Autismus und DIS, DIS?, Innenansichten

Themenwoche “Ableismus”

Seit NakNak*s Diagnose haben wir Themenwoche “Ableismus”.
Und weil wir gerade niemandem all das sagen können, was wir sagen wollen, schütten wir unsere Worte mal wieder hier hin.

Es begann damit, dass wir unsere eigene Behinderung und die damit einhergehenden Begrenzungen gespürt haben.
Das informierende, beratende Gespräch mit dem Tierarzt war wenig informativ und vielleicht zu holterdipolter nach der Diagnose, um beratend zu wirken. Er spricht kein glattes Deutsch und was meistens kein Problem ist, war diesmal, wo es mir um wirklich jeden Aspekt der Erkrankung des Hundes ging, ein Riesenproblem.

Ich konnte den Sinn seiner Worte nicht verstehen. Konnte mich nicht auf einer Ebene mit ihm bewegen und entsprechende Fragen stellen. Was ich aber wichtig finde, wenn es darum geht, was für NakNak* gut und wichtig ist. Sie ist scheiße nochmal so sehr davon abhängig, dass wir gute Entscheidungen für sie treffen. Es ist wichtig, dass wir alles verstehen. Und es klappte einfach nicht. Mein Verstehstress, tickte meine Ohnmachtsgefühle an, ein anderes Innen tauchte auf. Scheiterte. Wir kamen richtig in Stress und sind da ~irgendwie~ raus.
Super Leistung.
Nicht.

Wir wissen, dass in uns in solchen Momenten sehr alter Selbsthass wieder angeht, der teils erlernt und von außen nach innen genommen wurde, sich aber auch aus unserem Anspruch an unser Funktionieren ergibt. Und ich weiß, dass viel von unserem Selbsthass aus den ableistischen Demütigungen in  unserer Kindheit und Jugend kommt. Ich weiß, warum es in meinem Kopf 24/7 dauerschleift, dass ich gefälligst reden soll, wenn man mit mir redet. Dass ich nicht so behindert glotzen soll. Dass ich meinen blöden Arsch hochkriegen soll, um Dinge so zu tun, wie man es mir gesagt hat.
Und trotzdem.
Es ist etwas anderes in so einem Moment.

Da reicht es nicht zu wissen, dass das alles vorbei ist. Dass ich, dass wir Dinge können und bla bla bla – denn in diesem Moment ist da eine Behinderung und sie passiert genau da, wo ichwir und meinunsere Fähigkeiten enden. Und allein aus uns heraus kommen wir da auch nicht drüber.
Und so denken wir uns gerade die Zukunft mit NakNak*, die blind wird und uns immer und konsistent klar und auf sie passend eingestimmt braucht: Wir brauchen Hilfe dabei und niemand raffts.

Und wenn wir daran scheitern, dann sind wir die Person, die ihren Hund weggibt, weil sie nur eine funktionierende Maschine benutzen will.

Stichwort “funktionierende Maschine” – das ist die andere Seite
Seit wir das wissen, fragt uns jede_r die_r davon erfährt, ob man das operieren kann. Wegmachen kann. Aufhalten kann.
Und niemand redet mit uns darüber so, als hielte man es für notwendig, dass wir das machen, oder so, als würde man von uns erwarten, dass wir das machen lassen – sondern EINFACH NUR SO – was ich nicht verstehe.
Alle Menschen in unserem Leben wissen, dass wir uns das nicht leisten können und aus Gründen, die mit unserer Haltung zu Speziezismus zu tun haben, auch nicht wollen. Und trotzdem reden sie mit uns lieber über eine Operation, als darüber, wie (ob) wir uns fühlen, welche Ideen wir haben, was für (ob) Gedanken uns bewegen, was man sich als hilfreich für den Umgang vorstellen könnte.

Meistens weiß ich auch gar nicht, wie ich mich fühle. Denn ich hab Themenwoche Ableimus an NakNak* und daneben noch zig andere Baustellen, die teilweise ihr ganz eigenes Feature in ebenjene Themenwoche einfließen lassen.
Die Menschen sind alle zugewandt und wollen mit uns sein – aber es verletzt so sehr, wie sie es versuchen.

