Die Helfer_Innen und die Hilfe, Innenansichten, Lauf der Dinge

Heute ist wie gestern. Nur anders.

“Ich habe da auch überhaupt keine Ahnung von.”, sagte unsere Hausärztin und drückte sich die Schultern gegen ihre Ohrläppchen.
Sie meinte dissoziative Krampfanfälle und vielleicht auch Kampfanfälle im Allgemeinen.
Ähnliches hatte unsere Neurologin, die als unsere Psychiaterin im Helfernetz auftritt, gesagt, als wir zuletzt vermehrt Krampfanfälle und motorische Tics hatten. Sie empfahl uns zu einem anderen Neurologen zu gehen. Einem, der sich besser auskennt und eine entspreche Wartezeit für Termine hat.

Und letztlich auch nicht mehr sagen konnte als: “Alles psychisch – ich kann da nichts machen.”

Wir sind dankbar für die Ehrlichkeit mit der uns das gesagt wird. Es ist uns lieber gleich zu wissen, dass wir nicht mit Kompetenzen und Hilfe rechnen können, als zu glauben, sie wäre da und in dieser Annahme enttäuscht zu werden.
Es ist aber auch schlimm, denn “alles psychisch” bedeutet “alles in deiner Psyche begründet” und eben nicht “alles in etwas begründet, worauf deine Psyche reagiert”.

Wir fühlen uns nicht als “psychisch krank” und hassen es, wenn diese Formulierung verwendet wird, um Lebensrealitäten wie unsere zu beworten.
Solange uns die Medizin nicht helfen, uns aber sehr wohl von “körperlich Erkrankten” abgrenzen kann, weigern wir uns auch uns diesem Sprachgebrauch entsprechend zu verorten.

Wir stiegen mit einer Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung und nachwievor anhaltendem Schwindel, Schmerzen in der Hand und kurz vorm Erbrechen vor Müdigkeit in die Bahn zurück nach Hause. In den nächsten paar Tagen haben wir schulfrei. Können uns ausruhen. Können hübsch zu Hause bleiben und uns den Bauch über den Hosenbund hängen lassen.
Könnte man so annehmen.
Tatsächlich schliefen wir kurz, nahmen NakNak* in Empfang und fielen in ein Stimmungstief.

Der Anfall war von einer Situation ausgelöst, in der uns das Management der eigenen Hilfen entglitten ist. Den Anfall selbst konnten wir nicht regulieren. Die Hilfen nach dem Anfall war okay und doch unzureichend. Trotzdem wir getan haben, was wir konnten. Wir haben gesagt, was wir brauchen. Wir haben gesagt, was wir wollen. Wir haben gekämpft und verloren. Irgendwie.
Und am Ende bleiben wir allein in unserer Wohnung, lesen im Internet, recherchieren nach Yoga-Übungssequenzen, googeln nach neueren Forschungen über dissoziative Prozesse und ihre neurologischen Strickmuster.
Wir fühlen uns scheiße, sind müde und können doch nicht mehr schlafen.
Irgendwann zerlegt es uns im Schlafzimmer und beinahe fallen wir mit dem Kopf auf die provisorische Treppe zu unserem Bett. Ein paar Stunden vorher hatten wir von jemandes Tod durch Epilepsie erfahren.
NakNak* legt sich neben uns und atmet unsere Wange an.

“Es liegt alles allein in unserer Hand”, denke ich und möchte zeitgleich heulen vor Frust über die Last, die ich daran spüre.
Ich plane unsere Wohnung neu. Plane mehr Platz zum Hinfallen ein, überlege die Wiedereinführung der Notfalltaste am Telefon, die NakNak* betätigen kann. Bitte eine Gemögte, um Zeit, eine stationäre Betreuung mit uns zusammen rauszusuchen und versuche meine Angst vor dem endgültigen Ende von Autonomie und finanzieller Unabhängigkeit mit Tränen zu verdünnen.
Ich schwimme durchs Internet und finde weder Insel noch Hafen für mich und uns und den ganzen Haufen Zeug, über den wir mit anderen Menschen in Austausch gehen wollen würden.

