Autismus und DIS, Die Helfer_Innen und die Hilfe, DIS?, Innenansichten

M.

M. setzt sich aus der Erschöpfung nach einer Stunde Schulweg und der Hoffnung auf Verstehen zusammen.
Schritt für Schritt, an der Seite von NakNak*, die sie sicher auf dem Bürgersteig hält.

M.’s Kosmos ist eine Mischung aus Angst, Wahrscheinlichkeitsberechnung, Beobachtungsanalysen und Neugier.
Sie will verstehen. Sie will Dinge können.
M. hatte noch nie eine Freundin und versucht zu verstehen, wie man das macht. Freunde.
M. war noch nie Fan von irgendwas und versucht zu verstehen, wie man das macht. Unkritische Begeisterung.

M. hat keine Hobby’s oder sonstige Er_Lebensräume außerhalb dessen, was „Schule“ ist.
M. hat keine Familie.

In ihrem Leben gibt es nichts, was man nicht irgendwie herausfinden kann.
Wenn sie etwas verstehen will, dann sorgt sie dafür, dass sie versteht.
Verstehen ist der einzige Lichtblick, dessen M. sich jederzeit zu erleben sicher sein kann.

M. ist 14 vielleicht 15 Jahre alt.

M. ist einfach nur M. und das was sie fühlt. Und das ist die meiste Zeit des Lebens Angst.
Manchmal auch die Hoffnung, etwas könnte sich verändern, wenn sie nur gut genug versteht. Sich für Menschen öffnet, die Hilfe oder Unterstützung anbieten.

M. hat Angst vor automatischen Türen. Und vor den Klinken von Türen, die eine Klinke haben.
Vor Quietsch- und Schleifgeräuschen. Vor dem Moment, in dem jemand sie umarmen will, statt einfach „Hallo“ zu sagen.
M. hat Angst vor Zahlen, die sich mit Buchstaben vermischen und einander verdrecken – ja sogar unansehaubar unansehnlich machen. Vor bestimmten Lebensmitteln und bestimmten Fragen.
Sie hat Angst davor nicht zu verstehen.

Wenn sie nicht versteht – besonders, wenn sie etwas selbst (falsch) gemachtes nicht versteht – kann sie nicht mehr sprechen. Sie erstarrt, arbeitet an Lösung und Rettung gleichzeitig, verliert sich in Verwirrung, Angst und Starre.
Manchmal weint sie. Meistens schweigt sie und rechnet sich aus einer Not, die man ihr nicht ansieht.

Sie versteht nicht, wie es anderen Menschen anders gehen kann als ihr.
Wie das sein kann, dass manchen Menschen scheiß egal ist, die Menschen und Dinge um sich herum nicht zu verstehen.
Wie das kommt, dass andere Menschen keine Angst haben in dieser Welt voller Dinge, die verstanden werden wollen/sollen/müssten, umherzuleben.

Das ist, was ich mit M. teile.
Es ist unsere Schnittstelle.

Ich kann sie manchmal beobachten.
Wie sie in meinem Körper durch ein Gebäude läuft, das mir jedes Mal neu und fremd vorkommt, obwohl ich weiß, wo ich bin. Wo sie jeden Tag hingeht. Um zu verstehen, was sie lernen soll, um richtig zu tun, womit wir später Geld verdienen wollen. Wenn später ist und Geld ist, was uns tragen muss.

Ich kann nicht mehr von ihr fühlen als ihre Angst und manchmal auch die Hoffnungslosigkeit davor, dass es für sie vielleicht nie enden wird. Dass es ist wie ist, weil alle glauben, dass es so sein muss. Schule. Andere Menschen. Die Welt und der Lauf der Dinge, den sie wahrnimmt.

Meistens denke ich, was für ein enorm starkes Innen sie ist. Und denke, dass wir allein schon ihretwegen die Ausbildung durchhalten müssen.
Ohne die Ausbildung hätten wir erneut keinen Anlass uns ihr zu widmen und vielleicht auch keinen Zugang zu ihr und dem System aus dem heraus sie funktioniert.

Daneben ist sie übermäßig stark belastet.
Es ist eben doch etwas anderes als 14 vielleicht 15 jährige unter 14-15 jährigen überfordert zu sein und zu glauben, mit einfach nur mehr und mehr und mehr und dann noch einmal mehr Anstrengung, würde sich alles auflösen.
Sie ist ostdeutsch aufgewachsen. Besuchte das Gymnasium. Hatte Ideen und Ziele, die auf Abitur und harter Arbeit Früchte basiert.

Und jetzt ist der Körper, den sie selbst nicht einmal richtig wahrnehmen kann 30 Jahre alt. Sie ist umgeben von westdeutschen Teenagern, weiß, dass sie gehandicapt ist und arbeitet sich – uns – nicht tot, doch zuweilen suizidal.
Weil das ist was sie tut und das ist, was wir tun müssen.
Die hochgelobte deutsche Bildung ist eben nicht barrierefrei zu genießen.
Weder für sie damals, noch für uns heute.

Das bringt uns in ein Dilemma.
Erfahren wir doch ständig, dass es Innens wie M. gibt, weil diese noch nicht verstanden haben, dass heute alles anders ist als früher.

Was sollen wir M. sagen, zeigen, ermöglichen, um ihr das zu vermitteln?

Lauf der Dinge

“deine Behinderung ist dein Vorteil…

…“normal” gibts schon genug.”

Einerseits ist so eine Aussage hochtoxisch.
Sie setzt das Leben mit einer Behinderung in einen Wettbewerb, der aufwendig zu kompensierende Behinderungen gar nicht mitdenkt und negiert die Relevanz von Normalität bzw. die Relevanz, die es hat als “normal” gelesen zu werden.

Andererseits gibt es aber doch Dinge, die ich ohne die Behinderungen in meinem Leben, nicht so gelernt hätte, wie ich sie gelernt habe. Und ohne die ich heute manchmal erheblich mehr Unterstützung bräuchte, mehr auffallen würde und auch abhängiger von Menschen wäre. (Doch natürlich ist die Behinderung hier nur der Anlass zur Entwicklung in anderen Kontexten vorteilhafter Fähigkeiten – nicht die Fähigkeit selbst!)

Wir haben gestern am Inklusionscamp in Dortmund teilgenommen und in einer Session über Kommunikation als Herausforderung in der Bildung gesprochen.
Beziehungsweise war das mein Vorhaben, das ich dann aber in etwas umwandelte, das sich auf konkrete Lösungen bezog, was auch gut und hilfreich war.

Aber.
In ebenjener Session wurde mir das gesagt. Dass meine Sicht auf die Dinge, gerade im Bereich der Kunst und Gestaltung etwas sein könnte, das mich abhebt und interessant macht.

Später auf dem Heimweg dachte ich, wie ungut das ist.
In der Kunst geht es miruns um Ausdruck. Manchmal um Abbildung. Manchmal darum, sich Dinge genau ansehen zu können. Es geht aber weder prim- noch sekundär darum angesehen zu werden. Ausgesucht zu werden.
Es geht mehr darum verstanden zu werden. Verbindungen zu schaffen.

Und heute einen Tag später denke ich, dass der Kunst und Kulturbetrieb eben doch wieder ein Betrieb ist.
Und ich das ausgeblendet habe gerade weil meine Wahrnehmung und meine Ausdrucksformen dort überdurchschnittlich oft ge.wert.schätzt werden.
Gerade weil ich oft mit Gewinn daraus hervorgehe. Vielleicht, weil ich einen Vorteil habe, den andere Menschen nicht haben.

Daneben sind und Kunst- und Kulturangebote nichts, was in meiner gesellschaftlichen Schicht passiert. Beziehungsweise nicht in der Form, dass es üblich ist regelmäßig ins Theater, ins Museum oder in Galerien zu gehen.
“Meine Leute” putzen die Toiletten in Galerien oder verkaufen als Aushilfe die Tickets dazu. “Meine Leute” studieren Schauspiel und tingeln zwischen Bühne und Burgerbraterei. “Meine Leute” machen Kunst auf Kopierpapier und teilen sie Instagram, bevor sie sie ins Altpapier geben.

