Ich hatte mich gefragt, wie sich der Begriff “emotionale Störung” wohl entwickelt hat, aber mein Leben ist im Moment deprimierend genug und so ersparte ich mir die Recherche. Doch erinnerte ich, wie meine Lehrerin in unserem Nachgespräch sagte, dass sie bemerkt hätte, dass wir nicht bei uns waren – nicht zentriert und eher “überwältigt von den Emotionen”, die in dem Moment in uns herrschten.
Ich versuchte ihr zu erklären, dass es nicht um ein Überwältigtsein von Gefühlen geht, wenn wir erleben, was sie von außen miterlebte, sondern um eine Art Zerfall von Welt und Sein, der für uns unaushaltbar ist.
Wie nachvollziehbar das jetzt war, weiß ich nicht und letztlich ist es auch nicht relevant in unserem Kontakt.
Aber ich fand es interessant meine eigene Beschreibung im Nachhinein noch einmal anzusehen und zu begreifen, dass es tatsächlich nie nur um Emotionen geht oder darum, dass uns Kompetenzen fehlen, mit Emotionen umzugehen.
Weder bei selbstverletzendem Verhalten, weder bei der Essstörung noch in irgendeinem anderen Moment, in dem uns unterstellt wurde (und bis heute wird) nur unseren Willen und Wunsch durchsetzen zu wollen, geht es darum frustriert darüber zu sein, dass es nicht geht, sondern um Überwältigtsein, Überforderung, Haltlosigkeit – unterm Strich: Not und tief greifende Trigger für Erinnerungen an frühe Erfahrungen der Haltlosigkeit, die verknüpft ist mit Todes- bzw. Vernichtungsangst und der Auflösung des Selbst.
Überwältigende Gefühle allein sind kein Problem für uns. Klar fuchteln wir dann ein bisschen und reden tagelang darüber, was diese Gefühle verursacht hat – es passiert etwas mit uns, wenn wir etwas Überwältigendes erfahren haben, ganz klar – aber wir können drüber reden, weil wir es erfassen konnten. Es gab einen Kontext, es gab uns und es gab eine Verbindung, die uns ermöglicht hat, die Überwältigung nicht nur zu erfahren, sondern auch einzuordnen.
Wenn wir zerfallen, wie am Dienstag, bleibt das aus.
Wir fuchteln nicht – wir schimpfen und schreien oder schlagen um uns (und verletzen uns dabei) – werden wir dann auch noch angefasst, verletzen wir vielleicht auch noch andere. Es gibt einen unterschiedlich umfassenden Zugriff auf die Erinnerung an die Situation und es gibt natürlich auch das Erkennen von stark in uns waltenden Gefühlen – es gibt aber keinen Willen zur Macht, keinen Frust über ausbleibende Optionen andere Menschen zu dominieren und auch keinerlei Gefühle, die über soziale Interaktion oder soziale (Wert-)Bindungen entstanden sind, die berührt werden.
Sehr wohl aber gibt es Not, Ohnmacht, Todes- und Vernichtungsangst. Das Gefühl weder selbst zu sein, noch als im Sein erkannt zu werden. Das kann man dissoziiert nennen – man könnte aber auch von einer Verschmelzung bis zur Selbstauflösung sprechen.
Wir haben ein Emotions-Mischungs-Problem. Eine Störung, die auftritt, wenn wir große Gefühle, mit großer kontextueller, räumlicher und zeitlicher Irritation vereinen müssen. Ich denke, dass alle Menschen irgendwann vor solchen Problemen stehen – ich nehme es aber so wahr, dass der gesellschaftliche Konsens dessen, wie groß genau eine Irritation auf den benannten Achsen sein kann/darf bis sie diese Störung in Menschen verursacht bzw. zum Problem wird, nicht mit unserer Einschätzung dessen, was “groß” ist, übereinstimmt.
Frust empfinde ich, wenn Menschen mir sagen, dass sie unsere Schwierigkeiten so verstehen, dass Dinge und Umstände für uns anders sind, als für andere Menschen, obwohl ich versuche ihnen klar zu machen, dass wir kein grundlegend anderes Erfassen von Dingen und Umständen haben, sondern viel mehr Sortierungs- und Prioritisierungsprobleme haben.
Für uns ist ein Tisch ein Tisch – das ist er aber erst, wenn es die Erkenntnis von Existenz über Tischplatte (mit ihren spezifischen Eigenschaften) und Tischbeinen (mit jeweiligen anderen Eigenschaften) unter den unterschiedlichen äußeren Einflüssen des Raumes (und manchmal auch der Zeit) zur Erkenntnis der Verbundenheit dieser Teile miteinander zur Erkenntnis der Abgrenzung vom Rest ihrer Umgebung geschafft haben.
Wir haben hier schon öfter darüber geschrieben, was wir meinen, wenn wir sagen “wir sehen viel” oder “wir nehmen viel wahr”. Viele Menschen haben das so gelesen, als würden wir sagen sagen wollen: “Wir sehen viel mehr als andere Menschen”. Tatsächlich aber sehen wir natürlich nicht “mehr” als andere Menschen – sehr wohl aber sehen wir in “mehr einzelnen Schritten” als andere Menschen und merken, welche Konstruktionsprozesse es braucht, bis wir orientiert und in Kenntnis gesetzt sind.
Frust empfinde ich, wenn ich merke, dass es egal ist, ob wir die Kraft aufbringen Menschen diesen Umstand mitzuteilen, oder nicht. Frust empfinde ich, wenn mir zu hoher Anspruch unterstellt wird, weil ich so viele Informationen einfordere, wie ich brauche und nicht nur so viele, wie andere glauben, dass ich sie brauche oder noch schlimmer: was andere Menschen glauben, was sie an meiner Stelle bräuchten und entsprechend gewähren.
Ich frage mich, ob eine emotionale Störung ist, wenn sich jemand von meinen Emotionen gestört fühlt. Wenn jemand denkt, meine Gefühle und Gedanken, meine Einschätzungen und Bewertungen eines Umstandes wären der Situation unangemessen, weil si_er sie nicht nachvollziehen kann. Und will.
Manchmal denke ich, dass ich es auch nicht nachvollziehen wollen würde, wäre es nicht so ein schon immer bestehender Bestandteil unseres Lebens.
Für uns ist das Umunsherum ein Wirbelsturm in einer Legotonne. Wir brauchen Zeit, Kraft und dieses eine Moment ohne Angst, um die Dinge und Menschen in ihrer Zusammensetzung, ihren Beziehungen zu- und miteinander zu erkennen. Die einzige immer in uns waltende Emotion (von der ich mir nicht einmal sicher bin, ob es eine Emotion ist) ist Angst (zu sterben).
Verändern sich Dinge, werden wir in unseren Annahmen irritiert, bekommen wir zu wenig Zeit, zu wenig Raum, krümelt uns auseinander, worin sich andere Menschen tritt- und selbst.sicher bewegen. Wem würde das keine Angst machen?
Seit einem Jahr scannen wir unsere Probleme auf die Schnittstellen von DIS und Autismus und verzweifeln an manchen Tagen darüber, wie sehr wir selbst unsere Probleme unterkomplexisiert haben, um bestehende Belastungen überhaupt auszudrücken. Um diese kleine Box der Psychotherapie nicht zu sprengen, um in Kliniken nicht mehr Aufwand zu bereiten, als eh schon durch die DIS-Diagnose entsteht, um Helfer_innen bei Hoffnung für uns zu halten. Um wenigstens etwas zu haben, anstatt allein mit dem zu bleiben, was jederzeit und jederorts in uns wirkt – egal wie positiv unsere Grundeinstellung ist, wie hoffnungsvoll wir in die Tage sehen, egal wie wir uns ernähren, egal welche Pillen wir essen usw. usw. usw..
Erinnert hat mich der “Befund” des Arztes am Dienstag daran.
Wie lange hatte ich die Idee, es würde uns viel besser gehen, wären wir nicht hochbegabt. Und wie lange hat es gedauert, bis ich diese Idee als ableistischen Bullshit identifiziert hatte.
Es ging bei uns nie um einen Geist, der zu viel Freizeit hat und uns Quatsch in den Kopf produziert, an dem wir dann leiden. Es ging immer wieder um Menschen, die unsere komplexe Problematik auf den kleinsten gemeinsammöglichen Diagnoseschlüssel, auf die allgemeingültigste Phrase, auf ein linear aufgebautes Naturgesetz eindampfen – und uns, die dabei mitgemacht haben. Aus Angst zu sterben. Aus Angst allein bleiben zu müssen.
Es geht nicht darum, dass andere Menschen zu dumm sind für unsere Probleme. Es geht darum, dass sie uns nicht verstehen können oder wollen. Das ist etwas anderes.
Das ist jedoch genau das, was uns nie zugestanden wird. Der Umstand wirklich genau so un- und missverstanden zu werden, wie wir das herausanalysieren.
Die wenigsten Menschen halten sich für normal. Doch die meisten Menschen halten ihre Art sich der Welt und sich selbst zu widmen für normal und damit für genau die Art “wie man das nun einmal so macht”.
Wir machen es anders.
Bei uns funktioniert es anders.
“Ich habe da auch überhaupt keine Ahnung von.”, sagte unsere Hausärztin und drückte sich die Schultern gegen ihre Ohrläppchen.
Sie meinte dissoziative Krampfanfälle und vielleicht auch Kampfanfälle im Allgemeinen.
Ähnliches hatte unsere Neurologin, die als unsere Psychiaterin im Helfernetz auftritt, gesagt, als wir zuletzt vermehrt Krampfanfälle und motorische Tics hatten. Sie empfahl uns zu einem anderen Neurologen zu gehen. Einem, der sich besser auskennt und eine entspreche Wartezeit für Termine hat.
Und letztlich auch nicht mehr sagen konnte als: “Alles psychisch – ich kann da nichts machen.”
Wir sind dankbar für die Ehrlichkeit mit der uns das gesagt wird. Es ist uns lieber gleich zu wissen, dass wir nicht mit Kompetenzen und Hilfe rechnen können, als zu glauben, sie wäre da und in dieser Annahme enttäuscht zu werden.
Es ist aber auch schlimm, denn “alles psychisch” bedeutet “alles in deiner Psyche begründet” und eben nicht “alles in etwas begründet, worauf deine Psyche reagiert”.
Wir fühlen uns nicht als “psychisch krank” und hassen es, wenn diese Formulierung verwendet wird, um Lebensrealitäten wie unsere zu beworten.
Solange uns die Medizin nicht helfen, uns aber sehr wohl von “körperlich Erkrankten” abgrenzen kann, weigern wir uns auch uns diesem Sprachgebrauch entsprechend zu verorten.
Wir stiegen mit einer Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung und nachwievor anhaltendem Schwindel, Schmerzen in der Hand und kurz vorm Erbrechen vor Müdigkeit in die Bahn zurück nach Hause. In den nächsten paar Tagen haben wir schulfrei. Können uns ausruhen. Können hübsch zu Hause bleiben und uns den Bauch über den Hosenbund hängen lassen.
Könnte man so annehmen.
Tatsächlich schliefen wir kurz, nahmen NakNak* in Empfang und fielen in ein Stimmungstief.
Der Anfall war von einer Situation ausgelöst, in der uns das Management der eigenen Hilfen entglitten ist. Den Anfall selbst konnten wir nicht regulieren. Die Hilfen nach dem Anfall war okay und doch unzureichend. Trotzdem wir getan haben, was wir konnten. Wir haben gesagt, was wir brauchen. Wir haben gesagt, was wir wollen. Wir haben gekämpft und verloren. Irgendwie.
Und am Ende bleiben wir allein in unserer Wohnung, lesen im Internet, recherchieren nach Yoga-Übungssequenzen, googeln nach neueren Forschungen über dissoziative Prozesse und ihre neurologischen Strickmuster.
Wir fühlen uns scheiße, sind müde und können doch nicht mehr schlafen.
Irgendwann zerlegt es uns im Schlafzimmer und beinahe fallen wir mit dem Kopf auf die provisorische Treppe zu unserem Bett. Ein paar Stunden vorher hatten wir von jemandes Tod durch Epilepsie erfahren.
NakNak* legt sich neben uns und atmet unsere Wange an.
“Es liegt alles allein in unserer Hand”, denke ich und möchte zeitgleich heulen vor Frust über die Last, die ich daran spüre.
Ich plane unsere Wohnung neu. Plane mehr Platz zum Hinfallen ein, überlege die Wiedereinführung der Notfalltaste am Telefon, die NakNak* betätigen kann. Bitte eine Gemögte, um Zeit, eine stationäre Betreuung mit uns zusammen rauszusuchen und versuche meine Angst vor dem endgültigen Ende von Autonomie und finanzieller Unabhängigkeit mit Tränen zu verdünnen.
Ich schwimme durchs Internet und finde weder Insel noch Hafen für mich und uns und den ganzen Haufen Zeug, über den wir mit anderen Menschen in Austausch gehen wollen würden.
Wieder denke ich über einen Antrag auf Kostenübernahme auf eine stationäre Therapie in einer spezialisierten Klinik nach und darüber, wie dicht der soziale Filz wohl ist, der uns auch diesen Versuch an Hilfe zu kommen verunmöglichen würde.
Und lasse es wieder bleiben.
Diese Art der Hilfe ist für alle anderen. Wir haben schon alle anderen Optionen, sind schon besser versorgt als viele andere. Wir sind nur nicht kompatibel genug. Nicht gut genug. Nicht genug, um sein zu dürfen, wer wir auch noch sind.
Die Nacht geht vorbei und zum ersten Mal seit Wochen, kann ich mich aus einem unkontrollierten Erinnern herauswinden.
Mit der gestauchten Hand können nicht aufs Rad steigen und das ekelhafte Körpergefühl vom Fahrtwind abschmirgeln lassen. Wir gehen in die Küche und setzen uns ans Fenster.
Mir ist klar, dass ich nicht wirklich blute und doch gehe ich in das Rinnsal hinein und verfolge es auf seinem Weg an mir herunter. Ich habe keine Angst, mir ist nicht schlecht. Ich bin das Blut und müde, abgekämpft und dumpf.
Am nächsten Morgen schreibe ich auf, wer noch da war, was ich gemacht und gedacht habe.
Neben all dem, was ich nicht beeinflussen kann, ist die Therapie und der Hausaufgabenklops das, was mir im Moment Hoffnung und einen Faden in die Welt gibt.
Ich verstehe endlich, was es mit mir macht, wann immer Ärzt_innen und andere Helfer_innen sagen, sie hätten keine Ahnung: Ich denke, dass ich diese Ahnung haben muss. Denn irgendwo muss sie ja sein. Es kann ja nicht – es darf ja auch nicht sein, dass niemand weiß, was mit mir passiert, wenn es um so etwas Schlimmes geht.