Ich, wir, versuchen NakNak*s Blindheit als etwas zu akzeptieren, das passiert. Als das “Risiko”, das wir eingegangen sind, als wir uns dafür entschieden haben, einen gemeinsamen Weg zu gehen. Nicht als etwas, “wogegen man angehen muss”, was “ja eigentlich nicht so schlimm” oder “eine traurige Sache ist”.
Denn genau diesen Scheiß haben wir mit unseren Behinderungen jeden scheiß verdammten Tag schon für und über uns und unsere Un_Fähigkeiten, x-mal am Tag auf dem Tableau.

Es ist nämlich genau das auch mit unserem Autismus. Weil es “bei uns ja nicht so schlimm ist”, sieht niemand unsere Kommunikationsprobleme und überfordert uns immer wieder. Weil “es ja so eine traurige Sache ist”, bietet man uns manchmal Hilfe an, wo wir gar keine brauchen oder bevorzugt uns schneller mal auf sozialen Ebenen. Weil “man ja dagegen angehen muss”, halten so viele Leute unseren überdurchschnittlichen Lern- und Arbeitszeitraum für legitim und nicht das Ergebnis von Bewusstsein über die Notwendigkeit mehr als andere Menschen kompensieren zu müssen.

Kompensation ist, was die Leute sehen, doch nicht begreifen. Sie sehen einen Rollstuhl und denken: “Ah behindert, weil kann wohl nicht (so gut/lange/weit..) laufen.” und eben nicht: “Ah kompensiert mit dem Rollstuhl die Behinderung, die dadurch entsteht, dass…” und das ist der Punkt.

NakNak* war und ist nachwievor etwas und jemand, die_r uns sowohl Kompensations/Hilfsmittel als auch Begleiter_in ist.
Sie ist nicht wichtig für uns, weil wir behindert sind.
Sie ist, wichtig für uns, weil der Großteil von uns nicht sprechen kann/will bzw. nicht spricht, um zu kommunizieren. Sie ist wichtig, weil sie uns damit geholfen hat eine Routine zu etablieren – und bis heute hilft, diese aufrecht zu erhalten. Sie ist wichtig, weil wir in ihr viele Anhaltspunkte für das eigene Stresslevel haben und ach vieles mehr. Manches haben wir Stefan auf dem Podstock erzählt und manches in dem Text über sie letztes Jahr.

Ihre gesamte Ausbildung basierte auf Sicht bzw. alle Signale/Befehle an sie sind (und manche: auch) Handzeichen.
Aus Gründen, die wir nicht einfach mal eben so umstricken können oder wo man einfach so sagen kann: “Ja ach das wird schon…”. Wir hatten uns dabei schon was gedacht und müssen auch heute noch sagen, dass sich keiner dieser Gründe erledigt hat.
Und nein – es ist auch nicht aufmunternd oder tröstlich oder hilfreich, wenn uns Leute schreiben, dass sie in einer ähnlichen Situation auch dachten, sie würden das nie schaffen, aber dann doch geschafft, weil… Das ist es schon deshalb nicht, weil sich sowas aus der Retrospektive immer leicht sagen lässt und Geschichten vom Nichtgeschaffthaben so gut wie nie erzählt/geteilt werden.

Gerade bei Haustieren ist Nichtgeschaffthaben so eine Sache. Ein Tier aus dem Tierheim zu holen ist Gold, wer vom Züchter abkauft, elitärer Scheißspießer, der einen Designerhund will, der dann doch im Tierheim landet, weil besonders so ne Leute doch alle Versager sind. Tierheimtiere brauchen Retter_innen blablabla Ein Herz für Tiere zeigt sich in bedingungsloser Aufopferung kotzbrechbla

Und in so einer Lage, wie meinunserer?
Wo wir uns sehr wohl auch reflektieren müssen, ob wir mit den Problemen, die NakNak* kriegen wird, langfristig wirklich die richtige Person sind, schmeißen wir sie damit weg oder was? Oder denken wir da nicht vielleicht irgendwie doch so verantwortungsbewusst, wie man das von Haustierhalter_innen erwartet?

