Autismus und DIS, Fundstücke, Lauf der Dinge

Fundstücke #55

Sie sagt, es sei gut, dass wir keine Angst vor dem Tod haben und seufzt.
Ich beobachte das Geräusch noch eine Weile und denke darüber nach, was es ist, das Menschen Angst vor dem Tod macht. Oder vor anderen Dingen.

Der Tod ist keine Sache. Ich glaube deshalb fällt es mir schwer, mich davor zu fürchten.
Tod macht nichts. Tut nichts. Tod ist einfach. Genau wie das Leben.

Ich habe Angst vor der Zeit, wenn NakNak* tot ist, sage ich ihr. Warum, fragt sie.
Weil andere Menschen davon erfahren werden, antworte ich und spüre, wie mir bei dem Gedanken daran der Oberkörper eng wird.
Sie werden mir Dinge sagen und Trost spenden wollen. Mich angucken und Dinge denken, die sie  nicht aussprechen. Das wird mich stören, nerven, ärgern. Vielleicht wird es mir weh tun. Und daran hindern, mich an das Jetzt nach dem Leben mit NakNak* zu gewöhnen.

Glaubst du nicht, dass du erst trauerst, fragt sie.
Wenn ich mich genug dran gewöhnt habe, ja, antworte ich. Wenn ich mich dran gewöhnt habe, dann werd ich trauern.

Hast du Angst vorm Trauern, fragt sie.
Ja natürlich, antworte ich.

Das ist doch, was weh tut.

Autismus und DIS, DIS?, Innenansichten, Lauf der Dinge

und wenn es funktioniert, ist es merkwürdig

NakNak* geht es nicht sehr gut im Moment.
Über die Weihnachtsferien hat sie Gewicht verloren und ist insgesamt ziemlich schlapp. Die Lymphknoten unter ihren Ohren sind seit inzwischen 4 Wochen geschwollen. Doch Fieber hat sie nicht.
So eine Kombination ist immer kacke.

Am Montag waren wir beim Tierarzt, der von einer Tierärztin vertreten wurde.
Und seitdem erlebe ich merkwürdige Zeitanomalien.
Bis “Sie denken sicher auch an etwas Tumoröses”, passierte alles im Schnelldurchlauf. Wie sie NakNak* abtastet, anschaut, abhört, mit Hilfe einer Assistentin ein paar Röhrchen Blut abnimmt. Zack Zack zack. Schwusch an mir vorbei.
Dann überlege ich, ob ich an “etwas Tumoröses” denke und merke: nein, eigentlich denke ich an gar nichts. NakNak*s Zustand ist für mich nicht einzuordnen. Also ordne ich ihn unter “jemanden um Hilfe bitten” ein und hoffe, dass mir geholfen wird, einzuordnen, was mit ihr los ist.

Die folgenden Sätze der Tierärztin quellen wie zäher Brei auf den Untersuchungstisch der Praxis. Worauf meine wie Schnellfeuer daneben auf den Boden klappern. “Lyyyyyyyyyyyyymphdrüüüüüüüüüüüüüseeeeeeeeeeennnnnkreeeeeeeeeeeeeeeebs” “AchdasglaubichejetztnichtgleichIsdochrechtseltensowas”.

Dann laufen wir nach Hause und telefonieren uns schon auf dem Weg Unterstützung zusammen. Müssen noch ein paar Stunden auf die ersten Blutergebnisse warten. Schrödingers Zeitverlauf. Es sind nur ein paar Stunden – es fühlt sich nach Tagen an. Und als wir die Assistentin am Telefon haben, die uns sagt, was der Tierarzt über die Ergebnisse denkt, kommt kaum an, was sie uns mitteilt, so schnell ist das Gespräch wieder vorbei.

NakNak*s Leberwerte sind schlecht.
Aber das Internet sagt, dass das eigentlich genau so eine Wabbelinformation wie geschwollene Lymphknoten ohne Fieber sind. Es ist das “alles kann, nichts muss”, des großen Blutbildes.
Immerhin: eine der üblichen Zeckenkrankheiten ist es nicht und auch sonst ist alles im Rahmen.

Am Dienstag merke ich ein Kinderinnen, unter meiner Haut, als ich NakNak* aus den Augenwinkeln beobachte, die mich nicht beobachtet, obwohl ich gerade mit Lebensmitteln rummache. “Ist sie tot?”. Ich lege meinen Blick auf unsere Hündin und suche die Bewegung ihres Brustkorbs. “Nein.”, antworte ich und merke, wie wir einander im Innen kreuzen. Wie ihre Frage meine Angst ist und meine Beobachtung ihre Beruhigung.
Es ist total merkwürdig.

In den nächsten Stunden ist es immer wieder mal da. “Ist sie tot?” – “Nein.” – “Oke gut.”.

Als wir uns zum Schlafen hinlegen, fällt es in mich hinein und ich bin kurz davor loszuheulen, weil mich das Bild eines Hundewelpen überschwemmt, der neben mir im Bett verwest.
“Ist sie tot?” – “Nein. Ich höre ihren Atem.” – “Oke gut.”

Am Mittwochmorgen ist NakNak* fitter. Während wir unser Aufwachwasser trinken, stupst sie uns mit ihrem Spieltau im Maul an. Ein Zeitlupenschnelldurchlaufmoment. Eine Stunde später fällt sie uns fast sie Treppen runter und hängt wie ein nasser Sack auf unserem Schoß.
Die Schule tobt um uns herum. Alles ist viel viel scheiße verdammt nochmal so viel zu viel für eine erste Schulwoche. Auf unserem Schoß und unter unserem Pult ist Zeitlupe. Wir lassen NakNak* in Ruhe. Fordern nichts. Lassen sie da_sein. Denken, zu Hause allein hätte sie unnötig viel mehr Stress.

