Miteinander

Tag mit Macke

Posted on 11. November 2016 by H. C. Rosenblatt

Es ist 6 Uhr 38 als ich an der Straßenbahnhaltestelle stehe, um zur Schule zu fahren. Unser Unterricht beginnt um 7 Uhr 30 und ich bin beschwingt es geschafft zu haben, in die perfekte Bahn steigen zu können. Sie ist fast leer, ich setze mich mit NakNak* auf “unseren” Platz, verstaue Ranzen und Sportbeutel unter mir.
Der Morgen lief glatt, der Tagesplan scheint einhaltbar.

Bis wir an der Umsteigehaltestelle aussteigen und sehen, dass die Bahnen in falscher Reihenfolge abgefahren sind. Wir müssen 10 Minuten warten, bis wir erfahren, dass unsere nächste Bahn 20 Minuten verspätet ist.

Der Bahnsteig wird voller. Jetzt strömen die Schulkinder durch die Halle, von zweien kann ich die in NakNak*s Richtung schießenden Hände umlenken, ein drittes spreche ich bereits an, als es uns viel zu nah kommt.

Ich könnte heulen, weil mir der ganze Tag durch die Finger rinnt und ich nichts tun kann, als auszuhalten. In der Schule zu fehlen, macht mir Stress – völlig egal, wie ich die Gründe dafür bewerte. Es stresst mich, weil es Mehrarbeit bedeutet. Weil ich nicht unzuverlässig sein will. Weil mich interessiert, was wir da machen und wissen will, was wir dort zu wissen erfahren dürfen. Weil es einfach der Plan in der Woche ist, zur Schule zu gehen.
Es ärgert mich, wie schlecht der Bahnbetreiber auf solche Fälle zu reagieren in der Lage ist. Ich ärgere mich darüber, wie ich wegen NakNak*s Unterstützung von weitem angeguckt werde, während ich so einen Druck erlebe und in getriggerte Gefühle rutsche.

Als ich trotz der Ohrstöpsel alles noch lauter wahrzunehmen beginne, raffe ich meine Sachen und wechsle das Gleis. Steige in die Bahn zurück nach Hause.
Komme in der Wohnung an und zerfalle zu einem Bündel Krampf und Tränen, als die Tür hinter mir zu ist.
Und merke wie groß der Hass für mich selbst in diesem Moment ist.

Weil es doch nur so eine kleine Macke im Tag ist. Weil ich mich doch an x vielen anderen Tagen erfolgreich durch solche Situationen kämpfen konnte. Weil ich nicht verstehe, wie mir solche Ereignisse so einfach den Boden unter den Füßen wegreißen können und mich in einem Zustand zurück lassen, in dem es mir nicht mehr möglich ist, mich als “Ich”, geschweige denn als ein Wesen mit “Selbst” zu erleben.
Es erschreckt mich so tief und unerwartet – obwohl ich es fast jeden Tag erlebe.
Obwohl ich weiß, dass es Gründe mit Wörtern dafür gibt, die in sich erklären, warum es an manchen Tagen kein Problem ist und an manchen jedoch sehr stark.

In unserem Umfeld ist niemand, di_er uns sagt, dass wir irgendwas schaffen müssen oder sollen.
Immer wieder sagen uns Menschen, dass wir uns mit oder wegen der Schule keinen Stress machen sollen und manchmal erlebe ich mich dabei gekränkt. Denn ich will schon auch jemand sein, an die_n man Erwartungen richtet, wie an alle anderen Menschen auch.
Ich will nicht, dass man davor kapituliert dysfunktionale Strukturen (wie zum Beispiel ein all morgendlich wackeliges Verkehrskonzept) zu verändern oder sich verkneift mir zu sagen, welche Teile meiner Strukturen ich zu verändern mal überlegen sollte, weil man sich von vorherein überlegt, keine Erwartungen zu haben.

Mein Schulbesuch ist nicht so etwas wie dieses Blog hier oder das Podcast oder das Nachwachshaus, wo wir enorm viel Zeit, Kraft und Arbeit investieren, weil wir das um das Projekt selbst willen gerne möchten. Es ist etwas, was durchzuziehen sehr schwer wird, wenn man von allen Seiten den Eindruck bekommt, dass es seltsam pseudoirrelevanter Quatsch ist, den wir wider besseren Wissens so angefangen haben, wie wir ihn angefangen haben.

Jedes Mal, wenn uns – und ja tut mir leid, vielleicht ist die Trennung jetzt blöd – nicht autistische/behinderte/traumatisierte Menschen sagen, ihre Ausbildung/ihr Alltag/ihr Leben sei ja auch nicht einfach, aber wir hätten uns ja dazu entschieden das jetzt zu machen, sagen uns damit gleichzeitig auch: “Dann mach es doch einfach nicht. Mach dir keinen Stress, lass es einfach bleiben. (Ist doch sowieso Quatsch – du kannst das doch schon alles.)”.
und lassen uns mit einem Gefühl zurück, das wir niemandem wünschen.

Wenig von dem, was uns im Moment begegnet ist etwas, womit wir rechnen konnten.
Wir sind zuletzt in Zeiten zur Schule gegangen, in denen wir weder Hunger noch Durst, noch Schlafbedürfnisse kannten. Wir saßen teils massiv verletzt in Klassenzimmern und kompensierten dabei eine Behinderung von der wir nicht einmal wussten, dass es eine ist.

Wir kennen die Welt außerhalb von Hartz 4 und der entsprechenden Isolation nur in diesem Modus und sind jetzt nicht nur in der Situation etwas Neues zu erleben und neue Dinge zu lernen. Wir selbst sind anders und neu für uns in dieser Situation und erleben es im Moment oft so, dass unser Außen es nicht schafft, diesen Komplex aus mehreren Ebenen der Unsicherheiten gepaart mit dem überall passierenden Ableismus und unserem Komplex in uns selbst zu erfassen und zu sehen.

Das heißt nicht, dass wir uns in unserer Belastung ungesehen fühlen oder, dass wir finden, alle müssten viel mehr für uns da sein – es heißt einfach nur, dass wir uns allein mit einer komplexen Situation erleben, die wir weder so mitteilen können, wie sie in allen Einzelheiten für uns ist, noch für uns selbst in irgendeiner Form sortieren und verarbeiten können.
Das ist nicht damit lösbar, dass uns unsere Leute flauschen oder sagen, dass sie uns verstehen. Vielleicht macht genau der Umstand, dass unsere Leute das tun, es sogar noch schlimmer, weil Flausch und Verständnis nicht sind, was wir brauchen, um uns mutiger, kräftiger, selbst_sicherer vor dem Er_Leben fühlen, das uns begegnet und in uns wirkt.

Es ist 8 Uhr 30, als ich mit einer Tasse Tee am Fenster stehe und darüber nachdenke, was wir heute noch schaffen können.
Ich setze mich hin, fange an zu schreiben und merke, wie dieser Tag mit Macke von Wort zu Wort zu einem anderen Tag wird.

Zu einem Tag mit Macke, an dem wir eine Freundin besuchen, in die Bücherei gehen und das Wochenende am Nachmittag beginnen lassen.

die erste Woche nach den Ferien oder: Was alle verstehen

Posted on 28. Oktober 2016 by H. C. Rosenblatt

Ich wollte diesen Artikel gerade mit: “Es gibt nicht viele Momente, in denen mir bewusst ist, dass ich es in der Schule zu 90% mit Menschen zu tun habe, die bis zu 15 Jahre jünger sind als ich.” einleiten und bemerkte, wie unsinnig diese Aussage ist, wenn ich doch ein paar Absätze später erzählen will, dass ich sie schon wieder angemeckert habe.

Aber ich muss ein bisschen ausholen. Eine Woche weit muss ich ausholen. Mir einen diffusverwolkten Lautklumpen auf die Werkbank donnern und die Wortfeile zücken. (Vielleicht stellen sie sich jetzt ein Werkstattgeräusch vor – das verstärkt den Effekt meiner hier hingeschriebenen Bilder)

Es ist die erste Woche nach den Ferien gewesen. Alle waren mehr oder weniger voll von zu teilenden Geschichten – der Abstand hatte sich verringert – Grenzen und Fassungen aufgeweicht. Nicht nur in unserer Klasse, die sich so viel zu erzählen hatte, dass die 15 Minuten der Unterrichtspausen und die vielen anderen Minuten des Tages, an denen kein Unterricht passiert, nicht reichten.

In den letzten 5 Tagen gab es keine Pause für uns in der Schule. Einmal gab es eine für NakNak* – das war am Donnerstag als wir 8 Stunden hatten und in der Mittagspause in den Wald gegangen sind. Ansonsten huschten wir durch die Schulflure auf der Suche nach einer Ecke ohne Hall und Durchgangsverkehr, um uns über den Tages- und Arbeitsabläufe zu versichern, Testinhalte durchzugehen und etwas zu essen.
Auf den Schulhof zu gehen ist jetzt schwierig. Kalt und nass findet unsere Blase in der Regel scheiße. Da wir uns auf selbige und ihre Signale nicht zuverlässig verlassen können, wäre draußen zu sitzen jetzt zwar erheblich ruhiger, aber im Nachhinein vielleicht das Letzte, was wir brauchen.
So gingen wir also durch die Schulflure, wie alle anderen Schüler_innen auch.

Und wurden angeguckt und begafft.
Wir kennen das und merken trotzdem, wie es uns zertriggert, wenn das passiert. Wir wissen alles darüber, warum Menschen das tun und dass das nichts mit uns zu tun hat – jatta jatta – es ist trotzdem schwierig für uns, damit umzugehen. Denn immer wieder aufs Neue passiert das. Als würde diese Schule jeden Tag neue Schüler bilden, wie der Körper seine roten Blutkörperchen.

In dieser Woche wurde NakNak* hinter mir her angelockt, angefasst, gestreichelt. Wir wurden angepfiffen, um die Aufmerksamkeit des Hundes auf sich zu ziehen. Und auch hier: Wir wissen, warum Menschen das tun. Wir wissen, wie normal solche Grenzüberschreitungen unter Menschen sind. Und trotzdem machen sie mich unheimlich wütend, unfassbar traurig und letztlich: müde – müde für andere Menschen.
Diese Menschen. Die nicht verstehen, wenn es ihnen niemand sagt und erklärt. Die einfach noch so jung und spontan, unbedacht und an manchen Stellen anders gereift sind, als ich.

NakNak* hat in ihrer Ausbildung gelernt, sich nicht ablenken zu lassen. Das ist jetzt etwa 5 Jahre und viele Millionen beschissen gelaufener Grenzüberschreitungen her. Sie funktioniert nicht mehr ganz genauso wie damals und wir wissen das. Wir trainieren jeden Tag und verlieren das nie aus den Augen – und doch. Jede Zeit unter Menschen, die nicht mit ihr und uns im Training sind, grätscht uns mit ihrer Normalität in ebenjenes Training rein.

Um so ärgerlicher wird es für uns, wenn wir dann in solchen Situationen dezidiert ausgegrenzt werden – NakNak* jedoch nicht.
Ja ups- da passiert Ausgrenzung. Wir werden nicht etwa angesprochen, ob der Hund gestreichelt werden darf. Warum wir mit dem Hund da sind. Was “Assistenzhund” bedeutet. Häufig wird sich nicht einmal unser Gesicht angeschaut. Wir sind nur der kopf(seele-geist)lose Körper zu dem, worauf die Aufschrift auf der Decke dieses niedlichen Assistenzhundes hindeutet. Wir sind die Hülle um das Fremde, das Unheimliche, das irrational Aversive. Der Hund ist okay. Der ist ja nur ein Hund.

Am Mittwoch stand ich morgens in der vollen Bahn mitten im Gang und wartete darauf, dass der Platz für behinderte Menschen frei wurde. Ich hielt mich mit beiden Händen in Balance an den Haltestangen über meinem Kopf. Währenddessen griff ein neben mir sitzender Mensch meinen Oberschenkel streifend an mir vorbei, um die vor mir sitzende NakNak* zu streicheln. Das Gesicht weich und selig lächelnd.
Wie hätte ich da reinboxen können?

Es war diesem Menschen nicht klar, dass seine Berührung etwas in mir an Situationen in Todesängsten erinnerte. Wahrscheinlich hatte er sie nicht einmal bemerkt, denn mich hatte er von dem Hund wegdissoziiert. Abgespalten und weggemacht.

Keine drei Stunden später ging ich durch einen Flur an einem Schülergrüppchen vorbei aus der sich ein Schüler löste und NakNak* im Vorbeigehen zu streicheln versuchte.

Am Donnerstagmorgen wartete ich zusammen mit Schüler_innen meiner Klasse vor einem Raum auf die Lehrerin. Aus einer der Schülergruppen um uns schallten Pfiffe zu uns. Übliche Lockpiffe, die ich für mich durch den Raumhall des Flurs nicht orten konnte. Ich wurde unruhig – NakNak* wurde unruhig. Noch ein Pfiff. Und noch einer. Inzwischen schauten uns alle Umstehenden an. Ich verlor die Beherrschung und rief in irgendeine Richtung: “Hör auf mit dem Scheiß!”. Antwortendes Lachen aus der Halle.
Trigger Trigger Trigger
Wir hätten gehen sollen. Hätten gehen können.

