Autismus und DIS, Die Helfer_Innen und die Hilfe, DIS?, Innenansichten

M.

M. setzt sich aus der Erschöpfung nach einer Stunde Schulweg und der Hoffnung auf Verstehen zusammen.
Schritt für Schritt, an der Seite von NakNak*, die sie sicher auf dem Bürgersteig hält.

M.’s Kosmos ist eine Mischung aus Angst, Wahrscheinlichkeitsberechnung, Beobachtungsanalysen und Neugier.
Sie will verstehen. Sie will Dinge können.
M. hatte noch nie eine Freundin und versucht zu verstehen, wie man das macht. Freunde.
M. war noch nie Fan von irgendwas und versucht zu verstehen, wie man das macht. Unkritische Begeisterung.

M. hat keine Hobby’s oder sonstige Er_Lebensräume außerhalb dessen, was „Schule“ ist.
M. hat keine Familie.

In ihrem Leben gibt es nichts, was man nicht irgendwie herausfinden kann.
Wenn sie etwas verstehen will, dann sorgt sie dafür, dass sie versteht.
Verstehen ist der einzige Lichtblick, dessen M. sich jederzeit zu erleben sicher sein kann.

M. ist 14 vielleicht 15 Jahre alt.

M. ist einfach nur M. und das was sie fühlt. Und das ist die meiste Zeit des Lebens Angst.
Manchmal auch die Hoffnung, etwas könnte sich verändern, wenn sie nur gut genug versteht. Sich für Menschen öffnet, die Hilfe oder Unterstützung anbieten.

M. hat Angst vor automatischen Türen. Und vor den Klinken von Türen, die eine Klinke haben.
Vor Quietsch- und Schleifgeräuschen. Vor dem Moment, in dem jemand sie umarmen will, statt einfach „Hallo“ zu sagen.
M. hat Angst vor Zahlen, die sich mit Buchstaben vermischen und einander verdrecken – ja sogar unansehaubar unansehnlich machen. Vor bestimmten Lebensmitteln und bestimmten Fragen.
Sie hat Angst davor nicht zu verstehen.

Wenn sie nicht versteht – besonders, wenn sie etwas selbst (falsch) gemachtes nicht versteht – kann sie nicht mehr sprechen. Sie erstarrt, arbeitet an Lösung und Rettung gleichzeitig, verliert sich in Verwirrung, Angst und Starre.
Manchmal weint sie. Meistens schweigt sie und rechnet sich aus einer Not, die man ihr nicht ansieht.

Sie versteht nicht, wie es anderen Menschen anders gehen kann als ihr.
Wie das sein kann, dass manchen Menschen scheiß egal ist, die Menschen und Dinge um sich herum nicht zu verstehen.
Wie das kommt, dass andere Menschen keine Angst haben in dieser Welt voller Dinge, die verstanden werden wollen/sollen/müssten, umherzuleben.

Das ist, was ich mit M. teile.
Es ist unsere Schnittstelle.

Ich kann sie manchmal beobachten.
Wie sie in meinem Körper durch ein Gebäude läuft, das mir jedes Mal neu und fremd vorkommt, obwohl ich weiß, wo ich bin. Wo sie jeden Tag hingeht. Um zu verstehen, was sie lernen soll, um richtig zu tun, womit wir später Geld verdienen wollen. Wenn später ist und Geld ist, was uns tragen muss.

Ich kann nicht mehr von ihr fühlen als ihre Angst und manchmal auch die Hoffnungslosigkeit davor, dass es für sie vielleicht nie enden wird. Dass es ist wie ist, weil alle glauben, dass es so sein muss. Schule. Andere Menschen. Die Welt und der Lauf der Dinge, den sie wahrnimmt.

Meistens denke ich, was für ein enorm starkes Innen sie ist. Und denke, dass wir allein schon ihretwegen die Ausbildung durchhalten müssen.
Ohne die Ausbildung hätten wir erneut keinen Anlass uns ihr zu widmen und vielleicht auch keinen Zugang zu ihr und dem System aus dem heraus sie funktioniert.

Daneben ist sie übermäßig stark belastet.
Es ist eben doch etwas anderes als 14 vielleicht 15 jährige unter 14-15 jährigen überfordert zu sein und zu glauben, mit einfach nur mehr und mehr und mehr und dann noch einmal mehr Anstrengung, würde sich alles auflösen.
Sie ist ostdeutsch aufgewachsen. Besuchte das Gymnasium. Hatte Ideen und Ziele, die auf Abitur und harter Arbeit Früchte basiert.

Und jetzt ist der Körper, den sie selbst nicht einmal richtig wahrnehmen kann 30 Jahre alt. Sie ist umgeben von westdeutschen Teenagern, weiß, dass sie gehandicapt ist und arbeitet sich – uns – nicht tot, doch zuweilen suizidal.
Weil das ist was sie tut und das ist, was wir tun müssen.
Die hochgelobte deutsche Bildung ist eben nicht barrierefrei zu genießen.
Weder für sie damals, noch für uns heute.

Das bringt uns in ein Dilemma.
Erfahren wir doch ständig, dass es Innens wie M. gibt, weil diese noch nicht verstanden haben, dass heute alles anders ist als früher.

Was sollen wir M. sagen, zeigen, ermöglichen, um ihr das zu vermitteln?

Autismus und DIS, Lauf der Dinge

fault

Später dachte ich an die Diagnose der “Anpassungsstörung” und sah mir dabei zu, wie ich die Anführungszeichen abmontierte, um sie um das Wort ‘Diagnose’ zu klemmen.

Die Anpassungsstörung ist da.
Ich bin die Störung und ihre Ursache gleichzeitig.