Auf dem kürzeren Nachhauseweg dreht sie wieder auf. Rennt, spielt, geikelt mit Stöckchen durchs Gebälk.
Am Abend sitzt sie als Küchenbodenpatrouille neben uns, während wir das Abendessen bereiten. Ich fange an, mich bewusst in den Gedanken reinzusteigern, dass sie wahrscheinlich nur irgendeinen Quirk hat, der von allein wieder weggeht und, dass der Ultraschall und die Biopsie am Freitag nichts Besonderes zeigen werden.

“Und wenn es schlimm ist?” – “Dann lösen wir unser Versprechen sein.” – “Oke gut.”

Der Donnerstag ist ein Schlauch voller Hektik und Vielviel, das uns nicht erreicht, weil wir durch einen Tunnel mit Schneckentempolimit durchsuppen.
“Hat sie Schmerzen?” – “Ich bin mir nicht sicher” – “Ich auch nich.” – “Wenn wir uns sicher sind, fahren wir zur Tierarztpraxis, okay?” – “Oke.”

Es funktioniert.
Und es ist surreal merkwürdig.
Das alles.

Autismus und DIS, Innenansichten, Lauf der Dinge

das Loch, die Dunkelbunten und “das Verleugnen der eigenen Vergangenheit”

Jane schreibt bei Twitter, dass ihr die komplette Ausblendung der früheren Leben(sumstände) von Transpersonen problematisch erscheint.
Auf dieses Thema will ich hier nicht näher eingehen, aber ich empfehle sehr, den Thread dazu zu lesen, denn viele Personen, die trans* sind, haben sich dazu geäußert und ich finde, dort gibt es viel zu lernen.

Woran mich Janes Haltung erinnert hatte, nachdem ich verstanden habe, worum es ihr geht, möchte ich hier aufschreiben. Auch, weil das Thema des inneren Ausstiegs und unsere Auseinandersetzung mit den Innens, die wir “dunkelbunt” nennen, im Moment viel da war.

Also.
Es geht darum, dass man irgendwann im Leben etwas von sich versteht. Da wird etwas bewusst und dann wird aus dem Leben, das man immer irgendwie so ertragen hat, etwas, von dem man spürt, dass man es verändern muss. Weil man sonst kaputt geht. Also stirbt.
Entweder, weil man so wie wir real in gewaltvollen Kontexten gelebt hat, die mit Lebensbedrohung einher gingen oder, weil man ganz dringend spürt, dass man sich selbst tötet, um es nicht mehr ertragen zu müssen.

Da beginnt die Zeit, in der man das, was man da (von sich) verstanden hat einordnen muss. In der man anfängt sich zu überlegen: Was bedeutet das jetzt für mich? Was bedeutet das in Bezug zu mir als Person, als (Lebe?-) Wesen und meiner Umwelt? Was kann ich mit dem neuen Wissen über mich anfangen?

Für uns war der erste Moment der, von dem ich schon einmal geschrieben habe.
Der Moment, in dem ich Origamifische, auf denen Anti-Gewalt-Slogans standen, an die Wand meines Zimmer klebte, weil ich verstanden hatte, dass mein Vater mich schlug, weil er selbst geschlagen worden war. Im Zuge dieser Auseinandersetzung fiel mir auf, wie unfair ich es fand, dass er geschlagen wurde – mir selbst gegenüber aber nichts weiter als abgeklärtes Schulterzucken aufbringen konnte.
Das war etwas, das mich irritierte und nie wieder losgelassen hat. Bei keiner Ohrfeige, keiner Demütigung, bei nichts was er mir danach noch antat, konnte ich darüber hinwegdenken, wie schlimm das für ihn gewesen sein muss, das zu erleben, während ich selbst neben mir stand und seine Hand auf ihrem Weg in mein Gesicht beobachtete – und nichts fühlte außer Irritation, Verwirrung und das, was man eben fühlt, wenn man merkt: da ist etwas unfair.

Für uns hat sich damals eine gefährliche Dopplung aufgetan. Denn es war immer schon Irritation, “etwas ist nicht richtig” und “hier läuft etwas nicht, wie es soll” im Raum, bevor er die Kontrolle über sich verloren hat und meine Gefühle kamen noch dazu. Für mich hat damals nichts mehr Sinn ergeben. Weder sein Austicken, noch meine Gedanken und Gefühle dazu.
Meine Auseinandersetzung endete mit der Gewissheit, dass ich selbst nichts daran ändern konnte. Ich konnte mein Bewusstsein nicht wegdrücken und ihn hatten wir noch nie ändern können. Das einzige, was ich, was wir machen konnten, war wegzugehen.

Nicht als großer Selbstbefreiungsschlag, mit Gefühlen der Überlegenheit oder der Idee zu wissen, was genau wir da eigentlich entscheiden, denn wir waren 15/16 Jahre alt und mehr als “Hauptsache das hört auf und ich überlebe”, habe ich nicht gedacht.
Es war auch keine Entscheidung, die sich in Abgrenzung zu den Personen in der Familie° abgespielt hat. Es ging um die Abgrenzung zum Tod, dem wir uns zu der Zeit so nah gefühlt haben, dass das alles war, was wir überhaupt als etwas empfunden haben, wovon wir uns noch abgrenzen können.

In den folgenden Jahren lebten wir anders. Wir wurden gesehen, nicht mehr von den Leuten geschlagen, die uns beschützen sollen. Dass wir viele sind konnten wir endlich mitteilen und als etwas begreifen, das tatsächlich da ist. Das ernstzunehmen ist, das respektiert werden muss, das nie entschieden wurde, sondern ist, wie wir als Einsmensch/Individuum gewachsen sind.
Wir wurden von außen anerkannt und das war die erste Stufe dessen, was wir als Selbst_Verwirklichung bezeichnen. Wir begannen uns als echt zu erleben. Als etwas, das am Leben ist und auch so behandelt werden muss, um es zu bleiben.