Alle hätten das verstanden.
Aber genau das ist das Problem.

Alle verstehen, wie problematisch so ein Verhalten für uns ist – doch genauso verstehen alle, warum dieses Verhalten passiert.
Und alle geben sie mir an die Hand, dass ich mich damit abfinden soll, weil es ja nicht zu ändern ist. Sie geben mir das Problem in die Hand.
Ich – wir sind die Person, die sich damit arrangieren soll, dass Menschen auf das beste Hilfsmittel, das unter Anderem dabei hilft, in Kontakt mit Menschen zu gehen und zu bleiben, so reagieren, dass ich am liebsten nie wieder mit Menschen zu haben haben will.

Wir wollen nicht jedes Mal alles von uns und unseren Problemen preisgeben müssen, um Menschen zu erklären, was ein Assistenzhund ist und was NakNak* genau tut.
Wir wollen unsere Grenzen sowohl als Mensch, als auch als Mensch-Assistenzhund-Team gewahrt erfahren dürfen, ohne uns auf eine Art zu öffnen, die für andere Menschen vor Fremden nie in frage käme. Es ist unser gutes Recht das einzufordern – selbst vor jenen, die meinen, weil wir offen zugänglich ins Internet schreiben, würden wir doch genau so etwas ganz toll finden!

Wir können nichts dafür, dass die Umgebung, in der wir uns bewegen (wollen) müssen so gemacht ist, dass wir am Besten mit einer hundischen Assistenz an der Seite darin funktionieren. Wir können nichts dafür, dass die Lebensumgebungen der selbsternannten “Normalen” oder “Nichtbehinderten” so frei von Menschen sind, die behindert sind und/oder werden, dass wir einen seltenen Anblick bieten.

Wir können nichts für all die Hindernisse zwischen den auftauchenden Fragen an uns als behinderte Person und dem Mut, sie auch zu stellen.
Wir sind nicht verpflichtet, die Kompensation unserer Behinderungen zu erklären. Wir sind nur verpflichtet die Kompensationsmöglichkeiten für andere Menschen nicht mit unseren Kompensationsmitteln- und wegen einzuschränken.

Es ist – und ja jetzt lasse ich mich hinreißen, man möge es mir verzeihen – ein verdammt netter Service und manchmal auch das undankbarste Ehrenamt, dass wir jeden Tag neu versuchen, freundlich, offen, besonnen und ruhig auf Menschen zuzugehen, für die wir fremd und beunruhigende Gefühle auslösend wirken.
Dieser Aspekt wird nicht oft benannt in der Inklusionsblase – das scheißnette Immerlieb und Dauergelächel, dass sich für manche behinderte Menschen zu Recht wie ein viel zu enges Kostüm anfühlt und doch immer wieder nötig und wichtig ist.

Denn klar: für uns fühlt es sich immer gleich an, wenn sich irgendwelche Menschen irgendeinen dieser Makro-Mikro-Megafails an uns und unserer Menschenwürde erlaubt – doch es sind eben doch immer wieder andere Menschen. Mit anderen Hintergründen, mit eigenen Geschichten und Arten zu er_leben.

Das macht die Anstrengung nicht geringer. Das macht es nicht weniger frustrierend. Doch es ist wichtig.
Menschen, die mit uns umgehen, zu sehen und als eigene Individuen anzuerkennen, ist vielleicht nicht direkt funktional in dem Sinne, dass es etwas für uns macht, doch es ist wichtig für das, was wir diesen Menschen entgegenbringen: Respekt und den Raum gemeinsam mit uns zu sein, wie sie sind – nicht wie wir sie haben wollen und vielleicht auch manchmal brauchen.

Ich habe heute – nach einem Test, einer frustrierend anstrengend verwirrenden Unterrichtseinheit “Kommunikation” und zwei weiteren Pausen, in denen NakNak* und ich angegafft wurden, unseren Lehrer bequatscht, einen angekündigten Test doch heute bitte nicht mehr zu schreiben und stattdessen nochmal lieber die Aufzeichnungen durchzugehen und Erklärungen zu bekommen.
Das tat ich für mich (die auf dem letzten Loch pfiff und den Test, wegen vieler Fehlzeiten schlicht versemmelt hätte) und die Klasse, die sich in den letzten Tagen noch versuchte gegenseitig zu helfen, es jedoch nicht schaffte, weil niemand wirklich verstanden hatte, worum es ging.
Der Lehrer ließ sich drauf ein, die Schüler fanden es gut und schafften es sogar, sich einen ganzen Teil der Stunde nicht wie eine umgekehrte Stille Post – Filiale zu verhalten.

Bis ein neues Arbeitsblatt ausgeteilt wurde.

Nach 3 Minuten erinnerte ich mich daran, dass sie erst 15, 16, 17 … sind. Nach 5 Minuten sagte ich mir, dass der Lehrer bestimmt – ganz bestimmt bitte gleich was sagt. Nach 10 Minuten brüllte ich sie an. Fragte sie, ob sie überhaupt merken, wie unfair sie sich gerade mir gegenüber verhalten.
Ja und plötzlich konnte der Lehrer etwas sagen. Plötzlich konnte es still sein.
Die Stunde wurde beendet – ich hatte weder den Arbeitsauftrag noch die Wege zur Bearbeitung mitbekommen. Die Klasse tobte aus dem Gebäude – ich brauchte noch 20 Minuten obendrauf.

Ich weiß alles das, was man mir spontan dazu sagen will, um zu verstehen, was da passiert ist. Ich will aber keine spontan gesagten Zumirschiebephrasen mehr über solche Situationen. Ich will nicht verstehen müssen, was da passiert ist.
Manchmal – und gerade nach so einer Woche – will ich, dass mich jemand fragt, ob der Krach, das Viel der Klasse schlimm weh getan hat. Ob ich damit umgehen kann. Ob ich okay bin. Wie ich es in mein Bild von uns verarbeite, einen Overload nach dem anderen nicht wegkompensieren zu können.

Dann will ich, dass mir jemand sagt, ob ich mich verständlich ausgedrückt oder alles komplett falsch gemacht habe. Weil: laut sein und meckern, ist ja auch irgendwie nicht “normal” (und wieso genau das eigentlich alle™ so normal finden – ich werde das wahrscheinlich nie verstehen!)

Ich hätte gern anerkannt, dass ich nicht 24/7 als vermittelnde Auf- oder Erklärer_in oder Öffentlichkeitsarbeiter_in unterwegs bin, sondern immer nur dann, wenn ich das auch leisten kann.

Wenn wir in der Schule sind, sind wir privat unterwegs.
Da brauchen wir selbst Hilfe.
Jedoch nicht, weil wir andere/mehr Behinderungen kompensieren müssen, als andere oder, trotz unseres höheren Alters, sondern, weil wir nicht alleine dort sind.

Alleine muss man nur dann alles schaffen, wenn man alleine ist.
Wir sind nicht mehr alleine.
Wir sind Schüler_in.
Zusammen mit den über 20 Schüler_innen in unserer Klasse.
Zusammen mit den über 1000 Schüler_innen an der Schule.

Es kann nicht nur unsere Aufgabe sein, zu verstehen und zu akzeptieren, was da passiert, nur weil es uns (scheinbar) allein behindert und weh tut.

eine Normale™, werden wir ja eh nie werden

Posted on 9. Oktober 2016 by H. C. Rosenblatt

Halb 8 kam die Sperrmüllabfuhr und zermalmte den Möbelleichenberg vor unserer Haustür.
Ich lag im Bett und hörte zu. Dachte darüber nach, noch schnell einige der noch gut funktionierenden Möbel hinzustellen und blieb doch still und unbewegt.
Es hätte mich gefreut, die ganze Bude leer zu haben. Weg mit all dem Scheiß, an dem die Familie* klebt. Weg mit all dem, was nun bei uns ist, weil es für andere Müll war. Weg damit. Raus. Raus. Raus.

Wir kennen Menschen, die haben so etwas schon mal gemacht. Zwei sogar schon mehrmals. Sie haben ihre Wohnungen geräumt und erst wieder gefüllt, als sie das Geld und das gute Gefühl dazu hatten. Sie haben aber auch ihre Kontaktlisten gelöscht, sich die Haare abrasiert und versucht sich zu töten.
Da bekam die leere Wohnung eine völlig andere Bedeutung.

Mir macht so radikales Durchgreifen eher Angst, aber ich kenne auch, wie befreiend es sich anfühlt. Dinge loswerden, Menschen loswerden, so viel von sich loswerden, dass man sich leichter ver.halten kann.

Wir haben noch immer ein Regal von H..
Der H. die uns durch den Ausstieg brachte und dann unbemerkt vergaß.
Wir haben noch Möbel von der Familie*.
Die wir seit der suizidalen Krise letztes Jahr, um diese Zeit, um Unterstützung bitten wollen, weil uns alles zu viel ist. Was wir nicht tun, weil es uns zu anstrengend ist. Ja – genau: es ist uns zu anstrengend. Nicht: wir sind uns zu viel wert/wir haben uns von ihnen befreit/wir haben sie überwunden
Realitäten, Baby.

Ich merke, dass wir instabil genug sind für radikales Durchgreifen im eigenen Leben. Merke, wie wir kurz davor sind, uns abzusetzen, wegzulaufen, hinzuschmeißen, scheiße zu schreien und uns tot zu lachen.
Nicht, weil alles schlimm ist. Nur, weil es alles so viel größer ist, als alles, was wir geben können.

Wir haben es bis jetzt in diesem Jahr nicht geschafft uns die Hilfen zu holen, die wir uns selbst versprochen hatten, als alles brannte und vielleicht hätten wir uns die Kraft für die Hilfen, die wir versucht haben, sparen sollen. Wären wir im Mai schon zur Radtour aufgebrochen, statt in die Klinik zu gehen, wäre vieles und alles anders gekommen.
Zumindest würden wir weniger stark davon überzeugt sein, dass wir nirgendwo mehr hinkönnen und zu verquert für die stationäre Traumatherapielandschaft Deutschlands sind. Es würde sich weniger anfühlen, als gäbe es für uns keinen doppelten Boden und damit keine Hoffnung für das, worum wir uns kümmern wollten.

Vor ein paar Tagen dachte ich darüber nach, ob es dumm war die Dissoziation des Alltags therapeutisch aufzulösen.
Würden wir heute noch so funktionieren wie 2006, 2007, 2008, hätten wir schon versucht zu gehen, doch wüssten nicht so konkret wie jetzt, warum eigentlich. Wir wären durch die Klinikzeit gegangen, hätten keine Kraft für die Radtour gehabt und alles wäre anders gekommen.

Ich glaube auch, dass wir leichter durch die Schulzeit bis jetzt gegangen wären. Wir hätten den Anfall gehabt, hätten eine Hand voll Tavor eingeworfen, einen Spritzer Neurocil draufgegeben und hätten durchgeschlafen bis zum nächsten Schultag. Und dann wären wir wieder hingegangen.
Heute sind wir so offen und wund, dass das nicht mehr geht. Wir merken jetzt, wenn etwas weh tut. Wir sind so sicher, dass wir uns vor Schmerz schützen können. Und wir wissen jetzt, dass wir uns den Schmerz, die Überforderung, die permanente Überlastung nicht einbilden.

Das ist ein Schach und manchmal ein Schachmatt.
Egal, wie viele Menschen uns noch sagen, dass es nicht so ist und von uns locker kompensierbar wäre, würden wir nur nicht so furchtbar viel unnötigen Quatsch im Kopf haben.

Das erinnert mich an unsere Freundin C. , die bei sich zu Hause Kisten über Kisten mit Steckern Stöpseln, Kabeln, Verschlüssen, Dosen und und und hat und von allen Menschen immer wieder gesagt bekommt, es sei unnötiger Scheiß.
Bis man dann dieses eine bestimmte Kabel braucht.

Später am Tag, säge ich Vierkanthölzer zurecht, die als Tischbeine die Arbeitsplatte in der Küche und die im Arbeitszimmer stützen sollen und merke, dass, was mich so bedrückt, die Wiederholung eines Dramas ist.
Genau wie wir 2002/2003 noch nicht erfahren konnten, ob unsere DIS jemals komplett auflösbar (“heilbar”) ist – können wir heute nicht erfahren, ob Autismus etwas ist das, wenn schon nicht “heilbar”, so doch auflösbar im Sinne von verdünnbar, erleichterbar für uns ist.

Wir können alle Menschen verstehen, die sich diese Frage nicht stellen, weil sie sich weder krank noch kaputt oder dysfunktional erleben. Wenn wir gut durch die Tage gekommen sind, stehen wir auch an diesem Punkt und engagieren uns dafür, in unserem Funktionieren als üblich/normal anerkannt zu sein.
Wenn wir gut durch die Tage gekommen sind, haben wir ja gerade frisch erlebt, dass es geht.
Doch wenn wir so sehr wie in den letzten Wochen (und Monaten und seien wir ehrlich – dem Jahr seit dem Überleben durch stationäre Krisenintervention) immer wieder und wieder ganz bewusst merken, wie schwer und auch erschwert es ist, Tage überhaupt als solche wahrzunehmen und dann auch noch gut durch sie hindurch zu kommen, dann ist es nicht einfach, sich nicht permanent als dysfunktional und minderwertig zu erleben.