Es darf doch nicht so sein, dass es für uns keinen Grund zur Annahme gibt, dass es irgendwann und durch etwas, das man tun kann, aufhört zu passieren.
Es muss doch etwas geben, das uns davon erlöst immer wieder so global die Kontrolle über uns und unseren Körper zu verlieren.
Ich sehe die Parallele zum Gewalterleben anderer Innens früher und sehe, wie oft wir mit der Frage nach dem Kontext und der inneren Mechanik dessen, was mit uns und an uns passierte, alleine gelassen wurden. Für mich wird darüber auch verstehbarer, warum sich organisierte Gewalt in additiven Kontexten bewegt, statt einfach nur in den Intensionen der Täter_innen: Sie haben keine Ahnung – aber für sie ist das okay und auch nicht relevant eine Ahnung zu haben, denn das draufgepappte Konstrukt um ihre Handlungen erlöst sie davon.
Für unsere Hausärztin ist es auch nicht relevant eine Ahnung zu haben. Für unsere gesetzliche Betreuerin und den Richter ist es ebenfalls nicht relevant eine Ahnung davon zu haben, was bei uns passiert. Sie können sich auf die eigene menschliche Begrenztheit und ihre Rolle in bestehenden Strukturen zurückziehen und sich so einen meterhohen Grenzzaun zwischen sich und uns aufbauen.
Es ist ihnen erlaubt blind taub und handlungsunfähig vor uns aufzutreten und uns zu vermitteln, wir müssten uns selbst retten helfen.
Und wir, die wir seit Jahren und immer unsere Probleme allein lösen oder durch alleingestemmte Projekte leichter machen, weil es keine anderen Optionen gibt, sprechen darauf natürlich an.
Wir sind die einzige Person, die während und nach dem Termin gelitten hat. Wir sind die Einzigen, die sich vom Krankenhaus nicht ausreichend versorgt gefühlt haben. Wir sind die Einzigen mit diesem Körper. Wir sind die Einzigen mit dieser Psyche. Wir sind allein mit dem, was uns passiert. Wir sind der Einzelfall von dem niemand eine Ahnung haben muss.
Weil man ja nicht von allem eine Ahnung haben kann.
Unsere Therapeutin sagt uns immer wieder, wir sollten uns darauf konzentrieren, dass heute alles anders ist als früher.
Nach Erfahrungen wie diesen, fällt es mir sehr schwer daran zu glauben, dass sich die der früheren Gewalt zugrunde liegenden Dynamiken nicht mehr in unserem Leben befinden und keinerlei (re)traumatisierenden Einflüsse mehr auf uns haben.
Es fällt mir so schwer, dass ich sage, dass heute wie gestern ist. Nur anders.
Vor dem Termin hatte ich Angst. Termine, die mit dem Gericht zu tun haben, machen mir immer Angst.
Nicht, weil ich fürchte, man würde mich für irgendetwas ins Gefängnis sperren oder mich bestrafen, sondern, weil ich weiß, dass wir dem, was dort passiert, nie gewachsen sind.
Wir haben das Problem, das viele Viele und viele autistische Menschen haben: man sieht uns nicht an, was in uns vorgeht.
Entweder macht mein Gesicht etwas, das von anderen Menschen nicht korrekt übersetzt werden kann oder es macht gar nichts, weil all meine Kraft in das Erfassen der Vorgänge um mich herum geht und nichts mehr übrig bleibt für Körpersprache.
Wir haben das Problem, das viele Menschen, die (lange) in sogenannten “Hilfe”systemen leben, weil wir es brauchen: wir sind abhängig von jenen, die strukturell oder persönlich als unsere Helfer_innen auftreten bzw. bestellt werden – was bedeutet, dass wir unfrei sind und nur so befähigt zur Befähigung sein können, wie sie (und die gegebenen Strukturen) uns dazu ermächtigen bzw. befähigen.
Und wir haben das Problem, dass wir uns all dessen bewusst sind. Während viele andere es nicht sind und auch nicht sein wollen.
Ich hatte vor dem Termin Angst, weil ich Angst vor unserer gesetzlichen Betreuerin habe. Vor ihrer Ignoranz mit der sie mit der Macht, die wir ihr übertragen haben, umgeht. Vor ihrer falschen Überzeugung, die sich durch keine unserer Richtigstellungen und Erklärungen korrigieren lässt.
Wir rutschen nachwievor selbst immer wieder in die Todesangst, von der wir Pädagog_innen und anderen Betreuer_innen, die mit traumatisierten Menschen arbeiten, erzählen. Wir selbst erleben uns immer wieder in der Überzeugung, dass, wenn dieser eine Zettel falsch ausgefüllt wird – dieser eine Beschluss falsch ist – dieses eine Gutachten unzutreffend ist – dieser eine Bericht strunzfalsche Aussagen enthält – dieser eine Antrag inkorrekt ausgefüllt wird – wir sterben werden (weil wir etwas falsch gemacht haben/niemand uns helfen wird/wir allein und ausgeliefert (bleiben) werden/weil wir unter- oder gar nicht versorgt werden/weil das doch jede_r kann und es unsere Strafe ist, zB etwas Beantragtes nicht zu bekommen, damit wir es beim nächsten Mal gefälligst richtig machen…)
Das ist kein überkandideltes Einbildungsängstlein, das man im Fall des Falls auch durch eine Kognition auflösen kann. Das ist eine Angst, die uns den Hals zupulst und den gesamten Organismus mit toxischem Stress flutet. Das ist Traumawiedererleben. Das ist, was man, wenn man so will, “PTBS-Dünger” und “Traumatherapiegift” nennen könnte.
So ein Stresslevel verändert die Denkstruktur, verändert die rein neurologisch verfügbaren Möglichkeiten, um Inhalte zu erfassen und zu verarbeiten und verändert natürlich auch die Ressourcen der sozialen Interaktion und verbalen wie nonverbalen Kommunikation.
Zusammen mit unseren allgemeinen Schwierigkeiten andere Menschen zu lesen und ihre Handlungen und Aussagen zu verstehen, sind wir folglich bei allen Gesprächen mit solchen Schwerpunkten massiv gehandicapt.
Und ich schreibe hier bewusst “gehandicapt”, denn behindert werden wir an der Stelle ganz klar von der Ignoranz der Menschen, mit denen wir es dann zu tun haben und von den Strukturen, die diese Ignoranz erlauben.
Vor dem Termin hatte ich noch getwittert, dass ich mir NakNak* an unserer Seite bei dem Gespräch gewünscht hätte. Zum Einen, weil wir uns im Innen grundlegend anders aufstellen können, wenn wir nicht nur für uns, sondern auch sie sorgen müssen und sie uns frühzeitig einen Krampfanfall meldet – zum Anderen aber auch, weil sie durch ihre Anwesenheit als Assistenzhund greifbarer macht, dass wir eine behinderte Person sind. Dass wir “wirklich etwas haben” und nicht nur so tun oder es eine Frage der individuellen Einschätzung von Außen ist, ob da etwas ist oder nicht und wenn doch, wie sehr.
Doch bei Gericht herrscht kategorisches Hundeverbot. Natürlich könnten wir uns um einen medizinischen Zettel bemühen auf dem steht, dass wir echt was haben und der Hund in echt hilft, besser klar zu kommen – aber natürlich müssten wir dazu mal wieder eine_ Mediziner_in beanspruchen, unsere Zeit für andere Dinge abknipsen, unseren Fokus erneut nicht auf uns und das was wir brauchen legen, sondern darauf, was andere (ablierte) Menschen brauchen, damit sie etwas tun dürfen, damit wir bekommen, was wir brauchen.
Der Satz ist jetzt recht lang – man darf ihn sich trotzdem mal tief in den Kopf tun und dann einen Blick auf die Behindertenrechtskonvention werfen, bitte danke.
Ich wünsche mir mehr Bewusstsein um diesen Umstand bei anderen Menschen. Ich wünsche mir mehr Bewusstsein darum, dass Behinderungen der Wahrnehmungs_Verarbeitung existieren und ganz konkrete Folgen für das Miteinander haben.
Wir haben massive Probleme in Gesprächstermine zu gehen, ohne zu wissen worum genau es konkret gehen wird. Was von dem, was wir sagen wollen und wichtig finden, gehört überhaupt in diesen Termin? Was genau sollen wir leisten? Müssen wir große Entscheidungen treffen – und wenn ja – was sind die Kriterien, an denen wir uns dazu orientieren sollten/können/müssen?
Diese Probleme haben wir nicht erst seit gestern. Die haben wir schon seit immer – doch existenziell problematisch wurden sie erst, seit wir mit 15 zum ersten Mal vor einer Jugendamtssachbearbeiterin gesessen haben und ohne die Tragweite unserer Aussage überhaupt selbst umfassend verstehen und überblicken zu können, unserer Fremdunterbringung zustimmten.
Unser Gerichtstermin gestern, war die Folge unseres Anrufs dort, nachdem unsere Betreuerin auf unseren Zusammenbruch über das Ende unserer Sicherheit sagte, sie wüsste wie es uns jetzt ginge und anderen grenzüberschreitenden Bockkackscheißmist von sich gab, der uns in massive Zweifel brachte, ob sie überhaupt je verstanden hat, was wir ihr über unsere Geschichte, Trauma und Autismus als unsere zentralen Probleme gesagt hatten.
Was wir nicht wussten war, dass, wenn man in so einem Fall bei Gericht anruft und fragt, ob es Klärungsoptionen gibt, die man nutzen könnte, um weiterhin gut miteinander zu arbeiten, das automatisch als Beschwerde gilt und damit einen Betreuerwechsel einleitet.
Der Richter beantwortete unsere Unkenntnis dessen lapidar mit “Ja, manchmal sind Wissensdefizite hinderlich.”
Dass meine Erziehung und Therapie schon länger passiert war, fand ich in dem Moment auch hinderlich.
Denn statt ihn zu hauen oder anzuschreien, wie ich es gerne getan hätte, bekam ich den ersten Krampf im rechten Arm, Schreie im Kopf und einen Hyperarousel aus der Hölle. Spätestens jetzt hätte NakNak* angefangen zu bellen und mich zu kratzen. Und alle Anwesenden hätten gemerkt, dass jetzt Stopp ist.
Dass jetzt schon der Moment ist, in dem nichts mehr geht. Weder lieb-Performance, noch brav-Tänzchen, noch konstruktiver Beitrag zum Thema.
Aber NakNak* war nicht da. Und ich habe es nicht gemerkt.
Ich dachte, ich müsste retten, was zu retten ist. Zusammenreißen, stark sein, nicht einknicken, dran bleiben, für mein Recht auf eine gesetzliche Vertretung, die angemessen ist, kämpfen, mich darum bemühen, verstanden zu werden, nicht aufgeben selbst zu verstehen – obwohl niemand merkt, dass ich nicht verstehe.
Ich traf eine Entscheidung von der ich nicht weiß, ob sie richtig war und auf Wegen, die sich mir nicht erschlossen, da ich noch längst nicht fertig war mit dem, was ich zu sagen hatte, war das Gespräch dennoch einfach plötzlich zu Ende.
Wir gingen raus auf den Flur, die Betreuerin wollte “schnell noch was mit uns besprechen” und ich hatte das Gefühl jeden Moment einen Schrei aus mir herauszukotzen, dessen Ursprung, Sinn und Ziel mir fremd war.
Für mich waren Zeit und Raum schon längst zerbrochen und lose an seinen Fäden aus dem Universum herunterbaumelnd, wie ein Sitz im Kettenkarussell. Und wenn man mich fragt, dann ist es genau das, wovor wir Angst haben, wenn wir Angst vor Kontrollverlusten haben.
Es ist Trauma 101.
Traumatische Erfahrungen sind deshalb traumatisch, weil das Gefühl für den Kontext (und sich selbst darin) verloren geht. Verstärkt wird es durch körperliche Versehrungen oder emotionale Not. Manchmal geht es auch darum, etwas zu erfahren, das niemand sonst erfährt bzw. das nicht alltäglich ist, was die Kontextualisierung erschwert.
Für uns hochtraumatisierte Person mit Problemen der Kommunikation und Interaktion, war dieser Termin von Anfang an einer, bei dem klar war, dass wir genau das (wieder)erleben werden. Und niemand hats gerafft. Niemand.
Ausnahmslos.
Wir wussten nichts vor diesem Termin über diesen Termin, außer, dass es um unsere Betreuungszukunft geht. Was alles bedeuten kann. Da wir noch keine gesetzliche Betreuung vor dieser hatten, haben wir noch nicht genug konkrete Erfahrungen auf die wir zurückgreifen konnten, um uns den Kontext zu erschließen.
Und da niemand verstanden hat, dass wir ein bisschen mehr brauchen als “kommen sie da mal hin, es ist ein wichtiger Termin”, haben wir auch nicht mehr bekommen – und natürlich auch nichts weiter gefordert.
Mehr Forderungen kosten mehr Kraft und davon haben wir seit einer Weile häufig gerade mal soviel, dass wir nicht vergessen zu essen, zu trinken, uns nicht das Leben zu nehmen.
Trotzdem lautet die Prämisse für alle und immer: Wenn sie was wollen/brauchen – fordern sie es ein.
Irrational sind sie. Solche Einladungen zu etwas, das in der Regel weder gemocht noch selbst gerne erfüllt wird.
Weshalb sie eben auch immer wieder an uns als Option herangetragen werden. “Soll sie halt was sagen, wenns ihr nicht passt – wer schweigt stimmt zu.”
Wer schweigt, weil zum Fordern keine Kraft da ist, hat in dieser Logik selbst schuld und damit die eigene Diskriminierung verursacht.
Muss ich jetzt noch einen Satz dazu schreiben wie unfassbar ignorant und abstoßend so eine Haltung ist?
“Keine Kraft” bedeutet in unserem Leben sowas wie: “Scheiße, ich hab mir die letzte saubere Hose vollgepisst, weil ich schon seit Stunden auf Küchenboden liege und nicht mehr hochkomme. Scheiße, ich muss Wäsche waschen. Scheiße, ich muss sie aufhängen. Scheiße, ich hab für morgen nur noch Klamotten, die zu groß sind, anzuziehen. Scheiße, ich hab so viel Gewicht verloren. Scheiße, ich muss mehr essen. Scheiße, hab ich heute überhaupt schon gegessen? Scheiße, hat der Hund gegessen? Scheiße, der Hund muss noch raus. Scheiße, ich bin so scheiße zu ihr. Scheiße, ich kann keinen Hundesitter engagieren. Scheiße, ich komme mit nichts hinterher. Scheiße, es ist so viel zu tun. Scheiße, ich bin so viel zu wenig vor all dem Viel.”, zu denken, währenddessen die Sonne untergehen zu sehen und zum x-ten Mal den Timer für irgendwas, was an diesem Tag zwingend dringend zu erledigen ist, zu bemerken.
