das Leiden – #AutismAcceptanceMonth

Leiden entsteht, wenn Grundbedürfnisse nicht erfüllt werden.
Je umfassender der Mangel, desto größer der Leidensdruck.

Vor meiner Autismusdiagnose habe ich am meisten darunter gelitten, mit Menschen in Kontakt kommen zu wollen und doch nie zu kommen. Selbst dann, wenn ich physisch, thematisch und konsensuellen und gemeinschaftlich beschlossen Kontakt mit ihnen hatte. Selbst wenn alle lieb mit mir waren. Vom Viele-, Behindert-, Anderssein wussten und alles.
Es ist eine spezielle Einsamkeit und eine spezielle Isolation – ein umfassendes „mit-sich-selbst“-Sein – umgeben von Menschen zu sein und doch allein. Und zwar nicht auf die „armes Opfer ist so unverstanden/ungesehen/unbeachtet von der Welt, weil nicht alle Menschen die Gewalterfahrungen teilen“-Art, sondern auf die „autistischer Mensch unter nicht-autistischen Menschen“-Art, bei der es darum geht, dass sich nicht nur die Lebens-, sondern auch die Er_Lebenserfahrungen ganz grundsätzlich unterscheiden und die Schnittmenge zuweilen frustrierend gering ist.

Ich habe darunter gelitten, immer wieder aus dem Raster zu fallen. Immer wieder zu merken: Ich enttäusche Erwartungen an meine Funktionalitäten. Ich irritiere mit meinen Dysfunktionalitäten, meiner Bewertung von Situationen und Umständen und leide bis heute darunter anders zu sein als die meisten Menschen in meiner Umgebung und ihre Normen oder auch Ideale, weil ich keine selbstverständliche, intuitive Kongruenz herstellen kann.
Kongruenz ist ein von den meisten Menschen unterschätzte Bedingung zur Erfüllung des Grundbedürfnisses nach sozialem Kontakt bzw. Bindung.
Als autistischer Mensch bin ich nicht bindungsbehindert. Und nein, auch meine Komplextraumatisierung hat meine Bindungsfähigkeiten nicht zerstört, gestört oder auf irgendeine Art verformt. Ich binde mich einfach anders und dieser Stil wird häufig abgelehnt, nicht wertgeschätzt, belächelt oder gar nicht erkannt, weil man von mir das gleiche Bindungsverhalten, wie neurotypische Menschen es zeigen, erwartet.

Mein autistisches Er_Leben umfasst alle Qualitäten des Empfindens. Es gibt keinen Lebensbereich, der davon unberührt ist. Es gibt weder eine Grenze zwischen meinem Alltag und meinen Traumata, noch eine zwischen meinem autistischen Er_Leben und dem, was alle Menschen machen müssen, um zu über_leben. Entsprechend umfassend ist auch mein Inkongruenzerleben.

Manchmal ist das hilfreich. Gerade in der letzten Zeit, in der ich viel mehr als sonst mit anderen Vielen kommunizierte, merke ich: Ich bin nie so sehr in das „Inkognito-als-Opfer-in-dieser-Gesellschaft-unterwegs-sein“-Ding eingestiegen, weil es mir nie die gleiche Beruhigung, den gleichen Gewinn gebracht hat, wie Menschen, deren (einziger) Inkongruenzbereich die eigene Opferschaft/“Verrücktheit“ ist.
Oder negativ ausgedrückt: Egal, wie ich mich zu verbergen versuche, mein „anders-als-die-meisten-Menschen“-Sein, ist nicht zu verbergen. Und weil nicht ich es bin, die_r darüber bestimmt, ob „anders als die meisten Menschen“ etwas schlechtes (weil Erwartungen enttäuschend oder Normen/Hierarchien infrage stellend) ist oder nicht, blieb und bleibt es bis heute so, dass ich oft so allein in Kontakten bleibe, wie ich es bin.
Hilfreich ist das insofern, als dass es mich davor bewahrt hat zu glauben, ich könne durch jedes beliebige Verhalten in jeder beliebigen Situation beeinflussen, dass Menschen sich mit mir verbinden. Ein Kerngedanke des komplex traumatisierten Kindes: „Wenn ich lieb bin, haben mich alle lieb und binden sich positiv an mich (und verletzen mich nicht (mehr)).“
Ich hatte nie Anlass, das zu glauben, weil meine Lebens- und Kontakterfahrungen so umfassend anders waren. Selbst wenn ich lieb war, selbst wenn ich alles richtig gemacht habe, selbst wenn ich gar nicht mehr ich war, es hat nie gereicht, um die nicht-autistischen Menschen in meiner Umgebung umfassend (positiv) an mich zu binden.

Gleichzeitig hat es aber natürlich etwas mit meinem Weltbild gemacht. Von meiner Idee davon, was mich retten könnte. Wofür ich über_leben könnte. Was ich alles mitbedenken muss, wenn ich mich für mein Über_Leben entscheide.
Während viele suizidale Menschen Halt im Kontakt mit anderen Menschen finden oder am Leben bleiben, weil sie eine Familie haben, die sie brauchen oder für die sie sich verantwortlich fühlen, habe und produziere ich tausend Projekte und Vorhaben, die ich nicht unvollständig abgeschlossen liegen lassen will.

Menschen halten mich nicht. Weder am Leben noch im Kontakt.
Sie verorten mich, das ist im Alltag extrem hilfreich.
Sie stimulieren mich, das ist manchmal gut, manchmal re_traumatisierend.
Sie sind ein Mittel zum Zweck der Bedürfnisbefriedigung, das ist eindeutiger ausgedrückt, als es die meisten anderen Menschen über Menschen sagen würden, aber deshalb nicht weniger wahr oder gar ein Anzeichen einer Pathologie.

Ich leide nicht unter meinem Autismus, ich leide nicht unter mir selbst.
Ich leide darunter, dass mein Grundbedürfnis nach sozialem Miteinander von so vielen sozialen Barrieren bestimmt ist, die ich alle nicht auch selbst kompensieren kann. Ich brauche dafür immer mein_e Gegenüber und viel zu oft wird dieser Bedarf nicht angenommen, geglaubt und ihm entsprochen.

