Schlagwort: DIS

Vor ein paar Wochen trug ich mich in eine Mailingliste von und für Menschen mit DIS ein.

Natürlich ist es das Internet. Natürlich weiß ich nie, was für ein Mensch mit welchen Intensionen am anderen Ende sitzt und Dinge ins Internet reinschreibt… lalilalialaaa
Mir war das egal.
Die örtliche Selbsthilfegruppe in real hat mich ausgeschlossen, mein Selbsthilfeforum hats auf vielen Ebenen durchgerüttelt und mein eigenes Forum stirbt seit Jahren einen mehr oder weniger quälenden Tod- nun denn- irgendwann muss auch ich mich irgendwo mal austauschen, ohne, dass Teile meines Kopfinneren einen Kontakt bereits okkupiert oder vergiftet haben.

Weshalb ich das schreibe ist, dass mir manche Themen gehäuft auftretend auffallen und ich mal in Ruhe aufschreiben will, was mir dazu einfällt.
Also dann.

Thema 1: “Wir können alle unterschiedlich krank sein.”

Manchmal, wenn ich so etwas lese, schwanke ich zwischen:
Hand-> Stirn
Buch “Grundlagen der (Mikro)Biologie/ Stressphysiologie/ Psychotraumatologie” –> Stirn des Menschen
und
“OrrrkönntihrmalaufhöreneuchsoblödeauszudrückenwassollenLeutedenkendiekeineAhnunghaben?!” mitten reinblöken

Ganz früher, als die Diagnose bei mir noch frisch war, hatte ich einen Text vor der Nase, in dem ein ähnlich unscharfer Nebensatz zu unterschiedlichen Krankheiten bei unterschiedlichen Innens stand.
Mir hat das damals richtig Angst gemacht.
Immerhin war ich gerade in der Pubertät- ALLES an diesem blöden Körper hatte sich dauernd irgendwie anders angefühlt- obwohl ich immer ich bin und niemals ein anderes Innen. Ich konnte und kann bis heute nur schwer artikulieren, wenn sich Körpergefühle verändern und vielen Innens geht das genauso.

Es gibt einen Grund, weshalb sich auch viel aus meinem Innenleben immer wieder so metaphorisch ausdrückt- meistens geht es darum, zu kompensieren, dass Worte/ Begriffe oder Empfindungsvergleiche fehlen.
Woher soll ich wissen, wie sich mein Kopf ohne Kopfschmerzen anfühlt, wenn ich das Gefühl dazu dissoziiere, ohne es zu merken bzw.. mir nie jemand die Chance gab Worte zu finden oder Bespiele zur Vergleichsfindung nannte?
Mein erstes Mal “eigene Kopfschmerzen”: ich dachte, ich hätte einen Tumor (= einen Fremdkörper) hinter “meinem Sehen” (meinem Sichtfeld = mein Kopf).
Ich hatte Schmerzen und aufgrund der Unsicherheit, ob der Lokalisation auch noch Angst (ohne es bewusst als “Angst” einzustufen)
„DingDingDingDing!“, macht das Triggerradar

Und genau an der Stelle hätte ich einen (man made trauma-) kompetenten Hausarzt gebraucht.
Der hätte nämlich auf Zack sein und meine Angstphysiologie auch als solche einstufen können- genauso wie meine Schwierigkeiten klare Angaben zu machen.
Und damit meine ich keine Unfähigkeit, auf die Frage: “Wo tuts weh?” antworten zu können, sondern meine Unfähigkeit vor einer Autoritätsperson klare Angaben über ein mich ängstiges Gefühl zu machen, das ich nicht anders als schwammig benennen konnte.
Triggerschwelle überstiegen- bäng- Wechsel- bäng Kopfschmerzen “weg”.
“Is nix Doc- ich weiß nicht mal wieso ich überhaupt gekommen bin. Schicke Krawatte, tolle neue Blume. Tschuldigung fürs Zeitfressen schönen Tag noch!”, lächeln beim Rausgehen.

Für meinen damaligen Arzt war ich (vermute ich) eine der Patientinnen, die aus psychischer Intension immer wieder zu ihm kam, ohne ernstlich etwas “zu haben” und immer wieder fast zu spät vorstellig wurde, wenn sie “richtig ernsthaft etwas hat”.
Es ist kein großes Können, eine Wundinfektion so richtig zu verschlüren, wenn einem die Stelle, an der sie sitzt, sowieso ständig und aus unterschiedlichen Gründen (die alle nichts mit Wunden zu tun haben) wehtut und am besten eh noch irgendwie peinlich/ Trauma belegt oder “einfach so” verdisst ist.
Das heißt auf einer Ebene aber auch, dass er Umgang von Innen zu Innen damit unterschiedlich ist.