Erst 3 – 4 Jahre nach der Diagnosestellung der DIS, wurden wir vollständig darüber informiert, was die DIS eigentlich für eine Diagnose ist. Die Krise folgte auf dem Fuß – auffangen konnte uns nur das letztlich selbstzerstörerische Engagement einer Einzelperson und der Selbstbetrug, den wir an die Heilungsberichte von Menschen, die anders viele waren, als wir es sind, konstruiert hatten.
Und danach: Zeit und Umgangsroutine
Und danach: die Therapie mit der Therapeutin, die wir jetzt haben und in der es noch immer okay ist, weder die Angst vor der Prognose, noch die Realität, die diese Diagnose mitbringt, aushalten zu können.

Die Akzeptanz ist bis heute jedoch nicht vollständig gelungen. Wir ringen uns bis heute eine Toleranz ab, die es anderen ermöglicht mit uns zu arbeiten und umzugehen – doch, die für uns ein aktiven und immer schwelenden Kampf um das eigene Selbst und seine Definitionen bedeutet.
Und das nach inzwischen 13 Jahren.

Heute liegen auf unserem Lesestapel einige Bücher über Autismus und immer immer immer geht es um autistische Kinder. Um Eltern, die ihre Kinder lieben und wollen, dass sie ein gutes Leben haben. Es geht um Therapie – und Fördermöglichkeiten für autistische Kinder und manchmal auch um die Zukunft dieser Kinder als Jugendliche und Erwachsene.
Noch nirgendwo konnte ich etwas über die Lebensrealität traumatisierter Autist_innen lesen. Nirgendwo etwas darüber, wie spät mit Autismus diagnostizierte traumatisierte Menschen verarbeitet haben, was sich ihnen für Wahrheiten und Bitternisse offenbaren.
Wer unter der Unwiederbringlichkeit des Autismus leidet, scheinen laut meiner schlauen Bücher vor allem die Eltern zu sein. Insbesondere die Eltern, die sich um ein normales™ Kind betrogen fühlen oder denen eingeredet wird, sie hätten etwas falsch gemacht bzw. sie wären falsch.

Uns fällt es schwer, diese Kapitel zu lesen. Nachwievor gibt es wenige Erinnerungen an die eigene Kindheit und auf keine davon verlassen wir uns als faktische Wahrheit. Wir wissen nicht, wie auffällig oder unauffällig wir waren. Sehen aber über die Auseinandersetzung, wo Spuren unserer Erziehung und Sozialisierung “autistisches” Verhalten deckeln und sehen uns erneut damit konfrontiert, was für eine Hölle es gewesen sein muss könnte, ein Kind in dieser Familie und diesen früheren Lebensumgebungen zu sein.

Ich fühle mich um die Möglichkeit betrogen, fragen zu können, was ich für ein Kind war. Ich fühle mich um die Chance betrogen, festzustellen, dass alles nur eine Folge von Missverständnissen war und ich doch eigentlich – in Wahrheit und echt – geliebt wurde. Und jetzt auch vermisst werde. Und mit Sorge bedacht, ob ich denn wirklich gut zurecht komme. Ob ich denn wirklich gut versorgt bin. Ob man mit der Frage, ob es mir gut geht, an mich denkt.
Und zwar nicht, weil man sich gesellschaftlich konventionell dazu verpflichtet fühlt, sich diese Frage zu stellen, weil man uns kennt, sondern weil man mich gemacht und nicht getötet hat.

Ich fühle mich um die Option einer Heilung betrogen.
Das tun nicht alle Rosenblätter und erst recht nicht alle anderen von uns. Aber ich tus.
Nicht, weil ich Krankheit schlimm finde und auch nicht, weil ich glaube, dass eine Heilung bedeutet, ein schönes Leben zu haben.
Ich habe ein Leben, das schön genug ist. Doch genau dieses Leben enthält einen Schmerz, den ich nur schwer in seiner erdrückenden Masse veräußern kann. Vor allem dann, wenn er als selbstgemachte Kopfgeburten abgetan und durch Ignoranz zu kurieren dargestellt wird. Noch dazu von Menschen, die ihn weder selbst kennen noch verstehen.

Ich erwarte nicht, dass andere Menschen verstehen, uns heilen oder versorgen oder ein Nest bauen, das unser Sarg werden darf.
Aber ich merke, dass es die häufig nicht einmal so bewussten Erwartungen anderer Menschen sind, die mir den Wunsch nach Heilung, nach “nicht so sein, wie ich bin” auslösen und mich abgekämpft und einsam mit der täglichen Niederlage zurücklassen.
Unsere Schwierigkeiten mit Behinderungen und Problemen ihrer Kompensation, werden immer und immer als so beweglich und veränderbar betrachtet. Als könnten wir uns dafür entscheiden, ob wir traumatisiert und autistisch sind. Als müssten wir das nur mal kurz vergessen und schon wäre alles kein Problem mehr.

Ich glaube nicht, dass diese Menschen merken, was sie für eine Verführung damit auslösen. Wie sehr ich mir wünsche, es ginge einfach ganz genauso. Als wäre es nur eine Frage wie stark, wie widerständig und kraftvoll wir uns dagegen entscheiden, traumatisiert und autistisch und darunter leidend zu sein. Wie groß das Potenzial einer dissoziativen Aufspaltung in uns wird, wenn ich mich in, für unseren Organismus toxisch stressvollen Lebenslagen, dagegen entscheide, zu sein, wer und was und wie ich bin. Wie wir, was und wer wir sind.

Ich glaube nicht, dass sie merken, wie sehr ich mich jeden Tag dagegen entscheide, darunter zu leiden, dass ich leide.
Dass sie merken, wieviel Kampf schon passiert ist, bis ich mir von ihnen anhören kann, es sei nicht genug oder der falsche Kampf gewesen.

Meine Konsequenz aus diesem Empfinden ist, den Kontakt mit mir unselbstverständlich zu machen.
Mit allen Folgen, die es für uns als Einsmensch haben kann.
Was nicht viele sind, denn ich bin nur eine_r von vielen.

Schwund ist immer.
Und Eine, eine Normale™, werden wir ja eh nie werden.

Fundstücke #35

Posted on 5. Oktober 2016 by H. C. Rosenblatt

Seit etwas über einer Woche gehen wir mit kalten Händen und Füßen ins Bett. Zittern ein bisschen, rollen uns hin und her, stehen dann irgendwann doch auf, um die Körnerkissenschuhe und die Wärmflasche warm zu machen.

Wir essen genug, wir bewegen uns genug – es ist nur das Weiche im Körperinneren, das sich tot stellt.
So ist jedenfalls unser Erkenntnisstand im Moment, denn so wie es derzeit bei uns läuft, ist für uns auffällig, dass wir leichter als sonst auseinanderfallen. Dass es immer weniger braucht, um uns zu verwirren, zu verunsichern und innere Tode zu sterben.

Am Montagabend gingen wir ins Bett und standen noch zwei Mal auf, weil die Körnerkissen erkaltet waren. Um 7 ging der Wecker zur Schule.
Wir standen auf, folgten dem Tagesplan, motivierten uns zur Schule, in dem wir uns zeigten, dass wir nur Fächer haben würden, die uns liegen und wenig Stress bedeuten.
Wir kamen pünktlich zur Bahn – und die verspätete sich.

In der Schule kamen wir dann dennoch okay pünktlich an – nämlich zu dem Zeitpunkt, an dem unsere Mitschüler_innen die Tische umstellen sollten. So standen wir in dem Raum und wurden von der Lehrerin rausgeschickt, wegen des Krachs.
Sie holte uns nach einer Weile, die wir in der Flurhalle standen, in einen Raum rein, der nicht mehr unser Klassenraum war.
Wir wussten nicht, wo wir uns hinsetzen sollten und als wir uns für einen der einzelnen Tische entschieden hatten, kam die Information, dass wir einen Test schreiben würden.

Niemand hatte uns Bescheid gesagt. Trotz nerviger WhatsApp-Gruppe und ausgetauschten Telefonnummern, hatte es niemand geschafft uns mitzuteilen, was in der letzten Woche, die wir wegen des Krampfanfalls verpasst hatten, unterrichtet und angekündigt wurde.

Das Nächste, das ich erinnere, ist mein Blick von unten auf die Linde im Schulhof, während der über uns hinwegfliegende Hubschrauber meinen Kopf mit seinem Krach zerschmetterte. Dann, wie niemand von unseren Notfallkontakten kommen konnte. Dann, wie mir Fragen gestellt wurden. Dann, wie wir durch einen von Röhrenleuchten durchgeflackerten Flur gefahren wurden.

Und dann das:

Da war der Pfleger, der uns genug Raum gab, uns langsam zu erholen und der Arzt, der uns später in den Arztbrief schreiben würde: “Verhaltens- und emotionale Störung bei leichter Intelligenzminderung” und eine “Intensivierung der Psychotherapie” vorschlägt.
Er ist Team “Du und deine Reaktionen sind das Problem – nicht deine Lebensbedingungen” und auch sonst ist er ein Arschloch, das ich zu hauen mindestens überlegen würde, sollte ich ihn jemals treffen, wenn ich mich nicht gerade so abgrundtief schlecht fühle, wie ich das nach so einem Krampfanfall tue.

Wir werden untersucht und dürfen auf unsere Ergebnisse im Ambulanzempfangsbereich warten. Das Telefon fräst sich 15 Mal durch unser Gehör. Viele Menschen schauen uns an, schauen wieder weg. Die sogenannten schwer- und schwerstbehinderten Menschen verhalten sich rücksichtsvoller und ich mag sie, obwohl mich ekelt, dass einer nach Urin riecht und ein anderer erkältet herumschnoddert.

Wir mussten ins Krankenhaus, weil die Schule die Verantwortung nicht übernehmen konnte. Im Krankenhaus macht man ein bisschen Standardzauber und teilt uns mit, dass ein Taxischein von der Krankenkasse nicht finanziert wird. Wir laufen also in die Stadt zur Straßenbahn. Übergeben uns in eine Grünanlage und reden uns ein, dass es nur die Anstrengung ist und kein Hirntumor, den man schon wieder übersehen hat. Wir merken mit jedem Schritt durch die spätsommerliche Stadt, dass die Verantwortung für uns weh tut und verstehen, warum sie niemand für uns mittragen will.

In der Fußgängerzone sehen wir unsere gesetzliche Betreuerin und ihren Mann. Erinnern uns daran, dass sie letzte Woche noch einen Antrag auf Verlängerung des Hartz stellen wollte. Wir schauen bei der Sparkasse vorbei und erfahren, dass der Antrag entweder nicht bewilligt wurde oder vielleicht auch noch gar nicht gestellt wurde.
Wir steigen in die Bahn. Steigen in unsere Wohnung und erinnern uns, dass die Rauchmelderwartung heute ist.

Ich will heulend zusammenbrechen, aber mein Zusammenbrechscharnier ist im Laufe der letzten Stunden von dem Eis in meinen Gliedmaßen erstarrt. Darum putze ich die Wohnung bis die Wartungsperson kommt.
Dann esse ich Ananasstücke, die mir die offenen Stellen im Mund (die ich mir von was weiß ich woher geholt habe) ausbrennen und schreibe unserer Lehrerin zurück, dass sie ruhig jetzt schon zu uns kommen kann, um NakNak* zu bringen.

Sie erzählt uns, dass wir geschimpft haben, bevor der Anfall kam und ich freue mich darüber. Ich finde es gut, dass wir laut geworden sind, statt uns ein weiteres Gliedmaß anzuschlagen. Sie zeigt auf, wie alle einfach so davon ausgegangen sind, dass wir Bescheid wissen.
Wir reden lange, finden Ideen so etwas in der Zukunft zu verhindern und treffen weitere Absprachen. Unsere Mitschüler_innen müssen damit leben, dass wir wütend auf sie sind, wenn sie sich ignorant verhalten, auch wenn sie das nicht mit Absicht tun.
Ich muss damit leben, die zu sein, die wütend über ihr Verhalten ist, weil sie es, egal, wie sie es beleuchtet, nicht versteht.

Später telefonieren wir mit Renée und ich merke, wie sich der Stachelpanzerbuckel eines anderen Innens auf meinem Rücken langsam auflöst.

Am frühen Abend gehe ich mit warmen Körnerkissen und der Wärmflasche ins Bett und merke, dass die Fastleiche unter meiner Haut schreit, ohne einen Ton zu veräußern.

Diese Woche dürfen wir in der Schule noch fehlen. Dann sind Herbstferien.

Wir haben 3 Wochen für Leichenbergung und uns mehr unterstützenden Strukturaufbau.

Heute ist wie gestern. Nur anders.

Posted on 30. September 2016 by H. C. Rosenblatt

“Ich habe da auch überhaupt keine Ahnung von.”, sagte unsere Hausärztin und drückte sich die Schultern gegen ihre Ohrläppchen.
Sie meinte dissoziative Krampfanfälle und vielleicht auch Kampfanfälle im Allgemeinen.
Ähnliches hatte unsere Neurologin, die als unsere Psychiaterin im Helfernetz auftritt, gesagt, als wir zuletzt vermehrt Krampfanfälle und motorische Tics hatten. Sie empfahl uns zu einem anderen Neurologen zu gehen. Einem, der sich besser auskennt und eine entspreche Wartezeit für Termine hat.

