Störend

Ich hatte mich gefragt, wie sich der Begriff “emotionale Störung” wohl entwickelt hat, aber mein Leben ist im Moment deprimierend genug und so ersparte ich mir die Recherche. Doch erinnerte ich, wie meine Lehrerin in unserem Nachgespräch sagte, dass sie bemerkt hätte, dass wir nicht bei uns waren – nicht zentriert und eher “überwältigt von den Emotionen”, die in dem Moment in uns herrschten.

Ich versuchte ihr zu erklären, dass es nicht um ein Überwältigtsein von Gefühlen geht, wenn wir erleben, was sie von außen miterlebte, sondern um eine Art Zerfall von Welt und Sein, der für uns unaushaltbar ist.
Wie nachvollziehbar das jetzt war, weiß ich nicht und letztlich ist es auch nicht relevant in unserem Kontakt.
Aber ich fand es interessant meine eigene Beschreibung im Nachhinein noch einmal anzusehen und zu begreifen, dass es tatsächlich nie nur um Emotionen geht oder darum, dass uns Kompetenzen fehlen, mit Emotionen umzugehen.

Weder bei selbstverletzendem Verhalten, weder bei der Essstörung noch in irgendeinem anderen Moment, in dem uns unterstellt wurde (und bis heute wird) nur unseren Willen und Wunsch durchsetzen zu wollen, geht es darum frustriert darüber zu sein, dass es nicht geht, sondern um Überwältigtsein, Überforderung, Haltlosigkeit – unterm Strich: Not und tief greifende Trigger für Erinnerungen an frühe Erfahrungen der Haltlosigkeit, die verknüpft ist mit Todes- bzw. Vernichtungsangst und der Auflösung des Selbst.

Überwältigende Gefühle allein sind kein Problem für uns. Klar fuchteln wir dann ein bisschen und reden tagelang darüber, was diese Gefühle verursacht hat – es passiert etwas mit uns, wenn wir etwas Überwältigendes erfahren haben, ganz klar – aber wir können drüber reden, weil wir es erfassen konnten. Es gab einen Kontext, es gab uns und es gab eine Verbindung, die uns ermöglicht hat, die Überwältigung nicht nur zu erfahren, sondern auch einzuordnen.

Wenn wir zerfallen, wie am Dienstag, bleibt das aus.
Wir fuchteln nicht – wir schimpfen und schreien oder schlagen um uns (und verletzen uns dabei) – werden wir dann auch noch angefasst, verletzen wir vielleicht auch noch andere. Es gibt einen unterschiedlich umfassenden Zugriff auf die Erinnerung an die Situation und es gibt natürlich auch das Erkennen von stark in uns waltenden Gefühlen – es gibt aber keinen Willen zur Macht, keinen Frust über ausbleibende Optionen andere Menschen zu dominieren und auch keinerlei Gefühle, die über soziale Interaktion oder soziale (Wert-)Bindungen entstanden sind, die berührt werden.
Sehr wohl aber gibt es Not, Ohnmacht, Todes- und Vernichtungsangst. Das Gefühl weder selbst zu sein, noch als im Sein erkannt zu werden. Das kann man dissoziiert nennen – man könnte aber auch von einer Verschmelzung bis zur Selbstauflösung sprechen.

Wir haben ein Emotions-Mischungs-Problem. Eine Störung, die auftritt, wenn wir große Gefühle, mit großer kontextueller, räumlicher und zeitlicher Irritation vereinen müssen. Ich denke, dass alle Menschen irgendwann vor solchen Problemen stehen – ich nehme es aber so wahr, dass der gesellschaftliche Konsens dessen, wie groß genau eine Irritation auf den benannten Achsen sein kann/darf bis sie diese Störung in Menschen verursacht bzw. zum Problem wird, nicht mit unserer Einschätzung dessen, was “groß” ist, übereinstimmt.

Frust empfinde ich, wenn Menschen mir sagen, dass sie unsere Schwierigkeiten so verstehen, dass Dinge und Umstände für uns anders sind, als für andere Menschen, obwohl ich versuche ihnen klar zu machen, dass wir kein grundlegend anderes Erfassen von Dingen und Umständen haben, sondern viel mehr Sortierungs- und Prioritisierungsprobleme haben.
Für uns ist ein Tisch ein Tisch – das ist er aber erst, wenn es die Erkenntnis von Existenz über Tischplatte (mit ihren spezifischen Eigenschaften) und Tischbeinen (mit jeweiligen anderen Eigenschaften) unter den unterschiedlichen äußeren Einflüssen des Raumes (und manchmal auch der Zeit) zur Erkenntnis der Verbundenheit dieser Teile miteinander zur Erkenntnis der Abgrenzung vom Rest ihrer Umgebung geschafft haben.

Wir haben hier schon öfter darüber geschrieben, was wir meinen, wenn wir sagen “wir sehen viel” oder “wir nehmen viel wahr”. Viele Menschen haben das so gelesen, als würden wir sagen sagen wollen: “Wir sehen viel mehr als andere Menschen”. Tatsächlich aber sehen wir natürlich nicht “mehr” als andere Menschen – sehr wohl aber sehen wir in “mehr einzelnen Schritten” als andere Menschen und merken, welche Konstruktionsprozesse es braucht, bis wir orientiert und in Kenntnis gesetzt sind.

Frust empfinde ich, wenn ich merke, dass es egal ist, ob wir die Kraft aufbringen Menschen diesen Umstand mitzuteilen, oder nicht. Frust empfinde ich, wenn mir zu hoher Anspruch unterstellt wird, weil ich so viele Informationen einfordere, wie ich brauche und nicht nur so viele, wie andere glauben, dass ich sie brauche oder noch schlimmer: was andere Menschen glauben, was sie an meiner Stelle bräuchten und entsprechend gewähren.

Ich frage mich, ob eine emotionale Störung ist, wenn sich jemand von meinen Emotionen gestört fühlt. Wenn jemand denkt, meine Gefühle und Gedanken, meine Einschätzungen und Bewertungen eines Umstandes wären der Situation unangemessen, weil si_er sie nicht nachvollziehen kann. Und will.

Manchmal denke ich, dass ich es auch nicht nachvollziehen wollen würde, wäre es nicht so ein schon immer bestehender Bestandteil unseres Lebens.

Für uns ist das Umunsherum ein Wirbelsturm in einer Legotonne. Wir brauchen Zeit, Kraft und dieses eine Moment ohne Angst, um die Dinge und Menschen in ihrer Zusammensetzung, ihren Beziehungen zu- und miteinander zu erkennen. Die einzige immer in uns waltende Emotion (von der ich mir nicht einmal sicher bin, ob es eine Emotion ist) ist Angst (zu sterben).
Verändern sich Dinge, werden wir in unseren Annahmen irritiert, bekommen wir zu wenig Zeit, zu wenig Raum, krümelt uns auseinander, worin sich andere Menschen tritt- und selbst.sicher bewegen. Wem würde das keine Angst machen?

Seit einem Jahr scannen wir unsere Probleme auf die Schnittstellen von DIS und Autismus und verzweifeln an manchen Tagen darüber, wie sehr wir selbst unsere Probleme unterkomplexisiert haben, um bestehende Belastungen überhaupt auszudrücken. Um diese kleine Box der Psychotherapie nicht zu sprengen, um in Kliniken nicht mehr Aufwand zu bereiten, als eh schon durch die DIS-Diagnose entsteht, um Helfer_innen bei Hoffnung für uns zu halten. Um wenigstens etwas zu haben, anstatt allein mit dem zu bleiben, was jederzeit und jederorts in uns wirkt – egal wie positiv unsere Grundeinstellung ist, wie hoffnungsvoll wir in die Tage sehen, egal wie wir uns ernähren, egal welche Pillen wir essen usw. usw. usw..

Erinnert hat mich der “Befund” des Arztes am Dienstag daran.
Wie lange hatte ich die Idee, es würde uns viel besser gehen, wären wir nicht hochbegabt. Und wie lange hat es gedauert, bis ich diese Idee als ableistischen Bullshit identifiziert hatte.
Es ging bei uns nie um einen Geist, der zu viel Freizeit hat und uns Quatsch in den Kopf produziert, an dem wir dann leiden. Es ging immer wieder um Menschen, die unsere komplexe Problematik auf den kleinsten gemeinsammöglichen Diagnoseschlüssel, auf die allgemeingültigste Phrase, auf ein linear aufgebautes Naturgesetz eindampfen – und uns, die dabei mitgemacht haben. Aus Angst zu sterben. Aus Angst allein bleiben zu müssen.

Es geht nicht darum, dass andere Menschen zu dumm sind für unsere Probleme. Es geht darum, dass sie uns nicht verstehen können oder wollen. Das ist etwas anderes.
Das ist jedoch genau das, was uns nie zugestanden wird. Der Umstand wirklich genau so un- und missverstanden zu werden, wie wir das herausanalysieren.

Die wenigsten Menschen halten sich für normal. Doch die meisten Menschen halten ihre Art sich der Welt und sich selbst zu widmen für normal und damit für genau die Art “wie man das nun einmal so macht”.

Wir machen es anders.
Bei uns funktioniert es anders.

Vielleicht ist das schon alles, was stört.

Fundstücke #35

Seit etwas über einer Woche gehen wir mit kalten Händen und Füßen ins Bett. Zittern ein bisschen, rollen uns hin und her, stehen dann irgendwann doch auf, um die Körnerkissenschuhe und die Wärmflasche warm zu machen.

Wir essen genug, wir bewegen uns genug – es ist nur das Weiche im Körperinneren, das sich tot stellt.
So ist jedenfalls unser Erkenntnisstand im Moment, denn so wie es derzeit bei uns läuft, ist für uns auffällig, dass wir leichter als sonst auseinanderfallen. Dass es immer weniger braucht, um uns zu verwirren, zu verunsichern und innere Tode zu sterben.

Am Montagabend gingen wir ins Bett und standen noch zwei Mal auf, weil die Körnerkissen erkaltet waren. Um 7 ging der Wecker zur Schule.
Wir standen auf, folgten dem Tagesplan, motivierten uns zur Schule, in dem wir uns zeigten, dass wir nur Fächer haben würden, die uns liegen und wenig Stress bedeuten.
Wir kamen pünktlich zur Bahn – und die verspätete sich.

In der Schule kamen wir dann dennoch okay pünktlich an – nämlich zu dem Zeitpunkt, an dem unsere Mitschüler_innen die Tische umstellen sollten. So standen wir in dem Raum und wurden von der Lehrerin rausgeschickt, wegen des Krachs.
Sie holte uns nach einer Weile, die wir in der Flurhalle standen, in einen Raum rein, der nicht mehr unser Klassenraum war.
Wir wussten nicht, wo wir uns hinsetzen sollten und als wir uns für einen der einzelnen Tische entschieden hatten, kam die Information, dass wir einen Test schreiben würden.

