganz anderer Ansatz dazu, wie man Dinge verändern sollte oder müsste. Also wie wann wo welchen „Fehlern“ zu begegnen sein könnte.
Unsere Ansätze in der Regel recht komplex, weil wir viele (alle die uns auffallen) Aspekte und Dynamiken einbeziehen – was von Leuten, die das Problem von vornherein nicht ~SEHEN~ oft abgelehnt wird, weil der Aufwand in Relation zum von uns aufgezeigten „Fehler“ zu groß erscheint. Was über Dauer und Umfang der „Fehler“ in unserer Umgebung hinweg ziemlich belastend ist und eine hohe Frustrationstoleranz sowie immer immer immer aufrecht zu erhaltende „Kraftdecke“ erfordert. Stichwort: Spoons (Link zu einem anderen Blogeintrag), die man fürs bloße „Irgendwo sein und DINGE sehen (ertragen können)“ aufbraucht.

Viele andere autistische Leute rahmen diese Wahrnehmung als positive Ressource – ich fühle mich ihr oft ausgeliefert und kämpfe bis heute mit reflexhaftem Selbsthass, wenn ich merke, dass ich mich_uns in eine Situation gebracht habe, in der sie sich offen zeigt oder als Element wirkt, das uns von anderen Menschen unterscheidet und also trennt.


Vor allem, wenn es 4. um traumatische Erfahrungen und Traumatherapie geht.

Wir haben eh das Problem, dass die meisten Menschen neurotypisch und „sozial gepolt“ sind. Sie denken nicht von alleine mit, dass das traumatisierende Element vielleicht nicht ist, WAS oder WARUM etwas passiert ist, sondern WANN, in welchem allgemeinen Zustand (der Überreizung z. B.) oder WIE oder auch mit welchen (in der Situation schon ganz klar bewussten (katastrophisierten)) Konsequenzen im Kopf etwas passierte. Und noch weniger Menschen sind bereit anzunehmen, dass auch Dinge traumatisieren können, die nicht mit konkreter Bedrohung für Leib und Leben einhergehen, sondern damit, permanent, in allen sozialen wie unsozialen Situationen, zu jeder Zeit mit der emotionalen Verletzung, die soziale Isolation oder Fremdheit ja bedeutet, und mit der permanenten Überstrapazierung sensorischer (Verarbeitungs-) Kapazitäten – und entsprechend diffusen oder schwer auszumachenden Triggern – konfrontiert zu sein und so über extrem lange Zeiträume keinen Winkel in der Welt zu haben, in dem man sich erholen, beruhigen, regenerieren kann.

 

Wir denken das immer mit und bleiben so stark von dem getrennt, was wir eigentlich mit.teilen wollen.
Wir wissen, dass wir zwei Kluften zu überbrücken haben. Die Trauma-Kluft und die Er_Lebenswelt-Kluft. Traumatisierung geht oft mit Verbindungsproblemen einher, weil man weiß, dass nicht alle Menschen jeden Tag zum Beispiel misshandelt werden. Das passiert zwar vielen Menschen, ist aber in Grundsatz doch eine Ausnahme im Alltag. Wie überwindet man diese Ausnahme, diesen „Fehler“, um sich zu verbinden und darüber zu reden? Viele Menschen schaffen das über Vertrauen, über sich verbindlich zeigen, über die Gemeinsamkeiten, die sie trotz des „Fehlers“ haben.
Aber wie überwindet man Er_Lebenswelt-Kluften? Für uns hat es nie gereicht, sich dafür auf die Gemeinsamkeiten zu berufen oder zu hören, wie andere Menschen er_leben. Ich muss ihre Perspektive verinnerlichen können – also eine extrem große Datenmenge über ihre Art und Verarbeitung von Wahrnehmung zur Verfügung gestellt bekommen und diese auf jede mir geschilderte Erfahrung anwenden – um sie überhaupt zu verstehen und zu wissen, was ich von mir als ähnlich anlegen kann.
Und ja, das ist uns bisher bei noch keinem Menschen gelungen.

Wir wissen, dass wir zwei Drittel des Gesehenen, des Gehörten, des Gedanken wegschneiden müssen, weil es nicht interessiert, nicht verständlich, nicht nachvollziehbar, nicht nachwahrnehmbar ist. Wir wissen nur nie ganz genau welche, dafür aber, dass wir deshalb weder die Trauma-Kluft noch die Er_Lebenswelt-Kluft wirklich richtig überbrückt kriegen, denn es bleibt immer etwas übrig.

Da bleibt immer eine Lücke.
Ein Fehler.

stabilisierte Instabilität

Zwei Tage später wird mir klar, dass es ok ist. Dass sie Abstand nimmt und nicht dranbleibt. Die Therapeutin mit Kapazitäten ohne Kassenzulassung, die nach dem ersten Ruckeln im Kostenerstattungsverfahren mit der Krankenkasse glaubt, da würde gar nichts gehen.
Ich hätte mich in den Kampf geworfen, weil ich von der Betreuerin, die wir jetzt haben, so gut vertreten werde und ansonsten erodiere. Ich fühle die Jugendlichen, ich fühle die Kinder, ich fühle meine Gedanken und wie ich unter dem Druck der letzten Wochen an Konsistenz verliere. Es ist der perfekte Zeitpunkt für irgendeinen beknackten Bürokratiescheiß, von dem ich mich verletzen lassen kann, um nicht selber zur Klinge greifen zu müssen.
Aber nein, sie steigt aus. Einige Tage nach dem Termin mit der letzten Therapeutin und dem Begleitermenschen, in einem inneren Zustand, den ich weder überschauen, noch sortieren, noch beworten kann.

Sie ist die zweite Person, der ich davon erzähle, dass die Therapeutin uns ein Angebot gemacht hat, unser Kommunikationsproblem anzugehen und die dritte, die uns sagt, dass das doch prima ist und wir das annehmen sollten.
Plötzlich bin ich die Person vor einem Tisch voller Optionen, die nur zugreifen müsste, aber zu keiner Regung fähig ist.

Denn da ist sie wieder. Die Hilfe-Falle.
Mein Zustand jetzt ist mit „stabilisierte Instabilität“ am besten zu beschreiben, ich habe keine eigene, erwachsene, Haltung zur Lage, möchte, dass alles ~einfach irgendwie gut wird~ und keine 2 Millimeter hinter mir passiert alles von Traumawiedererleben bis kalte Ordnung, um möglichst glatt abzuschließen.
Das ist nicht der Zustand, in dem ich mich für irgendeine Hilfe oder Unterstützung oder irgendwas, das mich persönlich betrifft entscheiden kann und sollte. Und gleichzeitig ist es der Zustand, in dem ich Hilfe oder Unterstützung dringend brauche.

Eine Woche später wird klar, dass sie Krankenkasse vielleicht nicht mal die Kosten für die probatorischen Sitzungen bei der privat behandelnden Therapeutin übernimmt und R., die mir nun seit Monaten mit ihrem „Menschen sowieso aber Therapeuten ganz besonders-Misstrauen“ im Ohr, im Hirn, im Sein hängt, wird zu einem glühenden Stahlgerüst entlang meiner Knochen. Unfassbar schmerzhaft, ständig präsent und starr.
Das kenne ich von K., aber meine Lösungsversuche scheitern. Es ist, als wäre da etwas eingerastet, das ich nun wirklich nicht mehr allein frei kriege und meine Motivation nach einer neuen Therapeutin zu suchen, hat ihren Tiefpunkt erreicht.