Anpassung ist etwas, das nur vom Außen gesehen und eingeordnet werden kann.
Anpassung ist ein Entwicklungsbegriff.
Ein Wort aus der Verhaltens_Evolution.
Niemand weiß, ob etwas oder jemand angepasst ist oder nicht. Es sei denn, man hat eine Vorstellung von angepasstem Sein und beobachtet ein Scheitern.

 

Menschen machen es sich mir gegenüber leicht.
Manche erklären das unpassende Fehlersein zur Kunst, zur Revolution, zu einem Teil des fernen Laufs der Dinge, der ach so öde und reizlos, kaum mit ihnen selbst verbunden ist.
Sie hören meine Not daran, doch halten sie für meinem Sein immanent. Nicht dem, das ich mit ihnen teile.

Und manche nutzen es für sich.
Werden von dem, worauf ich deute, was ich mit_teile und aufzeige, inspiriert und angestoßen. Sie stehen neben meinen Kämpfen und wärmen sich an der Hitze meiner Gefechte.
Ohne zu hinterfragen welche Rolle sie dabei spielen könnten.
Welche aktive Rolle sie dabei spielen könnten.
Sie denken an sich und vergessen mich.

Manchmal merke ich, wie ich nicht ernstgenommen werde und denke darüber nach, ob ich mich gekränkt oder unverstanden fühle.
Relativierung ist etwas, das meiner Not immanent ist. Klein machen. Entschärfen. Emotionalisieren. Subjektivieren. Und darüber: entwerten.
Nicht vor mir – aber vor denen, an die ich mich richte. Wenn ich mich an jemande richte.

In der Regel richte ich mich nicht mehr an konkrete Gegenüber.
Wenn ich etwas sage, spreche ich in eine diffuse Idee, die ich mir nicht konkreter wünsche.
Wenn ich etwas sage, dann sage ich es nicht, weil ich mir für mich etwas erhoffe. Sondern, weil es da ist. Und oft nicht okay. Oft ein Skandal. Oft ein Fehler.
Oft etwas, das zu ignorieren mir nicht in den Sinn kommt.
Wer ignoriert denn einen Elefanten im Wohnzimmer?

 

Ich weiß nicht mehr, warum ich mich einmal dazu entschieden hatte, mich und das, was ich sehe mit.zu_teilen.
Es gab nie einen Gewinn zu erwarten. Außer den der Gemeinsamkeit mit dem, was um mich herum ist und passiert.
Miteinander.

 

Miteinander ist für Gewinner_innen.
Nicht für Fehler.
Gewinne werden entlang von Verlusten definiert.

Mit anders sein, ist nicht_s zu gewinnen.

Autismus und DIS, DIS?, Innenansichten

ein guter Ort

Sonnenlicht schwappt von draußen hinein und es ist eine Verheißung.
Die Nacht war lang und so schwer, dass es paradox erschien, wie ich sie überhaupt hatte aus.halten können.
Nicht weiter drüber nachdenken, denke ich. Einfach nur registrieren und dann weitergehen lassen.

Ich frage mich, ob sie Sonne kennt. Ob sie sie kennt, so wie ich: als warmes Licht, das vom Himmel runterstrahlt und ein Licht macht, das langsam kommt und geht.

NakNak* robbt an unseren Körper heran und legt ihren Kopf an unseren. Ihr Atem ist noch müde. Ihre Anwesenheit so wundergut fantastischlimm mittendrin in diesem Dasein, das sie mit uns teilt.
Gerade noch liege ich sicher und gut in diesem Gefühl, da reißt mich ihre Angst wieder raus.

Ich stelle mir mich vor, wie eine Piratenkapitänin, an die ich mich in diesem Moment, warum auch immer erinnere. Mit langem dunklem Haar, mit Wind von vorn und weißer Puffärmelbluse; rotem Bauchband und dunklem Rauscherock – ganz sicher und stabil auf diesem zittrigen Schiff, das sich durchs Hier und Jetzt bewegt.
Die Idee verfliegt mit ihrem Zittern. Vielleicht war es nie da?

Es ist kurz nach 8. Draußen zwitschern Vögel. NakNak* ist nun richtig wach und fordert mich zum Geikeln auf.

Nach einer mittelgroßen Weile, denke ich, dass ich mir das vielleicht nur einbilde. Eigentlich war da nichts. Also naja, nicht so richtig. Kaum der Rede wert.
Dann schmiert ein Bild an mir vorbei. Ein Gefühl von ihr treibt es weiter.
Ich bin da, bin weg, war vielleicht in Wahrheit gar nicht. Oder doch?
Nichts deutet auf mich hin. Nichts reagiert auf mich. Gibt es mich? Wieder stehe ich mit zwei Drittel in ihrer Konfusion, ihrem Schutzzaubertod – unser beider Dissoziation.

Mir fällt nur NakNak* ein, die sie nicht lesen und ich im Moment kaum ertragen kann.
Ich muss mich übergeben. Sie fängt an zu weinen und erschrickt sich zu Tode, als sie merkt, dass ich tue, was sie gleichermaßen tut, wie nie tun konnte.
Wir werden versorgt, jemand atmet und etwas, das älter und jünger ist als ich, legt Reihe um Reihe getrockneter Erbsen auf den Küchentisch.

Später steige ich aufs Rad und manifestiere mich von Minute zu Minute mehr zu mir selbst. Jeder Autofahrer, der auf Radwegen parkt und jeder Fußgänger, der mich als Gefahr ausblendet, entfacht mein Feuer. Und ich mag das. Ich lasse es nicht raus. Behalte es in mir drin und genieße meine ganze Kraft auf diesem Rad, in diesem Körper, ganz da wo ich bin.
Ich brenne mich einen Berg hinauf und explodiere ihn hinunter. Sicher. Gefestigt. Zielsicher in einer gleißenden Schneise.
Ich bin sowas von da und unberührbar.