Niemand hatte uns Bescheid gesagt. Trotz nerviger WhatsApp-Gruppe und ausgetauschten Telefonnummern, hatte es niemand geschafft uns mitzuteilen, was in der letzten Woche, die wir wegen des Krampfanfalls  verpasst hatten, unterrichtet und angekündigt wurde.

Das Nächste, das ich erinnere, ist mein Blick von unten auf die Linde im Schulhof, während der über uns hinwegfliegende Hubschrauber meinen Kopf mit seinem Krach zerschmetterte. Dann, wie niemand von unseren Notfallkontakten kommen konnte. Dann, wie mir Fragen gestellt wurden. Dann, wie wir durch einen von Röhrenleuchten durchgeflackerten Flur gefahren wurden.

Und dann das:
tweet

Da war der Pfleger, der uns genug Raum gab, uns langsam zu erholen und der Arzt, der uns später in den Arztbrief schreiben würde: “Verhaltens- und emotionale Störung bei leichter Intelligenzminderung” und eine “Intensivierung der Psychotherapie” vorschlägt.
Er ist Team “Du und deine Reaktionen sind das Problem – nicht deine Lebensbedingungen” und auch sonst ist er ein Arschloch, das ich zu hauen mindestens überlegen würde, sollte ich ihn jemals treffen, wenn ich mich nicht gerade so abgrundtief schlecht fühle, wie ich das nach so einem Krampfanfall tue.

Wir werden untersucht und dürfen auf unsere Ergebnisse im Ambulanzempfangsbereich warten. Das Telefon fräst sich 15 Mal durch unser Gehör. Viele Menschen schauen uns an, schauen wieder weg. Die sogenannten schwer- und schwerstbehinderten Menschen verhalten sich rücksichtsvoller und ich mag sie, obwohl mich ekelt, dass einer nach Urin riecht und ein anderer erkältet herumschnoddert.

Wir mussten ins Krankenhaus, weil die Schule die Verantwortung nicht übernehmen konnte. Im Krankenhaus macht man ein bisschen Standardzauber und teilt uns mit, dass ein Taxischein von der Krankenkasse nicht finanziert wird. Wir laufen also in die Stadt zur Straßenbahn. Übergeben uns in eine Grünanlage und reden uns ein, dass es nur die Anstrengung ist und kein Hirntumor, den man schon wieder übersehen hat. Wir merken mit jedem Schritt durch die spätsommerliche Stadt, dass die Verantwortung für uns weh tut und verstehen, warum sie niemand für uns mittragen will.

In der Fußgängerzone sehen wir unsere gesetzliche Betreuerin und ihren Mann. Erinnern uns daran, dass sie letzte Woche noch einen Antrag auf Verlängerung des Hartz stellen wollte. Wir schauen bei der Sparkasse vorbei und erfahren, dass der Antrag entweder nicht bewilligt wurde oder vielleicht auch noch gar nicht gestellt wurde.
Wir steigen in die Bahn. Steigen in unsere Wohnung und erinnern uns, dass die Rauchmelderwartung heute ist.

Ich will heulend zusammenbrechen, aber mein Zusammenbrechscharnier ist im Laufe der letzten Stunden von dem Eis in meinen Gliedmaßen erstarrt. Darum putze ich die Wohnung bis die Wartungsperson kommt.
Dann esse ich Ananasstücke, die mir die offenen Stellen im Mund (die ich mir von was weiß ich woher geholt habe) ausbrennen und schreibe unserer Lehrerin zurück, dass sie ruhig jetzt schon zu uns kommen kann, um NakNak* zu bringen.

Sie erzählt uns, dass wir geschimpft haben, bevor der Anfall kam und ich freue mich darüber. Ich finde es gut, dass wir laut geworden sind, statt uns ein weiteres Gliedmaß anzuschlagen. Sie zeigt auf, wie alle einfach so davon ausgegangen sind, dass wir Bescheid wissen.
Wir reden lange, finden Ideen so etwas in der Zukunft zu verhindern und treffen weitere Absprachen.  Unsere Mitschüler_innen müssen damit leben, dass wir wütend auf sie sind, wenn sie sich ignorant verhalten, auch wenn sie das nicht mit Absicht tun.
Ich muss damit leben, die zu sein, die wütend über ihr Verhalten ist, weil sie es, egal, wie sie es beleuchtet, nicht versteht.

Später telefonieren wir mit Renée und ich merke, wie sich der Stachelpanzerbuckel eines anderen Innens auf meinem Rücken langsam auflöst.

Am frühen Abend gehe ich mit warmen Körnerkissen und der Wärmflasche ins Bett und merke, dass die Fastleiche unter meiner Haut schreit, ohne einen Ton zu veräußern.

Diese Woche dürfen wir in der Schule noch fehlen. Dann sind Herbstferien.

Wir haben 3 Wochen für Leichenbergung und uns mehr unterstützenden Strukturaufbau.

“Man achtet zu wenig auf uns, wenn es um uns geht”

Vor dem Termin hatte ich Angst. Termine, die mit dem Gericht zu tun haben, machen mir immer Angst.
Nicht, weil ich fürchte, man würde mich für irgendetwas ins Gefängnis sperren oder mich bestrafen, sondern, weil ich weiß, dass wir dem, was dort passiert, nie gewachsen sind.

Wir haben das Problem, das viele Viele und viele autistische Menschen haben: man sieht uns nicht an, was in uns vorgeht.
Entweder macht mein Gesicht etwas, das von anderen Menschen nicht korrekt übersetzt werden kann oder es macht gar nichts, weil all meine Kraft in das Erfassen der Vorgänge um mich herum geht und nichts mehr übrig bleibt für Körpersprache.
Wir haben das Problem, das viele Menschen, die (lange) in sogenannten “Hilfe”systemen leben, weil wir es brauchen: wir sind abhängig von jenen, die strukturell oder persönlich als unsere Helfer_innen auftreten bzw. bestellt werden – was bedeutet, dass wir unfrei sind und nur so befähigt zur Befähigung sein können, wie sie (und die gegebenen Strukturen) uns dazu ermächtigen bzw. befähigen.

Und wir haben das Problem, dass wir uns all dessen bewusst sind. Während viele andere es nicht sind und auch nicht sein wollen.

Ich hatte vor dem Termin Angst, weil ich Angst vor unserer gesetzlichen Betreuerin habe. Vor ihrer Ignoranz mit der sie mit der Macht, die wir ihr übertragen haben, umgeht. Vor ihrer falschen Überzeugung, die sich durch keine unserer Richtigstellungen und Erklärungen korrigieren lässt.

Wir rutschen nachwievor selbst immer wieder in die Todesangst, von der wir Pädagog_innen und anderen Betreuer_innen, die mit traumatisierten Menschen arbeiten, erzählen. Wir selbst erleben uns immer wieder in der Überzeugung, dass, wenn dieser eine Zettel falsch ausgefüllt wird – dieser eine Beschluss falsch ist – dieses eine Gutachten unzutreffend ist – dieser eine Bericht strunzfalsche Aussagen enthält – dieser eine Antrag inkorrekt ausgefüllt wird – wir sterben werden (weil wir etwas falsch gemacht haben/niemand uns helfen wird/wir allein und ausgeliefert (bleiben) werden/weil wir unter- oder gar nicht versorgt werden/weil das doch jede_r kann und es unsere Strafe ist, zB etwas Beantragtes nicht zu bekommen, damit wir es beim nächsten Mal gefälligst richtig machen…)

Das ist kein überkandideltes Einbildungsängstlein, das man im Fall des Falls auch durch eine Kognition auflösen kann. Das ist eine Angst, die uns den Hals zupulst und den gesamten Organismus mit toxischem Stress flutet. Das ist Traumawiedererleben. Das ist, was man, wenn man so will, “PTBS-Dünger” und “Traumatherapiegift” nennen könnte.
So ein Stresslevel verändert die Denkstruktur, verändert die rein neurologisch verfügbaren Möglichkeiten, um Inhalte zu erfassen und zu verarbeiten und verändert natürlich auch die Ressourcen der sozialen Interaktion und verbalen wie nonverbalen Kommunikation.
Zusammen mit unseren allgemeinen Schwierigkeiten andere Menschen zu lesen und ihre Handlungen und Aussagen zu verstehen, sind wir folglich bei allen Gesprächen mit solchen Schwerpunkten massiv gehandicapt.
Und ich schreibe hier bewusst “gehandicapt”, denn behindert werden wir an der Stelle ganz klar von der Ignoranz der Menschen, mit denen wir es dann zu tun haben und von den Strukturen, die diese Ignoranz erlauben.

Vor dem Termin hatte ich noch getwittert, dass ich mir NakNak* an unserer Seite bei dem Gespräch gewünscht hätte. Zum Einen, weil wir uns im Innen grundlegend anders aufstellen können, wenn wir nicht nur für uns, sondern auch sie sorgen müssen und sie uns frühzeitig einen Krampfanfall meldet – zum Anderen aber auch, weil sie durch ihre Anwesenheit als Assistenzhund greifbarer macht, dass wir eine behinderte Person sind. Dass wir “wirklich etwas haben” und nicht nur so tun oder es eine Frage der individuellen Einschätzung von Außen ist, ob da etwas ist oder nicht und wenn doch, wie sehr.

Doch bei Gericht herrscht kategorisches Hundeverbot. Natürlich könnten wir uns um einen medizinischen Zettel bemühen auf dem steht, dass wir echt was haben und der Hund in echt hilft, besser klar zu kommen – aber natürlich müssten wir dazu mal wieder eine_ Mediziner_in beanspruchen, unsere Zeit für andere Dinge abknipsen, unseren Fokus erneut nicht auf uns und das was wir brauchen legen, sondern darauf, was andere (ablierte) Menschen brauchen, damit sie etwas tun dürfen, damit wir bekommen, was wir brauchen.
Der Satz ist jetzt recht lang – man darf ihn sich trotzdem mal tief in den Kopf tun und dann einen Blick auf die Behindertenrechtskonvention werfen, bitte danke.

Ich wünsche mir mehr Bewusstsein um diesen Umstand bei anderen Menschen. Ich wünsche mir mehr Bewusstsein darum, dass Behinderungen der Wahrnehmungs_Verarbeitung existieren und ganz konkrete Folgen für das Miteinander haben.
Wir haben massive Probleme in Gesprächstermine zu gehen, ohne zu wissen worum genau es konkret gehen wird. Was von dem, was wir sagen wollen und wichtig finden, gehört überhaupt in diesen Termin? Was genau sollen wir leisten? Müssen wir große Entscheidungen treffen – und wenn ja – was sind die Kriterien, an denen wir uns dazu orientieren sollten/können/müssen?

