Schlagwort: DIS-Diagnose

Autismus und DIS #3

“Autistin, klingt nach Artistin.”, denke ich und schwanke aus der Straßenbahn direkt gegen eine Wand aus feuchtwarmer Luft.
Es ist kurz vor 20 Uhr und meine Bewegungen haben nichts mehr mit mir zu tun.

Während ich das Rad losschließe, denke ich darüber nach, wie es jetzt weiter geht und wer noch bleibt.
Ich denke an Mensch XY und wie er den Kopf schüttelte, als ich ihm sagte, dass ich mich auf die Diagnostik einlasse. “Nee – Autismus. Du nicht… oder?”, war seine erste Reaktion und obwohl ich weiß, dass die Zweite und Dritte nicht die Gleiche sein muss, ist mir klar, dass ich mich wieder in einer Situation befinde, in der ich Kraft aufbringen muss, wenn ich mit Menschen darüber reden werde. Ich muss mich auf Verletzungen und Anforderungen einstellen.

Als die DIS-Diagnose gestellt wurde, war das ähnlich.
Wir haben niemanden mehr aus der Zeit vor der DIS-Diagnose in unserem Leben und jeder Mensch, den wir danach neben uns fanden, hatte den Kontakt zu uns gewollt und dafür auch ausgehalten/ertragen/geduldet/akzeptiert, dass wir viele sind und damit manches einhergeht, das nicht einfach ist.

“Ich wünsche mir, dass die Menschen, die jetzt sind, bleiben.”, denke ich und merke, wie ein Jemand ein Kinderinnen verprügelt.
Menschen wünschen ist noch immer schwierig. In jeder Hinsicht.

Ich richte meine Aufmerksamkeit auf die in meinem Gesicht und unter der Haut zuckenden Muskeln. Atme durch.
Mit dem Fahrtwind im Gesicht und auf den freien Armen ist es schön. Federstreichelluft.
Ich habe ein Wimmern im Kopf und am Rand meines Bewusstseins pocht ein Schmerz. Vielleicht mache ich es nur schlimmer mit dem Gedanken, dass ich jetzt gern jemanden hätte, der statt mir einkauft. Oder auf mich warten kann, ohne selbst in Not zu kommen.

Sie stampft durch den Laden und geht die Route ab. Milch, Jagdwurst, passierte Tomaten, Wassereis. An der Kasse frage ich sie, ob wir uns das überhaupt leisten können. “Nein.”, antwortet sie mit einem Stolz in der Stimme, der deplatzierter nicht sein könnte.
Ich frage nicht nach. Nehme mir aber vor, in dieser Woche mein Honorar und die Fahrtkosten, die mir noch immer nicht gezahlt wurden, einzufordern.
Ihr Stolz stärkt mich. Ihr Stolz sagt: “Ich bin es wert, nicht betteln zu müssen.”.

Im Blindflug fahren wir nach Hause.
Als die Welt zu schwanken beginnt, steigt er vom Rad.
Zu Hause wartet NakNak*. Wir füttern sie, gehen mit ihr in den Garten.
Ich will meine Arbeit weiterführen. Ein Krampfanfall tritt mir in die Kniekehlen.
”Vielleicht habe ich Krampfanfälle, weil mein Körper versucht auf alles zu reagieren, was mein Denken und Fühlen anstößt.”, denke ich noch im Fallen.

Ich sehe diesen Körper ziellos durch die Luft um sich herum zucken.
“Hilflos, ohnmächtig, überfordert von den Prozessen, die alle gleichzeitig in mir und um mich herum passieren. “.
Der Satz will an mir vorbei fliegen. Vergessen werden.
Aber ich will ihn nicht vergessen.

Damals als die DIS-Diagnose gestellt wurde, hatte ich ihn einfach ziehen lassen.
Ich habe nicht geäußert, wie es für mich war damit konfrontiert zu sein und mich von den Implikationen überfordert zu fühlen.
Diesmal will ich es anders machen.