Ich schreibe lieber “freie Autorin” auf meine Selbstdarstellung als “Künstlerin”, damit ich nicht als jemand gelesen werde, di_er entweder Geld hat oder darauf hinarbeitet mal (viel) Geld für etwas zu bekommen, das eigentlich jede_r machen könnte, worin aber nur wenige anerkannt und gewertschätzt werden.
Vielleicht ist das Teil meiner prekären Sozialisierung und damit Teil des Problems, das Kunst und Kultur hat.
Aber was soll ich sagen – ich muss zwischen Kunstkonsum und Kunstproduktion entscheiden. Entweder gehe ich ins Kino oder Theater oder kaufe mir drei vier mittelgroße Leinwände bei Xenos. Entweder lerne ich für meine schulische Berufsausbildung oder ich fahre zu Barcamps und anderen Veranstaltungen um zu netzwerken.

Prekäre Verhältnisse werden in so mancher neuen Kunst zur Performance pervertiert und damit nicht mehr als belastende (strukturelle) Behinderung, sondern als kreative Challenge, die – mit genug Einfallsreichtum begegnet – neue, bessere, besondere Fähig- und Fertigkeiten als Belohnung verheißt, dargestellt.
Diese neue Kunst ist es für mein Gefühl auch zunehmend, die sich behinderten /Künstler_innen/mit Behinderungen öffnet. Aus der gleichen Idee von Bereicherung und Kreativitätsvermehrung durch Teilhabe an den Kämpfen von Menschen, die sich ihre Kämpfe nicht aussuchen können.
Das Wort dazu ist “Inspirationporn” und ausgeblendet wird dort die Unfreiheit behinderter /Menschen/ mit Behinderungen bzw. wird die Auseinandersetzung damit vermieden.

Thema “inklusiver Künste” wird oft die Behinderung, die an den Personen verortet wird. Das kann eine Blindheit genauso wie ein Autismus sein – seltenst jedoch der Umstand, dass die behinderte /Person/ mit Behinderung sich kaum die Materialien und Assistenzen für ihre Kunstproduktion leisten kann und – aller guten Kompensationen zum Trotz – auch oft darum kämpfen muss überhaupt etwas mehr zu er_schaffen, als die Aufrechterhaltung des eigenen Lebens.

Es ist ein Ding geworden, als behinderte /Person/ mit Behinderung die an sich verortete Behinderung zu thematisieren. Nichts dagegen – aber das ist kein “inklusiver Kunst- und Kulturbetrieb”.
Einen solchen würde ich persönlich daran erkennen, dass ich erst in der Auseinandersetzung mit der Kunst selbst oder der Person hinter der Kunst etwas von den Behinderungen, die zur Erschaffung des Stücks zu kompensieren waren, erfahre. Und zwar als ganz üblicher Teil der Präsentation – und nicht als herausgestelltes Merkmal ebenjener Kunst.

Die Behinderungen mit denen Menschen leben, sind keine besonderen Merkmale der Personen.
Sie sind Merkmale der Normalität, die sie leben.

Diese Normalität auszudrücken, passiert wohl kaum in einem Wettbewerb um Aufmerksamkeit und Prestige.
Viel mehr ist es doch so, dass diese Normalität auszudrücken und mit.zu.teilen, ein noch immer unterschätzter und nachwievor exklusivierter Beitrag zur Inklusion ist, der von behinderten /Menschen/ mit Behinderung selbst kommt.

In diesem Sinne weiter zu arbeiten, darin hat mich das Barcamp gestern sehr bestärkt.
Nicht, weil ich es als Vorteil begreife mit Behinderungen leben und  infolge dessen immer wieder kreativ in der Lösungsfindung sein zu müssen, sondern weil mir noch einmal bewusster wurde, dass es noch ganz viel mehr Bewusstsein für verschiedene Normalitäten braucht. Auch in der Kunst und ihren Betrieben.

Lauf der Dinge

Erwartungen und Wörter streichen

Manchmal sind es Parallelen.
Meine Twittertimeline und die Texte, die dort die Runde machen und die Bücher, die ich lese.
Zum Beispiel lese ich zur Zeit “George, Sam und ein ganz gewöhnlicher Montag” von Charlotte Moore und gerade einen Blogtext von Elif, in dem sie_r daran appelliert, bestimmte Begriffe nicht mehr zu nutzen.

Charlotte Moore’s Bericht regt mich auf.
Das ganze Buch ist ableistisch von Anfang bis Ende – doch, was mich stört ist ihre immer wieder pauschalisierende Formulierung dessen, was “die Autist_innen” können und was nicht, wenn sie sich eigentlich auf ihre beiden autistischen Kinder bezieht. Beziehungsweise: auf das, was sie von ihnen wahrnimmt und einordnet.

Der Text von Elif regt mich auch auf.
Es ist ein langer Text mit vielen Referenzen auf 101 Texte, die sich auf einen Nebenschauplatz der Inklusionsbewegung konzentrieren und der ohne sichtbar konsistente Idee darum auftritt, worum es bei inklusions.aktivistischer Kritik an Begriffen bzw. sprachlichen Äußerungen, die entlang ableistischem Menschenbild passieren, geht.

Die Parallele ist der Ärger. Und die ausbleibende Differenzierung von Menschen, die zum Einen nicht konkret selbst betroffen sind und zum Anderen in einer Art mahnend aufklärerischen Fürsprecherschaft auftreten, ohne sich auch an konkret betroffene Menschen zu richten.

Ich denke total oft von Menschen, dass ich sie für dumm halte, weil sie für mich irrationale Sachen tun.
Meine Sprache ist auch ableistisch. Meine Weltsicht ist auch ableistisch.
Wer glaubt, jetzt folgt ein Text in einer Version von “Behinderte /Menschen/ mit Behinderung können auch Arschlöcher sein” liegt falsch.
Das ist nicht meine Art des Aktivismus – ich kann auf jene verzichten, die das brauchen, um m.eine Menschlichkeit an.zu.erkennen.

Was mir wichtig ist, ist nicht zu vergessen, dass Ableismus an sich etwas ist, womit man sich befassen muss.
Ableismus beschreibt eben nicht nur die Wertungen, die mit bestimmten Fähig- und Fertigkeiten bzw. deren Abwesenheit verknüpft sind.
Der Begriff beschreibt auch, dass bestimmte Fähig- und Fertigkeiten als grundsätzlich erwartbar gelten.

Wenn man das verstanden hat und auch nur einmal in irgendeiner Erwartung enttäuscht wurde, kann man sich überlegen, wo die Wertungen in Bezug worauf auch immer eigentlich herkommen. Und dann vieleicht darüber nachdenken, welche Rolle der Umgang mit Enttäuschung und damit einhergehenden Gefühlen und ihren sozial akzeptierten Ausdrücken dabei spielen… und was Diskriminierung damit zu tun hat … und Macht … und kulturelle Alltagspraxis…
la li la hier im Blog schon hundertfach beschrieben.

_ – _ – _

Ich lese die Berichte von Eltern autistischer Kinder inzwischen fast gerne. Sie zeigen mir, was neurotypische Eltern von ihren Kindern erwarten. Was neurotypische Menschen von anderen Menschen erwarten. Viele Eltern behinderter/ Menschen/ mit Behinderung schreiben, ohne es zu wollen, ein Zeugnis ihrer Normalitätsvorstellungen (bzw. Normalitätsüberzeugung) und sind damit für mich die bisher brauchbarste Quelle zur Erforschung des Normalitätsbegriffs an sich.

Mein Leben lang habe ich das Gefühl eine einzige Enttäuschung zu sein.
Weil Menschen von mir Fähig- und Fertigkeit erwarten, die ich weder in Gänze nachvollziehen noch erfüllen kann und diese Menschen meine Anstrengungen zu entsprechen, zu einer Art held_innenhaften Kampf (zurück) ins Leben pervertieren.

