Autismus und DIS, Die Helfer_Innen und die Hilfe

Weltautismustag #2

22 Monate Autismusdiagnose – was hat sich verändert?

Letztes Jahr haben wir in unserem Artikel schon vieles abgedeckt und verändert hat sich nicht viel.
Es sind jedoch Themen hinzugekommen.

Das Thema Heilung zum Beispiel.
Das Thema Selbstsicherheit, Selbst_Bewusstsein, autism empowerment.
Ableismuskritik als ableistische Praxis.
Und Autism Awareness (also das (öffentliche) Bewusstsein, um die Existenz von Autismus).

Letzteres ist mir gestern in der AG-Sitzung von Phönix noch einmal mehr ins Bewusstsein gerückt, weil wir uns über die Forschung zu Traumafolgestörungen und –therapie ausgetauscht haben.
Immer wieder erzählen wir Menschen, dass das Risiko einer (komplexen) Traumatisierung (nach Gewalterfahrungen) für behinderte Menschen exorbitant viel höher ist, als für Menschen, die nicht mit einer Behinderung leben bzw. die nicht aufgrund einer Behinderung von anderen Menschen und ihrer guten Pflege/Behandlung/Unterstützung abhängig sind.

Die Zahlen sind bekannt. Man weiß darum. Man weiß, dass es x viele traumatisierte behinderte Menschen da draußen gibt. Und doch gibt es sie nicht als übliche Patient_innengruppe in der Forschung zu Traumafolgestörungen und ihrer Therapie.

Nicht zuletzt, weil man (psychische/physische/kognitive/*) Behinderungen gerade in der Forschung als medizinische Individualabnormität betrachtet, betrachten soll, betrachten muss und deshalb nicht so gut in vorhandene Messinstrumente einbinden kann.
Was mir viel darüber sagt, wie “die wissenschaftliche Forschung™” funktioniert und mir eine düstere Prognose in die Zukunft macht.

Vor diesem Hintergrund ist das Thema “Autism Awareness” entsprechend eines, dass ich mehr in Forschung und medizinischer Praxis wünschen würde.
Denn in unserem Leben ist es so, dass die linke Hand denkt, sie weiß was sie tut und die rechte sich darauf verlässt, weil sie weder Zeit, noch sonstige Kapazitäten für Weiter- und/oder Ausbildung zum Autismus-Spektrum (im Zusammenhang mit jedweder medizinischen, psychologischen Situation) hat (haben will).

Wir stehen dazwischen und sind es gewohnt, alle unsere Symptome und Probleme mit allen Behandler_innen zu besprechen, daneben selbst zu recherchieren – und am Ende zu hoffen, dass sie unsere Lösungsversuche mit Überweisungen/Verordnungen usw. unterstützen.
Es wäre wünschenswert, wenn wir uns nicht ständig selbst zum Versuchskaninchen machen müssten und da einfach insgesamt mehr Engagement und – nunja: Awareness wäre.

Daneben haben wir durch die Erfahrungen in der Schule auch den Gedanken, dass es manchmal auch ein Weg sein könnte, das Bewusstsein dafür zu schärfen, wie sehr die Umwelt aller, auf die Fähig- und Fertigkeiten, aber auch die Bedürfnisse und Rechte nicht behinderter Menschen eingerichtet ist, bzw. wie viele Menschen nicht davon behindert werden, dass die Umwelt aller so ist, wie sie ist.
Ich stelle mir das vor wie eine Art “Norm Awareness”, die das Bewusstsein einer nicht behinderten Person für ihrem Status als solche schärft.

Denn viele Menschen, die entweder nicht behindert sind oder eher so behindert werden, dass die Kompensation leicht zu bewerkstelligen ist, halten diesen Zustand für einen allgemein gültigen. Für alle. So entsteht auch in ihrer Auseinandersetzung mit behinderten Menschen die Idee, dass diese wie nicht behinderte Menschen seien und nur ein bisschen anders funktionieren.

Es macht aber etwas mit dem Selbst- und Weltbild, wenn man permanent die Ausnahme ist, nicht mitmachen kanndarfsoll, andere Gesetze für eine_n gelten, ein wichtiger Bestandteil des eigenen Lebens der ist, sich mit Behandler_innen unterschiedlichster Professionen zu umgeben.

Und manche Behinderungen bzw. Strickmuster von Körper, Geist und Seele (zum Beispiel Autismus) machen auch ein anderes Sehen und Verstehen von dem was passiert. Es entsteht dadurch keine “andere Welt” – aber es entsteht auch keine gemeinsame Realität der Dinge.

Etwas mehr “Norm Awareness” könnte dazu beitragen, zu verstehen, wie oft die Weltsicht nichtbehinderter Menschen zur richtigen oder wahren oder echten erklärt wird und die von behinderten zum Teil einer ganz anderen Welt oder insgesamt zur falschen (korrekturbedürftigen).