Es ist also ein verhinderbares Leiden.
Es wird allerdings nicht verhindert.
Heute leide ich am meisten darunter.

28072020 – Liebe im Spektrum

Bei Netflix gibt es eine neue Serie, die „Liebe im Spektrum“ heißt und junge autistische Menschen auf der Suche nach Beziehungspartner_innen begleitet. Die erste Folge hat einen problematischen Start, weil Autismus erklärt wird und das wieder nur in Abgrenzung zu Menschen, die nicht autistisch sind. Auch das Datingverhalten der Protagonist_innen wird an dem Datingverhalten nicht autistischer Menschen gemessen.

Aber dann wirds schön. Und ihr solltet euch das angucken, wenn ihr könnt. Es ist toll, behinderte Menschen als sexuelle Wesen zu sehen. Es ist mega, zu sehen, dass autistisch zu sein nicht für alle bedeutet, auf andere Menschen, auf Beziehung, auf Intimität verzichten zu können oder zu wollen. Es tut gut zu sehen, wie sie sich dann treffen und kennenlernen und wie sie ihre Ideen und Haltungen in die Treffen einbringen.

Ich habe gemerkt, dass unsere Position zu Liebe und Beziehung gar nicht mal so awkward ist, wie wir dachten (naja ehrlich gesagt: Ich dachte ^__^°).
Dadurch, dass die Protagonist_innen gefragt werden, wie sie über Liebe und Beziehungen, Kinder haben und Ähnliches denken, merkt man, wie individuell die Haltung dazu sein kann, aber auch, wie okay sie ist, selbst wenn die meisten Menschen andere Haltungen haben.

Minuspunkt ist: Dating
Gestern Abend haben wir verstanden, dass Dating das soziale Vorspiel vor dem sexuellen Vorspiel zu sein scheint und deshalb für viele so wichtig ist. Was wir immer noch nicht verstanden haben – und das liegt einfach daran, dass bis in Folge 4, wo wir gerade sind, Datingverhalten als solches überhaupt nicht hinterfragt, sondern als etwas dargestellt und auch beigebracht wird, das man eben auf bestimmte Art machen muss – wieso man es nicht anders macht. Oder nicht prinzipiell sein lässt.

Für uns ergibt es keinen Sinn und ich glaube, dass es an unserer Haltung zu Liebe und Beziehung liegt.
Liebe ist für uns ein vorübergehendes Gefühl. Mal liebt man, mal liebt man nicht. Nur weil man gerade jemanden nicht liebt, hasst man ihn nicht oder ist ihm_ihr gegenüber gleichgültig. Vielleicht liebt man gerade nicht, aber ist herzlich verbunden, oder zärtlich, oder sanft, oder fürsorglich, oder kumpelig, oder innig. Gefühle sind auch ein Spektrum. Manchmal ist es schwierig für uns sie herauszufinden, besonders, wenn es mehrere gleichzeitig sind und dann vielleicht auch noch starke Gefühle, aber Liebe ist auf jeden Fall immer nur eins von vielen und das ist genauso temporär wie Wut, Trauer, Heiterkeit.
Liebe ist aber auch ein sozialer Wert und der wird beim Dating abgeglichen. Dabei werden beide (alle) beteiligten Personen zum eigenen Maßstab (zur eigenen Norm) und wenn die andere.n Person.en dieser Norm entspricht bzw. mit dieser als kompatibel erscheint, dann öffnet man sich für die nächste Prüfung, nämlich die der Verliebtheitserfahrung, die sich in folgenden Dates entwickeln kann, aber nicht zwingend auch tut. Deshalb ist bei einem Date allein nur diese Wertprüfung möglich und der Rest erst später.

Was für uns unlogisch ist, ist die Energieverschwendung dabei.
Wir haben den Freund zum Beispiel über Twitter kennengelernt. Unsere Wertprüfung fand dort statt. Als wir uns zum ersten Mal getroffen haben, waren wir schon in einer Beziehung zueinander – nur keiner sexuellen oder emotional sehr innigen. Unser Kontakt hat sich entwickelt, und so auch die Möglichkeiten für eine Verliebtheitserfahrung. Wir haben aber nie extra dafür gedatet, sondern einfach so Dinge erlebt und gemacht. Wir hätten auch sehr verbundene Freund_innen werden können, die einander lieben und auch Sex haben, aber deshalb noch lange keine „klassisch monogame Zweier-Liebesbeziehung“ miteinander eingehen. Das Dating, das sie dort in der Serie zeigen und das man ja oft im Fernsehen sieht oder in Unterhaltungsromanen liest, setzt das aber als Ziel irgendwie immer voraus.
Und das erscheint uns unfassbar anstrengend. Überhaupt schon die Idee, man dürfe immer nur eine Person lieben und mit nur einer Person Sex haben, wegen eines sozialen Status allein, was ist das für ein Quatsch. Darf man dann auch nur wütend auf diese Person sein? Sicherlich nicht – warum darf unsere Wut alle und alles zum Ziel haben, aber unsere Liebe und sexuelles Begehren nicht? Absolut unverständlich. Und anstrengend für beide – dann müsste man sich ja ständig schlecht fühlen und immer aufpassen und immer lieb(e)los und asexuell mit allen und allem sein. Was ist das denn für ein Leben? Grauenhaft stelle ich mir das vor – einfach ganz ganz schrecklich.

Naja. Aber vielleicht ist das für andere Menschen anders (also nicht so anstrengend, wie wir das erleben) und sie ticken anders und deshalb sind wir an der Stelle nicht kongruent. Ist okay. Offensichtlich kommen Menschen auch so glücklich zusammen und das ist ja am Ende das, was für viele sehr wichtig ist.

P.S. Ich hab grad gedacht, dass für viele Leute ja auch anstrengend sein könnte, sich emotional auf mehr als eine Person einzulassen. Das ergibt Sinn für mich. Wär cool, wenn das in der Serie noch Thema würde. So ist es halt irgendwie einseitig auf jeden Fall.