Und. nicht. zu. können.
Nichts fordern zu können. Nichts sagen zu können. Und auch: nichts und niemanden um irgendetwas bitten zu können, weil irgendwann nicht einmal mehr klar ist, wo man überhaupt anfangen sollte. Was geht. Was man fordern könnte.
Was man mehr tun kann, als zu sagen: „Ich habe keine Kraft.“ oder „Ich kann nicht.“
Uns wird so lapidar hingerotzt, wir müssten einfach mehr Hilfe fordern, dass nicht gewertschätzt wird, wie viel es von uns abverlangt, wenn wir es tun. Wie viel Not dahinter ist, wenn wir das tun. Es wird übersehen, dass unsere Forderungen niemals und zu keinem Zeitpunkt so lapidar an andere Menschen herangetragen werden, wie es mit der Aufforderung dazu an uns passiert.
Man achtet zu wenig auf uns, wenn es um uns geht.
Und das ist uns gestern zum Verhängnis geworden.
Schon wieder.
Trotzdem wir mit dem Begleitermenschen da waren.
Die Betreuerin sagte etwas, ich stopfte mir den nächsten Schreiimpuls in den Hals und lief weg.
Ich erinnere mich daran, dass ich meine steinharte Hand mehrmals gegen Wandstücke schleuderte und daran, dass ich dem Begleitermensch etwas später sagte, dass ich deshalb ins Krankenhaus wollte. Tatsächlich hatte ich es ihm aber mit dem Talker vermittelt und auch danach noch einige Stunden nicht mit Lautsprache kommuniziert.
Wir hatten einen Krampfanfall, der übermäßig lange anhielt und waren auch lange danach nicht in der Lage zu re-interagieren.
Das Erste, was ich konsistent erinnere, ist die Wand des Krankenhausimmers, deren Oberfläche nach Kiwi schmeckte.
Ich erinnere Schwindel, Erschöpfung, den Wunsch nach Versorgung, die mir etwas von dem nimmt, worunter ich litt. Schmerzen, Scham, Selbsthass, Schuldgefühle, Wut, Ohnmacht, unerträgliche Mitgefühle für andere Menschen.
Nach einigen Stunden und zwei Röntgenaufnahmen des Arms, verließen der Begleitermensch und wir das Krankenhaus mit Schwindel, Erschöpfung, Schmerzen, Scham, Selbsthass, Wut, Ohnmacht und dem Gefühl, die eigene Not selbst verursacht zu haben.
Im Arztbrief steht der Begleitermensch als unser Betreuer.
Weil er weder Freund noch Passant war, wurde er eben der Betreuer für eine behinderte Frau, die weder zu sprechen noch Blickkontakt aufzunehmen hinkriegt und deshalb ganz sicher in einer betreuten Wohngruppe lebt.
Wenn wir allein ins Krankenhaus mit einem Krampfanfall eingeliefert wurden, dann wurde uns immer vermittelt, wir hätten uns nicht genug um Hilfe bemüht.
Nun waren wir Begleitung eines als helfend kategorisierten Menschen und entnehmen aus dem Brief, dass wir als jemand wahrgenommen wurden, di_er keine Hilfe mehr braucht, weil ja schon Hilfe da ist.
In “Die Soziologie der Behinderten” beschreibt Günther Cloerkes (unter anderem) wie so etwas passiert.
Es passiert aus Angst vor dem selbst gemachten und gelebten Tabu der Nonkonformität, die Behinderung und behindert sein bedeutet.
Wenn wir so sind – wann immer wir so viel Not durchleben und das nicht verstecken (können/wollen) – erschrecken wir Menschen, denn sie merken, wie wenig es braucht, um so wertlos/krank/ausgeliefert/leidend/bedürftig/* zu werden, wie sie uns gerade wahrnehmen und in was für eine prekäre Lage sie sich selbst mit allem, was sie in Bezug auf uns tun, manövrieren.
Es tröstet und entlastet, wenn man die Wurzel einer Behinderung in einem Menschen bzw. dessen Psyche oder Gehirn verorten kann. Es tröstet und entlastet, wenn man sich mit der Idee von einem “guten Platz für einen nicht so richtigen richtig normalen alle belastenden Menschen” ent.sorgen kann.
Was es mit uns macht, wenn wir diesen Menschen ihre Strategien immer wieder kaputt machen müssen, weil sie Bullshit oder nicht die Realität sind, bleibt dabei unbedacht.
Wie viel Kraft es uns kostet bei anderen (ablierten) Menschen das Unbehagen zu lösen, die Unsicherheit zu nehmen, zu versprechen, jederzeit alle möglichen Fragen zu klären und all diesen Extraservice zu stemmen, den es braucht, damit ablierte™ Menschen uns als “ganz normal” unter sich dulden – danach fragt niemand.
Daran denkt scheinbar auch niemand.
Und ja, ich finde das scheiße. Ich finde das richtig scheiße.
Und ich finde mich scheiße, weil ich das gerne könnte. Immer und für alle.
Kann ich aber nicht immer.
Weil ich eben doch eine Person bin, die ist, wie sie ist. Traumatisiert. Viele. Autistisch.
Und leidend.
Mal mehr mal weniger.
Mehr, wenn wir Tage wie gestern in eine Zeit, wie die der letzten Wochen und Monate integrieren müssen. Weniger, wenn wir genug Entlastung durch gute Hilfen haben, die an uns herangetragen werden, ohne dass wir bitten und betteln, fordern und kämpfen müssen, sondern, weil man versteht, was wir sagen.
Ich mag solche Jammerpostings nicht. Würde auch lieber einen kessen Spruch nach dem anderen bringen und zeigen, dass unser Leben nicht nur grau in schwarz in Not und Elend ist.
Aber manchmal ist es das.
Und dann wäre es schön zu spüren, dass das gesehen wird. Es wäre schön, sich damit nicht allein gelassen zu fühlen.
Es wäre schön gewesen, hätte man uns im Krankenhaus helfen können.
Es wäre schön gewesen, hätten wir an diesem Tag von vornherein jede Hilfe haben können, die wir gebraucht hätten.
“Du hörst Musik?”, fragte eine Person, die mit uns in der Klasse ist und schaute mich an.
“Ich geh sogar jeden Tag aufs Klo!”, antwortete ich und hoffte mir über ihre Reaktion erschließen zu können, ob sie überrascht, verwundert, verwirrt, verunsichert oder sich doch allein auf den Umstand, dass ich Musik höre, bezogen war.
Sie und ein paar andere Umstehende lachten und sie erklärte, dass sie sich das einfach nur gefragt hatte, “wegen der Lautstärke”.
Mir ist später aufgefallen, dass wir in einer schwierigen Lage sind, wenn wir erklären wollen, was für uns an Geräuschen schwierig ist. Allgemein ist es schwierig nicht einfach so differenziert darüber reden zu können, wie wir das jetzt aufschreiben werden.
Offenbar hat sich die Idee eingeschlichen, es ginge bei “unserer Geräuschempfindlichkeit” um Lautstärke allein.
Das tut es aber nicht. Es geht um “viel”, das für uns schneller als für viele andere Menschen “zu viel” wird.
Wir hören gern Musik ohne Gesang – stundenlang, auch volle Wumme laut – das Gleiche funktioniert aber nicht mit Songs, in denen gesungen wird. Wir hören sie gern, könnten aber Konzerte mit Mitsingen und Personenkult drum rum nicht durchhalten. Disco kriegen wir auch hin – wissen aber auch, dass wir danach tagelang Ruhe brauchen, weil es uns schlaucht wie ein Triathlon.
Deshalb sind die Ohrenstöpsel, die wir uns am Montag gekauft haben, wieder nur eine Entlastung – kein Lösungsmittel.
Wir kommen auch nicht gut damit zurecht, gar nichts oder nur extrem gedämpft zu hören – da grätschen uns die Traumafolgen rein. Das ist der Verlust eines Sinnes und damit ein Stressfaktor, der unsere Bereitschaft in den Hyperarousel zu kippen, erhöht.
Die Ohrenstöpsel von Alpine sind deshalb so gut für uns, weil sie bestimmte Frequenzen filtern und uns damit von Geräuschen entlasten, deren konkreter Nutzen für uns derzeit nicht gegeben ist. Sie funktionieren wie kleine mechanische Filter, die andere Menschen im Gehirn haben und lassen uns deshalb weniger von dem auditiven “viel” bewusst wahrnehmen.
Wir hören üblicherweise nichts, was andere Menschen nicht auch hören. Wir hören es nur leider immer. Und immer. Und immer. Alles. Gleichzeitig.
Wenn es etwas gibt, um das ich andere Menschen beneide, dann ist es ihre Möglichkeit die multiplen Gleichzeitigkeiten des Jetzt nicht immer als solche bewusst zu haben. Es ist die Entscheidungsmöglichkeit. Das Moment, in dem sie sich darauf konzentrieren können, etwas zu entdecken, dass sie schon immer umgibt.
Neulich ging ich mit meiner Klassenlehrerin durch einen Flur der Schule, den ich sehr mag, weil sich an seiner Decke die Wasseroberflächenbewegungen des im Schulgebäudehof liegenden Teiches reflektieren. Ich sagte ihr, wie schön ich es finde und zeigte ihr, auf ihre Frage, was ich meine, die Bewegungen einen Meter über ihrem Kopf. “Ist mir noch nie aufgefallen.”, sagte sie und freute sich.
Ich freute mich über ihre Freude und verging gleichzeitig in einem Neid aus meiner Idee von ihrem Leben und Sein in einer Welt, in der so viel weniger Dinge für sie geschehen und nach ihrer Aufmerksamkeit zu greifen zu versuchen.
Für mich ist es nicht wie in einem Film, in dem ich einen Raum betrete und zack sind alle Details für mich “einfach da”. (Und nein – wir wurden auch nicht darauf trainiert viele (alle) Details in Räumen wahrzunehmen, weil wir als ein multipler Supersoldat gezüchtet wurden. Just sayin. Mit Blick auf diverse Multimythen, die versuchen Autismus mitzu”erklären”.)
Wir gehen in einen Raum und haben Angst, dass er uns weh tut mit irgendeinem Ding, das niemand sonst zu bemerken scheint.
Ein erheblicher Teil dessen, was in uns vorgeht, wenn wir uns in Räumen aufhalten, hat mit der Selbstpositionierung zu den Kosmen um uns herum zu tun. Wo stoßen wir an? Wo schlagen wir Schatten? Wo verdeckt das Ticken einer Leuchtstoffröhre, das Glucksen im Heizkörper, das mir so gut gefällt? Was macht es, dass wir sind, wo wir sind? Und so viel mehr.
Und dann kommen Menschen dazu und verhalten sich rücksichtlos in Bezug auf all das.
Es ist so viel da und doch sprechen sie nur uns an.
Für uns ist das ein Element aus Gewaltsituationen früher und gleichzeitig auch immer wieder ein Moment gestört zu werden.
Wir sehen uns als Gast, als Zuschauende_r, als Besucher_in wo wir gehen und stehen. Wir wissen, dass wir niemals eins sein können mit dem, was wir wo auch immer vorfinden – aber wir nehmen immer Anteil an den Prozessen, die passieren und werden in manchen Aspekten zum Teil davon. Wir werden vereinnahmt, sind beschäftigt, sind berührt von dem, was passiert, weil wir da sind.
Sich dem “einfach nicht zu widmen”, erscheint mir unmöglich und im Anspruch bigott, rücksichtslos, ignorant und manchmal auch einfach nur unverständlich.
Gleichzeitig kann ich aber natürlich anerkennen, dass Wahrnehmung eben unterschiedlich passiert. Dass Wahrnehmung und Rezeption, Erfassen und Begreifen, Verbindung und Kontakt bei und in jedem Menschen jeweils unterschiedlich passieren.
Bei uns passiert es so, dass wir Umgebungsprozesse wahrnehmen und zur Erfahrung es Ist zugehörig erleben, während andere Menschen einen grundsätzlich anderen Fokus haben. Für sie kommt es nicht in Frage einen Menschen in einem Raum als irrelevanteren Prozess einzustufen, als seinen Schattenschlag auf dem Muster des Bodens in Korrelation zum Geräusch seiner Schuhsohlen auf eben jenem – für sie kommt aber in Frage sich dem zu widmen, wenn man sie darauf aufmerksam macht. Für sie gibt es die Wahl sich dem zu widmen.
Für uns gibt es die Wahl sich stören oder ablenken zu lassen. Oder eben die, die wir schon seit immer leben: die dritte Instanz zu sein zwischen dem nichtmenschlichen Prozesskosmos und dem menschlichen Prozesskosmos und zu versuchen sich zwischen Verbindung und Kontakt zu entscheiden.
Zum Beispiel zu versuchen in Verbindung mit dem menschlichen Prozesskosmos “Klassenlehrerin” zu gehen und ihr zu ermöglichen, Kontakt zu einem von mir wahrgenommenen Prozess aus dem nichtmenschlichen Prozesskosmos (die Bewegungen an der Decke) zu erfahren – mit dem Ziel ihr zu sagen, was in mir passiert (welcher Prozess in mir passiert) während ich in Verbindung mit diesem Prozess bin.
Wir haben nicht die Wahl uns zwischen beiden zu entscheiden. Der Blick geht immer auf alles gleichzeitig und die einzige Wahl, die wir haben, ist die uns Optionen zu suchen, weniger stark darunter zu leiden.
Auf der einen Seite, dass wir uns manche auditiv wahrnehmbare Prozesse ausfiltern lassen. Dass wir Dinge und Räume meiden, die uns gleich viel oder mehr mit.teilen als Menschen, wenn wir mit Menschen zu tun haben.
Auf der anderen Seite, dass wir aber gegenüber den Menschen mit denen wir uns Verbindungen wünschen, beweglicher und transparenter werden – etwa in dem wir mit.teilen, was wir wann wie wo wahrnehmen, erfassen und womit wir uns gleichzeitig mit ihnen in Verbindung stehend empfinden.
Obwohl es für sie vielleicht nicht so erfassbar und begreifbar ist. Oder relevant. Oder gleichermaßen anziehend.
Und auch obwohl wir immer wieder gelernt haben und bis heute immer wieder als Lektion erfahren, dass das, was für uns von Bedeutung und Relevanz für das Ist als Prozess des Jetzt ist, für “alle anderen™” absolut irrelevant ist.
Nicht weil “alle anderen™” das so wollen oder so entscheiden – sondern, weil es für sie eine Frage des Wissen/Erfahren/* wollen sein muss, bevor sie es so wahrzunehmen versuchen können, wie wir. Und damit am Ende sogar scheitern könnten.
Weil wir jeweils anders sind.