Um mich herum ist keine Menschenseele.
Wo ich bin, ist eine Wiese, in der es hummelbrummelt und grasraschelt.
Die Halme reagieren auf meine Berührung.
Ich berühre mich, berühre sie. Wir reagieren aufeinander. Erschrecken. Erkennen. Warten. Finden uns im Wiesengeräusch.

Hier können wir gut sein.
Ich glaub, das ist ein guter Ort für uns.

Autismus und DIS, Die Helfer_Innen und die Hilfe

Weltautismustag #2

22 Monate Autismusdiagnose – was hat sich verändert?

Letztes Jahr haben wir in unserem Artikel schon vieles abgedeckt und verändert hat sich nicht viel.
Es sind jedoch Themen hinzugekommen.

Das Thema Heilung zum Beispiel.
Das Thema Selbstsicherheit, Selbst_Bewusstsein, autism empowerment.
Ableismuskritik als ableistische Praxis.
Und Autism Awareness (also das (öffentliche) Bewusstsein, um die Existenz von Autismus).

Letzteres ist mir gestern in der AG-Sitzung von Phönix noch einmal mehr ins Bewusstsein gerückt, weil wir uns über die Forschung zu Traumafolgestörungen und –therapie ausgetauscht haben.
Immer wieder erzählen wir Menschen, dass das Risiko einer (komplexen) Traumatisierung (nach Gewalterfahrungen) für behinderte Menschen exorbitant viel höher ist, als für Menschen, die nicht mit einer Behinderung leben bzw. die nicht aufgrund einer Behinderung von anderen Menschen und ihrer guten Pflege/Behandlung/Unterstützung abhängig sind.

Die Zahlen sind bekannt. Man weiß darum. Man weiß, dass es x viele traumatisierte behinderte Menschen da draußen gibt. Und doch gibt es sie nicht als übliche Patient_innengruppe in der Forschung zu Traumafolgestörungen und ihrer Therapie.

Nicht zuletzt, weil man (psychische/physische/kognitive/*) Behinderungen gerade in der Forschung als medizinische Individualabnormität betrachtet, betrachten soll, betrachten muss und deshalb nicht so gut in vorhandene Messinstrumente einbinden kann.
Was mir viel darüber sagt, wie “die wissenschaftliche Forschung™” funktioniert und mir eine düstere Prognose in die Zukunft macht.

Vor diesem Hintergrund ist das Thema “Autism Awareness” entsprechend eines, dass ich mehr in Forschung und medizinischer Praxis wünschen würde.
Denn in unserem Leben ist es so, dass die linke Hand denkt, sie weiß was sie tut und die rechte sich darauf verlässt, weil sie weder Zeit, noch sonstige Kapazitäten für Weiter- und/oder Ausbildung zum Autismus-Spektrum (im Zusammenhang mit jedweder medizinischen, psychologischen Situation) hat (haben will).

Wir stehen dazwischen und sind es gewohnt, alle unsere Symptome und Probleme mit allen Behandler_innen zu besprechen, daneben selbst zu recherchieren – und am Ende zu hoffen, dass sie unsere Lösungsversuche mit Überweisungen/Verordnungen usw. unterstützen.
Es wäre wünschenswert, wenn wir uns nicht ständig selbst zum Versuchskaninchen machen müssten und da einfach insgesamt mehr Engagement und – nunja: Awareness wäre.

Daneben haben wir durch die Erfahrungen in der Schule auch den Gedanken, dass es manchmal auch ein Weg sein könnte, das Bewusstsein dafür zu schärfen, wie sehr die Umwelt aller, auf die Fähig- und Fertigkeiten, aber auch die Bedürfnisse und Rechte nicht behinderter Menschen eingerichtet ist, bzw. wie viele Menschen nicht davon behindert werden, dass die Umwelt aller so ist, wie sie ist.
Ich stelle mir das vor wie eine Art “Norm Awareness”, die das Bewusstsein einer nicht behinderten Person für ihrem Status als solche schärft.

Denn viele Menschen, die entweder nicht behindert sind oder eher so behindert werden, dass die Kompensation leicht zu bewerkstelligen ist, halten diesen Zustand für einen allgemein gültigen. Für alle. So entsteht auch in ihrer Auseinandersetzung mit behinderten Menschen die Idee, dass diese wie nicht behinderte Menschen seien und nur ein bisschen anders funktionieren.

Es macht aber etwas mit dem Selbst- und Weltbild, wenn man permanent die Ausnahme ist, nicht mitmachen kanndarfsoll, andere Gesetze für eine_n gelten, ein wichtiger Bestandteil des eigenen Lebens der ist, sich mit Behandler_innen unterschiedlichster Professionen zu umgeben.

Und manche Behinderungen bzw. Strickmuster von Körper, Geist und Seele (zum Beispiel Autismus) machen auch ein anderes Sehen und Verstehen von dem was passiert. Es entsteht dadurch keine “andere Welt” – aber es entsteht auch keine gemeinsame Realität der Dinge.

Etwas mehr “Norm Awareness” könnte dazu beitragen, zu verstehen, wie oft die Weltsicht nichtbehinderter Menschen zur richtigen oder wahren oder echten erklärt wird und die von behinderten zum Teil einer ganz anderen Welt oder insgesamt zur falschen (korrekturbedürftigen).

Wir erleben uns in der Schule in einem Umfeld, in dem nichtbehinderte Menschen Angst davor haben einen Nachteil zu erfahren, weil uns Nachteile ausgeglichen werden, die uns durch die Behinderungen, mit denen wir leben, entstehen.
Ihr Umgang mit dieser Angst wird uns zur weiteren Behinderung im Miteinander. Die Akzeptanz und das Verständnis, das ihnen darin von außen entgegen gebracht wird, bedeutet am Ende keinen Ausgleich mehr, sondern Isolation, schlechtes Gewissen, Versteckspiele, kraftraubende Kämpfe zusätzlich zu denen, die mit dem Versuch sich zu integrieren und auszuhalten, was da passiert, entstehen.