Es hat noch viele Momente gegeben, in denen der Tod eine große Rolle gespielt hat, aber mit jedem Mal ist auch das Bewusstsein erstarkt, dass es uns wirklich gibt. Dass wir wirklich leben und da sind und echt sind und wahrhaft sind.
Dieses Bewusstsein haben wir uns hart erkämpft. Das ist uns nicht in die Wiege gelegt worden, indem uns Menschen willkommen geheißen haben und uns bedingungslos geliebt und versorgt haben – nein, das haben wir uns in einem Umfeld erkämpfen müssen, in dem wir von Anfang an nicht willkommen waren, wie wir waren und sind.
Das ist die eigene Familie am Anfang gewesen und heute ist es noch immer die Gesellschaft, die Identitäten in genau zwei Geschlechter, drei Altersklassen, drei Gesellschaftsschichten und zwei Zustände der Befähigung einsortiert.

Wir haben neulich mit Renée darüber gesprochen, wie lange wir schon in Therapie sind und warum.
Dass die Gewalt ihre Spuren und ungünstigen Anpassungen in uns hinterlassen haben, ist das Eine – das Andere ist, dass wir nachwievor darum kämpfen müssen, nicht immer wieder zu vergessen, dass es uns wirklich gibt, obwohl die Gesellschaft und ihre Strukturen da draußen so tut, als gäbe es uns nicht.
Dass wir uns nicht verunsichern lassen, wenn Menschen so tun, als würde die Körperlichkeit darüber bestimmen, wer oder was man “eigentlich” ist.
Dass wir nicht den Mut verlieren, wenn strukturelle Versorgungslücken im System dazu führen, dass wir an Herausforderungen scheitern, weil man uns aufgrund der Abwesenheit von zugänglichen Hilfen, den Bedarf danach abspricht.

Das sind alles wir. Die Gewaltfolgen, der Autismus, das Queersein, das Armsein, das Ohnefamiliesein und damit auch: das Ohnesowiefrühersein.

Wir grenzen uns heute ganz aktiv und ganz bewusst von der Familie° und von Freund_innen ab, die all das nicht in uns annehmen und akzeptieren.
Die, als die wir früher gelebt haben, gibt es heute nicht mehr und nichts von dem, was wir damals mit_gemacht haben (lassen (mussten)), wollen wir heute noch in unserem Leben.

Die Momente, in denen wir an früher denken, sind keine schönen. Auf jede gute Erinnerung, die wir uns annehmen und als gut bewahren wollen, keimt die Bitternis darum auf, dass wir damals schon wussten, dass wir kein “Mädchen” waren, nicht geliebt waren, keinen Tag ohne Verletzung erlebt haben und uns nie “normal” oder in echter Verbindung mit anderen Menschen gefühlt haben, weil wir ganz klar nicht die gleichen Er_Lebenserfahrungen machten. Und, weil wir heute wissen, dass und wie sehr, wir damals schon darunter gelitten haben und das immer wieder beiseite gedrückt und/oder dissoziiert haben.
Manchmal damit sich andere Menschen mit uns wohl fühlten, meistens einfach nur um “keinen Ärger zu machen” oder “uns nicht in den Vordergrund zu drängen” oder “uns nicht wichtig zu machen” – um zu überleben.

So ein Leben nicht weiterführen zu wollen ist legitim. Es ist legitim, wenn wir uns mit Hannah ansprechen lassen, uns als queer bezeichnen und wollen, dass das akzeptiert wird. Es ist legitim, wenn wir nicht 24/7 daran denken wollen, dass es Zeiten gab, in denen das nicht so war. Es gab nichts Gutes in unserem Früher, denn es hatte nichts mit uns zu tun. Es gab immer wieder nur Gutes für Menschen, die es gut fanden (und finden), wenn wir uns so weit zurückstellen, dass es uns nicht mehr gibt. Ganz wahrhaftig und voll und ganz so wie und wer wir sind.

Für uns hat das 0 von “die eigene Vergangenheit leugnen”.
Für uns ist das Leben. Das Leben für das wir uns entschieden haben, nachdem wir bewusst hatten, dass es uns gibt – völlig unabhängig davon, wie und ob andere Menschen uns sehen.

Für unsere “Dunkelbunten” bedeutet das unheimlich schmerzliche Ablösung, der sie sich auf ihre ganz eigene Art entziehen (wollen).
Wir sind heute nicht mehr so unbewusst füreinander wie früher. Sie haben all unsere Entwicklungen immer irgendwie verschlängelt, manchmal verspätet und teilweise auch nur bruchstückhaft mit_wahrgenommen – sich selbst aber nie den Raum genommen (oder von uns zugestanden bekommen) ihre eigenen Erkenntnisse auszubreiten oder sich selbst wahrhaftig am Leben seiend wahrzunehmen.

Ums gleich zu sagen: Es geht dabei nicht darum, dass wir sie gerne ein paar Runden über eine von Sonnenlicht geflutete Wiese mit Bambi und seinen Freunden schicken wollen, damit sie sehen wie toll es doch eigentlich ist und wie viel schlechter es damals war.
Es geht darum, dass unser Bewusstsein um uns auch ihres werden und in ihrer Sicht auf unser Sein in dieser Zeit heute, ganz eigene Auswirkungen haben kann.

Während es für mich immer wieder darum ging, mich zu fragen, wie ich trotz des Lochs, wo mal meine Kindheit und Jugend in der Familie° waren, ein erfülltes Leben haben und gestalten kann, ging und geht es für de Dunkelbunten in weiten Teilen nachwievor darum, wie sie ihren Wunsch/Drang/Impuls am Leben sein zu wollen, damit vereinbaren können, dass sie (durch unser Verhalten und Bestimmen im Außen) gerade überhaupt gar nicht so leben, wie sie es doch so lange sollten und als gutes/richtiges Familienmitglied auch ertragen getan haben.
Das ist ein schwerer Konflikt.

Und mehr als Leben (so wie es jetzt gerade ist)_szeit und Raum darin können wir nicht geben.
Es geht nicht mehr zurück.

Und das ist gut so.

