differenziert diagnostizieren

Wir haben heute eine Episode aus der „Vielzimmerwohnung“ mit Christiane veröffentlicht, in der wir über die Differenzialdiagnose der DIS sprechen. Also darüber, welche Erkrankungen man von der DIS unterscheiden muss, weil man sie miteinander verwechseln könnte.

Das kommt gerade zu einem Zeitpunkt, an dem wir bei jemandem in unserem Gemögtenkreis miterleben, dass Differenzierung bei der Vergabe von Diagnosen nicht nur auf der fachlichen Ebene schwierig sein kann.
So hat sich die Person in eine Diagnostik begeben, um Schwierigkeiten abklären zu lassen, die nicht gänzlich von der Diagnose, mit der sie bisher in Therapie war, erklärt werden können. So etwas kommt öfter vor als man denkt, besonders wenn es um Menschen mit früher komplexer Traumatisierung geht, denn: Jede früher komplexe Traumatisierung bedeutet im Störungsfall eine komplexe Traumafolgestörung mit entsprechend zu erwartenden Anpassungen auf allen Ebenen der biologischen, psychischen und sozialen Entwicklung.

Interessanterweise werden aber die wenigsten von Gewalt und Trauma in ihrer Entwicklung gestörten Menschen auch mit einer wie auch immer gelagerten Entwicklungsstörung diagnostiziert, was meiner – weder psychologisch oder psychiatrisch fundierten Meinung nach – auf eine problematische Differenzierung hindeutet.
Ich schreibe dazu gerade in meinem nächsten Buch, deshalb will ich hier jetzt nichts in kurz aufschreiben, was ich mir da mühevoll rausquetsche, aber vielleicht in ganz grob und kurz: Wer glaubt komplex traumatisierte Menschen wären nicht auch entwicklungsbedingt neurodivergent (also neurologisch abweichend in Funktion, Anatomie und Struktur aufgrund der sowohl in sich angelegten als auch äußerlich gegebenen Möglichkeiten) irrt und hat lange keine entsprechende Weiterbildung gemacht.
Man darf bei in der (frühen) Kindheit komplex traumatisierten Menschen nicht einfach davon ausgehen, dass sie neurotypisch sind, wenn sie ihre Traumatisierung verarbeitet haben. Traumafolgestörungen entwickeln sich unabhängig vom Neurotyp.

Das bedeutet in der Folge, dass Behandler_innen die ableistischen Grundannahmen hinter Diagnosen genauso differenzieren müssen, wie sie Diagnosen voneinander differenzieren müssen.

Seit ich zu Autismus und Trauma recherchiere, begegnet mir der casual medical Ableimus von Traumatherapeut_innen, die angeblich noch nie mit traumatisierten Autist_innen bzw. autistischen Traumapatient_innen zu tun hatten. Oder mit Leuten, die mit sowohl AHDS, also auch PTBS-Symptomen leben. Oder mit Leuten, die sowohl Ego States als auch eine Lernbehinderung haben.
Obwohl sie alle bei ihrer Traumafortbildung gelernt haben werden, dass (toxischer) Stress (der bei einer Traumatisierung eine zentrale Rolle spielt) ein Nervengift ist, das zu ganz konkreten Schäden führen kann. Also zu etwas, das einer neurotypischen Entwicklung ich sag mal eher nicht so wirklich richtig gut beiträgt.

Ohne die paar Therapeut_innen unsichtbar machen zu wollen, die durchaus traumatisierte und neurodivergente Menschen behandeln, gibt es eigentlich nur eine Erklärung dafür, dass Traumatherapeut_innen Entwicklungsstörungen von Traumafolgestörungen differenzieren: Ableismus.
Zum Beispiel mit der Annahme, dass neurodivergente Menschen nicht traumatisiert sein können (weil sie nicht „richtig“ merken, begreifen … was mit ihnen passiert oder weil sie „ja eigentlich“ unter „ganz anderen ~Dingen~“ leiden).