In meiner Schule ist es nicht “Autism Awareness”, was uns helfen würde. Da bin ich mir sicher, denn mir hilft es ja auch nicht, bewusst für den Nichtautismus meiner Mitschüler_innen zu sein, um mit ihrem Verhalten mir gegenüber gut oder besser zurecht zu kommen.
Was helfen würde, wäre ein dauerhaftes (kritisches) Bewusstsein um das, was man für normal und für alle gültig und verpflichtend hält.

Kurz möchte ich noch etwas zum Thema “Heilung” in unserer Auseinandersetzung mit dem eigenen Autismus schreiben.
Nicht zuletzt, weil der Wunsch nach einer Heilung des Autismus des eigenen Kindes von manchen Eltern in letzter Zeit sehr oft verurteilt wurde.

Ich kann den Wunsch nach einer Heilung verstehen.
Wir sind bald 31 Jahre alt und denken nachwievor darüber nach, wie das wohl wäre, stellte sich doch irgendwann heraus, dass es eine Behandlung gäbe.
Zu 90% sind wir sicher, dass wir uns dem unterziehen würden. Nicht, weil wir die Normalität der anderen so richtig gut und wichtig halten – sondern, weil wir sie weder verstehen, noch fühlen, noch darin existieren.
Das ist eine Isolation. Und die ist nicht toll oder “gar nicht mal so schlimm” – sie ist Teil unseres Normal, der unberührt von jedem Aktivismus für Inklusion oder anderes Miteinander aller Menschen bleibt.

Man kann für autistische Menschen viel tun, was ihr Leben gut und erfüllend macht.
Aber ihnen die neurotypische Erfahrung der Welt und ihrer Dynamiken kann man ihnen nicht ermöglichen.
Das ist, was eine Heilung bzw. eine Behandlung mit dem Ergebnis, dass der Autismus als isoliertes Ding nicht mehr da ist, für uns unheimlich attraktiv macht.

Bei Eltern, die ihre Kinder in 24/7 Förderprogramme stecken, die ihnen Bleiche einflößen oder so strikte Diäten auferlegen, dass man von einem erheblichen Verlust der Lebensqualität ausgehen muss, geht es häufig nicht darum. Da geht es um Zwänge aus Ansprüchen, denen Eltern aller Kinder ausgesetzt werden. Um Elternangst, um Elternnot. Da geht es um Familien, die dringend Hilfe brauchen und in ihrer Überforderung anerkannt werden müssen.

Wir haben in einem Podcast von einem Vater gehört, der eine PTBS entwickelt hatte, nachdem sein Kind mit Autismus diagnostiziert wurde.
Posttraumatische Belastungssymptomatik entsteht als Reaktion auf lebensbedrohlich erlebte Stresserfahrungen, die nicht reibungslos verarbeitet werden konnten.
Wie eine Lebensrealität sein muss, in der es möglich ist so einen Stress zu erleben, weil das eigene Kind gestrickt ist, wie es ist!

Häufig bleibt die Unterstützung für solche Familien jedoch spärlich. In diese Lücke drängen sich dann Organisationen wie “Autism Speaks”, welche seit Jahren von autistischen Selbstvertreter_innen kritisiert werden.
So machen Unternehmen mit Elternnot und dem allgemein akzeptiertem Ableismus am Ende noch Profite.

Entgegen aller Unterstellungen aus der Autismus-Netzblase, halte ich es nicht für gerechtfertigt, wenn Eltern ihre Kinder quälen, weil sie auf deren Autismus nicht klarkommen.
Aber ich halte es für gerechtfertigt diesen Eltern deshalb weder den Verstand, noch die Liebe für die Kinder abzuerkennen und ihnen die Hilfe, die sie brauchen (und den Schutz, den die Kinder brauchen) zukommen zu lassen.
Oder sich alternativ (wenn man allgemeinen Respekt für andere Menschen insgesamt für überflüssiges Gutmenschentum hält) für besser von Eltern nutzbare Hilfestrukturen einzusetzen. Denn das exorbitant erhöhte Risiko behinderter Menschen Gewalt zu erfahren, beginnt für viele autistische Menschen mit dem Zeitpunkt ihrer Diagnose in der eigenen Familie.

 

 

Uns interessieren eure Gedanken zum Thema “Bewusstsein für Autismus” – aber auch anderen einzelnen Diagnosen.
Haltet ihr (am Besten als selbst damit lebende Person) solche Kampagnen für erfolgsversprechend?
Was würde sich für euch ändern, wüssten mehr Menschen von dem, womit ihr lebt und umgeht? (Vielleicht wäre das eine gute Frage für eine kleine Blogparade?)

Autismus und DIS, Innenansichten, Lauf der Dinge

“Bin ich schon erholt?”

Häufig bewegen wir uns auf Ebenen die wenig bis gar nicht konkret sind. Obwohl sie um das Konkrete kreisen und sich daraus ergeben.
Das fällt mir an Tagen wie heute besonders auf.

Am Freitag hatten wir einen Krampfanfall in der Schule und mussten danach allein nach Hause. In unseren Alleinhaushalt, unserm Alleinleben mit all dem allein klar kommen.
In manchen Köpfen mag das wie ein Vorwurf hallen, ist in unserem Leben aber einfacher Fakt, der je nach Umstand mal gut, mal schlecht, mal schlimm, mal genau richtig, manchmal auch perfekt ist.

