49

Posted on by H. C. Rosenblatt

Wieder ist sie da. Auf Beine gestützt, die sie aufrecht halten, aber nicht mehr tragen können. Ganz und gar Eisenhaut ist sie ein Kanal für das Wasser aus dem Hahn, vorbei an schmerzenden Lippen und Bewusstsein für Hunger, Durst, Austrocknung, Isolation, Zeit und Raum.

Die Schatten um sie herum werden kurz, lang und länger.
Das Plätschern verdrängt die Stille. Das Glitzern der Tropfen ist das Schönste, was sie je gesehen haben. Der Schmerz der Berührung reißt sie auseinander. Lässt sie selbst zu Glitzerstaub werden.

Er wäscht sich. Befühlt die feuchte Erde und legt sich in ihren Duft.

zum #RareDiseaseDay

Posted on by H. C. Rosenblatt

Als wir uns kennengelernt haben, hatte der Partner gerade eine MTX [1]-Therapie angefangen und nahm hohe Dosen Cortison ein.
Wir trafen uns auf einer Wiese, im Regen, mein Rad mit NakNak* und Anhänger neben uns stehend. Gesehen haben wir uns vorher nie. Wir haben via Twitter geschrieben und das nicht einmal viel.
Als Person, die Menschen mit anstrengenden, komplizierten, chronischen, schlimmen Krankheiten* irgendwie anzieht, war mir sein Zustand nicht sonderlich ungeheuer. Ich erwartete eine Person, die wässrig ist – aufgeschwemmt, schwitzend. Ich erwartete nicht, die Krankheit selbst auch zu sehen. Eher, dass er ihre Zeichen zu verstecken versucht. Dass er sehr fit tut, sich verausgabt, um nicht krank zu wirken.
Das machen die meisten, die nicht so institutionalisiert aufgewachsen sind wie ich. Im Leben von Menschen, in dem Krankheit nicht der Grund für Miteinander ist, sind plötzlich auftretende (seltene) Krankheiten ein Grund, um das Miteinander zu fürchten.

Tatsächlich schwitzte er sehr und zitterte oft vor Übererregung durch das Cortison. Seine eigentliche Krankheit und deren Symptome flossen so schnell in mein Bild von ihm, dass die Nebenwirkungen der Medikamente zu dem wurden, was seine Krankheit als Element des Alltags definiert. Sein Husten, die Atemnot, die veränderten Hautpartien, die Fatigue, das war und ist bis heute etwas, das einfach zu ihm gehört. Klar, nicht wie seine Augen- oder Haarfarbe, aber wie die Narbe auf seiner Kopfhaut oder der angedengelte große Zeh, der, ebenfalls schon seit ich ihn kenne, heilt.

Er gibt der Krankheit nicht viel Raum in seinem Leben. Er besucht keine Selbsthilfegruppe, keine Foren, recherchiert nicht nach random Heilungsmöglichkeiten. Seit mehr als einem Jahr ist die experimentelle Behandlung, die mit einer Studie verbunden ist, unterbrochen. Das bedeutet, dass zwei Fahrten mit je 250 km und einige Tage völlige Kaputtness alle 6 Wochen ausfallen. Es bedeutet aber auch, dass gerade nichts gegen die Krankheit gemacht wird.
Sie schreitet deshalb nicht voran, weg schreitet sie aber auch nicht. Er lebt jetzt mit ihr und wir mit ihnen beiden, wie er mit meinen Krankheiten [2] lebt.

Wir reden selten über seine Krankheit. Entgegen der verbreiteten Meinung bei körperlichen Krankheiten wäre vieles einfacher und klarer, ist es das bei seltenen körperlichen Krankheiten nicht der Fall. Wenn ich mich über die Krankheit des Partners informieren möchte, dann kann ich wählen zwischen einer für mich fast leeren Verallgemeinerung wie: „Es handelt sich um eine Autoimmunerkrankung.“ oder Laborsprech aus der Wissenschaft, den ich nicht verstehe. Und niemand macht konkrete Aussagen in die Zukunft der erkrankten Menschen. Immer wieder bleibt das Orakeln: Könnte gehen, könnte bleiben.

