Autismus und DIS, Die Helfer_Innen und die Hilfe

bäng

2014. Da wurden wir “freie Autorin” und hatten das offiziell auf einem Namensschild stehen.
Das Schild gehörte zu der Konferenz “Wir sind Viele” in Mainz, die Bezeichnung noch nicht zu uns.

Benita hatte gestern einen Text von uns zu dieser Konferenz ausgegraben und ich finde ihn super gut. Jaja lang – schwafelig – es dauert bis der Teil kommt, der wirklich knallt. Aber er knallte nach der Veröffentlichung und das tut er noch.
Damals war mir das wichtig. Es muss knallen, es muss klar sein, was ich denke. Jetzt sind hier schon so viele Leute, die unser Zeugs lesen, dann kann ich ihnen ja auch gleich sagen, was ich denke. Buff bam bäng.

So wie heute.
Nur anders.

Eben habe ich für unseren I-Kraft-Zirkus, der uns nicht weiter belasten soll, aber doch natürlich bedeutet, dass ich schon wieder metertief in Unterlagen stecke, die psychologische und die psychiatrische Stellungnahme zu unserem Hilfe-/Unterstützungsbedarf aufgrund einer vorliegenden autistischen Störung und der bestehenden Komorbiditäten rausgesucht.
Von Anfang und Ende 2015.

Inzwischen sind wir fertig damit es knallen zu lassen.
Die zusätzliche Diagnose des Autismus hat bei uns etwas überlaufen und einen Damm reißen lassen.
Vielleicht einen, der es uns früher ermöglicht hat, uns mit unseren Erfahrungen, in die von uns so wahrgenommene Helfer-/Hilfe-/Behandler_innenblase zu begeben und an ein mögliches Miteinander auf Augenhöhe zu glauben, das „einfach so passiert“.

Vielleicht aber auch einen, der uns daran gehindert hat zu wachsen und zu erfahren, dass wir nicht für alles zwingend immer in ein Miteinander gehen müssen, sondern auch einfach, so wie wir das können, aufzuzeigen, dass wir dafür offen sind, dass andere mit uns in ein Miteinander gehen. Wenn sie wollen und können und so weiter.

Heute vor zwei Jahren lernten wir den Begleitermenschen noch kennen und kletterten durch unsere alten Klinikberichte, Klinikerfahrungen und Erinnerungen daran, wie das alles so war damals. Erster IQ-Test, zweiter IQ-Test, das Geschwist, das ebenfalls hochbegabt und auf dem Spektrum ist, die erste Psychologin, die zweite, die dritte, die erste Klinik… der ganze Scheiß vor der DIS-Diagnose und der ganze Scheiß danach.
Nur um immer klarer zu bemerken, dass wir trotz so vieler Fortschritte auf hohem Niveau, die „banalsten“ Dinge nachwievor nie richtig geschafft und verstanden haben.

Dann kam die lange anstrengende Sitzung mit dem Begleitermensch, von der wir wussten, dass es der letzte Klops der Diagnostik sein würde.
Und danach die Krise.
Nicht sofort, denn erst wars gut.
Gut zu wissen. Das Ding hat einen Namen, viele Menschen laufen damit rum und manchen gehts sogar ganz okay damit. Alles prima.

Und dann – während wir versuchten uns damit zurecht zu finden – die Frage: Wieso erst jetzt?
Mit 29/30, nach so vielen diagnostischen, teilweise wirklich entwürdigenden, demütigenden, tief verletzenden, Beschlechtgutachtungen, nach so viel Expertise. Nach so viel Arbeit von unserer Seite. Durchgehend und über Jahre – zu dem Zeitpunkt 15 an der Zahl.
Wieso so spät?

Und: Wie kann es sein, dass eine so exotisierte Diagnose wie die DIS (die in vielen Fällen erst nach 3-7 Jahren im Hilfesystem überhaupt als solche erkannt wird) bei uns so derartig früh gestellt wurde, nämlich mit 16 Jahren – aber eine Entwicklungsstörung wie Autismus, die schon da war, als wir geboren wurden, erst mit fast 30?

Wir kennen inzwischen alle für uns relevanten Antworten auf diese Frage.
Wir werden als Mädchen/Frau eingeordnet – wir haben eine komplexe, unser Verhalten als Einsmensch massiv beeinflussende, dissoziative Identitätsstruktur – wir werden als “intelligent” eingeordnet – wir sind weiß – wir lebten als Kind nicht in der Unterschicht – Ärzt_innen und Psycholog_innen sind besser auf akute und extreme Symptome geeicht, als auf subtile…

Aber die eine Antwort, die uns fertig gemacht hat, war die, die uns der Klinikaufenthalt, der uns eigentlich helfen sollte uns zu sortieren und klar zu kommen, aus Versehen, zufällig sehr deutlich gegeben hat: zu viele Leute sehen, was sie sehen wollen. Und wenn sie lieber eine narzisstische Arroganzpatientin sehen wollen, als das, was da ist, dann sehen sie eben nur das.
Und dabei ist es scheiß egal, welche Profession dahinter steht, welcher Intention da nachgegangen wird und auch, was die angeguckte Person tut bzw. welche Dynamik gerade greift.