Heute begegne ich auch zunehmend Menschen, die von mir erwarten, ihnen zu erklären, warum ich nicht möchte, dass sie in meiner Gegenwart verletzend oder abwertend über Menschen sprechen und handeln.
Anstatt, dass sie mir erklären, warum sie es für richtig halten das zu tun.
Es ist einfach nicht üblich sich zu erklären, wenn man sich und seine Sprache für normal und also allgemein erwartbar hält.

Eine Sprachführung, die diskriminierungssensibel ist, gilt heute als sonderlich, abgehoben, erklärungsbedürftig. Sie sollte es aber eigentlich nicht sein.
Eigentlich sollte die allgemeine Erwartung die sein, dass Menschen ein Interesse daran haben, sich so auszudrücken, dass das, was sie sagen auch ist, was sie meinen und vertreten.
Obskur erscheint mir da der Umstand, dass jedoch das glatte Gegenteil der Fall ist.

Deshalb spreche ich nicht mehr davon bestimmte Begriffe zu streichen.
Denn es wird andere Begriffe geben. Nichts wird sich davon verändern. Es wird nur anders aussehen.

Was ich wichtig finde ist, sich mitzuteilen. Auch und vor allem über die Normalität, die man lebt. So wie man sie er_lebt.
Mir fällt es unheimlich schwer, mit eher fremden Menschen zu sprechen, weil ich viele Informationen über sie brauche, um mir zusammenzurechnen, was ich von ihnen erwarten kann. Das ist ein bewusster Prozess mit vielen Strängen und der ist unfassbar anstrengend.
Deshalb treffe ich mich ungern nur für ein zwei Stunden mit anderen Menschen und deshalb habe ich auch keine Angst vor Twittermenschentreffen. Je mehr Er_Leben ich von anderen Menschen erfassen (lesen) kann, desto besser kann ich sie einschätzen und desto klarer kann ich merken, wann eine Erwartung nicht erfüllt wurde.

Wenn in der Lebensrealität einer Person bestimmte Begriffe immer wieder negativ auftauchen, dann werde ich sie ihr und vielleicht niemandem mehr gegenüber erwähnen. Das werde ich aber nicht tun, weil ich es für das Beste halte bestimmte Worte zu verbannen und durch bessere zu ersetzen, sondern, weil ich möchte, dass sich die Person(en) in meiner Gegenwart so wohl wie möglich fühlen bzw. dass manche Dinge konkret benannt werden.
Ich möchte mich schließlich selbst auch wohl fühlen und wissen, worum es bei bestimmten Begriffen im Kern geht.

Ich werde durch meine Wortwahl allein aber nicht weniger ableistisch.
Ich werde es durch das Mit.Erleben vieler verschiedener Er_Lebensrealitäten und – überzeugungen.
Die Fähigkeit zu erfassen, was wer kann und was nicht, kann nur im direkten Miteinander zu einem Ableismus werden, der sich konstruktiv bei der Er_Schaffung von Dingen auswirkt.

Denke ich im Moment jedenfalls.

Autismus und DIS, Die Helfer_Innen und die Hilfe

Weltautismustag #2

22 Monate Autismusdiagnose – was hat sich verändert?

Letztes Jahr haben wir in unserem Artikel schon vieles abgedeckt und verändert hat sich nicht viel.
Es sind jedoch Themen hinzugekommen.

Das Thema Heilung zum Beispiel.
Das Thema Selbstsicherheit, Selbst_Bewusstsein, autism empowerment.
Ableismuskritik als ableistische Praxis.
Und Autism Awareness (also das (öffentliche) Bewusstsein, um die Existenz von Autismus).

Letzteres ist mir gestern in der AG-Sitzung von Phönix noch einmal mehr ins Bewusstsein gerückt, weil wir uns über die Forschung zu Traumafolgestörungen und –therapie ausgetauscht haben.
Immer wieder erzählen wir Menschen, dass das Risiko einer (komplexen) Traumatisierung (nach Gewalterfahrungen) für behinderte Menschen exorbitant viel höher ist, als für Menschen, die nicht mit einer Behinderung leben bzw. die nicht aufgrund einer Behinderung von anderen Menschen und ihrer guten Pflege/Behandlung/Unterstützung abhängig sind.

Die Zahlen sind bekannt. Man weiß darum. Man weiß, dass es x viele traumatisierte behinderte Menschen da draußen gibt. Und doch gibt es sie nicht als übliche Patient_innengruppe in der Forschung zu Traumafolgestörungen und ihrer Therapie.

Nicht zuletzt, weil man (psychische/physische/kognitive/*) Behinderungen gerade in der Forschung als medizinische Individualabnormität betrachtet, betrachten soll, betrachten muss und deshalb nicht so gut in vorhandene Messinstrumente einbinden kann.
Was mir viel darüber sagt, wie “die wissenschaftliche Forschung™” funktioniert und mir eine düstere Prognose in die Zukunft macht.

Vor diesem Hintergrund ist das Thema “Autism Awareness” entsprechend eines, dass ich mehr in Forschung und medizinischer Praxis wünschen würde.
Denn in unserem Leben ist es so, dass die linke Hand denkt, sie weiß was sie tut und die rechte sich darauf verlässt, weil sie weder Zeit, noch sonstige Kapazitäten für Weiter- und/oder Ausbildung zum Autismus-Spektrum (im Zusammenhang mit jedweder medizinischen, psychologischen Situation) hat (haben will).

Wir stehen dazwischen und sind es gewohnt, alle unsere Symptome und Probleme mit allen Behandler_innen zu besprechen, daneben selbst zu recherchieren – und am Ende zu hoffen, dass sie unsere Lösungsversuche mit Überweisungen/Verordnungen usw. unterstützen.
Es wäre wünschenswert, wenn wir uns nicht ständig selbst zum Versuchskaninchen machen müssten und da einfach insgesamt mehr Engagement und – nunja: Awareness wäre.

Daneben haben wir durch die Erfahrungen in der Schule auch den Gedanken, dass es manchmal auch ein Weg sein könnte, das Bewusstsein dafür zu schärfen, wie sehr die Umwelt aller, auf die Fähig- und Fertigkeiten, aber auch die Bedürfnisse und Rechte nicht behinderter Menschen eingerichtet ist, bzw. wie viele Menschen nicht davon behindert werden, dass die Umwelt aller so ist, wie sie ist.
Ich stelle mir das vor wie eine Art “Norm Awareness”, die das Bewusstsein einer nicht behinderten Person für ihrem Status als solche schärft.

Denn viele Menschen, die entweder nicht behindert sind oder eher so behindert werden, dass die Kompensation leicht zu bewerkstelligen ist, halten diesen Zustand für einen allgemein gültigen. Für alle. So entsteht auch in ihrer Auseinandersetzung mit behinderten Menschen die Idee, dass diese wie nicht behinderte Menschen seien und nur ein bisschen anders funktionieren.

Es macht aber etwas mit dem Selbst- und Weltbild, wenn man permanent die Ausnahme ist, nicht mitmachen kanndarfsoll, andere Gesetze für eine_n gelten, ein wichtiger Bestandteil des eigenen Lebens der ist, sich mit Behandler_innen unterschiedlichster Professionen zu umgeben.

Und manche Behinderungen bzw. Strickmuster von Körper, Geist und Seele (zum Beispiel Autismus) machen auch ein anderes Sehen und Verstehen von dem was passiert. Es entsteht dadurch keine “andere Welt” – aber es entsteht auch keine gemeinsame Realität der Dinge.

Etwas mehr “Norm Awareness” könnte dazu beitragen, zu verstehen, wie oft die Weltsicht nichtbehinderter Menschen zur richtigen oder wahren oder echten erklärt wird und die von behinderten zum Teil einer ganz anderen Welt oder insgesamt zur falschen (korrekturbedürftigen).