Autismus und DIS, Innenansichten, Lauf der Dinge

anders. und weiter nichts.

“Wir haben abends noch lange über deinen Text diskutiert.”, erzählt sie mir. “Darüber was wir in der Situation mit der Nachbarin gemacht hätten und so.”.
Wir geraten in ein Gespräch über Normen und Angst vor dem Fremden. Ich klemme mich zwischen die Feuerlöwin und sie, versuche die körperlose Verwunderung in meinen Händen nicht fallen zu lassen.

Wie leicht ihr das fällt Bescheid zu wissen. Dinge einfach so anzunehmen, nach denen wir gezielt suchen müssten, selbst, wenn wir nach Überlegen und Analysieren, ahnen oder wissen, was es ist.

Später sitzen wir in der Straßenbahn nach Hause. Beobachten zwei Menschen, die sich angucken und küssen, obwohl die eine Person die andere immer wieder grob anfasst, zwickt, Abwehrbewegungen umgeht. Beide lachen die ganze Zeit.

Nein, wir wissen nie einfach so, was irgendwer warum wann wie braucht. Ob von uns oder von irgendwem.
Nein, wir sind keine Selbstbestimmungshippies, die Normen und Grenzen für überflüssigen Killefit halten. Oder spießig und grundsätzlich schlecht.
Aber wir wissen, dass Selbstbestimmung nur so viel Wirkmacht entfalten kann, wie man Raum für sie freilässt. Dass wir nur dann etwas verstehen können, wenn sich jemand oder etwas entfalten kann. Und dass wir bestimmen können, was wir verstehen wollen.

Nazis wollen wir zum Beispiel nicht verstehen. Zumindest im Moment nicht. Vielleicht ändert sich das irgendwann. Aber bis dahin bekommt kein Nazi von uns Platz zur Entfaltung.

Wir wissen: wenn wir uns verdichten, nicht verstehen wollen, dann sollten wir keine Entscheidungen treffen, Urteile fällen, Ratschläge geben und das, was wir denken auch nicht als “Meinung” bezeichnen. Denn mehr als ein Erahnen von Zusammenhängen, die uns verwirren und zu ungezielten, meist reaktiven Re_Aktionen verleiten, können wir dann nicht von uns erwarten.

Als wir aus der Bahn treten, hat die Interaktion der beiden Personen einen Lautstärkepegel erreicht, vor dem unsere Verwirrung über die beiden über uns zusammenschlägt wie Wellen an der See. Es ist weder Zeit noch Raum irgendetwas von diesen Menschen zu verstehen. Was in meinen Haaren kleben bleibt, ist nur ein weiteres dieser Menschenrätsel, das in uns das Gefühl auslöst deutungsdumm zu sein. Grundlegend unfähig jemals zu der Art intuitiver Sicherheit unserer Freundin zu kommen, wenigstens zu glauben, dass wir wissen, was gerade die normative Richtschnur des Moments und darüber hinaus ist.

“Wenn ihr die Menschen verstehen wollt, macht ihr etwas anders als die meisten.”, sagt die andere Freundin am Telefon. Ich beobachte Hannah’s Tränen an meinen Wimpern und streichle ihre Hand mit NakNak*s Fell unter den Fingerspitzen. “Es ist anders. Weiter nichts.”.
Wir fragen nicht nach.
Anders und weiter nichts, das reicht als Einordnung.

Autismus und DIS, Innenansichten

shutdown

Dieses Jahr versuchte ich mich zu entspannen. Ganz dringend sehr schnell Ruhe zu finden und Kraft zu tanken, für all die Dinge, die zu tun sind. Allein mit meinen Büchern sein, zeichnen, das Hörbuch, das wir schon länger geschenkt bekommen hatten, anhören, Kekse essen, lange Runden mit NakNak* machen.
Nichts davon hat bis jetzt wirklich zu Entspannung geführt.

Am Morgen bin ich noch müde, denn Traumascheiß kennt keine Feiertage oder den Moment, in dem man nicht mehr nachtritt, weil jemand schon am Boden liegt. Mittags bin ich fertig mit den Nerven, weil ich noch keine Ferienroutine habe. Da sitze ich in der Küche und weiß: Ich habe Dinge zu tun – kann Dinge tun, die ich in der Schulzeit nicht tun kann – und weiß nicht wo wie womit wann anfangen. Und fange dann gar nichts an. Bleibe sitzen und starre Brandflecken in die Luft bis NakNak* kommt und mich nervt, damit wir rausgehen.

Draußen ist es kalt und nass. Draußen ist Weihnachten und ich laufe an Häusern vorbei, die entweder voll mit Familie sind oder leer, weil alle bei der Familie oder Freund_innen sind. Ich muss uns eingestehen, dass wir es nicht schaffen unseren Freund zu besuchen. Muss andere, hellwach überreizte Ichs hinter mir daran erinnern, dass wir keine Familie haben, zu der wir fahren wollen.
Merke, wie mir die zwei Wochen Ferien zu wenig sind, für das Ausmaß an Ruhe und Alleinseinbedarf, der direkt neben dem Wunsch steht, mit all dem nicht allein sein zu müssen. Der neben dem Wissen steht, dass wir das auch nicht müssen. Neben dem wiederum die Klarheit ist, dass genau das nicht aushaltbar ist, weil es zu viel erfordert und abverlangt.

Nach 3 Tagen weint es einfach aus mir raus und ich merke meinen Selbsthass wie etwas, das von meinen Schultern klettert, um mir durch Augen, Nase, Mund und Ohren in den Kopf hineinzukommen. Alles ist dicht, jeder zusätzliche Reiz zu viel. Meine Tränen brennen mir Schneisen ins Gesicht und es gibt nichts, das macht, dass es aufhört. Ich würde sagen, das ist ein Nervenzusammenbruch. Von nichts. Denn ich weiß nicht, woher es kommt.

