differenziert diagnostizieren

Wir haben heute eine Episode aus der „Vielzimmerwohnung“ mit Christiane veröffentlicht, in der wir über die Differenzialdiagnose der DIS sprechen. Also darüber, welche Erkrankungen man von der DIS unterscheiden muss, weil man sie miteinander verwechseln könnte.

Das kommt gerade zu einem Zeitpunkt, an dem wir bei jemandem in unserem Gemögtenkreis miterleben, dass Differenzierung bei der Vergabe von Diagnosen nicht nur auf der fachlichen Ebene schwierig sein kann.
So hat sich die Person in eine Diagnostik begeben, um Schwierigkeiten abklären zu lassen, die nicht gänzlich von der Diagnose, mit der sie bisher in Therapie war, erklärt werden können. So etwas kommt öfter vor als man denkt, besonders wenn es um Menschen mit früher komplexer Traumatisierung geht, denn: Jede früher komplexe Traumatisierung bedeutet im Störungsfall eine komplexe Traumafolgestörung mit entsprechend zu erwartenden Anpassungen auf allen Ebenen der biologischen, psychischen und sozialen Entwicklung.

Interessanterweise werden aber die wenigsten von Gewalt und Trauma in ihrer Entwicklung gestörten Menschen auch mit einer wie auch immer gelagerten Entwicklungsstörung diagnostiziert, was meiner – weder psychologisch oder psychiatrisch fundierten Meinung nach – auf eine problematische Differenzierung hindeutet.
Ich schreibe dazu gerade in meinem nächsten Buch, deshalb will ich hier jetzt nichts in kurz aufschreiben, was ich mir da mühevoll rausquetsche, aber vielleicht in ganz grob und kurz: Wer glaubt komplex traumatisierte Menschen wären nicht auch entwicklungsbedingt neurodivergent (also neurologisch abweichend in Funktion, Anatomie und Struktur aufgrund der sowohl in sich angelegten als auch äußerlich gegebenen Möglichkeiten) irrt und hat lange keine entsprechende Weiterbildung gemacht.
Man darf bei in der (frühen) Kindheit komplex traumatisierten Menschen nicht einfach davon ausgehen, dass sie neurotypisch sind, wenn sie ihre Traumatisierung verarbeitet haben. Traumafolgestörungen entwickeln sich unabhängig vom Neurotyp.

Das bedeutet in der Folge, dass Behandler_innen die ableistischen Grundannahmen hinter Diagnosen genauso differenzieren müssen, wie sie Diagnosen voneinander differenzieren müssen.

Seit ich zu Autismus und Trauma recherchiere, begegnet mir der casual medical Ableimus von Traumatherapeut_innen, die angeblich noch nie mit traumatisierten Autist_innen bzw. autistischen Traumapatient_innen zu tun hatten. Oder mit Leuten, die mit sowohl AHDS, also auch PTBS-Symptomen leben. Oder mit Leuten, die sowohl Ego States als auch eine Lernbehinderung haben.
Obwohl sie alle bei ihrer Traumafortbildung gelernt haben werden, dass (toxischer) Stress (der bei einer Traumatisierung eine zentrale Rolle spielt) ein Nervengift ist, das zu ganz konkreten Schäden führen kann. Also zu etwas, das einer neurotypischen Entwicklung ich sag mal eher nicht so wirklich richtig gut beiträgt.

Ohne die paar Therapeut_innen unsichtbar machen zu wollen, die durchaus traumatisierte und neurodivergente Menschen behandeln, gibt es eigentlich nur eine Erklärung dafür, dass Traumatherapeut_innen Entwicklungsstörungen von Traumafolgestörungen differenzieren: Ableismus.
Zum Beispiel mit der Annahme, dass neurodivergente Menschen nicht traumatisiert sein können (weil sie nicht „richtig“ merken, begreifen … was mit ihnen passiert oder weil sie „ja eigentlich“ unter „ganz anderen ~Dingen~“ leiden).

Zum einen ist das logisch bedingt, zum Beispiel, weil viele (wegen mangelnder Barrierefreiheit und Möglichkeiten der Kompensation der Folgen von Entwicklungsstörungen) behinderte Menschen in parallelen Versorgungsstrukturen leben (müssen und seit neustem mit #IPreG auch wieder gezwungenermaßen sollen) und von dort nur sehr selten angemessen psychologisch betreut oder bei Bedarf auch behandelt werden – und also auch nie in die fancy Traumaklinik kommen, wo sie als Fall – als „Aha, so kann eine PTBS also auch aussehen“ – sichtbar werden. Ergo landen diese Leute auch nie als Gruppe in Studien und so gibt es sie praktisch nicht.
Zum anderen aber auch gesellschaftlich bedingt. Siehe „parallele Versorgungsstruktur“. Da dies für viele behinderte Menschen das gesamte Lebensumfeld ist, und selbst wenn nicht, unsere Städte, Dörfer, Orte häufig noch alles andere als barrierefrei gestaltet sind und einfach alles von Interaktion zu Konsumgütern zu Kunst und Kultur noch sehr wenig dazu beiträgt, dass alle irgendwie normaler Bestandteil des sozialen Miteinanders sind, sind die Leben behinderter (weil zum Beispiel neurodivergenter) Menschen für die meisten Leute unbekannt. Unvorstellbar. Unnachvollziehbar. Und dadurch auch nur schwer, wenn überhaupt, (wieder)erkennbar in Menschen, mit denen man jeden Tag zu tun hat. Deshalb hat mir auch schon mal jemand gesagt, ich würde gar nicht autistisch wirken. Und jemand anderes, ich würde gar nicht sein, wie jemand, die_r „multipel“ ist.