Wir erleben uns in der Schule in einem Umfeld, in dem nichtbehinderte Menschen Angst davor haben einen Nachteil zu erfahren, weil uns Nachteile ausgeglichen werden, die uns durch die Behinderungen, mit denen wir leben, entstehen.
Ihr Umgang mit dieser Angst wird uns zur weiteren Behinderung im Miteinander. Die Akzeptanz und das Verständnis, das ihnen darin von außen entgegen gebracht wird, bedeutet am Ende keinen Ausgleich mehr, sondern Isolation, schlechtes Gewissen, Versteckspiele, kraftraubende Kämpfe zusätzlich zu denen, die mit dem Versuch sich zu integrieren und auszuhalten, was da passiert, entstehen.

In meiner Schule ist es nicht “Autism Awareness”, was uns helfen würde. Da bin ich mir sicher, denn mir hilft es ja auch nicht, bewusst für den Nichtautismus meiner Mitschüler_innen zu sein, um mit ihrem Verhalten mir gegenüber gut oder besser zurecht zu kommen.
Was helfen würde, wäre ein dauerhaftes (kritisches) Bewusstsein um das, was man für normal und für alle gültig und verpflichtend hält.

Kurz möchte ich noch etwas zum Thema “Heilung” in unserer Auseinandersetzung mit dem eigenen Autismus schreiben.
Nicht zuletzt, weil der Wunsch nach einer Heilung des Autismus des eigenen Kindes von manchen Eltern in letzter Zeit sehr oft verurteilt wurde.

Ich kann den Wunsch nach einer Heilung verstehen.
Wir sind bald 31 Jahre alt und denken nachwievor darüber nach, wie das wohl wäre, stellte sich doch irgendwann heraus, dass es eine Behandlung gäbe.
Zu 90% sind wir sicher, dass wir uns dem unterziehen würden. Nicht, weil wir die Normalität der anderen so richtig gut und wichtig halten – sondern, weil wir sie weder verstehen, noch fühlen, noch darin existieren.
Das ist eine Isolation. Und die ist nicht toll oder “gar nicht mal so schlimm” – sie ist Teil unseres Normal, der unberührt von jedem Aktivismus für Inklusion oder anderes Miteinander aller Menschen bleibt.

Man kann für autistische Menschen viel tun, was ihr Leben gut und erfüllend macht.
Aber ihnen die neurotypische Erfahrung der Welt und ihrer Dynamiken kann man ihnen nicht ermöglichen.
Das ist, was eine Heilung bzw. eine Behandlung mit dem Ergebnis, dass der Autismus als isoliertes Ding nicht mehr da ist, für uns unheimlich attraktiv macht.

Bei Eltern, die ihre Kinder in 24/7 Förderprogramme stecken, die ihnen Bleiche einflößen oder so strikte Diäten auferlegen, dass man von einem erheblichen Verlust der Lebensqualität ausgehen muss, geht es häufig nicht darum. Da geht es um Zwänge aus Ansprüchen, denen Eltern aller Kinder ausgesetzt werden. Um Elternangst, um Elternnot. Da geht es um Familien, die dringend Hilfe brauchen und in ihrer Überforderung anerkannt werden müssen.

Wir haben in einem Podcast von einem Vater gehört, der eine PTBS entwickelt hatte, nachdem sein Kind mit Autismus diagnostiziert wurde.
Posttraumatische Belastungssymptomatik entsteht als Reaktion auf lebensbedrohlich erlebte Stresserfahrungen, die nicht reibungslos verarbeitet werden konnten.
Wie eine Lebensrealität sein muss, in der es möglich ist so einen Stress zu erleben, weil das eigene Kind gestrickt ist, wie es ist!

Häufig bleibt die Unterstützung für solche Familien jedoch spärlich. In diese Lücke drängen sich dann Organisationen wie “Autism Speaks”, welche seit Jahren von autistischen Selbstvertreter_innen kritisiert werden.
So machen Unternehmen mit Elternnot und dem allgemein akzeptiertem Ableismus am Ende noch Profite.

Entgegen aller Unterstellungen aus der Autismus-Netzblase, halte ich es nicht für gerechtfertigt, wenn Eltern ihre Kinder quälen, weil sie auf deren Autismus nicht klarkommen.
Aber ich halte es für gerechtfertigt diesen Eltern deshalb weder den Verstand, noch die Liebe für die Kinder abzuerkennen und ihnen die Hilfe, die sie brauchen (und den Schutz, den die Kinder brauchen) zukommen zu lassen.
Oder sich alternativ (wenn man allgemeinen Respekt für andere Menschen insgesamt für überflüssiges Gutmenschentum hält) für besser von Eltern nutzbare Hilfestrukturen einzusetzen. Denn das exorbitant erhöhte Risiko behinderter Menschen Gewalt zu erfahren, beginnt für viele autistische Menschen mit dem Zeitpunkt ihrer Diagnose in der eigenen Familie.

 

 

Uns interessieren eure Gedanken zum Thema “Bewusstsein für Autismus” – aber auch anderen einzelnen Diagnosen.
Haltet ihr (am Besten als selbst damit lebende Person) solche Kampagnen für erfolgsversprechend?
Was würde sich für euch ändern, wüssten mehr Menschen von dem, womit ihr lebt und umgeht? (Vielleicht wäre das eine gute Frage für eine kleine Blogparade?)

Autismus und DIS, Lauf der Dinge

„Ausbildung inklusive“ Episode 8 – es läuft schief

Donnerstage.

Donnerstage sind nach Mittwochen inzwischen der schlimmste Tag.
Und der beste Tag.

Die Mittwoche vergehen unter dem schlechten Gewissen einer eigenmächtig entschiedenen Fehlstunde. Schlimm genug, dass wir das selbst entscheiden mussten und auch das ganze Schuljahr über so entscheiden werden müssen.  Denn wir können es nicht aushalten mit der ganzen Klasse zusammen in die Werkstatt gequetscht zu arbeiten. Geht nicht. Haben wir versucht, endete mit Weinkrampf auf dem Schulklo.

Apropos – das Schulklo. Scheinbar unser neuer Pausenraum. Weil es sich da gut heulen, trockenlegen und allein sein lässt, wo niemand länger als nötig bleibt.
Vielleicht bedienen wir ein Klischee, wenn wir das so aufschreiben.
Mir egal – es ist wie es ist und wäre anders, wäre anders möglich.
Ist es aber im Moment nicht.

Vor allem Mittwochs nicht.
Morgens die Werkstattstunde, die uns fehlt und die wir in dem Fach aber eigentlich dringend bräuchten, denn wir brauchen länger als die anderen. Nach meiner Schätzung ist die Klasse nächste Woche fertig – unser Werkstück erst zu einem Drittel. Inmitten von Menschen für die Schule ein Leistungswettbewerb ist, eine Niederlage, die immer wieder Anlass für “nicht so gemeinte” Kränkungen sind.  (Again: für uns ist es nachwievor unnachvollziehbar, was die Intensionen anderer an unseren Gefühlen verändern soll.)

Danach gehts entweder zum Buchbinden (was toll ist) oder zum Arbeiten mit InDesign. An einem Mac.
Also einem Betriebssystem, das wir nicht kennen. Es ist ein Fest.
Ein Fest so toll wie Leichenschmaus mit Todesfall.

Danach: Politik.
In den letzten Wochen sehr gruppenarbeitslastig durch Unterricht von einem Referendar. Der Arme. Muss den ganzen Quatsch für eine Zielgruppe üben, die er – zumindest durch unsere Anwesenheit in der Klasse – gar nicht vor sich hat.
Wir können oft nicht gut teilnehmen und wenn, dann saugt es uns bis zum Letzten aus. Und ich merke das.
Wie ich schrumpfe, einreiße, zerreiße und in dem Krach versickere, auch wenn ich noch so viel trinke, mich kümmere und tue und mache.
Zusammen mit dem sozialen Konflikt und dem daraus entstehenden Isolationsgefühlen ist es einfach nur schlimm.
Aufm Schulklo in graues Klopapier heulen-schlimm.