Wir wissen, was wir nach einem Anfall tun müssen und welche Ressourcen wir brauchen, um uns zu erholen.
Worin wir allerdings noch nicht sehr geübt sind ist, zu spüren, wann wir wirklich wieder fit sind und wann wir uns das nur einreden, weil wir dem eigenen Entsprechungswünschen nach außen nachgeben (wollen können (müssen))

Erholung, Ausruhen, Kraft tanken, das ist in unserem Alltag schon so lange eine Aktivität, dass wir das Gefühl für den Zustand selbst noch gar nicht näher betrachtet haben.
Wir gehen nach der Schule nicht 7 km wandern – wir machen bilaterale Stimulation, um die Verarbeitung der Reizüberflutung zu unterstützen.
Wir basteln nicht das ganze Wochenende, weil es so toll unanstrengend ist – wir basteln das ganze Wochenende, weil wir an unserer Frustrationstoleranz und Feinmotorik arbeiten müssen (und natürlich auch ganz gern einfach Dinge erschaffen).

“Bin ich schon erholt?”, das habe ich mich heute morgen gefragt und dann gemerkt, dass ich nicht weiß, wie sich das eigentlich anfühlt. “Erholt”.
Da stelle ich mir einen Zustand vor, in dem ich gar nicht weiß wohin mit meiner Kraft und Energie. Oder zumindest einen Zustand, in dem ich mich zu Dingen motivieren kann, ohne, dass die Belohnung fürs Schaffen dessen extra viel Zeit im Bett ist.

Ich kenne Zustände von Dauerstrom. Posttraumatischem Hyperarousel.
Ein Zustand, in dem ich auch nie weiß wohin mit all meiner Energie und Kraft – gleichzeitig jedoch auch nicht wirklich fähig bin, irgendetwas Konstruktives zu tun. Schon gar nicht über längeren Zeitraum. Der Hyperarousel ist dann eben doch nur ein Erregungszustand und kein allgemeines Energielevel.

Früher – also letztes Jahr um diese Zeit – haben wir uns mehr Tage Ruhe zugestanden, um uns von Anfällen zu erholen. Jetzt sind wir unsicher.
Da spielt auch die Klinikerfahrung letztes Jahr mit hinein.
Dort hatten wir jeden Tag hinzugehen und uns überfordern zu lassen, obwohl offensichtlich war, was es mit und an uns macht. Und wir habens passieren lassen, weil wir (vielleicht auch fälschlicherweise) annahmen, man wüsste, was der (therapeutisch) sinnvollste Umgang damit ist.
Das Klinikding ist für uns nachwievor nicht aufgelöst und gut. Wir wissen nachwievor nicht, was hinter den Anfällen steht, ob wir da etwas auflösen müssen, oder ob das Fallen und Krampfen einfach unsere Art des Meltdowns ist.

Ungünstig.
Aber Realität.

Realität, mit der wir heute irgendwie umgehen müssen und in der wir all die Facetten des Alleinlebens spüren.
Wir allein sind verantwortlich für das, was wir entscheiden. Das ist nicht schlimm. Manchmal macht es uns Angst, aber grundsätzlich denke ich, können wir diese Verantwortung gut tragen.
Wir sind aber auch allein in der Frage, woran wir uns in den Entscheidungsfindungen orientieren sollen. Und das ist schwierig.

Wenn es um unser Leben geht, scheuen wir inzwischen das laxe Trial and Error, das wir vor ein paar Jahren noch gewagt haben, weil es für unser Gefühl ständig um Leben und Tod ging.
Heute ist das nicht mehr so sehr der Fall.
Heute geht es um Gegenwart und Zukunft – was manchmal genauso viel Angst, Sorge, Unterlegenheits- bzw. Überforderungsgefühle, aber auch Kämpfergeist und Aber will!-Trotz auslöst, aber dann doch ein ganz anderes Level ist.

Heute wollen wir eher sicher gehen.
Abschätzen. Prüfen. Nachdenken. Nachspüren.
Erst mal schauen, ob und was genau wir wann wie wo und wofür anfangen. Erst einmal alle Konsequenzen für Scheitern und Versagen klar haben, um dann ganz langsam zu testen, ob es geht.
Nach Möglichkeit ohne Angst zu haben oder eine Angst wegdrücken zu müssen.

Angst wegdrücken kostet nämlich Energie.
Überhaupt alles kostet Energie. Logisch eigentlich – und doch fürchte ich, haben wir lange “Energie” mit “Erregung auf Anschlag” verwechselt und tun das zuweilen heute noch.

“Bin ich schon erholt?” ist damit eigentlich auch keine Frage nach Motivation oder Bereitschaft zur Schule zu gehen und sich dem auszusetzen, was uns dort jeden Tag erwartet. Eigentlich ist es mehr die Frage danach, was wir alles wegdrücken müssen, um dort sein zu können und ein bestimmtes Level der Präsenz zu halten – und wie viel wir von dort wegdrücken müssen, wenn wir am Abend in die Traumatherapiestunde gehen und wie viel wir von widerum all dem wegdrücken müssen, wenn wir dann zu Hause sind und “Erholung machen”.

Interessanterweise ist Hausarbeit und Tüddelkram im Moment das, was am meisten zur Erholung beiträgt. Was auch nochmal vor Augen führt, wie wenig wir Carearbeit wert_schätzen. Denn obwohl wir merken, wie gut es uns tut und wie viel weniger anstrengend einfach alles für uns ist, wenn wir frische Kleidung, eine saubere Wohnumgebung – und sowas Profanes wie eine Haarlänge, die nicht stört – haben, kümmern wir uns in letzter Zeit viel zu wenig darum. Um genauer zu sein: nur ums Nötigste.

Wir pfeifen auf dem letzten Loch und rangieren mit einem Akku auf 25%. Manchmal weil wir denken: “Ach, wir haben schon mit weniger…”, manchmal, weil wir denken “Ja, aber das geht doch allen so…” (obwohl wir keinerlei Ahnung davon haben, wie es anderen mit ihren Akkus so geht) und aber auch, weil wir die Welt als einen rücksichtslosen, ja sogar gnadenlos vorwärtsströmenden Lauf der Dinge sehen, der es immer und immer von uns abverlangt weiterzumachen – ganz egal aus welcher Ressource heraus. Ob nun aus tollster Erholungsphase oder Todesangst.