Mein Alltagsverstand sagt: Wir können froh sein, wenn es bleibt, wie es ist und sich drum rum verbessert, was sich verbessern kann.
Ich denke uns in eine gemeinsame Zukunft und die Krankheit immer mit. Manchmal bin ich traurig, weil ich meine gute Prognose nicht mit ihm teilen kann. Meistens ist es einfach wie es ist. Manchmal bleibt was liegen, manchmal unterstützen wir einander, einige Dinge erfordern Unterstützung von außen. Das machen alle Menschen so. Wir machen das mit seltenen Krankheiten.

[1] MTX ist ein Medikament, das zur Behandlung von Krebs, aber auch Rheuma und anderen Krankheiten bei denen entzündliche Prozesse laufen, eingesetzt wird.
[2] Für mich sind die Dinge, die mit den Krankheitsdiagnosen „Autismus-Spektrum-Störung“ und „multiple Persönlichkeitsstörung (DIS)“ bezeichnet werden keine Krankheiten, sondern meine innere Architektur.

hypo

Posted on by H. C. Rosenblatt

„Was ist denn los mit euch?“, fragt er und hält sich selber an Dingen, die ich nicht sehen kann.
Was ist denn los mit euch, die Frage rutscht Bissen für Bissen weiter runter. Ich esse und esse und später esse ich weiter. Dopamin-Spirale, selbstverletzendes Stimming, eine Essstörung, die so eng mit all dem verbunden ist, ist das mit uns los oder ist das nur der Schaum; die Krone auf einem gärenden, Blasen treibenden Sifftümpel irgendwo in mir drin?
Aber

mir gehts ok.
Ich bin nicht traurig. Spüre die fremde Wut nicht mehr und dieses Gefühl der Zerrissenheit aus Entscheidungsdruck und Anspruch, sich gefälligst dann auch richtig und endgültig zu entscheiden – alles weg. Nicht dissoziiert auf eine Entfernung, die mir genehmer ist, nein, weg.
Ich muss nicht funktionieren, ich tus einfach. Nichts wird von mir verlangt, es kommt einfach so aus mir raus, wie das Essen in mich rein. Eins nach dem anderen. Rein, rein, rein, Leistung, Präsenz, Fertigkeit raus, raus, raus. Nicht belastend. Nicht schlimm. Überhaupt nicht abgerungen oder erkämpft. Wirklich nicht.

Einen Tag später liege ich im Bett und lasse mich von Medikamenten und den letzten Wehen eines Orgasmus schaukeln, der meinen Bauch mit meinem Hals verbunden hat.
Es ist Hyposensibilität. Das Ding, das macht, das man das Tiefe, das Körperinnere nicht gut fühlt, es macht alles kompliziert.
Ich kann meine Haut kaum ertragen und füge mir gleichzeitig Muskeldaueranspannungsschmerzen zu, weil mein Körper, ich, natürlich versuche mich wahrzunehmen. Anspannung ist einfach nicht immer nur ängstliches Hocken im Busch, es ist auch der Versuch die scheinbar unkontrollierbaren Fleischwürste, die mir an Schultern und Rücken hängen, zu fühlen, zu bewegen, mir glaubhaft eigen zu machen.
Das ist nicht nur belastend, weil ich mich trainiert wie ein Hund frage: „Dissoziation oder ein echtes Problem?“, sondern auch, weil es dissoziatives Erleben überhaupt erst auslöst und ich selbstverständlich versuche, das zu unterbinden.
Es ist als würde ich mich mit den falschen Körperfunktionen zusammenhalten. Als würden meine Muskeln die Aufgabe von Nerven übernehmen. Als müsste ich meine Muskeln festhalten, damit sie aufhören etwas für mich erfühlen zu wollen.