Wieder denke ich über einen Antrag auf Kostenübernahme auf eine stationäre Therapie in einer spezialisierten Klinik nach und darüber, wie dicht der soziale Filz wohl ist, der uns auch diesen Versuch an Hilfe zu kommen verunmöglichen würde.
Und lasse es wieder bleiben.
Diese Art der Hilfe ist für alle anderen. Wir haben schon alle anderen Optionen, sind schon besser versorgt als viele andere. Wir sind nur nicht kompatibel genug. Nicht gut genug. Nicht genug, um sein zu dürfen, wer wir auch noch sind.

Die Nacht geht vorbei und zum ersten Mal seit Wochen, kann ich mich aus einem unkontrollierten Erinnern herauswinden.
Mit der gestauchten Hand können nicht aufs Rad steigen und das ekelhafte Körpergefühl vom Fahrtwind abschmirgeln lassen. Wir gehen in die Küche und setzen uns ans Fenster.
Mir ist klar, dass ich nicht wirklich blute und doch gehe ich in das Rinnsal hinein und verfolge es auf seinem Weg an mir herunter. Ich habe keine Angst, mir ist nicht schlecht. Ich bin das Blut und müde, abgekämpft und dumpf.
Am nächsten Morgen schreibe ich auf, wer noch da war, was ich gemacht und gedacht habe.

Neben all dem, was ich nicht beeinflussen kann, ist die Therapie und der Hausaufgabenklops das, was mir im Moment Hoffnung und einen Faden in die Welt gibt.

Ich verstehe endlich, was es mit mir macht, wann immer Ärzt_innen und andere Helfer_innen sagen, sie hätten keine Ahnung: Ich denke, dass ich diese Ahnung haben muss. Denn irgendwo muss sie ja sein. Es kann ja nicht – es darf ja auch nicht sein, dass niemand weiß, was mit mir passiert, wenn es um so etwas Schlimmes geht.

Es darf doch nicht so sein, dass es für uns keinen Grund zur Annahme gibt, dass es irgendwann und durch etwas, das man tun kann, aufhört zu passieren.
Es muss doch etwas geben, das uns davon erlöst immer wieder so global die Kontrolle über uns und unseren Körper zu verlieren.

Ich sehe die Parallele zum Gewalterleben anderer Innens früher und sehe, wie oft wir mit der Frage nach dem Kontext und der inneren Mechanik dessen, was mit uns und an uns passierte, alleine gelassen wurden. Für mich wird darüber auch verstehbarer, warum sich organisierte Gewalt in additiven Kontexten bewegt, statt einfach nur in den Intensionen der Täter_innen: Sie haben keine Ahnung – aber für sie ist das okay und auch nicht relevant eine Ahnung zu haben, denn das draufgepappte Konstrukt um ihre Handlungen erlöst sie davon.

Für unsere Hausärztin ist es auch nicht relevant eine Ahnung zu haben. Für unsere gesetzliche Betreuerin und den Richter ist es ebenfalls nicht relevant eine Ahnung davon zu haben, was bei uns passiert. Sie können sich auf die eigene menschliche Begrenztheit und ihre Rolle in bestehenden Strukturen zurückziehen und sich so einen meterhohen Grenzzaun zwischen sich und uns aufbauen.
Es ist ihnen erlaubt blind taub und handlungsunfähig vor uns aufzutreten und uns zu vermitteln, wir müssten uns selbst retten helfen.

Und wir, die wir seit Jahren und immer unsere Probleme allein lösen oder durch alleingestemmte Projekte leichter machen, weil es keine anderen Optionen gibt, sprechen darauf natürlich an.
Wir sind die einzige Person, die während und nach dem Termin gelitten hat. Wir sind die Einzigen, die sich vom Krankenhaus nicht ausreichend versorgt gefühlt haben. Wir sind die Einzigen mit diesem Körper. Wir sind die Einzigen mit dieser Psyche. Wir sind allein mit dem, was uns passiert. Wir sind der Einzelfall von dem niemand eine Ahnung haben muss.
Weil man ja nicht von allem eine Ahnung haben kann.

Unsere Therapeutin sagt uns immer wieder, wir sollten uns darauf konzentrieren, dass heute alles anders ist als früher.
Nach Erfahrungen wie diesen, fällt es mir sehr schwer daran zu glauben, dass sich die der früheren Gewalt zugrunde liegenden Dynamiken nicht mehr in unserem Leben befinden und keinerlei (re)traumatisierenden Einflüsse mehr auf uns haben.

Es fällt mir so schwer, dass ich sage, dass heute wie gestern ist. Nur anders.

5 thoughts on “Heute ist wie gestern. Nur anders.”