Das Schlimme ist, dass das stimmt. Wenngleich vielleicht nicht ganz so brutal und gnadenlos wie das in uns etabliert ist. Aus Gründen.
Aber alles geht weiter und wir müssen Schritt halten, wenn wir Schritt halten wollen.
Natürlich können wir uns auch dagegen entscheiden. Natürlich können wir uns treiben lassen, loslassen und zurück in das, was wir vor der Ausbildung hatten.
Das hatte aber keine Zukunft.

Gerade denke ich, dass wir die Ausbildung vielleicht auch nur deshalb unbedingt so dringend schaffen wollen.
Wegen der Bildungslüge mit Zukunftsversprechen zum Einen, ja – aber auch wegen des Effekts den dieses Bildungs- und Zukunftsstreben auf uns hat.

Das Leben mit Traumafolgestörungen und Traumafolgen an sich, ist für uns sehr lange eins gewesen, das nur dieses Verschwimmen von Früher und Jetzt hatte. Das war kein “weniger leben” oder so – aber es war begrenzt und damit auch irgendwie eher statisch inmitten dieses großen Stroms der Dinge, die sich immer ändern und immer entwickeln.

Jetzt ist da Früher und Jetzt und Morgen und Übermorgen und in ein paar Jahren und so viele “Wir könnten auch…” und “Vielleicht machen wir …” ’s mehr, als wir uns selbst in den Phasen, in denen wir wer weiß was für große Höhenflüge hatten, als realistisch machbar vorstellen konnten.

Vorstellungen und Hoffnungen sind wie Trockenschwimmübungen. Manchmal. Wenn man sie sich ganz konkret machen kann.
Ich glaube, unsere Ausbildung ist unser Trockenübungsraum. Irgendwie.

Vielleicht müssen wir uns die Frage auch grundsätzlich anders stellen.
Nicht “Bin ich schon erholt?”, sondern “Sind wir wenig genug angestrengt?” oder „Was strengt uns gerade alles an?“.

Auf diese Frage fällt mir nämlich viel mehr auf, welche Kraftfresser wir sinnigerweise entfernen sollten.
Vielleicht ist das ja ein guter Schritt.

Autismus und DIS, Lauf der Dinge

„Ausbildung inklusive“ Episode 8 – es läuft schief

Donnerstage.

Donnerstage sind nach Mittwochen inzwischen der schlimmste Tag.
Und der beste Tag.

Die Mittwoche vergehen unter dem schlechten Gewissen einer eigenmächtig entschiedenen Fehlstunde. Schlimm genug, dass wir das selbst entscheiden mussten und auch das ganze Schuljahr über so entscheiden werden müssen.  Denn wir können es nicht aushalten mit der ganzen Klasse zusammen in die Werkstatt gequetscht zu arbeiten. Geht nicht. Haben wir versucht, endete mit Weinkrampf auf dem Schulklo.

Apropos – das Schulklo. Scheinbar unser neuer Pausenraum. Weil es sich da gut heulen, trockenlegen und allein sein lässt, wo niemand länger als nötig bleibt.
Vielleicht bedienen wir ein Klischee, wenn wir das so aufschreiben.
Mir egal – es ist wie es ist und wäre anders, wäre anders möglich.
Ist es aber im Moment nicht.

Vor allem Mittwochs nicht.
Morgens die Werkstattstunde, die uns fehlt und die wir in dem Fach aber eigentlich dringend bräuchten, denn wir brauchen länger als die anderen. Nach meiner Schätzung ist die Klasse nächste Woche fertig – unser Werkstück erst zu einem Drittel. Inmitten von Menschen für die Schule ein Leistungswettbewerb ist, eine Niederlage, die immer wieder Anlass für “nicht so gemeinte” Kränkungen sind.  (Again: für uns ist es nachwievor unnachvollziehbar, was die Intensionen anderer an unseren Gefühlen verändern soll.)

Danach gehts entweder zum Buchbinden (was toll ist) oder zum Arbeiten mit InDesign. An einem Mac.
Also einem Betriebssystem, das wir nicht kennen. Es ist ein Fest.
Ein Fest so toll wie Leichenschmaus mit Todesfall.

Danach: Politik.
In den letzten Wochen sehr gruppenarbeitslastig durch Unterricht von einem Referendar. Der Arme. Muss den ganzen Quatsch für eine Zielgruppe üben, die er – zumindest durch unsere Anwesenheit in der Klasse – gar nicht vor sich hat.
Wir können oft nicht gut teilnehmen und wenn, dann saugt es uns bis zum Letzten aus. Und ich merke das.
Wie ich schrumpfe, einreiße, zerreiße und in dem Krach versickere, auch wenn ich noch so viel trinke, mich kümmere und tue und mache.
Zusammen mit dem sozialen Konflikt und dem daraus entstehenden Isolationsgefühlen ist es einfach nur schlimm.
Aufm Schulklo in graues Klopapier heulen-schlimm.

Und auf so einen tollen Tag folgt der Donnerstag.
Der um halb 8 anfängt und zwar mit der Informatik zu Webdesign. Spannendes Zeug. Allerdings im Vorlesungsstil. Nur,  dass diese Vorlesung wie ein unberechenbares Quiz gestaltet ist und man nie weiß, ob die gestellte Frage rhetorisch oder ernsthaft gemeint ist.
Es ist viel und über meinem Arbeitsplatz flirrt seit 3 Wochen die Leuchtstoffröhre. Schaltet man dort das Deckenlicht aus, sitzen wir im Dunkeln, denn Fenster ohne Blende machen eine ganze Rechnerreihe unbenutzbar, weil man nichts mehr auf den Bildschirmen erkennt.