Das Pochen im Hals ebbt ab, ich will mich in Wellen werfen, gepresst, begraben und gestampft werden, will das orgastische Krampfmoment in jedem Körperteil haben.
Während ich die Gewichtsdecke aufs Bett hebe, denke ich, dass das mit uns los ist. Fehlende Tiefenwahrnehmung. Kleiner Neuroquirk, großer Kackscheiß.
Stimulation ist alles was hilft, aber ich kann nicht den ganzen Tag masturbieren und danach 8 Stunden unter 28 Kilo Quarzsand begraben sein. Also fresse ich bis mein Magen von innen gegen Dinge drückt, trinke ich bis meine Blase von innen auf Dinge drückt, ballere ich mich mit Inhalten zu bis mein Denken gegen meine Lebenswelt drückt. Es ist kein echt selbstverletzendes Verhalten, keine Kommunikation, kein Problem. Es ist Stimulation, die die meisten anderen Menschen nicht brauchen und für die ich noch keine anderen Wege gefunden habe.

Was das eigentliche Problem ist.

das Jetzt

Posted on by H. C. Rosenblatt

Im Totenhemd-Blog lese ich von der Aschermittwoch-Challenge. Carpe diem, Texte aus dem Jetzt schreiben, um sich mit dem Leben zu verbinden. Als ich davon lese, haben wir den Tod schon sehr im Bewusstsein.

Der Vater des Partners. Dass er nicht mehr lange lebt, wissen wir da schon. Und als es eine Woche später passiert schlafen wir noch. Der Partner eingerahmt von den Hunden, wir in der Art wildem Traum, die nur Medikamente erschaffen.
Wir sitzen auf der Couch als der Arzt anruft und halten uns die Hand als wir weinen. Sein Sterben war so leise und fern, dass das Schluchzen in dem Raum hier brutal laut wirkt.

Ich habe Angst, weil ich ihn nicht sicher erkenne. Er musste sich rasieren, um seinen Vater im Krankenhaus besuchen zu können. Eine halbe Stunde, einen halben Tag bevor er für immer fehlt.
Wir brauchen länger ihn uns im Kopf als ihn zusammenzusetzen, wenn sein Bart ab ist. Als er weint, als der erste Schmerz ihn einnimmt, ist er für uns nicht mehr da. Es dauert einige Zeit. Ich halte ihn, er hält mich. Er sagt, was ihm durch den Kopf schießt, was die Trauer aus ihm herausspült. So finden wir ihn wieder, so kommen wir im neuen Jetzt an.

Dem Jetzt, in dem viel geregelt werden muss. In dem wir nicht nach Effizienz entscheiden, sondern nach Bedarf.
Ein Jetzt, in dem wir Strategien entwickeln, ihn an den Händen zu identifizieren und ein neues Abschiedsskript einzuüben, damit wir ihm nicht noch einmal „Viel Spaß“ sagen, wenn er ohne uns wegfährt.
Dem Jetzt, in dem unser Partner trauert.

unentbehrlich

Posted on by H. C. Rosenblatt

Hätten sich die Angehörigen der Opfer nicht organisiert, gäbe es viel weniger Gedenken, weniger Fordern, weniger Raum für ihre Wunden. Das wurde mir noch einmal bewusst, als ich den ZDF-Film „Hanau“ sah.