In einem anderen Haushalt würde man sie vielleicht operieren können (finanziell) und würde sich mit der Entscheidung nicht herumquälen (weil man ihr Einverständnis dazu nicht einholen kann, aber das nicht problematisch findet). In einem anderen Haushalt würde das Leben vielleicht auch nicht auf die Richtung zugehen, wie bei uns mit Auswander- Berufseinstiegverselbstständigungs- und Familienplanungsüberlegungen – da hätte sie vielleicht noch Zeit sich umzugewöhnen, so lange sie noch sehen kann und ist dann bis zum Lebensende supergechillt und glücklich, weil sich nicht dauernd alles ändert?
In einem anderen Haushalt müsste sie nicht mehr arbeiten. Da wären vielleicht Leute, deren Schwierigkeiten im Alltag anders und nicht so kontinuierlich wie bei uns vorliegen?

Ich würde anders darüber nachdenken, wenn wir in den letzten Jahren mehr Fortschritte an den Stellen gemacht hätten, die NakNak* uns kompensieren hilft. Haben wir aber nicht. Auch aus Gründen. (Die völlig okay sind und andere gemachte Fortschritte deshalb nicht abwerten).

Ich weiß im Moment nicht, wie ableistisch mein Blick auf uns ist. Mache ich gerade zu viel von meinunseren Fähig- und Fertigkeiten abhängig? Unterschätze ich die Fähigkeiten, die NakNak* hat, selbst wenn sie blind ist? Entlang welcher Parameter kann man alternativ entscheiden bzw. auseinandersetzen?

Ich wünsche mir im Moment so sehr meine Anti-Ableismus Timeline in die direkte Nachbarschaft.
Wünsche mir lange Stunden mit Auseinandersetzung und Diskurs darüber, wo es langgehen kann, wenn man die ableistischen etablierten Pfade verlassen will.
Ich hätte gern, dass mich niemand trösten will, sondern auf das stößt, was ich gerade ausblende.
Kein Vermeidungstanz, sondern echte aufrichtige Mit-mir-zusammen-Auseinandersetzung.

Zum Einen um dahin zu kommen, einen Umgang zu finden – zum Anderen aber auch, um selbst in der Situation anzukommen.
Denn eigentlich – emotional – stehen wir (Rosenblätter) da noch in der Praxis und verstehen gar nichts außer: Wir haben keine Ahnung, was wir tun sollen und ob wir dem genug sein können.

Während andere Innens Schule, Alltag und Gedöns weitermachen als wär nichts gewesen und wir uns fragen müssen, ob da überhaupt irgendwas von dem Tierarzttermin angekommen ist.

12 Gedanken zu „Themenwoche “Ableismus”“

  1. Hallo Hannah, es tut mir sehr leid zu hören, das NakNak ein so großes Augenproblem hat. Darf ich was fragen? Wenn Geld keine Rolle spielen würde, würdest Du sie dann nicht operieren lassen, weil sie nicht einwilligen kann? Verstehe ich das richtig oder falsch? LG und alles Gute für Euch beide, s.

  2. … ich möchte gern verstehen… daher noch eine Frage: Da Du Familienpläne hast… Wenn Dein Baby dann geboren ist und mit ca. 8 Monaten ( = keine Zustimmung vom Kind möglich) wird Dir gesagt: Es kann operiert werden, aber wenn nicht wird es blind sein. Würdest Du da gleich wie bei NakNak entscheiden oder anders?

  3. Der Vergleich ist total schräg aber bitte, dann exerzieren wir das mal durch.
    Ein Kind wird mit einer gewissen Wahrscheinlichkeit ein Mensch, der uns irgendwann nicht mehr braucht, um versorgt zu werden. Damit diese Wahrscheinlichkeit größer ist, sollte dieses Kind also sehen können und ergo behandelt und u. U., wenn nichts anderes geht, auch operiert werden.
    Ein Kind wird später mit einer gewissen Wahrscheinlichkeit in der Lage sein, mit mir über diese Entscheidung zu sprechen, eine eigenes Urteil dazu bilden zu können und auch sagen zu können, ob es selbst die Entscheidung gut findet oder nicht, ob es sie nachvollziehen kann, oder nicht – und was das alles mit ihm_ihr macht.
    Ein Tier – egal ob das NakNak oder welches auch immer ist- kann das alles nicht.