  1. Manchmal höre ich aus dem Satz „Heute ist alles anders, als früher“ heraus: „Heute ist es leichter als früher, nicht so schlimm wie früher!“- und diese Bewertung stimmt nicht immer. Es gibt tatsächlich ein Wiedererleben bekannter Strukturen, da kann man nicht so klar auftrennen in „Früher“ und „Heute“. Vielleicht hat man heute andere Handlungs- oder Verarbeitungsmöglichkeiten- aber „schlimm“ ist es doch trotzdem! Und es hilft kein Stück, wenn das Gegenüber (tröstend?) vermitteln will, dass „es“ vorbei ist, oder (manchmal grenzüberschreitend) irgendeine „Realitätsverankerung“ herbeiführen will. Die Gewalt kann man nicht einfach so in die muffige Mottenkiste von gestern stopfen und sagen: „Ist heute nicht mehr!“- oh doch, Gewalt, Hilflosigkeit, Alleinesein, Isolation, Ohnmacht, Leere, Trauer- all das und noch viel mehr ist eben heute doch! Immer noch und immer wieder. Durch neu (traumatisch) Erlebtes oder alt unverarbeitetes Geschehenes.

  2. Liebe Hannah

    Lese schon einige Zeit hier mit. Wollte mich nun mal äussern. // Die Hilf- und Ratlosigkeit von (manchen) ÄrztInnen und Fachpersonen gibt mir zu denken. Kommt da bei ihnen nicht auch das Mehrwissenwollen, das Bedürfnis, dazulernen zu wollen und die Scham darüber, nicht besser helfen zu können?

    Kann man die Not anderer einfach mit einem Schulterzucken abtun? Das frag ich mich. Ich glaube nicht, dass eine böse Absicht dahintersteckt. Ignoranz und Hilflosigkeit reichen aus. Ich wünschte mir mehr interdisziplinäres Wissen, eine Vernetzung. Medizin für den Menschen statt für „Fälle“. Die Seele wird immer noch sehr vom Verstand her behandelt: Nachzuvollziehen, wie sehr das Gestern ins Heute hineinspielt, was dann passiert und wie sich das anfühlt, ich weiss nicht, ob eine Fachperson das wirklich nachvollziehen kann. Und für mich persönlich ist das der Knackpunkt. Die Distanz, die Theorie.

    Auch wenn ich die Krampfanfälle selber nicht kenne, wünsche dir einen für dich gangbaren Weg, wie du mit den Krampfanfällen umgehen kannst! Und ich hoffe sehr, es gibt auch Fachmenschen, die mehr darüber wissen.

    Lieber Gruss
    Anne

  3. Ehrlich gesagt haben wir diese Fachmenschen schon gefunden: unsere Gemögten, unsere Verbündeten – die die uns trösten, wenn ein Anfall so schlimm war. Das sind keine Ärzte – aber sie behandeln uns und manchmal auch unser Leiden.
    Für uns ist es irrational wie seelisches Leiden und Reagieren immer wieder in Richtung Medizin und Psychologie geschoben wird. Geht es doch am Ende um unmittelbar menschlich nachvollziehbare emotionale und auch soziale Aspekte des Miteinanders, die die Ursache und auch die Folge für diese Probleme und Leiden („Krankheiten“) sind.

    Danke für deine Wünsche und Anteilnahme

  4. Hallo Hanna!
    Ich bin auch Autistin. Ich bewundere was du alles schaffst. Die Reisen und Vorträge, da beneide ich dich drum. So viele fremde sachen und Abläufe, die nicht in einer Routine eingebettet werden können. Das kannst du bewältigen. Leider ist es mir nicht möglich. Autismus ist mein Gefängnis. Gerade Kontakte mit anderen Menschen. Wie schaffst du es vor vielen allein zu sprechen? Und in einer Gruppe Kontakt aufzunehmen? Kannst du in der Schule mitmachen oder hast du einen eigenen Arbeitsplatz? Meiner war abgetrennt mit sichtschutzwand.