Spannend – im Sinne von richtig schlimm schmerzhaft – wird es aber auch, wenn Therapeut_innen es versäumen, sich selbst im Verhältnis zu ihren Klient_innen differenziert zu betrachten.
Der eigene Blick, die eigene Perspektive auf eine_n Klient_in muss frei und unvoreingenommen sein. Ist er es nicht und wird das nicht reflektiert, werden Diagnosen vergeben, die dem von persönlicher Projektion verzerrtem Bild entsprechen, aber nicht der Realität und den Bedarfen des_der Klient_in. So kam ich zu meinem Diagnosemix der DIS, dem Autismus und der narzisstischen Persönlichkeitsstörung.
Es war für die Ärztin damals einfach das, was sie sehen konnte und nicht, was sie hätte sehen können, wenn sie nicht so in ihrem Film (vermutlich angegtriggert durch mein Verhalten) gewesen wäre. Sie hat unprofessionell gehandelt und mir damit geschadet. Auch das etwas, was nicht nur mir passiert ist, sondern auch der Gemögten von der ich eingangs erzählte. Nicht bei der Ärztin jetzt, aber bei jemand anderem.
Was der Gemögten passierte, war, dass die Person, an die sie sich gewandt hat, nicht verstand, welchen Zweck die Diagnostik erfüllen sollte. Es kam zu Missverständnissen (durch, wie ich vermute saneistische Vorannahmen über die Gemögte) und Verletzungen, am Ende bleibt unsere Gemögte völlig wirr zurück – ohne weitere Hinweise, Hilfen, Werkzeuge. Schöne Scheiße.

Wir leben in einer Versorgungs- und Hilfelandschaft, in der eine Diagnose keinerlei sozialen Wert hat. Man hat nichts davon, viele Diagnosen zu haben. Eher im Gegenteil. Sie hat aber nach wie vor einen informativen Wert und also Erkenntnisfunktion. Auch für die Klient_innen, um sich selbst zu verstehen und selbst – unabhängig von Behandler_innen – zu Informationen, Selbst_Hilfe und Austausch zu kommen.
Dafür braucht es natürlich eine richtige Diagnose – manchmal braucht man aber auch die Information über alles, was man ausschließen kann.

Und dafür braucht man differenzierte Diagnostiker_innen, die differenziert diagnostizieren.

Zeit

In der Zeit orientiert zu sein, ist ein mehrdimensionaler Zustand.
Mein Kopf ist dicht, die Luft zieht an mir vorbei wie ein körperwarmer Seidenschal. Jetzt ist der Moment für die schwere Decke, heute bin ich nicht zu Hause.
Zeitliche Orientierung ergibt sich nicht wie das Ein- und Ausschalten von Licht.
In mir bewegen sich Wackersteine. Sie reiben über mein Schädelinneres, drücken sich gegen meine Haut. Jetzt ist der Moment für Kontakt mit anderen Menschen, aber sie sind 16 und 12 und stehen vor Kleinkindern.

Es ist das Eine zu wissen, dass alles vorbei ist. Das Andere zu begreifen, dass man nichts mehr tun kann.
Und, dass das, was man sich erhofft hat, weder je passiert ist, noch je wieder als zu passieren möglich ist.

Es gibt Überzeugungen und Gedanken, die durch schwierige Erfahrungen helfen, weil man an sich weitergibt, was Erwachsene früher vermittelt haben. „Ja, gleich.“, „Nicht jetzt.“, „Nur noch…“, „Nachher.“, ein Stoß vor die Brust und eine Beleidigung, ständiges Aufschieben von gegebenen Versprechen. In einer Kultur, in der jedes Bedürfnis erst von außen legitimiert werden muss, bevor es erfüllt wird, ist das eine logische Internalisierung. Ein Anspruch, sich nicht zu verändern, keine Situationsänderung herbeizuführen, bevor nicht die angemessenen, richtigen, sicheren, legitimierten Umstände eingetreten sind.
Niemand unserer Kinderinnens und Innenjugendlichen ist deshalb entstanden. Aber viele ihrer Konflikte und die sind zeitlos. Und was ist der Gewinn an zeitlicher Orientierung, wenn am anderen Ende auch wieder nur wartet, was sie hat erstarren lassen?

Ich wickle meine Beine und Arme fest in elastische Shirts ein. Staple einige Bücher auf dem Rumpf, liege auf dem Boden und frage, ob es auch ein bisschen tröstet, wenn ich nicht sage: „Jetzt nicht – wir sind übermorgen wieder zu Hause und dann könnt ihr machen, was ihr wollt.“, sondern es immer so zu versuchen, wie jetzt. „Du bist nicht sie“, antwortet W., der 16-Jährige, „Und du kannst auch nix ersetzn“, knurrt R. die 12-Jährige.

Wir Menschen sind es so gewohnt, Dinge und Zustände in ihren Dimensionen zu verändern. Doch Zeit ist das Ergebnis unserer Wahrnehmung von Prozessen, die nicht verhinderbar sind.
Mit Zeit ist nicht zu verhandeln. Sie wartet nicht, sie passiert.