Und letztlich auch nicht mehr sagen konnte als: “Alles psychisch – ich kann da nichts machen.”

Wir sind dankbar für die Ehrlichkeit mit der uns das gesagt wird. Es ist uns lieber gleich zu wissen, dass wir nicht mit Kompetenzen und Hilfe rechnen können, als zu glauben, sie wäre da und in dieser Annahme enttäuscht zu werden.
Es ist aber auch schlimm, denn “alles psychisch” bedeutet “alles in deiner Psyche begründet” und eben nicht “alles in etwas begründet, worauf deine Psyche reagiert”.

Wir fühlen uns nicht als “psychisch krank” und hassen es, wenn diese Formulierung verwendet wird, um Lebensrealitäten wie unsere zu beworten.
Solange uns die Medizin nicht helfen, uns aber sehr wohl von “körperlich Erkrankten” abgrenzen kann, weigern wir uns auch uns diesem Sprachgebrauch entsprechend zu verorten.

Wir stiegen mit einer Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung und nachwievor anhaltendem Schwindel, Schmerzen in der Hand und kurz vorm Erbrechen vor Müdigkeit in die Bahn zurück nach Hause. In den nächsten paar Tagen haben wir schulfrei. Können uns ausruhen. Können hübsch zu Hause bleiben und uns den Bauch über den Hosenbund hängen lassen.
Könnte man so annehmen.
Tatsächlich schliefen wir kurz, nahmen NakNak* in Empfang und fielen in ein Stimmungstief.

Der Anfall war von einer Situation ausgelöst, in der uns das Management der eigenen Hilfen entglitten ist. Den Anfall selbst konnten wir nicht regulieren. Die Hilfen nach dem Anfall war okay und doch unzureichend. Trotzdem wir getan haben, was wir konnten. Wir haben gesagt, was wir brauchen. Wir haben gesagt, was wir wollen. Wir haben gekämpft und verloren. Irgendwie.
Und am Ende bleiben wir allein in unserer Wohnung, lesen im Internet, recherchieren nach Yoga-Übungssequenzen, googeln nach neueren Forschungen über dissoziative Prozesse und ihre neurologischen Strickmuster.
Wir fühlen uns scheiße, sind müde und können doch nicht mehr schlafen.
Irgendwann zerlegt es uns im Schlafzimmer und beinahe fallen wir mit dem Kopf auf die provisorische Treppe zu unserem Bett. Ein paar Stunden vorher hatten wir von jemandes Tod durch Epilepsie erfahren.
NakNak* legt sich neben uns und atmet unsere Wange an.

“Es liegt alles allein in unserer Hand”, denke ich und möchte zeitgleich heulen vor Frust über die Last, die ich daran spüre.
Ich plane unsere Wohnung neu. Plane mehr Platz zum Hinfallen ein, überlege die Wiedereinführung der Notfalltaste am Telefon, die NakNak* betätigen kann. Bitte eine Gemögte, um Zeit, eine stationäre Betreuung mit uns zusammen rauszusuchen und versuche meine Angst vor dem endgültigen Ende von Autonomie und finanzieller Unabhängigkeit mit Tränen zu verdünnen.
Ich schwimme durchs Internet und finde weder Insel noch Hafen für mich und uns und den ganzen Haufen Zeug, über den wir mit anderen Menschen in Austausch gehen wollen würden.

Wieder denke ich über einen Antrag auf Kostenübernahme auf eine stationäre Therapie in einer spezialisierten Klinik nach und darüber, wie dicht der soziale Filz wohl ist, der uns auch diesen Versuch an Hilfe zu kommen verunmöglichen würde.
Und lasse es wieder bleiben.
Diese Art der Hilfe ist für alle anderen. Wir haben schon alle anderen Optionen, sind schon besser versorgt als viele andere. Wir sind nur nicht kompatibel genug. Nicht gut genug. Nicht genug, um sein zu dürfen, wer wir auch noch sind.

Die Nacht geht vorbei und zum ersten Mal seit Wochen, kann ich mich aus einem unkontrollierten Erinnern herauswinden.
Mit der gestauchten Hand können nicht aufs Rad steigen und das ekelhafte Körpergefühl vom Fahrtwind abschmirgeln lassen. Wir gehen in die Küche und setzen uns ans Fenster.
Mir ist klar, dass ich nicht wirklich blute und doch gehe ich in das Rinnsal hinein und verfolge es auf seinem Weg an mir herunter. Ich habe keine Angst, mir ist nicht schlecht. Ich bin das Blut und müde, abgekämpft und dumpf.
Am nächsten Morgen schreibe ich auf, wer noch da war, was ich gemacht und gedacht habe.

Neben all dem, was ich nicht beeinflussen kann, ist die Therapie und der Hausaufgabenklops das, was mir im Moment Hoffnung und einen Faden in die Welt gibt.

Ich verstehe endlich, was es mit mir macht, wann immer Ärzt_innen und andere Helfer_innen sagen, sie hätten keine Ahnung: Ich denke, dass ich diese Ahnung haben muss. Denn irgendwo muss sie ja sein. Es kann ja nicht – es darf ja auch nicht sein, dass niemand weiß, was mit mir passiert, wenn es um so etwas Schlimmes geht.

Es darf doch nicht so sein, dass es für uns keinen Grund zur Annahme gibt, dass es irgendwann und durch etwas, das man tun kann, aufhört zu passieren.
Es muss doch etwas geben, das uns davon erlöst immer wieder so global die Kontrolle über uns und unseren Körper zu verlieren.

Ich sehe die Parallele zum Gewalterleben anderer Innens früher und sehe, wie oft wir mit der Frage nach dem Kontext und der inneren Mechanik dessen, was mit uns und an uns passierte, alleine gelassen wurden. Für mich wird darüber auch verstehbarer, warum sich organisierte Gewalt in additiven Kontexten bewegt, statt einfach nur in den Intensionen der Täter_innen: Sie haben keine Ahnung – aber für sie ist das okay und auch nicht relevant eine Ahnung zu haben, denn das draufgepappte Konstrukt um ihre Handlungen erlöst sie davon.

Für unsere Hausärztin ist es auch nicht relevant eine Ahnung zu haben. Für unsere gesetzliche Betreuerin und den Richter ist es ebenfalls nicht relevant eine Ahnung davon zu haben, was bei uns passiert. Sie können sich auf die eigene menschliche Begrenztheit und ihre Rolle in bestehenden Strukturen zurückziehen und sich so einen meterhohen Grenzzaun zwischen sich und uns aufbauen.
Es ist ihnen erlaubt blind taub und handlungsunfähig vor uns aufzutreten und uns zu vermitteln, wir müssten uns selbst retten helfen.

Und wir, die wir seit Jahren und immer unsere Probleme allein lösen oder durch alleingestemmte Projekte leichter machen, weil es keine anderen Optionen gibt, sprechen darauf natürlich an.
Wir sind die einzige Person, die während und nach dem Termin gelitten hat. Wir sind die Einzigen, die sich vom Krankenhaus nicht ausreichend versorgt gefühlt haben. Wir sind die Einzigen mit diesem Körper. Wir sind die Einzigen mit dieser Psyche. Wir sind allein mit dem, was uns passiert. Wir sind der Einzelfall von dem niemand eine Ahnung haben muss.
Weil man ja nicht von allem eine Ahnung haben kann.

Unsere Therapeutin sagt uns immer wieder, wir sollten uns darauf konzentrieren, dass heute alles anders ist als früher.
Nach Erfahrungen wie diesen, fällt es mir sehr schwer daran zu glauben, dass sich die der früheren Gewalt zugrunde liegenden Dynamiken nicht mehr in unserem Leben befinden und keinerlei (re)traumatisierenden Einflüsse mehr auf uns haben.

Es fällt mir so schwer, dass ich sage, dass heute wie gestern ist. Nur anders.

“Man achtet zu wenig auf uns, wenn es um uns geht”

Posted on 28. September 2016 by H. C. Rosenblatt

Vor dem Termin hatte ich Angst. Termine, die mit dem Gericht zu tun haben, machen mir immer Angst.
Nicht, weil ich fürchte, man würde mich für irgendetwas ins Gefängnis sperren oder mich bestrafen, sondern, weil ich weiß, dass wir dem, was dort passiert, nie gewachsen sind.

Wir haben das Problem, das viele Viele und viele autistische Menschen haben: man sieht uns nicht an, was in uns vorgeht.
Entweder macht mein Gesicht etwas, das von anderen Menschen nicht korrekt übersetzt werden kann oder es macht gar nichts, weil all meine Kraft in das Erfassen der Vorgänge um mich herum geht und nichts mehr übrig bleibt für Körpersprache.
Wir haben das Problem, das viele Menschen, die (lange) in sogenannten “Hilfe”systemen leben, weil wir es brauchen: wir sind abhängig von jenen, die strukturell oder persönlich als unsere Helfer_innen auftreten bzw. bestellt werden – was bedeutet, dass wir unfrei sind und nur so befähigt zur Befähigung sein können, wie sie (und die gegebenen Strukturen) uns dazu ermächtigen bzw. befähigen.

Und wir haben das Problem, dass wir uns all dessen bewusst sind. Während viele andere es nicht sind und auch nicht sein wollen.

Ich hatte vor dem Termin Angst, weil ich Angst vor unserer gesetzlichen Betreuerin habe. Vor ihrer Ignoranz mit der sie mit der Macht, die wir ihr übertragen haben, umgeht. Vor ihrer falschen Überzeugung, die sich durch keine unserer Richtigstellungen und Erklärungen korrigieren lässt.

Wir rutschen nachwievor selbst immer wieder in die Todesangst, von der wir Pädagog_innen und anderen Betreuer_innen, die mit traumatisierten Menschen arbeiten, erzählen. Wir selbst erleben uns immer wieder in der Überzeugung, dass, wenn dieser eine Zettel falsch ausgefüllt wird – dieser eine Beschluss falsch ist – dieses eine Gutachten unzutreffend ist – dieser eine Bericht strunzfalsche Aussagen enthält – dieser eine Antrag inkorrekt ausgefüllt wird – wir sterben werden (weil wir etwas falsch gemacht haben/niemand uns helfen wird/wir allein und ausgeliefert (bleiben) werden/weil wir unter- oder gar nicht versorgt werden/weil das doch jede_r kann und es unsere Strafe ist, zB etwas Beantragtes nicht zu bekommen, damit wir es beim nächsten Mal gefälligst richtig machen…)

Das ist kein überkandideltes Einbildungsängstlein, das man im Fall des Falls auch durch eine Kognition auflösen kann. Das ist eine Angst, die uns den Hals zupulst und den gesamten Organismus mit toxischem Stress flutet. Das ist Traumawiedererleben. Das ist, was man, wenn man so will, “PTBS-Dünger” und “Traumatherapiegift” nennen könnte.
So ein Stresslevel verändert die Denkstruktur, verändert die rein neurologisch verfügbaren Möglichkeiten, um Inhalte zu erfassen und zu verarbeiten und verändert natürlich auch die Ressourcen der sozialen Interaktion und verbalen wie nonverbalen Kommunikation.
Zusammen mit unseren allgemeinen Schwierigkeiten andere Menschen zu lesen und ihre Handlungen und Aussagen zu verstehen, sind wir folglich bei allen Gesprächen mit solchen Schwerpunkten massiv gehandicapt.
Und ich schreibe hier bewusst “gehandicapt”, denn behindert werden wir an der Stelle ganz klar von der Ignoranz der Menschen, mit denen wir es dann zu tun haben und von den Strukturen, die diese Ignoranz erlauben.

Vor dem Termin hatte ich noch getwittert, dass ich mir NakNak* an unserer Seite bei dem Gespräch gewünscht hätte. Zum Einen, weil wir uns im Innen grundlegend anders aufstellen können, wenn wir nicht nur für uns, sondern auch sie sorgen müssen und sie uns frühzeitig einen Krampfanfall meldet – zum Anderen aber auch, weil sie durch ihre Anwesenheit als Assistenzhund greifbarer macht, dass wir eine behinderte Person sind. Dass wir “wirklich etwas haben” und nicht nur so tun oder es eine Frage der individuellen Einschätzung von Außen ist, ob da etwas ist oder nicht und wenn doch, wie sehr.

Doch bei Gericht herrscht kategorisches Hundeverbot. Natürlich könnten wir uns um einen medizinischen Zettel bemühen auf dem steht, dass wir echt was haben und der Hund in echt hilft, besser klar zu kommen – aber natürlich müssten wir dazu mal wieder eine_ Mediziner_in beanspruchen, unsere Zeit für andere Dinge abknipsen, unseren Fokus erneut nicht auf uns und das was wir brauchen legen, sondern darauf, was andere (ablierte) Menschen brauchen, damit sie etwas tun dürfen, damit wir bekommen, was wir brauchen.
Der Satz ist jetzt recht lang – man darf ihn sich trotzdem mal tief in den Kopf tun und dann einen Blick auf die Behindertenrechtskonvention werfen, bitte danke.