    Neben dem Autismus habe ich eine Epilepsie aufgrund einer Kopfverletzung im kindesalter. du schreibst auch von krampfanfällern aber psychisch? war ja auch großer Streß im Gericht, da kann es kommen. Zumal du ja anders nicht gehört oder gesehen worden bist. mit an die wand hauen zum Beispiel. Oder war das wie ein Zwang? grad mit dem autismus zusammen hab ich Zwänge auch mit Verletzungen. Bisschen wie Tourette vielleicht. Bei mein Anfällen benötige ich medizinisch Hilfe und das ist immer ein Problem mit dem Autismus zusammen. manche wollen gern aufmerksamkeit, das ist mir ein graus . lieber allein bleiben bis es besser wird, nur das geht nicht weil meine krampfanfälle so sind, dass ich meist ohne Medikament nicht raus komme. aber du kannst dich auch an anfall erinnen, oder? las ich so. weil ich kann das nicht. also kann nicht sagen was dann für gefühl in mir war oder was passiert ist weil ich nichts erinnern kann. nur zeugen können das sagen. einen Assistenzhund habe ich leider nicht. Ich kann es mir nicht leisten, das ist ziemlich blöd weil tiere mich auch im Autismusgefängnis erreichen. Ein Hund der anfälle vorher zeigt, das ist
    toll.
    Teacch-Sachen habe ich auch. im wohnen und bei der arbeit hatte ich dir. aber grad kann ich nicht arbeiten. Ich hoffe das das wieder geht.

    Kannst du kein Medikament gegen den anfall nehmen? Oder sachen vermeiden wo du vorher schon weißt die bringen solche reaktion zum Vorschein?
    Ich wünsch dir alles gute und das du die Ausbildung weitermachen kannst.
    Viele Grüße von Miriam

    Entschuldige biite wenn schreibfehler sind. das fällt mir schwer

  5. Hallo Miriam
    Danke für deinen Kommentar.

    Ich glaube, was mir hilft ist, dass ich erst seit einem Jahr weiß, dass ein Autismus bei uns vorliegt und, dass ich hochdissozitiv bin (die DIS entwickelt habe).
    Wir machen nicht viele Reisen und auch nicht viele Vorträge oder Workshops. Und wenn wir welche geben, dann geht alles andere nicht.
    Ich glaube, das kommt in unseren Artikeln und bei Twitter und anderswo immer nicht so rüber.

    Unsere Anfälle werden von Meltdowns ausgelöst. Überforderung, Not – sie sind eine Form der Dissoziation – keine Epilepsie.
    Ich erinnere auch nicht immer alles und was ich erinnere häufig eher so, dass ich nicht genau weiß, ob das richtig erinnert ist.
    Und ja: ein Medikament hilft mir nicht. Der Anfall selbst ist immer nur kurz – problematisch ist, dass wir danach lange nicht sprechen können und körperlich sehr schwach sind. Wir brauchen dann immer nur Ruhe und unser Bett.

    Was uns hilft einen zu verhindern ist, dass wir wissen, was passiert und warum. Wenn Leute uns das alles vorher sagen und wir uns beruhigt konzentrieren können.
    Selbstverletzung ist glaube ich bei mir mehr so eine Art Entladung? Früher haben wir in solchen Momenten öfter auch geschrien und um uns geschlagen, oder Gegenstände auf den Boden geworfen oder so. Ich glaube, dass wenn wir einen Meltdown haben und das Entladen nicht gut geht oder wir das zu verhindern versuchen, dann ein Anfall kommt. Aber so genau weiß ich das noch nicht.

    Könntest du dir vorstellen uns ein Foto von deinem Arbeitsplatz zu schicken? Wir wollen uns zu Hause einen Arbeitsplatz einrichten, damit es leichter ist Hausausfgaben und Arbeitsaufträge zu Hause zu machen.
    Die Emailadresse ist: H.C.Rosenblatt [ätzeichen]online.de

    Dass Assistenzhunde für so viele Menschen nicht finanzierbar sind macht mich total traurig. So vielen Menschen könnte es helfen, so wenige finden gute Trainer_innen oder geeignete Hunde. Ein Jammer!
    Könntest du dir denn vorstellen, einen ganz normalen Haustierhund zu haben? Vielleicht ist es ein guter Kompromiss um sich wenigstens nicht so einsam zu fühlen? NakNak* haben wir ja auch nur ausgebildet, weil sie von allein anfing die Anfälle zu melden und allgemein viel Lust auf Aufgaben hat.Sie hätte die offizielle Ausbildung vielleicht nicht einmal gebraucht – vielleicht triffst du auch auf so einen Hund?

    Viele Grüße,
    Hannah

Kommentare sind geschlossen.