Zum einen ist das logisch bedingt, zum Beispiel, weil viele (wegen mangelnder Barrierefreiheit und Möglichkeiten der Kompensation der Folgen von Entwicklungsstörungen) behinderte Menschen in parallelen Versorgungsstrukturen leben (müssen und seit neustem mit #IPreG auch wieder gezwungenermaßen sollen) und von dort nur sehr selten angemessen psychologisch betreut oder bei Bedarf auch behandelt werden – und also auch nie in die fancy Traumaklinik kommen, wo sie als Fall – als „Aha, so kann eine PTBS also auch aussehen“ – sichtbar werden. Ergo landen diese Leute auch nie als Gruppe in Studien und so gibt es sie praktisch nicht.
Zum anderen aber auch gesellschaftlich bedingt. Siehe „parallele Versorgungsstruktur“. Da dies für viele behinderte Menschen das gesamte Lebensumfeld ist, und selbst wenn nicht, unsere Städte, Dörfer, Orte häufig noch alles andere als barrierefrei gestaltet sind und einfach alles von Interaktion zu Konsumgütern zu Kunst und Kultur noch sehr wenig dazu beiträgt, dass alle irgendwie normaler Bestandteil des sozialen Miteinanders sind, sind die Leben behinderter (weil zum Beispiel neurodivergenter) Menschen für die meisten Leute unbekannt. Unvorstellbar. Unnachvollziehbar. Und dadurch auch nur schwer, wenn überhaupt, (wieder)erkennbar in Menschen, mit denen man jeden Tag zu tun hat. Deshalb hat mir auch schon mal jemand gesagt, ich würde gar nicht autistisch wirken. Und jemand anderes, ich würde gar nicht sein, wie jemand, die_r „multipel“ ist.

Spannend – im Sinne von richtig schlimm schmerzhaft – wird es aber auch, wenn Therapeut_innen es versäumen, sich selbst im Verhältnis zu ihren Klient_innen differenziert zu betrachten.
Der eigene Blick, die eigene Perspektive auf eine_n Klient_in muss frei und unvoreingenommen sein. Ist er es nicht und wird das nicht reflektiert, werden Diagnosen vergeben, die dem von persönlicher Projektion verzerrtem Bild entsprechen, aber nicht der Realität und den Bedarfen des_der Klient_in. So kam ich zu meinem Diagnosemix der DIS, dem Autismus und der narzisstischen Persönlichkeitsstörung.
Es war für die Ärztin damals einfach das, was sie sehen konnte und nicht, was sie hätte sehen können, wenn sie nicht so in ihrem Film (vermutlich angegtriggert durch mein Verhalten) gewesen wäre. Sie hat unprofessionell gehandelt und mir damit geschadet. Auch das etwas, was nicht nur mir passiert ist, sondern auch der Gemögten von der ich eingangs erzählte. Nicht bei der Ärztin jetzt, aber bei jemand anderem.
Was der Gemögten passierte, war, dass die Person, an die sie sich gewandt hat, nicht verstand, welchen Zweck die Diagnostik erfüllen sollte. Es kam zu Missverständnissen (durch, wie ich vermute saneistische Vorannahmen über die Gemögte) und Verletzungen, am Ende bleibt unsere Gemögte völlig wirr zurück – ohne weitere Hinweise, Hilfen, Werkzeuge. Schöne Scheiße.

Wir leben in einer Versorgungs- und Hilfelandschaft, in der eine Diagnose keinerlei sozialen Wert hat. Man hat nichts davon, viele Diagnosen zu haben. Eher im Gegenteil. Sie hat aber nach wie vor einen informativen Wert und also Erkenntnisfunktion. Auch für die Klient_innen, um sich selbst zu verstehen und selbst – unabhängig von Behandler_innen – zu Informationen, Selbst_Hilfe und Austausch zu kommen.
Dafür braucht es natürlich eine richtige Diagnose – manchmal braucht man aber auch die Information über alles, was man ausschließen kann.

Und dafür braucht man differenzierte Diagnostiker_innen, die differenziert diagnostizieren.

Autismus, Trauma, Kommunikation #8

Ich hing gestern gut 6 Stunden im Support meines Webhosters, um die E-Mail-Adresse, die ich hier seit Jahren verwende, um über Blog, Podcast und darüber hinaus erreichbar zu sein, zu retten.
Es war das Ende einer langen Kette von Miss- und Unverständnissen, die ich in diesem Text nicht weiter ausbreiten will, unter anderem, weil sie nicht sind, die mich belasten oder jetzt, einen Tag später endlich meine Erschöpfung von allem spürend, auch unfassbar schmerzlich berühren.