Weil wir jeweils unterschiedliche Prozesskosmen sind.
“Bist du irre?!”, fragte mich die Bekloppte, die sich ins Auto geschwungen hatte, nur um ein paar Stunden für mit bei uns zu sein, und riss mir den heißen Topfdeckel aus der Hand. “Japp.”, antwortete ich gelassen und rührte die Linsen für unser Essen um.
“Du kannst doch nicht einfach so den Deckel anfassen!”, muttierte sie vor sich hin und fuchtelte mit einem Geschirrhandtuch umher.
Ich schaute den kleinen, im Topf wirbelnden, Früchten zu. “Du hast doch grad gesehen, dass ich das konnte.”.
“Phhhh…”, antwortete sie und lehnte sich wieder an die Spüle. Sie schwieg ihr Denkschweigen und schaute mit mir in Topf.
“Hast du eigentlich Schmerzempfinden?”. Die Frage ploppte in den Raum wie ein Popcorn und verwirrte mich.
“Ist der Papst katholisch?”, antwortete ich und ging zum anderen Küchenschrank, um die restlichen Zutaten klein zu schneiden.
Sie setzte sich auf die Eckbank und legte die Beine auf dem Stuhl ab. “Ja – nein – ich meine ein normales Schmerzempfinden.”.
Ich dachte darüber nach, was das für sie bedeuten könnte. “Normales Schmerzempfinden.”
Schmerz ist einer dieser Reize, die ich erst dann als Schmerz einordne, wenn ich mir ihrer unangenehmen Qualität bewusst werde. Eine unangenehme Qualität hat für mich viele unterschiedliche Parameter, die jeweils unterschiedliche Wichtigkeiten haben. Zeit, Raum, sozialer Kontext, Körperbereich von dem der Reiz wahrgenommen wird, Temperatur im Raum, Temperaturempfinden in meiner Kleidung, Optionen der Abwehr, der möglichen Schonhaltungen während der Einwirkung und danach …
Um mich herum verging die Zeit. Die Linsen kochten auf dem Herd und unsere Gemögte wartete auf eine Antwort.
Mit jedem Moment wurden die Aspekte ihrer Frage größer für mich.
“Normales Schmerzempfinden.” – neulich habe ich ABA-Protokolle gelesen.
Es gibt bis heute Menschen, die autistischen Menschen, behinderten Menschen, Menschen, die anders sind, das normale Schmerzempfinden absprechen. Viele davon haben sich vielleicht nie Gedanken darüber gemacht, was Schmerzempfinden eigentlich ist. Was Schmerz ist.
Manchmal, wenn ich mich selbst verletze, dann ist mein Schmerz eine Emotion. Dann habe ich einen Schmerz, noch weit vor dem Moment, in dem ich blute oder mich in das dumpfe Pochen eines geschlagenen Hämatoms hineinfallen lassen kann.
Natürlich kenne ich es, mich unabsichtlich zu verletzen, aber “empfinde” ich dabei Schmerz? Mir kommt es eigentlich mehr wie eine umfassende Irritation vor, die ganz kurz da ist und sich dann in ein Brennen, Pochen, Sirren, Flackern, dumpfes Wummern, faserndes Pulsen oder kaltes Gischt.en verwandelt. Vielleicht ist es aber auch nur wieder eine dieser Sprechfallen. Die Menschen sagen “Schmerz” und “tut weh”, aber meinen vielleicht das, was ich auch empfinde.
Ich glaube, dass wir körperlich insgesamt eher wenig empfindlich sind. Je mehr Menschen, je nerviger die Kleidung, je lauter die Umgebung, je konzentrierter wir sein müssen, desto weniger Bezug über Wahrnehmungsrückmeldungen zum Körper gibt es. Manchmal merke ich das gekoppelt an dissoziative Prozesse. Etwa wenn mehrere Innens zeitgleich agieren oder eine Krisenzeit eine Abschirmung von Innens erfordert. Allgemein aber benutzen wir häufig eher intensive Reize, um uns sicher in der Benutzung des Körpers zu fühlen und uns im Raum zu verorten. Das kann auch implizieren, was andere Menschen dann als “Schmerz” mitmeinen.
Andererseits kennen wir auch den Schmerz von Berührungen im falschen Moment. Es kann uns unheimlich “weh tun”, wenn man uns in einer Panikattacke streichelt oder berührt, wenn wir nicht damit rechnen bzw. die Berührung nicht kommen sehen. Manchmal “tut es weh”, wenn wir konzentriert auf eine Stimme inmitten von Krach hören müssen. Manchmal “tut” müde sein “weh”. Manchmal “schmerzt” das Geräusch, das die Haare zwischen Kopf und Kissen machen. Duschen “tut weh”. Nicht nur, wenn K. das Wasser zu heiß aufdreht, um sich zu fühlen. Laufen auf Betonboden “schmerzt”.
Die Linsen waren gar und ich hatte kein anderes Gemüse mehr zu schneiden.
“Keine Ahnung.”, antwortete ich der Gemögten in unserer Küche, die NakNak*s inzwischen nicht mehr ganz nackten Bauch streichelte.
Ich nahm den Topf vom Herd und schüttete das Wasser ab.
“Vielleicht bleiben wir einfach bei der Frage, ob ich irre bin”, schlug ich vor, als mir auffiel, dass ich meine Hände wieder nicht geschützt hatte.
“Das müssen sie jetzt einfach auch mal aushalten Frau P. – Wenn Sie zur Schule gehen wollen, da kann ich ja auch nicht für Sie hingehen. Wenn Sie das wirklich wollen, dann müssen sie auch was dafür geben…”
Das hängt mir wirklich nach, merke ich. Das hat die gesetzliche Betreuerin gesagt, nachdem ich ihr sagte, dass ich überfordert bin und nichts tun kann.
Weder einen Antrag stellen, dessen Sinn und Ziel, Formulierung und Grundlage ich nicht erfasst hatte, noch tapfer mein Heulen über das greifbare Ende unserer halbwegs gesicherten Lebensumstände zu unterdrücken.
“Frau P. ich weiß wie es Ihnen geht – ich verstehe das…”
– “Nein – das tun Sie nicht.”
“Doch.”
– “Nein – das tun Sie nicht.”
“Doch.”
Ich merke, wie ich jeden ruhigen Moment den wir haben, damit verbringe zu verstehen, warum schon wieder jemand, von dem wir in diversen Aspekten abhängig sind, so gewaltvoll mit uns in Kontakt geht.
Frage mich, ob wir vielleicht einfach zu einem ungünstigen Zeitpunkt auf das Hilfe- und Unterstützungsversprechen zurück gekommen sind. Was genau eigentlich ein “ungünstiger Zeitpunkt” sein kann, wenn die Person dafür bezahlt wird, Hilfe- und Unterstützungsversprechen einzuhalten.
Frage mich, warum unsere Warnungen am Anfang des Kontaktes so sehr zur Seite geschoben wurden, dass sie jetzt wie nie geäußert wirken.
“Meine Situation ist komplex und gefährlich – es kann sein, dass es Ihnen zu viel wird.”
– “Ach – jaja …”
Und dann sehe ich die Wiederholung und eröffne eine Gerichtsverhandlung über unser Verhalten.
Ende 2015: “Ja, Sie sind schon ein Fall, in dem ich mehr mache, als bei allen anderen. Aber ich lerne dadurch auch mehr, als bei allen anderen.” Frühjahr 2016: “… Ich lerne immer wieder Neues durch Sie…”
Sommer 2016: “Ich habe jetzt schon so viel für Sie getan – aber wie soll das denn werden, wenn Sie in die Schule gehen? Ich kann nicht auch noch für Sie in die Schule gehen…”
Ich nehme mich in Kreuzverhöre, wie nachdrücklich, eindringlich, verständlich ich ausgedrückt habe, dass es für uns problematisch ist, auf diese Art benutzt zu werden und das auch anhören zu müssen. Frage mich, ob ich oft genug, eindringlich genug gesagt habe, dass es für uns kein Problem ist, wenn sie sich jemand anderen dazu holt oder wir den Auftrag auf mehrere Personen aufteilen, wenn es zu viel wird.
Das Problem ist, dass unsere Lage eigentlich nie “mehr wird”. Das Problem ist, dass Außenstehende immer erst nach ein bis zwei Jahren, die sich sich schon hart durch unser Zeugs gewurschtelt haben, wirklich begreifen, wie umfassend viel es ist und wie wirklich wenig bis gar nichts wir, als konkret davon betroffene Person, beitragen können.
Das Problem ist, dass es um systemimmanente Komplexität und dadurch entstehende Stasis geht und nicht um ein Phlegma von uns oder eine Unwilligkeit oder eine Unfähigkeit – dass Letzteres aber leichter zu kritisieren ist.
Das Problem ist, dass es für uns ein Problem ist, zu bemerken, wann wir dem Bild, das andere Menschen von uns haben, nicht entsprechen.
Dass wir in Selbsthass kippen, wenn wir Menschen enttäuschen – selbst dann, wenn die Erwartungen an uns maximal über das von uns überhaupt leistbare Maß geht. Selbst dann, wenn die Erwartungen an uns, durch Erwartungen und Ansprüche der Person an sich selbst produziert werden. Selbst dann, wenn wir merken, dass eine Person an uns eine emotional affektive Übertragung laufen hat, die sich nicht durch uns oder mit Apellen an die Ratio auflösen lässt.
Ich glaube, dass wir weiter versucht hätten mit ihr umzugehen und an einer Lösung gearbeitet hätten, wäre dem Gespräch nicht auch noch die komplette Ignoranz unseres Versuches mit der Situation so konstruktiv und barrierenarm wie für uns möglich umzugehen, gefolgt.
Auf unsere Email an sie, mit der Bitte uns die aktuelle Lage und die nötigen Handlungen zu schildern, in der unsere anderen Unterstützer_innen im CC waren, damit alle auf dem gleichen Informationsstand sind, kam ein Brief zu uns nach Hause.
Als hätte es unsere Email an Sie nie gegeben. Als hätten wir keinen Grund, um auf eine Email zu bestehen. Als wäre es das Porto, den Ausdruck, den Aufwand der Exklusion unseres Helfernetzes genau jetzt zu diesem Zeitpunkt nötig und wert gewesen.
Am Samstag kam dann der vorläufige Hartz 4 Bescheid für diesen Monat.
Vorhin kam von ihr eine Email mit der missverständlich eingebetteten Information, dass es diesen Bescheid gibt.
Sie kann also Emails schreiben, wenn es darum geht, wie sie Gutes für uns erreicht hat? WTF???
Währenddessen versuche ich zu erfassen, was da eigentlich bei uns in der Verbindung zu ihr passiert. Letztlich sagt eine Freundin von uns das bei unserer Geburtstagsfeier einfach so “… das Vertrauensverhältnis zu ihr ist kaputt.”.
Wir wissen nicht, ob wir vertrauen oder zutrauen – das sind Begriffe für uns, die zu weit, zu unkonkret sind – aber wir haben eine Idee davon, was Menschen tun und fühlen, wenn sie jemandem vertrauen bzw. ein Zutrauen haben. Und genau diesen Inhalt sehen wir nicht mehr in uns.
Nicht, weil sie einem Anspruch nicht gerecht geworden ist oder konkret versagt hat.
Vielleicht hat es uns gegenüber schon gereicht “Doch.” in einem Moment zu sagen, in dem “Stimmt – tut mir leid, dass ich eine Grenze übergangen bin.” richtig und wichtig gewesen wäre.
Vielleicht war es aber auch nötig, dass sie das sagt, damit wir einen konkreten Ansatzpunkt für die Überprüfung des Verhältnisses haben und bemerken, dass es nicht das erste und auch nicht das letzte Mal war, in dem sie unsere Grenzen und von Anfang an formulierten Warnungen übergangen ist.
Wir jammerten nicht einfach nur so darüber, dass wir so viele Dinge einfach müde, leid und weh sind.
Immer die Erste zu sein, die viele ist, die komplex traumatisiert ist, die so viele Extreme mitbringt, die so viele Auslöser für kognitive Dissonanz antickt – immer wieder die Erste zu sein, an der man „so viel lernt“, durch die man „so inspiriert wird“ – immer wieder die Erste zu sein, an der man so grundlegend scheitert, dass man sich vor sich selbst schämt – immer die Erste zu sein bedeutet, dass für uns nie mehr, als das Nötigste übrig bleibt, weil alles für die andere Person passiert und ist.
Und das ist wichtig. Das ist ein so wichtiger Punkt in unserem “Helferding”, ganz neben den Problemen in der Kommunikation, neben der Besonderisierungsproblematik, neben der Toxizität, die mit der Wiederholung dieses Geschehens einhergeht. Es ist wichtig zu verstehen, dass uns Verbundenheit und Dankbarkeit für ganz basal erwartbare Hilfen abverlangt wird – und nicht für irgendein Extra oder ein höchstpersonalisiertes Seelengoodie, das uns geschenkt wird, weil wir als Fall oder als Person die Erste sind, an der man so viel lernt und von der man so viel hat, worüber man so dankbar ist.
Hilfe und Unterstützung liegt nicht auf der Straße. Erst recht nicht die, die wir brauchen.
Wir sind nicht wählerisch mit Helfer_innen und Hilfe allgemein, weil wir die besondere special super Hilfe haben wollen – wir bemühen uns um Wählerischkeit und Pickigkeit, um uns diese Erfahrungen zu ersparen. Um die Hilfen und Unterstützungen für uns zu haben und nicht für die Helfenden oder Unterstützenden oder die Systematik, die uns in die Hilfe- und Unterstützungsbedarfe bringt.
Wir arbeiten vor, wir bereiten vor, wir übernehmen so viel zu viel Verantwortung dafür, dass andere Menschen ihren Job an uns gut machen, dass sie selbst sich irgendwo zwischen “in der eigenen (fachlichen) Kompetenz missachtet” und “völlig überqualifiziert für diese Aufgabe” verorten.
Natürlich, weil wir machen, was wir machen. Natürlich, weil man genau so darauf reagieren kann. Ganz klar passiert das nicht, weil diese Menschen dumpfreaktive Automaten ohne eigenes Innenleben sind. Aber es passiert auch, weil sie an irgendeinem Punkt den Kontakt zu uns unterbrechen oder eine von uns rückgemeldete Verzerrung im Kontakt nicht als solche teilen und entsprechend ernstnehmen.
So werden wir immer wieder nicht nur vom good will dieser Personen abhängig, sondern auch davon, wann für sie und von ihnen wahrgenommen irgendetwas im Kontakt schwierig und entsprechend mit allen auch negativen Konsequenzen für uns problematisch wird.