Und so kommt es, dass ich zwei Jahre nach der Diagnose und drei Jahre nach meinem Artikel, der wirklich einen echten Punkt hat, der in den Diskurs gehört, der in die Auseinandersetzung zu guter Traumatherapie und echter Hilfe für Menschen mit Traumafolgestörungen jetzt echt mal ohne Scheiß REINMUSS, hier sitze und denke: “Ach ja … damals…”.
Und den Text wegklicke, wie alle meine Beiträge zu diesen Dingen weggeklickt, weggenickt, abgelächelt und totgeschwiegen werden. Nicht, weil sie von mir kommen. Nicht, weil sie falsch sind.
Sondern, weil sie nicht aussehen.

Weil es nicht aussieht mit Patient_innen anderer Therapeut_innen außerhalb eines Behandlungskontextes irgendwie zu tun zu haben, als seien diese normale Menschen, wie man selbst. Weil es nicht für alle gleich gut kommt, wenn man nicht versteckt, dass man sich für “die Perspektive der anderen Seite” interessiert – geschweige denn aufhört so zu tun, als gäbe es diese andere Seite “in Wahrheit” ja gar nicht, weil man ja ganz “neutral und objektiv über den Dingen steht” (vor allem über jenen, die auch Patient_innen sind).

Es geht um sozialen Heckmeck. Um Statusgekröse und Vermeidungstänze.
Um Dinge für die wir sehr lange, sehr viel Kraft aufgebracht haben, weil wir dachten, irgendwann würden wir das nachvollziehen können. Irgendwann würde der Moment kommen, in dem uns die emotionale Ebene in den Menschen, die das machen und zu wollen scheinen, selbst auch zugänglich. Irgendwann würden wir das auch können und dann mitmachen und das begreifen können.

Und heute sehen wir, dass unsere Fähig- und Fertigkeiten nicht zu so etwas taugen. Zu so einer Blase, zu so einer Art des Miteinanders. Zu so einer Art Zusammen_Arbeit. Zu solchen Menschen.
Für uns, die sich eine Zeitlang wirklich gut vorstellen konnte sich da reinzubegeben, zu helfen, Dinge mit anzustoßen und damit vielleicht auch etwas zurückgeben zu können, ist das jetzt durch.

Wir machen eigene Dinge und öffnen uns für Menschen, die auf uns zukommen, weil sie das gerne wollen. Und siehe da: es funktioniert. Auf eine ganz eigene Weise. Eine, die vielleicht für manche anstrengend und langwierig und zuweilen awkward ist – aber so sind wir und so ist, was wir tun.

Neben aller Abgeklärtheit dazu, sind wir darüber natürlich auch traurig. Weil das Thema einfach mehr verdient hat als die weithin normalisierten Stimmen derer, die etwas davon haben, dass Menschen damit leben und also natürlich auch der eigenen Daseinsberechtigung entgegenarbeiten müssen.
Und auch: weil wir mehr verdient haben, als unsere Sätze und Thesen fancy aufbereitet irgendwo anders wiederzufinden. Wo mehr Reichweite ist, wo mehr “lieb lieb” ist und ja: auch Refinanzierung ist – aber kein Hinweis darauf, von wo der Input kam.

Wir haben mit der Autismusdiagnose so viel über uns und unsere Wirkung auf andere Menschen gelernt, dass wir heute in Interviews oder auch Workshops so Dinge sagen wie: “so bin ich und jetzt müssen wir mal gucken, wie wir damit so zusammen klar kommen” – buff bam bäng
Wir knallen heute anders und finden das gut.

Es hilft zu wissen, dass wir und unsere Punkte gehört werden, auch wenn sie vielleicht nicht da landen, wo wir sie gerne hätten. Wir wissen so: es ist nicht für alle unansehnlich uns anzuhören und mit uns zu denken. Es ist nicht für alle irgendwie weird oder wichtig sich besser zu fühlen, als wir sind – sondern relevant, was wir zu sagen und zu teilen haben.

Unsere Betroffenheit – unser Patient_in sein definiert unsere Perspektive mit und das ist großartig, denn nur wir haben genau diese eine Perspektive.

Wir werden nie die sein, die von irgendwo zu vielen spricht – aber wir sind schon eine von vielen, der zugehört wird. Obwohl wir wir sind und für manche ganz schrecklich. Ist egal – selbst mit denen haben wir was gemeinsam. Besonders toll finden wir uns nachwievor auch nicht. Aber akut etwas dagegen tun können wir nun einmal nicht – also bleibt es auch vor jenen bei Umgangsfragen und Diskurs.

Unser Umgang ist der, dass wir der Überzeugung folgen, dass die Themen Trauma und Traumatherapie, Gewalt und Über_Leben als queere, behinderte, traumatisierte Person, wie unsere.s mystifiziert werden, weil zu wenige etwas davon mit.teilen. Aus genau ihrer ureigensten Perspektive.
Wir denken: Das Drüber_schreiben, reden, mit.teilen ist, was wir machen können. Also machen wir das. Einfach so. Weil wir kein Wunder sind. Weil wir nicht besonders sind. Weil wir und unser Leben so eine scheiß logische Abfolge von Ursache und Wirkung ist, dass es ein Skandal ist, wie viele Menschen bis heute glauben, das könne ja gar nicht wirklich echt real sein.

Und: weil es tragisch ist. Weil wir so viele Tränen geweint und so viele Nöte durchgestanden haben, die nicht hätten sein müssen.
Wenn mehr Leute sich dafür interessieren würden, was verdammt nochmal da ist – und nicht, was sie sehen wollen (möchten/müssen/sollen/dürfen).

 

bäng

das hat gut getan
danke