Autismus und DIS, Die Helfer_Innen und die Hilfe, Innenansichten

Worte, Wege, Wertschätzung

Für uns wird im Moment mehr und mehr klar, dass wir mit etwas umgehen, das viele andere Menschen nicht von sich kennen zum Einen und zum Anderen auch nicht bemerken, wenn sie mit uns zu tun haben.
Eine der aktuellen Situationen ist ein Kommunikationsproblem mit unserer gesetzlichen Betreuerin, aufgrund von genau dem Umstand, dass unsere Belastungsfaktoren weder offensichtlich sichtbar (physisch) noch in dem Ausmaß denkbar sind, wie wir sie erleben.
Um einen groben Einblick zu geben, habe ich folgende Grafik angefertigt.

Das “sehen” wir, wenn uns jemand anspricht, ohne, dass wir uns auf ein Gespräch vorbereiten konnten (Standbild):
Wie geht es dir
Manchmal sprechen wir von “dem Faden”, den wir sehen, wenn Menschen mit uns sprechen oder schreiben davon, dass wir “Wörter sehen”.
Der Faden – das soll der gesprenkelte Streifen in der Mitte symbolisieren – die Worte haben in der Regel die Farbe der Umgebungsgeräusche, die Farbintensität nimmt zu, wenn es sich um ein “Raumwort” handelt. Also ein Wort, das viele Bedeutungen oder Verknüpfungen hat.
Als “Umgebungsgeräusch” bezeichnen wir das Surren von Mehrfachsteckdosen, genauso wie Baustellenkrach, Gespräche anderer Menschen und die Geräusche, die entstehen, wenn sie sich bewegen. Menschengespräche “sehen” wir als Wörter – Geräusche als farbige Nebelschwaden.

Ich glaube heute, dass wir Wörter sehen (weil wir Geräusche “sehen” im ersten Schritt, doch im zweiten), weil sie unser Spezialinteresse sind, seit wir denken können (heißt in unserem Fall: egal welches Innen wie viel biografische Amnesie mitbringt: dass Wörter unheimlich anziehend und attraktiv sind, erleben wir alle – wenn auch mit unterschiedlicher Gewichtung. Für manche geht es um Phonetik, für manche um die Bedeutung und für wieder andere sind sie mehr wie Werkzeuge, die zu sammeln sich lohnt.
Als Schema haben wir inzwischen herausgefunden, dass die Bedeutung und die Anwendungsgebiete der Wörter an Relevanz zunimmt, je traumaferner das Innen ist. Wir erklären uns dies damit, dass Wörter bzw. Sprache allgemein in Verbindung mit sozialer Interaktion stehen und traumaferne(re) Innens in der Regel für diesen Part zuständig sind.

Das Wort für diese Wahrnehmung heißt “Synästhesie”.
Das bedeutet soviel wie “gekoppelte Wahrnehmung” und in unserem Fall: “scheiß schwere Arbeit, die nötig ist, um mit Menschen verbal zu kommunizieren und uns außerhalb der eigenen Wohnung/ohne Lärmschutz zu bewegen”.

Wir wissen nicht, inwiefern die frühe und dauerhafte Behandlung mit verschiedensten, bis heute nicht an Jugendlichen unter 18 Jahren erforschten, Psychopharmaka in unserer frühen Jugend dazu beigetragen haben, die Wahrnehmung von gehörten Wörtern zu verstärken.
Doch verstärkt hat sich diese Wahrnehmung während der Pubertät auf jeden Fall. Als Kind haben wir sehr gern Hörspiele gehört (und sie gehortet wie Süßigkeiten) und erlebten dabei eher pastellbunte Nebelschwaden – heute erleben wir klassische Kinderhörspiele (gerade auch, wenn wir uns nicht vorbereiten, eines anzuhören) wie ein unaushaltbares Neongeflacker mit Stacheln, die hinter die Augen stechen.
Eine andere Synästhesie ist während der Pubertät aber abgeklungen. Nämlich die räumliche Wahrnehmung von Wörtern. Das ist heute noch da, doch viel weniger stark und vereinnahmend.