P.P.S. Was ich nicht mit in den Text geschrieben habe, weil ich es nicht prüfen konnte: Die Serie ist sehr weiß. Es gibt nur einen Charakter (Kelvin), der nicht weiß oder wenigstens white passing ist. Im Hinblick auf die Probleme Schwarzer autistischer Menschen unverzeihlich.

16072020

Manchmal scherzt der Freund, es wäre bald mal Zeit, einen eigenen Blog zu schreiben. „Living with the Rosenblatts“ oder so.
Das sagt er vor allem dann, wenn irgendetwas passiert ist, was er niedlich oder witzig findet. Ob er das manchmal denkt, wenn irgendwas nicht so witziges oder hässliches passiert ist, weiß ich gar nicht. Aber wenn er darüber schreiben würde, gefiele mir das besser, als tippe er den x-ten „Ach wie lustig das Leben mit einer behinderten Person sein kann“- Blog ins Netz.

Autismus wird manchmal romantisiert oder verpositiviert. Inselbegabung, Kämpferherz, scheues Rehlein mit Vertrauengewinnungsauftrag dies das. Zum Kotzen. Die dissoziative Identitätsstörung betrifft das auch. Verborgene Superkräfte, Kämpferherz, Schaf im Wolfspelz im Schafspelz im Wolfspelz… tüdelüt. Machen wir uns nichts vor, das sind Bilder von Leuten, die es anders nicht ertragen. Leute, die sich der Realität, den tatsächlichen Er_Lebenswelten der betroffenen Menschen, nicht anders stellen können und oft genug auch nicht wollen.

Der Freund stellt sich selbst oft zurück, damit wir unsere Bedürfnisse erfüllen können – auf genau den manchmal umständlichen, verquirkten, von Katastrophisierung und allgemeinem Overthinking geprägten Arten und Weisen, wie wir das tun. Romantisch ist anders, wenn ich ihn morgens frage, ob er sich vorstellen könnte, am Abend mit mir zu schlafen, damit ich meinen Tag entsprechend planen kann. Entspannt ist anders, wenn er uns bittet, den einen Einkaufskarton aus der Kammer zu holen und wir den mitbringen, in dem die von ihm schon sehr lange aufbewahrten Pfandflaschen drin liegen, weil wir ja eh grad alle unsere Kraftreserven verballern (aka „einkaufen gehen“) und das dann ja auch gleich effizient nutzen könnten. Und witzig war auf keinen Fall, als ich dachte, er mache einen Scherz, als er mir eine besondere Reise zum Geburtstag zu schenken plante und ich meine Annahme damit begründete, dass ich sein Lügen/Witz-Gesicht doch kenne. Nichts war witzig in der Stunde danach, als wir uns versöhnlich umarmten und ich nicht aufhören konnte zu weinen, weil ich so nicht sein will. So autistisch.

Keine Pride-Aktion – weder „Plural Pride“, noch „Disability Pride“, noch „LGBTQI* Pride“, noch „Mad Pride“ – hat zum Ziel, dass alle Welt erkennt, was für tolle Wesen wir doch sind. Wie stark, wie besonders, wie anders, wie beschenkt unsere Angehörigen mit uns sind und wie super alles wäre, würden wir nur (mehr) wertgeschätzt werden.
Es geht darum zu sehen, dass wir Menschen sind. Ganz banal. Ganz gleich – aber sehr ungleich gesehen und deshalb auch ungleich behandelt. „Pride“ ist an dieser Stelle also nicht gut übersetzt mit „Stolz“ as in „stolze_r Sieger_in“. Es ist eher „Pride“ as in „Es ist nichts Beschämendes, nichts Unwürdiges daran, ich mit meiner Identität, meinem Label, meinem Begehren, meiner Art zu sein.“

Immer wieder an „Stolz“ zu denken, hat etwas mit der Romantisierung und Verpositivierung der Kämpfe von LGBTQI* zu tun, die als Demonstrationen gegen Polizeigewalt begannen und heute als kunterbuntes Tirili verniedlicht halbwegs toleriert werden (auch nicht überall, es gibt bis heute Prides, die von Rechten und Menschenfeinden anderer politischer Haltung, angegriffen werden), aber wenn wir ehrlich sind, schon lange nicht mehr als die Demonstration für gleiche Rechte taugen, als die sie mal begannen.

Romantisierung und Verpositivierung sehe ich entsprechend als Akt der Gewalt. Sie entmenschlicht und entmachtet.
Immer.

12072020

Ein Ausflug. S. hat mich gefragt, ob ich Lust dazu habe. Eine Führung durch einen Permakultur-Garten mit dem Naturschutzverein. Ich hatte Lust und dann den Salat.

Ein Ausflug – jeder Ausflug – bedeutet: fremde Umgebung, ungewohnte Abläufe, Erwartungen, Erschöpfungen, keine gewohnten Möglichkeiten, damit umzugehen. Ich könnte auch schreiben „Stress bis zum Anschlag“, aber das klingt als würde ich keinen Spaß an Ausflügen haben. Ich bin gerne unterwegs. Unterwegs-Tage sind meistens AllesIstMöglich-Tage und bedeuten, dass ich mich lange vorher darauf eingestellt habe, Dinge anders zu machen. Akribisch durchdacht und geplant, abgewogen und bezogen auf jedes mögliche, katastrophisierte, wie schlichtweg unrealistische Szenario, damit ich mich entspannen kann. Ich gehe nicht einfach mal eben so los und nehme irgendwie einfach mal eben so an irgendetwas teil. Ich habe einen Ablauf, der gestört werden darf, weil an AllesIstMöglichen-Tagen eben auch die Störung möglich (und sehr wahrscheinlich) ist und ich habe Haltegriffe. Einen ganzen Rucksack voller Haltegriffe. Das sind Dinge, die mir Halt dabei geben mit diesen Störungen umzugehen. Also so etwas wie Taschentücher, Essen und Trinken für bis zu 24 Stunden, Regenzeug, Medikamente, 1 Tasse, 1 Besteck, 3 unterschiedliche Stimming-Tools, Flashback-Reorientierungshilfen, eine Powerbank, ein Ladekabel mit Steckdosendings, Deo auf Alkoholbasis, Wechselwäsche, Gehörschutz, Kopfhörer, Papier und Stift, seit Corona ein kleines Stück Seife und Desinfektionstücher. Das ergibt etwa 3 bis 5 Kilogramm Halt, die ich mir auf den Schoß stellen kann, um mich zu spüren, wenn das nötig ist.