Ich wünsche mir mehr Bewusstsein um diesen Umstand bei anderen Menschen. Ich wünsche mir mehr Bewusstsein darum, dass Behinderungen der Wahrnehmungs_Verarbeitung existieren und ganz konkrete Folgen für das Miteinander haben.
Wir haben massive Probleme in Gesprächstermine zu gehen, ohne zu wissen worum genau es konkret gehen wird. Was von dem, was wir sagen wollen und wichtig finden, gehört überhaupt in diesen Termin? Was genau sollen wir leisten? Müssen wir große Entscheidungen treffen – und wenn ja – was sind die Kriterien, an denen wir uns dazu orientieren sollten/können/müssen?

Diese Probleme haben wir nicht erst seit gestern. Die haben wir schon seit immer – doch existenziell problematisch wurden sie erst, seit wir mit 15 zum ersten Mal vor einer Jugendamtssachbearbeiterin gesessen haben und ohne die Tragweite unserer Aussage überhaupt selbst umfassend verstehen und überblicken zu können, unserer Fremdunterbringung zustimmten.

Unser Gerichtstermin gestern, war die Folge unseres Anrufs dort, nachdem unsere Betreuerin auf unseren Zusammenbruch über das Ende unserer Sicherheit sagte, sie wüsste wie es uns jetzt ginge und anderen grenzüberschreitenden Bockkackscheißmist von sich gab, der uns in massive Zweifel brachte, ob sie überhaupt je verstanden hat, was wir ihr über unsere Geschichte, Trauma und Autismus als unsere zentralen Probleme gesagt hatten.
Was wir nicht wussten war, dass, wenn man in so einem Fall bei Gericht anruft und fragt, ob es Klärungsoptionen gibt, die man nutzen könnte, um weiterhin gut miteinander zu arbeiten, das automatisch als Beschwerde gilt und damit einen Betreuerwechsel einleitet.
Der Richter beantwortete unsere Unkenntnis dessen lapidar mit “Ja, manchmal sind Wissensdefizite hinderlich.”

Dass meine Erziehung und Therapie schon länger passiert war, fand ich in dem Moment auch hinderlich.
Denn statt ihn zu hauen oder anzuschreien, wie ich es gerne getan hätte, bekam ich den ersten Krampf im rechten Arm, Schreie im Kopf und einen Hyperarousel aus der Hölle. Spätestens jetzt hätte NakNak* angefangen zu bellen und mich zu kratzen. Und alle Anwesenden hätten gemerkt, dass jetzt Stopp ist.
Dass jetzt schon der Moment ist, in dem nichts mehr geht. Weder lieb-Performance, noch brav-Tänzchen, noch konstruktiver Beitrag zum Thema.
Aber NakNak* war nicht da. Und ich habe es nicht gemerkt.
Ich dachte, ich müsste retten, was zu retten ist. Zusammenreißen, stark sein, nicht einknicken, dran bleiben, für mein Recht auf eine gesetzliche Vertretung, die angemessen ist, kämpfen, mich darum bemühen, verstanden zu werden, nicht aufgeben selbst zu verstehen – obwohl niemand merkt, dass ich nicht verstehe.

Ich traf eine Entscheidung von der ich nicht weiß, ob sie richtig war und auf Wegen, die sich mir nicht erschlossen, da ich noch längst nicht fertig war mit dem, was ich zu sagen hatte, war das Gespräch dennoch einfach plötzlich zu Ende.
Wir gingen raus auf den Flur, die Betreuerin wollte “schnell noch was mit uns besprechen” und ich hatte das Gefühl jeden Moment einen Schrei aus mir herauszukotzen, dessen Ursprung, Sinn und Ziel mir fremd war.

Für mich waren Zeit und Raum schon längst zerbrochen und lose an seinen Fäden aus dem Universum herunterbaumelnd, wie ein Sitz im Kettenkarussell. Und wenn man mich fragt, dann ist es genau das, wovor wir Angst haben, wenn wir Angst vor Kontrollverlusten haben.

Es ist Trauma 101.
Traumatische Erfahrungen sind deshalb traumatisch, weil das Gefühl für den Kontext (und sich selbst darin) verloren geht. Verstärkt wird es durch körperliche Versehrungen oder emotionale Not. Manchmal geht es auch darum, etwas zu erfahren, das niemand sonst erfährt bzw. das nicht alltäglich ist, was die Kontextualisierung erschwert.

Für uns hochtraumatisierte Person mit Problemen der Kommunikation und Interaktion, war dieser Termin von Anfang an einer, bei dem klar war, dass wir genau das (wieder)erleben werden. Und niemand hats gerafft. Niemand.
Ausnahmslos.

Wir wussten nichts vor diesem Termin über diesen Termin, außer, dass es um unsere Betreuungszukunft geht. Was alles bedeuten kann. Da wir noch keine gesetzliche Betreuung vor dieser hatten, haben wir noch nicht genug konkrete Erfahrungen auf die wir zurückgreifen konnten, um uns den Kontext zu erschließen.
Und da niemand verstanden hat, dass wir ein bisschen mehr brauchen als “kommen sie da mal hin, es ist ein wichtiger Termin”, haben wir auch nicht mehr bekommen – und natürlich auch nichts weiter gefordert.
Mehr Forderungen kosten mehr Kraft und davon haben wir seit einer Weile häufig gerade mal soviel, dass wir nicht vergessen zu essen, zu trinken, uns nicht das Leben zu nehmen.

Trotzdem lautet die Prämisse für alle und immer: Wenn sie was wollen/brauchen – fordern sie es ein.

Irrational sind sie. Solche Einladungen zu etwas, das in der Regel weder gemocht noch selbst gerne erfüllt wird.
Weshalb sie eben auch immer wieder an uns als Option herangetragen werden. “Soll sie halt was sagen, wenns ihr nicht passt – wer schweigt stimmt zu.”

Wer schweigt, weil zum Fordern keine Kraft da ist, hat in dieser Logik selbst schuld und damit die eigene Diskriminierung verursacht.
Muss ich jetzt noch einen Satz dazu schreiben wie unfassbar ignorant und abstoßend so eine Haltung ist?

“Keine Kraft” bedeutet in unserem Leben sowas wie: “Scheiße, ich hab mir die letzte saubere Hose vollgepisst, weil ich schon seit Stunden auf Küchenboden liege und nicht mehr hochkomme. Scheiße, ich muss Wäsche waschen. Scheiße, ich muss sie aufhängen. Scheiße, ich hab für morgen nur noch Klamotten, die zu groß sind, anzuziehen. Scheiße, ich hab so viel Gewicht verloren. Scheiße, ich muss mehr essen. Scheiße, hab ich heute überhaupt schon gegessen? Scheiße, hat der Hund gegessen? Scheiße, der Hund muss noch raus. Scheiße, ich bin so scheiße zu ihr. Scheiße, ich kann keinen Hundesitter engagieren. Scheiße, ich komme mit nichts hinterher. Scheiße, es ist so viel zu tun. Scheiße, ich bin so viel zu wenig vor all dem Viel.”, zu denken, währenddessen die Sonne untergehen zu sehen und zum x-ten Mal den Timer für irgendwas, was an diesem Tag zwingend dringend zu erledigen ist, zu bemerken.
Und. nicht. zu. können.
Nichts fordern zu können. Nichts sagen zu können. Und auch: nichts und niemanden um irgendetwas bitten zu können, weil irgendwann nicht einmal mehr klar ist, wo man überhaupt anfangen sollte. Was geht. Was man fordern könnte.
Was man mehr tun kann, als zu sagen: „Ich habe keine Kraft.“ oder „Ich kann nicht.“

Uns wird so lapidar hingerotzt, wir müssten einfach mehr Hilfe fordern, dass nicht gewertschätzt wird, wie viel es von uns abverlangt, wenn wir es tun. Wie viel Not dahinter ist, wenn wir das tun. Es wird übersehen, dass unsere Forderungen niemals und zu keinem Zeitpunkt so lapidar an andere Menschen herangetragen werden, wie es mit der Aufforderung dazu an uns passiert.
Man achtet zu wenig auf uns, wenn es um uns geht.
Und das ist uns gestern zum Verhängnis geworden.
Schon wieder.
Trotzdem wir mit dem Begleitermenschen da waren.

Die Betreuerin sagte etwas, ich stopfte mir den nächsten Schreiimpuls in den Hals und lief weg.
Ich erinnere mich daran, dass ich meine steinharte Hand mehrmals gegen Wandstücke schleuderte und daran, dass ich dem Begleitermensch etwas später sagte, dass ich deshalb ins Krankenhaus wollte. Tatsächlich hatte ich es ihm aber mit dem Talker vermittelt und auch danach noch einige Stunden nicht mit Lautsprache kommuniziert.

Wir hatten einen Krampfanfall, der übermäßig lange anhielt und waren auch lange danach nicht in der Lage zu re-interagieren.
Das Erste, was ich konsistent erinnere, ist die Wand des Krankenhausimmers, deren Oberfläche nach Kiwi schmeckte.

Ich erinnere Schwindel, Erschöpfung, den Wunsch nach Versorgung, die mir etwas von dem nimmt, worunter ich litt. Schmerzen, Scham, Selbsthass, Schuldgefühle, Wut, Ohnmacht, unerträgliche Mitgefühle für andere Menschen.
Nach einigen Stunden und zwei Röntgenaufnahmen des Arms, verließen der Begleitermensch und wir das Krankenhaus mit Schwindel, Erschöpfung, Schmerzen, Scham, Selbsthass, Wut, Ohnmacht und dem Gefühl, die eigene Not selbst verursacht zu haben.

Im Arztbrief steht der Begleitermensch als unser Betreuer.
Weil er weder Freund noch Passant war, wurde er eben der Betreuer für eine behinderte Frau, die weder zu sprechen noch Blickkontakt aufzunehmen hinkriegt und deshalb ganz sicher in einer betreuten Wohngruppe lebt.

Wenn wir allein ins Krankenhaus mit einem Krampfanfall eingeliefert wurden, dann wurde uns immer vermittelt, wir hätten uns nicht genug um Hilfe bemüht.
Nun waren wir Begleitung eines als helfend kategorisierten Menschen und entnehmen aus dem Brief, dass wir als jemand wahrgenommen wurden, di_er keine Hilfe mehr braucht, weil ja schon Hilfe da ist.

In “Die Soziologie der Behinderten” beschreibt Günther Cloerkes (unter anderem) wie so etwas passiert.
Es passiert aus Angst vor dem selbst gemachten und gelebten Tabu der Nonkonformität, die Behinderung und behindert sein bedeutet.
Wenn wir so sind – wann immer wir so viel Not durchleben und das nicht verstecken (können/wollen) – erschrecken wir Menschen, denn sie merken, wie wenig es braucht, um so wertlos/krank/ausgeliefert/leidend/bedürftig/* zu werden, wie sie uns gerade wahrnehmen und in was für eine prekäre Lage sie sich selbst mit allem, was sie in Bezug auf uns tun, manövrieren.
Es tröstet und entlastet, wenn man die Wurzel einer Behinderung in einem Menschen bzw. dessen Psyche oder Gehirn verorten kann. Es tröstet und entlastet, wenn man sich mit der Idee von einem “guten Platz für einen nicht so richtigen richtig normalen alle belastenden Menschen” ent.sorgen kann.

Was es mit uns macht, wenn wir diesen Menschen ihre Strategien immer wieder kaputt machen müssen, weil sie Bullshit oder nicht die Realität sind, bleibt dabei unbedacht.
Wie viel Kraft es uns kostet bei anderen (ablierten) Menschen das Unbehagen zu lösen, die Unsicherheit zu nehmen, zu versprechen, jederzeit alle möglichen Fragen zu klären und all diesen Extraservice zu stemmen, den es braucht, damit ablierte™ Menschen uns als “ganz normal” unter sich dulden – danach fragt niemand.
Daran denkt scheinbar auch niemand.
Und ja, ich finde das scheiße. Ich finde das richtig scheiße.

Und ich finde mich scheiße, weil ich das gerne könnte. Immer und für alle.
Kann ich aber nicht immer.
Weil ich eben doch eine Person bin, die ist, wie sie ist. Traumatisiert. Viele. Autistisch.

Und leidend.

Mal mehr mal weniger.
Mehr, wenn wir Tage wie gestern in eine Zeit, wie die der letzten Wochen und Monate integrieren müssen. Weniger, wenn wir genug Entlastung durch gute Hilfen haben, die an uns herangetragen werden, ohne dass wir bitten und betteln, fordern und kämpfen müssen, sondern, weil man versteht, was wir sagen.

Ich mag solche Jammerpostings nicht. Würde auch lieber einen kessen Spruch nach dem anderen bringen und zeigen, dass unser Leben nicht nur grau in schwarz in Not und Elend ist.
Aber manchmal ist es das.

Und dann wäre es schön zu spüren, dass das gesehen wird. Es wäre schön, sich damit nicht allein gelassen zu fühlen.
Es wäre schön gewesen, hätte man uns im Krankenhaus helfen können.
Es wäre schön gewesen, hätten wir an diesem Tag von vornherein jede Hilfe haben können, die wir gebraucht hätten.

Es hätte uns allen so viel erspart.

