Kategorie: Lauf der Dinge

Autismus als rätselhafter Zustand – so hat man sich das damals gedacht. 1963, bei der National Autistic Society. A puzzling condition [1], ein Rätsel an alle, das sich nur Teilen erfassen, verstehen, verbinden lässt.
Später kam die Schleife dazu. Wegen der Hoffnung.[2] Irgendwie.
Und dann – wozu das Rad neu erfinden – hat Autism Speaks das blaue Puzzleteil für die Verbreitung seiner speziellen Auffassung von Autismus benutzt und tut das noch immer.[3]
Heute gehört es zum Ritus des #AutismAcceptanceMonth, das Puzzleteil abzulehnen und möglichst vielen Menschen zu sagen, dass an Autismus überhaupt gar nichts „puzzling“ ist, wenn man autistischen Menschen nur endlich zuhört, statt über sie hinweg zu sprechen, zu entscheiden, zu lehren.

Als autistische, komplex traumatisierte Person mit DIS ist das für mich nicht so machbar.
Ich er_lebe dissoziiert. Ich er_lebe meine Umwelt und mich durchaus immer wieder mehr oder weniger stark fragmentiert. Es ist sehr schwer für mich, Verbindungen herzustellen. Ein Großteil dessen, was mich beschäftigt oder bewegt, was mich stört oder auch erfreut, ist mir mehr oder weniger Rätsel und je mehr ich versuche diese Eindrücke in ihrer Rätselhaftigkeit für mich darzustellen, zu erklären und andere Menschen zur Lösung einzubeziehen, desto größer wird die Kluft zwischen meinen Mitmenschen und mir.

Das ist nicht nur der Autismus – ja. Dann verzichte ich vielleicht speziell im April auf diese Metapher, um die Forderungen anderer autistischer Menschen nicht zu untergraben. Aber langfristig kann ich das nicht – und will es auch nicht.
Der K.r.ampf um das Symbol für Autismus – warum führen wir ihn eigentlich noch? Es gibt ein neues – das regenbogenfarbene Unendlichkeitsymbol – warum muss nach seiner Etablierung jetzt noch jedes andere Symbol ausgerottet werden? Warum ein Kampf um Symbole, wenn dem eigentlich ein anderes Ziel zugrunde liegt, nämlich das der Deutungshoheit. Die wollen viele autistische Menschen haben, weil sie glauben, damit viel anfangen zu können, um die Situation für autistische Menschen zu verbessern. Vielleicht stimmt das. Ich hingegen sehe in Deutungshoheit über etwas so vielfältiges wie Autismus eine notwendigerweise zu teilende Macht.

Speziell Autismus bringt stets einen Imperativ an die eigenen kommunikativen und interaktiven Anpassungsfähig- und fertigkeiten mit. Sowohl an nicht autistische Menschen als auch an autistische Menschen. Ein Hauptproblem – des puzzlings Pudels Kern sozusagen – ist doch, dass die einen fordern, dass man ihnen zuhört und die anderen, dass man endlich („angemessen“/“richtig“) mit ihnen spricht.
Es wird nicht gehen, wenn sich nicht beide Seiten aneinander anpassen – nicht beide Seiten versuchen einander zu verstehen.

Ganz klar ist das keine Aufforderung „doch bitte die armen kleinen nicht autistischen Menschis“ auch zu verstehen und nicht ganz so arg bös und radikal fordernd aufzutreten“ – auf keinen Fall!
Es ist eine Aufforderung dazu, nicht autistischen Menschen die Möglichkeit zu geben, sich selbst im Verhalten gegenüber autistischen Menschen und der Mitwelt nicht nur zu verstehen, sondern auch zu begreifen – und andersherum die Aufforderung an nicht autistische Menschen, dafür zu sorgen, dass autistische Menschen sich selbst im Verhalten gegenüber nicht autistischen Menschen und ihrer Mitwelt nicht nur verstehen, sondern auch begreifen können.

Für mich ist die Kommunikation und Interaktion mit anderen Menschen in nur 10 bis 15 Prozent der Fälle kein potemkinsches Dorf. Keine Fassade, die mich schützt, kein reflexhaft hochgehaltenes Schild aus meinen verbalen Skripten und antrainierten Sozialperformances. Es ist mir ein Rätsel, was ich neben dem, was ich sagen will, noch sage, wenn ich etwas sage – ich rate aus Antworten, ich habe so gut wie nie den festen Boden der Eindeutigkeit unter mir, sobald ich mich nicht schriftlich mit anderen Menschen befasse.
Und ja, das und mehr ist puzzling. Vielleicht bin ich für andere Menschen manchmal puzzling. Und ja, für manche Menschen war dieser Umstand auch Anlass mich schlecht zu behandeln oder über meinen Willen hinweg zu entscheiden oder an meiner statt zu sprechen. Mein Sein nicht als rätselhaft, sondern als Varianz zu sehen, würde daran in unserer Gesellschaft, mit unseren Erwartungen und daraus entstandenen Normen kaum etwas verändern.
Es verändert etwas anderes und darauf möchte ich mich in den nächsten Jahren konzentrieren – Mystizismus um autistische (komplex traumatisierte) Menschen. Denn rund um Autismus gibt es diese ganz ähnliche Basis für zuweilen missbräuchliches Verhalten, wie es das bei der DIS auch heute noch in manchen sozialen Bubbles gibt: Weil es noch nicht für alles wissenschaftliche Belege gibt, wird alles als möglich angenommen. Und anekdotische Evidenz wird auf einer Ebene wie wissenschaftliche Evidenz akzeptiert.
Im Kontext „Autismus“ findet sich das sehr viel in Bezug auf Heilung – bei der DIS sehr viel in Bezug auf die Entstehung bzw. das konkrete Herstellen einer DIS, aber auch die Unterschiedlichkeit der dissoziativen Selbstzustände (Innens, Innenpersonen, Anteile) und ihre Fähigkeiten.

Dabei gibt es heute sehr wohl sehr elaborierte Studien und enorm viel Sachwissen – es ist einfach nur unfassbar exklusiv.
Es wird nicht frei zur Verfügung gestellt, es wird nicht barrierefrei vermittelt, es wird zum Teil fachlich falsch vermittelt und es gibt bis heute weder einheitliche Behandlungsstandards noch werden die Behandelten in die Erstellung von Qualitätskriterien und Strukturen der Qualitätssicherung einbezogen.
Hinzu kommt, dass vor all dem Wissen und damit ja auch Begreifen von sich selbst, eine Diagnose stehen muss. Obwohl allen naturwissenschaftlich gebildeten Menschen klar sein sollte, wie unsinnig es ist, natürliche Varianz mit Mitteln der Pathologie zu ordnen bzw. zu behandeln – auch wenn sie nicht angeboren ist, wie im Fall der DIS.

Ich selbst versuche, mich als Forscher_in zu verstehen. Das erscheint mir nur logisch, denn wer sonst befasst sich mit Rätseln ohne sie lösen zu wollen oder von sich zu erwarten, sie (allein) lösen zu können?
Für mich ist diese Haltung wichtig, um meine Akzeptanz mir selbst gegenüber wachsen zu lassen – aber auch, um aus meiner Forschung zu lernen. Ich leite daraus keine Deutungshoheit über Autismus generell ab – aber über mich und die Rätsel, die ich er_lebe.