Zeitliche Orientierung ist auch die Akzeptanz.
Es ist vorbei. Es ist unabänderlich. Du konntest nichts dagegen tun.

die FAQ-Seite

Heute Morgen habe ich die FAQ-Seite gelöscht.
Auslöser war eine Häufung der Rückmeldung, dass man nicht verstehen könne, was wir schreiben. Dass unsere Texte intellektuell nicht zugänglich seien. Und entsprechend der Eindruck, dass diese Seite ihren Zweck nicht erfüllt.
Und.

Gehen wir mal davon weg, dass es uns empfindlich trifft, wenn man uns sagt, dass man uns nicht versteht. Dass es unfassbar tief triggert, weil das Unverständnis anderer Menschen uns so oft mit so vielen schwierigen Dingen und Lebenslagen alleingelassen hat.
Und gehen wir auch davon weg, wie verwirrend ein Feedback ist, das uns positive Rückmeldungen gibt und gleichzeitig sagt: „Ich hab nicht verstanden, worum es ging.“ Denn, ja, das geht durchaus beides – sagt mir aber auch: „Es ist total egal, was du da schreibst, ich finds gut.“ und das hört wohl niemand gern, die_r auch schreibt, um etwas zu sagen.

Wir können unser Schreiben hier als Überkompensation von Kommunikationsproblemen und notwendige Reflexionsarbeit anerkennen, können aber auch sehen: Wir machen das aber hier und nicht versteckt hinter einem Passwort und im kleinsten Freundes- und Gemögtenkreis, weil wir auch etwas von dem, was in uns vorgeht, teilen wollen. Mit anderen Menschen.

Wir wissen, dass man nicht alles Wissen als gegeben annehmen darf. Wir wissen, dass vielen Menschen der Zugang zu formaler Bildung, zu Allgemeinbildung sehr erschwert ist. Wir wissen auch, dass viele Menschen länger brauchen, um Wissen transferieren und anwenden zu können und Gelerntes im Gedächtnis zu behalten.
Wir wissen aber auch, dass es Fähig- und Fertigkeiten erfordert, das eigene Wissen immer wieder und wieder und wieder und wieder und wieder – über Jahre hinweg und immer ganz persönlich sich selbst betreffend – zu vermitteln. Und diese Fähig- und Fertigkeiten wenden wir bereits in Workshops und Vorträgen an. Müssen wir anwenden, wenn wir mit Behörden zu tun haben oder neue Menschen in unser Leben integrieren.
Zu mehr Erklärbärzirkus sind wir einfach nicht bereit. Und ja, ich nenne das Erklärbär“zirkus“, weil ich es als soziale Selbst_Darstellung wahrnehme, sich und die eigenen vermeintlichen Abweichungen permanent zu erklären, als würden Erklärungen allein reichen, um zu verstehen, mitzufühlen oder sich mit einer Person verbinden zu wollen. Wer sich erklären muss, um verstanden zu werden – wer sich dieser Art des Anspruchs beugen muss, ist in einer Position, aus der heraus wenig bis nichts vorausgesetzt, nichts erwartet werden darf und das halte ich für fatal.
Ich will annehmen dürfen, dass Leute, die hier lesen und nicht verstehen, entweder in den Kommentaren nachfragen oder ihre Frage bei Google eingeben, denn wer es bis hier hinschafft, wird es auch dahin schaffen.

Die FAQs wurden immer mal wieder angeklickt, doch von uns zuletzt 2014 aktualisiert. Da stand nichts über Autismus, über unsere anarchistische Haltung, darüber was nicht binär, pansexuell – queer – sein bedeutet. Da stand nichts zu Inklusion, nichts über Gewaltkultur, nicht einmal die DIS habe ich darin als den Komplex beschrieben, der sie bedeutet. Nicht, weil ich das alles nicht erklären kann, sondern, weil das alles schon zigfach erklärt wurde. Auch von mir – in den hier veröffentlichten 1517 Texten, von denen 1223 öffentlich lesbar sind, aber auch in den vielen Stunden „Viele-Sein“. Ja, die zu lesen oder zu hören ist fordernd, anstrengend und mimimi, aber ganz ehrlich – was glaubst du, wie anstrengend war und ist zu leben, was wir hier aufschreiben und im Podcast aussprechen? Und wie anstrengend es für uns ist, dafür Worte zu finden. Und die Technik hinter allem zu managen. Und sich Gedanken über Inhalte, Reichweite, Zugänglichkeit, Außenwirkung und bliblablö zu machen – während man weiß, dass man am Ende doch kaum wirklich beeinflussen kann, wie einzelne Menschen darauf reagieren oder damit interagieren können.

Ich will nicht allein dafür verantwortlich gemacht werden, verstanden zu werden. Das ist eine Gewaltdynamik und ich will sie nicht mehr mitmachen. Oder so tun, als wäre sie legitim, denn sie ist es nicht. Sie ist nur gewohnt, weiter nichts.