NakNak* legt ihren Kopf auf meine Brust und schließt die Augen.
Ich spüre ihrem Fell unter meiner Hand nach und merke, dass ich nicht verlassen bin.
Das Wimmern im Innen verstummt.

viel~e sein

~ Fortsetzung ~

Das Eine ist: da gibt es ein Wort – eine Diagnose. Das Andere ist: da gibt es etwas, das mit diesem Wort, dieser Diagnose benannt wird.

Wenn die Diagnose gestellt wurde, gibt es früher oder später dieses Moment, in dem man andere Menschen in unterschiedlichen Kontexten dieses Wort sagt. Und dieses Moment entscheidet darüber, wie sich der Kontakt entwickelt und auch, wie man selbst in der Zukunft damit umgeht, dieses Wort für sich zu haben, bzw. dass es Menschen gibt, dessen Selbst- und Umweltwahrnehmung mit einer Diagnose bezeichenbar ist.

Wir sind inzwischen ziemlich fatalistisch was das angeht. Da für uns nicht nur alle Züge in Richtung Zukunft abgefahren sind, sondern auch noch der Bahnhof dazu abgerissen wurde, ist es uns egal (weil es uns egal sein kann) wer weiß, dass wir viele sind.
Die Essenz unserer Erfahrungen, die Diagnose anderen Mensch mitzuteilen ist: Es ist scheiß egal, ob es jemand weiß oder nicht – denn das Wissen darum ist nicht entscheidend.

Wir haben unsere Diagnose Menschen mitgeteilt, damit sie uns helfen – sie haben uns nicht geholfen.
Wir haben unser Sein vor Menschen erklärt, von denen wir dachten, es gäbe den Wunsch mit uns in Beziehung zu sein – sie haben den Kontakt kaputt gemacht und Teile von uns gleich mit.
Wir haben die DIS als Behinderung angegeben, haben beim Jobcenter, bei Mediziner_innen und Betreuungspersonen die DIS erwähnt, erklärt, vermittelt – wie viel das gebracht hat, kann man ja sehen: 10 Jahre Hartz 4, ein GdB von 70 wegen “depressiven Störungen”, eine Allgemeinmedizinerin, die uns nach einer schwerwiegenden Diagnose alleine aus der Praxis torkeln lässt und Betreuungspersonen, die uns weder beim Ausstieg geholfen haben, noch in irgendeiner Form ihr Verhalten und seine Wirkung auf uns, reflektieren.

Am Ende geht es nicht darum, dass die wichtigen Menschen in einem Leben wissen, dass man viele ist, sondern darum, dass sie es begreifen und zwar nicht als eine Laune des Laufs der Dinge oder eine Entscheidung eines verwirrten Geistes, sondern als massive Entwicklungsstörungsproblematik und zwar auf die Entwicklungsstörung “massives, wiederholtes, komplexes Trauma in der frühen Kindheit”.

Wir haben letztes Jahr und dann auch noch dieses Jahr enge Kontakte zu Menschen beendet bzw. beenden müssen, weil nicht begriffen bzw. einem Begreifen folgend gehandelt wurde, was für eine massive, innerglobale Not das Verhalten dieser Menschen uns gegenüber ausgelöst hat.
Man erwartete von uns zum Beispiel Reaktionen, die existenzielle Bedrohungsgefühle, so wie kindliches Erleben von konkretem Überschwemmtwerden eigener Emotionen, Gedanken und Ängste, ausklammern, innerhalb von Konflikten, die genau das aber losgetreten haben.