Ich glaube nicht, dass wir in dieser Zeit jetzt jemanden finden. Ich sehe auch nicht, woher ich noch einmal Kraft nehmen könnte, noch einmal alles zu erklären, noch mal alles zu erzählen, noch mal eine Schicht mehr über R. und damit eins der wichtigsten inneren Systeme zu legen, die kennen zu lernen doch so ein großer Fortschritt war.

Also entscheide ich gar nichts. Dass ich bleibe, ist wichtig und das merke ich auch. Früher wäre schon längst niemand mehr da gewesen. R. hätte geregelt, bis sie nicht mehr kann, dann K., bis das, was durch ihre traumalogische Regelei nötig wird, ein Ich ist, das auch ohne sie funktioniert. Jetzt regle ich, indem ich gar nichts regle und mich auf den Lauf der Dinge verlasse. Not sure if win.

Diagnosen, Kontext, Autismus-Lifestyle

In der ASS-Bubble wird schon wieder über „Lifestyleautisten“ geredet und darüber, dass auch Selbstdiagnosen valide seien. Es scheint die Faker-Diskussion zu sein, die wir bis heute auch in der DIS-Bubble immer wieder beobachten.
Wer ist echt, wer hat wirklich ASS – wie echt ist die Person, die über sich schreibt, sie hätte eine DIS aber keine Diagnose bliblablö
Als Person mit offiziellen Diagnosen ist es natürlich immer leicht, sich dazu so genervt und abwertend zu äußern, wie ich das hier tue. Ich hab die Diagnosen ja, ich muss ja nicht um Anerkennung meiner Probleme/Symptome kämpfen. Ich muss ja nie damit rechnen, dass jemand kommt und mich einen Fake oder eine_n Lifestyleautist_in nennt (und mich damit beleidigt? abwertet?)

LOL
als ob

Als ob es in diesen Diskussionen jemals wirklich um die Diagnosen geht.
Als ob es je wirklich bloß um die Anerkennung der Sorgen, Nöte, Probleme, Besonderheiten oder Individualitäten geht.

Wäre dem so, dann würde es diese Diskussion einmal geben und dann nie wieder, weil es ganz praktische Lösungen für diese Ansprüche gibt. Es geht aber nicht darum und es ist hochproblematisch dies zu negieren oder zu missachten.

Diagnosen sind Begriffe aus dem medizinischen Kontext und in diesem allein funktionieren sie so wie sie sollen.
Ärzt_innen müssen einander vermitteln können, was sie wann wie wo wahrgenommen haben und den Kolleg_innen mit aller den Umständen gebotenen Präzision kommunizieren, in welchen darüber liegendem Kontext sie diese Beobachtungen (am ehesten) einordnen.
Es geht also um zwei Dinge: die an einem Objekt wahrgenommenen Eigenschaften und dessen Verwaltung. Nicht mehr, nicht weniger. Es ist relevant, einen Beinbruch diagnostisch von einer Prellung zu unterscheiden, weil die Verwaltung, also der Umgang mit dem Befund jeweils ein anderer sein muss, um das definierte Hauptziel von Behandler_innen zu erreichen: Heilung und, wo diese nicht möglich ist, Palliation.
Die Diagnose „Beinbruch“ sagt nichts über das subjektive Empfinden dessen aus. Sie sagt nicht: „Tut mehr weh als eine Prellung“ und auch nicht „Birgt schlimmere Konsequenzen als Prellung, Verstauchung, Abschürfung…“ Sie sagt nicht einmal „Dr. XY hat auf dem Röntgenbild einen gebrochenen Knochen gesehen.“, sondern „Dr. XY hat das, was sie_r auf dem Röntgenbild gesehen hat, als Bruch eines Knochens interpretiert.“

Damit sind Diagnosen keine Fakten. Egal, ob sie zutreffend sind oder nicht. Egal, wer sie wann nach welcher Untersuchung/Diagnostik wie und warum formuliert hat, hat keine unumstößlichen Fakten oder Wahrheiten geschaffen, sondern eine Beobachtung zusammengefasst, die von vielen Faktoren beeinflusst wurde und auch nach der Diagnostik weiter beeinflusst wird.

Im Lebensalltag sind Diagnosen gewissermaßen Werkzeuge in Laienhänden. Manche benutzen sie genauso effizient und effektiv wie Mediziner_innen oder auch Forscher_innen und manche benutzen sie, um Probleme zu benennen oder auch zu lösen, die mit anderen Werkzeugen besser zu lösen und auch zu benennen sind. Diagnosen sind extrem präzise, Menschen hingegen extrem diffus. Das, was im medizinischen und auch therapeutischen Bereich mit Diagnosen gemacht wird, ist im Alltag nicht gleichermaßen umsetzbar, weil der gesamte Kontext ganz grundlegend anders funktioniert.
Die (westliche) Medizin ist einer extremen Ordnung unterworfen. Das zeigt sich am weißen Kittel und der Personalhierarchie im Krankenhaus genauso wie daran, dass jede Zelle, jeder körperliche wie seelische Vorgang eine eigene, extrem präzise Bezeichnung, Kategorie und Umgangsvorgabe hat. Jemand sagt jemandem ein Wort und ein Zahnrad greift in das andere, damit eine bestimmte Funktion erfüllt werden kann. Es geht immer um befundete Eigenschaften und ihre Verwaltung. Erkenntnis und Ordnung.
Der zivile Alltag hingegen enthält neben Erkenntnis und Ordnung auch noch die individuelle Bedeutung dessen, da hier der soziale Status miteinander verhandelt wird, der maßgeblich zum Erhalt von Macht ist.

Da Diagnosen im medizinischen und therapeutischen Kontext, der an sich bereits vielen Menschen Autorität und also Macht ver_ortet, so eine im wahrsten Sinne des Wortes bestimmende Funktion hat, erscheint es vielen Menschen logisch, diese Funktion könne genau so auch in den Alltagskontext übertragen werden. Die (vermeintliche) Eindeutigkeit von Diagnosen wird als der Diagnose zu eigen betrachtet – nicht dem medizinischen Kontext, die diese Eindeutigkeit erforderlich macht und entsprechend produziert.
Nun führen Diagnosen aber keinesfalls zu bedeutungslosen Wertungen und Einordnungen im Alltagsleben. Schon gar nicht in einem Alltagsleben, das von Gewalt in verschiedensten Formen definiert ist.

So kann es nicht verwundern, dass die gleichen Diagnosen in den unterschiedlichen sozialen Klassen, Schichten, Gruppen… unterschiedliche Bedeutungen zugeschrieben werden.
Wer prekär lebt und entsprechend kaum Zugang zu adäquater Versorgung/Therapie aber auch zu dem Wissen um die mit der Diagnose benannten Beobachtungen hat, bewertet eine Diagnose ganz anders als Menschen, die selbst Mediziner_innen sind oder Zugang zu Geldmitteln haben, die ihnen Zugänge verschaffen. Aber auch soziale Peergroups bewerten sowohl den Umstand, dass man eine Diagnose hat als auch verschiedene Diagnosen unterschiedlich. Vielleicht ist in einer Gruppe eine DIS zu haben ganz üblich und hat die Bedeutung eines Markers für Zugehörigkeit – in ebendieser Peergroup aber ist es vielleicht ein Ausschlussgrund daneben noch eine andere Diagnose zu haben oder ein anderes Symptomwirken als die meisten in der Gruppe zu haben.