Ich will, dass es aufhört. Das weiß ich schon. Ich weiß auch, dass es ein so traumanaher Gedanke ist, dass es gute Chancen auf einen alltagstriggerscheiß Zustand gibt, der latent mit dem Alltag mitschwingt. Aber ich weiß auch: ich bin gerade nicht im Flashback. Ich bin real überreizt von all dem Alles in einer Zeit, in der ich sehr viel Nichts brauche. Doch sobald ich zur Ruhe komme, kriecht das Trauma wieder hoch.

Ph und: “das Trauma” wie das klingt. Viel zu weich, um diesen baumstammdicken Schmerzreiz, der mir senkrecht durch den Rumpf schießt, um in der Mitte angekommen, eine schrille Kaskade nach der anderen loszutreten, zu beschreiben.
Es ist ein Horrorloop. Einer, bei dem es nicht reicht bei der Telefonseelsorge anzurufen, oder der Therapeutin zu schreiben, oder mit dem Begleitermenschen zu sprechen.

Es ist eine Ecke von “nichts hilft”, der man nur wahrnehmend zunicken, aber keinesfalls um Halt ersuchen darf, weil man sie erkannt hat.
“Nichts hilft” ist das Medusenhaupt der Traumascheiße. Du darfst wissen, dass du das gerade fühlst und es dich gerade anschaut, aber du musst die Augen schließen und warten. Augen zu und durch_über_leben. Du weißt nicht, wie lange das dauert und wie schlimm es noch wird, aber irgendwann geht es nicht mehr darum, was hilft, sondern, dass es vorbei ist. Das traumatisierende Moment, genauso wie das Loophole aus PTBS-Symptomatik und dem Dauerlauf der Kompensation dessen. Irgendwann kommt es bei uns immer und es ist immer eine Frage von Zeit und Raum. Der Shutdown. Das Moment, in dem nichts mehr rein und nichts mehr rauskommt.

Es hat keinen Sinn dagegen anzukämpfen. Es vielmehr so, dass dieser Zustand etwas für uns erkämpft, in dem er uns zum Aufhören zwingt.
Also hören wir auf, mehr als die Basis zu wollen oder zu müssen.
Mehr von uns zu fordern, als weiter am Leben zu bleiben.

Autismus und DIS, DIS?, Innenansichten

Themenwoche “Ableismus”

Seit NakNak*s Diagnose haben wir Themenwoche “Ableismus”.
Und weil wir gerade niemandem all das sagen können, was wir sagen wollen, schütten wir unsere Worte mal wieder hier hin.

Es begann damit, dass wir unsere eigene Behinderung und die damit einhergehenden Begrenzungen gespürt haben.
Das informierende, beratende Gespräch mit dem Tierarzt war wenig informativ und vielleicht zu holterdipolter nach der Diagnose, um beratend zu wirken. Er spricht kein glattes Deutsch und was meistens kein Problem ist, war diesmal, wo es mir um wirklich jeden Aspekt der Erkrankung des Hundes ging, ein Riesenproblem.

Ich konnte den Sinn seiner Worte nicht verstehen. Konnte mich nicht auf einer Ebene mit ihm bewegen und entsprechende Fragen stellen. Was ich aber wichtig finde, wenn es darum geht, was für NakNak* gut und wichtig ist. Sie ist scheiße nochmal so sehr davon abhängig, dass wir gute Entscheidungen für sie treffen. Es ist wichtig, dass wir alles verstehen. Und es klappte einfach nicht. Mein Verstehstress, tickte meine Ohnmachtsgefühle an, ein anderes Innen tauchte auf. Scheiterte. Wir kamen richtig in Stress und sind da ~irgendwie~ raus.
Super Leistung.
Nicht.

Wir wissen, dass in uns in solchen Momenten sehr alter Selbsthass wieder angeht, der teils erlernt und von außen nach innen genommen wurde, sich aber auch aus unserem Anspruch an unser Funktionieren ergibt. Und ich weiß, dass viel von unserem Selbsthass aus den ableistischen Demütigungen in  unserer Kindheit und Jugend kommt. Ich weiß, warum es in meinem Kopf 24/7 dauerschleift, dass ich gefälligst reden soll, wenn man mit mir redet. Dass ich nicht so behindert glotzen soll. Dass ich meinen blöden Arsch hochkriegen soll, um Dinge so zu tun, wie man es mir gesagt hat.
Und trotzdem.
Es ist etwas anderes in so einem Moment.

Da reicht es nicht zu wissen, dass das alles vorbei ist. Dass ich, dass wir Dinge können und bla bla bla – denn in diesem Moment ist da eine Behinderung und sie passiert genau da, wo ichwir und meinunsere Fähigkeiten enden. Und allein aus uns heraus kommen wir da auch nicht drüber.
Und so denken wir uns gerade die Zukunft mit NakNak*, die blind wird und uns immer und konsistent klar und auf sie passend eingestimmt braucht: Wir brauchen Hilfe dabei und niemand raffts.

Und wenn wir daran scheitern, dann sind wir die Person, die ihren Hund weggibt, weil sie nur eine funktionierende Maschine benutzen will.

Stichwort “funktionierende Maschine” – das ist die andere Seite
Seit wir das wissen, fragt uns jede_r die_r davon erfährt, ob man das operieren kann. Wegmachen kann. Aufhalten kann.
Und niemand redet mit uns darüber so, als hielte man es für notwendig, dass wir das machen, oder so, als würde man von uns erwarten, dass wir das machen lassen – sondern EINFACH NUR SO – was ich nicht verstehe.
Alle Menschen in unserem Leben wissen, dass wir uns das nicht leisten können und aus Gründen, die mit unserer Haltung zu Speziezismus zu tun haben, auch nicht wollen. Und trotzdem reden sie mit uns lieber über eine Operation, als darüber, wie (ob) wir uns fühlen, welche Ideen wir haben, was für (ob) Gedanken uns bewegen, was man sich als hilfreich für den Umgang vorstellen könnte.