Wir suchen Viele Menschen

für eine Interviewreihe im Audiopodcast „Viele-Sein“, dem Podcast zu Leben mit dissoziativer Identitätsstruktur.
„Viele-Sein“ begann als Own-Voice-Projekt von Hannah C. Rosenblatt und Renée W., die beide mit DIS leben und ihre Er_Lebensrealitäten mit.teilen. Inzwischen umfasst das Podcast mehrere Formate von Selbsthilfe bis zur Wissenschaft der Diagnose und inkludiert auch Viele mit anderen Diagnosen als der „dissoziativen Identitätsstörung“.

Zum Januar 2021 planen wir nun eine Interviewreihe mit Vielen zu folgenden Themenbereichen:

  • Älter werden, alt Viele sein (ab 60 Jahre)
  • Rassismus – Schwarz und Viele sein
  • Familie gründen, haben, leben
  • Armut – Viele Bedürfnisse aus einem Geldbeutel finanzieren
  • Religion leben nach Ritueller Gewalt
  • Medien – Öffentlichkeitsarbeit aus erster Hand
  • Tod – terminal krank und Viele sein
  • Kunst – Viele auf der Bühne
  • Politik – die Welt verbessern mit Vielen im Kopf
  • Behinderung – ein Henne-Ei-Problem?
  • Gender – über die großen, die kleinen, die vielen Unterschiede
  • Autonomie und Freiheit – vom Suchen und Finden der Grundlage jeder Selbstbestimmung

Dafür suchen wir Menschen, die Viele sind und mitmachen wollen.
Die Interviews werden ohne Kamera aufgenommen.
Alle Teilnehmer*innen können auf Wunsch anonym bleiben.
Die Episoden werden maximal 20 Minuten lang sein und ausschließlich im Podcast „Viele-Sein“ veröffentlicht. Als Teilnehmer_innen dieser Interviewreihe sind endogene Systeme, Verbündete, Angehörige und Behandler_innen ausgeschlossen.
Wer Interesse hat, dabei zu sein oder Fragen zum Projekt hat, kann uns bis zum 1. Dezember 2020 an vieleleben@gmail.com oder über unsere Webseite vielesein.de erreichen.

Wir freuen uns auf euch!

 

*Diesen Aufruf könnt ihr hier als PDF herunterladen und in eure Verteiler weitergeben.
Vielen Dank für eure Mithilfe!

Inklusion ist radikal

Inklusion ist radikal.
Wer sie fordert, fordert, dass sich die Welt verändert.
Die Welt.
Also, alles.
Like: Ja wirklich, so richtig alles, was man kennt.

Inklusion ist unmöglich in einer Gesellschaft, die von *ismen, also abgeschlossenen, sich selbst am Leben erhaltenden, Wertkonzepten definiert wird.

Mir ist das klar. Aber vielen, vielleicht auch den meisten, anderen Menschen nicht.
Nicht einmal vielen behinderten Menschen. Nicht einmal den öffentlichkeitswirksam aktiven behinderten Menschen.
Und ja, das ist nicht hilfreich, wenn man die Inklusion aller Menschen will.

Hatte man sich zu Integrationszeiten noch hinstellen können und einfach den neuen Begriff erklären können, so ist es heute üblich, nach der Inklusion zu fragen. Zum Beispiel setzt sich Charlotte Zach im Online-Magazin „Die neue Norm“ mit der Frage auseinander, wie inklusiv Instagram ist und wie sie sich als behinderte Frau dort darstellen kann, um viele Menschen zu erreichen, ohne jedoch dabei zu wirken, als wäre sie keine behinderte Frau, weil genau das oft schlechter ankommt und zu weniger Reichweite beiträgt.
Ihr Text endet mit dem Entschluss für einen Mittelweg, was sich kaum neoliberaler und einer gesellschaftlichen Mitte gefälliger lesen lässt, als ein lapidares „You do you.“ und also nicht taugt für radikale Weltveränderung.

Die Systemfrage wird nicht gestellt – es wird die Frage gestellt, wie man sich als behinderte Person ins System hineinfügt.
Ein Problem für behinderte Menschen – für eine Gesellschaft, die kein aufrichtiges Interesse an der Inklusion aller Menschen haben muss, weil sie von der Exklusion profitiert, hingegen nicht.

Natürlich wird Inklusion und alles, was der vermeintlich nicht behinderte Mainstream dem Begriff zuordnet, auch nach wie vor erklärt. Mitten im Schwung von #AbleismTellsMe veröffentlichte Sukultur das Leseheft „Ableismus“ von Tanja Kollodzieyski, ihres Zeichens @Rollifräulein bei Twitter – und Initiatorin des „Satireprojektes“ „Nichtbehinderte und ihre Freunde“ (@nebhis_friends). Ein Account, der die Plattitüden und Mikroaggressionen, mit denen sich behinderte Menschen täglich konfrontiert erleben, auf vermeintlich nicht behinderte Menschen ummünzt. Ein harmloser Witz, ein Ventil für Frust über die eigenen Benachteiligungen als behinderte Person, der pfiffige Versuch Aggressoren mal zu zeigen wie das ist, wenn man so angesprochen wird, damit sie mal darüber nachdenken, dass sich etwas ändern muss – so wird der Account von vielen wahrgenommen und gefeiert.
Unter den Accounts, die Futter für den Account lieferten: Rebecca Maskos. Autorin des bei der Edition F erschienenen (ebenfalls bemerkenswert erklärbärerischen) Textes „#AbleismTellsMe: Behinderte Menschen teilen Diskriminierungserfahrungen“, mit dem im Zusammenhang mit dem Tweet zum „Satireprojekt“ doch ganz bemerkenswerten Satz: „Das Ideal des voll einsatzfähigen, autonomen, nichtbehinderten Menschen kann niemand wirklich erreichen – und dennoch ist es so wirkmächtig, dass wir uns alle danach ausrichten.“