So muss die Diskussion um „Lifestyleautist_innen“ und „DIS-Faker“ als etwas (für) wahr.genommen werden, das mit der Gruppenzugehörigkeit der Diskutanten zu tun hat, aber auch mit der Bedeutung von Diagnosen in diesen Kontexten.

Ich habe meine ersten DIS-Fake-Diskussionen als arme, alleinstehende Person Anfang 20 geführt. In Foren, die praktisch mein einziger Sozialkontakt neben denen zu Täter_innen, Psychotherapeut_innen und unsicher gebundenen Betreuer_innen waren. Ich musste meine DIS sehr eindeutig für diese Gruppe kommunizieren – diese Eindeutigkeit war erforderlich, denn menschliche Diffusion war für die ebenfalls komplex traumatisierten Menschen mit DIS in dieser Peergroup nicht auszuhalten. Ein Trigger, der immer, bei wirklich jedem einzelnen Post mit im Raum stand und von allen mit großem Kraftaufwand vermieden wurde. Jede Person, die diesen Code in, sagen wir, zwei, drei Posts nicht zu übernehmen vermochte, wurde mit einem (traumabedingten) Misstrauen beäugt und oft auch schon des Fakes bezichtigt. Und da man nichts beweisen kann, das man nicht ist, blieb dieses Forum auch immer sehr klein. Sehr exklusiv. Die Administratorin dieses Forums hatte irgendwann eine Hierarchie etabliert, die man, wenn es um andere Inhalte gegangen wäre, sehr leicht als faschistoid erkennen hätte können. Man durfte als „normale_r User_in“ gar nicht mehr anders ein.ordnen als in „Fake“ und „echt“ und selbst „richtig“ eingeordnet zu sein war enorm wichtig. So wichtig, dass man Klinikberichte und Überweisungszettel vorzeigen musste, um nicht gebannt zu werden.
Ich konnte mich dem erst entziehen als mir klar wurde, dass ich in dieser Gruppe für meine Heilung mit Ausschluss bestraft werden würde, denn dann stünde in meinen Zetteln nicht mehr DIS, sondern entweder etwas anderes oder auch gar nichts mehr. Und was sollte ich dann in diesem Forum? Ich war da nicht, um meine Diagnose zu zelebrieren.

Sogenannten „Lifestyleautist_innen“ wird genau das übrigens unterstellt:
Sie wollen „den Lifestyle“, aber ohne die Diagnose. Sie wollen behandelt und anerkannt werden als hätten sie eine, aber haben vielleicht gar keine. Sie wollen für Autist_innen reden, aber die Kämpfe von Autist_innen nicht kämpfen (z. B. den Kampf darum überhaupt gehört (und verstanden) zu werden).
Soweit die Vorwürfe, die ich bisher so wahrgenommen habe.
Für mich zeigen sich darin sehr viele interessante Annahmen. Allein schon die Idee mit einer Diagnose sei ein (erstrebenswerter?) Lifestyle verknüpft, den man wählen könne, weil er sich durch die Diagnose ergibt und nicht durch die Schwierigkeiten/Besonderheiten/Behinderungen/Notwendigkeit zur Kompensation der Dinge, die beobachtet und mit einer Diagnose mit.teilbar gemacht wurden.
Es zeigt sich aber auch hier die soziale Bedeutung der Diagnose. Es gibt Menschen für die eine ASS-Diagnose die gleiche Eindeutigkeit wie Fakten und also gewisse Wahrheiten hat. Und viele dieser Menschen verknüpfen diese Eindeutigkeit mit Autorität und damit der Macht Anspruch auf Vorrechte zu erheben; der Macht (über) andere Menschen zu be.stimmen; der Macht andere Menschen mit der gleichen absoluten Gewalt zu ordnen, wie es die Medizin zum Beispiel tut, um systematisch Wissen zu schaffen und mitzu.teilen.

An dieser Stelle ist wichtig zu verstehen, warum ich immer wieder auf die Autorität der Medizin zu sprechen komme.
Die Medizin und ihre Fachgebiete (zu denen ich hier die Psychologie hinzuzähle, obwohl sie üblicherweise anders kategorisiert wird) sind nicht und waren nie gewaltfrei, heile heile Segen und warme Worte zum Geleit, deshalb haben sie den Stellenwert, den sie heute haben. Ja, Medizin macht vieles gut, was vorher schlimm war, Mediziner_innen sind extrem gut ausgebildete Menschen mit enorm viel Wissen, von dem alle profitieren und die meisten Mediziner_innen setzen ihr ganzes Wissen und Können ein, um zu helfen und zu heilen.
Das löst sie jedoch nicht aus dem Kontext einer Ordnung, in der menschliche Diffusion missachtet, beschnitten, zuweilen sogar negiert werden muss, um zu funktionieren. Und auch nicht aus der Autorität, zu der Mediziner_innen gemacht werden und die manche von ihnen auch wollen/wünschen/einfordern/als natürliches Recht wahrnehmen.
Aber auch nicht aus dem Kontext des Alltagslebens, in dem die Medizin einen auch sozial ordnenden Platz hat.

Medizinisches Wissen gibt Sicherheit durch den Eindruck von Orientierung (durch ihre Ordnung). Menschen, die schwer verständliche medizinische Inhalte vermitteln können, Menschen, die als Erfahrungsexpert_innen sowohl die eigene Erlebenswelt mit einer Krankheit/Störung/diagnostizierbaren Varianz als auch dessen Verortung in der Medizin kennen und mit.teilen können, profitieren von der Rolle der Medizin im Alltagskontext. Sie werden von Geordneten zu Ordnenden. Vom Objekt zum Subjekt in einem Gebilde, das zu Tode erschrecken würde, hätte es nicht schon so viel Gutes für Menschen ermöglicht.

Wer Menschen Diagnosen abspricht oder zuweist, tut das praktisch nie aus Gründen der Verbindung oder Einung, sondern immer aus Notwendigkeiten heraus. Etwa, weil man Diagnosen mit Charaktereigenschaften oder Markern für soziale Zugehörigkeit verwechselt oder weil man die Macht der Autorität ge.braucht. Oder, weil eine Diagnose möglicherweise das einzige ist, das man mit anderen Menschen teilt (oder glaubt zu teilen) und sich (und den eigenen Lifestyle) darüber definiert. Das erscheint manchen Menschen vielleicht erbärmlich, weil eine Diagnose in der Regel sehr wenige Eigenschaften umfasst – aber im Fall einer ASS (und auch einer DIS und anderen „Störungen“) handelt es sich um Clusterdiagnosen, die sehr viel vom Er_Leben einer Person umfassen und benennen.

Problematisch in der Lifestyleautist_innen-Debatte ist für viele Leute der Alltagskontext, in dem sie passiert. In diesem als Betroffene_r (oder Angehörige_r die_r entitled genug ist, sich wie selbst betroffene Menschen zu äußern) aufzutreten und zu bestimmen, wer autistisch ist und wer nicht, negiert, dass Diagnostik eine soziale wie medizinische Ressource ist, die ungleich verteilt und ungleich zugestanden wird – aber auch ein Instrument der Ordnung und damit Gewalt ist.
Menschen, die wissen, dass sie autistisch sind, aber keine Diagnose darüber wollen existieren und die haben jedes Recht sich zu verweigern – und jede Unterstützung zu erhalten, die sie brauchen, um gut zu leben.
Ja, Formalitätendeutschland mit seiner Zettelgewaltwirtschaft konditioniert lehrt uns, dass wir ohne Autorität (ohne Experteninstrumente wie eine Diagnose zum Beispiel) keine Ansprüche erfüllt bekommen, das ist aber keine Aussage über die Legitimität von Ansprüchen an sich. Einigt man sich darauf, dass alle Menschen das Recht auf ein gutes Leben haben, kommt man nicht umhin festzustellen, dass bürokratische Strukturen allein nicht das Mittel sein können dieses Recht durchzusetzen. Schon, weil es auch hier um präzise Ordnung geht, die menschlicher Diffusion nicht entspricht, sie wohl aber verwaltet und also ordnet.