Ich kann mich ohne Vorbereitung und Wappnung nicht entspannen. Wenn ich nicht weiß, was auf mich zukommt, bin ich nicht richtig dabei. Dann versuche ich, während alle um mich herum entspannt sind und alles aus den Angeln heben, noch zu verstehen, was gerade dran ist und wieso und was das für alle Dinge bedeutet, die aber eigentlich immer dran sind. Ich bin nicht entspannt. Nicht witzig. Nicht locker. Bin Spaßverderb und Sparren im Fluss.

S. ist ein neuer Kontakt. Wir kennen uns noch nicht gut. Sie weiß, dass manches für mich schwierig ist, aber ich hatte und habe keine Lust darauf, meine Grenzen mit einer Behinderung zu erklären, die sie nur in mir verorten kann, weil sie sie selbst ja nicht empfindet.
Für sie ist das ein Abenteuer. Mal raus aus dem Trott, mal was Neues, Schönes.
Ich kannte die Leute nicht. War noch nie in dem Ort. Sie weiß nicht, wie viele kommen, worum es bei der Veranstaltung gehen würde, wie lange wir da sein werden. Erst am Morgen schrieb sie auf meine Nachfrage, wann sie uns abholen käme. Halb 1 könnte ich mit ihr rechnen.
Da hatte ich schon mein gesamtes Sonntagsprogramm gemacht. Um 1 saß ich immer noch im Garten und war eigentlich schon fertig mit dem Tag. Zwei Minuten vor meiner Absagedeadline kam sie dann.

Ich wollte ihr schon lange unseren Garten zeigen. Doch jetzt hoffte ich, es würde reichen, wenn ich mit dem Arm schwenke und sage: „Das ist der Garten“, denn ich war schon gar nicht mehr in der Lage ganz locker darüber zu reden, wieso unsere Tomaten erst jetzt anfangen Früchte zu bilden; dass die ganzen Kartoffelkäfer nicht abzusammeln keine Option ist in einem Garten, von dem man essen möchte und, ob wir unseren Brokkoli an einem „Blattag“ oder einem „Fruchttag“ gepflanzt haben, weil wir das für esoterischen Kikkifax halten. Die Leichtigkeit ist raus, wenn ich im Overload bin und ich bins. Ich war es vermutlich schon kurz nach dem Aufstehen als mir klar wurde, dass S. uns keinen Halt bieten würde während des Ausflugs und wir jede wichtige Information über den Verlauf und Inhalt direkt abfragen müssen. Ihr damit also auch zeigen, was für uns wichtig ist, was wir brauchen – und damit nerven, denn es nervt irgendwie immer alle. Aber wenn es dann doch regnet, doch ein Unfall passiert, ich doch einen Krampfanfall kriege, doch nicht mehr sprechen kann, doch falle und liegen bleibe, dann sind sie doch alle froh, wenn ich vorbereitet und ausgestattet bin und sie nicht brauche.

Während der Fahrt frage ich mich, ob ein Overload, S.s Lieblingszustand ist. Sie hängt sich offenbar gerne in alles rein und reagiert auf Zeit_Druck von außen mit erstaunlicher Energie, findet schnell zu Lösungen, reagiert schnell, zeigt keinerlei Grenzen der Bereitschaft.
Damit ist für mich klar: Sie wird nie nachvollziehen können, was ein Overload bei mir macht. Dass er mir Schmerzen bereitet, dass mein schnelles Reagieren, Rödeln und Machen niemals ein „Aufblühen unter Druck (für andere oder eine Sache)“ sondern immer eine Art Überlebenskampf für mich selbst ist.
Ich sitze im Auto, erkenne die Landschaft kaum, weil die Sonne alles so erhellt und begreife praktisch nicht ein Wort von dem, was sie erzählt. Ich scripte und sie merkt es nicht. Ich habe Schmerzen, eine Vorstufe von Angst und das ist also „einen Ausflug mit S. machen“.

Im Garten wird es dann besser.
Niemand außer mir trägt eine Maske, alle stehen nah beieinander. Wir halten Abstand und klinken uns aus, wenn Menschen sprechen, während die Leute sprechen, die uns herumführen. Also praktisch die ganze Zeit.
Über uns fliegen Schwalben, überall flirren Insekten, die Luft riecht nach reifen Früchten, trockenem Gras und Blüten. Die Sonne scheint, es geht etwas Wind. Wir lernen etwas über einen Erdkeller, der auch ein Gewächshaus ist; dass es etwas gibt, das Terra preta heißt (CN rassistische Bezeichnungen) und wie man verschiedene gute Pflanzennachbarn kombinieren kann. Wir laufen 2 Stunden über das Gelände, merken schnell, dass wir uns nah an einer auch spirituellen Gemeinschaft bewegen, müssen zunehmend darauf achten, nicht von der Vorstufe der Angst in richtige Angst zu rutschen. Wir machen Fotos. Kaum eins wird wirklich gut. Ständig drängelt oder stört uns jemand, ohne direkt mit uns zu sprechen. Alles ist eine diffuse soziale Wolke der AllesIstMöglichkeit.

Dann gibt es Kaffeetrinken. Für alle außer uns. Sie gehen in einen Raum, der so extrem hallt, dass ich selbst mit dem Gehörschutz nicht zurechtkomme. Sie essen Kuchen. „Okay“, denke ich, „der wir sowieso nicht vegan sein, was solls.“ Ich bleibe draußen und esse von meinem Vorrat. Bin allein und denke darüber nach, ob behinderte Personen in heutigen Spirikommunen immer noch so pseudoinkludiert werden, wie wir das vor 10 Jahren mal bemerkt hatten, als wir noch dachten, es gäbe so etwas wie eine Chance auf ein Leben in größerer solidarischer Gemeinschaft für uns. Ein Flyer zur Gruppenmeditation gegen „die Massenhypnose“ beantwortet mir die Frage dann schon genug.