Diese Probleme haben wir nicht erst seit gestern. Die haben wir schon seit immer – doch existenziell problematisch wurden sie erst, seit wir mit 15 zum ersten Mal vor einer Jugendamtssachbearbeiterin gesessen haben und ohne die Tragweite unserer Aussage überhaupt selbst umfassend verstehen und überblicken zu können, unserer Fremdunterbringung zustimmten.

Unser Gerichtstermin gestern, war die Folge unseres Anrufs dort, nachdem unsere Betreuerin auf unseren Zusammenbruch über das Ende unserer Sicherheit sagte, sie wüsste wie es uns jetzt ginge und anderen grenzüberschreitenden Bockkackscheißmist von sich gab, der uns in massive Zweifel brachte, ob sie überhaupt je verstanden hat, was wir ihr über unsere Geschichte, Trauma und Autismus als unsere zentralen Probleme gesagt hatten.
Was wir nicht wussten war, dass, wenn man in so einem Fall bei Gericht anruft und fragt, ob es Klärungsoptionen gibt, die man nutzen könnte, um weiterhin gut miteinander zu arbeiten, das automatisch als Beschwerde gilt und damit einen Betreuerwechsel einleitet.
Der Richter beantwortete unsere Unkenntnis dessen lapidar mit “Ja, manchmal sind Wissensdefizite hinderlich.”

Dass meine Erziehung und Therapie schon länger passiert war, fand ich in dem Moment auch hinderlich.
Denn statt ihn zu hauen oder anzuschreien, wie ich es gerne getan hätte, bekam ich den ersten Krampf im rechten Arm, Schreie im Kopf und einen Hyperarousel aus der Hölle.  Spätestens jetzt hätte NakNak* angefangen zu bellen und mich zu kratzen. Und alle Anwesenden hätten gemerkt, dass jetzt Stopp ist.
Dass jetzt schon der Moment ist, in dem nichts mehr geht. Weder lieb-Performance, noch brav-Tänzchen, noch konstruktiver Beitrag zum Thema.
Aber NakNak* war nicht da. Und ich habe es nicht gemerkt.
Ich dachte, ich müsste retten, was zu retten ist. Zusammenreißen, stark sein, nicht einknicken, dran bleiben, für mein Recht auf eine gesetzliche Vertretung, die angemessen ist, kämpfen, mich darum bemühen, verstanden zu werden, nicht aufgeben selbst zu verstehen – obwohl niemand merkt, dass ich nicht verstehe.

Ich traf eine Entscheidung von der ich nicht weiß, ob sie richtig war und auf Wegen, die sich mir nicht erschlossen, da ich noch längst nicht fertig war mit dem, was ich zu sagen hatte, war das Gespräch dennoch einfach plötzlich zu Ende.
Wir gingen raus auf den Flur, die Betreuerin wollte “schnell noch was mit uns besprechen” und ich hatte das Gefühl jeden Moment einen Schrei aus mir herauszukotzen, dessen Ursprung, Sinn und Ziel mir fremd war.

Für mich waren Zeit und Raum schon längst zerbrochen und lose an seinen Fäden aus dem Universum herunterbaumelnd, wie ein Sitz im Kettenkarussell. Und wenn man mich fragt, dann ist es genau das, wovor wir Angst haben, wenn wir Angst vor Kontrollverlusten haben.

Es ist Trauma 101.
Traumatische Erfahrungen sind deshalb traumatisch, weil das Gefühl für den Kontext (und sich selbst darin) verloren geht. Verstärkt wird es durch körperliche Versehrungen oder emotionale Not. Manchmal geht es auch darum, etwas zu erfahren, das niemand sonst erfährt bzw. das nicht alltäglich ist, was die Kontextualisierung erschwert.

Für uns hochtraumatisierte Person mit Problemen der Kommunikation und Interaktion, war dieser Termin von Anfang an einer, bei dem klar war, dass wir genau das (wieder)erleben werden. Und niemand hats gerafft. Niemand.
Ausnahmslos.

Wir wussten nichts vor diesem Termin über diesen Termin, außer, dass es um unsere Betreuungszukunft geht. Was alles bedeuten kann. Da wir noch keine gesetzliche Betreuung vor dieser hatten, haben wir noch nicht genug konkrete Erfahrungen auf die wir zurückgreifen konnten, um uns den Kontext zu erschließen.
Und da niemand verstanden hat, dass wir ein bisschen mehr brauchen als “kommen sie da mal hin, es ist ein wichtiger Termin”, haben wir auch nicht mehr bekommen – und natürlich auch nichts weiter gefordert.
Mehr Forderungen kosten mehr Kraft und davon haben wir seit einer Weile häufig gerade mal soviel, dass wir nicht vergessen zu essen, zu trinken, uns nicht das Leben zu nehmen.

Trotzdem lautet die Prämisse für alle und immer: Wenn sie was wollen/brauchen – fordern sie es ein.

Irrational sind sie. Solche Einladungen zu etwas, das in der Regel weder gemocht noch selbst gerne erfüllt wird.
Weshalb sie eben auch immer wieder an uns als Option herangetragen werden. “Soll sie halt was sagen, wenns ihr nicht passt – wer schweigt stimmt zu.”

Wer schweigt, weil zum Fordern keine Kraft da ist, hat in dieser Logik selbst schuld und damit die eigene Diskriminierung verursacht.
Muss ich jetzt noch einen Satz dazu schreiben wie unfassbar ignorant und abstoßend so eine Haltung ist?

“Keine Kraft” bedeutet in unserem Leben sowas wie: “Scheiße, ich hab mir die letzte saubere Hose vollgepisst, weil ich schon seit Stunden auf Küchenboden liege und nicht mehr hochkomme. Scheiße, ich muss Wäsche waschen. Scheiße, ich muss sie aufhängen. Scheiße, ich hab für morgen nur noch Klamotten, die zu groß sind, anzuziehen. Scheiße, ich hab so viel Gewicht verloren. Scheiße, ich muss mehr essen. Scheiße, hab ich heute überhaupt schon gegessen? Scheiße, hat der Hund gegessen? Scheiße, der Hund muss noch raus. Scheiße, ich bin so scheiße zu ihr. Scheiße, ich kann keinen Hundesitter engagieren. Scheiße, ich komme mit nichts hinterher. Scheiße, es ist so viel zu tun. Scheiße, ich bin so viel zu wenig vor all dem Viel.”, zu denken, währenddessen die Sonne untergehen zu sehen und zum x-ten Mal den Timer für irgendwas, was an diesem Tag zwingend dringend zu erledigen ist, zu bemerken.
Und. nicht. zu. können.
Nichts fordern zu können. Nichts sagen zu können. Und auch: nichts und niemanden um irgendetwas bitten zu können, weil irgendwann nicht einmal mehr klar ist, wo man überhaupt anfangen sollte. Was geht. Was man fordern könnte.
Was man mehr tun kann, als zu sagen: „Ich habe keine Kraft.“ oder „Ich kann nicht.“

Uns wird so lapidar hingerotzt, wir müssten einfach mehr Hilfe fordern, dass nicht gewertschätzt wird, wie viel es von uns abverlangt, wenn wir es tun. Wie viel Not dahinter ist, wenn wir das tun. Es wird übersehen, dass unsere Forderungen niemals und zu keinem Zeitpunkt so lapidar an andere Menschen herangetragen werden, wie es mit der Aufforderung dazu an uns passiert.
Man achtet zu wenig auf uns, wenn es um uns geht.
Und das ist uns gestern zum Verhängnis geworden.
Schon wieder.
Trotzdem wir mit dem Begleitermenschen da waren.

Die Betreuerin sagte etwas, ich stopfte mir den nächsten Schreiimpuls in den Hals und lief weg.
Ich erinnere mich daran, dass ich meine steinharte Hand mehrmals gegen Wandstücke schleuderte und daran, dass ich dem Begleitermensch etwas später sagte, dass ich deshalb ins Krankenhaus wollte. Tatsächlich hatte ich es ihm aber mit dem Talker vermittelt und auch danach noch einige Stunden nicht mit Lautsprache kommuniziert.

Wir hatten einen Krampfanfall, der übermäßig lange anhielt und waren auch lange danach nicht in der Lage zu re-interagieren.
Das Erste, was ich konsistent erinnere, ist die Wand des Krankenhausimmers, deren Oberfläche nach Kiwi schmeckte.

Ich erinnere Schwindel, Erschöpfung, den Wunsch nach Versorgung, die mir etwas von dem nimmt, worunter ich litt. Schmerzen, Scham, Selbsthass, Schuldgefühle, Wut, Ohnmacht, unerträgliche Mitgefühle für andere Menschen.
Nach einigen Stunden und zwei Röntgenaufnahmen des Arms, verließen der Begleitermensch und wir das Krankenhaus mit Schwindel, Erschöpfung, Schmerzen, Scham, Selbsthass, Wut, Ohnmacht und dem Gefühl, die eigene Not selbst verursacht zu haben.

Im Arztbrief steht der Begleitermensch als unser Betreuer.
Weil er weder Freund noch Passant war, wurde er eben der Betreuer für eine behinderte Frau, die weder zu sprechen noch Blickkontakt aufzunehmen hinkriegt und deshalb ganz sicher in einer betreuten Wohngruppe lebt.

Wenn wir allein ins Krankenhaus mit einem Krampfanfall eingeliefert wurden, dann wurde uns immer vermittelt, wir hätten uns nicht genug um Hilfe bemüht.
Nun waren wir Begleitung eines als helfend kategorisierten Menschen und entnehmen aus dem Brief, dass wir als jemand wahrgenommen wurden, di_er keine Hilfe mehr braucht, weil ja schon Hilfe da ist.

In “Die Soziologie der Behinderten” beschreibt Günther Cloerkes (unter anderem) wie so etwas passiert.
Es passiert aus Angst vor dem selbst gemachten und gelebten Tabu der Nonkonformität, die Behinderung und behindert sein bedeutet.
Wenn wir so sind – wann immer wir so viel Not durchleben und das nicht verstecken (können/wollen) – erschrecken wir Menschen, denn sie merken, wie wenig es braucht, um so wertlos/krank/ausgeliefert/leidend/bedürftig/* zu werden, wie sie uns gerade wahrnehmen und in was für eine prekäre Lage sie sich selbst mit allem, was sie in Bezug auf uns tun, manövrieren.
Es tröstet und entlastet, wenn man die Wurzel einer Behinderung in einem Menschen bzw. dessen Psyche oder Gehirn verorten kann. Es tröstet und entlastet, wenn man sich mit der Idee von einem “guten Platz für einen nicht so richtigen richtig normalen alle belastenden Menschen” ent.sorgen kann.