Dies gilt übrigens auch für Menschen, die sich selbst diagnostiziert haben und Menschen, die eine Diagnose erhalten haben, für die ihrer Ansicht nach nicht genug oder die falschen Aspekte ihres Leidens oder Seins einbezogen wurden.
Ja, man bekommt keine kassenfinanzierte Therapie ohne Diagnose, man bekommt aber auch keine Schokolade ohne zu bezahlen. Sich für oder gegen eine Diagnose zu entscheiden bedeutet also auch, sich für oder gegen eine Einbeziehung in Kontexte, die, ob krass oder nicht krass, schmerzhaft oder hilfreich für eine_n selbst, gewaltvoll sind, zu entscheiden.
Es hat derzeit, in diesen unseren gesellschaftlichen Verhältnissen, keinen Sinn sich ohne offizialisierte Diagnose hinzustellen und Umgänge mit sich zu fordern, die Behandlung, Unterstützung oder auch professionelle Pflege beinhalten, wenn man sie vom Staat oder der Krankenversicherung bezahlt bekommen muss. Eine von Expert_innen gestellte Diagnose ist in diesen Kontexten ein Marker mit Funktion – sagt aber wiederum nichts über die Menschen, die sie bekommen haben. Mit allen schlimmen wie vorteilhaften Konsequenzen.

Wo aber hat es Sinn Umgänge zu fordern, ohne eine solche Diagnose vorzuweisen?
Richtig: im nicht medizinischen oder bürokratischen Alltagskontext. In der eigenen Familie, bei Freund_innen, bei Kolleg_innen, in den Bereichen des Lebens, die man selbst mit anderen Menschen gestaltet, ohne von medizinischer oder bürokratischer Ordnung eingeschränkt zu werden.
Diese Kontexte sind die letzten kleinen Räume für Freiheitspraxis, die man in unserer Gesellschaft noch hat und man sollte sie sich meiner Meinung nach unbedingt freihalten von gewaltvoller Ordnung und Gewalt.
In diesen Räumen muss Diagnosen nicht das gleiche Gewicht, die gleiche Bedeutung, zukommen wie im medizinischen oder bürokratischen Kontext. Es muss okay sein, Diagnosen zu benutzen, um sich der eigenen Diffusion anzunähern oder eigene Eigenschaften zu benennen oder zu verstehen und gleichzeitig muss man sich bewusst sein und anerkennen, dass eine Diagnose in diesem Kontext einfach nicht mehr leisten kann als das. Sie kann einfach nicht bedeuten, dass alle Freund_innen darauf reagieren wie Diagnostiker_innen oder Behandler_innen oder, dass Menschen, die ihre Diagnose ausschließlich im Behandlungskontext nutzen oder benutzt erleben, sich den Menschen gleich fühlen, die sie nur im freien, privaten Alltagskontext ge.brauchen.

Ich merke bei mir selbst, dass ich meine ASS Diagnose und ihre Bedeutung für mich im Alltagskontext besonders gut mit erwachsenen Autist_innen besprechen kann, die wie ich erst später im Leben diagnostiziert wurden. Nicht, weil ihre ASS meiner gleicht, sondern weil sich die Erfahrung der Konfrontation und zuweilen radikalen Umdeutung einiger Eigenschaften ähnelt. Es geht also nicht um die Diagnose an sich, erfordert aber die Erfahrung des spät diagnostiziert worden seins. Damit sagen wir nicht, dass andere Leute mit ASS nichts mit uns zu tun haben sollen und erst recht nicht, dass wir Selbstdiagnostik für Lifestyle-Seeking halten, weil nur Autist_in ist, wer vor dem fünften Geburtstag von zwei Psycholog_innen und drei Psychiater_innen diagnostiziert wurde – damit wollen wir aber auf jeden Fall sagen, dass wer dies vertritt, sich aus unserem Freiraum raushalten soll. Denn ja, sicher gibt es irgendwo irgendwen die_r das aus Gründen behauptet, aber hier bei uns, in unserem kleinen Raum für Freiheitspraxis und Leben um des Lebens willen, spielt das keine Rolle und soll auch nie eine spielen.
Das haben wir so entschieden, weil wir das hier so entscheiden können und niemand dabei zu Schaden kommt.
Ja, damit machen wir etwas an der Repräsentation von autistischen Menschen; ja, damit stellen wir uns nicht immer an die Front aller Versorgungskämpfe und ja, vermutlich kreieren wir damit einen ziemlich netten Lifestyle, um den uns andere beneiden. Aber ey – was ist kaputt in deinem Life, wenn du anderen Leuten neidest, dass es ihnen einfach ok geht, sie einfach eingebunden werden, sie einfach mit.teilen dürfen, wie es ihnen mit Dingen geht und was sie sich wie wünschen?

Sicher nicht, dass du eine offizielle Diagnose hast und sie (vielleicht) nicht.

Vorbereitung mit dem Begleitermensch

Ist es eine Angewohnheit oder beobachte ich gerade wie ihre Selbstverletzung aussieht, ich weiß es nicht. Und egal ist es mir eigentlich auch. Wir sind nicht mehr an eine Therapie gebunden, in der es zu den Regeln gehört, Selbst_Verletzungen zu versorgen und zu besprechen.
Sie beißt sich in die Fingerkuppen, quetscht sich die Lippen an den Zähnen taub und beobachtet die Bilder, die wir beide sehen.
Fünf Erwachsene mit Zetteln auf dem Tisch, im Halbkreis vor ihr, das Fenster im Rücken, dessen Licht sie blendet. Ich merke, dass sie voll in ihrem Ding ist und ich nicht. Für mich ist das ein Stummfilm, den ich ähnlich künstlich nachvollziehe, wie sie meinen Heutealltag.
Ich warte auf einen Anruf vom Begleitermensch. Wir sind verabredet, um einen Termin mit der Therapeutin vorzubesprechen. Ich weiß nicht mehr, wieso ich dachte, das wäre eine gute Idee. Weiß nicht mehr, was mein erwachsenes Ziel an dem Termin war. Und als ich darüber nachdenke, was die Ziele der anderen gewesen sein könnten, stoße ich an ihr Trauma und rutsche ab.

Sie fragt ihn, wozu wir den Termin denn machen. Kriegt die Antwort nicht prozessiert. Wackelt zwischen Abwehr dieses Erwachsenen, der diesen Termin ermöglicht hat und Ab_Tasten nach einer Ver_Bindung. Ihr Stress spült mich immer weiter weg und macht es ihr gleichzeitig immer schwerer sich zu halten. Dann fällt mir auf, dass er ihr eine Brücke zu bauen versucht. Das löst mich aus ihrem Erinnerungssturm.
„Was soll denn nicht passieren?“, fragt er. „Sie solln nich so reden und dann hängt alles an mir und ich bin selber schuld, dass es nicht aufhört. Ich weiß, dass es nicht meine Schuld ist. Sie soll nich sagen es ist nicht meine Schuld, aber es ist doch meine Schuld, weil sie wegen mir weg ist.“
Ich merke, dass sie mit ihrer Antwort nicht unbedingt etwas für ihn erklärt, aber ein Stück Brücke zu ihm angelegt hat. Er wird antworten und sich sichtbar machen, da bin ich sicher. Sie werden sich irgendwie verbinden, ohne sich gegen die Therapeutin zu verbünden. Das ist anders und gut. So als ob man etwas mit Kraft und Gewalt stemmen könnte, aber dann eher im richtigen Winkel hebt.