Prozesskosmen

Posted on 17. September 2016 by H. C. Rosenblatt

“Du hörst Musik?”, fragte eine Person, die mit uns in der Klasse ist und schaute mich an.
“Ich geh sogar jeden Tag aufs Klo!”, antwortete ich und hoffte mir über ihre Reaktion erschließen zu können, ob sie überrascht, verwundert, verwirrt, verunsichert oder sich doch allein auf den Umstand, dass ich Musik höre, bezogen war.
Sie und ein paar andere Umstehende lachten und sie erklärte, dass sie sich das einfach nur gefragt hatte, “wegen der Lautstärke”.

Mir ist später aufgefallen, dass wir in einer schwierigen Lage sind, wenn wir erklären wollen, was für uns an Geräuschen schwierig ist. Allgemein ist es schwierig nicht einfach so differenziert darüber reden zu können, wie wir das jetzt aufschreiben werden.

Offenbar hat sich die Idee eingeschlichen, es ginge bei “unserer Geräuschempfindlichkeit” um Lautstärke allein.
Das tut es aber nicht. Es geht um “viel”, das für uns schneller als für viele andere Menschen “zu viel” wird.
Wir hören gern Musik ohne Gesang – stundenlang, auch volle Wumme laut – das Gleiche funktioniert aber nicht mit Songs, in denen gesungen wird. Wir hören sie gern, könnten aber Konzerte mit Mitsingen und Personenkult drum rum nicht durchhalten. Disco kriegen wir auch hin – wissen aber auch, dass wir danach tagelang Ruhe brauchen, weil es uns schlaucht wie ein Triathlon.

Deshalb sind die Ohrenstöpsel, die wir uns am Montag gekauft haben, wieder nur eine Entlastung – kein Lösungsmittel.
Wir kommen auch nicht gut damit zurecht, gar nichts oder nur extrem gedämpft zu hören – da grätschen uns die Traumafolgen rein. Das ist der Verlust eines Sinnes und damit ein Stressfaktor, der unsere Bereitschaft in den Hyperarousel zu kippen, erhöht.
Die Ohrenstöpsel von Alpine sind deshalb so gut für uns, weil sie bestimmte Frequenzen filtern und uns damit von Geräuschen entlasten, deren konkreter Nutzen für uns derzeit nicht gegeben ist. Sie funktionieren wie kleine mechanische Filter, die andere Menschen im Gehirn haben und lassen uns deshalb weniger von dem auditiven “viel” bewusst wahrnehmen.

Wir hören üblicherweise nichts, was andere Menschen nicht auch hören. Wir hören es nur leider immer. Und immer. Und immer. Alles. Gleichzeitig.
Wenn es etwas gibt, um das ich andere Menschen beneide, dann ist es ihre Möglichkeit die multiplen Gleichzeitigkeiten des Jetzt nicht immer als solche bewusst zu haben. Es ist die Entscheidungsmöglichkeit. Das Moment, in dem sie sich darauf konzentrieren können, etwas zu entdecken, dass sie schon immer umgibt.

Neulich ging ich mit meiner Klassenlehrerin durch einen Flur der Schule, den ich sehr mag, weil sich an seiner Decke die Wasseroberflächenbewegungen des im Schulgebäudehof liegenden Teiches reflektieren. Ich sagte ihr, wie schön ich es finde und zeigte ihr, auf ihre Frage, was ich meine, die Bewegungen einen Meter über ihrem Kopf. “Ist mir noch nie aufgefallen.”, sagte sie und freute sich.
Ich freute mich über ihre Freude und verging gleichzeitig in einem Neid aus meiner Idee von ihrem Leben und Sein in einer Welt, in der so viel weniger Dinge für sie geschehen und nach ihrer Aufmerksamkeit zu greifen zu versuchen.

Für mich ist es nicht wie in einem Film, in dem ich einen Raum betrete und zack sind alle Details für mich “einfach da”. (Und nein – wir wurden auch nicht darauf trainiert viele (alle) Details in Räumen wahrzunehmen, weil wir als ein multipler Supersoldat gezüchtet wurden. Just sayin. Mit Blick auf diverse Multimythen, die versuchen Autismus mitzu”erklären”.)
Wir gehen in einen Raum und haben Angst, dass er uns weh tut mit irgendeinem Ding, das niemand sonst zu bemerken scheint.
Ein erheblicher Teil dessen, was in uns vorgeht, wenn wir uns in Räumen aufhalten, hat mit der Selbstpositionierung zu den Kosmen um uns herum zu tun. Wo stoßen wir an? Wo schlagen wir Schatten? Wo verdeckt das Ticken einer Leuchtstoffröhre, das Glucksen im Heizkörper, das mir so gut gefällt? Was macht es, dass wir sind, wo wir sind? Und so viel mehr.
Und dann kommen Menschen dazu und verhalten sich rücksichtlos in Bezug auf all das.
Es ist so viel da und doch sprechen sie nur uns an.

Für uns ist das ein Element aus Gewaltsituationen früher und gleichzeitig auch immer wieder ein Moment gestört zu werden.
Wir sehen uns als Gast, als Zuschauende_r, als Besucher_in wo wir gehen und stehen. Wir wissen, dass wir niemals eins sein können mit dem, was wir wo auch immer vorfinden – aber wir nehmen immer Anteil an den Prozessen, die passieren und werden in manchen Aspekten zum Teil davon. Wir werden vereinnahmt, sind beschäftigt, sind berührt von dem, was passiert, weil wir da sind.
Sich dem “einfach nicht zu widmen”, erscheint mir unmöglich und im Anspruch bigott, rücksichtslos, ignorant und manchmal auch einfach nur unverständlich.

Gleichzeitig kann ich aber natürlich anerkennen, dass Wahrnehmung eben unterschiedlich passiert. Dass Wahrnehmung und Rezeption, Erfassen und Begreifen, Verbindung und Kontakt bei und in jedem Menschen jeweils unterschiedlich passieren.
Bei uns passiert es so, dass wir Umgebungsprozesse wahrnehmen und zur Erfahrung es Ist zugehörig erleben, während andere Menschen einen grundsätzlich anderen Fokus haben. Für sie kommt es nicht in Frage einen Menschen in einem Raum als irrelevanteren Prozess einzustufen, als seinen Schattenschlag auf dem Muster des Bodens in Korrelation zum Geräusch seiner Schuhsohlen auf eben jenem – für sie kommt aber in Frage sich dem zu widmen, wenn man sie darauf aufmerksam macht. Für sie gibt es die Wahl sich dem zu widmen.

Für uns gibt es die Wahl sich stören oder ablenken zu lassen. Oder eben die, die wir schon seit immer leben: die dritte Instanz zu sein zwischen dem nichtmenschlichen Prozesskosmos und dem menschlichen Prozesskosmos und zu versuchen sich zwischen Verbindung und Kontakt zu entscheiden.

Zum Beispiel zu versuchen in Verbindung mit dem menschlichen Prozesskosmos “Klassenlehrerin” zu gehen und ihr zu ermöglichen, Kontakt zu einem von mir wahrgenommenen Prozess aus dem nichtmenschlichen Prozesskosmos (die Bewegungen an der Decke) zu erfahren – mit dem Ziel ihr zu sagen, was in mir passiert (welcher Prozess in mir passiert) während ich in Verbindung mit diesem Prozess bin.
Wir haben nicht die Wahl uns zwischen beiden zu entscheiden. Der Blick geht immer auf alles gleichzeitig und die einzige Wahl, die wir haben, ist die uns Optionen zu suchen, weniger stark darunter zu leiden.

Auf der einen Seite, dass wir uns manche auditiv wahrnehmbare Prozesse ausfiltern lassen. Dass wir Dinge und Räume meiden, die uns gleich viel oder mehr mit.teilen als Menschen, wenn wir mit Menschen zu tun haben.
Auf der anderen Seite, dass wir aber gegenüber den Menschen mit denen wir uns Verbindungen wünschen, beweglicher und transparenter werden – etwa in dem wir mit.teilen, was wir wann wie wo wahrnehmen, erfassen und womit wir uns gleichzeitig mit ihnen in Verbindung stehend empfinden.

Obwohl es für sie vielleicht nicht so erfassbar und begreifbar ist. Oder relevant. Oder gleichermaßen anziehend.
Und auch obwohl wir immer wieder gelernt haben und bis heute immer wieder als Lektion erfahren, dass das, was für uns von Bedeutung und Relevanz für das Ist als Prozess des Jetzt ist, für “alle anderen™” absolut irrelevant ist.
Nicht weil “alle anderen™” das so wollen oder so entscheiden – sondern, weil es für sie eine Frage des Wissen/Erfahren/* wollen sein muss, bevor sie es so wahrzunehmen versuchen können, wie wir. Und damit am Ende sogar scheitern könnten.
Weil wir jeweils anders sind.

Weil wir jeweils unterschiedliche Prozesskosmen sind.

Schmerzempfinden

Posted on 13. August 2016 by H. C. Rosenblatt

“Bist du irre?!”, fragte mich die Bekloppte, die sich ins Auto geschwungen hatte, nur um ein paar Stunden für mit bei uns zu sein, und riss mir den heißen Topfdeckel aus der Hand. “Japp.”, antwortete ich gelassen und rührte die Linsen für unser Essen um.
“Du kannst doch nicht einfach so den Deckel anfassen!”, muttierte sie vor sich hin und fuchtelte mit einem Geschirrhandtuch umher.

Ich schaute den kleinen, im Topf wirbelnden, Früchten zu. “Du hast doch grad gesehen, dass ich das konnte.”.
“Phhhh…”, antwortete sie und lehnte sich wieder an die Spüle. Sie schwieg ihr Denkschweigen und schaute mit mir in Topf.

“Hast du eigentlich Schmerzempfinden?”. Die Frage ploppte in den Raum wie ein Popcorn und verwirrte mich.
“Ist der Papst katholisch?”, antwortete ich und ging zum anderen Küchenschrank, um die restlichen Zutaten klein zu schneiden.
Sie setzte sich auf die Eckbank und legte die Beine auf dem Stuhl ab. “Ja – nein – ich meine ein normales Schmerzempfinden.”.

Ich dachte darüber nach, was das für sie bedeuten könnte. “Normales Schmerzempfinden.”
Schmerz ist einer dieser Reize, die ich erst dann als Schmerz einordne, wenn ich mir ihrer unangenehmen Qualität bewusst werde. Eine unangenehme Qualität hat für mich viele unterschiedliche Parameter, die jeweils unterschiedliche Wichtigkeiten haben. Zeit, Raum, sozialer Kontext, Körperbereich von dem der Reiz wahrgenommen wird, Temperatur im Raum, Temperaturempfinden in meiner Kleidung, Optionen der Abwehr, der möglichen Schonhaltungen während der Einwirkung und danach …

Um mich herum verging die Zeit. Die Linsen kochten auf dem Herd und unsere Gemögte wartete auf eine Antwort.
Mit jedem Moment wurden die Aspekte ihrer Frage größer für mich.

“Normales Schmerzempfinden.” – neulich habe ich ABA-Protokolle gelesen.
Es gibt bis heute Menschen, die autistischen Menschen, behinderten Menschen, Menschen, die anders sind, das normale Schmerzempfinden absprechen. Viele davon haben sich vielleicht nie Gedanken darüber gemacht, was Schmerzempfinden eigentlich ist. Was Schmerz ist.

Manchmal, wenn ich mich selbst verletze, dann ist mein Schmerz eine Emotion. Dann habe ich einen Schmerz, noch weit vor dem Moment, in dem ich blute oder mich in das dumpfe Pochen eines geschlagenen Hämatoms hineinfallen lassen kann.

Natürlich kenne ich es, mich unabsichtlich zu verletzen, aber “empfinde” ich dabei Schmerz? Mir kommt es eigentlich mehr wie eine umfassende Irritation vor, die ganz kurz da ist und sich dann in ein Brennen, Pochen, Sirren, Flackern, dumpfes Wummern, faserndes Pulsen oder kaltes Gischt.en verwandelt. Vielleicht ist es aber auch nur wieder eine dieser Sprechfallen. Die Menschen sagen “Schmerz” und “tut weh”, aber meinen vielleicht das, was ich auch empfinde.

Ich glaube, dass wir körperlich insgesamt eher wenig empfindlich sind. Je mehr Menschen, je nerviger die Kleidung, je lauter die Umgebung, je konzentrierter wir sein müssen, desto weniger Bezug über Wahrnehmungsrückmeldungen zum Körper gibt es. Manchmal merke ich das gekoppelt an dissoziative Prozesse. Etwa wenn mehrere Innens zeitgleich agieren oder eine Krisenzeit eine Abschirmung von Innens erfordert. Allgemein aber benutzen wir häufig eher intensive Reize, um uns sicher in der Benutzung des Körpers zu fühlen und uns im Raum zu verorten. Das kann auch implizieren, was andere Menschen dann als “Schmerz” mitmeinen.

Andererseits kennen wir auch den Schmerz von Berührungen im falschen Moment. Es kann uns unheimlich “weh tun”, wenn man uns in einer Panikattacke streichelt oder berührt, wenn wir nicht damit rechnen bzw. die Berührung nicht kommen sehen. Manchmal “tut es weh”, wenn wir konzentriert auf eine Stimme inmitten von Krach hören müssen. Manchmal “tut” müde sein “weh”. Manchmal “schmerzt” das Geräusch, das die Haare zwischen Kopf und Kissen machen. Duschen “tut weh”. Nicht nur, wenn K. das Wasser zu heiß aufdreht, um sich zu fühlen. Laufen auf Betonboden “schmerzt”.