Was es mit uns macht, wenn wir diesen Menschen ihre Strategien immer wieder kaputt machen müssen, weil sie Bullshit oder nicht die Realität sind, bleibt dabei unbedacht.
Wie viel Kraft es uns kostet bei anderen (ablierten) Menschen das Unbehagen zu lösen, die Unsicherheit zu nehmen, zu versprechen, jederzeit alle möglichen Fragen zu klären und all diesen Extraservice zu stemmen, den es braucht, damit ablierte™ Menschen uns als “ganz normal” unter sich dulden – danach fragt niemand.
Daran denkt scheinbar auch niemand.
Und ja, ich finde das scheiße. Ich finde das richtig scheiße.

Und ich finde mich scheiße, weil ich das gerne könnte. Immer und für alle.
Kann ich aber nicht immer.
Weil ich eben doch eine Person bin, die ist, wie sie ist. Traumatisiert. Viele. Autistisch.

Und leidend.

Mal mehr mal weniger.
Mehr, wenn wir Tage wie gestern in eine Zeit, wie die der letzten Wochen und Monate integrieren müssen. Weniger, wenn wir genug Entlastung durch gute Hilfen haben, die an uns herangetragen werden, ohne dass wir bitten und betteln, fordern und kämpfen müssen, sondern, weil man versteht, was wir sagen.

Ich mag solche Jammerpostings nicht. Würde auch lieber einen kessen Spruch nach dem anderen bringen und zeigen, dass unser Leben nicht nur grau in schwarz in Not und Elend ist.
Aber manchmal ist es das.

Und dann wäre es schön zu spüren, dass das gesehen wird. Es wäre schön, sich damit nicht allein gelassen zu fühlen.
Es wäre schön gewesen, hätte man uns im Krankenhaus helfen können.
Es wäre schön gewesen, hätten wir an diesem Tag von vornherein jede Hilfe haben können, die wir gebraucht hätten.

Es hätte uns allen so viel erspart.

Prozesskosmen

“Du hörst Musik?”, fragte eine Person, die mit uns in der Klasse ist und schaute mich an.
“Ich geh sogar jeden Tag aufs Klo!”, antwortete ich und hoffte mir über ihre Reaktion erschließen zu können, ob sie überrascht, verwundert, verwirrt, verunsichert oder sich doch allein auf den Umstand, dass ich Musik höre, bezogen war.
Sie und ein paar andere Umstehende lachten und sie erklärte, dass sie sich das einfach nur gefragt hatte, “wegen der Lautstärke”.

Mir ist später aufgefallen, dass wir in einer schwierigen Lage sind, wenn wir erklären wollen, was für uns an Geräuschen schwierig ist. Allgemein ist es schwierig nicht einfach so differenziert darüber reden zu können, wie wir das jetzt aufschreiben werden.

Offenbar hat sich die Idee eingeschlichen, es ginge bei “unserer Geräuschempfindlichkeit” um Lautstärke allein.
Das tut es aber nicht. Es geht um “viel”, das für uns schneller als für viele andere Menschen “zu viel” wird.
Wir hören gern Musik ohne Gesang – stundenlang, auch volle Wumme laut – das Gleiche funktioniert aber nicht mit Songs, in denen gesungen wird. Wir hören sie gern, könnten aber Konzerte mit Mitsingen und Personenkult drum rum nicht durchhalten. Disco kriegen wir auch hin – wissen aber auch, dass wir danach tagelang Ruhe brauchen, weil es uns schlaucht wie ein Triathlon.

Deshalb sind die Ohrenstöpsel, die wir uns am Montag gekauft haben, wieder nur eine Entlastung – kein Lösungsmittel.
Wir kommen auch nicht gut damit zurecht, gar nichts oder nur extrem gedämpft zu hören – da grätschen uns die Traumafolgen rein. Das ist der Verlust eines Sinnes und damit ein Stressfaktor, der unsere Bereitschaft in den Hyperarousel zu kippen, erhöht.
Die Ohrenstöpsel von Alpine sind deshalb so gut für uns, weil sie bestimmte Frequenzen filtern und uns damit von Geräuschen entlasten, deren konkreter Nutzen für uns derzeit nicht gegeben ist. Sie funktionieren wie kleine mechanische Filter, die andere Menschen im Gehirn haben und lassen uns deshalb weniger von dem auditiven “viel” bewusst wahrnehmen.

Wir hören üblicherweise nichts, was andere Menschen nicht auch hören. Wir hören es nur leider immer. Und immer. Und immer. Alles. Gleichzeitig.
Wenn es etwas gibt, um das ich andere Menschen beneide, dann ist es ihre Möglichkeit die multiplen Gleichzeitigkeiten des Jetzt nicht immer als solche bewusst zu haben. Es ist die Entscheidungsmöglichkeit. Das Moment, in dem sie sich darauf konzentrieren können, etwas zu entdecken, dass sie schon immer umgibt.

Neulich ging ich mit meiner Klassenlehrerin durch einen Flur der Schule, den ich sehr mag, weil sich an seiner Decke die Wasseroberflächenbewegungen des im Schulgebäudehof liegenden Teiches reflektieren. Ich sagte ihr, wie schön ich es finde und zeigte ihr, auf ihre Frage, was ich meine, die Bewegungen einen Meter über ihrem Kopf. “Ist mir noch nie aufgefallen.”, sagte sie und freute sich.
Ich freute mich über ihre Freude und verging gleichzeitig in einem Neid aus meiner Idee von ihrem Leben und Sein in einer Welt, in der so viel weniger Dinge für sie geschehen und nach ihrer Aufmerksamkeit zu greifen zu versuchen.

Für mich ist es nicht wie in einem Film, in dem ich einen Raum betrete und zack sind alle Details für mich “einfach da”. (Und nein – wir wurden auch nicht darauf trainiert viele (alle) Details in Räumen wahrzunehmen, weil wir als ein multipler Supersoldat gezüchtet wurden. Just sayin. Mit Blick auf diverse Multimythen, die versuchen Autismus mitzu”erklären”.)
Wir gehen in einen Raum und haben Angst, dass er uns weh tut mit irgendeinem Ding, das niemand sonst zu bemerken scheint.
Ein erheblicher Teil dessen, was in uns vorgeht, wenn wir uns in Räumen aufhalten, hat mit der Selbstpositionierung zu den Kosmen um uns herum zu tun. Wo stoßen wir an? Wo schlagen wir Schatten? Wo verdeckt das Ticken einer Leuchtstoffröhre, das Glucksen im Heizkörper, das mir so gut gefällt? Was macht es, dass wir sind, wo wir sind? Und so viel mehr.
Und dann kommen Menschen dazu und verhalten sich rücksichtlos in Bezug auf all das.
Es ist so viel da und doch sprechen sie nur uns an.

Für uns ist das ein Element aus Gewaltsituationen früher und gleichzeitig auch immer wieder ein Moment gestört zu werden.
Wir sehen uns als Gast, als Zuschauende_r, als Besucher_in wo wir gehen und stehen. Wir wissen, dass wir niemals eins sein können mit dem, was wir wo auch immer vorfinden – aber wir nehmen immer Anteil an den Prozessen, die passieren und werden in manchen Aspekten zum Teil davon. Wir werden vereinnahmt, sind beschäftigt, sind berührt von dem, was passiert, weil wir da sind.
Sich dem “einfach nicht zu widmen”, erscheint mir unmöglich und im Anspruch bigott, rücksichtslos, ignorant und manchmal auch einfach nur unverständlich.

Gleichzeitig kann ich aber natürlich anerkennen, dass Wahrnehmung eben unterschiedlich passiert. Dass Wahrnehmung und Rezeption, Erfassen und Begreifen, Verbindung und Kontakt bei und in jedem Menschen jeweils unterschiedlich passieren.
Bei uns passiert es so, dass wir Umgebungsprozesse wahrnehmen und zur Erfahrung es Ist zugehörig erleben, während andere Menschen einen grundsätzlich anderen Fokus haben. Für sie kommt es nicht in Frage einen Menschen in einem Raum als irrelevanteren Prozess einzustufen, als seinen Schattenschlag auf dem Muster des Bodens in Korrelation zum Geräusch seiner Schuhsohlen auf eben jenem – für sie kommt aber in Frage sich dem zu widmen, wenn man sie darauf aufmerksam macht. Für sie gibt es die Wahl sich dem zu widmen.

Für uns gibt es die Wahl sich stören oder ablenken zu lassen. Oder eben die, die wir schon seit immer leben: die dritte Instanz zu sein zwischen dem nichtmenschlichen Prozesskosmos und dem menschlichen Prozesskosmos und zu versuchen sich zwischen Verbindung und Kontakt zu entscheiden.

Zum Beispiel zu versuchen in Verbindung mit dem menschlichen Prozesskosmos “Klassenlehrerin” zu gehen und ihr zu ermöglichen, Kontakt zu einem von mir wahrgenommenen Prozess aus dem nichtmenschlichen Prozesskosmos (die Bewegungen an der Decke) zu erfahren –  mit dem Ziel ihr zu sagen, was in mir passiert (welcher Prozess in mir passiert) während ich in Verbindung mit diesem Prozess bin.
Wir haben nicht die Wahl uns zwischen beiden zu entscheiden. Der Blick geht immer auf alles gleichzeitig und die einzige Wahl, die wir haben, ist die uns Optionen zu suchen, weniger stark darunter zu leiden.

Auf der einen Seite, dass wir uns manche auditiv wahrnehmbare Prozesse ausfiltern lassen. Dass wir Dinge und Räume meiden, die uns gleich viel oder mehr mit.teilen als Menschen, wenn wir mit Menschen zu tun haben.
Auf der anderen Seite, dass wir aber gegenüber den Menschen mit denen wir uns Verbindungen wünschen, beweglicher und transparenter werden – etwa in dem wir mit.teilen, was wir wann wie wo wahrnehmen, erfassen und womit wir uns gleichzeitig mit ihnen in Verbindung stehend empfinden.

Obwohl es für sie vielleicht nicht so erfassbar und begreifbar ist. Oder relevant. Oder gleichermaßen anziehend.
Und auch obwohl wir immer wieder gelernt haben und bis heute immer wieder als Lektion erfahren, dass das, was für uns von Bedeutung und Relevanz für das Ist als Prozess des Jetzt ist, für “alle anderen™” absolut irrelevant ist.
Nicht weil “alle anderen™” das so wollen oder so entscheiden – sondern, weil es für sie eine Frage des Wissen/Erfahren/* wollen sein muss, bevor sie es so wahrzunehmen versuchen können, wie wir. Und damit am Ende sogar scheitern könnten.
Weil wir jeweils anders sind.