Sie glaubt nicht daran, dass es klappt und ich lasse ihr das, um den Kontakt nicht zu zerstören. Ich glaube selber nicht daran. Weiß, dass ich hingehe, weil ich keine andere Möglichkeit habe, wenigstens für mich irgendetwas an der Sache zu verstehen.

Aber ja, es ist wie die Hilfeplangespräche, die Klinikvisiten, die Patienteninquisitionen zur Besiegelung jedes Abbruchs, der uns mit allem allein gelassen hat. Ohne Halt, ohne Hilfe, ohne Perspektive und viele Male auch zurück in die Gewalt, von der alle wussten, die aber niemand zu beenden fähig oder willens war.

Dass ich verstehen will, ist neu. 2016 Klinikkonfliktrest-neu.
Aber kein Raum für Hoffnung oder Illusion. Am Ende bleiben wir allein und müssen aus uns selber entwickeln, woraus wir Halt und Kraft, sich halten zu können, ziehen. Zu verstehen, warum das so ist, wird mit aller Wahrscheinlichkeit alles noch viel unerträglicher machen. Denn Wissen ist eben nicht gleich Macht.

die Sonnenfinsternis

Einige Wochen nach unserem Kurzverbleib an dem früheren Zuhause fiel es mir wieder ein. Einerseits ganz leicht, als hätte ich es selbst erlebt, andererseits als erzähle ich mir eine Geschichte.

Sie standen auf dem Balkon und guckten durch besondere Brillen in den Himmel, auf die Sonne. Das Licht, das durch die Baumkronen fiel, wurde sichelförmig. J. sagte: „Die Schatten.“ „Das ist die Sonnenfinsternis“, sagte die Mutterfrau. „Nacht ist auch Sonnenfinsternis“, sagte J. und unendliche Leere folgte.

Das war am 11. August 1999. Für einen Moment hatten sich ihre Welten berührt.
J. hat nie wieder etwas gesagt.
Die Bäume stehen immer noch da.

support options/fatal communication errors – Brücken bauen

Ismene hat unter dem letzten Artikel eine Situation geschildert und daraus die Frage abgeleitet, ob das der richtige Umgang mit meinem „Apfel“ wäre. Meine Antwort wurde dann sehr lang und ich denke, dass es gut als Teil 2 zum letzten Text funktioniert, weil sich viele Leute am Ende meiner Texte fragen, was denn besser wäre.
Also:

Es ist insofern nicht richtig übertragen, weil in dem Beispiel etwas geklappt hat, was mir oft nicht gelingt: Du konntest klarmachen, wie du dich, weshalb, wie fühltest und was das für dich bedeutete – so, dass die Leute klar hatten: „Ah, für Iseme bedeutet das Fenster einen Trigger, deshalb fühlt sie_r sich so und so. Weil wir nicht schaden wollen, helfen wir, indem wir den Trigger beseitigen.“

Für mich braucht es keinen Fokus auf mich und meine Gefühle oder die Bedeutung des Apfels für mich, deshalb erwähne ich sie nicht und das verwirrt die meisten Leute. Das wäre in dieser Krankenhauszimmer-Situation so gewesen, als ob ich auf das Fenster deute und sage: „Das ist ein Fenster.“ Und in aller Regel will ich auch nur das sagen: „Hier ist ein Fenster.“ /“Das ist ein Apfel.“ – nicht mal „Ich, Hannah, viele, so und so, sehe einen Apfel.“ sondern einfach nur: „Apfel. Da.“

Der „richtige Umgang“ in so einer Situation wird immer versucht, darüber habe ich einen Zweifel. Wenn Informationen fehlen, dann werden sie eingeholt. In der Regel mit Fragestellungen, die auf meinen Bezug zum Objekt abzielen: „Was ist mit dem Apfel?“, „Was bedeutet der für dich?“, „Soll ich oder jemand oder willst du etwas damit machen und wenn ja, wozu?“

Für mich ergeben sich aus diesen Fragen unzählig viele Informationen über die Leute, die sie stellen und die Notwendigkeit, mich spontan auf eine unvorhersehbare Anzahl von möglichen Gesprächsverläufen einstellen zu müssen. Und das in einem Kontakt (und damit in Erwartungen an mein Verhalten bzw. an meine soziale Performance), den ich überhaupt nicht wollte – aber in dem Moment auch nicht wählen kann (was sich für mich dann oft traumabedingt, wie aufgezwungen anfühlt), denn sie fluten mich ja mit ihrer Schilderung und Erwartungen, obwohl es für mich um etwas völlig anderes ging.
Und ich habe dann genau zwei Optionen:
1. Brücken bauen, bis ich nicht mehr kann, was mein goldenes Ticket in den autistic burn out ist, weil es enorm viel Kraft und geistige Kapazität zieht
2. Aufhören und weggehen

Der „richtige Umgang“ muss also, wenn der Kontakt bestehen bleiben soll oder muss, weil es Abhängigkeitsverhältnisse gibt, Brücken zu bauen sein. Einander suchen und finden. Sich gegenseitig Möglichkeiten etablieren, um einander zu verstehen.
Das Problem: Für die meisten Leute sind genau diese flutenden Fragen ihr Stil Brücken zu bauen.
Sie bonden über den sozialen Zusammenhalt, das Gefühl, das sie kriegen, wenn sie merken: „Ah, die Person will mich erreichen, sie will mich verstehen. Sie hat mich lieb, sie will mir nicht schaden…“ Das sind große Gefühle, sehr stark. Für manche Leute bestehen die kommunikativen Brücken praktisch nur aus diesen Gefühlen. Und noch mehr Leute brauchen die Aussicht auf diese Gefühle, um überhaupt anzufangen, eine zu bauen.

Bei uns entstehen diese Gefühle aber erst, wenn wir eine Brücke zu bauen geschafft haben. Und eine Weile gut nutzen konnten. Und die andere Person sie genauso oder annähernd genauso nutzt wie wir. Und wenn wir gemerkt haben, dass sie stabil bestehen bleibt, auch wenn sich das emotionale oder soziale Verhältnis verändert hat. Einfach, weil wir uns erst dann überhaupt in dem Kontakt orientieren können.
Wir brauchen von der anderen Person die Information, dass sie sieht oder begreift, worauf wir uns beziehen.
Also nicht die Spiegelung der eigenen Wahrnehmung: „Aha, du zeigst mir einen Apfel“, sondern die Rückmeldung über das Verstandene: „Da ist ein Apfel.“
Sonst keine Brücke. Beziehungsweise nur das Stück, was wir von unserer Seite gebaut haben, das ins Leere geht und meistens nicht einmal wertgeschätzt wird, obwohl es mit einiger Mühe gebaut wurde.