Und auf so einen tollen Tag folgt der Donnerstag.
Der um halb 8 anfängt und zwar mit der Informatik zu Webdesign. Spannendes Zeug. Allerdings im Vorlesungsstil. Nur,  dass diese Vorlesung wie ein unberechenbares Quiz gestaltet ist und man nie weiß, ob die gestellte Frage rhetorisch oder ernsthaft gemeint ist.
Es ist viel und über meinem Arbeitsplatz flirrt seit 3 Wochen die Leuchtstoffröhre. Schaltet man dort das Deckenlicht aus, sitzen wir im Dunkeln, denn Fenster ohne Blende machen eine ganze Rechnerreihe unbenutzbar, weil man nichts mehr auf den Bildschirmen erkennt.

Danach wirds schön.
Highlight der Woche. Motor durch dieses Schuljahr. Insel in all dem Scheiß.
Die Freistunde, die wir durch die Abwahl des Religionsunterrichtes gewonnen haben. Wenn Klassenarbeiten anstehen, üben wir in der Zeit dafür.
Doch im Moment scheißen wir darauf und es ist gut so.
Statt in dem miefigen Raum zu sitzen, dürfen wir nämlich mit der halben Parallelklasse zusammen nochmal an einem Buchbinden-Unterricht teilnehmen.

Und es ist schön. Es tut uns gut.
Obwohl wir an dem Geheimnis auch schwer tragen und wissen, was für ein Glück wir da haben.
Und daneben steht, dass wir eine Not daran haben, dass nicht alle haben können, was wir da haben. Dass wir uns Sorgen darüber machen, uns vor der Lehrerin nicht als würdig für diese Möglichkeit zu erweisen.

Mit all dem sind wir alleine.
Wie wir mit allen anderen kleinen und großen Gewissenskonflikten an der Schule alleine sind.

Bekommen wir Ausnahmen von der Schulalltagsregel um teilnehmen zu können, dann sollen wir nicht weiter drüber reden – Unmut bei den Schüler_innen
Brauchen wir Hilfe müssen wir das offenlegen und sagen – was immer stört und manchmal nervt – ergo: Unmut bei den Schüler_innen
Fragen wir viel nach, weil die Kommunikation missverständlich ist, sorgen wir für – richtig: Unmut bei den Schüler_innen

Das sollen wir verstehen, weil: die haben Pubertät und wir ne Behinderung.

Das klingt hart und fühlt sich auch so an. Wie harte Scheiße, die einem wo man geht und steht, macht und tut und sich bemüht, vor die Füße geworfen und auf die Nase gebunden wird.
Denn ja: natürlich haben alle ihre Bedürfnisse.
Aber unsere Bedarfe zielen darauf ab, überhaupt gut teilhaben zu können – nicht besser teilhaben zu können, als alle anderen – es ergibt keinen Sinn unsere Bedarfe mit denen der Mitschüler_innen 1:1 gleichzusetzen.

Jedenfalls.
Nach der Oase des Donnerstag kommt der Aufprall. Mathematik.
Ich habs schon mal geschrieben: für uns haben Wörter eine andere Struktur als Zahlen – wir sind schnell aus abstrakten Kontexten rausverwirrbar, wenn jemand konkrete Beispiele benutzt um diese Abstraktion zu erklären.
In Mathe verlieren wir den inhaltlichen Anschluss in aller Regel so nach 5 bis 10 Minuten. Die restlichen 80- 85 Minuten, die diese Veranstaltung hat, sind Kampf um Verstehen und Begreifen. So aktiv wir können. Nicht, weil wir das so unbedingt wissen wollen, sondern, weil es ein Hauptfach ist und wir insgesamt auf dem Zeugnis weder eine Sport- noch eine Religionsnote haben, um mittelprächtige Leistungen im Schnitt auszugleichen.

Die Hauptarbeit und der Grund für unsere relativ guten Noten waren und sind stundenlanges Selbstlernen und üben zu Hause.
Das Problem: irgendwann kriegt man Heimarbeit und Schularbeit nicht mehr übereinander.
Die Irritation wird dem Unterricht immanent. Alles, was es dann noch braucht, um richtig abzuschmieren, liefert unser momentaner Schulalltag frei Haus: unruhige Klasse, noch wenig erfahrene Lehrer_in, die Auflagen rund um Schüler_innenunmut, Pubertät und diese Kleinigkeit, die wir so im Gepäck haben.

Es ist zum Kotzen.
Und zum Heulen.
Überwiegend zum Heulen.

Vor ein paar Tagen dachte ich noch, wie unterschätzt es ist, Inklusion herzustellen, wenn man sie vorher noch nie gelebt hat.
Es liegt unter anderem daran, dass man behinderte Menschen nachwievor zu Menschen mit “speziellen Bedürfnissen” erklärt, “die aber eigentlich ganz leicht zu händeln sind (wenn man nur will)”.
Don’t get me wrong – in vielen Fällen ist das auch so. Aber eben doch nicht immer und schon gar nicht in allen Kontexten.

Die echte Inklusion ist das Ergebnis einer allgemeinen und strukturellen Anerkennung der Behindertenbewegung als Bürgerrechts bzw. Menschenrechtsbewegung.
Es reicht nicht eine Rampe aufzustellen oder wie in unserem Fall zu erlauben, dass NakNak* bei uns sein darf und wir insgesamt hier und da nachteilsausgleichende Ausnahmen gewährt bekommen. Das ist Bedürfnismanagment. So geht man mit Spezialsituationen um.
Man stellt damit aber keine neue Normalität her. Im Gegenteil.

Wenn es schief geht – und bei uns geht es seit ein paar Wochen schon schief – landet alle Verantwortung fürs erfolgreiche Miteinander bei uns. Denn es fordert von uns eine spezielle Dankbarkeit, Geduld, Erklärungs- und Rechtfertigungsbereitschaft und zwar immer für alle und alles.
Wer kann das denn leisten?
Niemand.

Aber wir tragen das. Und wir tragen das alleine.
Wir haben nicht erwartet, dass es einfach wird. Auch nicht, dass es reibungslos wird.
Wir haben aber vor allem nicht erwartet, mit so vielem allein bleiben zu müssen.

Wir haben noch immer keinen Fahrdienst. Der Nachteilsausgleich ist noch immer nicht offiziell beantragt.
Der Begleitermensch schlägt eine I-Kraft vor – wir haben Angst das alles nicht zu packen.

Und morgen klingelt der Wecker wieder um 5 Uhr 15.

Autismus und DIS

„Ausbildung inklusive“, Episode 7: „von Schüler_innenschwund und bewusstem Lernen“

“Seit Beginn des Schuljahres haben wir 4 Schüler_innen verloren.”, leitet unsere Klassenlehrerin ein Gespräch über Fehlzeiten, Entschuldigungsformularien und mögliche Konsequenzen  ein.
Es klingt, als wären wir im Krieg, oder unsere Klasse ein nicht sorgfältig beladenes Vehikel, das auf der Fahrt zum Abschluss, mal hier und mal da etwas verloren hat.
Abgelenkt von dem Häufchen falsch sortierter Wörter, sitze ich dort und bleibe auf Abstand mit meiner Angst vor den eigenen Fehlzeiten und ihren Aus_Wirkungen.

Es sind nicht viele. Schon gar nicht unentschuldigte. Aber doch – ich fehle häufig und damit fehlt mir Unterrichtstoff.
Mir fehlt die Inhaltwiederholungszeit, die Zeit zur Anwendung und Übung bereits bekannter Inhalte. Mir fehlen die Wortketten der Lehrer_innen, die sie im Unterricht auslegen und später von mir auf Test- und Klausurenzettel kopiert haben wollen.

Wenn ich lerne, dann tue ich es anders als in Seminaren zu Lernstrategien vorgeschlagen. Wenn ich mir Stoff selbst aneigne, dann tue ich das auf eine schwer mit dem Unterricht in der Schule in Einklang zu bringende Art.
Ich lerne nicht auswendig, ich lerne nicht intuitiv – mir “passiert” das Lernen neuer Inhalte nicht.
Und das ist von weitreichender Konsequenz dafür, wie ich vom Unterricht profitieren kann.