Viele sein bedeutet einfach nicht nur: X hat einen Konflikt und Y weiß davon nichts.
Es bedeutet: X und Y plus eine unbekannte Anzahl anderer Innens versuchen verzweifelt A und B plus eine unbekannte Anzahl von Innens von dem Bewusstsein um einen Konflikt im Außen fern zu halten, damit der Alltag weiter läuft, während H I J K L M N plus noch wieder unbekannt viele andere schon längst in Wiedererleben stecken und das gesamte Inmitten lahmlegen – während die Umlaute einen Termin nach dem anderen abracken, und jederzeit irgendwo komplett neu anfangen können (und es in aller Regel auch tun).
Viele sein bedeutet: In einem Menschen passieren viele Prozesse gleichzeitig und autark nebeneinander her – und doch haben einzelne Ereignisse im Außen die Macht, sie alle mit einem Schlag zu beeinflussen, sobald es bestimmte Faktoren gibt, die mit existenzieller Bedrohung einhergehen bzw. so interpretiert werden.

Die Menschen zu denen wir den Kontakt beendet haben, haben vergessen oder vielleicht auch nie wirklich begriffen, wie wichtig es ist uns immer und immer und immer – auch nach vielen gemeinsamen Jahren und Erfahrungen – zu vermitteln, dass es sich bei einem Konflikt oder allgemeiner: Schwierigkeiten nicht um existenzielle Bedrohungen handelt.
Ja, so blöd das klingt: Wir müssen sehr oft hören, dass wir an Dingen, die für andere eine Kleinigkeit sind, nicht sterben oder in unserer psycho-physischen Integrität verletzt werden.

Für uns ist es ein Akt gewesen, das zu fühlen und wissen und zu lernen. Und das Ende dieses Prozesses ist für uns, zu lernen, dass wir uns das auch selbst nach innen bringen können und uns das von dort innen auch geglaubt wird. Soweit sind wir noch nicht.

Womit wir beim nächsten Aspekt wären. Uns Rosenblättern wird oft sehr viel mehr Belastbarkeit und Stabilität zugetraut, als tatsächlich da ist und manche Menschen sind zutiefst enttäuscht von uns, wenn wir das nicht bedienen können.
Was wiederum bei uns alles mögliche anmacht und letztlich dazu führt, dass wir uns nach außen noch mehr anstrengen, noch härter machen. Ich denke, das passiert vielen Menschen und ist nichts, was speziell mit unserem viele sein zu tun hat.
Das Problem ist: Wenn man viele ist und sich nach außen hart wie Stein macht, dann hat man, wenn die Tür hinter einem zu geht und kein Außen in dem Sinne mehr da ist, keine Kraft mehr für die unversorgte Hölle, die in einem drin brennt.

Wir haben gemerkt, dass alte Bekannte wie die Suizidalität, der Drang sich zu verletzen (kaputt bis tot zu machen), die Essstörung und hinten dran natürlich: die Täter_innenintrojekte mit ihrem Hass, auftauchen und es zusätzlich erschweren offen zu legen und zu erklären, worum es beim viele sein geht.

Viele sein bedeutet nämlich in dieser Welt auch: viel sein.
Es ist belastend, nervig, anstrengend, wenn eine Person immer und bei allem darum bittet, (bitten und betteln muss), dass manche Dinge einfach nicht gehen, weil sie Dinge auslösen, die dann wieder irgendwas abverlangen und und und

Ich habe seit der Diagnosestellung durchgehend das Gefühl eine Belastung zu sein. Ein Fehler, ein Mensch, dem man sich aus moralischen und nicht aus positivem “Einfach so” – Grund widmet und die Stimmen, die mir schon früher gesagt haben, dass ich anstrengend und nervig bin, bestätigen das natürlich.
Die Störung, der wir als Einsmensch ausgesetzt wurden, zieht sich bis heute durch unser Leben und hat sich mit uns selbst vermengt.

Heute stören wir, weil die Störung unserer Entwicklung nicht folgenlos endete.