Als Lektor_in und Buchsetzer_in habe ich in den letzten Monaten das Buch „Unentbehrlich – Solidarität mit Betroffenen rechter, rassistischer und antisemitischer Gewalt“ als Text und Botschaft in mir bewegt. In diesem Sammelband geht es um die Arbeit der Opferberatungsstellen und um die Kämpfe von Aktivist_innen, Angehörigen und Betroffenen. Es geht um rechtsmotivierte, rassistische, antisemitisch begründete Gewalttaten und wie breit sie nicht als solche anerkannt werden.
Als Opfer von Gewalt in der Familie habe ich diese Texte gelesen und mich damit konfrontiert, dass auch ich einen Bias vor ihren Wunden habe. „Wir Betroffenen (sexualisierter) Gewalt im sozialen Nahraum“ begreifen unsere Gewalterfahrungen oft als etwas, das nicht sein darf, weil sie von so nahen Menschen kam – wer könnte näher stehen als der eigene Vater, die eigene Mutter, ein Bruder oder eine Schwester? Aber auch, weil sie zu Hause passierte oder in einem anderen als privat markierten Raum.
Passiert etwas öffentlich – „am helllichten Tag“ – dann denken wir, dass das alle mitgekriegt haben. Dass dann niemand mehr sagen muss: „Hey, ich wurde verletzt, ich brauche Hilfe“, weil das doch völlig klar ist. Wenn wir rausgehen, dann sind wir wie alle anderen, wir sind doch alle gleich, alles ist für alle sichtbar – nichts ist im Privaten verborgen.

Für Menschen, die nicht weiß sind, stimmt das nicht. Und für viele behinderte Menschen übrigens auch nicht.
Rassismus ist in unsere ableistische Gesellschaft hineingewoben. Wer rassistisch eingeordnet wurde, kann nichts, absolut nichts tun oder lassen, um sicher von rassistischer Diskriminierung zu sein oder den Folgen rassistisch geprägten Handelns zu entgehen. Es ist ein Leben, in dem immer mitgedacht wird, dass man als fremd wahrgenommen wird. Als fern und anders. Man kann nicht ganz grundlegend sorglos um die eigene Existenz sein, es kann nur Freiräume geben und selbst diese werden selten einfach gewährt und akzeptiert – geschweige denn geschützt, denn geschützt wird immer zuerst, was am nächsten ist.

Ferhat Unvar, Mercedes Kierpacz, Sedat Gürbüz, Gökhan Gültekin, Hamza Kurtović, Kaloyan Velkov, Vili Viorel Păun, Said Nesar Hashemi, Fatih Saraçoğlu, wurden am 19. Februar in der Öffentlichkeit getötet. Von jemandem, der angekündigt hat, dass er töten würde. Sie waren nicht von dem geschützt, was wir weißen Menschen in Deutschland als Schutz durch Öffentlichkeit empfinden: Eine mit uns solidarische Mehrheit, die uns als Menschen wie sich selbst einordnet und im Alltag wie im Notfall für uns da ist.
Ihre Angehörigen wurden von der Öffentlichkeit und den Organen, die sie vertritt, im Stich gelassen. Sie wurden nicht gut versorgt als es passierte, sie werden bis heute nicht genug unterstützt zu verarbeiten und ein Leben zu leben, in dem ihnen passiert ist, was sie mehr oder weniger bewusst immer fürchten mussten, weil sie keinen Anlass haben zu glauben, sie wären grundsätzlich sicher.

Dieses Gefühl der Unsicherheit ist, was in mir viel bewegt und worüber ich selbst eine Verbindung zu ihnen herstelle. Es ist grauenhaft, wenn man weiß, dass man außerhalb der safe_r spaces, die man sich erkämpft hat, nicht sicher ist und nicht auf den Schutz der Öffentlichkeit verlassen kann. Wenn die (weiße) Polizei, die man um Hilfe anruft, Rassismus und rechten Hass nicht an.erkennen kann, selbst, wenn er offensichtlich ist. Wenn die (weiße) Justiz rechte, antisemitisch begründete Gewalt zu einer persönlich motivierten Tat macht und damit den Betroffenen, Angehörigen, Überlebenden jede Deutungsmacht über das Geschehen in der Öffentlichkeit nimmt.
Wenn einfach jede Instanz, die das gemeinsame Miteinander unter Menschen im Zweifel immer gegen eine_n entscheidet – dann ist das ein Leben, das von Anpassung an Gewalt geprägt ist und damit alles andere als frei und selbstbestimmt.

Frei und selbstbestimmt zu leben, ist ein Grundrecht.
Und wir weißen Menschen, wir weiße Öffentlichkeit, beschneiden es vielen Menschen täglich. Sei es durch konkrete Taten, durch Worte oder durch die Hinnahme von Strukturen, die es anderen ermöglichen Taten und Worte, Medieninhalte und Gesetze zu machen, die das an ihrer statt tun.