Je wichtiger uns der Kontakt ist, desto elaborierter sind unsere Brücken. Und da wir es zwar mit vielen neurodiversen, aber doch neurotypisch kommunizierenden Leuten zu tun haben, sind unsere Brücken in der Regel sowas wie eine sechsspurige Autobahn, die so viele Spuren hat, weil wir auf jede Eventualität, jede Spielart, jeden Dialekt, jede Grammatik des Miss_Verstehens gefasst sein und diese zu kompensieren bereit sein müssen. Während unsere Gesprächspartner_innen alles über den Trampelpfad nebendran klären. Undifferenziert, gequetscht, diffus, häufig in Bezügen, die wir nicht nachvollziehen können, in einer Sprache, die wir uns erst übersetzen müssen.

Was ist da der richtige Umgang? Ich kann Menschen nicht abzwingen, dass sie meinen Brücken-Stil übernehmen und ich habe nichts davon, wenn sie über meine unnützen Brückenstücke lobhudeln, als funktioniere Kommunikation wie Olympia. Ich kann ihnen immer nur sagen, dass sie mich nicht verstehen und hoffen, dass sie verstehen, dass das weder bedeutet, dass ich sie scheiße finde noch, dass mich das beim ersten, zweiten oder dritten Mal schon richtig krass trifft, fertig macht, kränkt, verletzt, beleidigt (weil ich den Anspruch habe, dass sie es immer gleich sofort packen müssen).
Mein richtiger Umgang kann nur sein aufzuhören, wenn ich merke, dass es anfängt mich zu verletzen oder zu erschöpfen.

Und der Umgang der Leute?
Keine Ahnung.
Ich merke am Begleitermensch, dass kleinschrittige, vorsichtige, achtsame Hartnäckigkeit hilft. Aufrichtiges Interesse an dem was ich sage und Anerkennung des Unpersönlichen in dem, was ich meine. Und klar viel Kraft. Es kostet richtig viel Kraft und offensichtlich einen totalen Ausbruch aus der kommunikativen Routine, sich auf diesen anderen Stil des Brückenbaus einzulassen und selbst zu versuchen, ob man entweder einen gemeinsamen Freestyle oder ein gemeinsam genutztes Schema (also eine hilfsmittelbasierte Kommunikation) hinkriegt.

Es erfordert auch eine andere Zielsetzung mit uns in Kontakt zu sein. Wir haben nicht die gleichen emotionalen Erwartungen an soziale Kontakte wie die meisten Menschen. Es ist total ok für uns (und oft auch sehr viel sachdienlicher für den Vertrauensaufbau), nur Sachdaten auszutauschen, Eindrücke zu übermitteln, damit die andere Person Kenntnis davon hat, also einander „upzudaten“. Ehrlich gesagt sind 97 % unserer Gespräche genau solche Gespräche und wir sind damit zufrieden, solange wir nicht auch noch die individuelle Bedeutungsebene erraten sollen. Wenn die wichtig ist, muss man uns das sagen und erklären. Und zwar von sich aus, denn wir wissen oft nicht, wann wir genau danach fragen müssten.

Was uns auch guttut ist, mit uns über die gemeinsame Kommunikation zu reden, wenn ihr Gegenstand nicht mehr wichtig ist. Zum Beispiel: Wie hat es geklappt, als wir letzte Woche unseren Wochenplan besprochen haben? Hast du bei der letzten Streitklärung etwas vermisst? Reicht es dir, wenn dir einmal sage, dass ich dich mag oder brauchst du das regelmäßig? Wenn ja, regelmäßig alle zwei Tage oder eher anlassbezogen? Welche Anlässe eignen sich für dich? Mich hat neulich verwirrt, dass wir alles so durcheinander gemacht haben – hatten wir da eine Absprache, die ich vergessen habe?

Auch das wieder total anstrengend für Leute, die alles irgendwie immer erraten oder intuitiv richtig aus der Hüfte schießen, aber eins kann ich ganz klar versichern: Es ist noch viel viel anstrengender, mich im Overload ertragen zu müssen oder mit mir zu streiten, weil ich nicht merke, dass ich etwas nicht verstehe und andersherum die andere Person etwas von mir nicht versteht, ohne zu verstehen was.

Dass wir in der Regel ganz genau, ganz konkret, fast dinglich, meinen, was wir sagen, ist der einzige Hinweis, den wir geben können, damit andere ihre Brücken in unsere Richtung bauen. Ob sie den beachten oder nicht, liegt leider nicht mehr in unserer Hand.

fatal error/language pack „neurotypisch“ failed – der Apfel

Irgendwann ist es nur noch der Gedanke: Weil ihr einfach dumm seid.
Als Wochen vergangen, das gegenseitige Unverständnis unüberbrückbar, das Ende meiner Worte erreicht ist. Ja, da denke ich Fuck you all, ihr seid zu dumm, ihr rafft es einfach nicht, ich kann nicht mehr. Ende. Schluss. Dann eben nicht. War ja klar. Sowieso.
In meinem Rücken Leute, die ihre Unsicherheit ausdrücken, ja auch keine Ahnung haben und aber hier und aber da, allen geht es ja immer schlecht, nie hat man Zeit sich sicher zu werden und man weiß auch nicht. Das wollte man auf jeden Fall nicht und ja, danke für die Info, ich war auch nicht dafür da.

Der Fehler liegt nie bei den anderen, schlimmer noch, nie hat irgendjemand irgendetwas falsch gemacht, ich hab einfach Pech, irgendwie irgendwo falsch abgebogen und man kriegt es nicht mehr klar, weil keiner kapiert und ich einfach nicht mehr kann, nicht mehr weiß, aber soll und muss, weil sonst keiner will und sich einredet, ja eigentlich in Wahrheit auch nicht zu können.
Gruppen, andere Menschen und ich, das ist eine Geschichte, die für mich immer immer immer wieder mit dem Gefühl endet, für alles verantwortlich zu sein, an allem schuld zu sein, alles aus mir selbst heraus klären zu müssen, obwohl alle was von zwei Seiten sagen. Aber ich bin die Seite, die was sagt. Vermutlich, weil ich selbst einfach am allerdümmsten bin. Die andere Seite schweigt. Vor Angst erstarrt irgendwo zitternd und total verwirrt und hat ja keine Ahnung flatter flatter armes Mäuschen. Das Böse bin ich. Aggressiv, immer nur wütend, gefährlich.

Dass ich auch nicht verstehe, nicht verstehe, wie man nicht verstehen kann, obwohl ich schon alles gesagt hab – ich nicht verstehe, wie die meisten Leute mich verstehen, was von dem, was ich sage oder schreibe, ja blabla scheinbar versickert das irgendwie immer oder ist einfach zu konkret, mit zu viel autistischer Grammatik, was weiß ich. Wer redet kann kein Kommunikationsproblem haben, richtig? Jemand, die_r so viele Wörter kennt, von so vielen Leuten gehört wird, kann doch kein Problem mit Verständnis haben.

Verstehen bedeutet für die meisten Leute aber etwas anderes als für mich. Sie reden von emotionalem Verstehen. Von ei ei, wenn man sagt, dass etwas weh tut oder geteilten Emotionen oder schlicht einem Zuhause im anderen. Und ich meine, dass, wenn ich von einem Apfel rede, die andere Person versteht, dass ich von einem Apfel rede.
Nicht von Apfelmus, nicht darüber, wie ich Äpfel oder diesen einen Apfel finde, nicht, dass ich einen oder diesen Apfel will, nicht, dass der Apfel mich stört, dass er mich triggert und auch nicht, dass jemand den Apfel essen soll oder ich ein mega Rezept für Apfelkuchen kenne, weil ich die geilste Person unter der Sonne bin.