Wir leben mit dieser Wahrnehmung schon unser ganzes Leben und kompensieren sie entsprechend lange auch schon. Nie haben wir darüber nachgedacht, wie belastet wir uns davon fühlen dürfen oder wie legitim wir die Anstrengung der Kompensationsvorgänge einstufen dürfen. Denn genauso lange, wie wir diese Wahrnehmung haben, erleben wir andere Menschen für die das Sprechen mit und das Anhören von anderen Menschen ein scheinbar vollkommen automatisch intuitiver (sozial unabdingbarer) Prozess ist.

Die meisten Menschen, die wir kennen, denken wohl darüber nach, wie sie worüber wann wo mit wem sprechen – doch niemand von ihnen muss darüber nachdenken, wie genau sie das tun. Was genau sie sagen. Für sie gibt es eine unbewortbare Verbindung zwischen dem, was sie ausdrücken/sagen wollen und den Worten, Sätzen und Phrasen, die sie dazu verwenden – selbst dann, wenn sie überhaupt nicht aussprechen, was sie sagen wollen.

Die meisten Menschen schmeißen mit Massen von unkonkretem Wörterspam um sich und haben nur in seltenen Momenten einen echten Anlass dazu, anders zu kommunizieren. Es ist nicht schlimm, dass sie das tun – Sprache ist ein sehr vielfältig einsetzbares Werkzeug – doch es ist schlimm, wenn sie trotz unserer Rückmeldungen keine Modulation vornehmen oder sich damit auseinandersetzen, wie gut sie von uns zu verstehen sind.

Das Problem ist er normative Anspruch basierend auf der eigenen Wahrnehmungserfahrung von Sprache. Das Problem ist Ableism. Das Problem ist die Limitierung von Ressourcen.

Wir beschweren uns immer wieder darüber, dass unsere Helfer_innen und Behandler_innen zu wenig Zeit für uns haben. Das tun wir nicht, weil wir es so toll finden, viel Raum einzunehmen oder keinen Begriff davon haben, dass Hilfe/Unterstützung und Behandlungen nur innerhalb eines fremddefinierten Rahmens erlaubt/möglich/bezahlt/*** ist, sondern, weil wir Zeit brauchen, um eine Kommunikation gehen zu können, in der wir nicht in ein Optionen-Wähl-Rate-Cluster zu rutschen, sondern, um uns ganz direkt um das Ding kümmern können, um das es geht.
Wörterspam “sieht” für uns nämlich auch genau so aus. Selbst dann, wenn wir uns vorbereiten und in einer völlig umgebungsgeräuscharmen Räumlichkeit befinden. Wir müssen heraussuchen, was gemeint ist oder gemeint sein könnte und daneben eine Art Dauerscan-Checkliste laufen lassen, ob das, was wir für gemeint halten, überhaupt Sinn ergibt in dem Kontext, den wir annehmen/erraten/kennen.

Wenn wir in einer Behandlungs- oder Unterstützungssituation auch noch in Erinnerungen getriggert werden, raten wir (aus Gründen)  in der Regel drauf los und sprechen in Satzbausteinen oder Floskeln.
Der Inhalt dessen, was die andere Person sagt, kommt in einer Explosion von unwillkürlich hinzuassoziierten Wörterbereichen und  über das Hören “gesehene” Wortklumpen und –brocken an, die unterm Strich keinerlei Zugangsmöglichkeiten zu inhaltlichem Verständnis für uns bieten. (Da passiert also eine Überschneidung aus “das sehe ich , weil ich es höre” und “das sehe ich, weil ich mir ein Bild von einer möglichen Bedeutung und Antwort und all deren Alternativen mache”)

Und was passiert nach außen?
Wir werden als funktional wahrgenommen (weil wir sprechen und das nicht sonderlich auffällig) und in der Regel kommt niemand auf die Idee, ob wir überhaupt begriffen haben, was uns gesagt wurde.

Wir jedoch wissen das und kommen unter Druck. Wir kompensieren unsere Unwissenheit und vor allem das Gefühl von Unsicherheit, Unverbundenheit, allein mit einem Problem zu sein und darüber getriggerte Todesängste mit Recherchen („Wissen fressen“).
Und natürlich auch immer wieder damit, dass wir auf Hilfe verzichten, weil sie uns zu viel Energie wegfrisst, die auch in die Teilhabe an der Problemlösung selbst fließen könnte.