Meistens weiß ich auch gar nicht, wie ich mich fühle. Denn ich hab Themenwoche Ableimus an NakNak* und daneben noch zig andere Baustellen, die teilweise ihr ganz eigenes Feature in ebenjene Themenwoche einfließen lassen.
Die Menschen sind alle zugewandt und wollen mit uns sein – aber es verletzt so sehr, wie sie es versuchen.

Ich, wir, versuchen NakNak*s Blindheit als etwas zu akzeptieren, das passiert. Als das “Risiko”, das wir eingegangen sind, als wir uns dafür entschieden haben, einen gemeinsamen Weg zu gehen. Nicht als etwas, “wogegen man angehen muss”, was “ja eigentlich nicht so schlimm” oder “eine traurige Sache ist”.
Denn genau diesen Scheiß haben wir mit unseren Behinderungen jeden scheiß verdammten Tag schon für und über uns und unsere Un_Fähigkeiten, x-mal am Tag auf dem Tableau.

Es ist nämlich genau das auch mit unserem Autismus. Weil es “bei uns ja nicht so schlimm ist”, sieht niemand unsere Kommunikationsprobleme und überfordert uns immer wieder. Weil “es ja so eine traurige Sache ist”, bietet man uns manchmal Hilfe an, wo wir gar keine brauchen oder bevorzugt uns schneller mal auf sozialen Ebenen. Weil “man ja dagegen angehen muss”, halten so viele Leute unseren überdurchschnittlichen Lern- und Arbeitszeitraum für legitim und nicht das Ergebnis von Bewusstsein über die Notwendigkeit mehr als andere Menschen kompensieren zu müssen.

Kompensation ist, was die Leute sehen, doch nicht begreifen. Sie sehen einen Rollstuhl und denken: “Ah behindert, weil kann wohl nicht (so gut/lange/weit..) laufen.” und eben nicht: “Ah kompensiert mit dem Rollstuhl die Behinderung, die dadurch entsteht, dass…” und das ist der Punkt.

NakNak* war und ist nachwievor etwas und jemand, die_r uns sowohl Kompensations/Hilfsmittel als auch Begleiter_in ist.
Sie ist nicht wichtig für uns, weil wir behindert sind.
Sie ist, wichtig für uns, weil der Großteil von uns nicht sprechen kann/will bzw. nicht spricht, um zu kommunizieren. Sie ist wichtig, weil sie uns damit geholfen hat eine Routine zu etablieren – und bis heute hilft, diese aufrecht zu erhalten. Sie ist wichtig, weil wir in ihr viele Anhaltspunkte für das eigene Stresslevel haben und ach vieles mehr. Manches haben wir Stefan auf dem Podstock erzählt und manches in dem Text über sie letztes Jahr.

Ihre gesamte Ausbildung basierte auf Sicht bzw. alle Signale/Befehle an sie sind (und manche: auch) Handzeichen.
Aus Gründen, die wir nicht einfach mal eben so umstricken können oder wo man einfach so sagen kann: “Ja ach das wird schon…”. Wir hatten uns dabei schon was gedacht und müssen auch heute noch sagen, dass sich keiner dieser Gründe erledigt hat.
Und nein – es ist auch nicht aufmunternd oder tröstlich oder hilfreich, wenn uns Leute schreiben, dass sie in einer ähnlichen Situation auch dachten, sie würden das nie schaffen, aber dann doch geschafft, weil… Das ist es schon deshalb nicht, weil sich sowas aus der Retrospektive immer leicht sagen lässt und Geschichten vom Nichtgeschaffthaben so gut wie nie erzählt/geteilt werden.

Gerade bei Haustieren ist Nichtgeschaffthaben so eine Sache. Ein Tier aus dem Tierheim zu holen ist Gold, wer vom Züchter abkauft, elitärer Scheißspießer, der einen Designerhund will, der dann doch im Tierheim landet, weil besonders so ne Leute doch alle Versager sind. Tierheimtiere brauchen Retter_innen blablabla Ein Herz für Tiere zeigt sich in bedingungsloser Aufopferung kotzbrechbla

Und in so einer Lage, wie meinunserer?
Wo wir uns sehr wohl auch reflektieren müssen, ob wir mit den Problemen, die NakNak* kriegen wird, langfristig wirklich die richtige Person sind, schmeißen wir sie damit weg oder was? Oder denken wir da nicht vielleicht irgendwie doch so verantwortungsbewusst, wie man das von Haustierhalter_innen erwartet?

In einem anderen Haushalt würde man sie vielleicht operieren können (finanziell) und würde sich mit der Entscheidung nicht herumquälen (weil man ihr Einverständnis dazu nicht einholen kann, aber das nicht problematisch findet). In einem anderen Haushalt würde das Leben vielleicht auch nicht auf die Richtung zugehen, wie bei uns mit Auswander- Berufseinstiegverselbstständigungs- und Familienplanungsüberlegungen – da hätte sie vielleicht noch Zeit sich umzugewöhnen, so lange sie noch sehen kann und ist dann bis zum Lebensende supergechillt und glücklich, weil sich nicht dauernd alles ändert?
In einem anderen Haushalt müsste sie nicht mehr arbeiten. Da wären vielleicht Leute, deren Schwierigkeiten im Alltag anders und nicht so kontinuierlich wie bei uns vorliegen?

Ich würde anders darüber nachdenken, wenn wir in den letzten Jahren mehr Fortschritte an den Stellen gemacht hätten, die NakNak* uns kompensieren hilft. Haben wir aber nicht. Auch aus Gründen. (Die völlig okay sind und andere gemachte Fortschritte deshalb nicht abwerten).

Ich weiß im Moment nicht, wie ableistisch mein Blick auf uns ist. Mache ich gerade zu viel von meinunseren Fähig- und Fertigkeiten abhängig? Unterschätze ich die Fähigkeiten, die NakNak* hat, selbst wenn sie blind ist? Entlang welcher Parameter kann man alternativ entscheiden bzw. auseinandersetzen?