Worüber ich hier schreiben will ist, warum es mich so schmerzt. Warum es ein Trigger für uns ist. Was genau der Punkt ist, wo sich Autismus und Trauma bei uns so vermischen, das die zwischenmenschliche Kommunikation und Interaktion in jeder Situation eine retraumatisierende sein kann.

Im Blog von Vielen haben wir die Textkategorie „Die Helfer_innen und die Hilfe“.
Entstanden ist sie aus der Erkenntnis, dass Helfer_innen und Hilfe schaden können. Aber auch aus dem Wunsch zu erfassen, was uns hilft und wieso. In dieser Kategorie finden sich auch Texte aus der Zeit vor der Autismusdiagnose, in der wir dachten, dass wir einfach unverständlich sind. In der wir dachten: „Wir machen das halt einfach immer falsch mit dieser Hilfe. Wir müssen die richtigen Worte finden, wir müssen uns genau abgucken, wie andere sich verhalten, damit sie Hilfe bekommen und wir müssen das nachmachen (, um dann zu merken, dass wir selbst das noch falsch machen, weil unser Blick auf Menschen dazu führt, dass wir die falschen Verhaltensweisen in falschen Reihenfolgen kopieren).“

Missverständnisse zu vermeiden, den richtigen Eindruck zu vermitteln, das Richtige im richtigen Moment zu sagen, oder zu verschweigen, war in meiner Kindheit über.lebenswichtig. Dabei  außerhalb der familiären Gewaltkontexte immer wieder zu scheitern, zum Beispiel in der Schule, im Hort, im Sportverein, in Chor und Band und was wir nicht alles noch besuchten, ist das Eine.
Es bestätigte die Traumawahrheit, dass niemand hilft, niemand glaubt und auch niemand versteht. Das AußerhalbderFamilie wurde mir immer wieder als unwürdig, falsch, schlecht, dumm dargestellt und so erschien die Botschaft auch valide.
Diese Dynamik beschreiben viele Menschen, die als Kinder in gewaltvollen Familien, in Sekten und organisierten Gewaltkontexten, auswachsen mussten. Es gibt ein Außen auf das du nicht zählen kannst und es gibt ein Innen, das immer für dich da ist – die Familie/Sekte/Gruppe/die Anderen.

Als autistisches Kind hatte ich das nicht.
Autismus greift in jede Interaktion und in jede Kommunikation hinein. Die gleichen Miss- und Unverständnisse, die ich im Außen erlebte, erlebte ich auch im Innen. Nur dort in seinen Auswirkungen erheblich brutaler, einfach schon, weil ich ein Kind war. Abhängig auf allen Ebenen und dadurch schlicht nicht in der Lage, überhaupt meiner Sicht auf die Dinge die Be_Achtung einzufordern, die nötig ist, um Miss- und Unverständnisse aufzuzeigen oder zu klären.

Wer durch ein Minenfeld laufen muss, aber nicht, wie alle anderen Leute auf Merkmale der Minen achtet, wird verletzt. Ganz zwangsläufig. Und so – auf diese Art gehen wir durchs Leben. Immer wieder und wieder und wieder und wieder. Ohne, dass unsere Gesprächpartner_innen das merken. Ohne, dass wir ihnen das immer so begreiflich machen können, dass sie sich nicht als Person gekränkt, bedrängt, abgewertet oder irritiert erleben. Ohne, dass sie uns den Schmerz nehmen oder uns trösten können. Ohne, dass sie ~ einfach mal eben so, ohne jede Anleitung und Herumprobieren und der dazu nötigen Konsequenz ~ etwas dagegen tun können.

Nun ist die Metapher natürlich nicht ganz passend. Die Merkmale einer einzelnen Mine kann man auswendig lernen. Man kann sich zwingen, sich selbst gegenüber brutal restriktiv dazu bringen immer, zu jeder Zeit auf den Boden zu schauen und auf Minen zu achten. Zwischenmenschlichkeit ist aber kein fester Gegenstand. Kommunikation verläuft nicht immer gleich, nicht immer vorhersehbar. Interaktion wird von so einer großen Zahl von Faktoren beeinflusst, dass sie einfach nicht in allem immer berechnet oder angenommen werden kann. Schon gar nicht von einem Kind, das zusätzlich dazu noch in einem sozialen Umfeld aufwächst, das unvorhersehbar und immer unnachvollziehbar in Gründen und möglichen Konsequenzen absichtlich irreführend kommuniziert.