Danach wirds schön.
Highlight der Woche. Motor durch dieses Schuljahr. Insel in all dem Scheiß.
Die Freistunde, die wir durch die Abwahl des Religionsunterrichtes gewonnen haben. Wenn Klassenarbeiten anstehen, üben wir in der Zeit dafür.
Doch im Moment scheißen wir darauf und es ist gut so.
Statt in dem miefigen Raum zu sitzen, dürfen wir nämlich mit der halben Parallelklasse zusammen nochmal an einem Buchbinden-Unterricht teilnehmen.

Und es ist schön. Es tut uns gut.
Obwohl wir an dem Geheimnis auch schwer tragen und wissen, was für ein Glück wir da haben.
Und daneben steht, dass wir eine Not daran haben, dass nicht alle haben können, was wir da haben. Dass wir uns Sorgen darüber machen, uns vor der Lehrerin nicht als würdig für diese Möglichkeit zu erweisen.

Mit all dem sind wir alleine.
Wie wir mit allen anderen kleinen und großen Gewissenskonflikten an der Schule alleine sind.

Bekommen wir Ausnahmen von der Schulalltagsregel um teilnehmen zu können, dann sollen wir nicht weiter drüber reden – Unmut bei den Schüler_innen
Brauchen wir Hilfe müssen wir das offenlegen und sagen – was immer stört und manchmal nervt – ergo: Unmut bei den Schüler_innen
Fragen wir viel nach, weil die Kommunikation missverständlich ist, sorgen wir für – richtig: Unmut bei den Schüler_innen

Das sollen wir verstehen, weil: die haben Pubertät und wir ne Behinderung.

Das klingt hart und fühlt sich auch so an. Wie harte Scheiße, die einem wo man geht und steht, macht und tut und sich bemüht, vor die Füße geworfen und auf die Nase gebunden wird.
Denn ja: natürlich haben alle ihre Bedürfnisse.
Aber unsere Bedarfe zielen darauf ab, überhaupt gut teilhaben zu können – nicht besser teilhaben zu können, als alle anderen – es ergibt keinen Sinn unsere Bedarfe mit denen der Mitschüler_innen 1:1 gleichzusetzen.

Jedenfalls.
Nach der Oase des Donnerstag kommt der Aufprall. Mathematik.
Ich habs schon mal geschrieben: für uns haben Wörter eine andere Struktur als Zahlen – wir sind schnell aus abstrakten Kontexten rausverwirrbar, wenn jemand konkrete Beispiele benutzt um diese Abstraktion zu erklären.
In Mathe verlieren wir den inhaltlichen Anschluss in aller Regel so nach 5 bis 10 Minuten. Die restlichen 80- 85 Minuten, die diese Veranstaltung hat, sind Kampf um Verstehen und Begreifen. So aktiv wir können. Nicht, weil wir das so unbedingt wissen wollen, sondern, weil es ein Hauptfach ist und wir insgesamt auf dem Zeugnis weder eine Sport- noch eine Religionsnote haben, um mittelprächtige Leistungen im Schnitt auszugleichen.

Die Hauptarbeit und der Grund für unsere relativ guten Noten waren und sind stundenlanges Selbstlernen und üben zu Hause.
Das Problem: irgendwann kriegt man Heimarbeit und Schularbeit nicht mehr übereinander.
Die Irritation wird dem Unterricht immanent. Alles, was es dann noch braucht, um richtig abzuschmieren, liefert unser momentaner Schulalltag frei Haus: unruhige Klasse, noch wenig erfahrene Lehrer_in, die Auflagen rund um Schüler_innenunmut, Pubertät und diese Kleinigkeit, die wir so im Gepäck haben.

Es ist zum Kotzen.
Und zum Heulen.
Überwiegend zum Heulen.

Vor ein paar Tagen dachte ich noch, wie unterschätzt es ist, Inklusion herzustellen, wenn man sie vorher noch nie gelebt hat.
Es liegt unter anderem daran, dass man behinderte Menschen nachwievor zu Menschen mit “speziellen Bedürfnissen” erklärt, “die aber eigentlich ganz leicht zu händeln sind (wenn man nur will)”.
Don’t get me wrong – in vielen Fällen ist das auch so. Aber eben doch nicht immer und schon gar nicht in allen Kontexten.

Die echte Inklusion ist das Ergebnis einer allgemeinen und strukturellen Anerkennung der Behindertenbewegung als Bürgerrechts bzw. Menschenrechtsbewegung.
Es reicht nicht eine Rampe aufzustellen oder wie in unserem Fall zu erlauben, dass NakNak* bei uns sein darf und wir insgesamt hier und da nachteilsausgleichende Ausnahmen gewährt bekommen. Das ist Bedürfnismanagment. So geht man mit Spezialsituationen um.
Man stellt damit aber keine neue Normalität her. Im Gegenteil.

Wenn es schief geht – und bei uns geht es seit ein paar Wochen schon schief – landet alle Verantwortung fürs erfolgreiche Miteinander bei uns. Denn es fordert von uns eine spezielle Dankbarkeit, Geduld, Erklärungs- und Rechtfertigungsbereitschaft und zwar immer für alle und alles.
Wer kann das denn leisten?
Niemand.

Aber wir tragen das. Und wir tragen das alleine.
Wir haben nicht erwartet, dass es einfach wird. Auch nicht, dass es reibungslos wird.
Wir haben aber vor allem nicht erwartet, mit so vielem allein bleiben zu müssen.

Wir haben noch immer keinen Fahrdienst. Der Nachteilsausgleich ist noch immer nicht offiziell beantragt.
Der Begleitermensch schlägt eine I-Kraft vor – wir haben Angst das alles nicht zu packen.

Und morgen klingelt der Wecker wieder um 5 Uhr 15.