Eine Barriere für uns ist, dass wir andere Wege zu Kommunikation und sprachlichem Ausdruck haben, als die meisten Menschen, mit denen wir zu tun haben. Wir werden entlang der für die Mehrheit der Menschen passenden Parameter eingeschätzt. Dazu gehört auch der Umfang und die über äußere Veränderungen abgeleitete Effektivität des Sprachvermögens bzw. des Wortschatzes. In unserem Fall wird schnell vernachlässigt, wie kongruent Wortnutzung und Inhalt für uns erscheint; wie tief unser Verständnis und Begreifen dessen ist, was die andere Person geäußert hat und wie gut oder schlecht wir uns über die verbale Kommunikation allein, mit anderen Menschen emotional/geistig verbinden können.

Eine weitere Barriere ist, dass wir nie sagen können “bei uns passiert etwas anders, als bei der Mehrheit der Menschen”, ohne, dass wir für eingebildet, arrogant oder selbstverliebt gehalten werden oder uns dieser Annahme ausgesetzt sehen.
Ich habe es noch nie erlebt, dass uns jemand auf so eine Aussage hin trösten wollte, was die für mich logischst nachvollziehbare Idee wäre. Denn schließlich ziehen wir mit “Wir sind anders, als die Mehrheit der Menschen” auch einen Kreis um das Ausmaß unserer Einsamkeit.

Zuweilen frage ich mich, ob wir uns weniger einsam wähnen würden, hätten wir Wörtern und Sprache nie so viel Aufmerksamkeit geschenkt, wie wir es damals taten und bis heute tun, weil es eine hassliebende Angewohnheit geworden ist.
Für die meisten Menschen hat Sprache etwas mit Zugehörigkeit und Miteinander zu tun, mit Zuwendung zu anderen Menschen und der Widmung, der man der Welt zukommen lässt. Wer nicht spricht, gilt in der Regel als antisozial, weniger menschlich, unkontrollierbar, uneinschätzbar, gefährlich, fremd, unnahbar, wird als „krank“, “geistig behindert”, rundum defizitär wahrgenommen bzw. bewertet, was unseren Sprachknall so auch zu etwas werden lässt, das wir als Überlebenstrick angewandt haben und bis heute anwenden.

Donna Williams hatte in einem Film über sich einmal gesagt, dass man in Filmen über Autist_innen permanent kompensierende Autist_innen (also autistische Menschen, die wedeln, schaukeln etc., weil sie überreizt sind und sich zu regulieren versuchen) sieht und genau das dazu führt, dass neurotypische/nicht autistische Menschen nie ein “wirkliches” Bild davon haben, wie diese Autist_innen sind. Als Individuen, als Menschen, als nahbare, durchaus sich selbst kontrollierende Personen, die in Kontakt mit der Welt und den Menschen darin sind, auch wenn sie nicht sprechen.

Für uns ergibt sich daraus die Notwendigkeit klar zu machen, wie wir angesprochen werden müssen, wenn man wirklich Zugang zu uns finden möchte und ein ehrliches Interesse daran hat, von uns verstanden zu werden und mitgeteilte Informationen zu begreifen.
Dazu gehört auch etwas, das Amythest Schaber öfter in ihrer YouTube-Serie “ask an autistic” sagte, nämlich bereits wertzuschätzen, dass wir überhaupt in verbale Kommunikation gehen, obwohl sie für uns weder intuitiv, noch als Verbindungselement zu anderen Menschen dient bzw. als solches empfunden wird.

Wir haben das noch nie von Menschen eingefordert, denn wir selbst haben den Mehrheitsmaßstab noch immer nicht von uns weggenommen. Zum Einen, weil wir nicht privilegiert genug sind und noch eine ganze Weile davon abhängig sein werden, dass andere Menschen uns ganz leicht für einen Menschen wie sich selbst halten und zum Anderen, weil wir noch keine bzw. nur sehr wenig Lebensqualitätserfahrung gemacht haben, in der die permanente Kompensation von Barrieren keine oder eine wesentlich kleinere Rolle spielt.

Wir wissen noch zu wenig über uns in dem Zustand, in dem alles weniger schwer und zehrend ist. Und wissen folglich auch nicht, ob sich das Kämpfen, das so mancher Forderung folgt, überhaupt lohnt und wenn ja, ob wir das verdient haben, ob wir das dürfen, ob wir selbst dann noch okay sind, wenn wir dann vielleicht nicht mehr im Mehrheitsschutzgebiet verortbar sind.

Was wir wissen ist, dass es barrierenärmer für uns geht, auch ohne etwas zu fordern, das Menschen völlig fremde und neue Wege zu gehen abverlangt.