Diese Woche fand ich einen guten Vergleich dafür, wie es für mich ist – das Lernen, das Sprechen, die Interaktion mit anderen Menschen und so manches einander missverstehen.
Es war in einem Moment, in dem meine Englischlehrerin mich entstressen wollte, nachdem ich 2 Wochen gefehlt hatte. Sie sagte etwas, das schon die Deutschlehrerin und viele andere Menschen, die meine Texte lesen, zuvor oft gesagt hatten: “Du hast so ein gutes Sprachgefühl…(mach dir mal keine Sorgen um deine Noten im Unterricht)”.

Das Problem: Ich habe kein gutes Sprachgefühl – ich habe ein gutes Gefühl für Muster und Systematik

Für mich funktioniert Sprache wie eine schier unendlich große Steinsammlung.
Lesen und Gespräche anderer Menschen anzuhören, ist für mich wie Steine sammeln.
Es gibt schöne Steine, es gibt scharfkantige. Es gibt Brocken, es gibt Kiesel. Es gibt Steinlawinen, es gibt Schotterflächen.

Das Schreiben von Texten ist meine Art der Sortage. Mein eigenes Muster – manchmal auch das Herzeigen meiner eigenen Steinsammlung.
Manchmal bin ich mutig und spiele mit Rhythmus und Metaphern und lege Worte aus bis zu 5 verschiedenen Sammlungen zu einem mehr oder weniger harmonischen, schönen, passenden Bild zusammen.
So blogge ich. So schreibe ich Phantasiegeschichten, Gedichte und Texte, die in anderen Menschen ganze Panoramen entstehen lassen.

Doch für mich sind es Steine.
Also: konkrete Gegenstände. Werkzeuge. Hilfsmittel.

Menschen mit echtem* Sprachgefühl und intuitivem Spracherwerb können diesen Aspekt vielleicht in Teilen nachvollziehen – würden daneben aber vermutlich immer auch sagen: “Ja, aber Worte sind doch auch noch SO VIEL mehr!”.
Dieses “so viel mehr” habe ich bis heute nicht gänzlich erfasst. Wohl aber, habe ich eine Sammlung von Worten aus den Versuchen anderer Menschen, die mir genau das zu vermitteln versuchten.

Worte und Sprache sind für mich auch nicht gekoppelt an Stimme und Körper (einzige Ausnahme: Gesang und Poetry Slams)
Natürlich höre ich Betonungen und Zwischentöne – natürlich registriere ich Gesten und Gebärden – aber die Worte dazwischen werden schwer aufnehmbar für mich, wenn ich sie auch mit einsammle.

Dass die Wortwahl von Menschen auch von ihrer Klassenzugehörigkeit und ihrer sozialen Umwelt bestimmt wird – dass es Kontexte mit ganz eigener Sprachkonstruktion gibt, war für mich eine der größten Entdeckungen in den letzten Jahren.
Die Architektur der Lüge, des Witzes, der Spannung, der Vermittlung verschiedener Standpunkte und Kontexte – für mich passiert sie immer davon losgelöst.
Ich kann akademisch sprechen und schreiben, weil ich aus meiner Sammlung von akademisch sprechenden und schreibenden Menschen schöpfe – nicht, weil ich umgeben von Akademiker_innen eine akademische Ausbildung erfahren habe.

Wenn ich mit solchen Menschen zu tun habe, wähle ich diese Sammlung, weil ich die Erfahrung gemacht habe, dass sie so am wenigsten anstrengend für mich mit mir kommunizieren – nicht, weil ich diese Art der Sprache für richtig, wichtig, gut befinde oder mich selbst über meinen eigentlichen Status erhöhen will.
Jedoch sagen Menschen einander genau das auch, wenn sie auf diese Art miteinander sprechen.
Ein Umstand, den ich in seiner Bedeutung für mich und die Art wie ich verstanden und als Person bewertet werde, tatsächlich erst vor wenigen Jahren wirklich begriff.

Und an dieser Stelle wird Unterricht für mich schwierig.
Schulunterricht sollte eine sachliche Informationsvermittlung sein – ist es aber nicht.
“Natürlich nicht!”, sagt der neurotypische Mensch. “Das wär ja stinklangweilig!”.
Menschen, die nicht von Gebärden und Gesten, von Beispielen aus einem anderen Lebensbereich (für mich: aus einer anderen Sammlung), Nebengeräuschen jeder Art und dem Druck, den es eben macht, wenn man weiß, dass alles Gesagte verstanden und später unter Beweis gestellt werden muss, abgelenkt werden, haben in der Folge so enorm viel mehr Raum für Langeweile, dass diese in ihrem Auftreten nur logisch erscheint.

So entwickeln sich die Lehrmethoden auch immer mehr zu Gruppen- und Projektarbeiten, zu Unterricht zum Anfassen, zu Mediennutzungseinheiten und an unserer Schule auch: weg von Hausaufgaben.
Es wird immer schwieriger für meine Mitschüler_innen mir nach einer Stunde zu sagen, was sie gelernt haben – denn sie haben sehr viel gemacht und das Lernen ist ihnen dabei unbewusst passiert.

Als ich zur Grundschule ging (im Ostdeutschland der 90er Jahre), kam ich immer mit Hausaufgaben aus der Schule.
So hatte ich jeden Nachmittag einen Anlass, die über den Schultag an mich geklammerten Wörtersammlungen  loszulassen und zu sortieren. So konnte ich lernen, welche Worte wohin (zu welchem Lehrer (und damit: zu welchem Fach, welcher Tageszeit, welchem gewünschten Verhalten)) gehören und so hatte ich eine Chance mir herzuleiten, welche Sammlung welches Ding bzw. welchen Kontext beschreibt und damit eine Chance darauf, den Transfer zur Anwendung zu schaffen – obwohl um mich herum gequatscht, geraschelt, verwirrendes Zeug getan wurde.

Heute merke ich, wie wichtig so sortierte Sammlungen für mich sind. Habe ich keine, oder ist die, die ich habe, nicht auf dem neusten Stand, habe ich keinerlei Möglichkeit zu verstehen, was wir wieso wozu gerade tun, was ich selbst tun soll, was von mir erwartet wird, welche Worte und Inhalte relevant sind.
So fange ich an wahllos nach allem zu grapschen, was ich finde – was jedoch bei Gruppen- und Projektarbeiten zum Beispiel, zu 95% keinerlei Hinweise für mich enthält, welche Sammlung jetzt heranzuziehen ist.
Und das ist unheimlich anstrengend.

Ich komme durch diesen Energieverlust schnell in Stress, reagiere darauf mit Dissoziation und verliere dadurch Zeit (Stichwort: dissoziative Amnesie, andere Menschen erleben so etwas, nach schweren Autounfällen oder Momenten der akuten Lebensgefahr – you get the idea of my Stresslevel an der Stelle).
Mein Persönlichkeits-Zustand verändert sich. Alles in mir schaltet auf hart sein, festhalten, durchhalten, aktiv nach allem greifen was fassbar ist – für Lehrer_innen sieht das aus wie “aktive Mitarbeit” und Himmel!, was hab ich für ein Glück, dass das in die Noten mit einfließt.

Doch meine “aktive Mitarbeit” ist ein Kampf um Verstehen und Begreifen. Es ist ein bewusstes Handeln, das nur deshalb aktiv wirkt, weil meine Art zu lernen eine aktive im Sinne von: “sehr bewusste” ist. Und das lernen Lehrer_innen für Regelschulen nicht als übliche Form des Lernens im Unterricht – sondern als Form der Prüfungsvorbereitung oder der Hausaufgaben, wenn die Schüler_innen sich bewusst und in Eigenregie mit dem Stoff beschäftigen oder als Verhalten von stark intrinsisch motivierten Schüler_innen. Also als etwas, das eher wenig mit den Lehrenden oder den Fähig- und Fertigkeiten der Schüler_innen bzw. deren Lernverhaltenskonstruktion zu tun hat.