S. kommt raus und isst mit mir, weil sie es draußen schöner findet. Dann gehen wir nochmal allein in den Garten, während die Gruppe sich die Kommune anschaut. Allein mit S. kommt mein Sprechen wieder weniger angestrengt aus mir raus. Wir schauen und bewundern, naschen reife Früchte, zeigen einander Dinge, die wir bei uns im Garten auch ausprobieren wollen.
Auf der Rückfahrt denke ich, dass es so von Anfang an hätte sein sollen. Vielleicht eine oder zwei Personen, die uns herumführen, S. und ich. Ich hätte den Ausflug vorschlagen müssen. Ich hätte ihn planen müssen. Dann wäre er nicht mit so viel Kraftanstrengung, Schmerz und Unwohlsein verbunden gewesen.

Wieder zu Hause schaffen wir unsere Sonntagabend-Routine nicht mehr. Ich schaffe den emotionalen Kontakt zum Freund nicht mehr, will ihm mehr erzählen, als mir einfällt. Verschweige ihm nicht, dass ich eigentlich schon mittags hätte alles absagen müssen, erzähle dann aber doch nicht so richtig, wie schlimm das alles war. Es hat mich ja niemand dazu gezwungen und ich hätte mich anders entscheiden können. Im Grunde hab ich mir das ja selbst angetan. Ich weiß ja, dass die Welt nicht für autistische Leute gemacht ist. Weiß ja, dass ich die Probleme habe, weil die Behinderung in mir passiert. Zumindest aus Sicht aller Leute, die sie nicht selbst auch so empfinden.

Ich bin früh im Bett, liege unter der schweren Decke, weine aus Selbsthass und denke: „Ja, geil „Disability Pride Month.“ in meine Einsamkeit hinein.

10072020

Wir schauen “Black Mirror”, Staffel 4, Episode 1. “USS Calistor”
Ein Typ extrahiert aus der DNS seiner Kolleg_innen ihre Persönlichkeit und lädt diese in ein Computerspiel hoch.
„Ich fänds so mega, gäbs das in echt“, erzähle ich dem Freund. „Ach“, sagt er, „Ihr würdet euch doch nur in „Die Sims“ hochladen.“ Ich strahle ihn an, weil ich mich freue, dass er mich so gut kennt. „Ja!“ Er lacht und schüttelt den Kopf. „Ja, aber was wär denn da so anders als im echten Leben? Ihr würdet da doch das Gleiche machen wie hier.“

“Die Sims” ist eine Simulation. Das übt erheblichen Reiz auf mich aus. Es geht um nichts, es muss nichts gekämpft, ausstrategisiert und auch niemand überlistet werden. Neben der Entwicklung von effizientem Mikromanagement geht es um Interaktion und Kommunikation, die zum größten Teil vom Programm übernommen und gelenkt wird, in einigen Bereichen jedoch frei zu gestalten ist. Als Spielende_r wählt man aus Gesprächsart-Menüs – nicht aus den zig tausend Millionen von Wörtern, ihren Betonungen, ihren vielen unterschiedlichen Färbungen. Man klickt auf “Flirten” und dann flirtet man. Man klickt auf “Plaudern” und dann wird geplaudert. Je nachdem wie oft die Sims miteinander kommuniziert haben und in welcher Beziehung sie zueinander stehen, gibt es mehr oder weniger Auswahl der Menüs. In der neuesten Version kann man sogar eindeutig sehen, in welcher Grundstimmung die Sims sind und welche Interaktion besonders gut dazu passt.
Ein Traum.

Meine Sims sind auch nicht unordentlich. Sie räumen ihren Kram nach Benutzung immer gleich wieder weg, alles sieht immer übersichtlich aus. Nie muss man das Sofa putzen oder die Bettwäsche waschen. Die Gardinen müssen nicht gebügelt werden und Geschirr muss zwar in die Spülmaschine hinein- aber nicht herausgeräumt werden. Himmlisch!

Sims können jeden Job annehmen, der ihnen gefällt, nach einem Zeugnis oder einer Eignung wird nicht gefragt. Alle können alle anflirten, die sie sympathisch finden und sogar im Stehen pinkeln, während sie schwanger sind. Sie können Kinder adoptieren und niemand guckt komisch. Ein Sim kann heute dick, morgen dünn sein und übermorgen lila Haut zu einer neuen Frisur haben.

Bei dem Sims gibt es keine behinderten und nicht behinderten Personen.
Wenn etwas im Weg steht, kommt niemand dran vorbei.
Und es bedeutet 0 Komma 000000000000 gar nichts.

Ich würde hochgeladen in “Die Sims” nicht machen, was ich hier auch mache.

09072020

Als ich aufwache, liegt die Wärmflasche neben mir. Das Wasser schütte ich direkt wieder in den Wasserkocher, die ganze Wohnung ist kalt. Morgenwäsche, Blick in den Garten, Regen, kalt, Wärmflasche am Bauch, kurze Prüfung an der Haut, ob zu heiß oder nicht. Was machen, was machen, was muss das muss, was will das kann, Donnerstag, Tag voller Leere, so kalt, so kalt. Ich besuche den Freund, füttere die Hunde, gehe wieder hoch, heute kommen die pflegeleichten Stauden mit der Post. Warten, frösteln, der Steifheit nachfühlen, ziellos am Schreibtisch schweben und sich an Unerledigtheiten stoßen.
Die Kälte nimmt mich ein. Das Warten auf den DHL-Wagen. Ich kann mich nicht konzentrieren. Alles ist steif und umständlich, ist mir unsortiert und unförmlich. Bin ich verdisst? Nein. Ich bin blockiert. Behindert. Mir geht es gut. Ich bin voll da. Nur nicht da, wo ich sein muss, um mit der Arbeit anzufangen. Was ist veränderbar? Die Kälte. Ich schalte zwei Heizungen wieder an und toaste mir Brotscheiben zum Frühstück mit Tee. Das klappt. Enthindert. Bringt einen Fluss in mich. Verändert meinen Aggregatzustand. Ist der DHL-Wagen schon da? War er schon da? Nein. Weiter warten. Der Zustellungsprozess passiert in einem anderen Lauf der Dinge, wir treffen uns nur. Ich habe hier einen eigenen Lauf. Wenn ich ihn mir herstellen kann.