Die Linsen waren gar und ich hatte kein anderes Gemüse mehr zu schneiden.
“Keine Ahnung.”, antwortete ich der Gemögten in unserer Küche, die NakNak*s inzwischen nicht mehr ganz nackten Bauch streichelte.

Ich nahm den Topf vom Herd und schüttete das Wasser ab.
“Vielleicht bleiben wir einfach bei der Frage, ob ich irre bin”, schlug ich vor, als mir auffiel, dass ich meine Hände wieder nicht geschützt hatte.

durchhalten, aushalten, stabil, doch beweglich kämpfen

Posted on 12. August 2016 by H. C. Rosenblatt

Wir saßen im Auto des Begleitermenschen und hielten der von der Operation noch benommenen NakNak*, die Hand unter den Kopf, als wir begannen uns für eine Zeit des Durchhaltens, Aushaltens, stabil doch beweglichen Kämpfens vorzubereiten.

Das ist jetzt fast einen Monat her und langsam macht es sich körperlich bemerkbar.
Wir schlafen inzwischen mit Körnerkissensocken an Füßen, in denen sich Krämpfe austoben, wenn sie nur im falschen Winkel liegen oder aufgesetzt werden. Werden von links und rechts von Körnerkissen eingerahmt, damit uns die komische Verspannung im unteren Lendenwirbelbereich nicht zum Trigger in der Nacht wird. Lassen die Hände auf einer Wärmflasche ruhen, damit die ständig kalten Finger nicht das nächste Zittern auslösen, das jedes Mal haarscharf an einen Krampfanfall rührt.

Tagsüber denke ich, dass es uns okay geht. Wir stehen um 7 auf, arbeiten die tausend Kleinigkeiten ab, die während der Klinikzeitverschwendung und der Post-Radtourdramatik nicht schaffbar waren und haben dann frei. Wenn es nicht gerade regnet, machen wir unsere Radrunde und versuchen uns mit dem analogen Hier und Jetzt zu verbinden.
Hunderunde, einkaufen, kochen, hier und da ein bisschen Soziales.
Für das administrative Morgen können wir nichts weiter tun als zu warten und zu hoffen, dass wir alles verstehen, was dann und wann vor uns ausgeschüttet wird. Für das Morgen, das wir selbst gewählt haben, müssen wir nur tun, was wir seit Jahren tun.
dapp da dapp da dapp da dapp

Doch daneben ist die Anspannung, die mit der Entlassung aus der psychiatrischen Krisenintervention letztes Jahr leise begann und sich mit jeder weiteren Erschütterung verstärkte. Wie eine zweite Tonspur oder eine alternative Realität. Ein Er.Leben neben meinem.

Praktisch die ganze Zeit haben wir eine Hand zur Faust geballt, wenn wir sie nicht gerade benutzen oder konzentriert auf etwas sind. Unsere Schultern scheinen wie an einem Holzbalken unter der Haut aufgehängt, auf den drauf auch das Stahlrohr gesetzt ist, auf dem unser Kopf steckt. Der Oberarm des rechten Arms tut nur dann nicht weh, wenn der Arm eng an den Körper gewinkelt oder gerade herunterhängend ist. Der rechte Oberschenkel macht nur dann kein Theater, wenn wir auf dem Rad sitzen und ihn beschäftigen.

Jemand riet uns schon zu Massagen. Wir selber machen jeden Tag diesen ganzen Entspannungskram, den wir gelernt haben. Aber es sind nicht die Muskeln, die angespannt sind. Es ist nicht das, was unter der Haut liegt, was sich so verhärtet und durchhält, aushält, stabil doch beweglich kämpft.
Wir haben seit der Klinikentlassung im Mai nochmal 12kg verloren und manchmal kommt es mir vor, als würde ich mich an den nun leichter fühlbaren Knochen festhalten. Die sind nämlich hart und stabil, egal, ob ich gerade erschöpft und emotional vollentleert in ein Zimmer meiner Wohnung starre oder frisch und fit schaffe, was ich mir vorgenommen habe.

Ich weiß, dass uns niemand sagen kann: “Alles wird gut.” oder “Ihr seid sicher.” oder “Ihr könnt loslassen – es ist alles auffangbar.” oder “Ihr könnt vertrauen/zutrauen/euch auf die Erfahrung des Lebens einlassen – es ist okay, nicht alles zu wissen.”. Aber der Wunsch danach ist da, weil wir unsere Erschöpfung spüren und Zweifel aufkommen, ob und wenn ja, wie lange wir noch durchhalten, aushalten, stabil doch beweglich kämpfen können.

Manche Menschen denken, dass es an den einzelnen großen Dingen liegt, die gerade anstehen. Glauben, mit den geregelten, gesicherten Verhältnissen, wird alles wieder gut. Glauben, wenn die Ausbildung in Ruhe anfangen kann, wird alles wieder gut. Glauben, wenn wir einfach mal “mit dem echten Leben” beschäftigt sind, wird alles wieder gut. Wenn unsere Hilfen alle ordentlich installiert sind, wird alles wieder gut.
Doch es sind die random little things, die uns momentan in ihrer Fülle zu erschlagen drohen, denn sie werden immer mehr. Alles keine großen Dinge – aber Dinge, um die man sich kümmern muss. Auch noch. Und nochmal und auch nochmal und ach ja – dies auch noch.

Wir hatten gestern einen Termin mit dem Begleitermenschen, in dem wir über absehbar auftauchende Probleme in der Schule gesprochen haben.
Obwohl wir nicht einmal sicher wissen, ob wir sie überhaupt antreten können und obwohl wir nicht sicher wissen, ob diese Probleme überhaupt auftreten werden.
Unser intuitiver Plan wäre, einfach hinzugehen und zu warten. Einfach kommen lassen und zusehen, dass wir lebendig wieder rauskommen. Einfach sterben und wie Phönix aus der Asche daraus hervor kommen. Wie immer bei so ziemlich allem, was wir tun.

Sich offen damit auseinanderzusetzen, was alles problematisch sein könnte, wurde uns jahrelang mehr oder weniger aktiv verboten.
“Mach dir doch nicht ständig nen Kopf über Dinge, die noch gar nicht passiert sind.” oder “Hör doch endlich mal auf, alles schwarz zu malen” hieß es immer wieder– obwohl wir jedes Mal mit unseren Problemanalysen recht hatten und letztlich immer wieder genau die Katastrophen eingetreten sind, die wir unbedingt schon im Vornherein in ihrer Auftrittswahrscheinlichkeit verringern wollten.

Nun saßen wir mit 30 Jahren vor einer Tafel und erlebten so etwas wie das Schreiben einer schon sehr viel früher möglich gewesenen Geschichte.
Ein Gespräch, in dem die Antwort auf die Frage, was in der Schule problematisch sein könnte, völlig okay auch “andere Menschen” sein darf und ernsthaft ausführlich auseinandersortiert wird, um zu einem Ergebnis zu kommen.
Es tut gut, das erleben zu dürfen. Auch wenn es weh tut zu bemerken, wie gut uns genau das schon vor 23 Jahren getan hätte.

Es bedeutet aber auch weitere random little things to do.
Einen Fahrdienst finden und beantragen. Klärungsbedarfe mit Lehrenden und der Schule als Verwaltungsapparat. So viele Gespräche mit Inhalten, die so persönlich nah für uns sind und am Ende alle etwas von unserer Umgebung fordern, womit wir letztlich noch gar nicht gut umgehen können.
Wir haben so viele Jahre mit Sozialarbeiter_innen, Mediziner_innen und Psycholog_innen über komplexe Traumafolgen gesprochen, dass es an uns vorbeizieht wie eine Fingerübung. Anderen Menschen jedoch zu sagen, dass bei uns ein Autismus vorliegt, fühlt sich an wie das Eröffnen der eigenen Bauchdecke, ohne jede Kompetenz für Selbstschutz.

Und daneben: Bald Schulsachen kaufen? Wenn ja: Welche und wo? Wasserdichte Schuhe kaufen? Wenn ja: Welche und wo? Und wieso hab ich eigentlich noch nichts von der Firma gehört, die NakNak*s neue Kenndecke fertigstellt? Für NakNak* ein Körbchen kaufen oder nicht doch besser eine einfache Decke? Oh G’tt, es gibt noch so viel um NakNak* zu er.klären …

Nächste Woche haben wir noch einmal “Urlaub”.
Doch mit im Gepäck ist wieder das Laptop, wieder das Skizzenbuch und die Dankbarkeit um WLAN in der Ferienwohnung. Wir treffen hoffentlich einen Menschen, den wir schon letztes Jahr gern treffen wollten, können auch dort Rad fahren und werden die Ost- und die Nordsee besuchen. Endlich.
Es ist toll diese Woche zu haben und gleichzeitig erscheint sie mir wie ein schwarzes Loch, das uns aufhält fertig zu werden.
Wir können nicht wirklich entspannen, wenn noch offene Dinge zu tun sind. Da geht es uns wie Forscher und blutigerlaie.

Aber wir wissen und merken, dass wir uns dringend ganz schnell jetzt sofort bald mal endlich entspannen müssen, weil wir uns sonst selbst (mal wieder) in einen Krisenkompensationsstrudel bewegen, einfach nur, weil wir immer weiter und weiter und weiter aushalten, durchhalten und stabil doch beweglich kämpfen.

Worte, Wege, Wertschätzung

Posted on 7. August 2016 by H. C. Rosenblatt

Für uns wird im Moment mehr und mehr klar, dass wir mit etwas umgehen, das viele andere Menschen nicht von sich kennen zum Einen und zum Anderen auch nicht bemerken, wenn sie mit uns zu tun haben.
Eine der aktuellen Situationen ist ein Kommunikationsproblem mit unserer gesetzlichen Betreuerin, aufgrund von genau dem Umstand, dass unsere Belastungsfaktoren weder offensichtlich sichtbar (physisch) noch in dem Ausmaß denkbar sind, wie wir sie erleben.
Um einen groben Einblick zu geben, habe ich folgende Grafik angefertigt.

Das “sehen” wir, wenn uns jemand anspricht, ohne, dass wir uns auf ein Gespräch vorbereiten konnten (Standbild):

Manchmal sprechen wir von “dem Faden”, den wir sehen, wenn Menschen mit uns sprechen oder schreiben davon, dass wir “Wörter sehen”.
Der Faden – das soll der gesprenkelte Streifen in der Mitte symbolisieren – die Worte haben in der Regel die Farbe der Umgebungsgeräusche, die Farbintensität nimmt zu, wenn es sich um ein “Raumwort” handelt. Also ein Wort, das viele Bedeutungen oder Verknüpfungen hat.
Als “Umgebungsgeräusch” bezeichnen wir das Surren von Mehrfachsteckdosen, genauso wie Baustellenkrach, Gespräche anderer Menschen und die Geräusche, die entstehen, wenn sie sich bewegen. Menschengespräche “sehen” wir als Wörter – Geräusche als farbige Nebelschwaden.

Ich glaube heute, dass wir Wörter sehen (weil wir Geräusche “sehen” im ersten Schritt, doch im zweiten), weil sie unser Spezialinteresse sind, seit wir denken können (heißt in unserem Fall: egal welches Innen wie viel biografische Amnesie mitbringt: dass Wörter unheimlich anziehend und attraktiv sind, erleben wir alle – wenn auch mit unterschiedlicher Gewichtung. Für manche geht es um Phonetik, für manche um die Bedeutung und für wieder andere sind sie mehr wie Werkzeuge, die zu sammeln sich lohnt.
Als Schema haben wir inzwischen herausgefunden, dass die Bedeutung und die Anwendungsgebiete der Wörter an Relevanz zunimmt, je traumaferner das Innen ist. Wir erklären uns dies damit, dass Wörter bzw. Sprache allgemein in Verbindung mit sozialer Interaktion stehen und traumaferne(re) Innens in der Regel für diesen Part zuständig sind.

Das Wort für diese Wahrnehmung heißt “Synästhesie”.
Das bedeutet soviel wie “gekoppelte Wahrnehmung” und in unserem Fall: “scheiß schwere Arbeit, die nötig ist, um mit Menschen verbal zu kommunizieren und uns außerhalb der eigenen Wohnung/ohne Lärmschutz zu bewegen”.

Wir wissen nicht, inwiefern die frühe und dauerhafte Behandlung mit verschiedensten, bis heute nicht an Jugendlichen unter 18 Jahren erforschten, Psychopharmaka in unserer frühen Jugend dazu beigetragen haben, die Wahrnehmung von gehörten Wörtern zu verstärken.
Doch verstärkt hat sich diese Wahrnehmung während der Pubertät auf jeden Fall. Als Kind haben wir sehr gern Hörspiele gehört (und sie gehortet wie Süßigkeiten) und erlebten dabei eher pastellbunte Nebelschwaden – heute erleben wir klassische Kinderhörspiele (gerade auch, wenn wir uns nicht vorbereiten, eines anzuhören) wie ein unaushaltbares Neongeflacker mit Stacheln, die hinter die Augen stechen.
Eine andere Synästhesie ist während der Pubertät aber abgeklungen. Nämlich die räumliche Wahrnehmung von Wörtern. Das ist heute noch da, doch viel weniger stark und vereinnahmend.