Der Begleitermensch zitiert in unseren Gesprächen über die Schule häufig aus internationalen Studien, die sagen, dass autistische Schüler_innen mindestens den doppelten Energieaufwand haben, um zu lernen.
Ich kann mir nicht vorstellen, was von meinem Lernen anders sein müsste, damit Schule an sich nur noch halb so anstrengend für mich ist, wie jetzt.

Manchmal denke ich, wenn meine Angst nicht mehr so stark wäre, würde es sicher leichter. Manchmal denke ich, wenn ich weniger verwirrt wäre, wäre es leichter. Und immer öfter merke ich, dass es schon viel erleichtern würde, würden Schein und Sein nicht erst über Inkongruenz als zwei eigenständige Dinge betrachtet. Es gibt viele Dinge, die Menschen unbewusst und intuitiv machen. Doch das heißt nicht, dass sie nicht auch bewusst und gezielt gemacht werden können. (Gleiches gilt anders herum.)

Ich kann mich seit Beginn der Berufsausbildung immer häufiger als jemand wahrnehmen, die_r Menschen irritiert, weil der Einsatz bzw. das Aus_Wirken von bewusstem und unbewusstem Re_Agieren teilweise grundlegend anders passiert. Und während ich keinen Schmerz daran habe, mich zum Zwecke des Verstandenwerdens auch zu erklären, gibt es durchaus die Momente, in denen Menschen durch diese Erklärungen merken, wie wenig aktiv, bewusst, kontrolliert und vielleicht: selbstbestimmt im Sinn von “das mache ich mit Absicht aus diesen und jenen Gründen”, sie in ihrem ganz üblichen Funktionieren sind.

Manchen tut das weh. Manche sind irritiert und doch auch fasziniert von dieser Entdeckung eigener Ränder. Und manche reagieren mit nebulöser Furcht aus Überforderungsgefühlen heraus.

Doch immer geht es weiter. Gnadenlos schnarrt der Klingelton aus dem Lautsprecher im Klassenraum. Unbarmherzig drängeln Lehrplan, Schulbürokratie und Bildungspolitik unser aller Lebensrealität durch das Stück gemeinsamen Laufs der Dinge.

Und manchmal verliert man dabei Schüler_innen.

Autismus und DIS, DIS?, Innenansichten, Lauf der Dinge

die erste Woche nach den Ferien oder: Was alle verstehen

Ich wollte diesen Artikel gerade  mit: “Es gibt nicht viele Momente, in denen mir bewusst ist, dass ich es in der Schule zu 90% mit Menschen zu tun habe, die bis zu 15 Jahre jünger sind als ich.” einleiten und bemerkte, wie unsinnig diese Aussage ist, wenn ich doch ein paar Absätze später erzählen will, dass ich sie schon wieder angemeckert habe.

Aber ich muss ein bisschen ausholen. Eine Woche weit muss ich ausholen. Mir einen diffusverwolkten Lautklumpen auf die Werkbank donnern und die Wortfeile zücken. (Vielleicht stellen sie sich jetzt ein Werkstattgeräusch vor – das verstärkt den Effekt meiner hier hingeschriebenen Bilder)

Es ist die erste Woche nach den Ferien gewesen. Alle waren mehr oder weniger voll von zu teilenden Geschichten – der Abstand hatte sich verringert – Grenzen und Fassungen aufgeweicht. Nicht nur in unserer Klasse, die sich so viel zu erzählen hatte, dass die 15 Minuten der Unterrichtspausen und die vielen anderen Minuten des Tages, an denen kein Unterricht passiert, nicht reichten.

In den letzten 5 Tagen gab es keine Pause für uns in der Schule. Einmal gab es eine für NakNak* – das war am Donnerstag als wir 8 Stunden hatten und in der Mittagspause in den Wald gegangen sind. Ansonsten huschten wir durch die Schulflure auf der Suche nach einer Ecke ohne Hall und Durchgangsverkehr, um uns über den Tages- und Arbeitsabläufe zu versichern, Testinhalte durchzugehen und etwas zu essen.
Auf den Schulhof zu gehen ist jetzt schwierig. Kalt und nass findet unsere Blase in der Regel scheiße. Da wir uns auf selbige und ihre Signale nicht zuverlässig verlassen können, wäre draußen zu sitzen jetzt zwar erheblich ruhiger, aber im Nachhinein vielleicht das Letzte, was wir brauchen.
So gingen wir also durch die Schulflure, wie alle anderen Schüler_innen auch.

Und wurden angeguckt und begafft.
Wir kennen das und merken trotzdem, wie es uns zertriggert, wenn das passiert. Wir wissen alles darüber, warum Menschen das tun und dass das nichts mit uns zu tun hat – jatta jatta – es ist trotzdem schwierig für uns, damit umzugehen. Denn immer wieder aufs Neue passiert das. Als würde diese Schule jeden Tag neue Schüler bilden, wie der Körper seine roten Blutkörperchen.

In dieser Woche wurde NakNak* hinter mir her angelockt, angefasst, gestreichelt. Wir wurden angepfiffen, um die Aufmerksamkeit des Hundes auf sich zu ziehen. Und auch hier: Wir wissen, warum Menschen das tun. Wir wissen, wie normal solche Grenzüberschreitungen unter Menschen sind. Und trotzdem machen sie mich unheimlich wütend, unfassbar traurig und letztlich: müde –  müde für andere Menschen.
Diese Menschen. Die nicht verstehen, wenn es ihnen niemand sagt und erklärt. Die einfach noch so jung und spontan, unbedacht und an manchen Stellen anders gereift sind, als ich.

NakNak* hat in ihrer Ausbildung gelernt, sich nicht ablenken zu lassen. Das ist jetzt etwa 5 Jahre und viele Millionen beschissen gelaufener Grenzüberschreitungen her. Sie funktioniert nicht mehr ganz genauso wie damals und wir wissen das. Wir trainieren jeden Tag und verlieren das nie aus den Augen – und doch. Jede Zeit unter Menschen, die nicht mit ihr und uns im Training sind, grätscht uns mit ihrer Normalität in ebenjenes Training rein.

Um so ärgerlicher wird es für uns, wenn wir dann in solchen Situationen dezidiert ausgegrenzt werden – NakNak* jedoch nicht.
Ja ups- da passiert Ausgrenzung. Wir werden nicht etwa angesprochen, ob der Hund gestreichelt werden darf. Warum wir mit dem Hund da sind. Was “Assistenzhund” bedeutet. Häufig wird sich nicht einmal unser Gesicht angeschaut. Wir sind nur der kopf(seele-geist)lose Körper zu dem, worauf die Aufschrift auf der Decke dieses niedlichen Assistenzhundes hindeutet. Wir sind die Hülle um das Fremde, das Unheimliche, das irrational Aversive. Der Hund ist okay. Der ist ja nur ein Hund.

Am Mittwoch stand ich morgens in der vollen Bahn mitten im Gang und wartete darauf, dass der Platz für behinderte Menschen frei wurde. Ich hielt mich mit beiden Händen in Balance an den Haltestangen über meinem Kopf. Währenddessen griff ein neben mir sitzender Mensch meinen Oberschenkel streifend an mir vorbei, um die vor mir sitzende NakNak* zu streicheln. Das Gesicht weich und selig lächelnd.
Wie hätte ich da reinboxen können?

Es war diesem Menschen nicht klar, dass seine Berührung etwas in mir an Situationen in Todesängsten erinnerte. Wahrscheinlich hatte er sie nicht einmal bemerkt, denn mich hatte er von dem Hund wegdissoziiert. Abgespalten und weggemacht.

Keine drei Stunden später ging ich durch einen Flur an einem Schülergrüppchen vorbei aus der sich ein Schüler löste und NakNak* im Vorbeigehen zu streicheln versuchte.