Ich lese den Artikel „Asperger und Kommunikation“ und denke, dass ich vieles davon über mich gut weitergeben könnte. Obwohl mich die Bezeichnung „Asperger“ als Personenbezeichnung total ver.stört. „Der Asperger“. Ich mag nicht, dass Leute glauben, es wäre für alle okay so bezeichnet oder gedacht zu werden. Ich bin kein Asperger. Auch kein Aspie. Ich mag „Autie“, wie es Polly Samuel in einem ihrer Videos mal in einer Reihe von Selbstbezeichnungen erwähnte. Aber ich bin auch das nicht. Ich bin ich. Wir. Vielleicht. Auch. Egal.

Bald Mittag. Noch kein Handschlag Arbeit passiert. War DHL schon da? Nein. Es regnet wieder. Sicherlich sind einige Dinge von Wichtigkeit zu tun. Doch nichts überragt die anderen darin. Alles ist gleich wichtig, ich kann aber nicht alles gleichzeitig anfangen, ich weiß nicht einmal, wo ich anfangen könnte. Atmen. Konzentration. War das DHL-Auto schon da? Manchmal hilft es mir zu schauen, was am nächsten Tag fertig sein muss. Das erzeugt eine Deadline und der Aufgabenbrei bekommt mehr Konturen, an denen entlang ich dann nur noch die Abläufe herausschälen muss. Morgen ist das Treffen der E-Book-AG, ich wollte bis dahin herausfinden, wie man welche macht. Ich habe es aufgeschoben. Es ist komplex, helfen kann mir niemand. Aus irgendwelchen Gründen findet man zu allem Quatsch mehr gute Tutorials als übers E-Book-machen. Ich nehme einen Text und forme ihn zu einem E-Book. Fummle hier, klicke da. Lese, klicke, scrolle, prüfe, teste.

Halb 4 gehe ich mit den Hunden raus. Bin erschöpft.
Vor der Haustür steht das Paket mit den pflegeleichten Stauden. DHL war da und ich ganz woanders.

08072020

Ich gehe mit den Hunden raus. In zwei bis zweieinhalb Stunden kommt die Betreuerin zu uns nach Hause und wir versuchen auf/er/ge/klärt auseinanderzugehen.
Es gab Schwierigkeiten.

Kommunikationsschwierigkeiten.
Traumafolgestörungen.

Ich habe mich vor einigen Jahren für eine freiwillige Betreuung entschieden, weil die Behördenangelegenheiten zu damals noch Eingliederungshilfe und Jobcenter immer wieder dazu geführt haben, dass ich nicht sicher und versorgt war.
Viele Menschen denken: „Ja, Behördenpost versteht eh niemand, da würde ich mir auch gern jemanden holen, die_r das für mich macht.“ Bei mir geht es aber nicht nur um Behördenpost. Es geht darum Anträge zu stellen, Antragsmöglichkeiten erklärt zu bekommen, die Auswirkungen und alternative Möglichkeiten erklärt zu bekommen. Es geht darum, dass jemand den Überblick hat und eingreift, bevor ich ohne Geld und deshalb möglicherweise ohne Wohnung und also ohne Schutz bin.

Es geht darum, dass ich Hilfe dabei habe, meine Finanzen so zu strukturieren und diesbezügliche Verpflichtungen abzuklären, dass ich Projekte wie das Blog oder das Podcast machen kann und gleichzeitig auch jede Woche beruhigt Lebensmittel einkaufen.

Es geht auch darum, dass ich jemanden an der Seite habe, die_r mich vor Behörden und anderen Stellen vertritt. Termine mit fremden Menschen an fremden Orten, zu denen ich in der Regel auch meine Assistenzhündin nicht dabei haben darf (weil öffentliche Gebäude keine öffentlichen Orte sind) stressen mich oft so sehr, dass ich nicht mehr sprechen und gehörtes nicht verarbeiten kann. Ich brauche jemanden, die_r dabei war, um mir alles eins zu eins nachzuerzählen und zu erklären, wenn ich mich wieder reguliert habe.

Diese Aufgaben erfordern viel erfolgreiche Kommunikation im Kontakt.
Ein Fehler, und sei er noch so banal im Rückblick, kann sich wie eine Laufmasche auswirken und das Bündnis zerstören.
Das ist uns hier passiert und es war nicht zu verhindern, weil man Behinderungen nicht nur mit Enthinderungen begegnen muss, sondern auch mit Strukturen, in denen man alle eigenen Fähig- und Fertigkeiten, sinnhaft einbringen kann.

In Deutschland gibt es diese Strukturen nicht.
Das frustriert mich oft, triggert mich noch öfter in altes Empfinden von Ohnmacht und Ausgeliefertsein und manchmal schaffe ich es nicht rechtzeitig, zu kommunizieren, was meine Worte und Gesten sagen und was sie nicht aus.sagen sollen.
Und manchmal denke ich auch einfach nur: „Warum the fuck bin ich eigentlich dauernd die Person, die (sich) erklärt und aufklärt und sagt. „Ja kein Problem, Sie haben es ja nicht böse gemeint“? – Nein, diesmal behalte ich meine Kraft und suche mir eine andere Person fürs Team.“

06072020

Ich sitze im Zug. Die Fahrt geht nach Bielefeld, wo meine Psychotherapeutin ihre Praxis hat.
Gut 120 Kilometer sind zu überwinden. Eineinhalb Stunden fahre ich Zug, 20 Minuten fährt der Freund mich vorher zum Bahnhof, manchmal hat er dabei selbst Arbeitstermine vor oder hinter sich.
Ich übernachte bei einer Freundin. Zwei Mal am Tag so eine Fahrt würde mich so erschöpfen, dass ich den Rest der Woche zur Erholung brauche. So dauert es nur 2 Tage bis ich wieder auf meine ganze Arbeitsfähigkeit von 3 Stunden am Tag komme.