Ich wünsche mir im Moment so sehr meine Anti-Ableismus Timeline in die direkte Nachbarschaft.
Wünsche mir lange Stunden mit Auseinandersetzung und Diskurs darüber, wo es langgehen kann, wenn man die ableistischen etablierten Pfade verlassen will.
Ich hätte gern, dass mich niemand trösten will, sondern auf das stößt, was ich gerade ausblende.
Kein Vermeidungstanz, sondern echte aufrichtige Mit-mir-zusammen-Auseinandersetzung.

Zum Einen um dahin zu kommen, einen Umgang zu finden – zum Anderen aber auch, um selbst in der Situation anzukommen.
Denn eigentlich – emotional – stehen wir (Rosenblätter) da noch in der Praxis und verstehen gar nichts außer: Wir haben keine Ahnung, was wir tun sollen und ob wir dem genug sein können.

Während andere Innens Schule, Alltag und Gedöns weitermachen als wär nichts gewesen und wir uns fragen müssen, ob da überhaupt irgendwas von dem Tierarzttermin angekommen ist.

Autismus und DIS, Die Helfer_Innen und die Hilfe

bäng

2014. Da wurden wir “freie Autorin” und hatten das offiziell auf einem Namensschild stehen.
Das Schild gehörte zu der Konferenz “Wir sind Viele” in Mainz, die Bezeichnung noch nicht zu uns.

Benita hatte gestern einen Text von uns zu dieser Konferenz ausgegraben und ich finde ihn super gut. Jaja lang – schwafelig – es dauert bis der Teil kommt, der wirklich knallt. Aber er knallte nach der Veröffentlichung und das tut er noch.
Damals war mir das wichtig. Es muss knallen, es muss klar sein, was ich denke. Jetzt sind hier schon so viele Leute, die unser Zeugs lesen, dann kann ich ihnen ja auch gleich sagen, was ich denke. Buff bam bäng.

So wie heute.
Nur anders.

Eben habe ich für unseren I-Kraft-Zirkus, der uns nicht weiter belasten soll, aber doch natürlich bedeutet, dass ich schon wieder metertief in Unterlagen stecke, die psychologische und die psychiatrische Stellungnahme zu unserem Hilfe-/Unterstützungsbedarf aufgrund einer vorliegenden autistischen Störung und der bestehenden Komorbiditäten rausgesucht.
Von Anfang und Ende 2015.

Inzwischen sind wir fertig damit es knallen zu lassen.
Die zusätzliche Diagnose des Autismus hat bei uns etwas überlaufen und einen Damm reißen lassen.
Vielleicht einen, der es uns früher ermöglicht hat, uns mit unseren Erfahrungen, in die von uns so wahrgenommene Helfer-/Hilfe-/Behandler_innenblase zu begeben und an ein mögliches Miteinander auf Augenhöhe zu glauben, das „einfach so passiert“.

Vielleicht aber auch einen, der uns daran gehindert hat zu wachsen und zu erfahren, dass wir nicht für alles zwingend immer in ein Miteinander gehen müssen, sondern auch einfach, so wie wir das können, aufzuzeigen, dass wir dafür offen sind, dass andere mit uns in ein Miteinander gehen. Wenn sie wollen und können und so weiter.

Heute vor zwei Jahren lernten wir den Begleitermenschen noch kennen und kletterten durch unsere alten Klinikberichte, Klinikerfahrungen und Erinnerungen daran, wie das alles so war damals. Erster IQ-Test, zweiter IQ-Test, das Geschwist, das ebenfalls hochbegabt und auf dem Spektrum ist, die erste Psychologin, die zweite, die dritte, die erste Klinik… der ganze Scheiß vor der DIS-Diagnose und der ganze Scheiß danach.
Nur um immer klarer zu bemerken, dass wir trotz so vieler Fortschritte auf hohem Niveau, die „banalsten“ Dinge nachwievor nie richtig geschafft und verstanden haben.

Dann kam die lange anstrengende Sitzung mit dem Begleitermensch, von der wir wussten, dass es der letzte Klops der Diagnostik sein würde.
Und danach die Krise.
Nicht sofort, denn erst wars gut.
Gut zu wissen. Das Ding hat einen Namen, viele Menschen laufen damit rum und manchen gehts sogar ganz okay damit. Alles prima.

Und dann – während wir versuchten uns damit zurecht zu finden – die Frage: Wieso erst jetzt?
Mit 29/30, nach so vielen diagnostischen, teilweise wirklich entwürdigenden, demütigenden, tief verletzenden, Beschlechtgutachtungen, nach so viel Expertise. Nach so viel Arbeit von unserer Seite. Durchgehend und über Jahre – zu dem Zeitpunkt 15 an der Zahl.
Wieso so spät?

Und: Wie kann es sein, dass eine so exotisierte Diagnose wie die DIS (die in vielen Fällen erst nach 3-7 Jahren im Hilfesystem überhaupt als solche erkannt wird) bei uns so derartig früh gestellt wurde, nämlich mit 16 Jahren – aber eine Entwicklungsstörung wie Autismus, die schon da war, als wir geboren wurden, erst mit fast 30?

Wir kennen inzwischen alle für uns relevanten Antworten auf diese Frage.
Wir werden als Mädchen/Frau eingeordnet – wir haben eine komplexe, unser Verhalten als Einsmensch massiv beeinflussende, dissoziative Identitätsstruktur – wir werden als “intelligent” eingeordnet – wir sind weiß – wir lebten als Kind nicht in der Unterschicht – Ärzt_innen und Psycholog_innen sind besser auf akute und extreme Symptome geeicht, als auf subtile…

Aber die eine Antwort, die uns fertig gemacht hat, war die, die uns der Klinikaufenthalt, der uns eigentlich helfen sollte uns zu sortieren und klar zu kommen, aus Versehen, zufällig sehr deutlich gegeben hat: zu viele Leute sehen, was sie sehen wollen. Und wenn sie lieber eine narzisstische Arroganzpatientin sehen wollen, als das, was da ist, dann sehen sie eben nur das.
Und dabei ist es scheiß egal, welche Profession dahinter steht, welcher Intention da nachgegangen wird und auch, was die angeguckte Person tut bzw. welche Dynamik gerade greift.