Wir sind bereits mit fast 18 Jahren gründlich von dem Wunsch geheilt worden, dass Helfer- und Unterstützer_innen wissen müssen, was sie tun. Dass sie ein ganz und gar grundlegend festes Verständnis davon haben müssen, was das Überleben und die Befreiung aus organisierter Gewalt für das Leben eines Menschen perspektivisch bedeutet.
Wir sind davon geheilt zu glauben, dass Menschen, die lange mit Menschen mit DIS arbeiten, automatisch die richtige Grundeinstellung zu Menschen mit DIS als durch langanhaltende Gewalterfahrungen traumatisierte und in ihrem Verhältnis zur Welt erschütterte Personen, haben.
Wir sind durch mit der Illusion, dass alles gut wird, wenn wir nur “die richtige Hilfe” erhalten.
Wir sind nie wieder in die Haltung gegangen, dass Helfer- und Unterstützer_innen automatisch und Kraft ihrer Fachkompetenz und Herzensgüte das Richtige tun. Wohl aber in die Haltung, dass sie uns gegenüber, innerhalb bestimmter Verhältnisse, dazu verpflichtet sind das zu tun, was wir in unserem Auftrag an sie als “das Richtige” definieren.
Wenn wir darüber jammern wie schwierig die Lage ist und was sie mit uns macht, dann geht es nicht darum harsch behandelt zu werden und das nicht gut zu finden oder zu glauben, dass wir eine bessere Behandlung verdient haben.
Es geht darum zu bemerken, wie unübersehbar die Parallelen zu Menschen sind, die es auch nur gut mit uns gemeint haben, als sie uns verletzt und gequält haben. Die auch nur das Beste für uns wollten und unter Einsatz all ihrer Kraft dafür gesorgt haben, dass mit uns passiert, was sie für nötig, richtig und wichtig gehalten haben.
Es geht darum zu merken, wie hart wir mit uns in die Reflektion gehen, um keine Täter_innenübertragung aufzubauen (um niemandem Unrecht zu tun und uns selbst immer orientiert zu halten), sondern uns immer wieder daran zu erinnern, wie normal und schlicht überall und in jedem Kontakt, auch Gewalt erfahrbar ist – während manche unserer Helfer- und Unterstützer_innen genau darauf aus Gründen verzichten und teilweise sogar genau dieses Vorgehen aktiv ablehnen, als wären sie dank fachlicher Kompetenz und massig Berufs- und Lebenserfahrung davor gefeit.
Es erscheint als großes Wort, wenn ich sage, dass ich mich von den Aussagen der Betreuerin retraumatisiert erlebe oder als ich damals™ sagte, ich fühle mich durch die Kontakterfahrung mit der Oberärztin in der Klinik retraumatisiert – doch ganz konkret aufgenommen, ist es so und mehr und mehr weigere ich mich so tun, als wäre Helfer_innengewalt allein durch die Intension und den Status der Personen, jemals weniger traumatisch für uns gewesen, als das, was wir von Personen erfahren haben, deren Handeln strafbar war. Strafbarer jedenfalls als seine Patient_innen/Klient_innen zu missachten, zu demütigen und in der eigenen Existenz zu verunsichern.
Ich unke in unsere Zukunft, dass wir die Erste sein werden, die die weiterführende Betreuung durch diese Betreuerin mit genau dieser Begründung ablehnt und die Erste sein werden, die nicht aufhören wird auf solcherlei Gewaltdynamiken auch in Kontexten, die als safe spaces gedacht werden hinzudeuten.
Aber darin die Erste zu sein empfinde ich als weniger schlimm. Wenn das etwas ist, das sehr viel mehr anderen Personen als miruns hilft, dann ist es okay, wenn wir davon nicht so viel haben. Mal abgesehen davon, denke ich, dass ich nicht wirklich die Erste sein werde, die das tut.
Für uns wird im Moment mehr und mehr klar, dass wir mit etwas umgehen, das viele andere Menschen nicht von sich kennen zum Einen und zum Anderen auch nicht bemerken, wenn sie mit uns zu tun haben.
Eine der aktuellen Situationen ist ein Kommunikationsproblem mit unserer gesetzlichen Betreuerin, aufgrund von genau dem Umstand, dass unsere Belastungsfaktoren weder offensichtlich sichtbar (physisch) noch in dem Ausmaß denkbar sind, wie wir sie erleben.
Um einen groben Einblick zu geben, habe ich folgende Grafik angefertigt.
Das “sehen” wir, wenn uns jemand anspricht, ohne, dass wir uns auf ein Gespräch vorbereiten konnten (Standbild):
Manchmal sprechen wir von “dem Faden”, den wir sehen, wenn Menschen mit uns sprechen oder schreiben davon, dass wir “Wörter sehen”.
Der Faden – das soll der gesprenkelte Streifen in der Mitte symbolisieren – die Worte haben in der Regel die Farbe der Umgebungsgeräusche, die Farbintensität nimmt zu, wenn es sich um ein “Raumwort” handelt. Also ein Wort, das viele Bedeutungen oder Verknüpfungen hat.
Als “Umgebungsgeräusch” bezeichnen wir das Surren von Mehrfachsteckdosen, genauso wie Baustellenkrach, Gespräche anderer Menschen und die Geräusche, die entstehen, wenn sie sich bewegen. Menschengespräche “sehen” wir als Wörter – Geräusche als farbige Nebelschwaden.
Ich glaube heute, dass wir Wörter sehen (weil wir Geräusche “sehen” im ersten Schritt, doch im zweiten), weil sie unser Spezialinteresse sind, seit wir denken können (heißt in unserem Fall: egal welches Innen wie viel biografische Amnesie mitbringt: dass Wörter unheimlich anziehend und attraktiv sind, erleben wir alle – wenn auch mit unterschiedlicher Gewichtung. Für manche geht es um Phonetik, für manche um die Bedeutung und für wieder andere sind sie mehr wie Werkzeuge, die zu sammeln sich lohnt.
Als Schema haben wir inzwischen herausgefunden, dass die Bedeutung und die Anwendungsgebiete der Wörter an Relevanz zunimmt, je traumaferner das Innen ist. Wir erklären uns dies damit, dass Wörter bzw. Sprache allgemein in Verbindung mit sozialer Interaktion stehen und traumaferne(re) Innens in der Regel für diesen Part zuständig sind.
Das Wort für diese Wahrnehmung heißt “Synästhesie”.
Das bedeutet soviel wie “gekoppelte Wahrnehmung” und in unserem Fall: “scheiß schwere Arbeit, die nötig ist, um mit Menschen verbal zu kommunizieren und uns außerhalb der eigenen Wohnung/ohne Lärmschutz zu bewegen”.
Wir wissen nicht, inwiefern die frühe und dauerhafte Behandlung mit verschiedensten, bis heute nicht an Jugendlichen unter 18 Jahren erforschten, Psychopharmaka in unserer frühen Jugend dazu beigetragen haben, die Wahrnehmung von gehörten Wörtern zu verstärken.
Doch verstärkt hat sich diese Wahrnehmung während der Pubertät auf jeden Fall. Als Kind haben wir sehr gern Hörspiele gehört (und sie gehortet wie Süßigkeiten) und erlebten dabei eher pastellbunte Nebelschwaden – heute erleben wir klassische Kinderhörspiele (gerade auch, wenn wir uns nicht vorbereiten, eines anzuhören) wie ein unaushaltbares Neongeflacker mit Stacheln, die hinter die Augen stechen.
Eine andere Synästhesie ist während der Pubertät aber abgeklungen. Nämlich die räumliche Wahrnehmung von Wörtern. Das ist heute noch da, doch viel weniger stark und vereinnahmend.
Wir leben mit dieser Wahrnehmung schon unser ganzes Leben und kompensieren sie entsprechend lange auch schon. Nie haben wir darüber nachgedacht, wie belastet wir uns davon fühlen dürfen oder wie legitim wir die Anstrengung der Kompensationsvorgänge einstufen dürfen. Denn genauso lange, wie wir diese Wahrnehmung haben, erleben wir andere Menschen für die das Sprechen mit und das Anhören von anderen Menschen ein scheinbar vollkommen automatisch intuitiver (sozial unabdingbarer) Prozess ist.
Die meisten Menschen, die wir kennen, denken wohl darüber nach, wie sie worüber wann wo mit wem sprechen – doch niemand von ihnen muss darüber nachdenken, wie genau sie das tun. Was genau sie sagen. Für sie gibt es eine unbewortbare Verbindung zwischen dem, was sie ausdrücken/sagen wollen und den Worten, Sätzen und Phrasen, die sie dazu verwenden – selbst dann, wenn sie überhaupt nicht aussprechen, was sie sagen wollen.
Die meisten Menschen schmeißen mit Massen von unkonkretem Wörterspam um sich und haben nur in seltenen Momenten einen echten Anlass dazu, anders zu kommunizieren. Es ist nicht schlimm, dass sie das tun – Sprache ist ein sehr vielfältig einsetzbares Werkzeug – doch es ist schlimm, wenn sie trotz unserer Rückmeldungen keine Modulation vornehmen oder sich damit auseinandersetzen, wie gut sie von uns zu verstehen sind.
Das Problem ist er normative Anspruch basierend auf der eigenen Wahrnehmungserfahrung von Sprache. Das Problem ist Ableism. Das Problem ist die Limitierung von Ressourcen.
Wir beschweren uns immer wieder darüber, dass unsere Helfer_innen und Behandler_innen zu wenig Zeit für uns haben. Das tun wir nicht, weil wir es so toll finden, viel Raum einzunehmen oder keinen Begriff davon haben, dass Hilfe/Unterstützung und Behandlungen nur innerhalb eines fremddefinierten Rahmens erlaubt/möglich/bezahlt/*** ist, sondern, weil wir Zeit brauchen, um eine Kommunikation gehen zu können, in der wir nicht in ein Optionen-Wähl-Rate-Cluster zu rutschen, sondern, um uns ganz direkt um das Ding kümmern können, um das es geht.
Wörterspam “sieht” für uns nämlich auch genau so aus. Selbst dann, wenn wir uns vorbereiten und in einer völlig umgebungsgeräuscharmen Räumlichkeit befinden. Wir müssen heraussuchen, was gemeint ist oder gemeint sein könnte und daneben eine Art Dauerscan-Checkliste laufen lassen, ob das, was wir für gemeint halten, überhaupt Sinn ergibt in dem Kontext, den wir annehmen/erraten/kennen.
Wenn wir in einer Behandlungs- oder Unterstützungssituation auch noch in Erinnerungen getriggert werden, raten wir (aus Gründen) in der Regel drauf los und sprechen in Satzbausteinen oder Floskeln.
Der Inhalt dessen, was die andere Person sagt, kommt in einer Explosion von unwillkürlich hinzuassoziierten Wörterbereichen und über das Hören “gesehene” Wortklumpen und –brocken an, die unterm Strich keinerlei Zugangsmöglichkeiten zu inhaltlichem Verständnis für uns bieten. (Da passiert also eine Überschneidung aus “das sehe ich , weil ich es höre” und “das sehe ich, weil ich mir ein Bild von einer möglichen Bedeutung und Antwort und all deren Alternativen mache”)
Und was passiert nach außen?
Wir werden als funktional wahrgenommen (weil wir sprechen und das nicht sonderlich auffällig) und in der Regel kommt niemand auf die Idee, ob wir überhaupt begriffen haben, was uns gesagt wurde.
Wir jedoch wissen das und kommen unter Druck. Wir kompensieren unsere Unwissenheit und vor allem das Gefühl von Unsicherheit, Unverbundenheit, allein mit einem Problem zu sein und darüber getriggerte Todesängste mit Recherchen („Wissen fressen“).
Und natürlich auch immer wieder damit, dass wir auf Hilfe verzichten, weil sie uns zu viel Energie wegfrisst, die auch in die Teilhabe an der Problemlösung selbst fließen könnte.
Eine Barriere für uns ist, dass wir andere Wege zu Kommunikation und sprachlichem Ausdruck haben, als die meisten Menschen, mit denen wir zu tun haben. Wir werden entlang der für die Mehrheit der Menschen passenden Parameter eingeschätzt. Dazu gehört auch der Umfang und die über äußere Veränderungen abgeleitete Effektivität des Sprachvermögens bzw. des Wortschatzes. In unserem Fall wird schnell vernachlässigt, wie kongruent Wortnutzung und Inhalt für uns erscheint; wie tief unser Verständnis und Begreifen dessen ist, was die andere Person geäußert hat und wie gut oder schlecht wir uns über die verbale Kommunikation allein, mit anderen Menschen emotional/geistig verbinden können.
Eine weitere Barriere ist, dass wir nie sagen können “bei uns passiert etwas anders, als bei der Mehrheit der Menschen”, ohne, dass wir für eingebildet, arrogant oder selbstverliebt gehalten werden oder uns dieser Annahme ausgesetzt sehen.
Ich habe es noch nie erlebt, dass uns jemand auf so eine Aussage hin trösten wollte, was die für mich logischst nachvollziehbare Idee wäre. Denn schließlich ziehen wir mit “Wir sind anders, als die Mehrheit der Menschen” auch einen Kreis um das Ausmaß unserer Einsamkeit.
Zuweilen frage ich mich, ob wir uns weniger einsam wähnen würden, hätten wir Wörtern und Sprache nie so viel Aufmerksamkeit geschenkt, wie wir es damals taten und bis heute tun, weil es eine hassliebende Angewohnheit geworden ist.
Für die meisten Menschen hat Sprache etwas mit Zugehörigkeit und Miteinander zu tun, mit Zuwendung zu anderen Menschen und der Widmung, der man der Welt zukommen lässt. Wer nicht spricht, gilt in der Regel als antisozial, weniger menschlich, unkontrollierbar, uneinschätzbar, gefährlich, fremd, unnahbar, wird als „krank“, “geistig behindert”, rundum defizitär wahrgenommen bzw. bewertet, was unseren Sprachknall so auch zu etwas werden lässt, das wir als Überlebenstrick angewandt haben und bis heute anwenden.
Donna Williams hatte in einem Film über sich einmal gesagt, dass man in Filmen über Autist_innen permanent kompensierende Autist_innen (also autistische Menschen, die wedeln, schaukeln etc., weil sie überreizt sind und sich zu regulieren versuchen) sieht und genau das dazu führt, dass neurotypische/nicht autistische Menschen nie ein “wirkliches” Bild davon haben, wie diese Autist_innen sind. Als Individuen, als Menschen, als nahbare, durchaus sich selbst kontrollierende Personen, die in Kontakt mit der Welt und den Menschen darin sind, auch wenn sie nicht sprechen.
Für uns ergibt sich daraus die Notwendigkeit klar zu machen, wie wir angesprochen werden müssen, wenn man wirklich Zugang zu uns finden möchte und ein ehrliches Interesse daran hat, von uns verstanden zu werden und mitgeteilte Informationen zu begreifen.