Der Satz deshalb interessant, weil er wahr ist. So wahr, dass ich hier in meinem Büro saß und in Tränen ausbrach, weil die medial breit hörbaren Stimmen meiner Themen um Behinderung und Inklusion offenbar nicht eine Sekunde lang reflektiert hatten, dass sie mit ihrem „umgedrehten Spieß“-Spässken gerade genau das taten: sich nach dem Witz der Überlegenen, der Wirkmächtigeren ausrichten. Für Likes, für Spaß, für ein oberflächliches und absolut folgenloses, weil eben nicht gleichermaßen wirksames Stückchen vom Machtkuchen. Für dieses kurze Moment der Verbundenheit, weil man die Sprüche kennt und die Gefühle, die sie auslösen, schon zigfach durchlebte.

Das Problem: Gleichstellung ist nicht das Gleiche wie Gleichberechtigung. Und Gleichberechtigung allein bedeutet immer noch keine Inklusion in einer Gesellschaft, in der Gesetze von Autoritäten gemacht, gesichert und durchgesetzt werden.
„Wie du mir, so ich dir“ löst kein einziges Problem, ja, benennt es nicht einmal. Tatsächlich braucht es dieses Problem, um als Witz überhaupt verstanden zu werden.

In meiner ersten Kritik nannte ich den Account einen „reverse-ableism“-Witzaccount und verzichtete bewusst darauf, @Rollifräulein zu konfrontieren. Sie und auch sonst niemand, die_r zu dem Ding beiträgt, ist in meinen Augen das Problem und ich möchte auch nicht, dass meine Kritik darauf runtergebrochen wird. Das Problem ist, dass die Beiträge, die Likes, die Retweets, die Replies, das Gefühl der Verbundenheit und des „endlich mal was bewegen“-Eindrucks bei dieser Art von „Witz“ kommen und nicht bei Forderungen, Kritiken, Ideen, Vernetzungsaktionen, die explizit und ganz konkret einen Wandel der Politik, der Gesellschaft – der Welt, in der wir alle miteinander leben müssen, weil wir alle auf eben dieser Welt leben – in Gang setzen wollen oder könnten.

Auf meine Kritik reagierten etwa 5 Leute mit einem Like. Zwei schrieben mir in ihren Replies, warum der Account legitim sei. Mit ableistischer Logik. Natürlich.
Ich schrieb nichts mehr. Schaltete @Rollifräulein stumm, damit ich nicht 50 mal am Tag denke, sie hätte irgendetwas kaputt gemacht oder würde alles zerstören. Denn das ist einfach nicht wahr.
Ableismus, Mehrheitsdenken, „abled supremacy“, ausbleibende Herrschaftskritik, jeder *ismus und sich daraus ergebende Diskriminierungen zerstört alles. Es zerstört nicht nur den gemeinsamen Grund, auf dem wir einander verbunden fühlen und sein könnten, es zerstört auch alle Möglichkeiten, miteinander Konsens zu entwickeln und einander zu Macht zu verhelfen.
Es zerstört jede Möglichkeit auch nur in die Nähe von dem zu kommen, was der Begriff „Inklusion“ meint.

Inklusion ist radikal.
So zu handeln wie Leute, die sich für nicht behindert halten, ist es nicht. Es ist vielmehr die Weiterführung dessen, was Inklusion verhindert.

Das muss sich ändern.
Radikal.

die Vermeidungsgewohnheit

Vielleicht hat sich nur das Level verändert, denke ich und kratze mit dem Kamm über meine Kopfhaut.
Die Vögel zwitschern, ein Laster kreischt am Haus vorbei. Mein Kaffee steht in der Küche, zwischen dem Morgen und mir klebt ein Nachtschlafrest wie Wundgaze. Ich versuche zu verarbeiten, was ich am Abend bemerkt hatte. Versuche zu denken, dass das schon immer da war, nur noch nicht verstanden.
Diese Arbeit durch den Gedanken, nicht allein im Schlafzimmer zu bleiben. Diese eine spezielle Anspannung im Bauch, in der Brust, um die Ohren, weil jemand kommen könnte. Bis ich einschlafe. Vor Erschöpfung.

Vielleicht ist es eine Angstgewohnheit, denke ich. Wie die, dass das Auto explodiert, wenn man einen Unfall hat oder die, dass man im Tunnel stecken bleibt. Oder die, dass man geschlagen wird, wenn man eine falsche Antwort gibt oder am Tag immer nur ein Mal um etwas bitten darf, weil man sonst des Kontaktes nicht mehr würdig ist.
Vielleicht wurdest du misshandelt und das schutzlose Liegen, im Dunkeln, erschöpft vom Tag, ist ein Trigger, denkt es neben mir. Ein Bild, ein Gefühl, Vogelzwitschern. Unten bellt NakNak* den Freund zur Raison.