Weil wir jeweils unterschiedliche Prozesskosmen sind.

diese Tage, an denen man fürs Leben lernt

Es gibt Tage und es gibt Tage. Und “diese Tage”.

An “diesen Tagen” wartet man schon seit einer Ewigkeit darauf, dass die Menstruation jetzt endlich einsetzt, damit sich das schäbige Allgemeinbefinden endlich verändert. Man hält  beim Duschen die Luft an, weil die vielen kleinen Wasserstrahlen auf der Haut so exorbitant mehr weh tun als sonst. Man heult das erste Mal, wenn man sich daran erinnert, dass die alltime-favorite-Bekleidung aus Rock und Strumpfhose nachwievor unmöglich ist und schluckt das zweite Geheul herunter, als einem auf dem Weg zur Straßenbahn der Grünflächenpflege-Rasenmäher-Horrorschwadron entgegen kommt.
Man quetscht sich Small Talk aus dem Wörterpansen direkt hinter den Rachenmandeln, um der Person, die eine_n freundlich anquatscht, ebenso freundlich zu begegnen.
Und man weiß, dass ab jetzt absolut nichts mehr passieren darf, weil sonst das gesamte Kartenhaus des Hier und Jetzt in sich zusammenkracht.

Murphys Law sei Dank, passieren aber natürlich Dinge.
In der Schule riecht es heute nach Waffeln, wir warten lange auf den Lehrer und stehen in der Einflugschneise des Kellerganges. Hunderte Schüler schlurfstöckelschlappen an uns vorbei und niemand von ihnen versucht, wenigstens eine der zwei Türen nicht in den Rahmen knallen zu lassen.
Meine Mitschüler_innen schaffen es zu reden, zu lachen, ein bisschen dösend zu warten. Ich bin froh NakNak* unter meinen Finger zu spüren und so zu wissen, wie groß ich tatsächlich bin. In meinem Gefühl gibt es meinen Körper nicht mehr. In meinem Gefühl, bin ich ein Wesen ohne Haut über den bloßen Nervenenden.
In mir drin schreit ein Kleinkind in Todesangst.
Ich merke, wie die Ankunft des Lehrers für mich zu etwas wird, das mich retten soll. Alles aufhören lassen soll. Wie ich das Warten mit jeder Minute mehr nur deshalb durchhalte, weil ich mehr und mehr davon überzeugt bin, dass dann alles gut werden würde.

Es ist eine bittere Enttäuschung, als er dann da ist und doch nicht genau das passiert.
Es wird erschreckend und schlimmschlimmschlimm als wir, wie er auch, anerkennen müssen, dass auch heute unser Unterricht nicht wie geplant passieren kann, weil die Internetverbindung in der Schule gestört ist.
Für mich verschwindet die Schule als Struktur. Als greifbares Element, dass mich halten kann. Aushalten kann. Mich und den Puls, der über mein Sein hinwegrauscht, wie ein Wasserfall.

An “diesen Tagen” nähere ich mich einer Verständnisebene für das Leiden in unserem Leben und einer Idee von dem Leiden, mit dem wir früher unser Leben gestaltet haben werden.

Wir haben Unterricht im Rechnerraum. Dort stehen etwa 25 PC’s mit Knubbeltastatur und Hartplastikmäusen. Von der Decke leuchten ca. 12 Leuchtstoffröhren auf die LCD-Bildschirme und den Tafelersatzbeamer. Es rauscht vom Boden nach oben, tickt asynchron von der gesamten Decke nach unten. Dazwischen zucken die Mausklicks und versuchen sich durch das dichte Murmeln aus den Menschenmündern zu bewegen. Drehstühle knacken. Kleidung raschelt. NakNak* kratzt sich. Auf meiner Haut wird es feucht und kalt.
Das Unterrichtsthema interessiert mich. Ich würde mich gern mit einem Buch darüber in meine Flauschhöhle verkriechen und mich damit befassen. Aber ich sitze hier und versuche mich damit zu trösten, dass ich das ja nur 90 Minuten aushalten muss und dann nochmal was Interessantes für 90 Minuten erfahre und wir uns dann überlegen können, ob wir uns ein Buch über dieses Thema besorgen.

Ich spüre, wie der Schwan etwas aus meinem Träumen vom Lesen in der Flauschhöhle nimmt, um das Kleine einzuwickeln und wie ein Teil meiner Kraft an seine Stelle verschoben wird.
Die Störung kann nicht behoben werden und wir sitzen in einem zunehmend weißer werdendem Rauschen. Ich kann nicht mehr denken. Meine Gedanken sind die Geräusche um mich herum und ein mehr und mehr nach mir greifender Gefühlsstrudel. Ich gehe raus. Ertrage Schüler um Schüler, der durch den Flur an uns vorbei läuft, anguckt und dann durch die Tür geht, um sie hinter sich zuknallen zu lassen.
Ich gehe rein, packe meine Sachen, melde mich beim Lehrer ab.

Ich fühle mich verrückt und habe Angst davor, vielleicht, ohne es zu merken bereits eine Grenze überschritten zu haben, die eingehalten werden muss, um einen Ausbruch chaotischen Seins zu verhindern.
Jemand schreit mich an “Warte nur bist du zu Hause bist!” und ich denke zum x-ten Mal in den letzten Monaten, wie schön das wäre, kämen wir nach Hause und würden von jemandem erwartet. Ich kommentiere so ausführlich, wie ich es noch schaffe, was ich tue. In welcher Stadt ich gerade in die Straßenbahn steige, in welche Linie und von wo bis wo sie fährt und alles, was ich aus dem Fenster erkennen kann.

Wir fahren an dem Wohnort einer Gemögten vorbei, am Arbeitsort des Begleitermenschen, an der Praxis der Therapeutin, an dem Wohnort einer Freundin und ich halte mich daran fest, wie uns jede_r Einzelne_r dieser Menschen sagen würde, dass es okay ist zu gehen, wenn es nicht mehr geht, oder nötig ist, um schwerwiegendere Probleme zu vermeiden.
Merke, dass es etwas macht, daran zu denken.

Ich steige aus der Bahn und fühle mich schwindelig. Es ist warm und der Zug von NakNak*s Leine wabert im Grenzbereich eines Schmerzempfindens.
Mein Trinkwasser ist fast leer und beinahe rutsche ich schon wieder in meinen Ärger darüber, ständig irgendwas irgendwie zu brauchen. Doch dann ärgere ich mich über meinen Ärger.
Weil die Energie gerade sowieso da ist und es mir leichter fällt aus einem Ärger über mich heraus, etwas zu verändern.

Vielleicht drehe ich deshalb um und laufe in die Stadt.
In ein Fachgeschäft für gutes Hören.

Ich trete in den Laden wie ein Cowboy in den Salon und ziehe meine ganze Kraft aus dem Boden unter mir.
Die Person sagt, man müsse immer erst mal beim HNO prüfen lassen, ob mit den Ohren alles in Ordnung sei und ich bekomme von hinten rechts die Bilder von Ärzten mit Stirnspiegel, die unfassbar schmerzhaftes Licht in Ohren bündeln; der Mutterfrau, die sich über das Kind, das nicht normal auf Ansprache reagiert bekla.sor.gt, die fingerdicken Tabletten, die es zu jedem Ohrenschmerz gab…
Mich für diese Erinnerung bedankend drehe ich mich aus den Bildern heraus und antworte: “Das Problem sind nicht meine Ohren.” und strahle sie an. “Das Problem ist mein autistisches Gehirn!”.

Die Person nickt und sagt, sie verstünde das Problem. Dann greift sie nach einem Katalog und zeigt uns verschiedene Ohrstöpsel und Gehörschutzkopfhörer.
Hinter mir steht ein murmelndes Innenhäufchen und schwankt zwischen der Aufnahme der Informationen über die verschiedenen Möglichkeiten und Materialien und Fassungslosigkeit darüber, wie nicht schlimm war, dass ich gesagt habe, was ich gesagt habe.

Wir kaufen ein Paar “PartyPlug” von Alpine und lassen uns zeigen, wie man sie einsetzt, entfernt und reinigt. Als wir den Laden verlassen, fühlt es sich an, als hätten wir eine Unterrichtsstunde gehabt. Vielleicht in “Mut zur Selbstfürsorge lohnt” und “Mut zur Offenheit lohnt” und “Es ist okay”.
_______________

Einen Tag später tragen wir die Ohrenstöpsel mit Schulbeginn.
5 Zeitstunden später, hatten wir noch keine Angstmomente, kein Gefühl der unaushaltbaren Überreizung und kamen zu Hause mit genug Kraft für einen Blogartikel an.
Sie jucken ein bisschen in den Ohren, aber nicht durchgehend. Sie sind weich und damit gut tragbar für uns– absolut kein Vergleich zu den Oropax, die wir früher schon ausprobiert haben.

Es ist eine Erfahrung, die Mut macht.
Mut zur Hoffnung, dass es vielleicht doch gar nicht so schwer schaffbar ist.

Dieses Dings und alles.

 

P.S. : Kostenpunkt für die Ohrstöpsel: 13,10€
Es ist möglich diesen Gehörschutz individuell an den Gehörgang angepasst zu bekommen
– das kostet ca. 125€.
Es gibt sie auch noch für andere Frequenzbereiche.

Fundstücke #32

NakNak* ist krank. Also “krank”. Was sie hat ist hundenormal. Kann jeder Hund haben.
Aber NakNak* arbeitet.

Sie arbeitet an einem öffentlichen Ort, den man meiden soll, wenn man die Pest oder Meningitis hat und, wo es Räume gibt, die man zum Essen oder Trinken verlassen muss, weil scheißteure Computer darin stehen. Und Teppichboden verlegt ist.

Wir haben heute festgestellt, dass unser Schul-Hilfe-Netz in etwa so stabil ist, wie die Strohhütte vom ersten kleinen Schweinchen.
Der Begleitermensch ist krank, einen Fahrdienst haben wir noch immer nicht und ach ja – eine_n feste_n Hundesitter_in für so spontane hundenormal krank Ausfallzeiten haben wir natürlich auch noch nicht.

Und so standen wir dann da. Versagerweicheischeißweichpitty kriegts schon wieder nicht geschissen, bis zur letzten Stunde durchgehend da zu sein, nicht zu heulen, einfach mal ganz normal durch so einen Tag zu gehen und warteten auf den Hausmeister für weitere Instruktionen zum Umgang mit Hundeerbrochenem im Flur des Schulhaupteingangs. Hörten dem Begleitermensch zu, wie er uns einen Handlungsplan zimmerte, wussten nicht, was wir davon wie überhaupt schaffen, anfangen, Reihenfolge, oben unten … überhaupt noch können und merkten diese kalte klare Gewaltlogik von hinten nach vorne sickern.
Du steigst in die Bahn – du gehst nach Hause – du nimmst die Klinge – und dann.