Die Therapeutin und ich arbeiten seit 8 Jahren zusammen. Die Krankenkasse hat vielleicht 2 oder 3 davon bezahlt.
Sie ist keine DIS-Spezialistin und auch keine Autismus-Spezialistin. Sie ist eine gute Psychotherapeutin, die sich regelmäßig fortbildet, Supervision in Anspruch nimmt und in den Urlaub geht, wie sie ihn braucht. Wie selten das unter Psychotherapeut_innen ist, habe ich in aller Schmerzlichkeit erleben müssen.

Es gibt für die Psychotherapie der dissoziativen Identitätsstörung noch keinen einheitlichen Behandlungsstandard. Es gibt fundierte Empfehlungen, Behandlungserfahrungen, eine Leitlinie. Und die Behandlung, die jedes Arbeitsteam durch mühsames “Trial-and-Error” entwickelt.

Es gibt keinerlei Erwähnung von autistischen Menschen mit komplexer Traumafolgestörung in der Fachliteratur.
Bei Wirksamkeitsstudien werden Menschen mit ASS aufgrund ihrer Behinderung praktisch prinzipiell ausgeschlossen.

Wenn ich die Stufen zur Praxis hochlaufe, ist mein linker Fuß „Ich lass mich drauf ein“ und mein rechter Fuß „Ich lass mich nicht drauf ein“. In den letzten 8 Jahren endete ich immer auf dem linken Fuß vor der Tür mit ihrem Namen am Klingelschild. Die Praxis ist einige Male umgezogen. Jedes Mal hatte ich Panik, was passieren würde, wäre es eine Stufenanzahl, die mich auf rechts landen lässt.

Ich habe ihr nie davon erzählt.

05072020

Wir sitzen beim Frühstück. Es ist Sonntag und es kommt mir vor, als hätten wir ewig nicht so zusammengesessen. So richtig. So „Sonntag 11 Uhr Frühstück in unserer Küche“- richtig.
Ich mag das. Ich mag die Tischdecke unter unserem schönen Geschirr, ich mag unser Besteck, ich mag, dass alles so aufgeräumt ist, dass ich alles finden kann, weil ich mich auskenne. Wenn wir so frühstücken, kann ich mich entspannen und wirklich so richtig ganz da sein. Beim Freund, bei unseren Gesprächen, ich habe sogar Kapazitäten dafür, dass Kleckerunfälle auf den Stoff oder Abfallschlachten auf dem Teller des Freundes passieren und sich alles mit den Brotkrümeln vermischt.

„Wie viele Autist_innen gibt es denn so?“, fragt der Freund. Viele, finden wir heraus. Aber weniger als Menschen mit (komplexen) dissoziativen Störungen. Und sehr viel weniger als traumatisierte Menschen.
„Und das ist genetisch ~irgendwas~?“, fragt der Freund. „Ja“, sage ich, „das nimmt man neben vielen anderen Faktoren an. Eine möglicherweise vererbbare Prädisposition.“ Ich presse Luft gegen den Druck um mein Zwerchfell. Das Kinderthema. Für mich sofort da, in Worten nicht im Raum.

Ich sage, dass ich froh bin, möglicherweise nur den Autismus und nicht das Vielesein zu vererben. Merke, wie ich für einen Bruchteil einer Sekunde in Tränen zerfließen könnte, aber doch nichts passiert.

Autismus, Trauma, Kommunikation #8

Ich hing gestern gut 6 Stunden im Support meines Webhosters, um die E-Mail-Adresse, die ich hier seit Jahren verwende, um über Blog, Podcast und darüber hinaus erreichbar zu sein, zu retten.
Es war das Ende einer langen Kette von Miss- und Unverständnissen, die ich in diesem Text nicht weiter ausbreiten will, unter anderem, weil sie nicht sind, die mich belasten oder jetzt, einen Tag später endlich meine Erschöpfung von allem spürend, auch unfassbar schmerzlich berühren.

Worüber ich hier schreiben will ist, warum es mich so schmerzt. Warum es ein Trigger für uns ist. Was genau der Punkt ist, wo sich Autismus und Trauma bei uns so vermischen, das die zwischenmenschliche Kommunikation und Interaktion in jeder Situation eine retraumatisierende sein kann.

Im Blog von Vielen haben wir die Textkategorie „Die Helfer_innen und die Hilfe“.
Entstanden ist sie aus der Erkenntnis, dass Helfer_innen und Hilfe schaden können. Aber auch aus dem Wunsch zu erfassen, was uns hilft und wieso. In dieser Kategorie finden sich auch Texte aus der Zeit vor der Autismusdiagnose, in der wir dachten, dass wir einfach unverständlich sind. In der wir dachten: „Wir machen das halt einfach immer falsch mit dieser Hilfe. Wir müssen die richtigen Worte finden, wir müssen uns genau abgucken, wie andere sich verhalten, damit sie Hilfe bekommen und wir müssen das nachmachen (, um dann zu merken, dass wir selbst das noch falsch machen, weil unser Blick auf Menschen dazu führt, dass wir die falschen Verhaltensweisen in falschen Reihenfolgen kopieren).“

Missverständnisse zu vermeiden, den richtigen Eindruck zu vermitteln, das Richtige im richtigen Moment zu sagen, oder zu verschweigen, war in meiner Kindheit über.lebenswichtig. Dabei  außerhalb der familiären Gewaltkontexte immer wieder zu scheitern, zum Beispiel in der Schule, im Hort, im Sportverein, in Chor und Band und was wir nicht alles noch besuchten, ist das Eine.
Es bestätigte die Traumawahrheit, dass niemand hilft, niemand glaubt und auch niemand versteht. Das AußerhalbderFamilie wurde mir immer wieder als unwürdig, falsch, schlecht, dumm dargestellt und so erschien die Botschaft auch valide.
Diese Dynamik beschreiben viele Menschen, die als Kinder in gewaltvollen Familien, in Sekten und organisierten Gewaltkontexten, auswachsen mussten. Es gibt ein Außen auf das du nicht zählen kannst und es gibt ein Innen, das immer für dich da ist – die Familie/Sekte/Gruppe/die Anderen.