    Mal abgesehen davon gehört zu einem Kind und dessen einem Elternteil auch der andere Elternteil. So eine Entscheidung müssten wir also weder allein fällen noch allein verantworten.
    Gegenüber NakNak müssen wir das aber gerade. Da geht es also um uns. Geht es sowieso, denn Haustierhaltung ist eine menschenzentrierte Sache.
    Also: genug verstanden?

  4. Du wünschst Dir Unterstützung vor einer schwierigen Entscheidung, das finde ich gut.
    Ja, das stimmt, der Vergleich ist „schräg“ im Sinne von hypothetisch. Denn bei einem Kind würde man den Eltern, die eine drohende Blindheit nicht abwenden, zeitweilig – bis nach der OP – das Sorgerecht entziehen. Das geht in Notfällen sogar ganz ohne richterlichen Beschluss schnell und unbürokratisch (dass aus religiösen Gründen eine lebensrettende Bluttransfusion verweigert und der Tod eines Kindes inkauf genommen wird, kommt so häufig vor, dass es dafür bereits ein eigenes Formular gibt für die behandelnden Ärzte), und es gibt in KH Ethikabteilungen, die sich mit sowas befassen (müssen). Aber klar – das eine ist ein Mensch, das andere ein Hund – und da gibt es Menschen, die da sehr starke Grenzen ziehen, was man mit dem einen „darf“ und dem anderen nicht. Andere Menschen ziehen diese Grenze weniger stark.
    Diese Info, wie es mit einem Kind wäre, dass Du bei einem Kind in dieser Entscheidung ohnehin „entlastet“ werden würdest, damit sie zum Wohl des Kindes getroffen wird, irgendwie unterstützend bei NakNaks Optionen? Oder ist das nur nervig? (… alles vor dem Hintergrund, dass Geld keine Rolle spielen würde.)

  5. Ich halte den Vergleich für schräg, weil er speziezistisch ist. Also zum Einen so, als würden wir am Beispiel von Birnen über Äpfel sprechen – also nicht nur „hypothetisch“, sondern auch wenig zielführend – und zum Anderen völlig losgelöst von den Implikationen und Umgebungen der jeweiligen Objekte.

    Entscheidungen, die man als Elter über und/der für ein Kind trifft, trifft man aus einer menschlichen Perspektive über das Leben eines Menschen. Deshalb kann man sie gut miteinander treffen und sich die Verantwortung für alle Konsequenzen gut aufteilen. Selbst dann wenn da nicht zwei Eltern, sondern ein Elter und eine Person, die nicht verwandt ist, sind. Das ist alles immer ziemlich „close to home“.

    Aber ich weiß einen Scheiß über NakNak*s Er_lebensrealität, wie sie wirklich ist. Und es gibt niemanden außer ihr selbst (oder andere Hunde in ihrer Situation), die mir etwas darüber mitteilen könnten. Wenn sie mit mir auf einer solchen Ebene kommunizieren könnten.
    Das können sie aber nicht.

    Also: nein, selbst wenn jetzt ein Mensch zur Tür hereingeschneit käme und sagte: Ach komm wir entscheiden jetzt zusammen, dass NakNak* die Linsen durch Kunstlinsen ausgetauscht werden und dann hoffen wir einfach mal ins Blaue rein, dass die nicht abgestoßen werden und beide Augen entfernt werden müssen – und ach auch die Rekonvaleszenzzeit, ihre Versorgung während ihr in der Schule seid und das Lotto, ob es denn wirklich einen 100%igen Erfolg hatte – das machen wir jetzt mal zusammen
    – so schön es wäre, das alles nicht alleine durchstehen zu müssen und alle Optionen zu haben, so einmal mehr übergriffig dem Hund gegenüber wäre das. und da gibt es nicht dran zu diskutieren oder kleinzureden. Allein, dass sie uns „gehört“ ist schon total gewaltvoll und nie von ihr gewählt gewesen.
    Damals hatten wir das nicht so klar wie heute. Deshalb wir heute so darum bemüht, dass da nicht noch mehr gewaltvolles Agieren ihr gegenüber passiert.

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