In dieser Logik ist nach Selbstverletzungen nicht “alles gut”. Wir sind dann nicht “nicht mehr so ein wertloser Haufen Scheiße, der nichts hinkriegt und einfach peinlich ist in seinem Bemühen”. Aber es gibt ein “und dann”. Es gibt uns. Es gibt die Welt. Es gibt Ränder und Konturen. Es gibt ein “Vorher” und ein “Nachher”.
Es gibt eine andere Art des Dissoziierens. Zeit wird zu etwas Realem.

Wir vereinbarten einen Termin bei der neuen Tierärztin, verbanden die Schnitte, wuschen uns das Gesicht, zogen die Klamotten straff und fuhren wieder zurück für eine Stunde Unterricht und die Übergabe des Klassenbuchs. Wir sind die “Klassenbuchführerin”.

Als wir am Abend den ersten Verband austauschen, denke ich an die Klassenlehrerin, die so sehr versucht den Unterricht für uns stressfrei zu gestalten. Die uns so oft sagt, dass wir jedes “Sonderprivileg” ruhig nutzen dürfen. Die in ihrem Sprechen fast so klingt, als sei die Schule nicht wichtig. Nicht wichtiger als, dass es uns okay geht.
Und ich merke, dass wir dafür nicht gestrickt sind. Noch immer nicht.
Wir brauchen ein “und dann”.

Und sei es das, was nach dem Schnitt ins eigene Fleisch für uns spürbar wird.

Schmerzempfinden

“Bist du irre?!”, fragte mich die Bekloppte, die sich ins Auto geschwungen hatte, nur um ein paar Stunden für mit bei uns zu sein, und riss mir den heißen Topfdeckel aus der Hand. “Japp.”, antwortete ich gelassen und rührte die Linsen für unser Essen um.
“Du kannst doch nicht einfach so den Deckel anfassen!”, muttierte sie vor sich hin und fuchtelte mit einem Geschirrhandtuch umher.

Ich schaute den kleinen, im Topf wirbelnden, Früchten zu. “Du hast doch grad gesehen, dass ich das konnte.”.
“Phhhh…”, antwortete sie und lehnte sich wieder an die Spüle. Sie schwieg ihr Denkschweigen und schaute mit mir in Topf.

“Hast du eigentlich Schmerzempfinden?”. Die Frage ploppte in den Raum wie ein Popcorn und verwirrte mich.
“Ist der Papst katholisch?”, antwortete ich und ging zum anderen Küchenschrank, um die restlichen Zutaten klein zu schneiden.
Sie setzte sich auf die Eckbank und legte die Beine auf dem Stuhl ab. “Ja – nein – ich meine ein normales Schmerzempfinden.”.

Ich dachte darüber nach, was das für sie bedeuten könnte. “Normales Schmerzempfinden.”
Schmerz ist einer dieser Reize, die ich erst dann als Schmerz einordne, wenn ich mir ihrer unangenehmen Qualität bewusst werde. Eine unangenehme Qualität hat für mich viele unterschiedliche Parameter, die jeweils unterschiedliche Wichtigkeiten haben. Zeit, Raum, sozialer Kontext, Körperbereich von dem der Reiz wahrgenommen wird, Temperatur im Raum, Temperaturempfinden in meiner Kleidung, Optionen der Abwehr, der möglichen Schonhaltungen während der Einwirkung und danach …

Um mich herum verging die Zeit. Die Linsen kochten auf dem Herd und unsere Gemögte wartete auf eine Antwort.
Mit jedem Moment wurden die Aspekte ihrer Frage größer für mich.

“Normales Schmerzempfinden.” – neulich habe ich ABA-Protokolle gelesen.
Es gibt bis heute Menschen, die autistischen Menschen, behinderten Menschen, Menschen, die anders sind, das normale Schmerzempfinden absprechen. Viele davon haben sich vielleicht nie Gedanken darüber gemacht, was Schmerzempfinden eigentlich ist. Was Schmerz ist.

Manchmal, wenn ich mich selbst verletze, dann ist mein Schmerz eine Emotion. Dann habe ich einen Schmerz, noch weit vor dem Moment, in dem ich blute oder mich in das dumpfe Pochen eines geschlagenen Hämatoms hineinfallen lassen kann.

Natürlich kenne ich es, mich unabsichtlich zu verletzen, aber “empfinde” ich dabei  Schmerz? Mir kommt es eigentlich mehr wie eine umfassende Irritation vor, die ganz kurz da ist und sich dann in ein Brennen, Pochen, Sirren, Flackern, dumpfes Wummern, faserndes Pulsen oder kaltes Gischt.en verwandelt. Vielleicht ist es aber auch nur wieder eine dieser Sprechfallen. Die Menschen sagen “Schmerz” und “tut weh”, aber meinen vielleicht das, was ich auch empfinde.

Ich glaube, dass wir körperlich insgesamt eher wenig empfindlich sind. Je mehr Menschen, je nerviger die Kleidung, je lauter die Umgebung, je konzentrierter wir sein müssen, desto weniger Bezug über Wahrnehmungsrückmeldungen zum Körper gibt es. Manchmal merke ich das gekoppelt an dissoziative Prozesse. Etwa wenn mehrere Innens zeitgleich agieren oder eine Krisenzeit eine Abschirmung von Innens erfordert. Allgemein aber benutzen wir häufig eher intensive Reize, um uns sicher in der Benutzung des Körpers zu fühlen und uns im Raum zu verorten. Das kann auch implizieren, was andere Menschen dann als “Schmerz” mitmeinen.

Andererseits kennen wir auch den Schmerz von Berührungen im falschen Moment. Es kann uns unheimlich “weh tun”, wenn man uns in einer Panikattacke streichelt oder berührt, wenn wir nicht damit rechnen bzw. die Berührung nicht kommen sehen. Manchmal “tut es weh”, wenn wir konzentriert auf eine Stimme inmitten von Krach hören müssen. Manchmal “tut” müde sein “weh”. Manchmal “schmerzt” das Geräusch, das die Haare zwischen Kopf und Kissen machen. Duschen “tut weh”. Nicht nur, wenn K. das Wasser zu heiß aufdreht, um sich zu fühlen. Laufen auf Betonboden “schmerzt”.

Die Linsen waren gar und ich hatte kein anderes Gemüse mehr zu schneiden.
“Keine Ahnung.”, antwortete ich der Gemögten in unserer Küche, die NakNak*s inzwischen nicht mehr ganz nackten Bauch streichelte.

Ich nahm den Topf vom Herd und schüttete das Wasser ab.
“Vielleicht bleiben wir einfach bei der Frage, ob ich irre bin”, schlug ich vor, als mir auffiel, dass ich meine Hände wieder nicht geschützt hatte.

durchhalten, aushalten, stabil, doch beweglich kämpfen

Wir saßen im Auto des Begleitermenschen und hielten der von der Operation noch benommenen NakNak*, die Hand unter den Kopf, als wir begannen uns für eine Zeit des Durchhaltens, Aushaltens, stabil doch beweglichen Kämpfens vorzubereiten.

Das ist jetzt fast einen Monat her und langsam macht es sich körperlich bemerkbar.
Wir schlafen inzwischen mit Körnerkissensocken an Füßen, in denen sich Krämpfe austoben, wenn sie nur im falschen Winkel liegen oder aufgesetzt werden. Werden von links und rechts von Körnerkissen eingerahmt, damit uns die komische Verspannung im unteren Lendenwirbelbereich nicht zum Trigger in der Nacht wird. Lassen die Hände auf einer Wärmflasche ruhen, damit die ständig kalten Finger nicht das nächste Zittern auslösen, das jedes Mal haarscharf an einen Krampfanfall rührt.

Tagsüber denke ich, dass es uns okay geht. Wir stehen um 7 auf, arbeiten die tausend Kleinigkeiten ab, die während der Klinikzeitverschwendung und der Post-Radtourdramatik nicht schaffbar waren und haben dann frei. Wenn es nicht gerade regnet, machen wir unsere Radrunde und versuchen uns mit dem analogen Hier und Jetzt zu verbinden.
Hunderunde, einkaufen, kochen, hier und da ein bisschen Soziales.
Für das administrative Morgen können wir nichts weiter tun als zu warten und zu hoffen, dass wir alles verstehen, was dann und wann vor uns ausgeschüttet wird. Für das Morgen, das wir selbst gewählt haben, müssen wir nur tun, was wir seit Jahren tun.
dapp da dapp da dapp da dapp

Doch daneben ist die Anspannung, die mit der Entlassung aus der psychiatrischen Krisenintervention letztes Jahr leise begann und sich mit jeder weiteren Erschütterung verstärkte. Wie eine zweite Tonspur oder eine alternative Realität. Ein Er.Leben neben meinem.

Praktisch die ganze Zeit haben wir eine Hand zur Faust geballt, wenn wir sie nicht gerade benutzen oder konzentriert auf etwas sind. Unsere Schultern scheinen wie an einem Holzbalken unter der Haut aufgehängt, auf den drauf auch das Stahlrohr gesetzt ist, auf dem unser Kopf steckt. Der Oberarm des rechten Arms tut nur dann nicht weh, wenn der Arm eng an den Körper gewinkelt oder gerade herunterhängend ist. Der rechte Oberschenkel macht nur dann kein Theater, wenn wir auf dem Rad sitzen und ihn beschäftigen.

Jemand riet uns schon zu Massagen. Wir selber machen jeden Tag diesen ganzen Entspannungskram, den wir gelernt haben. Aber es sind nicht die Muskeln, die angespannt sind. Es ist nicht das, was unter der Haut liegt, was sich so verhärtet und durchhält, aushält, stabil doch beweglich kämpft.
Wir haben seit der Klinikentlassung im Mai nochmal 12kg verloren und manchmal kommt es mir vor, als würde ich mich an den nun leichter fühlbaren Knochen festhalten. Die sind nämlich hart und stabil, egal, ob ich gerade erschöpft und emotional vollentleert in ein Zimmer meiner Wohnung starre oder frisch und fit schaffe, was ich mir vorgenommen habe.

Ich weiß, dass uns niemand sagen kann: “Alles wird gut.” oder “Ihr seid sicher.” oder “Ihr könnt loslassen – es ist alles auffangbar.” oder “Ihr könnt vertrauen/zutrauen/euch auf die Erfahrung des Lebens einlassen – es ist okay, nicht alles zu wissen.”. Aber der Wunsch danach ist da, weil wir unsere Erschöpfung spüren und Zweifel aufkommen, ob und wenn ja, wie lange wir noch durchhalten, aushalten, stabil doch beweglich kämpfen können.