Als autistisches Kind hatte ich das nicht.
Autismus greift in jede Interaktion und in jede Kommunikation hinein. Die gleichen Miss- und Unverständnisse, die ich im Außen erlebte, erlebte ich auch im Innen. Nur dort in seinen Auswirkungen erheblich brutaler, einfach schon, weil ich ein Kind war. Abhängig auf allen Ebenen und dadurch schlicht nicht in der Lage, überhaupt meiner Sicht auf die Dinge die Be_Achtung einzufordern, die nötig ist, um Miss- und Unverständnisse aufzuzeigen oder zu klären.

Wer durch ein Minenfeld laufen muss, aber nicht, wie alle anderen Leute auf Merkmale der Minen achtet, wird verletzt. Ganz zwangsläufig. Und so – auf diese Art gehen wir durchs Leben. Immer wieder und wieder und wieder und wieder. Ohne, dass unsere Gesprächpartner_innen das merken. Ohne, dass wir ihnen das immer so begreiflich machen können, dass sie sich nicht als Person gekränkt, bedrängt, abgewertet oder irritiert erleben. Ohne, dass sie uns den Schmerz nehmen oder uns trösten können. Ohne, dass sie ~ einfach mal eben so, ohne jede Anleitung und Herumprobieren und der dazu nötigen Konsequenz ~ etwas dagegen tun können.

Nun ist die Metapher natürlich nicht ganz passend. Die Merkmale einer einzelnen Mine kann man auswendig lernen. Man kann sich zwingen, sich selbst gegenüber brutal restriktiv dazu bringen immer, zu jeder Zeit auf den Boden zu schauen und auf Minen zu achten. Zwischenmenschlichkeit ist aber kein fester Gegenstand. Kommunikation verläuft nicht immer gleich, nicht immer vorhersehbar. Interaktion wird von so einer großen Zahl von Faktoren beeinflusst, dass sie einfach nicht in allem immer berechnet oder angenommen werden kann. Schon gar nicht von einem Kind, das zusätzlich dazu noch in einem sozialen Umfeld aufwächst, das unvorhersehbar und immer unnachvollziehbar in Gründen und möglichen Konsequenzen absichtlich irreführend kommuniziert.

Was sich für uns aus diesem Umstand (und vielleicht noch anderen, bisher nicht bekannten Faktoren) entwickelt hat, ist, dass es für uns ein Außerhalbvonuns, ein AußerhalbderFamilie und das InderFamilie gibt.
„Autismus“ als Wort kommt laut Wikipedia von altgriechisch „autós“ – also „selbst“. Die meisten Autist_innen, die ich bisher kennenlernen durfte, kennen diese Trennung von sich. Es gibt sie und gibt alle anderen. Und immer stehen dahinter ähnlich schwierige Kommunikations- und Interaktionserfahrungen. Ich persönlich sehe das nicht darin begründet, dass alle Menschen speziell autistischen Menschen gern das Leben zur Hölle machen wollen, sondern darin, dass die meisten Menschen eben nicht autistisch sind oder die autistische Wahrnehmung und Einordnung nicht von sich selbst kennen und also nicht nachvollziehen und also nicht beachten können.
Das macht Autismus für mich zu einer Behinderung, die noch einmal mehr als bei anderen Behinderungen, nicht als etwas Individuelles angenommen und behandelt werden darf, da auch nicht autistische oder anders neurodivergente Menschen in ihrer Kommunikation mit autistischen Menschen die Barrieren der Kommunikation und Interaktion zu kompensieren gezwungen sind.

Die im wahrsten Sinne des Wortes herrschende Ansicht ist allerdings eine andere und so ergibt sich für mich eine immer wieder auftauchende Dynamik der Traumatisierung (s. „seelische Verwundung“) in meinem Alltag, die sich auch noch einmal verschärft hat, seit ich weiß, dass ich autistisch bin.
Meine Bemühungen um Verstehen und Verstandenwerden passieren in aller Regel einseitig, weil mein autistisch sein als meine Behinderung angenommen wird. Etwas, das ich überwinden muss, um mit nicht autistischen und anders als ich neurodivergenten Menschen in einander verstehender Kommunikation „richtig“ zu funktionieren. Ich werde da mit etwas auf eine Art allein gelassen, die im Umfang ihrer Implikationen für mich unermesslich ist. Die Welt – das Außerhalbvonmir – ist damit eine nie versiegende Quelle von Schmerz, von Überforderung, von Not, von Ohnmacht und Hilflosigkeit und gleich meiner mich jahrelang quälenden Misshandlungsfamilie in ihrer Anmutung.

Und das tut weh.
Das tut wirklich weh und ist im Ausmaß nicht zu beschreiben.

Denn auch wenn ich weiß, dass ich am glücklichsten allein bin; dass ich weiß, dass ich mir selbst am meisten Vergnügen bereite und auch sonst immer und immer alles irgendwie auch allein schaffe (mich durch alles durch dissoziieren kann) so will ich doch auch vertrauen können, andere Perspektiven als meine er_leben, von anderen lernen, meine Kräfte schonen, indem ich Herausforderungen mit Unterstützung anderer Menschen bewältige und so weiter und so fort. Ich will leben. Nicht überleben.

Missverständnisse bedeuten für mich oft, von jetzt auf gleich völlig auf mich allein gestellt über_leben zu müssen. Sie sind mir Trigger für Erinnerungen an Vergangenes und reales Jetztgeschehen gleichzeitig und weil das so ist, hat dieser Text keine Punchline am Ende, die zu einem Like oder einem Klick auf den Share-Button führt, sodass mehr autistische traumatisierte Leute davon lesen können. Es ist wieder einfach nur gesagt. Aufgeschrieben. Ums zu sagen. Zu erklären. Zu zeigen, dass es passiert und dass es weh tut und ich nichts dagegen tun kann, weil grad einfach alles so ist, wie es ist und ich mittendrin bin und nichts und niemand – weder mein Wissen zu Trauma, Autismus, Menschen und ihrem Ableismus, noch irgendjemand, der helfen will, helfen kann.
Denn der Schmerz passiert in mir allein und alles andere ist Außerhalbvonmir.