Wir hatten letztes Jahr eine potenziell bedrohliche Infektion.
Fieber? Schmerzen? Irgendwelche Krankheitsgefühle?
Ich habe nichts davon gespürt und hätte ich es nicht gewusst, hätte ich jedem gesagt, dass ich nichts habe. Das heißt aber nicht, dass ich eine andere Krankheit hatte oder kein Fieber oder Schmerzen oder Schwäche. Es bedeutet nur, dass ich die Wahrnehmung dessen dissoziierte.
Andere Innens haben einen anderen Körperbezug und reagieren anders.
Sie sind aber auch anders gestrickt und interagieren anders mit ihrer Umwelt.

Sie spüren vielleicht Fieber und Schmerzen, können es aber nicht benennen, oder mit Viren, Bakterien oder einer Verletzung (von heute) in Verbindung bringen, oder mit Menschen interagieren, ohne sich zu unterwerfen o. Ä.
Sie fühlen die Schwäche und siechen vielleicht ewig vor sich hin, alleine, in unserer Wohnung, bis der nächste Termin ansteht, der wiederum für sich so einen Trigger hat, dass es Innens wie mich hochditscht, die den Körper schlicht nicht spüren.

Wir sind dann nicht unterschiedlich krank- wir nehmen nur unterschiedlich wahr, benennen unterschiedlich, haben unterschiedliche Strategien.

Heute, wo mein Körper den Zenit der Zwanziger überschritten hat und das mit der Pubertät vorbei ist, gibt es eine gewisse Kontinuität für mich was das Gefühl angeht.
Wenn ich dran denke und es mir gut geht, versuche ich zwischendurch mal meinen Körper zu fühlen, um mir ein Gespür für “gesund”/ “heil”/ “normal”/ “nicht akut” zu geben. Das klappt ganz gut- immerhin ist es auch eine Übung in “Assoziation statt Dissoziation”, neben “Konzentration statt Diffusion” und “Los-lassen statt Kontrolle”. (Zum Nachmachen: Anleitungen zu Autogenem Training umwandeln oder div.. Imaginationsübungen)

Es ist dieser Multimythos, der mich an diese Geschichte mit den “unterschiedlichen Krankheiten” stört.
”Der eine hat eine fiebrig eitrige Infektion- der andere nicht”
”Der eine hat Masern- der andere nicht”
”Der eine hat ein gebrochenes Bein- der andere nicht”

Keine Frage- irgendwie wird man schon zu der Formulierung gekommen sein und die Gefühle oder Gedanken des Moments- das jeweilige subjektive Empfinden dazu, will ich gar nicht absprechen. Wie oft ich völlig beschwerdefrei bei irgendeinem Arzt saß, um dann 2 Stunden später und kurz vor knapp von einem anderen Innen getragen in die Notaufnahme zu torkeln, beweist ja einfach auch, wie überzeugend die Vermittlung der subjektiven Wahrnehmung in alle Richtungen wirken kann.

Das Ding ist:
Eine Infektion ist eine Infektion
und ein Körper ist ein Körper
und ein psychophysischer Zustand ist ein psychophysischer Zustand

Wenn ein Keim auf eine offene Wunde trifft, wird von einer Infektion gesprochen und der Körper wird darauf reagieren- das tut jeder Körper und immer- es sei denn, er ist tot.
Wenn sich ein Körper in einem immunsupprimiertem Zustand befindet- etwa aufgrund einer Autoimmunerkrankung, (chronischem) (Trauma bedingtem) Stress (der, und das ist schon das ganze “Geheimnis” hinter dem Wechsel von Innens- bei uns einfach richtig schnell auszulösen ist) dann ist die Reaktion auf Infektionen natürlich auch unterschiedlich.
Nachgewiesen wurde bereits sogar klinisch, dass Stress einen  gewaltigen Hebel stellt, wenn es um das Immunsystem geht.

So heilen Wunden schlechter, wenn man die PatientInnen stresst und kann positiv auf die Genesung eingewirkt werden, wenn man die PatientInnen ausruhen lässt.