Ich lasse es liegen. Weiß, in der nächsten Zeit habe ich niemanden, mit dem ich darüber reden kann. Die Therapie befasst sich gerade mit anderen Dingen, die Selbsthilfegruppe kann im Moment niemand aufnehmen, meine Anmeldung im Selbsthilfeforum war vermutlich eh eine Schnapsidee. Und am Ende ist es ja auch schon lange vorbei.

okay sein mit Alexithymie

In dieser Woche habe ich angefangen, einen Comic über Alexithymie zu gestalten. In der Auseinandersetzung dachte ich darüber nach, wie sehr es mir hilft, diesen Begriff zu haben, obwohl sich dadurch nur an meinem Selbstbild etwas ändert.

Wir sind so lange nur deshalb in die Therapie der DIS eingestiegen, weil wir befürchteten, dass wir mit unserem Sosein Menschen schaden könnten. Wir brauchen deutlich länger als andere Menschen, um unser eigenes Mitgefühl mit anderen zu spüren. Meistens handeln wir nach Kopfgefühlen. Nach dem Wissen, dass bestimmte Dinge bestimmte Gefühle in uns machen, auch wenn wir sie so erst einmal gar nicht fühlen. Die Therapie hat uns immer wieder zur Introspektion gezwungen und das hilft bis heute, denn so intuitiv wie die meisten anderen Menschen tun wir das nach wie vor nicht.
Das klingt kalt, ist aber nicht kalt. Analytisch zu sein, sich mit Analysen und anderen Wegen der kognitiven Auseinandersetzung zu widmen, ist kein emotionsloser Prozess. Wir sind nicht gefühllos, nur weil wir Gefühle nicht eindeutig erkennen. Und anderen Menschen zu schaden, erfordert auch gar nicht die Abwesenheit von Gefühlen, sondern die Anwesenheit von Überzeugungen, die gewaltvolles Handeln erlauben oder auch zwingend erscheinen lassen. Heute kann ich sehen, dass wir so eine Angst davor hatten Täter_in zu werden, weil wir ein falsches Bild von Täter_innenschaft hatten. Und davon, wozu genau es wichtig ist, sich über eigene Gefühle und die anderer Menschen klar zu sein.

Es gibt verschiedene Theorien darüber, was die Ursache von Alexithymie ist. Man liest oft, es sei ein Persönlichkeitsmerkmal, aber viele alexithyme Menschen haben auch eine psychiatrische Diagnose. Zum Beispiel die über eine Depression, eine posttraumatische Belastungsstörung oder Autismus-Spektrum-Störung. Leider geht die Alexithymie in der Beschreibung dieser Krankheitsbilder immer unter, weil sie als Ergebnis der „Krankheit“ gilt und damit kein eigenes Problem mehr ist. Quasi.
So wurden auch wir damit konfrontiert, dass wir unsere Gefühle einfach nur vermeiden würden und sie deshalb dissoziieren. Als ob Dissoziation ein Verhalten wäre. Was nicht stimmt. Übrigens.
Doch selbst wenn man Dissoziation als die Reflexreaktion begreift, die sie ist, wäre unser Problem hier, dass unsere Gefühle und die anderer Menschen als Trigger funktionieren – wir sie also wahrnehmen und dann mit Dissoziation reagieren. Was wir nie getan haben. Wir reagieren in der Regel auf die Überforderung durch Zeitdruck und die Befürchtung zu einem falschen Ergebnis, einer falschen Interpretation gekommen zu sein, mit Dissoziation, weil genau das unser Erfahrungswissen mit emotionaler Kommunikation ist. Übrigens, unabhängig davon, ob das Umfeld liebevoll oder gewaltvoll ist.

Wir ordnen unsere Alexithymie als Ergebnis einer Reiz- und damit verbunden auch einer Affektverarbeitungsstörung ein. Der Prozessor in unserem Gehirn kommt einfach mit den Datenmassen, die wir aufnehmen, nicht so schnell nach. Und, ja Gefühle sind wichtig, aber nicht der Dreh- und Angelpunkt des alltäglichen Miteinanders ohne den gar nichts geht. Um ihnen Raum zu geben, brauchen wir Effizienz. Wir brauchen strukturierte Abläufe, brauchen eindeutige Vorgaben, klar formulierte Erwartungen an uns. Wir wissen, dass wir Verarbeitungszeit brauchen und wir wissen, dass es auf andere Menschen egozentrisch wirkt, wenn wir diese Prozesse teilen. Wir wissen inzwischen aber auch, dass das immer so wirken wird, weil die meisten Menschen diese Ebene effizienter als wir in ihr Miteinander einbauen. Nicht, wie wir, hintereinander weg, sondern gleichzeitig in jeder einzelnen Interaktion. Auch das bedeutet nicht, dass wir während wir etwas tun nichts fühlen oder nicht wahrnehmen, dass eine andere Person Gefühle hat – es bedeutet nur, dass wir in dem Moment noch nicht wissen welche. Und das wiederum bedeutet auch nicht immer, dass wir deshalb nicht reagieren. Wir üben uns darin, immer aktiv zuzuhören, achtsam zu sein und die andere Person spüren zu lassen, dass wir uns ihr widmen. Damit reagieren wir zwar nicht immer auf die Gefühlszustände der Person, aber immer auf sie und das reicht vielen Menschen auch schon.