So komme ich zu der zweiten groben Grafik.
Das “sehen” wir, wenn wir uns auf einen Kontakt mit einer anderen Person vorbereiten konnten (Standbild):
Wie geht es dir vorbereitet
Wir wissen, dass unsere Assistenzhündin NakNak* uns bereits durch ihre Anwesenheit und ihre Toleranz, sich von uns wann auch immer berühren zu lassen, auf eine Art fokussiert und in Kontakt mit der Welt und den Menschen darin bringt, die uns nicht in der Präsenz flirren und flackern lässt. Ist NakNak* da, sind wir da. Sind wir da, ist der Weg in die Lautsprache so viel vereinfachter, dass unsere Arbeit mit dem Wortschatzwerkzeugkasten um bis zu 50%  weniger kraftraubend ist.

Wir wissen, dass wir sozial sehr davon profitieren, uns nonverbal auszudrücken und schriftlich zu kommunizieren.
Wir wissen, dass wir unsere psychische Stabilität erhalten können, wenn Informationen zu einer Problemsachlage einem Schema folgend mitgeteilt werden (Wie war die Lage? – Wie ist die Lage jetzt? – Was ist tun (in einer Aufzählung konkreter Handlungsanweisungen)? – Welche Personen sind wofür ansprechbar? – Was sind die Marker für die Lösung des Problems?).
Wir wissen, dass wir uns sicherer fühlen, wenn Menschen kontinuierlich absehbar in direkten Kontakt mit uns gehen. (feste Termine, konkret terminierte Anrufe etc.)

Wir wissen aber auch, dass die wenigsten begreifen, dass unser “Profit” darin besteht, eine Barriere kompensieren zu können und nur so überhaupt erst teilhaben können und involviert zu sein.
Wenn wir uns NakNak* an unsere Seite wünschen, tun wir das nicht, weil mit Hund einfach alles toller ist. Wenn wir uns jede Woche einen festen Termin zur Besprechung des aktuellen Stands unserer Belange wünschen, dann tun wir das nicht, weil wir den Menschen so nett finden oder glauben, dass jede Woche etwas Neues passiert. Wenn wir uns eine klare Ansage zum Zeitpunkt eines Anrufs wünschen, dann tun wir das nicht, weil wir Lust an der Kontrolle anderer Menschen empfinden. Wenn wir darum bitten, Hintergrundbeschallung auszuschalten, Stecker aus der Steckdose zu ziehen, uns nicht am naheliegensten, sondern am stillsten Ort zu treffen, dann tun wir das nicht, weil wir gerade “hypersensibles Pflänzchen” spielen. Wenn wir in einem Gespräch viele Verständnisfragen stellen, dann tun wir das nicht, um das Gespräch möglichst umständlich zu machen.

Wir haben dieses Begreifen von anderen Menschen nie eingefordert, sondern immer nur gewünscht. Und das noch nicht einmal seit immer, sondern auch erst, seit wir verstanden haben, wie alleinsam wir sind, wenn niemand bemerkt, wie selbstverständlich/automatisiert/abgezwungenermaßen wir uns an ein soziales Miteinander anpassen, in dem wir mit unserem Wahrnehmen weder anerkannt, noch bedacht, noch gewertschätzt werden.

Wann immer wir momentan ein Kommunikationsproblem haben und an seiner Auflösung scheitern, kann ich nicht mehr anders, als zu bemerken, als wie viel zu hoher Anspruch an uns kommuniziert wird, was wir jeden Tag seit nun über 30 Jahren ohne Wenn und Aber leisten, ohne viel mehr Anreiz als die Sicherung des eigenen Überlebens zu haben.
Wir sehen wohl, wie nah dort der Gedanke: “Mimimi – das ist aber ungerecht” liegt und doch haben wir den nicht. Wir erleben viel mehr die abnehmende Bereitschaft weiterhin mit Menschen zu sprechen, die kein Interesse daran haben zu überlegen, ob ihre Haltung uns gegenüber vereinbar damit ist, selbst so behandelt werden zu wollen, wie man andere behandelt.

Vielleicht wollen wir mit unseren täglichen Leistungen plötzlich auch gewertschätzt werden, obwohl das für uns noch nie im Kontext mit anderen Menschen wichtig war und kaum jemand diese Leistung als überhaupt wertschätzbar wahrnimmt.