Dazu gehört auch etwas, das Amythest Schaber öfter in ihrer YouTube-Serie “ask an autistic” sagte, nämlich bereits wertzuschätzen, dass wir überhaupt in verbale Kommunikation gehen, obwohl sie für uns weder intuitiv, noch als Verbindungselement zu anderen Menschen dient bzw. als solches empfunden wird.
Wir haben das noch nie von Menschen eingefordert, denn wir selbst haben den Mehrheitsmaßstab noch immer nicht von uns weggenommen. Zum Einen, weil wir nicht privilegiert genug sind und noch eine ganze Weile davon abhängig sein werden, dass andere Menschen uns ganz leicht für einen Menschen wie sich selbst halten und zum Anderen, weil wir noch keine bzw. nur sehr wenig Lebensqualitätserfahrung gemacht haben, in der die permanente Kompensation von Barrieren keine oder eine wesentlich kleinere Rolle spielt.
Wir wissen noch zu wenig über uns in dem Zustand, in dem alles weniger schwer und zehrend ist. Und wissen folglich auch nicht, ob sich das Kämpfen, das so mancher Forderung folgt, überhaupt lohnt und wenn ja, ob wir das verdient haben, ob wir das dürfen, ob wir selbst dann noch okay sind, wenn wir dann vielleicht nicht mehr im Mehrheitsschutzgebiet verortbar sind.
Was wir wissen ist, dass es barrierenärmer für uns geht, auch ohne etwas zu fordern, das Menschen völlig fremde und neue Wege zu gehen abverlangt.
So komme ich zu der zweiten groben Grafik.
Das “sehen” wir, wenn wir uns auf einen Kontakt mit einer anderen Person vorbereiten konnten (Standbild):
Wir wissen, dass unsere Assistenzhündin NakNak* uns bereits durch ihre Anwesenheit und ihre Toleranz, sich von uns wann auch immer berühren zu lassen, auf eine Art fokussiert und in Kontakt mit der Welt und den Menschen darin bringt, die uns nicht in der Präsenz flirren und flackern lässt. Ist NakNak* da, sind wir da. Sind wir da, ist der Weg in die Lautsprache so viel vereinfachter, dass unsere Arbeit mit dem Wortschatzwerkzeugkasten um bis zu 50% weniger kraftraubend ist.
Wir wissen, dass wir sozial sehr davon profitieren, uns nonverbal auszudrücken und schriftlich zu kommunizieren.
Wir wissen, dass wir unsere psychische Stabilität erhalten können, wenn Informationen zu einer Problemsachlage einem Schema folgend mitgeteilt werden (Wie war die Lage? – Wie ist die Lage jetzt? – Was ist tun (in einer Aufzählung konkreter Handlungsanweisungen)? – Welche Personen sind wofür ansprechbar? – Was sind die Marker für die Lösung des Problems?).
Wir wissen, dass wir uns sicherer fühlen, wenn Menschen kontinuierlich absehbar in direkten Kontakt mit uns gehen. (feste Termine, konkret terminierte Anrufe etc.)
Wir wissen aber auch, dass die wenigsten begreifen, dass unser “Profit” darin besteht, eine Barriere kompensieren zu können und nur so überhaupt erst teilhaben können und involviert zu sein.
Wenn wir uns NakNak* an unsere Seite wünschen, tun wir das nicht, weil mit Hund einfach alles toller ist. Wenn wir uns jede Woche einen festen Termin zur Besprechung des aktuellen Stands unserer Belange wünschen, dann tun wir das nicht, weil wir den Menschen so nett finden oder glauben, dass jede Woche etwas Neues passiert. Wenn wir uns eine klare Ansage zum Zeitpunkt eines Anrufs wünschen, dann tun wir das nicht, weil wir Lust an der Kontrolle anderer Menschen empfinden. Wenn wir darum bitten, Hintergrundbeschallung auszuschalten, Stecker aus der Steckdose zu ziehen, uns nicht am naheliegensten, sondern am stillsten Ort zu treffen, dann tun wir das nicht, weil wir gerade “hypersensibles Pflänzchen” spielen. Wenn wir in einem Gespräch viele Verständnisfragen stellen, dann tun wir das nicht, um das Gespräch möglichst umständlich zu machen.
Wir haben dieses Begreifen von anderen Menschen nie eingefordert, sondern immer nur gewünscht. Und das noch nicht einmal seit immer, sondern auch erst, seit wir verstanden haben, wie alleinsam wir sind, wenn niemand bemerkt, wie selbstverständlich/automatisiert/abgezwungenermaßen wir uns an ein soziales Miteinander anpassen, in dem wir mit unserem Wahrnehmen weder anerkannt, noch bedacht, noch gewertschätzt werden.
Wann immer wir momentan ein Kommunikationsproblem haben und an seiner Auflösung scheitern, kann ich nicht mehr anders, als zu bemerken, als wie viel zu hoher Anspruch an uns kommuniziert wird, was wir jeden Tag seit nun über 30 Jahren ohne Wenn und Aber leisten, ohne viel mehr Anreiz als die Sicherung des eigenen Überlebens zu haben.
Wir sehen wohl, wie nah dort der Gedanke: “Mimimi – das ist aber ungerecht” liegt und doch haben wir den nicht. Wir erleben viel mehr die abnehmende Bereitschaft weiterhin mit Menschen zu sprechen, die kein Interesse daran haben zu überlegen, ob ihre Haltung uns gegenüber vereinbar damit ist, selbst so behandelt werden zu wollen, wie man andere behandelt.
Vielleicht wollen wir mit unseren täglichen Leistungen plötzlich auch gewertschätzt werden, obwohl das für uns noch nie im Kontext mit anderen Menschen wichtig war und kaum jemand diese Leistung als überhaupt wertschätzbar wahrnimmt.
Vielleicht war es eine Frage der Zeit. Vielleicht war es ein logischer Zwang. Vielleicht ist es ausgleichende Gerechtigkeit.
Nach ein paar Tagen, in denen wir uns NakNak* wieder und einander im Innen in kleinen Sprossen angenähert haben und alles danach aussah, als müssten wir nur warten, verwässerten mir Zeit, Raum und Lauf der Dinge.
Wir waren verabredet, hatten einen Plan und das Letzte was ich sicher weiß ist, dass wir einkaufen gegangen waren.
Dann starb ich einen Tod bei dem mir alle Luft aus dem Brustkorb gestoßen wurde und schaue 21 Stunden später einem Zug am Bahnhof Leer hinterher. Ich bin und bin nicht. Alles ist okay, es ist nur weit weg, seltsam schmerzlich und außerhalb von Zeit und Raum. Dann öffne ich unseren Briefkasten. Weil wir so nach Hause kommen. Immer. NakNak* ausziehen, schütteln lassen, Keks, aufschließen, Briefkasten prüfen, Treppen hoch, Leine und Geschirr an den Haken hängen, Wohnung aufschließen, NakNak* trinkt was und geht auf ihren Platz, während wir die Schuhe ausziehen und ins Regal stellen.
Wenn die Tür hinter uns zu ist, dann sind wir da.
Wenn die Tür hinter uns zu geht, sind wir sicher.
So dachten wir jedenfalls in den letzten paar Jahren. Beziehungsweise – dachten wir irgendwann nicht mehr, denn so läuft das, wenn man sich sicher fühlt. Man hat nicht mehr die Angst, die eine_n dazu bringt, sich zu vergegenwärtigen wie gefährdet man tatsächlich ist.
Ich öffnete die Post von unserer gesetzlichen Betreuerin und spürte direkt, wie sich meine Ränder erneut aufzuweichen begannen.
Unser Bafög-Antrag entwickelt sich derzeit in einen unsere Sicherheit massiv gefährdenden Selbstläufer, während unsere gesetzliche Betreuerin in ihrem Schreiben klingt, als hätten wir ihr nie jemals irgendwas von unserer Ausstiegszeit, unseren Versuchen so abgetrennt wie möglich zu unserer Herkunftsfamilie* zu sein oder den Wünschen in den nächsten Jahren eine komplette Anonymisierung vornehmen zu lassen. (Es klingt aber nur so – im Kontakt ist ihr der Umfang des Problems durchaus klar)
Der geänderte Klinikbericht lässt eine Einstellung uns gegenüber durchblicken, die uns an einer Stelle erschreckt und an einer anderen Stelle angewidert abstößt.
Erneut stehe ich nach einem Tag, der für viele andere Menschen nicht einmal im Ansatz nachfühlbar ist, mit einem Stoß Papier in der Hand und fühle mich maximal ausgeliefert, allein, ohnmächtig und schutzlos. Erneut. Schon wieder. Again. Again. Again.
Obwohl OBWOHL und trotz alle dem und alle dem
Ich spreche der Therapeutin auf die Mailbox. Schreibe ihr später, dass sie nicht anrufen braucht und merke noch später, dass ich auf meinen Standardsatz zurückgegriffen habe: “Ich komme schon klar.”.
Ich rufe den Begleitermenschen an und versuche mich in eine Form zu bringen, bis er zurückrufen kann.
Mit dem Begleitermenschen über unsere bürokratische Hölle of the doom zu reden ist neu und ok. Wir verabschieden uns und ich habe einen Handlungsablaufplan für den nächsten Tag. Und das Gefühl, dass jemand mein Drama daran auf der allgemeinen Ebene verstanden hat.
Wie das ist, die Person zu sein, die alles wissen soll, weil sie alles wissen muss, denn es geht ja um sie, doch genau das nicht tut, weil ihre Situation so komplex, so vereinzelfallt und unklar ist, dass es nicht geht.
Am Ende glaube ich sogar, dass er der Einzige ist, der verstanden hat, dass wir uns genau deshalb für eine gesetzliche Betreuung entschieden haben. Während unsere gesetzliche Betreuerin von sich sagt, sie sähe sich nur als bessere Sekretärin für uns und damit erneut das Kernproblem und seine Aufbereitung bei uns lässt, dessentwegen wir sie brauchen.
Gegen Mitternacht liege ich in einer Lavendelwolke im Bett und merke, dass ich weine, ohne zu weinen.
Da ist kein Gedanke daran wie ungerecht doch die Welt zu uns ist, oder wie gemein das ist, dass es für uns erneut so scheint, als ginge es für uns einfach nie ohne Extraschleifen, missachtete Kommunikationsprobleme und diesen einen Schmerz – da ist einfach nur der Gedanke: “Aber ich hab doch gesagt…”
Ich habe gesagt, was gefährlich für uns ist und warum.
Ich habe gesagt, was in der Klinik schwierig ist und warum.
Ich habe gesagt, was genau ich von Menschen, die mir ihre Hilfe anbieten, möchte und warum.
Ich habe gesagt, was wir leisten können und warum wir was brauchen, um das auch zu können.
Ich habe gesagt, was ich denke und warum.
Ich habe gesagt, was ich fühle und warum.
Ich suche die Verantwortung für das Versagen der Kommunikation zwischen mir und anderen Menschen nachwievor bei uns allein und komme in einen Zwiespalt, sobald mir andere Menschen, wie der Begleitermensch sagen, dass zu einem Gespräch immer mindestens zwei Personen gehören. Dass andere Personen andere Dinge verstehen können, als die die man sagt und, dass es immer wieder darum geht zueinander zu finden, wenn eine Person sagt, dass sie missverstanden wurde.
Der Knaller ist, dass er das für jedes Gespräch meint. Auch für Gespräche zwischen “kranken” und “behandelnden” Menschen und Gespräche zwischen Menschen, die einen Hilfsauftrag an andere Menschen haben.
Wieder berühre ich das Moment, in dem ich darauf beharren will, dass die Behandler_innen in der Klinik ein bereits vor unserer Aufnahme bestehendes Mindset von uns hatten (und haben) und wir hätten sagen, machen, sein können, was und wie auch immer, um das Ergebnis zu kriegen, mit dem wir jetzt, mit all seinen inneren und äußeren Konsequenzen, die wir für uns im Leben haben, zurecht kommen müssen.
In diesem Moment geht es nicht um Schuld – es geht um Gewalt im Sinne einer Macht-Ohnmacht-Dynamik, aus der wir nicht können, weil wir ohnmächtig sind und diese Menschen nicht müssen (nicht einmal müssen wollen), weil sie bereits (definitions- und deutungs)mächtig sind.
Wieder sehe ich uns in einem Moment, in dem ich darüber verzweifle, dass es für die Gefahrenlage von Menschen, die Opfer organsierter Gewalt wurden, weder Gespür noch Sinn noch Gedanken gibt. Wie wenig es braucht, um jemandem mit einem einzigen Beschluss, einer einzigen Fehleinschätzung, von “den Umständen entsprechend sicher” zu “Gefahr für Leib und Leben” zu schubsen.
Es brauchte in unserem Fall nur zu wenig Kapazitäten und den Wunsch nach weniger Arbeit, weniger Aufwand, weniger Beunruhigung. Mehr nicht.
In unserem Fall hat es übrigens auch nie mehr als das gebraucht. Die Verwaltung unseres Lebens war einfach immer schon ein bürokratischer Höllenschlund aus Zuständigkeiten, Einzelfallentscheidung und special Überschneidungen und nie hatte jemand genug Kapazitäten sich Klarheit zu beschaffen. Durch die Bank weg hat man in den letzten 15 Jahren das Gießkannenprinzip angewandt und einzig uns damit immer wieder vom Regen in die Traufe geschickt.
Trotz der Einblicke, die wir bisher in die Arbeit von in einer Behörde arbeitenden, sozialpädagogisch betreuenden und psycho_therapeutisch behandelnden Menschen haben durften, sind wir nicht bereit, die immer wieder eingenommene und uns vermittelte Opfer-der-Bürokratie/des Konzepts/der Klinik/Einrichtungs(hierarchie/geschichte/teams)-Position anzuerkennen.
Und seit dem Erlebnis in der Klinik gehen wir auch davon aus, dass an vielen Stellen von reaktivem Nihilismus ausgegangen werden muss, wo man auf den ersten Blick Unwissenheit oder Unbewusstheit vermutet oder eine Entwicklung zum Negativen™ aufgrund gleichsam schwerwiegenden Erfahrungen (mit dem bürokratischen/konzeptionellen/zwischenmenschlichen (Team) System).
“Reaktiver Nihilismus” meint an dieser Stelle nichts weiter als: “Nee – also XY machen wir jetzt hier nicht – weil wir darin keinen Nutzen (für uns) sehen (egal, ob die Klient_innen oder deren Angehörige oder Helfer_innen davon profitieren könnten).”, nachdem es Schwierigkeiten, Kränkungen, mehr Aufwand als sonst gab.