Die meisten Leute können ihre Missverständnisse mit einem einfachen Trick lösen, um sich selber aus ihrer Rolle in einem Konflikt rauszudrehen: Ich-Botschaften.
Weil die meisten Leute in den meisten Fällen irgendwelche emotionalen Sozialkonflikte haben und vornehmlich sagen wollen: „Ich mag dich, ich will dich nicht vernichten“, ist es wichtig und nötig, dass die einander sagen, was sie wie gehört haben und was das bei ihnen ausgelöst hat.
In meinen Konflikten, ist das eine Strategie, die mir nur Energie frisst, weil sie mich zwingt, die ganze Zeit immer und immer wieder zu sagen: Ja, fein, aber hier, es geht um einen Apfel. Nicht um dich, nicht um mich, ich habe hier ein Ding und ich bin deshalb in Gefühlen, weil ihr mich komplett aufraucht in dem Versuch mir mitzuteilen, wie lieb ihr seid, wie toll ihr mich findet, was in Bezug auf diese Sache hier eigentlich alles nur schlimmer macht, weil ihr mir total widersprüchlich erscheint. Ja, ihr habt mich lieb und wollt mir nicht schaden, warum hört ihr dann nicht einfach, dass es um diesen fucking APFEL geht?! Warum zur Hölle hilft mir dann niemand von euch? Warum bin ich denn jetzt hier der Arsch, „hab den Konflikt gewählt“, warum fühlt es sich denn für mich an, als würde ich mich eurer Zuneigung nicht würdig erweisen, weil ich sage, dass ich da etwas habe, das mit euren Gefühlen zu mir überhaupt nichts zu tun hat?

Am Ende solcher Konflikte reden Leute schlecht über mich oder machen mich zum Opfer meines Traumas, behaupten, ich wäre nicht konfliktfähig, entwerten meine Arbeit und so manche haben mir jeden Weg in andere Gruppen verwehrt.
Und ich bleibe mit der erneut bestätigten Traumawahrheit, dass jeder Space ein safe Space ist, wenn ich nicht (mehr) drin bin, zurück. Nicht, weil ich meine Trigger nicht klarkriege, nicht weil mich keiner mag, sondern nur, weil ich kein Emo-Verständnis will und das keiner kapiert.

Und weil der Apfel für niemanden außer mir überhaupt relevant ist.

die Besteck-Theorien

Dieser Text ist als Audiopodcast der Selbsthilfereihe „Was helfen könnte“ auf vielesein.de erschienen.

Einige be.hinderte Menschen in der Community verwenden die Redewendung: „Ich habe keine Löffel für Tätigkeit XY“ oder „Mir fehlen heute die Löffel dafür“. Damit beziehen sie sich auf die „Spoon-Theory“ von Christine Miserandino, in der Löffel als eine Art Energie-Einheit betrachtet werden. Ein Löffel gleich eine Tätigkeit oder vielleicht auch zwei Tätigkeiten oder zwei Löffel für eine Tätigkeit. Manche teilen noch ein in kleine und große Löffel, doch halten wir an dieser Stelle fest: Es geht um die individuellen Energieressourcen, mit denen man morgens aufwacht und die zur Verfügung stehen, um den Tag zu schaffen.

Viele chronisch erkrankte Menschen leben mit Fatigue, also einer Erschöpfung, die bei vielen von ihnen auch nicht durch mehr Schlaf oder einen längeren Urlaub aufhört. Ihr Leben erfordert also kontinuierliches Energiemanagement und die ständige Prüfung, wie viele Spoons, also wie viele Energie-Einheiten in etwa noch verfügbar sind.

Ich habe kurz nach unserer Autismusdiagnose von dieser Theorie erfahren und hielt sie erst für ein praktisches Tool, um meine Ressourcen greifbarer zu machen. Doch zwei Dinge erwiesen sich für mich als problematisch. Erstens: Die meisten Menschen kennen weder diese Theorie noch Erschöpfungszustände, wie ich sie oft erlebe.
Erschöpfung ist auch nicht gleich Erschöpfung. Die chronische Fatigue von zum Beispiel Menschen mit MECFS ist eine andere als meine, die sich durch die Verschränkungen von Autismus und chronischer Traumafolgestörung ergeben. Und erst recht andere als die von Menschen, die Vollzeit lohnarbeiten, um sowohl davor als auch danach noch unbezahlt hauszuarbeiten.

Das zweite Problem war und ist für mich, dass ich durch meine, tja erschwerte? wenig ausgeprägte? von mir nicht eindeutig genug interpretierbare? Tiefenwahrnehmung des Körpers im Grunde kein Konzept darüber habe, wie viel oder wenig ich mich körperlich belasten kann oder sollte. Für die allgemeine Bestimmung meiner Erschöpfung bin ich auf für andere Menschen extreme Signale angewiesen: Motorische Ausfälle (unsicherer oder versteifter Gang, Dinge fallen mir aus der Hand, ich kann keine Schleifen mehr binden oder Knöpfe zu machen), dissoziative Krampfanfälle, Unfähigkeit Gehörtes zu verstehen und zu verarbeiten, extreme Wahrnehmung von Geräuschen, Ausfall des Sichtfeldes, das Gefühl, dass es entlang meiner Knochen summt, das Gefühl meine Haut würde brennen. Sowas.
Das Problem dabei ist, dass es extreme Signale sind, die auf extreme Erschöpfung und extreme Stresslevel deuten. Sie dienen also nur dazu mir zu sagen: „Du bist erschöpft. Du bist gestresst.“ aber nicht, wie viel Energie da mal war oder wie viel noch da ist. Und sie sagen mir auch nichts über meine psychische oder geistige Erschöpfung oder ihren Anteil an der von mir als körperlich interpretierten Erschöpfung.

Ich merke durchaus auch, wann ich einen guten Tag habe und wann nicht, doch auch das leite ich über das Level des Schmerzes ab, mit dem ich morgens aufwache und dem Level der Schmerzhaftigkeit der Morgentoilette. Eigentlich sollte ich morgens (bzw. generell) aber nie Schmerzen haben, sondern mich neutral mit Tendenz fühlen. Jedenfalls ist das meine Vorstellung davon, was man braucht oder zumindest als Erfahrungswissen über eigene Befindlichkeiten haben sollte, um die eigenen Energiereserven einschätzen zu können.

Also, die Spoons waren es nicht.

Dann habe ich von der „Fork-Theory“ gehört und da kamen wir der Sache schon näher.
Die Fork-Theory hat sich der Ehemann von Jenrose ausgedacht. Im Englischen gibt es die Phrase: „Stick a fork in me, I’m done“ mit der man ausdrückt, dass man mit etwas fertig ist. Nun kann man sich vorstellen, wie oft man den Stich einer Gabel ertragen kann und was es bedeutet, wenn der Stich von einer Heugabel, einer Fonduegabel oder einem Kunststoffgöffel kommt.

Dass mir die Welt und das Leben darin weh tut, ist etwas, das ich sage und empfinde, seit ich denken kann.
Nicht, weil es immer ultra schlimm ist und mein Leben nur aus Elend und Not besteht, sondern weil es so ist. Egal wie entspannt ich bin, egal wie schön alles ist, unter allem liegt immer eine diffuse Decke von Schmerz, die nicht zu lokalisieren und auch nicht näher zu beschreiben ist. Und alles was zusätzlich auf mich zukommt – und sei es, dass ich morgens aufwache und das Licht eines fantastischen Tages, der nur auf mich wartet um mich mit Nektar und Vogelgesang zu liebkosen, wahrnehme – trägt etwas zu diesem Schmerzteppich bei.