Am Donnerstagmorgen wartete ich zusammen mit Schüler_innen meiner Klasse vor einem Raum auf die Lehrerin. Aus einer der Schülergruppen um uns schallten Pfiffe zu uns. Übliche Lockpiffe, die ich für mich durch den Raumhall des Flurs nicht orten konnte. Ich wurde unruhig – NakNak* wurde unruhig. Noch ein Pfiff. Und noch einer. Inzwischen schauten uns alle Umstehenden an. Ich verlor die Beherrschung und rief in irgendeine Richtung: “Hör auf mit dem Scheiß!”. Antwortendes Lachen aus der Halle.
Trigger Trigger Trigger
Wir hätten gehen sollen. Hätten gehen können.

Alle hätten das verstanden.
Aber genau das ist das Problem.

Alle verstehen, wie problematisch so ein Verhalten für uns ist – doch genauso verstehen alle, warum dieses Verhalten passiert.
Und alle geben sie mir an die Hand, dass ich mich damit abfinden soll, weil es ja nicht zu ändern ist. Sie geben mir das Problem in die Hand.
Ich – wir sind die Person, die sich damit arrangieren soll, dass Menschen auf das beste Hilfsmittel, das unter Anderem dabei hilft, in Kontakt mit Menschen zu gehen und zu bleiben, so reagieren, dass ich am liebsten nie wieder mit Menschen zu haben haben will.

Wir wollen nicht jedes Mal alles von uns und unseren Problemen preisgeben müssen, um Menschen zu erklären, was ein Assistenzhund ist und was NakNak* genau tut.
Wir wollen unsere Grenzen sowohl als Mensch, als auch als Mensch-Assistenzhund-Team gewahrt erfahren dürfen, ohne uns auf eine Art zu öffnen, die für andere Menschen vor Fremden nie in frage käme. Es ist unser gutes Recht das einzufordern – selbst vor jenen, die meinen, weil wir offen zugänglich ins Internet schreiben, würden wir doch genau so etwas ganz toll finden!

Wir können nichts dafür, dass die Umgebung, in der wir uns bewegen (wollen) müssen so gemacht ist, dass wir am Besten mit einer hundischen Assistenz an der Seite darin funktionieren. Wir können nichts dafür, dass die Lebensumgebungen der selbsternannten “Normalen” oder “Nichtbehinderten” so frei von Menschen sind, die behindert sind und/oder werden, dass wir einen seltenen Anblick bieten.

Wir können nichts für all die Hindernisse zwischen den auftauchenden Fragen an uns als behinderte Person und dem Mut, sie auch zu stellen.
Wir sind nicht verpflichtet, die Kompensation unserer Behinderungen zu erklären. Wir sind nur verpflichtet die Kompensationsmöglichkeiten für andere Menschen nicht mit unseren Kompensationsmitteln- und wegen einzuschränken.

Es ist – und ja jetzt lasse ich mich hinreißen, man möge es mir verzeihen – ein verdammt netter Service und manchmal auch das undankbarste Ehrenamt, dass wir jeden Tag neu versuchen, freundlich, offen, besonnen und ruhig auf Menschen zuzugehen, für die wir fremd und beunruhigende Gefühle auslösend wirken.
Dieser  Aspekt wird nicht oft benannt in der Inklusionsblase – das scheißnette Immerlieb und Dauergelächel, dass sich für manche behinderte Menschen zu Recht wie ein viel zu enges Kostüm anfühlt und doch immer wieder nötig und wichtig ist.

Denn klar: für uns fühlt es sich immer gleich an, wenn sich irgendwelche Menschen irgendeinen dieser Makro-Mikro-Megafails an uns und unserer Menschenwürde erlaubt – doch es sind eben doch immer wieder andere Menschen. Mit anderen Hintergründen, mit eigenen Geschichten und Arten zu er_leben.

Das macht die Anstrengung nicht geringer. Das macht es nicht weniger frustrierend. Doch es ist wichtig.
Menschen, die mit uns umgehen, zu sehen und als eigene Individuen anzuerkennen, ist vielleicht nicht direkt funktional in dem Sinne, dass es etwas für uns macht, doch es ist wichtig für das, was wir diesen Menschen entgegenbringen: Respekt und den Raum gemeinsam mit uns zu sein, wie sie sind – nicht wie wir sie haben wollen und vielleicht auch manchmal brauchen.

Ich habe heute – nach einem Test, einer frustrierend anstrengend verwirrenden Unterrichtseinheit “Kommunikation” und zwei weiteren Pausen, in denen NakNak* und ich angegafft wurden, unseren Lehrer bequatscht, einen angekündigten Test doch heute bitte nicht mehr zu schreiben und stattdessen nochmal lieber die Aufzeichnungen durchzugehen und Erklärungen zu bekommen.
Das tat ich für mich (die auf dem letzten Loch pfiff und den Test, wegen vieler Fehlzeiten schlicht versemmelt hätte) und die Klasse, die sich in den letzten Tagen noch versuchte gegenseitig zu helfen, es jedoch nicht schaffte, weil niemand wirklich verstanden hatte, worum es ging.
Der Lehrer ließ sich drauf ein, die Schüler fanden es gut und schafften es sogar, sich einen ganzen Teil der Stunde nicht wie eine umgekehrte Stille Post – Filiale zu verhalten.

Bis ein neues Arbeitsblatt ausgeteilt wurde.

Nach 3 Minuten erinnerte ich mich daran, dass sie erst 15, 16, 17 … sind. Nach 5 Minuten sagte ich mir, dass der Lehrer bestimmt – ganz bestimmt bitte gleich was sagt. Nach 10 Minuten brüllte ich sie an. Fragte sie, ob sie überhaupt merken, wie unfair sie sich gerade mir gegenüber verhalten.
Ja und plötzlich konnte der Lehrer etwas sagen. Plötzlich konnte es still sein.
Die Stunde wurde beendet – ich hatte weder den Arbeitsauftrag noch die Wege zur Bearbeitung mitbekommen. Die Klasse tobte aus dem Gebäude – ich brauchte noch 20 Minuten obendrauf.

Ich weiß alles das, was man mir spontan dazu sagen will, um zu verstehen, was da passiert ist. Ich will aber keine spontan gesagten Zumirschiebephrasen mehr über solche Situationen. Ich will nicht verstehen müssen, was da passiert ist.
Manchmal – und gerade nach so einer Woche – will ich, dass mich jemand fragt, ob der Krach, das Viel der Klasse schlimm weh getan hat. Ob ich damit umgehen kann. Ob ich okay bin. Wie ich es in mein Bild von uns verarbeite, einen Overload nach dem anderen nicht wegkompensieren zu können.

Dann will ich, dass mir jemand sagt, ob ich mich verständlich ausgedrückt oder alles komplett falsch gemacht habe. Weil: laut sein und meckern, ist ja auch irgendwie nicht “normal” (und wieso genau das eigentlich alle™ so normal finden – ich werde das wahrscheinlich nie verstehen!)

Ich hätte gern anerkannt, dass ich nicht 24/7 als vermittelnde Auf- oder Erklärer_in oder Öffentlichkeitsarbeiter_in unterwegs bin, sondern immer nur dann, wenn ich das auch leisten kann.

Wenn wir in der Schule sind, sind wir privat unterwegs.
Da brauchen wir selbst Hilfe.
Jedoch nicht, weil wir andere/mehr Behinderungen kompensieren müssen, als andere oder, trotz unseres höheren Alters, sondern, weil wir nicht alleine dort sind.

Alleine muss man nur dann alles schaffen, wenn man alleine ist.
Wir sind nicht mehr alleine.
Wir sind Schüler_in.
Zusammen mit den über 20 Schüler_innen in unserer Klasse.
Zusammen mit den über 1000 Schüler_innen an der Schule.

Es kann nicht nur unsere Aufgabe sein, zu verstehen und zu akzeptieren, was da passiert, nur weil es uns (scheinbar) allein behindert und weh tut.