Wir erleben uns in der Schule in einem Umfeld, in dem nichtbehinderte Menschen Angst davor haben einen Nachteil zu erfahren, weil uns Nachteile ausgeglichen werden, die uns durch die Behinderungen, mit denen wir leben, entstehen.
Ihr Umgang mit dieser Angst wird uns zur weiteren Behinderung im Miteinander. Die Akzeptanz und das Verständnis, das ihnen darin von außen entgegen gebracht wird, bedeutet am Ende keinen Ausgleich mehr, sondern Isolation, schlechtes Gewissen, Versteckspiele, kraftraubende Kämpfe zusätzlich zu denen, die mit dem Versuch sich zu integrieren und auszuhalten, was da passiert, entstehen.

In meiner Schule ist es nicht “Autism Awareness”, was uns helfen würde. Da bin ich mir sicher, denn mir hilft es ja auch nicht, bewusst für den Nichtautismus meiner Mitschüler_innen zu sein, um mit ihrem Verhalten mir gegenüber gut oder besser zurecht zu kommen.
Was helfen würde, wäre ein dauerhaftes (kritisches) Bewusstsein um das, was man für normal und für alle gültig und verpflichtend hält.

Kurz möchte ich noch etwas zum Thema “Heilung” in unserer Auseinandersetzung mit dem eigenen Autismus schreiben.
Nicht zuletzt, weil der Wunsch nach einer Heilung des Autismus des eigenen Kindes von manchen Eltern in letzter Zeit sehr oft verurteilt wurde.

Ich kann den Wunsch nach einer Heilung verstehen.
Wir sind bald 31 Jahre alt und denken nachwievor darüber nach, wie das wohl wäre, stellte sich doch irgendwann heraus, dass es eine Behandlung gäbe.
Zu 90% sind wir sicher, dass wir uns dem unterziehen würden. Nicht, weil wir die Normalität der anderen so richtig gut und wichtig halten – sondern, weil wir sie weder verstehen, noch fühlen, noch darin existieren.
Das ist eine Isolation. Und die ist nicht toll oder “gar nicht mal so schlimm” – sie ist Teil unseres Normal, der unberührt von jedem Aktivismus für Inklusion oder anderes Miteinander aller Menschen bleibt.

Man kann für autistische Menschen viel tun, was ihr Leben gut und erfüllend macht.
Aber ihnen die neurotypische Erfahrung der Welt und ihrer Dynamiken kann man ihnen nicht ermöglichen.
Das ist, was eine Heilung bzw. eine Behandlung mit dem Ergebnis, dass der Autismus als isoliertes Ding nicht mehr da ist, für uns unheimlich attraktiv macht.

Bei Eltern, die ihre Kinder in 24/7 Förderprogramme stecken, die ihnen Bleiche einflößen oder so strikte Diäten auferlegen, dass man von einem erheblichen Verlust der Lebensqualität ausgehen muss, geht es häufig nicht darum. Da geht es um Zwänge aus Ansprüchen, denen Eltern aller Kinder ausgesetzt werden. Um Elternangst, um Elternnot. Da geht es um Familien, die dringend Hilfe brauchen und in ihrer Überforderung anerkannt werden müssen.

Wir haben in einem Podcast von einem Vater gehört, der eine PTBS entwickelt hatte, nachdem sein Kind mit Autismus diagnostiziert wurde.
Posttraumatische Belastungssymptomatik entsteht als Reaktion auf lebensbedrohlich erlebte Stresserfahrungen, die nicht reibungslos verarbeitet werden konnten.
Wie eine Lebensrealität sein muss, in der es möglich ist so einen Stress zu erleben, weil das eigene Kind gestrickt ist, wie es ist!

Häufig bleibt die Unterstützung für solche Familien jedoch spärlich. In diese Lücke drängen sich dann Organisationen wie “Autism Speaks”, welche seit Jahren von autistischen Selbstvertreter_innen kritisiert werden.
So machen Unternehmen mit Elternnot und dem allgemein akzeptiertem Ableismus am Ende noch Profite.

Entgegen aller Unterstellungen aus der Autismus-Netzblase, halte ich es nicht für gerechtfertigt, wenn Eltern ihre Kinder quälen, weil sie auf deren Autismus nicht klarkommen.
Aber ich halte es für gerechtfertigt diesen Eltern deshalb weder den Verstand, noch die Liebe für die Kinder abzuerkennen und ihnen die Hilfe, die sie brauchen (und den Schutz, den die Kinder brauchen) zukommen zu lassen.
Oder sich alternativ (wenn man allgemeinen Respekt für andere Menschen insgesamt für überflüssiges Gutmenschentum hält) für besser von Eltern nutzbare Hilfestrukturen einzusetzen. Denn das exorbitant erhöhte Risiko behinderter Menschen Gewalt zu erfahren, beginnt für viele autistische Menschen mit dem Zeitpunkt ihrer Diagnose in der eigenen Familie.

 

 

Uns interessieren eure Gedanken zum Thema “Bewusstsein für Autismus” – aber auch anderen einzelnen Diagnosen.
Haltet ihr (am Besten als selbst damit lebende Person) solche Kampagnen für erfolgsversprechend?
Was würde sich für euch ändern, wüssten mehr Menschen von dem, womit ihr lebt und umgeht? (Vielleicht wäre das eine gute Frage für eine kleine Blogparade?)