Autismus und DIS, Innenansichten

Fehler

Manchmal muss man mit sich ins Gericht gehen. Sich auf den Pott setzen. Erklärungen aus dem Inneren einfordern.
Manchmal muss man streng mit sich sein.

Mir wird oft gesagt, ich wäre immer zu streng mit mir. Perfektionistisch. Zu anspruchsvoll.
Blabla – wer hört das denn nicht über sich, wenn es um Enttäuschung vor dem eigenen Versagen geht.
Für mich ist es üblich zu hören, ich würde zu viel verlangen, erwarten, wollen. Dabei ist nicht mein Anspruch das Problem. Jedenfalls nicht meins.
Mein Problem ist das Versagen. Der Fehler. Das Nichtentsprechen.
Vor allem dann, wenn ich die Aus.Wirkungen dessen nicht erfassen und be.greifen kann.

Meine letzte Woche stand unter dem Thema der Fehler, des Versagens und der Menschen, die darauf für mich unverständlich, manchmal sogar irrational, reagieren.

Ich habe einen Mathenachschreibtest abbrechen müssen.
Eine kleine Verwirrung über eine Aufgabenstellung schubste mich ins Blackout, wo es außer Angstschweiß und Beklemmung nichts mehr gab. Der Schultag hatte grade begonnen, ein anderer Test stand noch an – ich musste abbrechen und die 20 Punkte sausen lassen. Es half nichts. Obwohl ich wollte und wusste, dass ich kann. Nur nicht so. Nur nicht zu diesem Zeitpunkt.
Mein Versagen wäre keines gewesen, wären Tests wie dieser nicht das erste Mittel der Wahl.

Es ist kein Problem die Punkte nachzuarbeiten.
Es ist jedoch ein Problem die Punkte anders als die anderen in meiner Klasse nachzuarbeiten.

Mein Versagen, mein Fehler ist, andere Wege zum gleichen Ziel gehen zu müssen.
Und zwar tatsächlich: zu müssen.
Denn ich krampfe, wo Vielviel und Überanstrengung mich fallen lassen.
Und die anderen nicht.

Ich bin streng mit mir und erwarte von mir immer das Beste, was ich geben kann.
Ich merke den Preis, den das hat.
Ich merke aber auch das Ergebnis.

Ich wäre nicht an dieser Schule, hätte ich allem “Ach, das musst du doch nicht…” und jedem “Nach allem, was du durchgemacht hast…” nachgegeben.
Wäre ich noch so weich und zart mit mir, wie zu einem früherem Zeitpunkt, hätte ich nie wieder gesprochen. Hätte ich  nie wieder dieses Schlachtfeld menschlicher Interaktion betreten.
Hätte ich keine Ansprüche an mich, wäre ich noch immer die Patientin auf deren Kosten sich profiliert und selbst versichert wird.
Würde ich nichts von mir verlangen, wäre ich seit Jahren tot.

Mit dem Selbstanspruch ist es jedoch so eine Sache.
Weil ich mich beanspruche, mich immer wieder heraus.fordere und niemals leichtfertig an eine Sache herangehe, bin ich auch nie unbeansprucht, ungefordert und leichtfertig. Ich bin ernst und ange.streng.t.
Wo ich bin, da gibt es den lockerleichten Spaß nicht oft. Ich bin unbequem. Selbst dann, wenn ich nichts tue.

Ich stehe anderen Menschen oft nicht so zur Verfügung, wie sie es von anderen Menschen gewohnt sind. Man kann nicht viel von mir verlangen, denn ich verlange oft schon genug von mir. Man kann nicht viel von mir einfordern, denn ich habe oft nur noch mir ungenügend erscheinende Reste zu geben.

In dieser Woche hatte ich auch einen Streit mit Mitschüler_innen, weil ich einer Forderung von ihnen nicht nachkommen konnte.
Und auch nicht wollte.

Dabei…
Ja – dabei können sie es nicht wissen. Und verstehen.
Niemand kann es wissen und verstehen.
Niemand ist ich. Niemand teilt meinunser Er_Leben als uns, die wir sind, in diesem Lauf der Dinge, wo es das Ergebnis aller geleisteten Anstrengungen ist, am Schul- und sonstigem Alltag teilzunehmen.

Und doch.
Ich habe die Idee, dass sie keine Anforderungen an sich stellen. Dass sie nichts von sich selbst fordern. Aus Gründen, klar. Die denke ich mit.
Aber da denke ich auch, wie tragisch das ist.
Wie junge Menschen nicht mehr dazu kommen, sich selbst ernst zunehmen, das eigene Leben und den eigenen Erfolg ernst zu nehmen und von sich selbst abzufordern, weil die ganze Welt 24/7 von ihnen fordert zu funktionieren. Lieb zu sein, brav zu sein – nicht der Fehler sondern, die Lösung zu sein.
Vielleicht auch: die Er_Lösung zu sein.
Denn Kinder sind ja die Zukunft.

Da denke ich, wie gut ich es habe. Denn von mir erwartet niemand mehr irgendwas.
Ich bin schon rausgefallen, weggefallen, am Boden gelandet und egal was ich tue- es ist die nette inspirierende Kür, nach verkackter Leistungsgesellschaftspflicht.
Egal, was ich tue, es ist etwas anderes als das, was alle machen.

Wir leiden darunter.
Aber das ist nun einmal so.
Wir hättens ja auch besser machen können. Damals.
Wenn wir gekonnt hätten.

Konnten wir aber nicht.
Passiert.
Muss man mit umgehen.
Leben ist, Fehler zu nehmen und als Weggabelung im Lauf der Dinge anzuerkennen.

So kann man manchmal nur noch neben allen anderen herlaufen.
Oder – so wie wir nun schon seit Wochen – neben ihnen stehen, ohne in Kontakt zu kommen.
Obwohl man möchte.