Was sich für uns aus diesem Umstand (und vielleicht noch anderen, bisher nicht bekannten Faktoren) entwickelt hat, ist, dass es für uns ein Außerhalbvonuns, ein AußerhalbderFamilie und das InderFamilie gibt.
„Autismus“ als Wort kommt laut Wikipedia von altgriechisch „autós“ – also „selbst“. Die meisten Autist_innen, die ich bisher kennenlernen durfte, kennen diese Trennung von sich. Es gibt sie und gibt alle anderen. Und immer stehen dahinter ähnlich schwierige Kommunikations- und Interaktionserfahrungen. Ich persönlich sehe das nicht darin begründet, dass alle Menschen speziell autistischen Menschen gern das Leben zur Hölle machen wollen, sondern darin, dass die meisten Menschen eben nicht autistisch sind oder die autistische Wahrnehmung und Einordnung nicht von sich selbst kennen und also nicht nachvollziehen und also nicht beachten können.
Das macht Autismus für mich zu einer Behinderung, die noch einmal mehr als bei anderen Behinderungen, nicht als etwas Individuelles angenommen und behandelt werden darf, da auch nicht autistische oder anders neurodivergente Menschen in ihrer Kommunikation mit autistischen Menschen die Barrieren der Kommunikation und Interaktion zu kompensieren gezwungen sind.

Die im wahrsten Sinne des Wortes herrschende Ansicht ist allerdings eine andere und so ergibt sich für mich eine immer wieder auftauchende Dynamik der Traumatisierung (s. „seelische Verwundung“) in meinem Alltag, die sich auch noch einmal verschärft hat, seit ich weiß, dass ich autistisch bin.
Meine Bemühungen um Verstehen und Verstandenwerden passieren in aller Regel einseitig, weil mein autistisch sein als meine Behinderung angenommen wird. Etwas, das ich überwinden muss, um mit nicht autistischen und anders als ich neurodivergenten Menschen in einander verstehender Kommunikation „richtig“ zu funktionieren. Ich werde da mit etwas auf eine Art allein gelassen, die im Umfang ihrer Implikationen für mich unermesslich ist. Die Welt – das Außerhalbvonmir – ist damit eine nie versiegende Quelle von Schmerz, von Überforderung, von Not, von Ohnmacht und Hilflosigkeit und gleich meiner mich jahrelang quälenden Misshandlungsfamilie in ihrer Anmutung.

Und das tut weh.
Das tut wirklich weh und ist im Ausmaß nicht zu beschreiben.

Denn auch wenn ich weiß, dass ich am glücklichsten allein bin; dass ich weiß, dass ich mir selbst am meisten Vergnügen bereite und auch sonst immer und immer alles irgendwie auch allein schaffe (mich durch alles durch dissoziieren kann) so will ich doch auch vertrauen können, andere Perspektiven als meine er_leben, von anderen lernen, meine Kräfte schonen, indem ich Herausforderungen mit Unterstützung anderer Menschen bewältige und so weiter und so fort. Ich will leben. Nicht überleben.

Missverständnisse bedeuten für mich oft, von jetzt auf gleich völlig auf mich allein gestellt über_leben zu müssen. Sie sind mir Trigger für Erinnerungen an Vergangenes und reales Jetztgeschehen gleichzeitig und weil das so ist, hat dieser Text keine Punchline am Ende, die zu einem Like oder einem Klick auf den Share-Button führt, sodass mehr autistische traumatisierte Leute davon lesen können. Es ist wieder einfach nur gesagt. Aufgeschrieben. Ums zu sagen. Zu erklären. Zu zeigen, dass es passiert und dass es weh tut und ich nichts dagegen tun kann, weil grad einfach alles so ist, wie es ist und ich mittendrin bin und nichts und niemand – weder mein Wissen zu Trauma, Autismus, Menschen und ihrem Ableismus, noch irgendjemand, der helfen will, helfen kann.
Denn der Schmerz passiert in mir allein und alles andere ist Außerhalbvonmir.