(Im Schreiben denke ich gerade, dass die Annahme eines reaktivem Nihilismus noch halbwegs moderat ist – ich könnte schließlich auch von absurd irrationaler Ignoranz, Selbstherrlichkeit oder NARZISSMUS ^^ ausgehen. Aber da endet dann doch der Einblick und das Verstehen der Umstände und entsprechend pfeifen wir uns davon zurück, um fair zu bleiben.)
Das Ding ist: Bürokratie und Konzept ist kein Körper und kein eigener Geist
Weder das Eine noch das Andere, ist in der Lage sich weiterzuentwickeln oder anzupassen, wenn nicht Menschen sie weiterentwickeln und anpassen. Dazu gehört nervenaufreibendes Prozessieren, schwere Arbeit, harte Entscheidungen und selbstlose Reflektion – also richtig unbequeme Tätigkeiten, die weh tun, für die sich niemand bedankt und die einem im Fall des Falls nicht einmal selbst irgendwann oder jemals selbst etwas nutzt oder einbringt.
Wir sind die Letzten, die Menschen dafür verurteilen das nicht leisten zu können oder zu wollen. Aber wir sind auch die Letzten geworden, die Menschen, die uns damit schaden und gefährden, die Hand auf die Schulter legen und sagen: “Ist schon okay so.”.
Diese Zeiten sind vorbei.
Sie sind vorbei, weil wir selbst das immer wieder bei Helfer_innen gemacht haben. Wir schluckten unsere Not runter und sagten ihnen: “Ist schon okay so. Ich bin einfach ein schwerer/komplexer Fall. Schonen Sie ruhig ihre Kräfte für sich und jemand, di_er Ihren Einsatz wirklich wert erscheint. Ja, Sie müssen nicht für mich leiden, indem Sie irgendwas machen, das ihrer Haltung zu mir/dem Konzept der Klinik/den Richtlinien ihrer Institution widerspricht – bitte nein – Sie müssen Ihren Job nicht zu 100 unbefriedigenden unbeliebt machenden Prozenten machen – 40 für Sie erfüllende, sie beliebt lassende und auch noch gut schlafen lassende Prozent sind immerhin auch Anlass immer weiter zu machen und noch ganz vielen mehr Menschen als mir zu helfen.”.
Wir haben heute die Haltung, dass wir anerkennen, dass so ein Job als Psychotherapeutin in einer Klinik oder als Sozialpädagogin in einer Einrichtung oder als Behörden-Johnny irgendwo Anträge abzustempeln, kein einfacher Job ist, der seine spezifischen Spuren in den Seelen der Menschen, die sie machen hinterlässt. Aber es ist ein Job, der gewählt wurde. Ein Job, der bezahlt wird. Ein Job, der gewisse Leistungen schlicht mal abverlangt. Ein Job, der auch Teil des Systems ist, unter dem man leiden kann, vor dem man sich ohnmächtig fühlt und das dennoch nie so unabänderlich ist, wie es erscheint, weil man verdammt noch mal selbst das System mitgestalten kann und meiner Ansicht nach auch sollte.
Auch ein Grund von uns die ambulante Betreuung aufzuhören – ständig hat man sich mit uns über die Bedingungen gesprochen, die ach so nervig, ach so umständlich, ach so irre an den Realitäten vorbei gingen. In den letzten zwei Betreuungsjahren verging kein Termin, an dem wir nicht da standen und die Hand auf die Schulter einer Betreuer_in gelegt haben, um zu sagen: “Ist schon okay so (kannst früher aus dem Termin mit mir, um mal mehr Zeit mit deinem Kind zu haben/brauchst dich nicht tiefer mit mir befassen/brauchst dich nicht mit meinem Kram belasten…)”
Um einem Missverstandenwerden vorzubeugen: Wir glauben nicht, dass solche Gesten und Handlungen falsch sind. Für uns war es mitunter sogar hilfreich und wertvoll zu merken, dass unsere Betreuer_innen und Helfer_innen auch Kram haben und wir nur einen Anteil ihres Lebens mit ihnen teilen – aber:
Wir waren im frei gewählten, bezahlten, leistungsbezogenen Anteil ihres Lebens.
Wir hatten nur deshalb miteinander zu tun, weil sie an und mit uns eine Leistung erbringen sollten und dieser Aspekt ging nach und nach völlig unter. Zum Einen, weil wir Probleme damit haben Hilfen anzunehmen und zum Anderen, weil es anstrengend, problematisch und was weiß ich nicht noch alles war und ist, uns passende und ausreichende Hilfen zu organisieren.
Es ist leicht für diese Menschen den Kopf zu senken und zu vertreten, dass wir einfach einer dieser Fälle sind, für die es kein Netz gibt. Schulterzucken, Demut spielen und exakt was nicht tun? Genau: ein Netz machen oder helfen ein Netz zu stricken
Passivität und demütige Systemkonformität wird belohnt. Entlohnt sogar. Aktivität im Sinne derer, denen man Hilfe zugesichert hat, nicht, denn dafür gibts keine Abrechnungsnummer, keine Hast-fein-gemacht-Kekse vom System und am Ende hat man da vielleicht nicht mal irgendwas special super mega Gutes für eine_n Klient_in erschaffen, sondern “nur” das gleiche Niveau wie das, auf dem alle anderen™ sind. “Nur” eine kleine Entlastung. “Nur” eine kleine Insel des Okayen. “Nur” ein Moment des Durchatmens. Etwas, wovon “nur” diese Klient_innen etwas haben.
Gestern Abend hatte ich auch den Gedanken, dass unsere Lage auch deshalb immer wieder so ist, wie sie ist, weil in unserer Gesellschaft, in unserer Kultur vieles limitiert ist – obwohl es keinerlei praktischen Nutzen außer Machtausübung hat.
Das ist, was mich an “mein Arzt glaubt nicht an rituelle Gewalt”, an “der OEG-Gutachter glaubt nicht an organisierte Gewalt”, an “meine Krankenkassengutachterin glaubt nicht an komplexe Traumatisierungen” schon immer so kirre macht, weil es verdammt nochmal nicht darum geht, was jemand glaubt oder nicht glaubt, sondern darum, dass diese Leute ihren Job beschissen machen, weil sie ihre Annahmen nicht zu überprüfen und evtl. zu revidieren bereit sind (genauso wie Behandler_innen, Verbündete und Helfer_innen mitunter nicht dazu bereit sind, weil ihnen Ideen von großen weltweiten Netzen des organisierten Horrors besser ins Weltbild passen, als selbstunsichere Klient_innen, die Gewaltgeschichten erfinden oder fantasieren, um sich der Behandlung sicherer zu fühlen – gibts selten – gibt es aber und ist wichtig zu prüfen, so schmerzhaft, kränkend und verunsichernd das nun einmal ist).
Die Limitierung beginnt oft schon der Frage, wer was wann wie viel haben darf und endet in der vorweggenommenen Prävention von Gültigkeit für alle.
Begrenzt wird wer wann wie geschützt wird. Begrenzt wird Hilfe, genauso wie die Definition dessen, was Hilfe letztlich ist.
Nicht, dass plötzlich alle kommen und das Gleiche wollen. Nicht, dass plötzlich ALLE kommen. Wer soll das denn bezahlen? Wer soll das denn leisten? Was würde denn dann passieren?
Ja – was genau würde passieren, wenn es uns einfach gut geht?
Was würde passieren, wenn wir einfach nur kriegen, was wir uns wünschen und es uns einfach nur gut geht. Oder sagen wir: besser als jetzt?
Würde es irgendwas beweisen oder für andere verändern, was schlecht oder falsch ist? Würde das automatisch bedeuten, dass dann “alle kommen” und verlangen, dass es ihnen gut oder besser als jetzt geht? Was genau wäre daran schlimm oder falsch oder schlecht für alle, wenn es allen gut oder besser als jetzt geht?
WAS
ZUM
FICK
sollte denn daran so schlimm, schlecht, falsch sein, dass man es mit aller Macht verhindern muss?
Bling bling – da ist der Grund auch schon: Macht
Jene, die darüber bestimmen, wer was wann wie viel erhält, würden nicht mehr mit der Gießkanne umher gehen können, wenn tausende Leute um Wasser bitten (weil es völlig okay ist, sowas Basales wie Wasser zu wollen, weil man Wasser zum Leben braucht) – sie müssten Wasserhähne, Swimmingpools, Strandzugänge freigeben, die es gibt, jedoch nur limitiert zugänglich sind.
Vor Behörden, die unser Leben verwalten haben wir diese Haltung inzwischen auf jeden Fall. Wir haben Hartz 4 nicht gewählt und haben nie aufgehört nach Wegen in eine Ausbildung oder passende Arbeitsstellen zu suchen. Wir haben nie um mehr gebeten als darum, dem Mindeststandard entsprechend versorgt und abgesichert zu sein und haben selbst darum immer wieder kämpfen müssen. Einfach nur, weil man über Bürokratie schlicht alles limitieren kann, was einen Menschen und sein Leben betrifft. Aus keinem anderen Grund haben wir die letzten paar Jahre so unter Geldnot und Armut gelitten, obwohl wir immer wieder weit über unsere Grenzen hinaus gearbeitet haben.
Deshalb haben wir unseren Sachbearbeiter_innen nie auf den Tisch gekackt, wenn mal wieder was gestrichen, gekürzt, ein- oder abgezogen wurde – sondern immer nur dann, wenn sie so getan haben, als wäre das ein Naturgesetz und keine strukturelle Gewalt, die sie da als ganz neutral objektive Figuren an uns weiterleiten.
Genauso machen wir das jetzt mit den Menschen in der Klinik und der gesetzlichen Betreuung.
Es gibt keinen Grund, sich nicht zu reflektieren, sich auf Voreingenommenheit und falsche Annahmen uns gegenüber zu prüfen – keinen einzigen, außer den, fest davon überzeugt zu sein, im Recht und unfehlbar zu sein, aufgrund einer eigenen Objektivität, Professionalität, Berufs- und Lebenserfahrung, was eine doch zweifelhafte Grundlage darstellen dürfte, da auch diese nur beinhaltet sich selbst die Macht über die Situation zu sichern, indem man sich selbst zum Maßstab macht.
Ich habe dazu neulich erst einen guten TED-Talk gesehen.
Irgendwann heute morgen dachte ich, dass ich vielleicht genau deshalb weinte. Weil es so viel mehr für sich zu erhalten und zu gewinnen gibt, wenn man uns ausgrenzt, unsere Worte ignoriert, den Wahrheitsgehalt dessen, was wir äußern, negiert und uns irgendwie einfach möglichst irgendwohin los wird, als wenn man sich wirklich ernsthaft und offen mit dem auseinandersetzt, wer wir sind und was wir mitbringen.
Das ist so ein Moment in dem sich eine innere Wahrheit bestätigt, nach der wir und alles, was von uns kommt = schlecht und wertlos ist und eine Logik des Geschehens eröffnet, wonach es auch nur so für uns laufen kann, wie es im Moment läuft: absurd, irre, schlimm, schmerzhaft, aufreibend, überfordernd und wir uns nur so fühlen können, wie wir uns fühlen: ausgeliefert, ohnmächtig, wütend, verständnislos, in Todesangst
obwohl es nur ein paar Seiten Papier, ein paar fremde Personen und unser kleines Leben ist, um das es hier geht.
“Nur”.
Weil ich schon damit klar komme.
Klarkommen muss, egal, ob es wahr ist, oder nicht.
Andere Menschen haben Sozialleben. Andere Menschen haben Termine. Andere Menschen haben ihren Kram, in dem wir hineinpassen müssen.
Wir haben nie Kram. Wir haben Ansprüche und Forderungen und davon viele. Meistens überzogene oder falsche.
Und dann haben wir zunehmend und absehbar selbst auch noch Kram, in den andere Menschen hineinpassen sollen und wollen. Und, dass das so ist, wurde nun auch der Therapeutin klar. Wird auch so langsam anderen Menschen klar, die mit uns arbeiten wollen und uns immer wieder absagen, vertrösten unsere Ablaufpläne verschieben, was ihnen sehr leid tut, aber klar total verständlich ist, denn unser Kram ist anderer Kram, als der anderer Leute.
Leute, die arbeiten. Leute, die analoges Sozialleben haben. Leute, die in unsichtbare unbewortbare Kontexte eingebunden sind, die wir unbesehen als so unveränderbar anzunehmen haben, wie es von uns verlangt wird, damit wir ihnen weiter in den Kram passen dürfen.
Die Erkenntnis ein Verwaltungsobjekt zu sein ist eine schmerzliche.
Wir werden in Terminkalender notiert und wieder daraus herausgestrichen, wenn es nicht mehr passt – egal, warum wir dort drin standen. Um unser Leben geht es in irgendwelchen Leistungsanträgen, die genauso wahrscheinlich abgelehnt, wie bewilligt werden können. Einfach, weil das geht.
Mir ist wichtig an der Stelle zu sagen, dass uns das nicht kränkt oder wir das Gefühl haben weniger wert zu sein oder abgewertet zu werden.
Es ängstigt uns einfach nur zu Tode und, dass dieser Umstand weder mitbedacht noch berücksichtigt wird, ist, was ich schwierig empfinde.
Und worüber ich mich zunehmend ärgere. Denn unsere kleine soziale Welt scheint zu glauben, dass wir durch den Wind sind, weil sich mit der Ausbildung alles verändert und wir Angst vor irgendeiner diffusen Veränderung haben.
Ja klar, beunruhigt uns die Größe der Veränderung. Ja klar, haben wir Angst zu versagen. Ja klar, haben wir bewusst, dass es sich um einen neuen Lebensabschnitt handelt. Viel schlimmer ist jedoch, dass wir nicht wissen, wie allein und wie belastet wir in dieser Zeit sein werden und welche Kompensationsmöglichkeiten es für uns geben wird, denn wir wissen noch nicht, wie gut wir unseren Leuten dann noch in den Kram passen.
Werden wir weiter einmal in der Woche an unserem gewohnten Platz mit unserer Therapeutin arbeiten können?
Werden wir es irgendwann überhaupt mal je schaffen, mehr als das seltsam verbindlich-unverbindliche Ding mit dem Begleitermenschen zu haben?
Werden wir noch die Kraft haben, 4 bis 5 Mal in der Woche mit Renée zu telefonieren?
Werden wir noch die Nerven für unsere Unterstützer_innen haben?
Werden wir noch die Kraft haben, so lieb zu euch allen zu sein, damit ihr euch die Zeit, Kraft und den Raum freinehmt, um euch unserem Kram unseren Forderungen und Ansprüchen zu widmen?
Ich merke häufig, wie das, was wir als unsere Dinge formulieren mit angenommenen Emotionen aufgeladen wird, wenn das Thema aufkommt.
Wie dann aus solchen Fragen, wie den oben formulierten, ein “Ausdruck innerer kindlicher Not oder Verunsicherung” wird. Oder sowas wie: “sie fühlt sich zu wenig beachtet.” oder schlicht: “Ja, sie muss ja jetzt auch noch irgendwas wollen, weil unser Miteinander sonst auch keine Grundlage hätte”.