Viele Personen, die von uns erfahren, dass wir viele sind und dass das so ist, weil wir 21 Jahre lang auf allen Ebenen miss-be-handelt wurden, übertragen die Verbindung “viele sein” = “misshandelt worden sein” auf uns “Rosenblätter sein” = “Gewaltthematik”.
Und was machen Menschen, die die Wahl haben, ob sie sich widmen oder nicht, mit Gewaltthematiken? Richtig: sie verpissen sich, machen den Kopf zu, fangen an die gesellschaftlich anerkannten Vermeidungstänze aufzuführen – und lassen uns stehen.
Im günstigsten Fall hängt nichts an dem Kontakt – da können wir dann selbst auch gehen und trösten uns mit dem Gedanken: “Naja, wenigstens hat sie Person jetzt mal davon gehört.”.

Schlimm wird es bei Personen, die nah sind. Oder nah geworden sind. Oder wo es um Abhängigkeiten geht.
Die letzte KJP in der wir waren, hatte die DIS-Diagnose zum Beispiel negiert und uns als Hysterikerin (jupp – die gibts noch als Diagnose) behandelt, was im Großen und Ganzen bedeutet auf nichts (und niemanden) von uns zu reagieren. Was für uns einen Raum aufmachte, in dem wir 24 Stunden am Tag spürten, dass wir alleine waren. In einem fremden Bundesland, mit dem Wohnort Kinder-und Jugendpsychiatrie, in der ein Pfleger seine Position ausnutzte.

Anderes Beispiel ist die Jugendhilfe, die wir teilstationär danach in Anspruch nahmen. Wir sagten, dass wir viele sind und, dass wir Gewalt erfahren.
Die Diagnose wurde von einer Klinik für Psychosomatik dann bestätigt und [Trommelwirbel] NICHTS passierte. [TUSCH]
Wir wurden in unserer Wohnung überfallen – das Schloss wurde 3 Wochen später ausgetauscht.
Ostersamstag 2007 riefen wir den Hintergrunddienst der Betreuung an, weil wir nach einem Spaziergang, verletzt in unserer Wohnung gelandet waren, obwohl wir eigentlich untergetaucht bei unserer damaligen Gemögten lebten. Wir baten um Begleitung ins Krankenhaus. Spurensicherung, Anzeigeerstattung – hatten wir (schweinemutig wie nie zu vor!) im Kopf – der Betreuer im Dienst, hatte aber die Stadt verlassen. Wollte so gerne ein ruhiges Wochenende. Er bat um Verständnis – wir nickten, legten auf, zersplitterten.

Viele bunte Schimpfwörter haben wir heute dazu im Kopf.

Vor allem, wenn wir heute in Veranstaltungen wie der Fachtagung “Wir sind viele” letztes Jahr in Mainz sitzen und hören, warum so viele Betreuer_innen so viel derbe Kackscheiße mit ihren Betreuten machen: Sie haben einfach keine Ahnung oder keine andere Wahl und nicht zuletzt sind manche auch einfach ignorante Arschlöcher, die, weil sie Gewalt selbst nicht erlebt haben, keinen Grund sehen davon auszugehen, dass es sie gibt und eben auch nicht folgenlos bleibt.

Was mir unter anderen Menschen, die viele sind, daneben begegnet ist eine mich traurig machende Bereitschaft zu glauben, dass Betreuungspersonen oft deshalb keine Ahnung vom Umgang mit komplex traumatisierten Menschen haben, weil sie nur Faker_innen vorher betreut haben.
Eine ähnliche Abwertung passiert meiner Ansicht nach, wenn Menschen sagen: “Ja in Klinik XY kriegen ja alle, die wollen eine DIS-Diagnose und deshalb machen die da nur Bullshit, weil da sind ja nur Fakes, die davon profitieren.”.
Leute: Scheiße entsteht, wenn Scheiße passiert und was in unserer Gesellschaft und in unserem Gesundheits- und Sozialleistungssystem passiert, ist so widerwärtig stinkende Scheiße, über die man sich genauso aufregen kann – nur komisch: das passiert ja gar nicht.

Haben wir da etwa einen blinden Fleck, weil es sich leichter in Richtung einer konstruierten Autorität motzen und abwerten lässt, als sich zu solidarisieren?

~ Fortsetzung folgt ~