Manchmal aber merken wir auch nicht sofort, dass wir in so einer Situation sind.
Neulich hatten wir zum Beispiel einen Moment mit dem Freund, in dem er sagte, dass wir uns nur auf uns beziehen und ich es nicht schaffte, ihm klarzumachen, dass das meine Einladung ist, sich mir in gleicher Weise zu zeigen, damit ich um seine Gefühlsprozesse weiß. Wenn er sie mir nicht mitteilt, weiß ich sie nicht. Und das hat nichts mit Desinteresse oder nicht genügend Achtsamkeit oder damit, dass sich alles nur um uns drehen soll, zu tun.
Um an meine Gefühlswelt heranzukommen, kann ich schreiben oder bloggen, kann ich in die Therapie geht, kann ich Kreativtechniken anwenden und Reflektionsgespräche mit Freund_innen führen, die gerade Kapazitäten dafür haben. Um an seine zu kommen, muss er sie mir sagen. Und zwar nicht nonverbal, mit Untertönen oder eingebettet in Interaktion, die mich sensorisch fordert. Ich kann keine Rücksicht auf Dinge nehmen, die ich nicht sehe, die mir nicht gezeigt werden und ich glaube, dass das niemand kann. Von mir, von uns, wird es aber erwartet, wenn man uns in der Hinsicht nicht hilft und die Überforderung ist eine logische Folge.

Es ist kein schöneres, angenehmeres Selbstbild, das sich da für mich ergibt. Ich gefalle mir nicht als potenziell dauerüberforderte Person, die möglicherweise immer ein bisschen mehr Unterstützung braucht, um mit anderen Menschen gut zusammenzukommen.
Andererseits gefällt mir, dass ich das heute über mich weiß und aufhören kann, mich als jemand zu sehen, die_r sich eigentlich am besten ganz aus dem Kontakt herausziehen sollte, um anderen nicht zu schaden oder sie zu verletzen, mit der Art wie sie_r ist.
Es ist schon ganz schön, grundsätzlich okay zu sein. Auch so.

Lob

Was mir nicht gefallen hat, war das Lob.
Tatsächlich löst es in mir Aggression aus. Schreidruck. Eine ganz dumpfe Ohnmacht. Das Gefühl, nicht gesehen zu werden.

Lob wird als positives Ergebnis von etwas gesehen. Als Be.Lohn.ung.
Viele Menschen brauchen Lob, um sich zu bestätigen oder um sich sicher in ihrem Handeln zu fühlen.
Ich auch. Grundsätzlich.
Aber.

Ich kann Lob nicht in ein Gefühl in Bezug auf mich übersetzen. Für mich ist Lob eine Selbstauskunft der lobenden Person mir gegenüber. Eine Information darüber, was mein Tun, für die andere Person bedeutet. Etwas Gutes nämlich.
Entsprechend freue ich mich über Lob, weiß aber auch: Ich freue mich für die andere Person – nicht über meinen Beitrag dazu.
Es verstärkt nicht mein Selbstbewusstsein und pimpt auch nicht mein Ego, wenn ich oft und viel gelobt werde. Im Gegenteil. Ich bekomme das Gefühl benutzt zu werden. Unsichtbar zu werden, in meinen Anstrengungen für das Endergebnis. Unbeachtet in meinen Problemen und Ängsten darum.

Lob ist ein Kommunikationsmittel, das so eindeutig und stark bewertet ist, dass es schwierig ist, es zu kritisieren.
Ich weiß, wenn ich diesen Text veröffentliche, wird es Menschen geben, die mir tiefe Verkorksung unterstellen, mein Trauma verantwortlich machen, mir unterstellen, mich gar nie gut fühlen zu wollen. Einfach, weil sie Lob so gut finden und keine andere Praxis nutzen, um sich, positiv und zugewandt, den Werken und ihren Erschaffer_innen zu widmen. Sie nutzen ausschließlich Bewertung. Also etwas, das nur einseitig funktioniert.

Ich will Kritik.
Ich will, dass jemand in mein Potenzial vertraut und mir sagt, was ich ändern könnte. Was ich verbessern könnte. Ich will erfahren, für wie beweglich mein Werk und ich wahrgenommen werden. Ich will Interaktion. Kontakt. Miteinander. Augen.höhe.
Das fehlt mir. Und weil es fehlt, tut es weh. Weil aber so viel Lob angeflogen kommt, ist das kaum auszudrücken.
Das macht einsam. Ganz real.

der elektronische Schwangerschaftstest, die Barrieren, das Gleiche – #AbleismTellsMe

Kurz nach der #AbleismTellsMe-Welle, hatte ich den Thread einer Person in der Timeline, die elektronische Schwangerschaftstest auseinander genommen hat und zeigte: In diesen Dingern ist nur ein Papierstreifen drin, der von einem Sensor gescannt wird, der je nach Ergebnis ein Wort ins Display gibt.
Für alle Personen, die sich so einen Test kaufen, weil sie als genauer (statt eindeutiger) vermarktet werden, wirkt das natürlich wie Betrug. Man bezahlt zwischen 10 und 20 € für so ein Ding und dann ist da genau der gleiche 50 Cent-Streifen drin, den man* auch selbst ablesen kann.
Ich schrieb daraufhin diesen Tweet:

Es entwickelte sich einige Reaktion darauf, in der ich wieder einmal bemerkte, dass manche Menschen, wirklich kaum einen Schimmer davon haben, wie es ist, sich schwanger zu wähnen und in welchen sozialen, seelischen, ökonomischen Lagen man als Person, die schwanger werden kann, einen Schwangerschaftstest macht. Und, dass das wirklich nicht vergleichbar ist mit einem Blutzucker- oder Alkoholtest.
Und, dass Menschen, deren Alltag nicht zu einem großen oder größeren Teil, als bei der Mehrheit der Menschen, daraus besteht über Be.Hindernisse bzw. Barrieren und ihren Abbau nachzudenken, wirklich immer den kompliziertesten Weg suchen, um das Gleiche zu ermöglichen.