Manche Menschen denken, dass es an den einzelnen großen Dingen liegt, die gerade anstehen. Glauben, mit den geregelten, gesicherten Verhältnissen, wird alles wieder gut. Glauben, wenn die Ausbildung in Ruhe anfangen kann, wird alles wieder gut. Glauben, wenn wir einfach mal “mit dem echten Leben” beschäftigt sind, wird alles wieder gut. Wenn unsere Hilfen alle ordentlich installiert sind, wird alles wieder gut.
Doch es sind die random little things, die uns momentan in ihrer Fülle zu erschlagen drohen, denn sie werden immer mehr. Alles keine großen Dinge – aber Dinge, um die man sich kümmern muss. Auch noch. Und nochmal und auch nochmal und ach ja – dies auch noch.

Wir hatten gestern einen Termin mit dem Begleitermenschen, in dem wir über absehbar auftauchende Probleme in der Schule gesprochen haben.
Obwohl wir nicht einmal sicher wissen, ob wir sie überhaupt antreten können und obwohl wir nicht sicher wissen, ob diese Probleme überhaupt auftreten werden.
Unser intuitiver Plan wäre, einfach hinzugehen und zu warten. Einfach kommen lassen und zusehen, dass wir lebendig wieder rauskommen. Einfach sterben und wie Phönix aus der Asche daraus hervor kommen. Wie immer bei so ziemlich allem, was wir tun.

Sich offen damit auseinanderzusetzen, was alles problematisch sein könnte, wurde uns jahrelang mehr oder weniger aktiv verboten.
“Mach dir doch nicht ständig nen Kopf über Dinge, die noch gar nicht passiert sind.” oder “Hör doch endlich mal auf, alles schwarz zu malen” hieß es immer wieder– obwohl wir jedes Mal mit unseren Problemanalysen recht hatten und letztlich immer wieder genau die Katastrophen eingetreten sind, die wir unbedingt schon im Vornherein in ihrer Auftrittswahrscheinlichkeit verringern wollten.

Nun saßen wir mit 30 Jahren vor einer Tafel und erlebten so etwas wie das Schreiben einer schon sehr viel früher möglich gewesenen Geschichte.
Ein Gespräch, in dem die Antwort auf die Frage, was in der Schule problematisch sein könnte, völlig okay auch “andere Menschen” sein darf und ernsthaft ausführlich auseinandersortiert wird, um zu einem Ergebnis zu kommen.
Es tut gut, das erleben zu dürfen. Auch wenn es weh tut zu bemerken, wie gut uns genau das schon vor 23 Jahren getan hätte.

Es bedeutet aber auch weitere random little things to do.
Einen Fahrdienst finden und beantragen. Klärungsbedarfe mit Lehrenden und der Schule als Verwaltungsapparat. So viele Gespräche mit Inhalten, die so persönlich nah für uns sind und am Ende alle etwas von unserer Umgebung fordern, womit wir letztlich noch gar nicht gut umgehen können.
Wir haben so viele Jahre mit Sozialarbeiter_innen, Mediziner_innen und Psycholog_innen über komplexe Traumafolgen gesprochen, dass es an uns vorbeizieht wie eine Fingerübung. Anderen Menschen jedoch zu sagen, dass bei uns ein Autismus vorliegt, fühlt sich an wie das Eröffnen der eigenen Bauchdecke, ohne jede Kompetenz für Selbstschutz.

Und daneben: Bald Schulsachen kaufen? Wenn ja: Welche und wo? Wasserdichte Schuhe kaufen? Wenn ja: Welche und wo? Und wieso hab ich eigentlich noch nichts von der Firma gehört, die NakNak*s neue Kenndecke fertigstellt? Für NakNak* ein Körbchen kaufen oder nicht doch besser eine einfache Decke? Oh G’tt, es gibt noch so viel um NakNak* zu er.klären …

Nächste Woche haben wir noch einmal “Urlaub”.
Doch mit im Gepäck ist wieder das Laptop, wieder das Skizzenbuch und die Dankbarkeit um WLAN in der Ferienwohnung. Wir treffen hoffentlich einen Menschen, den wir schon letztes Jahr gern treffen wollten, können auch dort Rad fahren und werden die Ost- und die Nordsee besuchen. Endlich.
Es ist toll diese Woche zu haben und gleichzeitig erscheint sie mir wie ein schwarzes Loch, das uns aufhält fertig zu werden.
Wir können nicht wirklich entspannen, wenn noch offene Dinge zu tun sind. Da geht es uns wie Forscher und blutigerlaie.

Aber wir wissen und merken, dass wir uns dringend ganz schnell jetzt sofort bald mal endlich entspannen müssen, weil wir uns sonst selbst (mal wieder) in einen Krisenkompensationsstrudel bewegen, einfach nur, weil wir immer weiter und weiter und weiter aushalten, durchhalten und stabil doch beweglich kämpfen.

Fundstücke #29

Am Ende des Dienstags lag mir die Gesamtsituation in kleinen Scherbenhäufchen zu Füßen.

Hier der Umstand in einer allgemeinen Dauerüberforderung, da der Komplex “behindert sein – behindert werden”, dort Erinnerungsstürme, die, in bunte Gläser gefüllt, meine Idee von dem Kinderleben, das wir ich die eine große Kleine von uns, vermutlich gehabt haben könnte, ergänzen und da all das, wohinein wir uns bewegen wollen.

Am Montagabend verkeilte sich das Hinterrad von Pitti im Rahmen, als wir einen Berg hinab rollten. Die Pedale klacken in jeder Drehung.
Seit Wochen und Monaten schraube ich an diesem Fahrrad herum und tausche wilde Pfandflaschen gegen Ersatzteile. Ich war, nein, bin so frustriert, dass es kein Ende nimmt. Am Dienstag bin ich also erneut in die Werkstatt und befestigte das Hinterrad. Das Klacken in den Pedalen, käme sicher von den Gängen, sagt der Typ in der Werkstatt.
Bis Mittwoch hatte ich drei Bücher und ein Wiki über Fahrradreparaturen gelesen und war mir sicher, dass es das Tretlager ist. Bin mir sicher, dass es das ist.
Ein Teil, das hochbeansprucht und bei einem so gebrauchten Rad wie Pitti ganz normal nach einem halben – dreiviertel Jahr hin ist. So ging ich dann heute in die Werkstatt.
Und dann scheitert die Nummer daran, dass der Typ nicht glaubt, dass es das ist.

Und ich? Wurde das Mädel für das er mich zu halten scheint und sah zu, dass ich das Hinterrad (das sich auf dem Weg zur Werkstatt erneut im Rahmen verkeilt hatte) erneut und diesmal mit aller Macht festschraube, um wieder zu verschwinden.

Ich bin meine Inkonsistenz so leid. Meine nicht kontinuierlich abrufbare Kraft, die sich in Dinge verpulvert, die nichts mit den Dingen zu tun hat, die ich machen will oder soll oder muss, sondern mit den Menschen darum herum, diesem scheiß Krach, den ganzen Bedeutungen und Symboliken, die sie alle überall und immer machen, diesen Erklärungen, die immer und überall nötig sind, all dem – ich bin es so leid.
Ich will weg_laufen. Will nicht mehr da sein.
Nicht jetzt. Nicht mehr. Nicht so. Weil darum. Und nicht, weil X und Y und Z. Einfach so. Nicht, weil ich alles schlimm finde. Nicht, weil mich alle nerven. Nicht, weil ich so furchtbar leide, weil ich so eine verkrachte Existenz bin. Es ist einfach nur viel. Viel zu viel. Auf einmal, auf zweimal, auf dreimal viel zu viel von allem.

Nicht von dir. Nicht von dir und nein auch nicht von dir. Ihr seid alle toll und ich bin froh, wenn ich euch merke. Wenn ihr da seid, wo ich euch vermute, wenn ihr bleibt, weil ihr nicht gehen wollt.

Ich will nur nicht bleiben, wo ich bin.
Ich brauche eine Veränderung. Eine radikale Veränderung. Radikaler als eine Glatze oder eine umgestellte Wohnung. Krasser als ein Beziehungsende und konstruktiver als eine depressive Episode. Die Radtour soll sie machen. Ganz begrenzt im Außen und ganz offen nach innen.
Natürlich fahren wir trotz dem Pitti jetzt diesen Schaden hat. Ich habe eine professionelle Werkstatt angerufen und hoffe einfach, dass Amanda und Willi, die beiden an Killefitschäden verstorbenen Schrotträder verrechenbar sind mit der Rechnung. Wenn es wirklich das Tretlager ist, kriegen wir das hin.

Es ist nur der Plan, der kaputt geht und das Stück Welt_Raum_Zeit, das damit für mich zu einem unheimlich kräftezehrendem Loch wird, weil es unsere Pläne sind, die uns sagen, was wann wie wo mit wem und weshalb eigentlich. Es geht um Sinnerfüllung. Darum, nicht den Kopf, die Kontrolle, den Willen zum Leben zu verlieren. Etwas zu haben, was, wenn es schon nicht Kraft und Kontrolle ergibt, so doch wenigstens Sinn.

Es ergibt so wenig von dem Sinn, was mir begegnet. So viele Dinge, die ich mich frage, kann ich mir beantworten ~ lassen, doch die Antwort findet keine Richtigkeit im Lauf der Dinge. Alles ist wie es ist, aber nicht immer so, wie man sich das vorstellt, in der Praxis anders als in der Theorie und überhaupt, muss man ja auch nicht alles immer so nehmen, wie es irgendwo steht.
“Ja, was denn nun?”, denke ich und drehe und wende mich, meine Sicht, meine Ideen und merke, wie diese Drehung zum Kreisen wird bis ich den Anschluss verliere und erstarre.

Wie Dienstagnachmittag, als wir mit dem Begleitermenschen und der gesetzlichen Betreuung über Hilfen und ihre Anträge sprachen.
Ich bin erstarrt und zu etwas verdampft, das 15 ist und Tränen, Fuchteln und falsche Entscheidungen auf ihrem Weg nach Außen abfängt. Erneut. Obwohl und trotz dem, wir das kennen. Es ist nicht neu. Es ist kein neuer Schmerz. Es ist einfach der Schmerz, die Angst, die Verwirrung, die Not, die man nicht haben darf, weil man ja gerade schon mit Menschen ist, die sich um Hilfen kümmern.
Diese vielen Extras und Sonderlösungen, die special für Behinderte, Kranke, Bedürftige da sind, um “allen anderen” das Gefühl zu geben, es, dieses Elend, das sie mit dieser Lebensrealität verbinden, ohne sie je erfahren zu haben, sei kontrollierbar.