Ich habe eine Weile darüber nachgedacht, ob ich wirklich jeden Reiz, jeden Stressor in mich stechende Gabeln übersetzen möchte. Denn nicht jeder für mich aversive Reiz ist auch für andere Menschen als möglicherweise aversiv glaubhaft oder wenigstens nachvollziehbar. Und nicht alles, was mir weh tut, ist für mich ausschließlich unangenehm. Sex und Sport zum Beispiel. Oder die Hunde streicheln. Oder die ballerscharfe Knoblauchcreme mit krachenden Chips essen.
Im Kontext der Vermittlung meiner Belastung hingegen ist diese Übersetzung nützlich, weil sich jede_r schon einmal mit einer Gabel gestochen hat und/oder auch gestochen wurde. Es ist damit vielleicht nicht immer passend in Bezug auf ganz konkrete Eindrücke und Wahrnehmungen, aber auf eine allgemeine Beschreibung der Lage. Zum Beispiel so: „Ich habe gerade 6 Gabeln in mir, ich kann nicht noch mit ins Kino.“ oder „Der Arbeitstag bedeutete heute 4 Gabelstiche und eine ist noch drin, lass mich die erst rausnehmen/die Stelle versorgen, dann können wir einkaufen gehen.“

Das vermittelte Bild ist vielleicht total krass für viele, die das Schmerzerleben von Stressoren nicht teilen, aber ich merke viel Kongruenz.
Außerdem ist es so vielleicht auch leichter für Außenstehende zu verstehen, warum man in manchen Momenten sehr große Schwierigkeiten hat, auf Kraftquellen oder Energiereserven zuzugreifen. Wenn man weiß, dass jemand gerade eine Heugabel im Oberschenkel hat oder hatte, dann würde man von der Person nicht erwarten, joggen zu gehen oder sich am Sonnenschein zu erfreuen. Heilung und Regeneration braucht individuell viel Zeit und dieses Konzept ist manchmal leichter über ein Bild der körperlichen Verletzung zu kommunizieren, weil diese Erfahrung universeller ist, als die von Stress- und Reizverarbeitung. Das ist auch traurig, aber das ist nun einmal gerade der Stand in unserer ableistischen Gesellschaft.

2019 hat Terry Masson der Spoon-Theory noch die „Knife-Theory“ hinzugefügt.
Das Messer im Besteckkasten wird hier als das letzte verfügbare Mittel betrachtet.
Es ist hocheffizient, aber enorm energieaufwendig zu nutzen. Mit einem Messer ist praktisch alles zu schaffen – vor allem durch entweder (unumkehrbare) Zerstörung oder (hihi) einschneidende Veränderungen.

Auf so ein metaphorisches Messer zurückgreifen zu müssen, weil man wirklich am Ende ist, bedeutet nach außen hin für viele behinderte Menschen eine verlängerte oder auch überhaupt erst möglich gemachte Phase der Funktionalität, auf Kosten der Möglichkeiten für längerfristige Funktionalität.

Als Beispiel kann ich hier unsere Zeit der Ausbildung anführen, als wir noch nicht überwiegend zu Hause gearbeitet haben.
Am Montag hatte ich genug Energie, um gut zur Schule zu kommen und bis 10 halb 11 einigermaßen mitkommen zu können. Das waren anderthalb bis 2 Unterrichtblöcke und eine Pause mit Raumwechsel. Dann bin ich auf den letzten Energieschlucken nach Hause gekommen und musste ausruhen bis abends, um noch ein bisschen nachzuarbeiten und zu bloggen, zu schreiben, mit Freund_innen zu sprechen oder zu kochen. Am Dienstag habe ich dann vielleicht genauso lange durchgehalten, konnte dann abends aber nur noch zwischen kochen oder bloggen entscheiden. Mittwoch hatte ich dann schon in der Straßenbahn Sorge, ob ich die erste Stunde überhaupt schaffe und hatte Geld für ein Taxi nach Hause dabei. Ab mittags lag ich mit Chips und Brause im Bett – ohne irgendwas anderes als mich berieseln zu lassen, zu können. Donnerstag hab ich mich dafür fertig gemacht und gedacht, ich reiße mich gut zusammen, während ich mich, metaphorisch gesprochen, mit den letzten verfügbaren Messern zerschnetzelt habe. Ich habe kaum noch etwas mitgekriegt, geschweige denn prozessiert, was in der Schule passiert ist und wie ich jeweils immer wieder nach Hause kam, ob ich NakNak* wirklich richtig gut versorgt habe, was, wann wie viel ich gegessen und getrunken habe, ob ich meine Medis genommen habe, ob ich Termine wahrnahm, ob mich irgendjemand um irgendwas gebeten hat – blank. Keine Ahnung. Freitags das gleiche von vorn. Nur mit Schmerzen, die durch nichts irgendwie zu erleichtern waren. Und in der Regel ebenfalls kompletter Amnesie für den Tag, oft genug auch noch für das ganze Wochenende danach.
Das erste Ausbildungsjahr hat mich wirklich so extrem überfordert, dass die Spaltung zum schulfunktionalen Alltagssystem, aus der Schulzeit in Kindheit und Jugend, endlich richtig Sinn ergab. Hier also die Verschränkung mit der DIS: Es geht um toxischen Stress, der nicht reguliert werden kann und das Gefühl von Lebensbedrohung auslöst, der nicht ausgewichen werden kann. Und, um den Bogen zum Besteckkasten zurückzuschlagen, auch mit unterschiedlichen Anpassungsstrategien begegnet wird.

Ich, Hannah, ehemals „die Rosenblätter“, bin definitiv eine Gabelstich-Reaktion mit stabiler Löffelstrategie.
Mein Energiemanagement ist effizient, wenn es darum geht, soziale Kommunikation zu schaffen und deshalb eher ineffizient in Bezug auf meine Arbeit oder Hobbys. Das Energiemanagement des Schulsystems basiert komplett auf der Messerstrategie. Es ist kaum etwas für soziale Bindung da oder für die Verarbeitung im Sinne einer „Ver-Ich-lichung“ dessen, was um sie herum passiert. Im Grunde hacken sie sich mit einer Machete durch den Reizdschungel und sind ansonsten unverbunden mit dem, was das eigentlich bedeutet.
Für uns relevant zu wissen, weil wir über dieses Konzept besser überlegen können, wie wir Kontakt etablieren und neue Strategien ermöglichen können. Außerdem ist es relevant, weil wir so nicht mit falschen Vorstellungen an sie herantreten. Wir müssen annehmen, dass sie so etwas, auf den ersten Blick vielleicht erst einmal ineffizientes, wie einen Löffel nicht etablieren können, weil ein ganz anderes Prozessempfinden vorliegt, aber auch ganz andere Erwartungen an die eigene Selbstwirksamkeit. Außerdem dürfen wir nicht voraussetzen, dass sie selbst spüren, was ihr Energieverbrauch für uns bedeutet.

Ähnliche Auseinandersetzungsprozesse wünsche ich mir auch im Außen. Nicht nur bei mir, bei uns, sondern auch für alle anderen Menschen, die immer oder auch nur zeitweise sehr darauf angewiesen sind, dass man ihre Belastung, ihre Erschöpfung gut genug nachvollziehen kann, um ihnen nicht ständig und immer mehr abzuverlangen, als sie eigentlich wirklich gut, ohne selbst schaden zu nehmen, können und schaffen.

May the Besteck-Theory become your new tool!