Heute finden einige Gedenkveranstaltungen statt. Es gibt schon die ganze Woche über viele Texte zum Thema. Angehörige und Aktivist_innen bieten damit eine Verbindung an. Sie einzugehen ist unentbehrlich.

Und was, wenn..?

Posted on by H. C. Rosenblatt

Ganz oder gar nicht, das ist etwas, was uns häufig als problematische Haltung eingeordnet wird. Oft, weil man denkt, wir würden traumalogisch urteilen, manchmal weil man selbst mehr als zwei Optionen zu sehen glaubt und uns diese Alternativen vorschlagen möchte.

Ja, wir sind ein rigider Mensch. Sehr scharf, sehr klar, sehr starr in unseren Entscheidungen. Einmal etwas angenommen, wird es schwierig etwas davon wieder aufzulösen. Das gilt im Positiven wie im Negativen. Wir sind konsequenter als viele andere Menschen und hartnäckiger. Damit sind wir aber auch nerviger und verursachen mehr Umstände als viele andere Menschen.
Wenn wir wissen, was wir wollen, dann tun wir alles, was nötig ist, um es zu erreichen. Auch, wenn wir eigentlich nicht mehr können. Auch, wenn es vielleicht für alle anderen Menschen als zum Scheitern verurteilt erscheint. Wir ziehen durch, weil wir uns durchzuziehen vorgenommen haben.

Wir haben uns vorgenommen zu leben, also sind wir ausgestiegen, haben angefangen zu essen, zu trinken, uns zu versorgen. Obwohl es weh getan hat, obwohl es schlimm war und manchmal noch heute ist. Wir ziehen das durch mit allen Konsequenzen. Das war eine Entscheidung und damit in unserem Empfinden keine Wahl mehr. Wir hätten wählen können, ob wir uns entscheiden oder nicht, aber einmal entschieden ist ent_schieden, also vereint auf die eine Linie.

Fehlannahmen sind für uns schwierig, aber lösbar. Wir treffen unsere Entscheidungen in der Regel basierend auf Fakten und Erfahrungswerten. Stimmen die Fakten nicht oder sind unvollständig, fällt es leicht, die darauf beruhenden Entscheidungen zu widerrufen und zu neuen Einsichten zu gelangen.
Was aber bei Dingen, die eine Folge unserer Entscheidungen sind und selbst eine Entscheidung abverlangen?

Wir können bei unserer Entscheidung für das Leben bleiben, sind aber dennoch mit den Entscheidungen über unsere Lebensqualität konfrontiert. Ist unsere Lebensqualität nicht gut, müssen wir unsere Entscheidung für das Leben neu überdenken, was wir nicht mehr wollen. Wir wollen nicht mehr infrage stellen, ob wir leben wollen, können, dürfen, sollten. Und doch müssen wir auch diesen Strang immer mitdenken. Denn entweder wir denken vollständig über Dinge nach oder nicht. Wie tragisch wäre ein halb durchdachter Suizid, wie grauenhaft ein halb erfülltes Leben?

Unsere Neurologin regte mich, in Bezug auf unser Therapie~ding~, dazu an, auch daran zu denken, dass die von uns gewollte Traumaverarbeitung als Therapieziel vielleicht nicht erreichbar ist. Ein Gedanke, den wir von Beginn der Therapie an vermeiden, um so wenig Raum wie möglich dafür entstehen zu lassen, dass das, was wir da tun sinnlos, falsch, zum Nachteil von anderen belasteten Menschen und der Therapeutin sein könnte. Wir wissen, dass, sobald wir dem Raum geben, der Fall in Altes sofort folgt. Traumawahrheiten wie „Du kannst nichts dagegen tun“, „Es wird nie aufhören“, „Was hast du gedacht – hast du gedacht, du könntest irgendwas bestimmen/kontrollieren.“ und Ähnliches senken unsere Therapiearbeitsmoral, lassen uns Kraft verlieren und am Ende auch Lebensqualität. Es wird schwierig nach innen zu motivieren und unmöglich innere Bünde aufrechtzuerhalten, die komplett auf Hoffnung und Vertrauen in die Möglichkeit der Zielwerdung beruhen.