Was ich sehe ist, wie lange wir schon erwachsen spielen, weil wir in jedem solcher Gespräche das Gefühl haben, einen Luxus zu ergaunern – irgendetwas special super sondergutes zu brauchen, das nur nach sorgfältigster Abwägung gewährt wird – obwohl wir es brauchen, weil wir es brauchen.
Nicht weil X, nicht weil Y, nicht weil Z, sondern, weil wir wirklich und echt ein behinderter Mensch sind, der braucht, ohne zu wollen. Der soll ohne zu müssen, weil es nicht darum geht, was mit ihm ist oder wird, sondern darum, dass jede_r soll aber nicht alle müssen müssen.

Was ich sehe, ist für mich völlig verwirrend und doch ein festgezurrter Bestandteil unserer letzten 15 Lebensjahre.
Einerseits sieht man unsere Probleme und Behinderungen – andererseits sollen wir klar kommen. Will uns niemand reinreden. Sollen wir entscheiden, was wir überhaupt nicht tragen können. Müssen wir aushalten, was andere überhaupt anzufassen sich verweigern würden.
Niemand will uns klein machen, aber wie groß wir sind, ist nie geklärt worden.

Ich hab Angst vor der Frage danach. Angst vor der Antwort.
Ich will sie nicht hören. Ich will sie nicht denken.

Ich will Sinn. Ich will einen Sinn, für den ich bleiben kann.

Fundstücke #27

Da ist der “autistic pride”-Day und ein paar Artikel über die Stärken von Autist_innen.
Und diese vertraute Verwirrung zwischen “Ja, Stärke – ich kann das – das ist, was ich von mir kenne” und “Nein, Schwäche – das ist eine “böse Mädchen”-Sache – niemand mag das”. Das unschlüssige Erstarren zwischen der Erkenntnis zu sein und dem Erinnern an die Gefühle unerwünscht zu sein. Falsch zu sein.

Das “pride”-Ding kann ich nicht mit Stolz verbinden. Mag das nicht mit Stolz verbinden.
Sich nicht für etwas zu schämen oder wegen etwas beschämen lassen zu wollen, bedeutet für mich nicht zwangsläufig mir einen Stolz oder eine stolze Re_Präsentation meiner Selbst aneignen zu müssen.
Es bedeutet für mich anzuerkennen, dass es falsch ist mich zu beschämen, weil es mir weh tut. Es bedeutet, dass ich anerkenne, dass es Menschen gibt, die mich beschämen und beschämt haben, weil sie es können und konnten.
Es bedeutet, dass der 18. Juni ein Tag ist, an dem man darauf aufmerksam macht, dass die autistische Art zu sein, etwas ist, weshalb man beschämt, ausgegrenzt, verletzt, abgewertet, behindert wird, weil das geht.

 

 

Ich las den Text bei Something Autrageous und dachte darüber nach, was uns diese sogenannten “Vorzüge” je gebracht haben.
Überforderung. Man traut uns mehr zu als wir können. Man traut uns Dinge zu, für die wir Wörter, aber keine Handlungsabläufe im Kopf haben.
Man steht als Lehrer_in, als Elter, als Erzieher_in, als Mediziner_in, als Helfer_in, als Therapeut_in, als anderer Mensch vor uns und fragt mit dieser einen Delle im Faden, was denn jetzt plötzlich unser Problem ist. Fragt und versteht nicht. Und versteht nicht und versteht nicht und versteht nicht. Und versteht nicht, dass man nicht versteht.
Und wie das weh tut.
Wie man sich auf den Boden schmeißen, sich den Kopf auf den Boden schlagen will, um etwas anderes zu hören, als das Quietschen der Nacken-Kopfbereichmuskulatur unter der Anspannung. Wie man seinen Frust rausschreien will. Zuschlagen, tot schlagen, still schlagen will.
Und dann implodiert. Und sagt: “Is schon gut.” und sich wochenlang der intellektuellen Analyse von Fehlern, Dynamiken, Ursache und Wirkung widmet, um es wenigstens selbst zu verstehen.

Der Begleitermensch ist der erste Mensch, der uns gesagt hat, er würde unsere Ehrlichkeit und Direktheit schätzen und mögen. Ich glaube, dass noch mehr Menschen in unserem Leben das auch tun – halte das aber häufig für ein Ergebnis der Entscheidung nicht gekränkt sein zu wollen. Oder schlicht, sich nicht mit uns anzulegen, weil klar ist, dass wir auch im Streit ehrlich und vielleicht nicht nur kränkend, sondern auch tief verletzend ehrlich sind.
Man kann es “ehrlich und direkt” nennen, man kann es aber auch “schonungslos und brutal” nennen. Rücksichtslos. Erbarmungslos.
Es erfordert Kraft und vieles mehr diese unsere Eigenschaft, als Einsmensch immer als positive Ehrlichkeit in Verbindung mit Aufrichtigkeit aufzufassen. Wenn man die Kraft nicht hat, hält man uns für arrogant, narzisstisch, eingebildet, ignorant, bösartig und behandelt uns entsprechend. Mit allen Konsequenzen, die das hat.
Und auch schon immer für uns hatte.

Forscher schreibt in seinem Text vom “stärkenorientierten Blick” und ich denke: “Na – nee – das mach ich mal lieber nicht.”, weil ich, jedes Mal wenn ich da nach Außen mache, arrogant wirke und jedes Mal, wenn ich das nach Innen mache, Erinnerungen hochkommen.

Ein stärkenorientierter Blick führt zu der Idee, dass wir hart arbeiten würden.
Weil wir viel, oft und gut schreiben. Fotos machen. Bilder. Töne. Dinge.
“Wir arbeiten nicht hart – wir langweilen uns nur produktiver als andere.”, schrieb neulich jemand uns darüber.
Würden wir uns für Fahrpläne so interessieren wie für Wörter, Linien, Klänge und Wunder, käme man nicht auf die Idee, wir würden hart arbeiten und würden entsprechend verdienen, dass wir finanziell unterstützt oder beschenkt werden. Man würde uns gängeln wie unser Geschwist, doch endlich was Sinnvolles zu tun. Man würde noch anders genervt auf rosenblattsche Monologien reagieren und wahrscheinlich wären wir schon in der Pubertät mit ASS diagnostiziert worden.

Wir benutzen gesammelte Wörter, wo andere frei sprechen. Labern, sabbeln, babbeln, quatschen… Wir legen Wörterpuzzle, wenn wir Sachtexte schreiben und gatschen Wortmodder auf Wortklänge, wenn wir kreativ schreiben.
Das Tippen von Blogartikeln ist copy-paste. Das Kopfbild vom Wort wird um zum Bild auf dem Bildschirm.
Ist das harte Arbeit? Hm.

Ich finde es gut, dass wir das können und fühle mich ein bisschen special, nachdem ich nun weiß, dass das nicht bei allen Menschen auch so ist.
Würde aber dennoch eher sagen, dass unser Wörterding eine Spezialinteressenfähigfertigkeit ist.
Bin überhaupt unsicher, ob wir vielleicht nur deshalb Wörter sammeln, weil wir sie eh dauernd vor Augen haben, wenn um uns herum geredet wird. Frage mich, ob unser WörterBilderKlängesammeln (und Dinge daraus machen) weniger Spezialinteresse, als kompensatorisches Verhalten ist, das zufällig sozial anerkannt ist.

Frage mich, warum ich zur Stärke erklären soll, rausgefunden zu haben, wie ich mich unter Menschen, die keine Wörter und Klänge sehen, keine Oberflächen schmecken und für mich schmerzhafte Geräusche überhören können, zurechtfinden, einbringen, bei Verstand und Hoffnung halten kann.
Ich gehe davon aus, dass alle Menschen tun würden, was wir tun, würden sie empfinden, spüren, wahr.nehmen, was wir empfinden, spüren, wahr.nehmen.

Es ist mir nicht so klar, wie autistisches Sein – vielleicht generell wie auch immer definierte Arten des Seins – überhaupt in einem Stärke-Schwäche-Dyadismus betrachtet werden will, wenn man sich letztlich dafür aussprechen möchte, in diesem Sein akzeptiert zu werden, anerkannt und angenommen zu werden.

Klarnetaut schreibt von Eigenschaften, die für Arbeitgeber_innen interessant sein könnten.
Ich frage mich, ob ich irgendwann mal in einer Medienagentur vorspreche und damit argumentiere, das mein anstrengendes Sozialverhalten, häufige Fehlzeiten, die Diskomforte, die mit meiner hundischen Assistenz einhergehen und mein Hang zu, na sagen wir ruhig “speziellen Arten der Problemlösung”, voll ausgeglichen wird durch mein special WörterBilderKlänge-Ding.
Ich gedenke nicht, das jemals zu tun. Nicht, weil ich mich dafür schäme oder befürchte deshalb beschämt zu werden, sondern, weil es einfach scheiße nochmal echt anstrengend und aufreibend und nervig und schmerzhaft sein kann auf Dauer mit uns zu arbeiten oder allgemein: Zeit zu verbringen, und es kein beruflicher Erfolg der Welt wert ist das zu ertragen.

Das ist, was ich häufig als Barriere im Kopf von Menschen, die nicht oder anders kompensierbar behindert sind, erlebe – das Ausblenden des Umstandes, dass wir immer so sind. Und nicht nur wenn wir mal einen schlechten/guten/anstrengenden/stressigen Tag haben.
Wir sind jeden Tag autistisch. Jeden Tag traumatisiert. Jeden Tag hoch dissoziativ.
Wir sind wirklich jeden verdammten Tag im Jahr ein behinderter Mensch.

Ich glaube nicht, dass wir damit nur eine Belastung sind. Wir sind damit aber auch nicht nur ein Gewinn und ich halte es für wichtig an der Stelle auch Arbeitgeber_innen und Ausbilder_innen ehrlich gegenüber zu sein, damit überhaupt realistische Perspektiven für ein Miteinander entwickelt werden können.

Hobbithexe hat ihren Ausbildungsplatz bekommen, weil die Ausbildenden auch an Menschen mit Behinderungen gedacht haben. Weil sie auch etwas über Autismus wussten.

Auch.
“Auch” ist, was ich betonen will.
Ich halte unsere Spezialfähigfertigkeit für eine gute Ergänzung um Dinge zu erarbeiten, Probleme zu lösen und erfolgreich darin zu sein.
Schließlich halte ich die Spezialfähigfertigkeiten anderer Menschen ebenfalls für eine gute Ergänzung, um Dinge zu erarbeiten, Probleme zu lösen und erfolgreich darin zu sein.