Stress ist für Menschen mit DIS/ Traumafolgestörungen allgemein etwas, das etwas komplexer ist als: “Boa heute war aber viel los.”
Ein Trauma geht mit toxischem Stress einher, an den sich angepasst wird und der – je öfter, je länger… etc.. nicht zu bewältigen/ verarbeiten ist und ergo auch immer wieder getriggert werden kann.
Als ich das erste Mal ein wissenschaftlicheres Buch über Traumafolgen las, empfand ich das noch unglaublich defizitär und war richtiggehend gekränkt, als ich mich da so als “Zustand” beschrieben sah. Doch es hat mir einfach viel erklärt und einen sehr viel logischeren Schlüssel zum Verständnis des Problems “krank sein”/ “etwas haben” gegeben, als diese seltsam waberige Formulierung: “Du bist viele- du bist nicht krank- aber jemand anders von dir.”.

Ich war auch krank- es ist auch mein Körper. Wenn Innen XY Fieberschwäche spürt, Schmerzen hat und nach Schonung bettelt, dann muss ich dem nachkommen und eben auch wissen, dass ich genau das nicht fühle, weil mein Gehirn gerade aus irgendeinem Grund so in den Stress(überlebens)modus geschaltet hat, dass ich überhaupt “da” bin.
Irgendwas ist dann gerade als gefährlich und von mir (über)lebbar und zwingend vor der Genesung von einer Krankheit zu erledigen, eingestuft.

Inzwischen habe ich mit meinen Übungen den Körper zu fühlen und auch dem Wissen darum, wie das Wechseln- zumindest in der wissenschaftlichen Theorie- funktioniert, die Klarheit: “Ah- in meinem Tagebuch steht irgendwas von krank und hier steht ich habe einen Termin.
Nee nee ist schon okay. Ja- alle anderen Menschen sind größer/ stärker/ besser/ haben Macht über mich und irgendwas in mir denkt, wir werden einen qualvollen Tod sterben müssen, wenn wir dem nicht nachkommen. So läuft das aber nicht mehr. Heute ist heute…”.
Ich verwende meine Überlebensstressanpassungskraft, die aus der Todesangst vor Nichtentsprechung herauskommt, nicht mehr in Entsprechung in solchen Momenten, sondern in den Umgang. Heißt also, statt mich stumpf und körperlos zu einem Termin zu begeben und den einfach irgendwie durchzuziehen (mich am Besten noch fertig zu machen, weil ich “irgendwie nicht in die Gänge komme”), rufe ich an und sage ab.
Krank ist krank.
Und nein- entgegen Krankenkassenhaltung und vorgegebenem Raum für Erkrankungen von ArbeitgeberInnen, gibt es kein echtes Limit fürs Krankseindürfen. Es hat auch nichts mit genetischer oder natürlicher Abartigkeit oder Schlechtigkeit oder Nichtswertigkeit zu tun. Oder damit dann auch gar nichts mehr können zu müssen oder dürfen, eben weil man ja “Krankenstatus” hat.
Diesen Reigen von Internalisierungen musste ich klar kriegen- muss ich bis heute immer wieder dekonstruieren in dem Moment. Aber als Dank, als Ergebnis merke ich nach einer Zeit selbst auch, wie das Körpergefühl dann ist und kriege mich selbst aus diesem Stresslevel heraus.

Klar, Krankgefühle sind nicht toll. Das sind nicht die Empfindungen, um die ich mich reiße. Aber sie sind Teil des Heilens.

Mit “wir sind alle unterschiedlich- also auch unterschiedlich krank”, wird getrennt und getrennt gehalten.
Das ist in meinen Augen nicht konstruktiv.
Eigentlich sollten wir Kranksein feiern, weil es uns beweist, dass wir weder tot noch so gestresst sind, dass unser Körper denkt, es ginge um Leben und Tod.

Ich denke manchmal, dass dieser Satz oder diese Trennung darin auch ein Ding von Selbstbetrug zur Selbstberuhigung ist.
“Jaja- ich weiß ein anderes Innen ist krank- aber guck mal wie stark ich bin- immer noch!- Ich bin nicht krank. Ich kann trotzdem dieses und jenes tun! Ich bin Supermulti- total kaputt aber immer noch leistungsfähig.”
Und das ist das Moment in dem sich meine Handinnenfläche mit meiner Stirn zum Abklatschen trifft. Denn es ist diese Art “Knapp daneben ist auch vorbei”, auf die eigentlich auch hingewiesen werden könnte.

Doch in meiner Mailingliste passiert das nicht.