Seit wir mit der DIS diagnostiziert sind, haben wir als Therapieziel, das Erfahrene zu verarbeiten. Seit 18 Jahren trägt uns diese Entscheidung und seitdem nehmen wir es als Auftrag an uns als Patient_in an. Wir müssen wollen, wir müssen therapiearbeitsfähig sein, wir müssen unsere Vermeidungsstrategien erkennen und auflösen, denn das ist unser Ziel. Traumaverarbeitung, um klarzukommen, um ein insgesamt befriedigendes, erfülltes, selbstbestimmtes Leben führen zu können.
Weil in den letzten Jahren vor allem die Vorarbeiten für dieses Ziel im Vordergrund standen, war nie Thema, ob es überhaupt wirklich erreichbar ist. Was wenn nicht? Was machen wir dann? Sind wir bereit unser Leben lang, mit unverarbeitetem Trauma zu leben? Mit Flashbacks, mit Alpträumen, mit dissoziativen Brüchen, mit biografischer Amnesie, mit all dem psychosomatischen Kladderadatsch? Als wir uns für das Leben entschieden haben, haben wir uns nicht für so ein Leben entschieden, sondern für eines, das wir uns gut gestaltet haben würden. Eins ohne Trauma als alles bestimmende Größe.

Ich bin nicht bereit für so ein Leben. Für irgendeine funktionale Vermeidungsstrategie. Für dunkle Geheimnisse oder unberührbare Themenzonen haben wir nicht Kraft, nicht dauerhaft, nicht den Rest unseres Lebens.
Ja, „der Rest unseres Lebens“ ist wieder eine sehr absolute Aussage. Ja, wer weiß, was in 10 Jahren ist blablabla – aber die 10 Jahre müssen erstmal gelebt werden. Irgendwie muss man ja aushalten, zu leben ohne Aussicht auf eine Veränderung oder natürliche Auflösung der Schwierigkeiten. Ich bin nicht bereit, mich durch 10 scheiß Jahre zu quälen, nur weil danach eventuell vielleicht irgendetwas passiert, das alles anders macht als jetzt.
Wir sind Mitte 30, wir haben noch so viel mehr Zeit für ein geiles Leben mit ordentlich aufgeräumter Traumascheiße auf dem Dachboden, wie um alles in der Welt könnte ich mich damit ok kriegen, das nicht zu erreichen? Und wozu? Und für wen?

Ich würde damit sagen: „Ja, gut, gibt halt keine oder nicht die richtigen Therapieformen oder -mittel, dass ich das hinkriege“ und die Hände in den Schoß legen, weil ich halt kein_e Therapieform- und mittel-Ausdenker_in bin, sondern irgendwelche Leute, die bei ihren Formungen nicht an autistische traumatisierte Menschen denken.
Und wie zum Henker soll mich das kaltlassen. Warum um alles in der Welt soll ich das ok finden und mich halt damit abfinden, dass es ist wie es ist, kann man nix machen, muss man halt leiden.
DAS IST DOCH DER GLEICHE SCHEIß WIE FRÜHER UND OB ICH DAFÜR 18 JAHRE PSYCHOTHERAPIE GEMACHT HAB WILL ICH WISSEN

Atmung

Nein, es ist keine Option. Kann es nicht sein.
Wir haben uns für etwas anderes entschieden und vielleicht schützt uns, unsere Rigidität an dieser Stelle vor etwas, das uns das Leben kurz erleichtert, weil es uns einen Kampf abnimmt, aber auf lange Sicht nicht dazu beiträgt überhaupt für sich einzutreten, sich um sich zu kümmern und also an der eigenen Lebensqualität mitzuwirken.