Im Fall eines Schwangerschaftstestes würde es völlig reichen, die Testflüssigkeit nicht als dünnen Streifen, sondern als Worte aufzubringen und sie nicht in blassrosa zu färben, sondern in kontrastreicherer Farbe. Menschen, die gar nichts sehen können, wären dann vermutlich zwar nach wie vor auf eine Lesehilfe angewiesen, wie etwa die Apps, die Text auf Fotos vorlesen können, aber auch die können sie selbst bedienen und darum geht es ja am Ende. Etwas selbst und selbstbestimmt tun können. Privat. Für sich allein. Ohne große finanzielle Belastung.

In den folgenden Stunden kam ich zu dem Schluss, dass dies der Kerngedanke ist, den die meisten Menschen wohl einfach nicht haben, wenn es um Barrieren im Leben behinderter Menschen geht. Selbstbestimmung, Privatsphäre, Unabhängigkeit, Wahl- und Entscheidungsmöglichkeiten – und nicht „alles was Nichtbehinderte haben“ oder „alles wie Nichtbehinderte machen“.

Erstens mal ist es schon ein Vermeidungsmärchen, in „behinderte“ und „nicht behinderte“ Menschen einzuteilen, weil alle Menschen immer in irgendwelchen Lebensbereichen behindert werden. Es sind die (sozial, strukturell, institutionell) gegebenen Möglichkeiten im Zusammenspiel mit den individuellen Fähig- und Fertigkeiten Be.Hindernisse kompensieren zu können, die am Ende zu dem werden, was mit der für mich unbefriedigend schwammigen Bezeichnung „Behinderung“ benannt wird.
Zweitens sind Menschen, die keine oder wenig Schwierigkeiten haben, selbstbestimmt zu leben und Barrieren mit wenig Kraft_Aufwand kompensieren zu können, nur aus einem Grund überhaupt der Maßstab für Menschen, denen es anders geht: Gewalt – abstrahiert aus der Macht der Mehrheit.

Dieser Maßstab, diese „abled supremacy“, führt dazu, dass man bei behinderten Menschen vor allem die Potenziale der Gleichheit zeigt und hervorhebt, um eine Rechtfertigung für Barrierenabbau oder generellen Strukturwandel zu generieren. Letztlich geht es dabei aber nur um Zugang und Einpassung (in die Idee von „Nichtbehinderung“) – also Integration. Grundlegend verändert sich dadurch aber kaum etwas.
Ein Beispiel dafür sind Rampen zu Geschäften in der Altstadt. Die Häuser, in denen diese Geschäfte sind, wurden schon zum Zeitpunkt ihrer Erbauung nicht für Rollstuhl/Rollator/Kinderwagennutzer_innen und auch nicht für dicke oder kleine Leute oder Leute, die bestimmte Abstandsregeln einhalten müssen, konzipiert. Deshalb haben sie einen Einstieg. Deshalb sind sie so schnucklig klein und winkelig. Deshalb helfen Rampen zwar beim Einstieg, sind aber am Ende doch oft nur ein teures kompliziertes Hinweisschild auf den Umstand, dass mehr als rein, aus der Mitte des Ladens gucken, mit Hilfe einer anderen Person finden, wählen, kaufen und rückwärts wieder raus, gar nicht drin ist. Es wird nur die gewünschte Funktion ermöglicht.
Solange eine Person, die einen Rollstuhl oder Rollator benutzt, in einem Laden nicht auch was mitgehen lassen kann, ist er nicht barrierefrei. Punkt.

Der Maßstab muss sein, dass das alle Menschen die gleichen Ziele erreichen können.
Das meint Selbstbestimmung, Privatsphäre, Unabhängigkeit, Wahl- und Entscheidungsmöglichkeiten und bedeutet, dass es viele neue Maßstäbe braucht, die in ihrer Unterschiedlichkeit legitimiert und überall ganz selbstverständlich inkludiert werden – und zwar von Anfang an.
Das Erbe der „abled supremacy“ wird natürlich noch viele Jahre bestehen und sich überall zeigen, aber wir können heute andere Entscheidungen treffen. Das bedeutet: Wenn wir finden, dass Wegwerfelektronik ein Problem ist, dann erfinden wir keine Alternativen, die (in ihren Möglichkeiten) behinderte Menschen als Nutzer_innen gar nicht mitdenken, sondern überlegen uns, was wir von Produkten/Gebäuden/Menschen/Institutionen/Strukturen wollen und überlegen, wie alle das auch bekommen können – egal, wie gleich oder ungleich wir sind.
Wir sind alle ungleich. Wir alle sind „die Anderen“.
Aber wir wollen alle das Gleiche.