Und so kommt es, dass ich zwei Jahre nach der Diagnose und drei Jahre nach meinem Artikel, der wirklich einen echten Punkt hat, der in den Diskurs gehört, der in die Auseinandersetzung zu guter Traumatherapie und echter Hilfe für Menschen mit Traumafolgestörungen jetzt echt mal ohne Scheiß REINMUSS, hier sitze und denke: “Ach ja … damals…”.
Und den Text wegklicke, wie alle meine Beiträge zu diesen Dingen weggeklickt, weggenickt, abgelächelt und totgeschwiegen werden. Nicht, weil sie von mir kommen. Nicht, weil sie falsch sind.
Sondern, weil sie nicht aussehen.

Weil es nicht aussieht mit Patient_innen anderer Therapeut_innen außerhalb eines Behandlungskontextes irgendwie zu tun zu haben, als seien diese normale Menschen, wie man selbst. Weil es nicht für alle gleich gut kommt, wenn man nicht versteckt, dass man sich für “die Perspektive der anderen Seite” interessiert – geschweige denn aufhört so zu tun, als gäbe es diese andere Seite “in Wahrheit” ja gar nicht, weil man ja ganz “neutral und objektiv über den Dingen steht” (vor allem über jenen, die auch Patient_innen sind).

Es geht um sozialen Heckmeck. Um Statusgekröse und Vermeidungstänze.
Um Dinge für die wir sehr lange, sehr viel Kraft aufgebracht haben, weil wir dachten, irgendwann würden wir das nachvollziehen können. Irgendwann würde der Moment kommen, in dem uns die emotionale Ebene in den Menschen, die das machen und zu wollen scheinen, selbst auch zugänglich. Irgendwann würden wir das auch können und dann mitmachen und das begreifen können.

Und heute sehen wir, dass unsere Fähig- und Fertigkeiten nicht zu so etwas taugen. Zu so einer Blase, zu so einer Art des Miteinanders. Zu so einer Art Zusammen_Arbeit. Zu solchen Menschen.
Für uns, die sich eine Zeitlang wirklich gut vorstellen konnte sich da reinzubegeben, zu helfen, Dinge mit anzustoßen und damit vielleicht auch etwas zurückgeben zu können, ist das jetzt durch.

Wir machen eigene Dinge und öffnen uns für Menschen, die auf uns zukommen, weil sie das gerne wollen. Und siehe da: es funktioniert. Auf eine ganz eigene Weise. Eine, die vielleicht für manche anstrengend und langwierig und zuweilen awkward ist – aber so sind wir und so ist, was wir tun.

Neben aller Abgeklärtheit dazu, sind wir darüber natürlich auch traurig. Weil das Thema einfach mehr verdient hat als die weithin normalisierten Stimmen derer, die etwas davon haben, dass Menschen damit leben und also natürlich auch der eigenen Daseinsberechtigung entgegenarbeiten müssen.
Und auch: weil wir mehr verdient haben, als unsere Sätze und Thesen fancy aufbereitet irgendwo anders wiederzufinden. Wo mehr Reichweite ist, wo mehr “lieb lieb” ist und ja: auch Refinanzierung ist – aber kein Hinweis darauf, von wo der Input kam.

Wir haben mit der Autismusdiagnose so viel über uns und unsere Wirkung auf andere Menschen gelernt, dass wir heute in Interviews oder auch Workshops so Dinge sagen wie: “so bin ich und jetzt müssen wir mal gucken, wie wir damit so zusammen klar kommen” – buff bam bäng
Wir knallen heute anders und finden das gut.

Es hilft zu wissen, dass wir und unsere Punkte gehört werden, auch wenn sie vielleicht nicht da landen, wo wir sie gerne hätten. Wir wissen so: es ist nicht für alle unansehnlich uns anzuhören und mit uns zu denken. Es ist nicht für alle irgendwie weird oder wichtig sich besser zu fühlen, als wir sind – sondern relevant, was wir zu sagen und zu teilen haben.

Unsere Betroffenheit – unser Patient_in sein definiert unsere Perspektive mit und das ist großartig, denn nur wir haben genau diese eine Perspektive.

Wir werden nie die sein, die von irgendwo zu vielen spricht – aber wir sind schon eine von vielen, der zugehört wird. Obwohl wir wir sind und für manche ganz schrecklich. Ist egal – selbst mit denen haben wir was gemeinsam. Besonders toll finden wir uns nachwievor auch nicht. Aber akut etwas dagegen tun können wir nun einmal nicht – also bleibt es auch vor jenen bei Umgangsfragen und Diskurs.

Unser Umgang ist der, dass wir der Überzeugung folgen, dass die Themen Trauma und Traumatherapie, Gewalt und Über_Leben als queere, behinderte, traumatisierte Person, wie unsere.s mystifiziert werden, weil zu wenige etwas davon mit.teilen. Aus genau ihrer ureigensten Perspektive.
Wir denken: Das Drüber_schreiben, reden, mit.teilen ist, was wir machen können. Also machen wir das. Einfach so. Weil wir kein Wunder sind. Weil wir nicht besonders sind. Weil wir und unser Leben so eine scheiß logische Abfolge von Ursache und Wirkung ist, dass es ein Skandal ist, wie viele Menschen bis heute glauben, das könne ja gar nicht wirklich echt real sein.

Und: weil es tragisch ist. Weil wir so viele Tränen geweint und so viele Nöte durchgestanden haben, die nicht hätten sein müssen.
Wenn mehr Leute sich dafür interessieren würden, was verdammt nochmal da ist – und nicht, was sie sehen wollen (möchten/müssen/sollen/dürfen).

 

bäng

das hat gut getan
danke