Wir leben mit dieser Wahrnehmung schon unser ganzes Leben und kompensieren sie entsprechend lange auch schon. Nie haben wir darüber nachgedacht, wie belastet wir uns davon fühlen dürfen oder wie legitim wir die Anstrengung der Kompensationsvorgänge einstufen dürfen. Denn genauso lange, wie wir diese Wahrnehmung haben, erleben wir andere Menschen für die das Sprechen mit und das Anhören von anderen Menschen ein scheinbar vollkommen automatisch intuitiver (sozial unabdingbarer) Prozess ist.

Die meisten Menschen, die wir kennen, denken wohl darüber nach, wie sie worüber wann wo mit wem sprechen – doch niemand von ihnen muss darüber nachdenken, wie genau sie das tun. Was genau sie sagen. Für sie gibt es eine unbewortbare Verbindung zwischen dem, was sie ausdrücken/sagen wollen und den Worten, Sätzen und Phrasen, die sie dazu verwenden – selbst dann, wenn sie überhaupt nicht aussprechen, was sie sagen wollen.

Die meisten Menschen schmeißen mit Massen von unkonkretem Wörterspam um sich und haben nur in seltenen Momenten einen echten Anlass dazu, anders zu kommunizieren. Es ist nicht schlimm, dass sie das tun – Sprache ist ein sehr vielfältig einsetzbares Werkzeug – doch es ist schlimm, wenn sie trotz unserer Rückmeldungen keine Modulation vornehmen oder sich damit auseinandersetzen, wie gut sie von uns zu verstehen sind.

Das Problem ist er normative Anspruch basierend auf der eigenen Wahrnehmungserfahrung von Sprache. Das Problem ist Ableism. Das Problem ist die Limitierung von Ressourcen.

Wir beschweren uns immer wieder darüber, dass unsere Helfer_innen und Behandler_innen zu wenig Zeit für uns haben. Das tun wir nicht, weil wir es so toll finden, viel Raum einzunehmen oder keinen Begriff davon haben, dass Hilfe/Unterstützung und Behandlungen nur innerhalb eines fremddefinierten Rahmens erlaubt/möglich/bezahlt/*** ist, sondern, weil wir Zeit brauchen, um eine Kommunikation gehen zu können, in der wir nicht in ein Optionen-Wähl-Rate-Cluster zu rutschen, sondern, um uns ganz direkt um das Ding kümmern können, um das es geht.
Wörterspam “sieht” für uns nämlich auch genau so aus. Selbst dann, wenn wir uns vorbereiten und in einer völlig umgebungsgeräuscharmen Räumlichkeit befinden. Wir müssen heraussuchen, was gemeint ist oder gemeint sein könnte und daneben eine Art Dauerscan-Checkliste laufen lassen, ob das, was wir für gemeint halten, überhaupt Sinn ergibt in dem Kontext, den wir annehmen/erraten/kennen.

Wenn wir in einer Behandlungs- oder Unterstützungssituation auch noch in Erinnerungen getriggert werden, raten wir (aus Gründen) in der Regel drauf los und sprechen in Satzbausteinen oder Floskeln.
Der Inhalt dessen, was die andere Person sagt, kommt in einer Explosion von unwillkürlich hinzuassoziierten Wörterbereichen und über das Hören “gesehene” Wortklumpen und –brocken an, die unterm Strich keinerlei Zugangsmöglichkeiten zu inhaltlichem Verständnis für uns bieten. (Da passiert also eine Überschneidung aus “das sehe ich , weil ich es höre” und “das sehe ich, weil ich mir ein Bild von einer möglichen Bedeutung und Antwort und all deren Alternativen mache”)

Und was passiert nach außen?
Wir werden als funktional wahrgenommen (weil wir sprechen und das nicht sonderlich auffällig) und in der Regel kommt niemand auf die Idee, ob wir überhaupt begriffen haben, was uns gesagt wurde.

Wir jedoch wissen das und kommen unter Druck. Wir kompensieren unsere Unwissenheit und vor allem das Gefühl von Unsicherheit, Unverbundenheit, allein mit einem Problem zu sein und darüber getriggerte Todesängste mit Recherchen („Wissen fressen“).
Und natürlich auch immer wieder damit, dass wir auf Hilfe verzichten, weil sie uns zu viel Energie wegfrisst, die auch in die Teilhabe an der Problemlösung selbst fließen könnte.

Eine Barriere für uns ist, dass wir andere Wege zu Kommunikation und sprachlichem Ausdruck haben, als die meisten Menschen, mit denen wir zu tun haben. Wir werden entlang der für die Mehrheit der Menschen passenden Parameter eingeschätzt. Dazu gehört auch der Umfang und die über äußere Veränderungen abgeleitete Effektivität des Sprachvermögens bzw. des Wortschatzes. In unserem Fall wird schnell vernachlässigt, wie kongruent Wortnutzung und Inhalt für uns erscheint; wie tief unser Verständnis und Begreifen dessen ist, was die andere Person geäußert hat und wie gut oder schlecht wir uns über die verbale Kommunikation allein, mit anderen Menschen emotional/geistig verbinden können.

Eine weitere Barriere ist, dass wir nie sagen können “bei uns passiert etwas anders, als bei der Mehrheit der Menschen”, ohne, dass wir für eingebildet, arrogant oder selbstverliebt gehalten werden oder uns dieser Annahme ausgesetzt sehen.
Ich habe es noch nie erlebt, dass uns jemand auf so eine Aussage hin trösten wollte, was die für mich logischst nachvollziehbare Idee wäre. Denn schließlich ziehen wir mit “Wir sind anders, als die Mehrheit der Menschen” auch einen Kreis um das Ausmaß unserer Einsamkeit.

Zuweilen frage ich mich, ob wir uns weniger einsam wähnen würden, hätten wir Wörtern und Sprache nie so viel Aufmerksamkeit geschenkt, wie wir es damals taten und bis heute tun, weil es eine hassliebende Angewohnheit geworden ist.
Für die meisten Menschen hat Sprache etwas mit Zugehörigkeit und Miteinander zu tun, mit Zuwendung zu anderen Menschen und der Widmung, der man der Welt zukommen lässt. Wer nicht spricht, gilt in der Regel als antisozial, weniger menschlich, unkontrollierbar, uneinschätzbar, gefährlich, fremd, unnahbar, wird als „krank“, “geistig behindert”, rundum defizitär wahrgenommen bzw. bewertet, was unseren Sprachknall so auch zu etwas werden lässt, das wir als Überlebenstrick angewandt haben und bis heute anwenden.

Donna Williams hatte in einem Film über sich einmal gesagt, dass man in Filmen über Autist_innen permanent kompensierende Autist_innen (also autistische Menschen, die wedeln, schaukeln etc., weil sie überreizt sind und sich zu regulieren versuchen) sieht und genau das dazu führt, dass neurotypische/nicht autistische Menschen nie ein “wirkliches” Bild davon haben, wie diese Autist_innen sind. Als Individuen, als Menschen, als nahbare, durchaus sich selbst kontrollierende Personen, die in Kontakt mit der Welt und den Menschen darin sind, auch wenn sie nicht sprechen.

Für uns ergibt sich daraus die Notwendigkeit klar zu machen, wie wir angesprochen werden müssen, wenn man wirklich Zugang zu uns finden möchte und ein ehrliches Interesse daran hat, von uns verstanden zu werden und mitgeteilte Informationen zu begreifen.
Dazu gehört auch etwas, das Amythest Schaber öfter in ihrer YouTube-Serie “ask an autistic” sagte, nämlich bereits wertzuschätzen, dass wir überhaupt in verbale Kommunikation gehen, obwohl sie für uns weder intuitiv, noch als Verbindungselement zu anderen Menschen dient bzw. als solches empfunden wird.

Wir haben das noch nie von Menschen eingefordert, denn wir selbst haben den Mehrheitsmaßstab noch immer nicht von uns weggenommen. Zum Einen, weil wir nicht privilegiert genug sind und noch eine ganze Weile davon abhängig sein werden, dass andere Menschen uns ganz leicht für einen Menschen wie sich selbst halten und zum Anderen, weil wir noch keine bzw. nur sehr wenig Lebensqualitätserfahrung gemacht haben, in der die permanente Kompensation von Barrieren keine oder eine wesentlich kleinere Rolle spielt.

Wir wissen noch zu wenig über uns in dem Zustand, in dem alles weniger schwer und zehrend ist. Und wissen folglich auch nicht, ob sich das Kämpfen, das so mancher Forderung folgt, überhaupt lohnt und wenn ja, ob wir das verdient haben, ob wir das dürfen, ob wir selbst dann noch okay sind, wenn wir dann vielleicht nicht mehr im Mehrheitsschutzgebiet verortbar sind.

Was wir wissen ist, dass es barrierenärmer für uns geht, auch ohne etwas zu fordern, das Menschen völlig fremde und neue Wege zu gehen abverlangt.

So komme ich zu der zweiten groben Grafik.
Das “sehen” wir, wenn wir uns auf einen Kontakt mit einer anderen Person vorbereiten konnten (Standbild):

Wir wissen, dass unsere Assistenzhündin NakNak* uns bereits durch ihre Anwesenheit und ihre Toleranz, sich von uns wann auch immer berühren zu lassen, auf eine Art fokussiert und in Kontakt mit der Welt und den Menschen darin bringt, die uns nicht in der Präsenz flirren und flackern lässt. Ist NakNak* da, sind wir da. Sind wir da, ist der Weg in die Lautsprache so viel vereinfachter, dass unsere Arbeit mit dem Wortschatzwerkzeugkasten um bis zu 50% weniger kraftraubend ist.

Wir wissen, dass wir sozial sehr davon profitieren, uns nonverbal auszudrücken und schriftlich zu kommunizieren.
Wir wissen, dass wir unsere psychische Stabilität erhalten können, wenn Informationen zu einer Problemsachlage einem Schema folgend mitgeteilt werden (Wie war die Lage? – Wie ist die Lage jetzt? – Was ist tun (in einer Aufzählung konkreter Handlungsanweisungen)? – Welche Personen sind wofür ansprechbar? – Was sind die Marker für die Lösung des Problems?).
Wir wissen, dass wir uns sicherer fühlen, wenn Menschen kontinuierlich absehbar in direkten Kontakt mit uns gehen. (feste Termine, konkret terminierte Anrufe etc.)

Wir wissen aber auch, dass die wenigsten begreifen, dass unser “Profit” darin besteht, eine Barriere kompensieren zu können und nur so überhaupt erst teilhaben können und involviert zu sein.
Wenn wir uns NakNak* an unsere Seite wünschen, tun wir das nicht, weil mit Hund einfach alles toller ist. Wenn wir uns jede Woche einen festen Termin zur Besprechung des aktuellen Stands unserer Belange wünschen, dann tun wir das nicht, weil wir den Menschen so nett finden oder glauben, dass jede Woche etwas Neues passiert. Wenn wir uns eine klare Ansage zum Zeitpunkt eines Anrufs wünschen, dann tun wir das nicht, weil wir Lust an der Kontrolle anderer Menschen empfinden. Wenn wir darum bitten, Hintergrundbeschallung auszuschalten, Stecker aus der Steckdose zu ziehen, uns nicht am naheliegensten, sondern am stillsten Ort zu treffen, dann tun wir das nicht, weil wir gerade “hypersensibles Pflänzchen” spielen. Wenn wir in einem Gespräch viele Verständnisfragen stellen, dann tun wir das nicht, um das Gespräch möglichst umständlich zu machen.

Wir haben dieses Begreifen von anderen Menschen nie eingefordert, sondern immer nur gewünscht. Und das noch nicht einmal seit immer, sondern auch erst, seit wir verstanden haben, wie alleinsam wir sind, wenn niemand bemerkt, wie selbstverständlich/automatisiert/abgezwungenermaßen wir uns an ein soziales Miteinander anpassen, in dem wir mit unserem Wahrnehmen weder anerkannt, noch bedacht, noch gewertschätzt werden.

Wann immer wir momentan ein Kommunikationsproblem haben und an seiner Auflösung scheitern, kann ich nicht mehr anders, als zu bemerken, als wie viel zu hoher Anspruch an uns kommuniziert wird, was wir jeden Tag seit nun über 30 Jahren ohne Wenn und Aber leisten, ohne viel mehr Anreiz als die Sicherung des eigenen Überlebens zu haben.
Wir sehen wohl, wie nah dort der Gedanke: “Mimimi – das ist aber ungerecht” liegt und doch haben wir den nicht. Wir erleben viel mehr die abnehmende Bereitschaft weiterhin mit Menschen zu sprechen, die kein Interesse daran haben zu überlegen, ob ihre Haltung uns gegenüber vereinbar damit ist, selbst so behandelt werden zu wollen, wie man andere behandelt.

Vielleicht wollen wir mit unseren täglichen Leistungen plötzlich auch gewertschätzt werden, obwohl das für uns noch nie im Kontext mit anderen Menschen wichtig war und kaum jemand diese Leistung als überhaupt wertschätzbar wahrnimmt.

Schlagwort: Miteinander

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