Manchmal spielt ein Gefühl nicht mit etwas gesehen zu sein, auch tatsächlich da hinein – am Ende geht es mir bzw. uns bei diesen Fragen aber nicht um ein Gefühl, sondern um Realitäten, die wir verzweifelt einzuschätzen versuchen, aber daran scheitern, weil uns alle flauschen, statt irgendwie für Klarheit zu sorgen.
Was nutzt mir denn ein Tröste-“Das-wird-schon-alles-werden” mit Händchenhalten von der Therapeutin jetzt, wenn ich damit rechnen muss, dass ich in zwei Monaten von ihr höre: “Ja also – das passt jetzt alles irgendwie nicht mehr. Hm – aber Sie sind ja eine starke Frau – Sie kommen schon klar.”.
Ich kann auch überhaupt nicht einschätzen, ob und wie und wofür genau wir den Begleitermenschen dann noch treffen. Vielleicht um uns nicht aufzugeben nur, weil grad unsere Therapie zu Ende gegangen ist, weil wir ja so dringend „großes Mädchen, das eine Berufsausbildung anfängt“, spielen mussten.
Wir haben so wenig Erfahrungen mit dem selbstbestimmten Leben allgemein und längeren sozialen Kontakten, die nicht für die Zeit mit uns bezahlt werden, dass wir nicht wissen, wie oft man sich treffen oder hören muss, damit der Kontakt okay ist. Wir wissen nicht, wie wir unsere Kraft fürs Telefonieren mit Renée freimachen müssen. Nicht als Pflicht, sondern als schlichte regelmäßige Pflege.
Bis heute haben wir nicht so recht verstanden, warum Menschen überhaupt den Wunsch haben uns in dem Blog und unserem Arbeiten zu unterstützen, aber sie tuns und wir freuen uns darüber und versuchen immer weiter, immer mehr zu machen, damit niemand das Gefühl hat, es wäre alles umsonst gewesen, wir hätten das nicht gut genutzt oder nur Quatsch mit dem Geld, der Zeit, den Hilfen angestellt. Aber was ist, wenn klar wird, dass es nie um ein Extra ging? Was, wenn allen wirklich endlich klar wird, dass sie uns auf “Normalnull” geholfen haben und da gar nichts weiter hintersteht, als eine Person, die wirklich so ist und denkt, wie sie das von sich sagt? Was, wenn auch nur eine_r von euch uns jemals trifft und wir sind gerade zu gestresst, zu vereinnahmt von uns und unserem Kram unseren Ansprüchen und Forderungen, um auf eine Not, ein Gefühl, einen Wunsch, einen Bedarf nicht angemessen zu reagieren? Was wird, wenn uns niemand mehr unter_stützt?
Das sind Dinge, die wir uns fragen und auf die wir keine Antwort finden, die uns Handlungsabläufe bereitstellt, außer dem, einfach zu sagen, dass diese Fragestellungen da sind. Nicht, weil wir uns ängstlich zitternd Sorgen machen. Nicht, weil wir Sozialflausch wollen und grad dringend haben müssen. Sondern, weil wir nicht wissen, was wir machen sollen und jede Person, der wir das sagen mit einem Haufen Sozialflausch ankommt. Das hat wirklich was von Betäubung und Dämpfung – und wir kommen nicht dahinter, ob unser Umfeld das vielleicht einfach braucht – vielleicht braucht man uns gerade ganz unbesorgt und mit allem einfach mal leiser und weggedämpft, weil wir unbemerkt schon wieder irgendwas in den Menschen anticken, was sie selbst beunruhigt – oder, ob wir grad zu unfähig sind, irgendwelche für alle anderen Menschen total klaren und deshalb nicht beworteten Abläufe zu sehen und umzusetzen.
Ich weiß, dass das jetzt hier genau eines dieser krassen und allein für uns wirklich schrecklichen Missverständnisse ist.
Und ich weiß, wie oft in unserem Leben genau sowas zu schlimmen Entwicklungen für uns geführt hat, gerade weil niemand kapiert hat, worum es uns ging. So eine Todesangst kommt nicht einfach aus dem Nichts und sie ist auch nicht einfach so triggerbar. Aber sie ist ausblendbar, wenn man nicht mitbedenkt oder vielleicht auch nie darüber nachgedacht hat, wie das eigentlich genau jeweils für uns war und ist, an bestimmten Punkten einfach ganz grundlegend anders als viele andere Menschen in der gleichen Situation, abhängig davon zu sein, richtig verstanden zu werden, um nicht retraumatisiert zu werden.
Diese ganzen unsichtbaren Gewalterfahrungen, die nie mit blauen Flecken einher gingen, sind irre schnell aus dem Fokus. Gerade im Helfersystem geht das unheimlich fix. Aus Gründen, die aufzuschreiben schon wieder einen Roman entstehen lassen würde.
Ich denke im Moment oft: “Tut uns das bitte nicht an. Bitte diesmal nicht – diesmal bitte nur einen Lebensbereich im Ablauf verändern und nicht gleich wieder alles.” und denke, dass es gut ist, das ganz bewusst zu bemerken. Weil mir immer sicherer bewusst wird, dass wir wahrscheinlich nur deshalb so viele Alltagssysteme haben, weil genau diese Lebensabschnittsveränderungen bei uns immer wieder ganz global gewirkt haben.
Jedes Mal, wenn wir jemandem oder etwas nicht mehr in den Kram passen, werden wir special, sonder, extra nach außen und auf eine Art unpassend, die bedeutet, dass wir allein und damit hilflos, ungestützt/ungehalten/fassungslos zurückbleiben.
Nicht immer ist das schlecht – um zu gucken, ob man alleine Fahrrad fahren kann, muss man die Stützräder irgendwann auch mal abnehmen.
Aber im Moment haben wir dafür keine Kapazität und keine Bereitschaft. Und vielleicht auch nicht den Lebenswillen, der sowas mit inkludiert. Vielleicht müssten wir den haben. Vielleicht sollten wir den haben, wenn wir denn so wahnsinnig erwachsen und fähig sein wollen. Aber ich merke, dass das eine dieser Grenzen ist, die etwas brechen und spalten würden, würden wir darüber gehen. Erneut.
Um die Metapher zu nutzen: Ich merke zunehmend, wie oft wir uns auf die Fresse packen, merke, wie anders unser Fahrrad funktioniert und wie anders wir lernen überhaupt darauf zu fahren, wenn wir allein in unserem Alltag sind – wir sind noch nicht soweit unsere Stützräder abzunehmen. Wir sind noch nicht mal soweit darüber nachzudenken, wie das wäre, ohne welche zu fahren. Wir sind noch damit beschäftigt, drauf klar zu kommen, dass wir uns so oft auf die Fresse packen, OBWOHL welche dran sind und, dass das offenbar von außen nicht wahrnehmbar ist.
Die Stützräder abzunehmen, würde uns im Prozess unterbrechen und den Fokus verschieben. Es würde ein anderes Funktionieren erfordern, um zu überleben.
Und was macht ein DIS-Gehirn vor solchen Anforderungen?
Eben.
Ich weiß noch nicht, wie wir das lösen, im Innen sortieren und wie gut wir es schaffen, uns von diesem Angstfeld zu distanzieren in den nächsten 3~ 4 Wochen, während wir unterwegs sind. Aber immer mehr denke ich, dass es gut ist, dann jetzt auch endlich bald aufzubrechen.
Montagmorgen.
Weil wir Sonntag nicht wollen und uns für Samstag wegen des Pitti-Drama’s zu spät um eine Radfahrkarte in der Bahn gekümmert haben.
Am Ende des Dienstags lag mir die Gesamtsituation in kleinen Scherbenhäufchen zu Füßen.
Hier der Umstand in einer allgemeinen Dauerüberforderung, da der Komplex “behindert sein – behindert werden”, dort Erinnerungsstürme, die, in bunte Gläser gefüllt, meine Idee von dem Kinderleben, das wir ich die eine große Kleine von uns, vermutlich gehabt haben könnte, ergänzen und da all das, wohinein wir uns bewegen wollen.
Am Montagabend verkeilte sich das Hinterrad von Pitti im Rahmen, als wir einen Berg hinab rollten. Die Pedale klacken in jeder Drehung.
Seit Wochen und Monaten schraube ich an diesem Fahrrad herum und tausche wilde Pfandflaschen gegen Ersatzteile. Ich war, nein, bin so frustriert, dass es kein Ende nimmt. Am Dienstag bin ich also erneut in die Werkstatt und befestigte das Hinterrad. Das Klacken in den Pedalen, käme sicher von den Gängen, sagt der Typ in der Werkstatt.
Bis Mittwoch hatte ich drei Bücher und ein Wiki über Fahrradreparaturen gelesen und war mir sicher, dass es das Tretlager ist. Bin mir sicher, dass es das ist.
Ein Teil, das hochbeansprucht und bei einem so gebrauchten Rad wie Pitti ganz normal nach einem halben – dreiviertel Jahr hin ist. So ging ich dann heute in die Werkstatt.
Und dann scheitert die Nummer daran, dass der Typ nicht glaubt, dass es das ist.
Und ich? Wurde das Mädel für das er mich zu halten scheint und sah zu, dass ich das Hinterrad (das sich auf dem Weg zur Werkstatt erneut im Rahmen verkeilt hatte) erneut und diesmal mit aller Macht festschraube, um wieder zu verschwinden.
Ich bin meine Inkonsistenz so leid. Meine nicht kontinuierlich abrufbare Kraft, die sich in Dinge verpulvert, die nichts mit den Dingen zu tun hat, die ich machen will oder soll oder muss, sondern mit den Menschen darum herum, diesem scheiß Krach, den ganzen Bedeutungen und Symboliken, die sie alle überall und immer machen, diesen Erklärungen, die immer und überall nötig sind, all dem – ich bin es so leid.
Ich will weg_laufen. Will nicht mehr da sein.
Nicht jetzt. Nicht mehr. Nicht so. Weil darum. Und nicht, weil X und Y und Z. Einfach so. Nicht, weil ich alles schlimm finde. Nicht, weil mich alle nerven. Nicht, weil ich so furchtbar leide, weil ich so eine verkrachte Existenz bin. Es ist einfach nur viel. Viel zu viel. Auf einmal, auf zweimal, auf dreimal viel zu viel von allem.
Nicht von dir. Nicht von dir und nein auch nicht von dir. Ihr seid alle toll und ich bin froh, wenn ich euch merke. Wenn ihr da seid, wo ich euch vermute, wenn ihr bleibt, weil ihr nicht gehen wollt.
Ich will nur nicht bleiben, wo ich bin.
Ich brauche eine Veränderung. Eine radikale Veränderung. Radikaler als eine Glatze oder eine umgestellte Wohnung. Krasser als ein Beziehungsende und konstruktiver als eine depressive Episode. Die Radtour soll sie machen. Ganz begrenzt im Außen und ganz offen nach innen.
Natürlich fahren wir trotz dem Pitti jetzt diesen Schaden hat. Ich habe eine professionelle Werkstatt angerufen und hoffe einfach, dass Amanda und Willi, die beiden an Killefitschäden verstorbenen Schrotträder verrechenbar sind mit der Rechnung. Wenn es wirklich das Tretlager ist, kriegen wir das hin.
Es ist nur der Plan, der kaputt geht und das Stück Welt_Raum_Zeit, das damit für mich zu einem unheimlich kräftezehrendem Loch wird, weil es unsere Pläne sind, die uns sagen, was wann wie wo mit wem und weshalb eigentlich. Es geht um Sinnerfüllung. Darum, nicht den Kopf, die Kontrolle, den Willen zum Leben zu verlieren. Etwas zu haben, was, wenn es schon nicht Kraft und Kontrolle ergibt, so doch wenigstens Sinn.
Es ergibt so wenig von dem Sinn, was mir begegnet. So viele Dinge, die ich mich frage, kann ich mir beantworten ~ lassen, doch die Antwort findet keine Richtigkeit im Lauf der Dinge. Alles ist wie es ist, aber nicht immer so, wie man sich das vorstellt, in der Praxis anders als in der Theorie und überhaupt, muss man ja auch nicht alles immer so nehmen, wie es irgendwo steht.
“Ja, was denn nun?”, denke ich und drehe und wende mich, meine Sicht, meine Ideen und merke, wie diese Drehung zum Kreisen wird bis ich den Anschluss verliere und erstarre.
Wie Dienstagnachmittag, als wir mit dem Begleitermenschen und der gesetzlichen Betreuung über Hilfen und ihre Anträge sprachen.
Ich bin erstarrt und zu etwas verdampft, das 15 ist und Tränen, Fuchteln und falsche Entscheidungen auf ihrem Weg nach Außen abfängt. Erneut. Obwohl und trotz dem, wir das kennen. Es ist nicht neu. Es ist kein neuer Schmerz. Es ist einfach der Schmerz, die Angst, die Verwirrung, die Not, die man nicht haben darf, weil man ja gerade schon mit Menschen ist, die sich um Hilfen kümmern.
Diese vielen Extras und Sonderlösungen, die special für Behinderte, Kranke, Bedürftige da sind, um “allen anderen” das Gefühl zu geben, es, dieses Elend, das sie mit dieser Lebensrealität verbinden, ohne sie je erfahren zu haben, sei kontrollierbar.
Was ich sehe ist, wie lange wir schon erwachsen spielen, weil wir in jedem solcher Gespräche das Gefühl haben, einen Luxus zu ergaunern – irgendetwas special super sondergutes zu brauchen, das nur nach sorgfältigster Abwägung gewährt wird – obwohl wir es brauchen, weil wir es brauchen.
Nicht weil X, nicht weil Y, nicht weil Z, sondern, weil wir wirklich und echt ein behinderter Mensch sind, der braucht, ohne zu wollen. Der soll ohne zu müssen, weil es nicht darum geht, was mit ihm ist oder wird, sondern darum, dass jede_r soll aber nicht alle müssen müssen.
Was ich sehe, ist für mich völlig verwirrend und doch ein festgezurrter Bestandteil unserer letzten 15 Lebensjahre.
Einerseits sieht man unsere Probleme und Behinderungen – andererseits sollen wir klar kommen. Will uns niemand reinreden. Sollen wir entscheiden, was wir überhaupt nicht tragen können. Müssen wir aushalten, was andere überhaupt anzufassen sich verweigern würden.
Niemand will uns klein machen, aber wie groß wir sind, ist nie geklärt worden.
Ich hab Angst vor der Frage danach. Angst vor der Antwort.
Ich will sie nicht hören. Ich will sie nicht denken.
Ich will Sinn. Ich will einen Sinn, für den ich bleiben kann.
